胡 雪，周 紅

全世界每年估計有50萬新發(fā)膀胱癌病例和20萬死亡病例[1]，膀胱根治性切除+尿流改道手術(shù)是治療肌層浸潤性膀胱癌的金標(biāo)準(zhǔn)[2]，輸尿管皮膚造口術(shù)作為簡單安全的尿流改道術(shù)式，是老年體弱病人的較好選擇[3]。但是輸尿管皮膚造口術(shù)使病人排尿方式改變，病人需終身佩戴造口袋，因病人自我形象改變，尿路感染、尿液滲漏等并發(fā)癥出現(xiàn)，給病人的身心健康帶來巨大挑戰(zhàn)，導(dǎo)致病人生活質(zhì)量下降。因此，如何提高病人自我護理能力、降低造口并發(fā)癥的發(fā)生率，提高病人生活質(zhì)量，已成為臨床醫(yī)護工作者需解決的問題[4]。造口的護理是一個長期的過程，隨著時間推移，病人院內(nèi)獲得的相關(guān)康復(fù)知識逐漸遺忘[5]，有效的延續(xù)護理可降低造口并發(fā)癥的發(fā)生率，幫助病人掌握相關(guān)護理技能，提高病人的生活質(zhì)量[6]。

1 膀胱癌輸尿管皮膚造口病人延續(xù)護理的需求現(xiàn)狀

延續(xù)護理服務(wù)勢在必行，研究表明，對延續(xù)護理服務(wù)有需求的出院病人中，選擇接受服務(wù)的病人占75.71%[7]。病人出院后對延續(xù)護理需求較大，43%的病人選擇移動網(wǎng)絡(luò)平臺，28%的病人選擇電話隨訪[8]，58.9%的病人愿意接受上門服務(wù)[9]；34.5%～41.0%的出院病人認(rèn)為每個月1次最為合適[10]。膀胱癌輸尿管皮膚造口病人對延續(xù)護理的需求也是隨之不斷變化的，術(shù)后1～6個月的病人對延續(xù)護理的需求更為顯著，6個月后開始下降[11]。國外調(diào)查中表明，病人出院前和出院后2周內(nèi)對延續(xù)護理需求最為迫切[12]，而且沒有配偶照顧的膀胱癌輸尿管皮膚造口病人對延續(xù)護理的需求高于有家屬照顧的病人[11]。與男性膀胱癌切除術(shù)后病人相比，更多的女性病人不依賴配偶的照顧，在自我護理和疾病自我管理方面存在困難[13]。膀胱切除術(shù)后病人對疾病護理以及心理支持的需求因人而異且不斷變化[13]。病人初期對藥物、飲食等知識的需求和造口護理的需求較高，待身體恢復(fù)后對心理、社會等方面的需求則會逐漸突出[14]。病程的長短、照護需求滿足情況、醫(yī)院離家的距離、是否工作是影響膀胱癌輸尿管皮膚造口病人延續(xù)護理需求的重要原因[11]，因此，醫(yī)護人員應(yīng)加強病人延續(xù)護理需求評估，制定個性化干預(yù)措施，提高病人居家生活質(zhì)量。

2 膀胱癌輸尿管皮膚造口病人延續(xù)護理需求的主要類型

膀胱癌輸尿管皮膚造口病人出院后在日常生活、信息需求、心理支持及情感關(guān)系等方面均有較多未滿足的護理需求[11]。研究表明，有86%的膀胱癌病人至少存在一項未滿足的延續(xù)護理需求[15]。為了提高膀胱癌輸尿管皮膚造口病人延續(xù)護理的針對性，進一步提升延續(xù)護理服務(wù)的質(zhì)量，全面了解病人的延續(xù)護理需求是其重要的前提和保障[16]。對病人的需求準(zhǔn)確評估、及時反饋，幫助病人掌握相關(guān)護理技能，提高生活質(zhì)量，是膀胱癌輸尿管皮膚造口病人延續(xù)護理工作的重點[17]。

2.1 社會支持需求 社會支持作為重要的外部資源近年在慢性疾病的治療及康復(fù)中得到了較為廣泛的研究，其中出院后社會和家人情感支持被認(rèn)為是病人預(yù)后的重要影響因素[18]。研究表明社會支持越好，膀胱癌輸尿管皮膚造口病人健康素養(yǎng)水平越高[19]；造口病人感受到的社會支持程度對其自我形象的接受和生活方式的改變有較大影響[20]。由于膀胱癌輸尿管皮膚造口病人多為老年人，主要由子女贍養(yǎng)，故家庭內(nèi)部是社會支持的主要來源[21]。研究顯示膀胱癌輸尿管皮膚造口病人的社會支持需求中，希望得到家庭成員的照顧需求得分較高[11]，并且社會支持度高的病人各方面的適應(yīng)情況較好[20]。因此，在今后的延續(xù)護理中對病人的社會支持應(yīng)定期進行評估，鼓勵病人合理運用社會支持系統(tǒng)，提升其治療及康復(fù)的信心[20]。同時有研究結(jié)果顯示，大多數(shù)永久性腸造口病人對多學(xué)科合作的團隊以及醫(yī)院的醫(yī)生、造口?？谱o士的延續(xù)護理服務(wù)需要較高，而對社區(qū)醫(yī)生的延續(xù)護理服務(wù)需求較低[22]。因此，我們應(yīng)以病人的需求為中心，聯(lián)合社區(qū)醫(yī)院，為病人提供多學(xué)科醫(yī)療服務(wù)支持。

2.2 造口護理需求 膀胱癌輸尿管皮膚造口病人需長期居家護理，其造口護理知識及相關(guān)護理技能等決定了病人造口術(shù)后的健康結(jié)局。膀胱癌輸尿管皮膚造口病人有比較強烈的意愿為造口護理投入時間、精力以促進自身健康的恢復(fù)[19]。杜榮欣等[23]在研究永久性腸造口病人時發(fā)現(xiàn)出院后1年內(nèi)永久性腸造口病人的延續(xù)護理需求中造口護理需求維度得分呈先上升后下降的趨勢。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)根據(jù)病人不同的疾病階段，提供相應(yīng)的造口護理知識，滿足病人的護理需求。

2.3 心理護理需求 肌層浸潤性膀胱癌與其他部位的癌癥相比，其在診斷和治療的過程中經(jīng)歷了更多身體和心理上的折磨[24]。大量研究表明，手術(shù)應(yīng)激、生活習(xí)慣改變以及身體形象受損等會加重輸尿管皮膚造口病人的心理負(fù)擔(dān)[25]，病人往往因身體形象改變、尿液滲漏伴異常氣味等，擔(dān)心受到外界排斥，容易有羞恥感，產(chǎn)生自卑情緒。病恥感水平高的病人更害怕別人的評價和議論，傾向于隱瞞自己的現(xiàn)狀以保護自我[26]。有研究顯示，身體形象受損加重了膀胱癌輸尿管皮膚造口病人的心理負(fù)擔(dān)，病人缺乏自信，逃避交流，出現(xiàn)明顯的抑郁或焦慮[27]。隨著社交的逐漸恢復(fù)，病人心理問題更加嚴(yán)重[28]。在職病人病恥感表現(xiàn)更為明顯，更易出現(xiàn)焦慮抑郁[11]。與男性膀胱癌病人相比，女性病人表現(xiàn)出較差的認(rèn)知功能，對未來的生活也更消極[29]。因此，對膀胱癌輸尿管皮膚造口病人給予心理護理是重要且必要的，大多數(shù)醫(yī)院的造口門診只注重造口的護理，未注重病人出院后的心理護理，所以今后造口門診也應(yīng)該加入心理咨詢師，成立以造口治療師為主導(dǎo)，協(xié)同醫(yī)生、心理咨詢師等多學(xué)科合作團隊對病人進行多方位、系統(tǒng)的心理支持[25]，以促進病人的心理健康。

2.4 信息支持的需求 膀胱癌病人對信息支持的需求程度一直處于較高水平，這與膀胱癌復(fù)發(fā)率高有關(guān)[30]。因此，護理人員在延續(xù)護理工作中應(yīng)積極主動為病人提供相應(yīng)信息。研究表明膀胱癌尿路造口病人自我感受負(fù)擔(dān)的各個維度中，經(jīng)濟因素得分最高[31]。膀胱癌病人高額的手術(shù)和化療費用會給家庭帶來嚴(yán)重的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)[32]。有研究顯示，沒有醫(yī)保的病人出院后得到的醫(yī)療照護質(zhì)量較低，死亡率高于有醫(yī)保的病人[33]。癌癥病人經(jīng)濟壓力較大，在延續(xù)護理服務(wù)過程中，應(yīng)該向病人提供一些醫(yī)保報銷相關(guān)方面的信息，鼓勵醫(yī)務(wù)人員多掌握癌癥醫(yī)保報銷、大病救助等相關(guān)信息，向病人提供經(jīng)濟有效的長期治療方案以減少病人的醫(yī)療費用[34]。性功能障礙是膀胱癌病人接受膀胱根治性切除術(shù)后常見的問題[24]，一項對泌尿外科腫瘤學(xué)會成員的橫斷面調(diào)查顯示，大多數(shù)醫(yī)護人員并不經(jīng)常向病人提供性咨詢[35]。與女性病人相比，男性病人更愿接受性咨詢[36]。在提供延續(xù)護理時也應(yīng)該提供性健康相關(guān)內(nèi)容的指導(dǎo)，真正提高病人的生活質(zhì)量。

3 膀胱癌輸尿管皮膚造口病人延續(xù)護理的干預(yù)形式

膀胱癌輸尿管皮膚造口病人延續(xù)護理的形式多種多樣，包括電話隨訪、家庭訪視、造口門診、專題講座、聯(lián)誼會等，大多以電話隨訪為主，家庭訪視以及醫(yī)院-社區(qū)-家庭聯(lián)動的延續(xù)護理模式開展困難[25]。目前沒有一種較好的延續(xù)護理模式可適用于不同的病人群體[37]，電話隨訪、遠(yuǎn)程監(jiān)控這些干預(yù)形式的正確結(jié)合取決于所服務(wù)人群的健康需求和實踐環(huán)境[38]，針對不同的病人應(yīng)該提供個性化的延續(xù)護理服務(wù)模式。

3.1 電話隨訪 電話隨訪具有便捷靈活的優(yōu)點，但存在電話不符、拒訪、醫(yī)生參與度不高、隨訪效率低等問題[39]。電話隨訪不利于護士對病人進行觀察和評估，護士也無法實施?？撇僮?，病人接受的疾病知識有限，難以滿足病人出院后的護理需求[14]。在電話隨訪的基礎(chǔ)上增加健康教育手冊及微信交流的方式，能有效提高造口病人自我護理水平[40]。因此，探索出一種便捷、經(jīng)濟、高效的新型延續(xù)護理模式是極其有必要的。

3.2 基于移動平臺的延續(xù)護理 目前，手機軟件作為移動醫(yī)療的主要形式被運用到延續(xù)護理的過程中[41]?；谝苿悠脚_的延續(xù)護理模式成本低廉，用戶基數(shù)大，傳播迅速，能夠突破時間和空間的限制，提供更為個性化的護理[42-43]，可有效提高病人知識水平和護理技能[44]。利用移動平臺推送疾病相關(guān)知識，病人可以反復(fù)查看，改變了傳統(tǒng)模式隨訪脫落的現(xiàn)象，病人更容易參與進來，與醫(yī)護人員共同決定疾病的治療方案[45]。移動平臺提高了病人與醫(yī)護人員互動的頻次，可以及時發(fā)現(xiàn)出現(xiàn)的造口并發(fā)癥。對于老年病人，移動平臺普及度不高，健康資訊公眾號良莠不齊，信息傳播不規(guī)范，相關(guān)監(jiān)管機制也十分薄弱，病人的隱私安全有待加強[39]。而膀胱癌輸尿管皮膚造口病人多為老年人，這也是今后在通過移動平臺為該類病人提供延續(xù)護理服務(wù)時，要積極改進的地方。

3.3 家庭訪視以及醫(yī)院-社區(qū)-家庭聯(lián)動的延續(xù)護理模式 家庭訪視解除了地域的局限性，缺點是訪視時間有限制，且醫(yī)院的人力資源不足，實施起來較為困難。我國缺乏相應(yīng)的規(guī)章制度、護士訪視能力不足及安全等因素，制約了家庭訪視的實施[46]，如能與社區(qū)衛(wèi)生機構(gòu)聯(lián)合實施，病人會得到更為全面的健康照護。胡超君等[47]開展了腸造口病人醫(yī)院-社區(qū)-家庭聯(lián)動管理模式的實踐研究，結(jié)果表明該延續(xù)護理模式提高了腸造口病人術(shù)后3個月內(nèi)家庭照護力，降低造口并發(fā)癥發(fā)生率和造口護理費用。今后在膀胱癌輸尿管皮膚造口病人中也可開展此類聯(lián)動管理延續(xù)護理模式的研究，為此類病人提供無間斷、高質(zhì)量的延續(xù)護理服務(wù)。

4 展望

對膀胱癌輸尿管皮膚造口病人開展延續(xù)護理服務(wù)能夠改善病人的生活質(zhì)量，但是膀胱癌輸尿管皮膚造口病人的延續(xù)護理大多只注重病人的參與，忽視了對家庭成員和照護者的延續(xù)護理。國內(nèi)延續(xù)護理小組大多以護士為主導(dǎo)，缺乏相關(guān)醫(yī)生、心理咨詢師、營養(yǎng)師等其他專業(yè)成員的多學(xué)科合作。延續(xù)護理的隨訪方式?jīng)]有系統(tǒng)化的管理，缺少統(tǒng)一的延續(xù)護理標(biāo)準(zhǔn)，效果評價機制也不完善[48]。在醫(yī)保政策方面也沒有支持，存在醫(yī)生的參與率低、護患之間存在情感距離等問題，所以隨訪質(zhì)量并不高[49]。需進一步探索符合我國國情、能夠滿足病人需求、可持續(xù)發(fā)展的延續(xù)護理服務(wù)模式，構(gòu)建高質(zhì)量膀胱癌輸尿管皮膚造口病人延續(xù)護理體系，提高病人生活質(zhì)量。