周文平

他們?nèi)缧切前慵儍?，也如星星般遙不可及。在這個(gè)世界上，有一群孩子被稱為“星星的孩子”。4月2日，是第15個(gè)世界自閉癥日。應(yīng)該怎樣關(guān)愛(ài)這些來(lái)自星星的孩子，讓我們一起看看這家人是怎樣做的……

3月26日晚上，全國(guó)“最美家庭”曹雪一家在音樂(lè)聲中歡度難得的休閑時(shí)光?！斑@世界有那么多人，多幸運(yùn)我有個(gè)我們，這悠長(zhǎng)命運(yùn)中的晨昏，常讓我望遠(yuǎn)方出神……”曹雪深情演唱，丈夫馬勇彈琴為她伴奏，兒子馬雪松打架子鼓為她配樂(lè)。曹雪非常愛(ài)自己這個(gè)其樂(lè)融融的家，而在關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥兒童這條路上，是家人的陪伴和支持讓她從不曾孤獨(dú)過(guò)。

因?yàn)閻?ài)著你的愛(ài)，所以夢(mèng)著你的夢(mèng)

曹雪是大連市愛(ài)納孤獨(dú)癥障礙者綜合服務(wù)中心的一名志愿者，運(yùn)用沙盤游戲幫助了很多孤獨(dú)癥家庭。沙盤游戲是把沙子、水和沙具運(yùn)用于意象的創(chuàng)建，用沙盤所表現(xiàn)出來(lái)的系列意象，營(yíng)造出沙盤游戲者心靈深處意識(shí)和無(wú)意識(shí)之間的持續(xù)性對(duì)話，由此實(shí)現(xiàn)心理分析與心理治療的綜合效果。

時(shí)偉是曹雪最早接觸到的孤獨(dú)癥孩子，他說(shuō)話一個(gè)字一個(gè)字地向外蹦。曹雪最初想用沙盤游戲來(lái)增強(qiáng)他的語(yǔ)言表達(dá)能力。幾次沙盤游戲后，她看到時(shí)偉在成長(zhǎng)過(guò)程中承受了太多的不被理解，又因不善表達(dá)時(shí)常受到傷害，于是建議時(shí)偉媽媽和他一起創(chuàng)作“愛(ài)的瞬間”。母子倆用了16件沙具，呈現(xiàn)的是時(shí)偉讀小學(xué)時(shí)，一家三口唯一一次爬山經(jīng)歷?！皬纳潮P上來(lái)看，孩子讓‘自己在‘?huà)寢尩膽驯е?，說(shuō)明他真的很在乎你，也很愛(ài)自己的家。他怕被拋棄，怕失去親人……”曹雪耐心地給時(shí)偉媽媽分析。時(shí)偉媽媽聽(tīng)后眼睛濕潤(rùn)了。時(shí)偉爸爸是軍人，不?；丶摇寢屖菚?huì)計(jì)，既要工作又要照顧孩子，難免會(huì)對(duì)兒子有情緒。

在曹雪的建議下，時(shí)偉爸爸也加入了沙盤游戲。首次用沙具呈現(xiàn)的場(chǎng)景是裝修后的房子，他想給妻子和兒子更好的居住環(huán)境。“孩子小時(shí)候，妻子一個(gè)人撫養(yǎng)挺不容易的，現(xiàn)在我回家了，會(huì)多陪他們?！甭?tīng)著爸爸的話，時(shí)偉咧嘴笑了。媽媽則不住地擦眼淚，仿佛多年的委屈終于得到了宣泄。曹雪建議時(shí)偉爸爸帶著孩子一起裝修房子，慢慢培養(yǎng)親子感情。經(jīng)過(guò)幾個(gè)月的沙盤游戲訓(xùn)練，時(shí)偉漸漸由字到詞再到簡(jiǎn)單句子，語(yǔ)言表達(dá)能力有了很大提高。

“你能不能教時(shí)偉彈奏一首曲子？”有一天，曹雪突然問(wèn)丈夫。原來(lái)，大連市沙河區(qū)婦聯(lián)組織慶?！叭恕眿D女節(jié)活動(dòng)。征得主辦方和家長(zhǎng)同意，她決定帶著孤獨(dú)癥孩子一起登臺(tái)表演，讓更多人關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥兒童?！爱?dāng)著那么多觀眾表演，這些孩子能行嗎？”馬勇有點(diǎn)兒擔(dān)心。沒(méi)想到，曹雪卻信心滿滿：“我相信他們能行！”看著妻子堅(jiān)定的眼神，馬勇拍著胸脯說(shuō)：“教時(shí)偉鋼琴的事包在我身上！”

就這樣，夫妻倆分頭行動(dòng)。曹雪帶著孩子們排練唱歌、跳舞。馬勇每天下班后到時(shí)偉家教他彈鋼琴。他先把要表演的曲子譜寫(xiě)成鋼琴曲，然后手把手地教時(shí)偉彈奏。孤獨(dú)癥孩子的情緒自控力比較弱，時(shí)偉偶爾會(huì)表現(xiàn)出不耐煩。馬勇不急不躁，耐心地和他聊天，等他情緒穩(wěn)定后，再拉著他坐在鋼琴前。功夫不負(fù)有心人，經(jīng)過(guò)一周訓(xùn)練后，時(shí)偉終于學(xué)會(huì)了彈奏那首曲子。

2017年3月3日演出當(dāng)天，馬勇彈吉他，兒子馬雪松打架子鼓，時(shí)偉彈鋼琴，曹雪帶著兩個(gè)孤獨(dú)癥孩子唱歌，其他孩子和家長(zhǎng)打扮成各種造型來(lái)伴舞。

聽(tīng)見(jiàn)你說(shuō)，朝陽(yáng)起又落。

晴雨難測(cè)，道路是腳步多。

我已習(xí)慣，你突然間的自我

……

伴隨優(yōu)美的旋律，曹雪帶頭深情演唱，身后是獨(dú)特的時(shí)裝秀。別出心裁的表演不僅贏得觀眾的陣陣掌聲，也讓孤獨(dú)癥孩子和家長(zhǎng)特別開(kāi)心。

時(shí)偉中專畢業(yè)后，到大連萬(wàn)達(dá)希爾頓酒店做了后廚?！邦I(lǐng)導(dǎo)、同事對(duì)我都很好，還表?yè)P(yáng)我工作做得好！”看著可愛(ài)的大男孩言語(yǔ)間飛揚(yáng)著喜悅，曹雪比誰(shuí)都高興?！澳銈兎蚱蘧褪俏覀兗业馁F人，太感謝你們了！是你們讓我在迷茫中學(xué)會(huì)了換位思考，和孩子一起度過(guò)風(fēng)雨……”曹雪把時(shí)偉媽媽發(fā)來(lái)的信息拿給丈夫看。馬勇握著妻子的手，開(kāi)心地露出微笑。

那天晚上，曹雪在日記中寫(xiě)下：愛(ài)心讓我發(fā)現(xiàn)，每一扇門的后面，都是一個(gè)不可估量的宇宙；每一扇門的開(kāi)啟，都是一個(gè)無(wú)法預(yù)測(cè)的未來(lái)。我所面對(duì)的，不止星星的孩子。我堅(jiān)信：即使再小的帆，用愛(ài)作槳，也能遠(yuǎn)航！

時(shí)偉家庭只是曹雪夫妻所幫助的眾多孤獨(dú)癥家庭中的一個(gè)。陪伴孤獨(dú)癥兒童，猶如盼鐵樹(shù)開(kāi)花。每當(dāng)孩子們有什么進(jìn)步，曹雪都忍不住和馬勇分享。在她的影響下，馬勇很早就加入關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥孩子的行列。他是一名鋼琴調(diào)音師。很多孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)為了培養(yǎng)孩子的專注度，促進(jìn)動(dòng)作技能的發(fā)展和肢體協(xié)調(diào)，讓孩子學(xué)鋼琴，馬勇便免費(fèi)上門為他們調(diào)音?！昂枚嗉议L(zhǎng)讓我感謝你呢，他們說(shuō)你隨叫隨到，還不收一分錢！”曹雪向丈夫表達(dá)感謝。馬勇感慨地說(shuō)：“這樣的家庭，父母常常要有一人專職陪孩子，經(jīng)濟(jì)都比較困難。我很高興自己能為他們做點(diǎn)兒事?！?/p>

正因?yàn)橛姓煞虻睦斫夂椭С郑抛尣苎┰陉P(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥孩子的道路上越走越遠(yuǎn)。

所以牽了手的手，未來(lái)就要一起走

曹雪和馬勇相識(shí)在大學(xué)校園。曹雪是沈陽(yáng)人，在本地讀師范大學(xué)。在一次聯(lián)誼活動(dòng)中，邂逅了多才多藝的大連小伙兒馬勇。

所以牽了手的手，來(lái)生還要一起走

所以有了伴的路，沒(méi)有歲月可回頭……

當(dāng)馬勇瀟灑地抱著吉他彈唱時(shí)，曹雪跑到他跟前，問(wèn)：“你彈得太好了，能不能教我彈吉他？”馬勇沒(méi)遇到過(guò)這么熱情直率的女孩，假裝鎮(zhèn)定地說(shuō)：“可以，你什么時(shí)候有空兒就來(lái)找我?！辈苎┬睦锇蛋蹈`喜：輕松搞定！

曹雪成了馬勇的小迷妹，因?yàn)樗粌H會(huì)彈吉他，還會(huì)彈鋼琴，打架子鼓，特別帥。在不斷接觸中，馬勇也漸漸喜歡上這個(gè)心直口快的女孩。因?yàn)椴苎┛凑l(shuí)遇到困難都幫忙，馬勇好心提醒：“你總是傻乎乎的，小心被騙！”曹雪也不生氣，狡黠一笑：“這不還有你嗎？”馬勇先是一愣，然后自然地牽起她的手：“好吧，那以后就讓我來(lái)保護(hù)你！”那一刻，溫暖的微風(fēng)中夾雜著絲絲甜蜜，兩顆悸動(dòng)的心蕩起一片歡樂(lè)的漣漪。

1994年大學(xué)畢業(yè)后，曹雪到沈陽(yáng)市遼中區(qū)一所鄉(xiāng)村中學(xué)支教，馬勇則回了老家大連。兩情若是久長(zhǎng)時(shí)，又豈在朝朝暮暮。距離反而加深了他們對(duì)彼此的思念。1996年，他們步入婚姻殿堂。1999年，兒子馬雪松出生。2000年10月，曹雪調(diào)到大連工作，一家三口終于得以團(tuán)聚。

馬勇教兒子彈吉他時(shí)，說(shuō)：“你媽彈吉他就是我教的，你可不能比她落后呀！”曹雪聽(tīng)了，笑著說(shuō)：“是！你爸可厲害了，我這么笨的人他都能教會(huì)，媽媽相信你肯定行！”夫妻倆邊調(diào)侃邊為兒子鼓勁，仿佛又回到了青蔥歲月戀愛(ài)時(shí)光。馬雪松從小在父母的肯定和鼓勵(lì)中長(zhǎng)大，不僅學(xué)習(xí)成績(jī)名列前茅，而且性格陽(yáng)光，愛(ài)好廣泛，和爸爸一樣多才多藝。

丈夫體貼，兒子優(yōu)秀，這讓曹雪可以將更多精力投到自身提升上。在大連格致新校初中部擔(dān)任思想政治課教師的她，先后考取了國(guó)家二級(jí)心理咨詢師、國(guó)家高級(jí)家庭教育指導(dǎo)師的資格證書(shū)，2008年開(kāi)始走出校園參加社會(huì)公益活動(dòng)。

2012年，大連市愛(ài)納孤獨(dú)癥障礙者綜合服務(wù)中心（簡(jiǎn)稱愛(ài)納）的創(chuàng)始人張嫚?zhēng)F(tuán)隊(duì)來(lái)曹雪的學(xué)校參觀。張嫚是東北財(cái)經(jīng)大學(xué)經(jīng)濟(jì)學(xué)院教授，因?yàn)閮鹤拥つ崾枪陋?dú)癥孩子，所以她組織創(chuàng)立了愛(ài)納，希望更多孤獨(dú)癥孩子因愛(ài)而被接納，更好地適應(yīng)社會(huì)。得知曹雪利用沙盤技術(shù)進(jìn)行心理輔導(dǎo)時(shí)，她非常感興趣：“能不能把沙盤應(yīng)用到孤獨(dú)癥孩子身上呢？”

受此啟發(fā)，曹雪開(kāi)始去了解孤獨(dú)癥兒童群體。她發(fā)現(xiàn)，很多孤獨(dú)癥兒童多動(dòng)、注意力不集中，而沙盤游戲可以鍛煉想象力和語(yǔ)言表達(dá)能力，讓他們注意力更集中，情緒更穩(wěn)定。2015年3月，當(dāng)張嫚發(fā)出邀請(qǐng)時(shí)，她毫不猶豫地答應(yīng)了，從此成了愛(ài)納的一名志愿者，每個(gè)周六周日陪孩子們做沙盤游戲。在她的努力之下，孩子們漸漸能安靜地坐下來(lái)擺放沙具，簡(jiǎn)單地表達(dá)自己的想法。盡管相比健康孩子還有些幼稚，但對(duì)曹雪來(lái)說(shuō)卻是莫大的鼓舞。

孤獨(dú)癥孩子不僅有語(yǔ)言、社交、情緒等方面的障礙，有的甚至還有攻擊行為。有一次，孩子們看到沙子很興奮，抓起一把就向四周揚(yáng)起來(lái)。曹雪沒(méi)有防備，被沙子迷了眼睛?；丶液?，馬勇看到她紅腫的眼睛，趕緊上前幫忙清洗。他心疼地說(shuō)：“要不咱們別做了，孩子們不懂事，挺危險(xiǎn)的。”“現(xiàn)在初見(jiàn)成效，我怎么能說(shuō)不做就不做呢？”馬勇知道妻子心地善良，在她眼里，那些孩子和自己的兒子沒(méi)有區(qū)別。見(jiàn)妻子態(tài)度堅(jiān)決，他只好反復(fù)叮囑：“如果有新來(lái)的孩子，一定要事先和家長(zhǎng)了解情況，保護(hù)好自己。”丈夫的關(guān)愛(ài)讓曹雪心里暖暖的。

特別的愛(ài)給特別的你，你會(huì)越來(lái)越相信自己

曹雪的兒子從初二開(kāi)始也來(lái)到愛(ài)納當(dāng)志愿者。剛看到馬雪松時(shí)，有的孩子沖他叫，有的推搡他，有的朝他身上吐口水……他沒(méi)有絲毫嫌棄，反而拉起他們的手，努力安撫他們的情緒。因?yàn)閶寢屧缇透嬖V過(guò)他：“這是孤獨(dú)癥兒童表達(dá)愛(ài)的特殊方式，熟悉之后就好了?！?/p>

2016年夏天，愛(ài)納組織了一次夏令營(yíng)活動(dòng)。馬雪松負(fù)責(zé)照顧一個(gè)叫宇翔的孩子。其實(shí)宇翔比他還大兩歲，但他卻像大哥哥一樣牽起他的手：“這4天，咱倆合作，你可要乖乖的……”宇翔雖然沒(méi)有回應(yīng)，卻緊緊抓住他的手。馬雪松笑了：看來(lái)他對(duì)我很信任，我可要對(duì)他負(fù)責(zé)。接下來(lái)的4天里，馬雪松一刻也沒(méi)離開(kāi)過(guò)宇翔，時(shí)刻觀察他的一舉一動(dòng)?；顒?dòng)中，見(jiàn)宇翔登上舞臺(tái)很緊張，他便不斷鼓勵(lì)說(shuō)：“沒(méi)事的，你慢慢講，我會(huì)一直陪著你！”等宇翔磕磕絆絆地介紹完自己，馬雪松邊沖他豎起大拇指，邊把一只氣球遞給他。宇翔摸著氣球“呵呵”地笑。

最讓馬雪松高興的是，接下來(lái)幾天，宇翔可以回應(yīng)他大部分的話了。看到很多孩子玩得特別興奮，馬雪松手把手教宇翔玩水槍。誰(shuí)承想，宇翔學(xué)了一會(huì)兒就不想學(xué)了，別人朝他射擊，他就跑上岸。馬雪松跟過(guò)去才發(fā)現(xiàn)，宇翔在岸邊澆花。馬雪松心頭一熱：原來(lái)，他是個(gè)暖男?！澳阋院罂梢责B(yǎng)幾株植物，這樣就可以天天為它們澆水了。”聽(tīng)了馬雪松的提議，宇翔高興地拍起了手。

馬雪松把陪伴宇翔的過(guò)程記錄下來(lái)，還把自己的感受講給媽媽聽(tīng)：“也許他們是快樂(lè)的，只沉浸在星星的世界；也許他們是痛苦的，無(wú)法融入我們的世界。只是，他們的父母很辛苦……”兒子深刻的體會(huì)讓曹雪不禁動(dòng)容。她發(fā)現(xiàn)，兒子真的長(zhǎng)大了，不僅有擔(dān)當(dāng)，而且有同理心。

2019年，馬雪松考上廈門大學(xué)。大學(xué)期間，他仍利用業(yè)余時(shí)間去陪伴“星星的孩子”。幾年來(lái)，曹雪一家三口用愛(ài)陪伴孤獨(dú)癥孩子的事跡也得到社會(huì)的認(rèn)可。2022年5月，曹雪家庭被全國(guó)婦聯(lián)推選為全國(guó)“最美家庭”。

受此鼓舞，曹雪更加充滿動(dòng)力，不斷探索幫助這些特殊家庭的方式方法。她發(fā)現(xiàn)大多數(shù)孤獨(dú)癥家庭都是媽媽照顧孩子，其實(shí)爸爸們也承受著很大壓力。2022年6月，父親節(jié)前夕，曹雪為爸爸們?cè)O(shè)計(jì)了別開(kāi)生面的沙龍活動(dòng)，通過(guò)觀看《人生遙控器》心理電影解壓。“讓我們看一下當(dāng)你可以遙控自己的人生，跳過(guò)那些不想經(jīng)歷的階段，直接享受美好的日子時(shí)，會(huì)獲得怎樣的結(jié)果？”曹雪將電影內(nèi)容和心理疏導(dǎo)相結(jié)合，帶著爸爸們一起思考家庭與責(zé)任的話題。

“原來(lái)孩子?jì)寢尭蝗菀住薄拔抑幌氲阶约簤毫Υ?，沒(méi)顧及妻子的感受?！薄拔遗愫⒆拥臅r(shí)間太少了……”看到動(dòng)情處，爸爸們開(kāi)始對(duì)自己的家庭責(zé)任和夫妻關(guān)系進(jìn)行自我剖析。通過(guò)反思，發(fā)現(xiàn)生命里最重要的還是家庭。

2023年3月，當(dāng)曹雪為學(xué)雷鋒主題的課程設(shè)計(jì)發(fā)愁時(shí)，馬勇給她出主意：“你讓老師帶學(xué)生到愛(ài)納去不就行了嗎？”馬雪松也說(shuō)：“對(duì)，這是個(gè)兩全其美的方法。正常孩子可以感受一下孤獨(dú)癥孩子的生活，愛(ài)納也多了一些志愿者。”父子倆的話讓她茅塞頓開(kāi)，她馬上付諸行動(dòng)。活動(dòng)非常成功，不僅帶動(dòng)老師和學(xué)生加入公益活動(dòng)的行列，還對(duì)接了很多社會(huì)愛(ài)心人士。

4月2日是世界自閉癥日。曹雪全家又開(kāi)始了總動(dòng)員：她準(zhǔn)備組織民進(jìn)沙區(qū)基層委員會(huì)與愛(ài)納進(jìn)行融合團(tuán)建活動(dòng)，馬勇免費(fèi)教孤獨(dú)癥孩子彈鋼琴，馬雪松教孩子打架子鼓。正是因?yàn)橛姓煞蚝蛢鹤又С?，所以再苦再累，她也沒(méi)想過(guò)放棄幫助孤獨(dú)癥家庭。

“我知道半夜的星星會(huì)唱歌，相聚的時(shí)候，他就這樣和我一唱一和……”這是曹雪改寫(xiě)的歌詞。未來(lái)，他們?nèi)胰藭?huì)繼續(xù)一起為“星星”點(diǎn)燈，相信一定會(huì)照亮更多孤兒癥兒童前行的路！

（感謝遼寧省婦聯(lián)、大連市婦聯(lián)對(duì)本次采訪的大力支持）