曹寧寧 張藝琳 姜清麗 董曉雨 范秀珍

【摘 要】目的：調(diào)查系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者出院準(zhǔn)備度現(xiàn)狀，并分析其影響因素，為制定提高出院準(zhǔn)備度干預(yù)措施提供理論依據(jù)。方法：采用便利抽樣法，選取2021年5月至2022年3月在山東省立醫(yī)院就診的191例系統(tǒng)性紅斑狼瘡住院患者作為研究對象，采用患者一般資料調(diào)查表、出院準(zhǔn)備度量表、出院指導(dǎo)質(zhì)量量表、社會支持評定量表及一般自我效能量表進(jìn)行問卷調(diào)查。結(jié)果：系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者出院準(zhǔn)備度總分為（86.12±9.42）分，均分為（7.18±0.78）分。其中，23.1%的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者出院準(zhǔn)備度低于平均水平。多元線性回歸分析結(jié)果顯示，患者家庭人均月收入（β = 0.224，P = 0.006）、出院時狼瘡疾病活動指數(shù)（β = -0.247，P < 0.001）和出院指導(dǎo)質(zhì)量（β = 0.332，P < 0.001）為系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者出院準(zhǔn)備度的影響因素，3個因素可解釋出院準(zhǔn)備度33.5%的變異（調(diào)整后R2 = 0.335）。結(jié)論：系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的出院準(zhǔn)備度水平有待提高。臨床護(hù)理人員應(yīng)重點關(guān)注家庭人均月收入較低、出院時狼瘡疾病活動指數(shù)較高的患者，同時加大力度改善出院指導(dǎo)質(zhì)量，進(jìn)而提高患者的出院準(zhǔn)備度。

【關(guān)鍵詞】 系統(tǒng)性紅斑狼瘡；出院準(zhǔn)備度；出院指導(dǎo)質(zhì)量；社會支持；自我效能；影響因素

【ABSTRACT】Objective：To investigate the current status of discharge readiness in patients with systemic lupus erythematosus and analyze its influencing factors，in order to provide theoretical basis for developing intervention measures to improve discharge readiness.Methods：Using convenience sampling method，one hundred and ninety-one hospitalized patients with systemic lupus erythematosus who visited Shandong Provincial Hospital from May 2021 to March 2022 were selected as the research subjects.A questionnaire survey was conducted using the patient general information questionnaire，discharge preparation scale，discharge guidance quality scale，social support assessment scale，and general self-efficacy scale.Results：The total score of discharge readiness for patients with systemic lupus erythematosus was（86.12±9.42），with an average score of（7.18±0.78）.Among them，23.1% of the patients had a lower discharge readiness than average.The results of multiple linear regression analysis showed that the per capita monthly income of the patient's family（β = 0.224，P = 0.006），the lupus disease activity index at discharge（β = - 0.247，P < 0.001）and the discharge guidance quality（β = 0.332，P < 0.001）were the influencing factors of discharge readiness，and these three factors could explain 33.5% variations in discharge readiness（R2 = 0.335 after adjustment）.Conclusion：The level of discharge readiness in patients with systemic lupus erythematosus needs to be improved.Clinical nursing staff should focus on patients with lower per capita monthly income and higher activity index at discharge，and improve the quality of discharge guidance，thereby increasing patients' discharge readiness.

【Keywords】 systemic lupus erythe-matosus;discharge readiness;quality of disch-arge guidance;social support;self-efficacy;influencing factor

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（systemic lupus erythematosus，SLE）是一種可累及多系統(tǒng)損害的慢性自身免疫性疾病，嚴(yán)重者可危及生命。目前我國SLE患者已超過100萬，并呈逐年上升趨勢［1］。SLE無法根治、復(fù)發(fā)率高［2］，是最主要的致死性風(fēng)濕病［3］，同時也是45歲以下年輕女性的主要死亡原因之一［4］。因此，為了預(yù)防和減少復(fù)發(fā)及其所致的器官損害，延緩疾病進(jìn)展，患者出院后仍需進(jìn)行長期的自我照護(hù)和管理。若患者出院時準(zhǔn)備不充分，則會影響出院后自我照護(hù)和管理質(zhì)量，從而增加患者再入院的風(fēng)險和并發(fā)癥的發(fā)生率［5］。

出院準(zhǔn)備度由FENWICK［5］于1979年最先提出，用于評估患者為出院所做準(zhǔn)備的程度及出院后康復(fù)的能力。出院準(zhǔn)備度的準(zhǔn)確評估，對提高患者的慢病管理能力，緩解出院焦慮，提高生活質(zhì)量，降低非計劃再入院率，減輕醫(yī)療負(fù)擔(dān)及醫(yī)療社會資源的優(yōu)化整合配置都有幫助［6-7］。本研究對SLE患者的出院準(zhǔn)備度現(xiàn)況及其影響因素進(jìn)行調(diào)查分析，為在工作中合理安排出院、制定和實施干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法，選取2021年5月至2022年3月在山東省立醫(yī)院風(fēng)濕免疫科住院的191例SLE患者作為研究對象。納入患者均符合1997年美國風(fēng)濕病學(xué)會（ACR）發(fā)布的SLE診斷標(biāo)準(zhǔn)；年齡≥13歲；語言表達(dá)和理解能力良好；知情同意、自愿參加，未成年患者須征得其監(jiān)護(hù)人同意。排除有認(rèn)知障礙或精神疾病者。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 根據(jù)研究目的設(shè)計，包括患者年齡、職業(yè)、文化程度、居住地、婚姻狀況、支付方式、家庭人均月收入、病程、住院次數(shù)、本次住院天數(shù)、并發(fā)癥個數(shù)等。

1.2.2 出院準(zhǔn)備度量表 林佑樺等［8］于2014年引進(jìn)出院準(zhǔn)備度量表（RHDS）并翻譯修訂，包括個人狀態(tài)、適應(yīng)能力和預(yù)期性支持共3個維度，12個條目。評分采用0～10 分法，總分120分，得分越高，出院準(zhǔn)備度越高。條目均分< 7分，準(zhǔn)備度不足；7～8分，準(zhǔn)備度中等；8～9 分，準(zhǔn)備度較高；> 9分，準(zhǔn)備度高［9］。本研究中，該量表的克朗巴哈系數(shù)為0.756。

1.2.3 狼瘡疾病活動指數(shù)評分（SLEDAI） 由醫(yī)生采用SLEDAI-2000評分表［10］根據(jù)患者的癥狀，結(jié)合體檢、實驗室檢查及影像學(xué)檢查結(jié)果進(jìn)行評定，可反映SLE患者出院時的病情活動情況，評估內(nèi)容共24項，根據(jù)不同表現(xiàn)分別賦1，2，4，8分，SLEDAI≤4分提示病情未活動，5～9分提示病情輕度活動，10～14分提示病情中度活動，≥15分提示病情重度活動。

1.2.4 出院指導(dǎo)質(zhì)量量表（QDTS） 采用WEISS等［11］編制、王冰花等［12］翻譯修訂的QDTS中文版評價護(hù)士所做出院指導(dǎo)質(zhì)量。包含出院前需要內(nèi)容、實際獲得內(nèi)容、指導(dǎo)技巧及效果共3個維度，24個條目。采用0～10 分評分法，用后2個維度得分之和評判患者所獲出院指導(dǎo)的質(zhì)量，得分越高，表明患者對出院指導(dǎo)質(zhì)量的認(rèn)可度越高。條目均分< 7分，質(zhì)量不足；7～8 分，質(zhì)量中等；8～9 分，質(zhì)量較高；> 9分，質(zhì)量很高［12］。本研究中，該量表的克朗巴哈系數(shù)為0.856。

1.2.5 社會支持評定量表（SSRS） 肖水源［13］編制SSRS，包括主觀支持、客觀支持和對支持利用度共3個維度，10個條目?？偡?3～70分，得分越高，社會支持越好。< 23分，低水平；23～44分，中等水平；45～66分，高水平。本研究中，該量表的克朗巴哈系數(shù)為0.628。

1.2.6 一般自我效能感量表（GSES） 由SCHWARZER等［14］編制、王才康等［15］翻譯修訂為中文版，主要測量個體對自身解決和處理問題能力的信心。單維度10個條目，評分采用1～4分法，總分10～40分，得分高者，表明個體的自我效能感越強。評價標(biāo)準(zhǔn)：總分10～20分代表低水平自我效能，21～30分代表中水平自我效能，31～40分代表高水平自我效能。本研究中，該量表的克朗巴哈系數(shù)為0.844。

1.3 調(diào)查方法 調(diào)查前向患者說明研究目的及意義，征得患者同意后發(fā)放問卷并指導(dǎo)填寫。填寫完畢后當(dāng)場收回并及時查漏補缺。共發(fā)放問卷196份，有效191份，有效回收率97.45%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 25.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計分析。計量資料符合正態(tài)分布以表示，采用獨立樣本t檢驗；不符合正態(tài)分布以中位數(shù)和四分位數(shù)間距［M（IQR）］表示，采用Mann-Whitney U檢驗或Kruskal-Wallis H檢驗；計數(shù)資料以頻數(shù)（構(gòu)成比）表示；采用Pearson進(jìn)行相關(guān)性分析，采用多元線性回歸探討患者出院準(zhǔn)備度的影響因素。以P < 0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.1 SLE患者出院準(zhǔn)備度、出院指導(dǎo)質(zhì)量、社會支持和一般自我效能得分 191例SLE患者的出院準(zhǔn)備度總分為47～113分，平均（86.12±9.42）分，條目均分為（7.18±0.78）分，約23.1%的SLE患者出院準(zhǔn)備度低于平均水平。出院準(zhǔn)備度、出院指導(dǎo)質(zhì)量、社會支持、一般自我效能總得分及其各維度得分見表1。

2.2 不同特征SLE患者出院準(zhǔn)備度得分比較 單因素分析結(jié)果顯示，年齡、文化程度、居住地、職業(yè)、支付方式、家庭人均月收入、住院天數(shù)、并發(fā)癥個數(shù)及出院時SLEDAI，與患者的出院準(zhǔn)備度水平有關(guān)（P < 0.05）。見表2。

2.3 SLE患者出院準(zhǔn)備度得分與出院指導(dǎo)質(zhì)量、社會支持及自我效能得分的相關(guān)性分析 SLE患者的出院準(zhǔn)備度得分與出院指導(dǎo)質(zhì)量總分、社會支持總分、自我效能得分均呈正相關(guān)（P < 0.001）。見表3。

2.4 SLE患者出院準(zhǔn)備度的多元線性回歸分析 以SLE患者的出院準(zhǔn)備度總分為因變量，單因素分析和相關(guān)分析中差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P < 0.05）的變量作為自變量進(jìn)行多元線性回歸分析。自變量賦值方式見表4。結(jié)果顯示，患者家庭人均月收入、出院時的SLEDAI和出院指導(dǎo)質(zhì)量是影響SLE患者出院準(zhǔn)備度的因素，3個變量共解釋SLE患者出院準(zhǔn)備度得分33.5%的變異量（調(diào)整R2 = 0.335）。見表5。

3 討 論

3.1 SLE患者出院準(zhǔn)備度現(xiàn)況 本研究結(jié)果顯示，191例SLE患者出院準(zhǔn)備度總分為（86.12±9.42）分，均分為（7.18±0.78）分，其中約23.1%的SLE患者出院準(zhǔn)備度處于低水平。這一結(jié)果與袁曉旭［16］的研究結(jié)果相似，但與王冰花等［17］的研究相比，本研究中SLE患者的出院準(zhǔn)備度水平偏低，這可能是因為：①SLE的發(fā)病率較低（約為3.1/10萬）［18］，患者的疾病不確定感較高［19］，在本研究中，超過42%的患者為首次住院，由于缺乏疾病知識和對疾病發(fā)展、預(yù)后的不確定，患者承受著較大的心理壓力，故對疾病的接受程度、適應(yīng)能力［19］及對終身服藥的準(zhǔn)備程度不足。②在本研究中絕大多數(shù)SLE患者（ > 96%）伴有1種及以上并發(fā)癥，關(guān)節(jié)疼痛及多個臟器和系統(tǒng)的累及使患者疲勞感嚴(yán)重［20］；而長期激素治療還可能會引發(fā)骨質(zhì)疏松、胃腸道潰瘍等，以及自卑、失望、易怒等負(fù)性情緒［21］；加之SLE治療尚無特效藥，無法根治［22］且容易復(fù)發(fā)，故患者在出院時回歸日常生活的準(zhǔn)備度不足。③SLE好發(fā)于年輕女性，勞累、妊娠均會誘發(fā)或加重病情［18］?；颊咦晕艺兆o(hù)的同時，要面對事業(yè)、家庭和婚育的壓力，配偶也往往因為忙于工作而無法兼顧照護(hù)患者；同時因激素引起的容貌身材變化，導(dǎo)致患者婚姻質(zhì)量下降［23］，從配偶處獲得的支持和幫助減少［24］，患者的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)和心理負(fù)擔(dān)更為沉重。綜上，護(hù)士應(yīng)重視評估并提高患者的出院準(zhǔn)備度，幫助其適應(yīng)出院后的生活。

3.2 SLE患者出院準(zhǔn)備度的影響因素

3.2.1 家庭人均月收入 本研究結(jié)果顯示，患者出院準(zhǔn)備度水平與其家庭人均月收入呈正比，與多項研究［16-17］結(jié)論相一致。分析原因，SLE患者需終生服藥、定期復(fù)查，是一項長期的經(jīng)濟損耗。生物制劑等新型用藥治療效果雖好但價格昂貴。已有研究表明，經(jīng)濟條件較差的患者疾病不確定感較強［19］、對疾病的認(rèn)知水平較低［25］，因此，家庭收入較低的患者，可能會因擔(dān)心治療花費加重經(jīng)濟負(fù)擔(dān)而選擇忽視身體的不適感［25］，影響出院后的治療依從性［16］，導(dǎo)致出院準(zhǔn)備度不足而在出院后適應(yīng)能力較差。此外，為承擔(dān)家庭經(jīng)濟責(zé)任，家人可能因忙于生計而限制了照護(hù)者職能，使患者對預(yù)期獲得的幫助感到不足。而家庭人均月收入較高的患者，感知醫(yī)療負(fù)擔(dān)會較輕，可選擇的治療方案和途徑會更寬泛，可滿足出院后的人員照顧等需求［17］。同時，較高的月收入還會減輕因治療費用引發(fā)的負(fù)性情緒［16］，面對疾病及其帶來的問題時心理適應(yīng)能力較強，出院準(zhǔn)備度水平較高。

因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注家庭收入較低的患者，多給予關(guān)心支持，可對患者進(jìn)行針對性健康教育［25］，提高患者的疾病認(rèn)知水平；同時幫助患者充分調(diào)動社會支持力量，緩解因經(jīng)濟原因引起的焦慮［26］，減輕疾病不確定感，提高患者的出院準(zhǔn)備度水平。

3.2.2 患者出院時的SLEDAI 本研究結(jié)果顯示，患者出院時的SLEDAI越高，其出院準(zhǔn)備度水平越低。出院時的SLEDAI反映了患者當(dāng)時的病情活動情況。以往研究表明，SLEDAI與患者的焦慮抑郁情緒［26］和自我感受負(fù)擔(dān)［27］關(guān)系密切。SLEDAI越高，患者臟器受損越嚴(yán)重、激素用量越大［1］，疾病癥狀和藥物不良反應(yīng)越嚴(yán)重?；颊咴诔鲈簳r的身體狀況恢復(fù)不佳、自我狀態(tài)感知較差、適應(yīng)能力不高、對疾病及預(yù)后擔(dān)憂較多、對出院后的自我照護(hù)焦慮較重，致使出院準(zhǔn)備程度不足，復(fù)發(fā)再入院風(fēng)險也較高［28］。

醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重點關(guān)注SLEDAI較高的患者，采取積極措施控制病情、緩解癥狀，使之具備較好的個人感知和適應(yīng)能力。同時關(guān)注患者心理情況，指導(dǎo)患者采取聽音樂、閱讀、談話傾訴等多種方式，分散對疾病的注意力，必要時采取心理干預(yù)措施。研究表明，支持性心理干預(yù)或認(rèn)知行為干預(yù)等不僅可減少焦慮抑郁等負(fù)性情緒，且可降低患者疾病活動度［29］，從而提高患者出院準(zhǔn)備度水平，使其以積極、坦然的心態(tài)面對疾病及出院后的各種問題。

3.2.3 出院指導(dǎo)質(zhì)量 本研究結(jié)果顯示，出院指導(dǎo)質(zhì)量較高的患者出院準(zhǔn)備度水平也較高，兩者呈正相關(guān)，與多項研究［16，30］結(jié)論一致。本研究中，SLE患者的出院指導(dǎo)質(zhì)量項目均分為（7.92±0.72）分，處于中上等水平，表明醫(yī)務(wù)人員對患者的出院指導(dǎo)水平尚可，但仍待提高。這可能是因為護(hù)士多采用口頭指導(dǎo)，單一的形式導(dǎo)致部分老年患者和文化程度較低的患者對指導(dǎo)內(nèi)容掌握不全面，從而降低了出院指導(dǎo)質(zhì)量。

出院指導(dǎo)能給患者及家屬提供疾病相關(guān)知識及用藥、復(fù)查、功能鍛煉等自我照護(hù)信息，高質(zhì)量的出院指導(dǎo)會降低患者的疾病不確定感，提高疾病認(rèn)知水平和自我照護(hù)能力［17］，從而改善其出院準(zhǔn)備度。

醫(yī)護(hù)人員應(yīng)提高對出院指導(dǎo)和患者健康需求評估的重視程度，并給予重點針對性的信息支持［16］。同時改良出院指導(dǎo)的方法技巧，書面、口頭、視頻及公眾號等多方式結(jié)合，耐心解答患者的存疑問題，鼓勵家屬參與其中。已有研究表明，家屬參與的健康指導(dǎo)對于患者掌握疾病知識、減輕疾病不確定感和焦慮抑郁情緒、增強患者的自我管理能力［31］皆有裨益。因此，出院指導(dǎo)質(zhì)量的改善，有助于提高患者的出院準(zhǔn)備度水平，更好地適應(yīng)出院后生活。

4 小 結(jié)

SLE患者的出院準(zhǔn)備度水平亟待提高，主要受出院指導(dǎo)質(zhì)量、家庭人均月收入和出院時的SLEDAI等因素影響。因此，臨床護(hù)理人員應(yīng)對家庭收入較低、SLEDAI較高的SLE患者的出院準(zhǔn)備尤其重視。同時，通過改進(jìn)出院指導(dǎo)技巧提升SLE患者出院指導(dǎo)質(zhì)量，也是提高出院準(zhǔn)備度、保障出院后安全，改善生活質(zhì)量的有利措施。

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收稿日期：2022-12-05；修回日期：2023-01-26

作者單位：1.山東大學(xué)齊魯醫(yī)學(xué)院，山東 濟南 250012；2.山東省立醫(yī)院，山東 濟南 250021

通信作者：范秀珍