陳虹霖 向娣 王怡航

摘 要：輕度認(rèn)知障礙（MCI）是老年癡呆的前期癥狀，因疾病特殊性，其照顧者表現(xiàn)出與壓力相關(guān)的負(fù)面情緒和照顧負(fù)擔(dān)等問(wèn)題。課題組成員嘗試在認(rèn)知障礙初期階段對(duì)家庭照顧者進(jìn)行整合干預(yù)，從而緩解照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。采用準(zhǔn)實(shí)驗(yàn)設(shè)計(jì)，對(duì)干預(yù)組進(jìn)行社會(huì)工作整合干預(yù)，并使用照顧者負(fù)擔(dān)量表、社會(huì)支持評(píng)定量表、簡(jiǎn)易自我效能量表和一般應(yīng)對(duì)方式量表對(duì)參與者進(jìn)行干預(yù)前和干預(yù)后測(cè)量，并和對(duì)照組進(jìn)行描述性統(tǒng)計(jì)、T檢驗(yàn)等統(tǒng)計(jì)分析。在干預(yù)結(jié)束后，對(duì)6名照顧者進(jìn)行了跟進(jìn)訪談，以更深入地了解和分析照顧者各維度變化原因。研究發(fā)現(xiàn)，照顧者的照顧負(fù)擔(dān)沒(méi)有顯著性差異，但照顧負(fù)擔(dān)的情感負(fù)擔(dān)維度顯著降低，發(fā)展負(fù)擔(dān)維度卻有顯著提升。照顧者的社會(huì)支持有顯著提升，自我效能感和應(yīng)對(duì)方式無(wú)顯著變化?？傮w而言，對(duì)MCI照顧者進(jìn)行為期8周的整合干預(yù)可以增加MCI照顧者的社會(huì)支持。但對(duì)其自我效能感和應(yīng)對(duì)方式?jīng)]有顯著影響，這與干預(yù)對(duì)象的樣本量和干預(yù)的時(shí)間有關(guān)。同時(shí)，結(jié)合文獻(xiàn)和訪談可知，照顧者的發(fā)展負(fù)擔(dān)增加主要受照顧者對(duì)疾病認(rèn)知的增加、客觀照顧時(shí)間的增加，以及患者的病覺(jué)缺失和精神行為癥狀的增加的影響。

關(guān)鍵詞：輕度認(rèn)知障礙；照顧負(fù)擔(dān)；整合干預(yù)；社會(huì)支持

中圖分類號(hào)：C916 文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：A 文章編號(hào)：2096–7640（2023）02-0057-09

一、研究背景

隨著全球人口老齡化的不斷加劇，老年人的健康問(wèn)題越來(lái)越受到社會(huì)的關(guān)注。老年癡呆癥作為常見(jiàn)的慢性病之一，嚴(yán)重影響了患者及其照顧者的生活質(zhì)量。[1]據(jù)世界衛(wèi)生組織報(bào)道 ，預(yù)計(jì)在2030年全球老年癡呆癥患者人數(shù)將上升至7 560萬(wàn)人，中國(guó)的老年癡呆癥患者人數(shù)將排在世界第一位。 [2]老年癡呆癥病程長(zhǎng)，且不可逆轉(zhuǎn)，到目前為止，尚未有能治愈的醫(yī)療手段。隨著老年癡呆照顧者生活自理能力的不斷下降，其家庭照顧者因長(zhǎng)期承擔(dān)繁重的照顧任務(wù)和精神壓力，生活質(zhì)量和幸福感降低。因此，減輕家庭照顧者負(fù)擔(dān)，提升照顧者的生活質(zhì)量和患者關(guān)系成為國(guó)內(nèi)外學(xué)者關(guān)注的重點(diǎn)。[3]

輕度認(rèn)知障礙（Mild Cognitive Impairment，簡(jiǎn)稱MCI）是認(rèn)知癥的早期癥狀，是正常老化向老年癡呆轉(zhuǎn)化的過(guò)渡階段[4]，是干預(yù)認(rèn)知障礙進(jìn)一步發(fā)展的重要階段。

MCI患者的主要家庭照顧者除了承擔(dān)對(duì)患者長(zhǎng)期照顧的責(zé)任，還需應(yīng)對(duì)患者各種疾病發(fā)展帶來(lái)的挑戰(zhàn)，而照顧者自身的身心健康亦極大地影響著患者的生活質(zhì)量和疾病管理。因此，對(duì)照顧者的支持和賦能非常重要，恰當(dāng)?shù)恼兆o(hù)者賦能干預(yù)能助力照護(hù)關(guān)系愉悅持久，無(wú)論是對(duì)于個(gè)人、家庭還是社會(huì)，都意義重大。本研究希望通過(guò)為照顧者提供多元支持，達(dá)到為其減輕照護(hù)負(fù)擔(dān)、增能賦權(quán)的功效。

二、文獻(xiàn)綜述

長(zhǎng)期的照顧任務(wù)會(huì)讓照顧者產(chǎn)生一定的心理壓力和照顧負(fù)擔(dān)，在MCI照護(hù)者群體中已表現(xiàn)出與這種壓力相關(guān)的焦慮和抑郁癥狀。[5-7]照顧者最常見(jiàn)的情緒是沮喪、內(nèi)疚和憤怒。其他一些對(duì)照顧者的不良后果是在照護(hù)關(guān)系中產(chǎn)生強(qiáng)烈的失去感和剝奪感[5]，包括更少的有效溝通、親密關(guān)系喪失[8]和婚姻滿意度降低[6]等。有36%的MCI照顧者存在臨床意義上的照顧負(fù)擔(dān)。[9]這個(gè)負(fù)擔(dān)包含了情感、生理、社會(huì)和經(jīng)濟(jì)等方面的負(fù)擔(dān)。有研究顯示，照顧者的心理創(chuàng)傷增加（例如表現(xiàn)出抑郁和焦慮等癥狀），生活質(zhì)量也隨之下降。[5]總體來(lái)說(shuō)，影響MCI照顧負(fù)擔(dān)的主要壓力源與老年癡呆照顧者照顧負(fù)擔(dān)的研究相似[10]。很多研究表明，MCI照顧者的照顧負(fù)擔(dān)與照顧者對(duì)患者認(rèn)知損害和對(duì)其依賴程度的感知有關(guān)。MCI患者較重的認(rèn)知損傷和精神行為問(wèn)題、較差的生活自理能力和對(duì)照顧者的高度依賴都會(huì)導(dǎo)致照顧者的照顧負(fù)擔(dān)增加。[11-12]眼看著患者記憶力下降[6]和處理依賴關(guān)系[13]也會(huì)使照顧者負(fù)擔(dān)增加。此外，結(jié)合老年性癡呆患者的照顧負(fù)擔(dān)研究，照顧者的照顧負(fù)擔(dān)還受到性別、年齡、文化水平、與患者的關(guān)系、照顧時(shí)間、經(jīng)濟(jì)狀況、應(yīng)對(duì)方式和自我效能感等因素的影響[14]。

癡呆癥（Dementia）是一種以獲得性認(rèn)知功能損害為核心，導(dǎo)致患者生活能力、學(xué)習(xí)能力、工作能力和社會(huì)交往能力明顯減退的疾病。[15]因?yàn)榕c年齡高度相關(guān)，最常見(jiàn)的癡呆癥種類是老年癡呆癥。老年癡呆癥起病隱匿，神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病逐步進(jìn)展，其中癡呆前階段，又分為輕度認(rèn)知功能障礙發(fā)生前期和輕度認(rèn)知功能障礙期。[16]輕度認(rèn)知功能障礙期是引起非癡呆性認(rèn)知損害的多種原因之一，其主要表現(xiàn)為記憶力輕度受損，學(xué)習(xí)和保存新知識(shí)的能力下降；其他認(rèn)知域，如語(yǔ)言、視空間功能、抽象思維和計(jì)算力也可能出現(xiàn)輕度受損。這一時(shí)期可能延續(xù)四年甚至更長(zhǎng)的時(shí)間。在這個(gè)階段，很多人以為記憶力下降和性格改變都是年紀(jì)大了的緣故，是正常衰老的一部分，因而錯(cuò)過(guò)了最佳干預(yù)和治療時(shí)間段。國(guó)外研究顯示，在輕度認(rèn)知障礙階段對(duì)家庭照顧者開(kāi)展適當(dāng)有效的干預(yù)措施，不但可以幫助家庭照顧者實(shí)現(xiàn)照顧角色的迅速適應(yīng)和轉(zhuǎn)變，還能有效降低向老年癡呆疾病持續(xù)發(fā)展的幾率。[17-18]絕大多數(shù)的干預(yù)包括認(rèn)知干預(yù)、問(wèn)題解決療法、家庭尊嚴(yán)干預(yù)和多維整合干預(yù)，都對(duì)MCI照顧者的抑郁水平有顯著的緩解作用，但沒(méi)有顯著降低其照顧負(fù)擔(dān)。而目前國(guó)內(nèi)對(duì)照顧者的干預(yù)很少，主要是對(duì)照顧者實(shí)施健康指導(dǎo)層面，尚未建立系統(tǒng)的本土化的照顧者干預(yù)模式。[14]基于以上分析，本文針對(duì)MCI照顧者，從健康知識(shí)教育、照顧技巧、應(yīng)對(duì)方式和社會(huì)支持方面整合MCI照顧者和老年癡呆照顧者領(lǐng)域的多種干預(yù)措施，對(duì)MCI照顧者進(jìn)行社會(huì)工作整合干預(yù)（結(jié)合多種干預(yù)模式到社會(huì)工作小組工作中），采用準(zhǔn)實(shí)驗(yàn)設(shè)計(jì)，目標(biāo)是降低患者認(rèn)知衰退速度，增加照顧者的社會(huì)支持和積極的應(yīng)對(duì)方式，減輕照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。[19]

三、整合干預(yù)設(shè)計(jì)、實(shí)施與評(píng)估

（一） 研究框架

從社會(huì)工作常用的生態(tài)系統(tǒng)理論視角來(lái)看，很多的臨床效果都來(lái)自于針對(duì)患者群體、照顧者及其環(huán)境的多元刺激的集合。[20-21]本研究從“身—心—社” 的全人視角，綜合多種非藥物干預(yù)模式，針對(duì)MCI患者照顧體系的需求，設(shè)計(jì)社會(huì)工作專業(yè)整合干預(yù)方案。將社會(huì)工作介入方法和循證有效的干預(yù)手段相結(jié)合，達(dá)到使患者家屬正確認(rèn)識(shí)疾病、科學(xué)應(yīng)對(duì)疾病、保持情緒健康、減緩認(rèn)知障礙病程發(fā)展、減輕照料負(fù)擔(dān)等實(shí)際目的。多元合作的整合健康模式關(guān)注“生理—心理—社會(huì)層面”的全人健康服務(wù)，其整合的含義具體有三層：第一，多元干預(yù)方法的整合；第二，身心社多層次服務(wù)的整合；第三，針對(duì)患者及其照料系統(tǒng)干預(yù)的整合。

實(shí)務(wù)過(guò)程以壓力應(yīng)對(duì)過(guò)程為理論基礎(chǔ)，從健康知識(shí)教育、照顧技巧（認(rèn)知功能干預(yù)照顧技巧）、應(yīng)對(duì)方式和社會(huì)支持方面整合多種干預(yù)措施，對(duì)MCI照顧者進(jìn)行多維度賦能，以緩解照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。[22]相應(yīng)研究問(wèn)題為：社會(huì)工作整合干預(yù)能否有效緩解輕度認(rèn)知障礙照顧者的照顧負(fù)擔(dān)？相應(yīng)研究假設(shè)為：相對(duì)于對(duì)照組，社會(huì)工作整合干預(yù)能有效提升MCI照顧者實(shí)驗(yàn)組的社會(huì)支持，增強(qiáng)其自我效能感，提高應(yīng)對(duì)能力，從而緩解其照料負(fù)擔(dān)。具體研究框架如圖1所示。

（二） 研究設(shè)計(jì)

1. 研究對(duì)象的納入和排除標(biāo)準(zhǔn)

納入標(biāo)準(zhǔn)：（1） 照顧者為MCI患者的配偶、子女等親屬或朋友，承擔(dān)首要照顧責(zé)任；（2） 照顧者年齡需大于18歲；（3） 照顧患者的時(shí)間大于等于3個(gè)月，為長(zhǎng)期照顧者；（4） 照顧者身體狀況良好，意識(shí)清楚，具備溝通和交流能力；（5） 照顧者自身沒(méi)有重大突發(fā)性疾病或認(rèn)知障礙；（6） 照顧負(fù)擔(dān)分?jǐn)?shù)的范圍為24～40分（總分96分）；（7） 知情并愿意參加本研究的照顧者。

排除標(biāo)準(zhǔn)：（1） 文化程度為文盲；（2） 有嚴(yán)重的精神疾病。

2. 抽樣過(guò)程

研究在符合條件的患者中進(jìn)行隨機(jī)抽樣，選取在研期間在上海市長(zhǎng)征醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科記憶障礙門診就診的MCI患者的首要家庭照顧者作為研究對(duì)象。在自由報(bào)名的基礎(chǔ)上，篩選符合條件的患者家屬參組，通過(guò)隨機(jī)指派與參與者便利結(jié)合的方式招募了參組組員①，而不能來(lái)參組的相同條件組員，便在逐一聯(lián)系的基礎(chǔ)上征其同意，形成對(duì)照組。經(jīng)篩選，滿足入組標(biāo)準(zhǔn)的研究對(duì)象共82人，在征得照顧者的同意及協(xié)調(diào)后，按抽簽隨機(jī)分為干預(yù)組46人和對(duì)照組36人。對(duì)于干預(yù)組的46人，再通過(guò)隨機(jī)分成6個(gè)組，每組7—8人。同時(shí)對(duì)干預(yù)組的各個(gè)小組進(jìn)行干預(yù)，每個(gè)小組共8節(jié)，每一節(jié)時(shí)長(zhǎng)1.5小時(shí)左右。

（三） 研究工具

為了回答研究問(wèn)題，驗(yàn)證研究假設(shè)，我們采用已被廣泛應(yīng)用的照顧負(fù)擔(dān)問(wèn)卷、社會(huì)支持量表、自我效能感量表和應(yīng)對(duì)方式量表來(lái)測(cè)量主要變量。

1. 照顧負(fù)擔(dān)問(wèn)卷

照顧負(fù)擔(dān)問(wèn)卷（Caregiver Burden Inventory）是照顧者負(fù)擔(dān)的常用測(cè)量工具。該問(wèn)卷是由作者Novak對(duì)相關(guān)文獻(xiàn)的回顧和對(duì)訪談結(jié)果提煉而成，分為生理維度、情感維度、社交維度、時(shí)間維度和發(fā)展維度的照顧負(fù)擔(dān)。共24個(gè)條目，采用4級(jí)評(píng)分法，非常同意（計(jì)4分）、有些同意（計(jì)3分）、有些不同意（計(jì)1分）和非常不同意（計(jì)0分），共96分。中文版量表總Cronbachsα系數(shù)為0.85，各維度負(fù)擔(dān)的Cronbachsα系數(shù)分別為0.90（時(shí)間負(fù)擔(dān)維度）、0.88（情感負(fù)擔(dān)維度）、0.87（發(fā)展負(fù)擔(dān)維度）、0.83（生理負(fù)擔(dān)維度）和0.82（社交負(fù)擔(dān)維度）。[23]

2. 社會(huì)支持量表

社會(huì)支持量表（Social Support Scale）由肖水源在20世紀(jì)末歷時(shí)8年時(shí)間設(shè)計(jì)而成。該量表共10個(gè)條目，包括3個(gè)條目的客觀支持、4個(gè)條目的主觀支持和3個(gè)條目對(duì)社會(huì)支持的利用度。[24]該量表因具備較好的信度和效度，多年來(lái)作為社會(huì)支持水平的準(zhǔn)確測(cè)量工具被廣泛使用。

3. 一般自我效能感量表

一般自我效能感量表（General Self-EfficacyScale）中文版由張建新和Schwarzer在1995年編譯，該量表廣泛運(yùn)用于對(duì)自我效能感程度的測(cè)量。采用4級(jí)評(píng)分法，完全正確（計(jì)4分）、多數(shù)正確（計(jì)3分）、有點(diǎn)正確（計(jì)2分）和完全不正確（計(jì)1分），共10個(gè)條目，總分為40分。預(yù)實(shí)驗(yàn)顯示Cronbachsα為0.944，具有良好的信度。[25]

4. 應(yīng)對(duì)方式量表

本研究采用解亞寧的簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式量表（Simplified Coping Style Questionnaire），共計(jì)20個(gè)條目。有不采?。ㄓ?jì)0分）、偶爾采取（計(jì)1分）、有時(shí)采?。ㄓ?jì)2分）和經(jīng)常采?。ㄓ?jì)3分）4種選項(xiàng)。該量表分為積極應(yīng)對(duì)方式和消極應(yīng)對(duì)方式兩個(gè)維度，通過(guò)比較兩個(gè)維度分?jǐn)?shù)的高低來(lái)評(píng)判更偏向采取哪種應(yīng)對(duì)方式。該量表總的Cronbachsα系數(shù)為0.90，其中兩個(gè)維度的Cronbachsα系數(shù)分別為0.78（消極應(yīng)對(duì)方式）和0.89（積極應(yīng)對(duì)方式）。[26]

（四） 干預(yù)實(shí)施過(guò)程

對(duì)照組的照顧者在干預(yù)期間陪同患者進(jìn)行常規(guī)就診或復(fù)診、監(jiān)督用藥和進(jìn)行常規(guī)的護(hù)理，并由與干預(yù)組相同的門診醫(yī)生和行政助理告知常規(guī)的護(hù)理措施。

干預(yù)組的照顧者在對(duì)患者進(jìn)行常規(guī)的陪同就診、監(jiān)督用藥和護(hù)理的基礎(chǔ)上，參與持續(xù)8周的社會(huì)工作整合干預(yù)小組。干預(yù)總體上分為線下線上兩個(gè)環(huán)節(jié)。線下共6個(gè)平行小組，每個(gè)小組共開(kāi)展8節(jié)小組活動(dòng)，每周1節(jié)，每節(jié)1.5小時(shí)，總共8周的持續(xù)干預(yù)。線上的干預(yù)包括每周定期在群里監(jiān)督照顧者家庭作業(yè)的完成情況，并能按時(shí)打卡。此外還會(huì)根據(jù)Tele-savvy的線上干預(yù)模式[27]，定期通過(guò)微信群和公眾號(hào)發(fā)放照顧者護(hù)理學(xué)習(xí)視頻及分享經(jīng)驗(yàn)等。具體干預(yù)方案如表1所示。

（五） 數(shù)據(jù)收集和分析

除了對(duì)研究對(duì)象干預(yù)前后的照顧負(fù)擔(dān)、社會(huì)支持、自我效能感等變量進(jìn)行前后測(cè)的對(duì)比，本研究還隨機(jī)選取了干預(yù)組的6名組員作為訪談對(duì)象，以便更全面、更深入地理解社會(huì)工作整合干預(yù)對(duì)照顧者的影響和效果。

對(duì)于量性數(shù)據(jù)，本研究運(yùn)用SPSS 25.0進(jìn)行數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)和分析。包括描述性統(tǒng)計(jì)分析，對(duì)一般人口學(xué)統(tǒng)計(jì)資料進(jìn)行頻率、百分比和均值分析；T檢驗(yàn)，用配對(duì)樣本T檢驗(yàn)和獨(dú)立樣本T檢驗(yàn)分析干預(yù)組組內(nèi)和兩組組間的差異。同時(shí)，研究者對(duì)于質(zhì)性訪談資料進(jìn)行分類、編碼和歸類分析，對(duì)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)結(jié)果進(jìn)行進(jìn)一步解釋。

四、研究結(jié)果

本研究最初納入82例MCI照顧者（干預(yù)組46例；對(duì)照組36例），在干預(yù)實(shí)施過(guò)程中，干預(yù)組有5例因多種客觀條件限制不能繼續(xù)參與小組，失訪3例。對(duì)照組后測(cè)數(shù)據(jù)部分流失，因多種原因無(wú)法參與后測(cè)數(shù)據(jù)調(diào)查4例（包括電話訪問(wèn)填寫(xiě)問(wèn)卷），獲得最終有效數(shù)據(jù)70例，包括38例干預(yù)組和32例對(duì)照組。干預(yù)組和對(duì)照組的一般人口學(xué)資料情況如表2所示。

前測(cè)中干預(yù)組和對(duì)照組照顧者社會(huì)支持、自我效能感和應(yīng)對(duì)方式獨(dú)立樣本T檢驗(yàn)結(jié)果顯示，社會(huì)支持、自我效能感、積極應(yīng)對(duì)方式和消極應(yīng)對(duì)方式的P值分別為0.876、0.780、0.547、0.204，均大于0.05，因此干預(yù)前干預(yù)組和對(duì)照組的社會(huì)支持、自我效能感和應(yīng)對(duì)方式基線數(shù)據(jù)均無(wú)顯著差異。干預(yù)組組內(nèi)社會(huì)支持前測(cè)總分為36.39±5.88，后測(cè)總分為37.68±6.60；干預(yù)組自我效能感前測(cè)總分為27.53±5.43，后測(cè)總分為26.42±5.34；干預(yù)組積極應(yīng)對(duì)前測(cè)總分為24.89±5.94，后測(cè)總分為23.18±6.58，干預(yù)組消極應(yīng)對(duì)前測(cè)總分為9.26±4.26，后測(cè)總分為9.89±4.25。根據(jù)T檢驗(yàn)結(jié)果得出，社會(huì)支持、自我效能感以及積極應(yīng)對(duì)和消極應(yīng)對(duì)前后測(cè)的P值分別為0.205、0.282、0.114、0.394，均大于0.05。因此，干預(yù)組的社會(huì)支持、自我效能感和應(yīng)對(duì)方式前后測(cè)分?jǐn)?shù)均沒(méi)有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義上的顯著差異。通過(guò)均值的比較，社會(huì)支持呈增加趨勢(shì)，自我效能感和積極應(yīng)對(duì)方式有所降低，消極應(yīng)對(duì)方式有小幅增加。具體如表3所示。

干預(yù)后兩組照顧者社會(huì)支持、自我效能感和應(yīng)對(duì)方式獨(dú)立樣本T檢驗(yàn)結(jié)果顯示，自我效能感、積極應(yīng)對(duì)方式和消極應(yīng)對(duì)方式的P值分別為0.213、0.272、0.202，均大于0.05，因此干預(yù)后兩組的自我效能感、應(yīng)對(duì)方式基線數(shù)據(jù)均無(wú)顯著差異。通過(guò)均值的比較得出，干預(yù)組的自我效能感和消極應(yīng)對(duì)方式較高，積極應(yīng)對(duì)方式則較低。而社會(huì)支持的P=0.004<0.01，T=2.940，則干預(yù)后兩組的社會(huì)支持得分有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義上的顯著差異，整合干預(yù)增加了照顧者的社會(huì)支持。具體如表4所示。

干預(yù)前兩組照顧者的照顧負(fù)擔(dān)總分及各維度得分T檢驗(yàn)結(jié)果顯示，照顧負(fù)擔(dān)總分及生理負(fù)擔(dān)維度、社交負(fù)擔(dān)維度、情感負(fù)擔(dān)維度、時(shí)間負(fù)擔(dān)維度和發(fā)展負(fù)擔(dān)維度的P值分別為0.171、0.861、0.180、0.931、0.471、0.390，均大于0.05，因此干預(yù)前兩組的照顧負(fù)擔(dān)基線數(shù)據(jù)均無(wú)顯著差異。具體如表5所示。

干預(yù)后兩組照顧者照顧負(fù)擔(dān)總分及各維度T檢驗(yàn)結(jié)果顯示，照顧負(fù)擔(dān)總分（0.449）及生理負(fù)擔(dān)維度（0.800）、社交負(fù)擔(dān)維度（0.508）、時(shí)間負(fù)擔(dān)維度（0.374）和發(fā)展負(fù)擔(dān)維度（0.086）的P值均大于0.05，而情感負(fù)擔(dān)P=0.006<0.01，T=?2.865，因此干預(yù)后照顧者的情感負(fù)擔(dān)干預(yù)組和對(duì)照組有顯著差異，干預(yù)組的情感負(fù)擔(dān)低于對(duì)照組的情感負(fù)擔(dān)。照顧負(fù)擔(dān)總分及其他維度的照顧負(fù)擔(dān)均沒(méi)有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義上的顯著差異。通過(guò)均值的比較得出，干預(yù)組的照顧負(fù)擔(dān)總分低于對(duì)照組，生理負(fù)擔(dān)和社交負(fù)擔(dān)都低于對(duì)照組，時(shí)間負(fù)擔(dān)和發(fā)展性負(fù)擔(dān)較對(duì)照組要高。具體如表6所示。

綜上所述，通過(guò)整合小組的干預(yù)，干預(yù)組組內(nèi)社會(huì)支持、自我效能感、應(yīng)對(duì)方式、照顧負(fù)擔(dān)總分并無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義上的顯著差異。但是在照顧負(fù)擔(dān)的各個(gè)維度中，情感負(fù)擔(dān)維度（P=0.015<0.05）和發(fā)展負(fù)擔(dān)維度（P=0.009<0.01）存在顯著差異。通過(guò)均值比較可得出，干預(yù)組組內(nèi)情感負(fù)擔(dān)顯著降低，而發(fā)展負(fù)擔(dān)顯著增加。干預(yù)組和對(duì)照組組間各變量前測(cè)基線數(shù)據(jù)均為顯著差異，干預(yù)后社會(huì)支持（P=0.004<0.01）高于對(duì)照組，情感負(fù)擔(dān)（P=0.006<0.01）低于對(duì)照組，其他變量無(wú)顯著差異。

結(jié)合認(rèn)知癥疾病照料壓力產(chǎn)生過(guò)程和特征[20-21]，社會(huì)支持、自我效能感和應(yīng)對(duì)方式作為照顧負(fù)擔(dān)產(chǎn)生中介因素，而作為結(jié)果的照顧負(fù)擔(dān)包含生理負(fù)擔(dān)、社交負(fù)擔(dān)、情感負(fù)擔(dān)、時(shí)間負(fù)擔(dān)和發(fā)展負(fù)擔(dān)五個(gè)維度。社會(huì)工作整合干預(yù)增加了作為中介因素之一的社會(huì)支持，從而降低了照顧者的情感負(fù)擔(dān)，并且也使得照顧者的發(fā)展負(fù)擔(dān)增加，如圖2所示。

為了進(jìn)一步解讀數(shù)據(jù)結(jié)果，探求照顧負(fù)擔(dān)及其他相關(guān)因素干預(yù)前后變化的原因，本研究在自愿參與基礎(chǔ)上對(duì)6名照顧者進(jìn)行了深度訪談。訪談數(shù)據(jù)顯示，照顧者參加完小組后，進(jìn)一步知曉了疾病的不可逆轉(zhuǎn)性，厘清了對(duì)病情的認(rèn)知。雖然還是不愿意接受患者患病的事實(shí)，但是會(huì)慢慢選擇面對(duì)。眼看著重要他人（患者）記憶力衰退是痛苦的，卻又沒(méi)辦法改變，只能選擇接受和面對(duì)。

他以前頭腦還算靈光，事業(yè)也不錯(cuò)，為什么突然腦子就不好了？我是真的不能接受，但是又沒(méi)辦法?；疾≈缶筒豢赡芟褚郧耙粯恿?，我也清楚地了解。 （案例1）

在應(yīng)對(duì)方式上，照顧者較多采取自我調(diào)節(jié)和固有的相對(duì)消極的應(yīng)對(duì)方式，如通過(guò)看書(shū)、聽(tīng)歌、散步等來(lái)轉(zhuǎn)移注意力，借助時(shí)間緩解負(fù)面情緒。

完全是自己調(diào)節(jié)，應(yīng)對(duì)壓力的方式很多，比如看書(shū)、看電影、寫(xiě)字、看劇，等等。（案例5）

還是靠自己慢慢想明白，接受現(xiàn)實(shí)。（案例2）

對(duì)于干預(yù)對(duì)照顧負(fù)擔(dān)的影響，比如，整合干預(yù)小組中的手指操及放松訓(xùn)練，包括觸摸療法和音樂(lè)療法，照顧者表示對(duì)改善睡眠有即時(shí)性的效果，但長(zhǎng)久的持續(xù)性效果尚待進(jìn)一步觀察。

但是自從上了這個(gè)課以后，我覺(jué)得我對(duì)病癥更了解了，也知道了一些預(yù)防的方法。雖然還是很操心，但是晚上睡得踏實(shí)了很多。（案例1）在做音樂(lè)療法和觸摸療法的當(dāng)晚，我覺(jué)得睡得很安穩(wěn)，效果還可以。但是并不能馬上就解決我失眠的問(wèn)題，后面反反復(fù)復(fù)還是會(huì)失眠。（案例5）

同時(shí)，參與整合干預(yù)小組以后，照顧者對(duì)患者精神行為癥狀的認(rèn)知有所提高，了解了患者的反常舉動(dòng)可能是受到病情的影響。但僅僅是認(rèn)知的提高還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，因?yàn)檎疹櫿呷匀粚?duì)患者患病后與患病前“判若兩人”的事實(shí)感到難過(guò)，難以紓解。

參加完你們的小組之后，能夠明白這些問(wèn)題是這個(gè)病導(dǎo)致的。但是有時(shí)候真的是很生氣，我現(xiàn)在盡量是能忍就忍。（案例4）

他對(duì)家里的事情漠不關(guān)心，每天在家什么都不干。以前他很勤快，各種家務(wù)都做，現(xiàn)在就不行了，我看著真的很難受。（案例1）

觸摸療法是專門緩解患者的精神行為癥狀及改善與照顧者關(guān)系的干預(yù)措施，但是，照顧者表示患者在沒(méi)有醫(yī)生或者社會(huì)工作者在場(chǎng)的情況下，不會(huì)配合照顧者來(lái)練習(xí)，干預(yù)方法的獨(dú)立家庭操作有困難。

就每天呆呆地坐著，也不怎么說(shuō)話。沒(méi)有你們?cè)趫?chǎng)的情況下，小組布置的家庭作業(yè)他也不太愿意做，我也不知道怎么辦才好。（案例1）綜上，對(duì)于照護(hù)者的訪談表明，日常的照護(hù)工作和精神壓力令照護(hù)者力不從心。參與整合干預(yù)小組使照護(hù)者更清晰地了解了疾病的特性，經(jīng)歷了接受疾病發(fā)展不可逆、干預(yù)過(guò)程持久的現(xiàn)實(shí)，從而短期內(nèi)更添照護(hù)壓力，呼應(yīng)了數(shù)據(jù)中“消極應(yīng)對(duì)水平提升”，而“發(fā)展負(fù)擔(dān)”和“情感負(fù)擔(dān)”不降反升的統(tǒng)計(jì)結(jié)果。

五、討論和建議

本研究通過(guò)對(duì)MCI照顧者為期8周的社會(huì)工作整合干預(yù)，增加了照顧者的社會(huì)支持，幫助其拓展了社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)。但是整合干預(yù)對(duì)自我效能感和應(yīng)對(duì)方式?jīng)]有影響，這主要與干預(yù)對(duì)象的樣本量和干預(yù)的時(shí)間相關(guān)。雖然總體上沒(méi)有對(duì)整體照顧負(fù)擔(dān)起到統(tǒng)計(jì)意義上的顯著影響，但是隨著社會(huì)支持的增加，照顧者的情感負(fù)擔(dān)顯著降低，發(fā)展負(fù)擔(dān)增加。本研究發(fā)現(xiàn)，發(fā)展負(fù)擔(dān)組內(nèi)有顯著差異（P=0.009<0.01），情感負(fù)擔(dān)組內(nèi)有顯著差異（P=0.006<0.01），因此通過(guò)社會(huì)工作整合干預(yù)后，干預(yù)組組內(nèi)的發(fā)展負(fù)擔(dān)顯著增加了，可能由四個(gè)原因?qū)е隆?/p>

第一，照顧者通過(guò)參加社會(huì)工作整合干預(yù)，增加了對(duì)疾病的認(rèn)知，同時(shí)也了解了患者病情惡化的可能性[28]，使他們更加清晰地認(rèn)識(shí)到患者未來(lái)的疾病發(fā)展方向，以及未來(lái)自己所要承擔(dān)的責(zé)任。照顧者面臨患者未來(lái)疾病發(fā)展以及對(duì)自身未來(lái)發(fā)展的雙重負(fù)擔(dān)。第二，照顧時(shí)間增加會(huì)導(dǎo)致照顧者負(fù)擔(dān)更重[29]。隨著時(shí)間的延長(zhǎng)，照顧者的生活、工作和社交逐漸受到影響，比如照顧者需要在工作日請(qǐng)假陪同就診或者期待已久的旅行計(jì)劃落空等。此外，小組在整合干預(yù)過(guò)程中，每周定期安排了家庭作業(yè)，雖然家庭作業(yè)的練習(xí)任務(wù)并不重，但是需要花時(shí)間督促和提醒患者，這使得照顧者的照顧時(shí)間增加。這些在客觀上都增加了照顧者所承擔(dān)的職責(zé)，照顧者的照顧負(fù)擔(dān)增加，與之前的研究結(jié)論一致[30]。第三，患者的病覺(jué)缺失增加了照顧者的發(fā)展負(fù)擔(dān)。MCI患者作為本次干預(yù)研究的間接作用對(duì)象，也是照顧者照顧負(fù)擔(dān)的主要來(lái)源之一。而患者大多缺乏對(duì)疾病的正確認(rèn)識(shí)[31]，并且存在病覺(jué)缺失（Anosognosia）。之前的研究已經(jīng)證實(shí)，不管是在MCI還是癡呆癥領(lǐng)域，患者的病覺(jué)缺失都與照顧者的高負(fù)擔(dān)相關(guān)，并且患者的病覺(jué)缺失會(huì)產(chǎn)生社會(huì)隔離和緊張感[32-34]，這些導(dǎo)致了照顧者發(fā)展負(fù)擔(dān)增加。第四，MCI患者日益惡化的精神行為問(wèn)題，如冷漠和暴躁等，會(huì)增加照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，與之前的研究結(jié)論一致[11]?；颊叩倪@些精神行為癥狀會(huì)表現(xiàn)在語(yǔ)言和行為等多個(gè)方面，照顧者也會(huì)出于患者疾病的考慮而退步和忍讓，這樣也就更加容易在日常的各種瑣事中積累負(fù)面情緒直至心力交瘁，產(chǎn)生焦慮等癥狀。[35]雖然本干預(yù)的初衷是想在認(rèn)知障礙的早期多做認(rèn)知康復(fù)的干預(yù)措施，提前預(yù)防患者病情的加劇以及照顧者負(fù)擔(dān)的加重，但確實(shí)讓在現(xiàn)階段本來(lái)覺(jué)得照顧任務(wù)不太繁重的照顧者感受到客觀照顧時(shí)間的增加，從而導(dǎo)致照顧者的壓力增加與之前的研究結(jié)論一致[36]。故而干預(yù)雖然對(duì)照顧者的時(shí)間負(fù)擔(dān)沒(méi)有顯著效果，但時(shí)間負(fù)擔(dān)的均值增加了。

因此，本研究認(rèn)為對(duì)MCI患者的干預(yù)模式值得進(jìn)一步改進(jìn)，具體包括要更加注重照顧者跟患者之間的溝通和互動(dòng)的干預(yù)技術(shù)，差別化設(shè)置小組內(nèi)容和強(qiáng)度的難度，進(jìn)行更加科學(xué)化的管理數(shù)據(jù)收集工作、提高效率，以及通過(guò)實(shí)證研究發(fā)展更多本土的、符合中國(guó)國(guó)情的減輕照顧者負(fù)擔(dān)的有效干預(yù)模式，并且在干預(yù)后的不同時(shí)間節(jié)點(diǎn)的基線數(shù)據(jù)進(jìn)行測(cè)量，從而更好地掌握照顧者負(fù)擔(dān)的變化趨勢(shì)，不斷完善整合干預(yù)模式的設(shè)計(jì)。

總的來(lái)說(shuō)，本研究率先在國(guó)內(nèi)醫(yī)院開(kāi)展針對(duì)MCI顧者社會(huì)工作整合干預(yù)，是社會(huì)工作對(duì)該群體的綜合性實(shí)證干預(yù)研究，有利于促進(jìn)該領(lǐng)域干預(yù)措施的本土化；采用準(zhǔn)實(shí)驗(yàn)研究，較為科學(xué)地評(píng)估了干預(yù)效果，并用跟進(jìn)訪談的形式，深入分析干預(yù)結(jié)果；研究取得了階段性的成果，證明了社會(huì)工作整合干預(yù)能有效提高輕度認(rèn)知障礙照顧者的社會(huì)支持和降低情感負(fù)擔(dān)，為未來(lái)的研究積累了寶貴的實(shí)務(wù)經(jīng)驗(yàn)。

注釋：

① 對(duì)就診病人中符合參組標(biāo)準(zhǔn)的人員，社會(huì)工作者會(huì)隨機(jī)指派其參組時(shí)間段，待指派完成后請(qǐng)各位組員確認(rèn)參組時(shí)間，根據(jù)大家的意愿做出一定調(diào)整，最終形成6個(gè)干預(yù)組。

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（文字編輯：徐朝科 責(zé)任校對(duì)：鄒紅）