金雪明， 薛炘， 羅開(kāi)亮， 劉欣昊， 張麗， 胡軍，2

腦卒中后遺癥期是指由于病程較長(zhǎng)，患者的病情經(jīng)過(guò)系統(tǒng)的治療后癥狀已基本穩(wěn)定的時(shí)期。有的患者在發(fā)病后6～12個(gè)月進(jìn)入后遺癥期，大多數(shù)在發(fā)病后1～2年進(jìn)入此期。這些不同程度的神經(jīng)系統(tǒng)功能障礙或其他相關(guān)因素，給患者參與社會(huì)生活造成極大阻礙[1-3]。WHO在2001年發(fā)布了《國(guó)際功能、殘疾和健康分類》(International Classification of Functioning，Disability and Health，ICF)，指出健康和殘疾不僅僅指身體功能的完善或缺陷，也應(yīng)當(dāng)包括生物、心理、社會(huì)和環(huán)境各個(gè)方面的整合[4-5]。卒中康復(fù)的目的不應(yīng)僅停留于改善身體功能，還要幫助其提高日常生活活動(dòng)能力，提高社會(huì)功能，使其最大程度回歸家庭、回歸社會(huì)，即提高社會(huì)參與水平[6]。本文基于文獻(xiàn)研究，對(duì)腦卒中后遺癥期患者社會(huì)參與度研究進(jìn)展進(jìn)行綜述，為完善我國(guó)腦卒中后遺癥期患者社會(huì)參與度評(píng)定提供理論支持。

1 WHO 《國(guó)際功能、殘疾和健康分類》中的“參與”概念

ICF提出,“參與(participation)”的概念是指投入到一種生活情境中(involvement in a life situation)。Whiteneck和Dijkers[7]的觀點(diǎn)認(rèn)為,參與區(qū)別于活動(dòng)(activity)，活動(dòng)主要是指由個(gè)人執(zhí)行一項(xiàng)任務(wù)，如學(xué)習(xí)、自我照顧、能力等；參與包括人際關(guān)系互動(dòng)、主要生活的領(lǐng)域、社區(qū)、社會(huì)生活。另有研究者認(rèn)為，參與包括客觀和主觀兩個(gè)層面的內(nèi)容。客觀層面代表可以被觀察到的行為，如從事參與的數(shù)量、頻率；主觀層面主要指當(dāng)事人的心理體驗(yàn)和感受[8-9]。ICF強(qiáng)調(diào),需要了解患者在實(shí)際生活環(huán)境中的經(jīng)歷，根據(jù)患者自己對(duì)生活狀況的主觀感受作出評(píng)估。因?yàn)榕杂^者對(duì)參與的看法可能與患者本人對(duì)存在的參與問(wèn)題有分歧[10]。

參與是人類社會(huì)生活的重要組成部分，決定著人的幸福感、生活質(zhì)量。探討后遺癥期腦卒中患者社會(huì)參與水平的評(píng)定，對(duì)制定康復(fù)治療方案，促進(jìn)腦卒中患者全面康復(fù)，盡早回歸社會(huì)具有重要意義。

2 腦卒中后遺癥期患者社會(huì)參與度現(xiàn)狀及影響因素

腦卒中后遺癥期患者在殘疾、自我感知、應(yīng)對(duì)新生活方面都面臨著極大的、不斷變化的挑戰(zhàn)。萬(wàn)宏偉等[11]通過(guò)自主參與問(wèn)卷(Impact on Participation and Autonomy Questionnaire，IPA)調(diào)查，回收281份有效問(wèn)卷分析得出中風(fēng)后患者存在社會(huì)參與功能缺陷。一項(xiàng)隊(duì)列研究表明，中風(fēng)6個(gè)月后，患者的工作參與(vocational activities)水平下降明顯，娛樂(lè)和社會(huì)活動(dòng)參與度也有輕微下降。研究表明，該類患者的生活空間多以家庭環(huán)境為主，社會(huì)關(guān)系減少，社會(huì)活動(dòng)的積極參與也較少，這可能會(huì)增加抑郁的風(fēng)險(xiǎn)[12]。另外，抑郁癥狀的出現(xiàn)與主觀參與體驗(yàn)的相關(guān)性最強(qiáng)[13]。一項(xiàng)系統(tǒng)回顧對(duì)社區(qū)居住的成人卒中患者的生物、心理、社會(huì)因素和參與結(jié)果進(jìn)行觀察性研究得出，中風(fēng)后抑郁、認(rèn)知功能障礙、活動(dòng)能力下降與參與度降低關(guān)系密切，疲勞和環(huán)境因素也影響參與水平[14]。張路路等[15]研究發(fā)現(xiàn)，康復(fù)期腦卒中患者的社會(huì)參與度普遍較低，與年齡、性別、發(fā)病時(shí)間、后遺癥、心理狀況有顯著相關(guān)。

目前，針對(duì)腦卒中后具體某一階段的社會(huì)參與度水平研究極少，這可能因?yàn)闆](méi)有詳細(xì)的、專門的評(píng)定工具。就研究結(jié)果而言，研究者多集中于對(duì)患者客觀參與層面的調(diào)查及現(xiàn)狀分析，主觀層面關(guān)注較多的是抑郁癥狀以及滿意度。

3 腦卒中后遺癥期患者社會(huì)參與度的評(píng)定

腦卒中后遺癥期的患者大部分選擇回到家庭或社區(qū)，缺乏專業(yè)醫(yī)護(hù)人員的照顧。此時(shí)患者的病情進(jìn)展已經(jīng)穩(wěn)定，制定相關(guān)參與度評(píng)定工具以確定卒中患者社會(huì)參與能力水平，有針對(duì)性地進(jìn)行社會(huì)參與康復(fù)指導(dǎo)，提高患者在家庭、社區(qū)、社會(huì)的參與能力，可增強(qiáng)患者的自我認(rèn)同感和滿意度，并且能適當(dāng)減輕照護(hù)者壓力，提高患者生活質(zhì)量。

3.1 整體參與度評(píng)定

周璇和周蘭姝[16]通過(guò)對(duì)國(guó)內(nèi)外文獻(xiàn)的收集分析得出，國(guó)內(nèi)目前使用的量表主要是腦卒中影響量表(Stroke Impact Scale，SIS)、ICF測(cè)量工具、生活習(xí)慣評(píng)估量表(Assessment of Life Habits，LIFE-H)、匹茲堡康復(fù)參與量表(Pittsburgh Rehabilitation Participation Scale，PPRS)。這些測(cè)量工具多數(shù)是國(guó)外量表的修訂與漢化。齊明華等[17]通過(guò)翻譯、回譯，得到了SIS 3.0中文版的信效度和反應(yīng)度較好的結(jié)果。此外，SIS關(guān)于參與領(lǐng)域的評(píng)定已經(jīng)被證明是中風(fēng)后感知參與的一個(gè)基本指標(biāo)[18]。另有研究將漢化的PRPS與Barthel(Barthel Index，BI)指數(shù)得分進(jìn)行相關(guān)性研究，結(jié)果表明PRPS與BI具有高度相關(guān)性，康復(fù)參與程度高的患者能夠獲得更高的日常生活能力，預(yù)測(cè)效度良好[19]。Cardol等[20]研制的參與和自主性測(cè)評(píng)問(wèn)卷(Impact on Participation and Autonomy Questionnaire，IPA)是一個(gè)自填(self-report)普適性問(wèn)卷，在國(guó)內(nèi)外參與度評(píng)估中使用廣泛。李紅等[21]針對(duì)修訂的中文版IPA進(jìn)行信度和效度評(píng)價(jià)，得到了較好的結(jié)果，認(rèn)為可將其用于我國(guó)腦卒中患者參與度評(píng)定的相關(guān)研究中。

除以上量表外，國(guó)外使用頻率較高的還包括烏得勒支康復(fù)參與評(píng)估量表(Utrecht Scale for Evaluation of Rehabilitation Participation，USER-P)，它是客觀和主觀地衡量身體功能有限的患者參與日常生活活動(dòng)的工具[22]，以自填問(wèn)卷的形式主要測(cè)量社會(huì)參與的頻率、限制、滿意度三個(gè)方面；法國(guó)活動(dòng)指數(shù)量表(Frenchay Activity Index，F(xiàn)AI)，通過(guò)自評(píng)問(wèn)卷測(cè)量腦卒中患者在家務(wù)、休閑、工作以及戶外四方面的日?；顒?dòng)；活動(dòng)分類卡(Activity Card Sort，ACS)，采用自評(píng)卡片評(píng)估工具性活動(dòng)、休閑活動(dòng)、社會(huì)文化活動(dòng)三個(gè)方面的社會(huì)參與[16]。在FAI、ICF參與和活動(dòng)篩查子量表(Participation Subscale of the ICF Measure of Participation and Activities Screener，IMPACT-SP)、參與量表和USER-P比較研究中發(fā)現(xiàn)，總體上和在不同的診斷組中，USER-P量表表現(xiàn)出最好的反應(yīng)能力[23]。

3.2 社會(huì)參與度相關(guān)因素的評(píng)定

3.2.1 生活質(zhì)量評(píng)定國(guó)內(nèi)尚沒(méi)有完整的評(píng)價(jià)腦卒中病人社會(huì)參與能力的量表，常參考國(guó)外一些評(píng)定工具，或通過(guò)生活質(zhì)量、生活滿意度的部分內(nèi)容來(lái)間接描述[24]。有研究提出，居住在社區(qū)的卒中患者在發(fā)病一年后表現(xiàn)出較長(zhǎng)時(shí)期的生活質(zhì)量滿意度下降，這與活動(dòng)限制和參與受限有關(guān)[25]。由美國(guó)學(xué)者William等提出的專門用于評(píng)價(jià)腦卒中患者生活質(zhì)量的量表(Stroke-specific Quality of Life Scale，SS-QOL)，共評(píng)估12個(gè)方面，其中包括部分有關(guān)參與的評(píng)定，如家庭角色、社會(huì)角色、工作能力、情緒等[26]。

3.2.2 個(gè)人因素評(píng)定研究發(fā)現(xiàn)，身體功能和活動(dòng)(body functions and activities)是預(yù)測(cè)參與最有影響的變量[27]。有研究者納入已出院6周的首發(fā)腦卒中患者，進(jìn)行橫斷面調(diào)查研究，使用中文版的自我報(bào)告影響參與和自治問(wèn)卷、Barthel指數(shù)量表，并用中國(guó)卒中量表測(cè)量身體功能，使用焦慮和抑郁量表以及社會(huì)支持評(píng)定量表評(píng)估發(fā)現(xiàn)，身體功能與家庭角色和戶外自主參與相關(guān)性最強(qiáng)，抑郁與社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域相關(guān)性最強(qiáng)[28]。另外，對(duì)于腦卒中后遺癥期患者，抑郁是影響患者參與水平的首要心理功能，有研究者提出，應(yīng)當(dāng)將抑郁癥狀作為腦卒中康復(fù)的關(guān)注點(diǎn)[13]。簡(jiǎn)愛(ài)華等[29]通過(guò)調(diào)查發(fā)現(xiàn)，可通過(guò)干預(yù)患者的抑郁癥狀和社會(huì)支持狀況來(lái)提高社會(huì)參與水平。常用的抑郁評(píng)定量表包括漢密頓抑郁量表(Hamilton Depression Scale，HAMDS)和抑郁自評(píng)量表(Self-rating Depression Scale，SDS)[5]。腦卒中后執(zhí)行功能受損與日常生活活動(dòng)能力和參與度密切相關(guān)[30]。且有研究者證明，特定認(rèn)知缺陷會(huì)影響日?；顒?dòng)參與和社會(huì)角色[31]。

3.2.3 環(huán)境因素評(píng)定ICF指出，健康是身體結(jié)構(gòu)與功能、活動(dòng)與參與、個(gè)人因素、環(huán)境因素之間相互影響的動(dòng)態(tài)過(guò)程，強(qiáng)調(diào)的是人在社會(huì)中的功能[32]。腦卒中后遺癥期患者多生活在家庭、社區(qū)，環(huán)境因素對(duì)患者的參與有明顯促進(jìn)或阻礙作用[33]；另外，社會(huì)支持、家庭情感支持也會(huì)對(duì)患者的參與度產(chǎn)生影響[34]。研究發(fā)現(xiàn)，社會(huì)支持可以部分緩和功能障礙對(duì)卒中患者參與的限制[35]，在評(píng)估中應(yīng)當(dāng)被涉及。

4 研究評(píng)述與展望

在發(fā)展中國(guó)家，目前卒中是繼缺血性心臟病之后造成殘障的第二大疾病，也是發(fā)達(dá)國(guó)家造成殘障的第三大疾病(另外兩個(gè)為缺血性心臟病和腰背頸疼痛)[36]。自“參與”的概念被提出以來(lái)，人們已經(jīng)開(kāi)始意識(shí)到卒中全面康復(fù)的重要性。卒中康復(fù)的最終目標(biāo)也從單一的身體功能恢復(fù)向社會(huì)層面轉(zhuǎn)變，這與生物-心理-社會(huì)醫(yī)學(xué)模式吻合[37]。在急性康復(fù)過(guò)程中就開(kāi)始支持腦卒中患者的室內(nèi)自主和社會(huì)關(guān)系，對(duì)于加強(qiáng)一年后的參與和自主生活具有重要意義[38]。然而，由于“參與”沒(méi)有明確的界定，“參與”本身受到個(gè)人、環(huán)境多方面因素的影響，其評(píng)定存在很大的復(fù)雜性。

4.1 腦卒中后遺癥期社會(huì)參與度評(píng)定工具不完善

即使已經(jīng)開(kāi)始重視對(duì)腦卒中后遺癥期患者參與度問(wèn)題的研究，但是仍然沒(méi)有特別針對(duì)腦卒中后遺癥期社會(huì)參與度水平評(píng)估的工具。有研究者認(rèn)為，由于生活質(zhì)量、活動(dòng)與參與的概念有別，用兩者的評(píng)估結(jié)果來(lái)反映參與水平不夠恰當(dāng)[15]。此外，年齡、婚姻狀況、腦卒中類型等均是社區(qū)中老年腦卒中患者社會(huì)參與水平的個(gè)人影響因素[39]。筆者認(rèn)為，應(yīng)當(dāng)將個(gè)體因素如生理功能等、活動(dòng)、環(huán)境評(píng)估作為衡量卒中患者社會(huì)參與水平的重要內(nèi)容。目前的評(píng)定工具大多數(shù)以自評(píng)問(wèn)卷為主，帶有較強(qiáng)的主觀性。通過(guò)對(duì)腦卒中后遺癥期患者參與水平相關(guān)的影響因素進(jìn)行評(píng)估，結(jié)合分析估計(jì)參與水平的高低，雖然存在一定的參考依據(jù)，但是其相關(guān)性仍然不明確，難以做出準(zhǔn)確的判斷，因此難以確定患者參與水平存在的具體問(wèn)題。

4.2 缺乏符合我國(guó)文化背景的社會(huì)參與度評(píng)定工具

我國(guó)仍然缺乏一套一致且有效的工具來(lái)評(píng)估卒中后患者的社會(huì)參與情況。目前，多使用從國(guó)外翻譯而來(lái)的評(píng)估工具，有學(xué)者對(duì)翻譯版評(píng)估工具進(jìn)行信效度檢驗(yàn)[17，19，21，40]，得到了較好的結(jié)果。腦卒中后遺癥期患者脫離醫(yī)院的單一康復(fù)環(huán)境后，面對(duì)較復(fù)雜的家庭、社區(qū)、社會(huì)環(huán)境，對(duì)于其參與度水平的促進(jìn)及阻礙因素大有不同。因此，由于不同的文化、生活背景，將翻譯而來(lái)的評(píng)定工具直接使用仍然存在風(fēng)險(xiǎn)。

腦卒中康復(fù)的最終目標(biāo)不應(yīng)當(dāng)終止于患者病程進(jìn)展穩(wěn)定時(shí)，而應(yīng)當(dāng)延續(xù)至患者后遺癥期。在這一階段，主要的任務(wù)是提高患者社會(huì)參與度，使其回歸家庭、回歸社會(huì)。為了更好地制定腦卒中后遺癥期患者參與度康復(fù)計(jì)劃，應(yīng)當(dāng)進(jìn)一步明確參與的概念，制定符合我國(guó)社會(huì)文化背景，專門針對(duì)腦卒中患者的參與度評(píng)定量表，促進(jìn)卒中患者的全面康復(fù)。