張小冉

外貌的缺陷，是一道緩慢自愈，又在他人的目光下不斷撕裂的傷口。

教師資格證筆試通過，面試前需要體檢。醫(yī)生對著我上下打量一番，瞪大眼睛問：“你這是什么情況？”

我心里一沉：“小時候被火燒傷過?！?/p>

醫(yī)生遲疑了下，讓我去外面等候。我點點頭，默默退出檢查室。

我撒了謊，下意識地用異形的雙手拍拍胸口，深呼吸。我知道自己在外人眼中的模樣：臉上密布粉紅色斑點，嘴唇很薄，鼻子尖，面部僵硬，表情呆滯，像戴了一副天然的面具。

從小，我就渴望成為一名人民教師，這能幫助我在一些事情上主持正義。但剛才的舉動違背了我的初衷。

所有考生檢查完畢，我再次走進(jìn)檢查室，鼓起勇氣主動承認(rèn)：“我得了硬皮病。這是一種罕見病。我一直在積極接受治療，只是沒有遇到能徹底將我治愈的那個醫(yī)生……我會越來越好的?！?/p>

女醫(yī)生拿不定主意，帶我去找院長。聽說情況后，院長一臉懷疑，粗聲粗氣地打斷我：“你的臉和手已經(jīng)變形了，這樣的形象太嚇人了，學(xué)生會害怕的?！?/p>

或許意識到自己的話過于苛刻，他又說：“你可以去辦一個殘疾證，讓殘聯(lián)給你安排一個輕松的工作。以后，就不要抱有其他期待和想法了。”

這句安撫比剛才的攻擊還要刺耳，輕易摧毀我建設(shè)了26年的自信心。

1998年，八歲的我雙手莫名紅腫。母親認(rèn)為我長凍瘡了，沒有太在意。

夏天來臨，情況沒有半點緩解。只要用涼水洗手，雙手會發(fā)白，甚至呈現(xiàn)紫色，還會伴隨強(qiáng)烈的刺痛麻木感，疼痛感蔓延到雙腳，我時常痛到大哭。

父親是獸醫(yī)，職業(yè)習(xí)慣讓他捕捉到我的異常，帶我到縣城的醫(yī)院就診。醫(yī)生沒有查明病因，父親連夜帶我去西安的醫(yī)院。

門診根據(jù)我的癥狀，初步認(rèn)為我患上了系統(tǒng)性硬皮病。這是一種自身免疫性疾病，以皮膚和內(nèi)臟器官纖維化（皮膚和內(nèi)臟變硬）為特征。高發(fā)人群通常是25歲至55歲的女性，而我當(dāng)時才八九歲。

住院后，醫(yī)生在我的左前臂取了一塊組織做病理檢驗。那時我住在兒童住院部。夜晚，住院部不允許男性家屬陪同，父親只能整夜坐在病房外的椅子上看護(hù)。

頭一回住院的我感覺新鮮又害怕。我不敢睡覺，隔一會兒就對著窗戶喊一聲：“爸爸！”父親總是第一時間回應(yīng)我：“小嬡，老漢兒在哈，莫怕?！备赣H身高只有1.66米，得踮起腳尖，才能透過走廊窗戶下方的邊緣看到病床上的我。看著他的頭頂在窗口邊緣起起伏伏，我在濃厚的安全感中安心睡去。

沒多久，我們拿到確診結(jié)果。醫(yī)生向父親交代注意事項，不要讓我勞累、生氣和劇烈運(yùn)動。我坐在一邊聽著，心里很開心，認(rèn)為家人以后都會順著我了。

在醫(yī)院治療的那個月，也是病情的發(fā)展期。我雙腳疼痛加劇，全身肌膚緊繃、發(fā)硬、發(fā)亮，胸前開始擴(kuò)散大面積的白斑。

但由于父親的陪伴，在西安住院的日子，我過得很開心。

父親擅長與人打交道，迅速和很多病友成為朋友。他用小本子記下病友家中的座機(jī)號碼，方便以后交流病情信息。他還向同病房的家屬學(xué)到一門技藝——用廢棄輸液管編織鳥、小狗等小動物，將這作為我每一次堅強(qiáng)治療的獎賞。每天我都格外期待輸液快點結(jié)束，就可以收獲本次治療的戰(zhàn)利品了。

一個月后，我出院回到家中。父親辦理了停薪留職，媽媽全職在家，齊心帶我四處求醫(yī)。

那時，我得病的消息在鎮(zhèn)上不脛而走。人們不知道什么是“罕見病”“硬皮病”，還以為我得了和白血病、癌癥類似的疑難雜癥。

回學(xué)校不久，我被一個胖女生踩了一腳，硬皮病肌膚沒有彈性，腳趾上有了傷口。住院一個月后，我返回學(xué)校。老師和同學(xué)們十分驚訝。他們以為我去看病，就“回不來”了，我的課桌和板凳已經(jīng)被老師搬到儲物室。

儲物室沒有窗戶，光線很暗，在雜物中尋到我的桌椅時，桌面上鋪著厚厚的一層灰。

復(fù)課后，我時常請假奔走在各大醫(yī)院，但病情依舊在發(fā)展。我的身體日漸消瘦，手指漸漸不能完全伸直、握拳，無法抓握、撿起細(xì)小的東西。寫作業(yè)時，握筆時間太長，手指手腕關(guān)節(jié)會僵硬疼痛。

最難挨的是四肢潰瘍，手指尖、手關(guān)節(jié)、肘關(guān)節(jié)都有創(chuàng)口，疼痛難忍，基本上不能用手做任何事。蓄著長發(fā)的我需要母親幫忙扎頭發(fā)、穿衣服。

我臉上長出粉紅色斑點，嘴唇日漸變薄，鼻子變尖。皮膚僵硬，面部很難做出表情。我討厭看到自己的臉，也排斥照相和照鏡子?？吹接腥伺e起相機(jī)或者手機(jī)，我會下意識地躲避鏡頭。

母親變得異常迷信。她曾是幼兒園老師，在那個年代擁有不錯的文憑，后來也開始帶我去算命。算命師說在我21歲那年，硬皮病會徹底痊愈。這句話成了我21歲之前的精神支柱。

每周五，我都要和母親搭乘公交車去“神婆”那里就醫(yī)，車程來回六小時。神婆用給亡者上墳時焚燒的紙錢，浸濕在油狀的液體里，貼滿我的全身。沾滿油脂的紙錢貼滿面部，讓我有窒息感。母親在我身邊一邊抹眼淚，一邊勸我：“乖女兒，再堅持一下，媽媽一定給你治好?！?/p>

后來我才知道，貼一次“神符”要支付500元的費用。當(dāng)時，家里為給我治病，已經(jīng)負(fù)債累累。

父母的朋友開始勸他們放棄我，“趁年輕，你們再生一個娃娃吧?！钡麄兙芙^了：“小嬡是我們的娃娃，我們會對她負(fù)責(zé)到底，永遠(yuǎn)不可能拋棄她。”如果有人說我可憐，父母會嚴(yán)厲地反駁：“她就是一個正常勒娃娃啊，有啥子可憐勒！”父親告訴我：“你永遠(yuǎn)是老漢兒最驕傲最優(yōu)秀的女娃兒。”

父親帶我參與飯局，在席間鼓勵我，讓我以茶代酒向長輩們問安。他想告訴我，我和健康的孩子是一樣的。

家鄉(xiāng)的親戚朋友們逐漸消除了對我的偏見，生活似乎恢復(fù)了正常。雖然時?？床∪闭n，我的成績?nèi)蚤L期在年級名列前茅。

直到到縣城讀高中，小鎮(zhèn)的保護(hù)傘漸漸挪出我的生活。一次，我阻止班上的混混欺負(fù)農(nóng)村的同學(xué)時，他們對同樣來自農(nóng)村的我開始了長達(dá)三年的霸凌。

高一開學(xué)后，我曾經(jīng)受傷的大腳趾被椅子壓到，再一次受傷，連走路都很吃力。母親在學(xué)校附近租房陪讀，她每天把我背到五樓教室。她一離開，同學(xué)們侮辱和嘲諷的聲音就會接踵而至。

我不知如何面對，最終選擇隱瞞父母——我實在不忍心看到母親再哭。我向老師寫信尋求幫助，老師承諾會了解情況，可是他并未處理。

霸凌變本加厲。我覺得不公平：為什么伸張正義的我，得到的結(jié)果卻是被欺凌？命運(yùn)的不公已經(jīng)夠多，我反復(fù)追問自己：“為什么生病的是我？”

沒有答案。

我渴望自己快點滿21歲，徹底痊愈后，就能對抗這些攻擊。我的成績開始下滑，上課時，我會盯著教室門上方的一小塊窗戶看，渴望窗外路過的老師沖進(jìn)教室為我打抱不平，卻始終沒有人為我挺身而出。也是那時，我確立了自己的職業(yè)理想：成為一名充滿正義感的老師。

2010年，我考上成都的一所大學(xué)，被調(diào)配到?？粕虅?wù)英語專業(yè)。大學(xué)是真正意義上的第一次獨自離家。我對新生活充滿期待，同時又小心翼翼地隱藏著病情。有時喝中藥或請假去醫(yī)院看病，不知情的室友們關(guān)心我：“還沒好呀？”她們沒有因為我臉上的紅點而遠(yuǎn)離我，看我做事時動作艱難，會自然地接過我手里的活兒。大一時，宿舍樓沒有洗衣機(jī)，我手關(guān)節(jié)變形，碰冷水手指會變紫，不方便洗衣服，她們主動幫我洗。

環(huán)境友善，我調(diào)整好心態(tài)，定期復(fù)查，按時服藥，病情也控制住了。不斷的幸運(yùn)，讓我一度以為算命先生的預(yù)言就要實現(xiàn)。

2013年，我從年級的130多人中突圍，成為五個通過專升本考試的考生之一。升入本科后我立下心愿，準(zhǔn)備畢業(yè)后做一名老師。

但體檢時，那位院長的一番話擊碎了我對未來的想象。在此之前，我一直覺得自己是個正常人。他提醒我去辦殘疾證，我很難接受，原來，在一些人眼里，自己被視作弱勢的殘疾人群體。

畢業(yè)后的第二年，我被檢查出肺部纖維化。硬皮病病情嚴(yán)重后，會影響內(nèi)臟，肺部纖維化是最直接的表現(xiàn)。這意味著，十多年的積極治療落了空，病情將會再一次惡化。

那一陣，我住在家里，全身關(guān)節(jié)都痛，連穿衣走路都需要家人來協(xié)助完成。

26歲了，卻依舊是父母的累贅，我萌生出輕生的念頭。

我開始向朋友們交代后事，第一次坦白自己患上硬皮病的事實。雖然害怕鏡頭，但我希望有人能記錄自己的葬禮。希望葬禮可以像《滾蛋吧！腫瘤君》的劇情一樣，在輕松的氛圍下回顧我的一生。

幾乎要徹底放棄自己時，我在硬皮病病友群，看到“罕見病發(fā)展中心”線下交流活動的邀請，報名截止日期已過，我找到主辦方，懇求能參加這次活動。他們答應(yīng)了。應(yīng)主辦方要求，與會的人需要分享自己的經(jīng)歷，我提前制作了介紹硬皮病的PPT。

此前，我很少接觸到患上罕見病的人。第一次，我見到因為多次骨折、身體收縮了一半的“瓷娃娃”，一位患有“肢帶型進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良2E”的患者坐在輪椅上，只有眼睛、嘴巴和右手的大拇指能動。病友們外貌的改變，以及生活和就業(yè)中遇到的歧視，讓我感受到前所未有的沖擊。

輪到我分享，害怕鏡頭、害怕被關(guān)注的恐懼感向我襲來，我擔(dān)心自己會搞砸。

但站在演講臺中心位置時，看到臺下病友們鼓勵的眼神，我哭了，眼淚滾燙，從臉上劃過。我忽然接納了自己——或許硬皮病一輩子不會治愈，我要和它相伴終生，但我不再害怕。

會后回成都當(dāng)晚，習(xí)慣用打字方式和我聯(lián)系的父親，像有心靈感應(yīng)一般，給我打了一個電話。起初我不敢接，那時咳嗽加劇，我怕父親察覺到異常。

我剛張口叫了一聲“爸爸”，眼淚又滾了出來。一向溫和的父親嚴(yán)肅地呵斥我：“現(xiàn)在，立馬，回家！老漢兒陪你治。我們從來都沒有放棄你，你自己也不準(zhǔn)放棄。你不回來，我就和你媽媽連夜去成都看你。”

父親提出讓我去上海的一家醫(yī)院試試，他表示很多病友反饋不錯。我問父親是從哪里獲取的這些信息。

父親害羞起來。他告訴我，他一直“潛伏”在病友群里，默默記下對我的病情有幫助的信息，通過我和病友的聊天內(nèi)容了解我的動向。對于這一切，我此前一無所知。我意識到，自己是多么任性啊。

舍不得父母辛苦，我拒絕他們陪同的要求，獨自踏上去上海治療的道路。我準(zhǔn)備好獨立面對病魔了。

我一瘸一拐地推著行李箱住進(jìn)醫(yī)院。會議之后，大會組織者問有沒有人想做這種公益組織，可以保持溝通。一個念頭在我的腦海里冒泡：我想替硬皮病患者發(fā)聲。

我告訴父親，我想用一年時間，提高人們對硬皮病的認(rèn)知，不讓別人再經(jīng)歷我經(jīng)歷過的痛楚。比如大學(xué)時期，我手部變形，其實，如果平時注意不要沾冷水、多做手部按摩等，這可以提前預(yù)防。一年之后，再回去上班。

父親同意了，他一向很支持我，也想讓我在家好好休養(yǎng)。

一腔熱情的我，直到面臨人手、場地、經(jīng)費等現(xiàn)實問題，才意識自己想得太簡單。我一邊做治療，一邊咨詢自己的主治醫(yī)生楊醫(yī)師，參考其他的罕見病組織模式，整理資料，請一位在大學(xué)學(xué)設(shè)計的病友設(shè)計宣傳頁。我們在醫(yī)院免疫科的候診室，看到患上硬皮病的病友，就拿著宣傳頁主動攀談，邀請他們參與進(jìn)來；資金短缺，我找父親借了5000元墊付了場地費。

病友會在重重困難中推進(jìn)。2017年3月，第一屆全國硬皮病大會在上海舉辦。現(xiàn)場一位大姐，身邊有好幾位家屬陪伴，他們從福建過來。大姐是80位病友里唯一一位坐著輪椅來的人。她從確診到生活完全不能自理，只有兩三年，那時家里已經(jīng)有了一個十多歲的孩子，丈夫?qū)λZ言羞辱，甚至暴力對待。而她的父母一直不愿放棄獨生女兒，陪她治病，照顧她。

她母親在臺下抱住我哭了，說要不是這次來，他們真的不知道該去哪里做最后一搏。一位醫(yī)生看到她的情況，和醫(yī)院協(xié)商后，安排她進(jìn)入上海一家醫(yī)院治療。住院期間，她母親在群里跟我分享，治療效果很好，女兒正在恢復(fù)中，甚至能從輪椅上站起來。

幸運(yùn)并未延續(xù)下去。她出院后不久便去世了，她母親在群里告知我們后便退了群。那之后，逢年過節(jié)我們還會彼此問候，但我一直不敢開口詢問她女兒去世的原因。

會議結(jié)束后，一位病友開始在群里攻擊我，說我貪了組織的錢。當(dāng)時，我們拍了一個小短片，病友不愿出鏡，只有我一個人出鏡，他又說我拍了是想自己出名。

我在微信朋友圈里分享了和一個朋友聚餐的動態(tài)。有病友截圖發(fā)到病友群里，“小嬡過的日子好著哪，吃好喝好，哪里有空想我們的難處?！蔽矣X得委屈，我花自己的錢吃飯，也要受到指責(zé)。

面對種種非議，我強(qiáng)烈地想要放棄。父親鼓勵我：“只要你認(rèn)為自己做得對，就要堅持下去。”

我正面回應(yīng)了一些質(zhì)疑，開始全身心地投入公益組織。我希望我們能被當(dāng)作正常人對待，也希望病友們都能敬畏生命，即便生病，我們也能體面、有尊嚴(yán)地活著。

我不再懼怕拍照，甚至可以面對鏡頭向大家科普硬皮病。硬皮病患者面部僵硬，這就是我之前深深厭惡的“面具臉”（醫(yī)學(xué)名稱）。但我漸漸轉(zhuǎn)變觀念，面具的一面，是拿起，我對公眾科普硬皮病的嚴(yán)重性，引發(fā)更多的關(guān)注，消滅歧視；面具的另一面，是放下，我和病友們坐在一起，告訴他們，硬皮病沒有什么大不了的，我們趕不走它，卻可以想辦法和它共處。

之后，我接觸到更多的病友。一位28歲左右的女孩找到我，說她確診硬皮病之后，公婆逼著丈夫跟她離婚。說家族中出了這樣的病人，會影響家族聲譽(yù)和后代的健康。她的丈夫是教授，公婆都是高知分子，她自己是公務(wù)員。此前，她和丈夫剛結(jié)婚不久，還準(zhǔn)備孕育孩子。

我為這樣的偏見而難過：硬皮病通過治療，控制得好，不會影響人的生活甚至外貌。我們只是生病了，為什么因此否定我們整個人？她沒有犯法，沒有傷害別人，為什么要安上給家族帶來污點的罪名？

靚靚是給我最多力量的病友。初識時，她已經(jīng)是“高重?！被颊撸?4小時躺在床上，已經(jīng)徹底喪失生活自理能力，人卻一直樂觀。靚靚愛美，臉部皮膚浮腫僵硬，她想發(fā)自拍，翻出生病前好看的照片自嘲為“一年一度的炒冷飯環(huán)節(jié)”。治病副作用導(dǎo)致脫發(fā)嚴(yán)重，靚靚請父親為自己剪了一個寸頭，她笑稱父親是“Tony”老師，還覺得自己的短發(fā)酷斃了。朋友為她算命，說她是“童子命”，她灑脫地說算得很準(zhǔn)，因為童子命是英年早逝的意思。

我們聊得投機(jī)。靚靚從未對我說過“加油”，她說自己不信“早日恢復(fù)健康”，也不怨天尤人，只是不滿意痛苦的時間太漫長。

靚靚的微博永遠(yuǎn)停留在2017年10月9日。

那天，朋友用她的微博發(fā)了一條訃告：靚靚永遠(yuǎn)地離開了我們，愿天堂里沒有病魔。

看到這條微博的時候，我正在翻看著國外硬皮病網(wǎng)站，獲取新的資訊。我冷靜地思索完周五公眾號應(yīng)該發(fā)布什么內(nèi)容，回復(fù)新確診的病友，不要害怕，一切都會好起來的。

忙完一切后，我躲在衛(wèi)生間哭了一場。今后，我會小心翼翼地守護(hù)著靚靚的樂觀，帶著她一起攻克每一場戰(zhàn)役。畢竟活著，就是老天給我的最好禮物。

我對父親食言了，三年來，我沒有回歸之前的工作，一直在為“硬皮病關(guān)愛之家”努力。雖然醫(yī)學(xué)在短時間內(nèi)沒辦法有更大的突破，但我相信，一直堅持下去一定會改變些什么。我希望“硬皮病關(guān)愛之家”盡快依法完成組織注冊，取得一個名正言順的身份。

生病后，除了工作和會議之外，我很少化妝。但人都有愛美之心，我就在眉毛上下功夫。不管生病期間臉色多憔悴，我相信一條完整美麗的眉毛會讓人看起來有生氣。但由于遺傳，我的眉毛淡得幾乎看不出，常被人笑話沒有眉毛。我手拙，畫的眉毛很粗厚、搞笑。

去年春天，妹妹陪著我文了一條半永久的眉毛。我忍住細(xì)微的痛感，結(jié)束后，我仔細(xì)打量鏡中那條細(xì)細(xì)的精致的眉毛，鏡子里的姑娘看起來和任何一個普通的美麗女孩沒什么不同。

（大寶摘自臺海出版社《真故·女性敘事》）