李洋 馬成俊

2003年春,一場非典型性肺炎(SARS)席卷中國,累計(jì)病例高達(dá)5327人,死亡349人。(1)數(shù)據(jù)來源:中華人民共和國國家衛(wèi)生健康委員會官網(wǎng),2003年8月16日非典型肺炎疫情通報(bào)。因?yàn)榉婪洞胧┑昧?疫情在同年7月得到有效控制。SARS疫情的蔓延,暴露了我國在應(yīng)對突發(fā)性疾病以及公共衛(wèi)生方面的短板,引起中央高度關(guān)注,政府宣布大幅度增加衛(wèi)生防疫經(jīng)費(fèi)投入,在全國建設(shè)各級疾病預(yù)防控制中心。這一場“非典”之戰(zhàn)為應(yīng)對時隔17年后爆發(fā)于武漢的新冠病毒疫情積累了寶貴經(jīng)驗(yàn)。2020年,全球突然爆發(fā)了新冠肺炎疫情,世界各國面臨公共衛(wèi)生危機(jī)的考驗(yàn)。新冠疫情爆發(fā)后,武漢第一時間采取了封城舉措,調(diào)度全國緊急支援,并采取全民佩戴口罩、居家隔離、減少流動、熔斷交通、封鎖國門等方式,開展了一場緊急防疫的戰(zhàn)役。

各種瘟疫及傳染病肆無忌憚的蔓延,是對人類生命安全的巨大威脅。進(jìn)入新世紀(jì)以來的兩次較大規(guī)模疫情考驗(yàn),大幅提升了我國應(yīng)對公共衛(wèi)生危機(jī)事件的水平,促進(jìn)公共衛(wèi)生防治體系的建立。青海省親歷了從麻風(fēng)病防治到新冠肺炎這樣大型傳染病防治的歷程,也見證了我國傳染病防治工作的發(fā)展歷史。

一、青海同仁麻風(fēng)病院基本情況

麻風(fēng)病在我國有2000多年流行史。解放前,除了隔離,有些地區(qū)還會采取直接處死麻風(fēng)病患者等極端手段來進(jìn)行防疫。新中國成立后,國家制定了合理的聚落隔離政策進(jìn)行集體防疫。歷經(jīng)70余年,麻風(fēng)病流行范圍已經(jīng)大大縮小,患病率非常低,病人也得到了生存和治療的保障。不過,目前全球每年仍有新發(fā)麻風(fēng)病病例,我國也時有少量新發(fā)和輸入病例發(fā)生,這個淡出人們視界的傳染病防治工作,依然在進(jìn)行之中。

(一)歷史背景

新中國成立伊始,青海省委省政府就十分重視麻風(fēng)病防治工作。1950年7月14日,青海省衛(wèi)生廳組織成立麻風(fēng)病疫情調(diào)研組赴全省各地調(diào)查,根據(jù)調(diào)查結(jié)果,劃分化隆縣、同仁縣、貴德縣、共和縣等4個縣為“發(fā)病人群密集和高發(fā)區(qū)”,民和縣、樂都縣、循化縣為“潛在區(qū)”。1951年10月,中央專項(xiàng)撥款,青海省衛(wèi)生廳在黃南藏族自治州同仁縣保安鎮(zhèn)互助灘籌建占地面積為55243平方米的青海省同仁麻風(fēng)病防治院(以下簡稱同仁病院),收治省內(nèi)、省外的麻風(fēng)病人。1970年,青海省又在玉樹藏族自治州建成玉樹州麻風(fēng)病療養(yǎng)院(以下簡稱玉樹病院),承擔(dān)該州6個縣的麻風(fēng)病防治任務(wù)。(2)來源于同仁病院內(nèi)部資料。目前,青海省的兩所麻風(fēng)病防治機(jī)構(gòu),即青海同仁麻風(fēng)病防治院和玉樹州麻風(fēng)病療養(yǎng)院。

同仁病院是一所全民所有制麻風(fēng)病防治?？漆t(yī)院,為縣級事業(yè)單位,受青海省衛(wèi)生廳直管。1952年6月,由青海省衛(wèi)生廳籌建,1953年11月建成,1954年元月命名為“青海省麻風(fēng)病院”,設(shè)病床200張、職工60人,承擔(dān)全省(除玉樹州外)41個縣(市、區(qū))的麻風(fēng)病防治、康復(fù)醫(yī)療、病情監(jiān)測、知識培訓(xùn)、健康教育和病人生產(chǎn)生活管理工作。(3)金永海、胡海琴、吳進(jìn)等:《同仁療養(yǎng)院所轄41縣(市)麻風(fēng)防治效果總結(jié)》,《青海醫(yī)藥雜志》1996年第9期,第23頁。1956年青海省麻風(fēng)病院更名為“青海省民族療養(yǎng)院”。1958年該院更名為“青海省同仁慢性病療養(yǎng)院”,委托黃南州委、州政府管轄,但業(yè)務(wù)仍由青海省衛(wèi)生廳防疫處分管。2002年,青海省同仁慢性病療養(yǎng)院更名為“青海省同仁麻風(fēng)病防治院”。不管政府怎么更名,“麻風(fēng)病院”的稱呼在民間沿用至今。

2017年3月2日,同仁病院皮膚病診療中心成立,建筑面積2129.55平方米,開展各類皮膚病、常見病的診療工作。2018年10月,病院康復(fù)樓竣工并投入使用,建筑面積3018.9平方米,為每個留院休養(yǎng)員和現(xiàn)癥病人提供公寓式單人套房,每個職工一套周轉(zhuǎn)房。病區(qū)還建有健身廣場、洗浴室、文化活動室、食堂等設(shè)施。

1949年至2020年70年間,同仁病院累計(jì)登記麻風(fēng)病例1196例,其中累計(jì)治愈1047例。截至2020年12月,由同仁病院管理的麻風(fēng)病愈后存活者89人,其中留院休養(yǎng)38人,現(xiàn)癥病例3例。截至2020年,同仁病院有職工46人,其中管理人員4人、衛(wèi)技人員28人、后勤人員14人,副高以上職稱10人、中級職稱10人、初級職稱8人,本科以上學(xué)歷12人、大專及以下學(xué)歷22人。(4)數(shù)據(jù)來源:青海省同仁病院,2021年。

2022年初,筆者在同仁病院進(jìn)行田野調(diào)查,這個曾經(jīng)收治了高原地區(qū)多數(shù)麻風(fēng)病人的醫(yī)院,隨著新中國麻風(fēng)病防治工作的開展和麻風(fēng)病例的減少,已成為現(xiàn)存留院少數(shù)幾位麻風(fēng)病人的康養(yǎng)居所。

(二)防治工作

新中國成立前,青海省麻風(fēng)病患者普遍受到社會的歧視和迫害,甚至被殘酷殺害,一些患者只得背井離鄉(xiāng)、流浪異地或獨(dú)居深山,過著非人的生活。據(jù)記載:1940年春,在化隆縣、貴德縣、民和縣、循化縣、樂都縣、共和縣等縣就槍殺了100多名麻風(fēng)病人。(5)陳秉淵:《馬步芳家族統(tǒng)治青海四十年》,西寧:青海人民出版社,2007年,第274頁。

據(jù)民和縣患者QWX回憶,1943年元月的一天晚上,民和古都的保長和甲長帶領(lǐng)保丁,用麻繩捆綁包括QWX在內(nèi)的19名麻風(fēng)病患者送往大石磊,途中因天黑風(fēng)大,他乘機(jī)解松麻繩逃跑,其余患者當(dāng)晚被全部殺害。從此他在甘肅等地過著流浪生活。1954年4月被收入青海省同仁慢性病療養(yǎng)院治療,其時已60多歲,雙目失明,經(jīng)過精心治療,重見光明。1968年4月病愈出院。(6)來源于同仁病院內(nèi)部資料。

據(jù)玉樹州地區(qū)群眾及宗教界人士反映,解放前僅巴塘鄉(xiāng)就一次活埋40余名麻風(fēng)病人,強(qiáng)迫囊謙縣、稱多縣等地群眾對麻風(fēng)病人進(jìn)行火祭。這些慘無人道的事件,使群眾更加恐懼和歧視麻風(fēng)病人,迫使麻風(fēng)病人諱疾忌醫(yī),進(jìn)一步導(dǎo)致麻風(fēng)病蔓延和流行。葉遠(yuǎn)飄在其《論青藏高原牧區(qū)對麻風(fēng)病的社會建構(gòu)——以青海玉樹巴塘鄉(xiāng)為例》一文中寫到:“由于巴塘鄉(xiāng)在歷史上曾受過麻風(fēng)病的毒害,因此藏民們對麻風(fēng)病的恐懼一度達(dá)到了‘談虎色變’的程度。在巴塘鄉(xiāng),藏族群眾將這種病稱為‘捏包’,有‘絕癥’之意。過去,患了麻風(fēng)病的人基本得不到社會的救治,他(她)唯一能做的就是遠(yuǎn)離家人,孤身一人前往深山老林的一些巖洞或簡易木屋居住,直到死去?！?7)葉遠(yuǎn)飄:《論青藏高原牧區(qū)對麻風(fēng)病的社會建構(gòu)——以青海玉樹巴塘鄉(xiāng)為例》,《青海民族大學(xué)學(xué)報(bào)》2017年第4期,第132頁。

據(jù)現(xiàn)同仁病院某主治醫(yī)生回憶,建院后工作人員奔走基層收治病人時,無論怎么勸說和宣講,患者都不肯入院。在運(yùn)送病院的途中,不少患者倉惶逃走,緣由是病患仍以為會把他們集中起來殺害。這使得當(dāng)時的收治工作十分艱難。(8)某醫(yī)生,同仁病院主治醫(yī)生之一。

青海省人口總量小,但發(fā)病率、患病率相對較高。據(jù)同仁病院提供的資料顯示,截至2020年底累計(jì)發(fā)現(xiàn)麻風(fēng)病1656例(兒童病例133例)、復(fù)發(fā)45例(均為DDS單療病例),累計(jì)臨床治愈1497例、未愈死亡175例。(9)數(shù)據(jù)來源:同仁病院,2021年。

據(jù)有關(guān)資料統(tǒng)計(jì),新中國成立以來,全省所轄43個縣(市)中,有38個縣(市)出現(xiàn)過麻風(fēng)病例,主要分布在黃河兩岸、長江上游及隆務(wù)河谷地區(qū),其中同仁縣381例,占比23%;囊謙縣231例,占比14%;貴德縣162例,占比9.8%;玉樹市116例,占比7%;稱多縣109例,占比6.6%;循化縣88例,占比5.3%;尖扎縣86例,占比5.2%;化隆縣70例,占比4.2%;貴南縣70例,占比4.2%,民和縣67例,占比4%;其他縣(市)皆有零散病例分布。(10)來源于同仁病院內(nèi)部資料。

1950年7月,青海省衛(wèi)生廳組成兩個小組,分赴化隆縣和樂都縣、同仁縣和循化縣開展麻風(fēng)病調(diào)查工作,同年12月24日結(jié)束。結(jié)果查明,化隆縣麻風(fēng)病人較多且密集,同仁縣等縣麻風(fēng)病人零散分布。1952年10月,青海省衛(wèi)生廳衛(wèi)生處又派出兩個麻風(fēng)病調(diào)查組,分赴貴德縣、同仁縣、循化縣等地進(jìn)行為期兩個月的調(diào)查,共查出麻風(fēng)病例187例。1962年12月,同仁病院收治入院病人達(dá)600例,其中現(xiàn)癥病例482例,該年麻風(fēng)病患病率達(dá)0.25‰,為該院收治麻風(fēng)病人的高峰期。1966年,同仁病院組織專業(yè)人員到貴德縣開展麻風(fēng)病調(diào)查,新發(fā)現(xiàn)病例31例。1975年,青海省衛(wèi)生廳召集同仁、玉樹兩院麻防人員,擬定了《1970—1980年青海省麻風(fēng)病防治規(guī)劃》,(11)數(shù)據(jù)來源:同仁病院檔案室提供內(nèi)部文檔《同仁麻風(fēng)院歷史》。兩院開始系統(tǒng)開展麻風(fēng)病調(diào)查和收治病人工作。

1980年,青海省衛(wèi)生廳組織制定《1980—1985年青海省麻風(fēng)防治規(guī)劃》,同年10月,同仁病院與海北藏族自治州組成16人的麻風(fēng)病調(diào)查組,分赴海晏縣、門源縣、祁連縣、剛察縣等四縣進(jìn)行麻風(fēng)病線索調(diào)查,發(fā)現(xiàn)病例4例。1981年,同仁病院在海西蒙古族藏族自治州舉辦為期3天的麻風(fēng)病防治知識學(xué)習(xí),21名麻風(fēng)病防治專、兼職人員參加了學(xué)習(xí)班,并在海西地區(qū)三縣一鎮(zhèn)一市開展地毯式的麻風(fēng)病線索調(diào)查,共發(fā)現(xiàn)病例3例。據(jù)同仁病院的胡奎云1987年發(fā)表的《青海省麻風(fēng)防治三十年》一文總結(jié):全省患病率從高峰時的1962年0.214‰下降為0.02‰,近五年的平均發(fā)病率下降為0.28/10萬。(12)胡奎云:《青海省麻風(fēng)防治三十年》,《青海醫(yī)藥雜志》1987年第6期,第69頁。

1981年至1991年全省累計(jì)發(fā)現(xiàn)病例131例。1991至2000年全省累計(jì)發(fā)現(xiàn)病例55例。2000至2010年全省累計(jì)發(fā)現(xiàn)病例42例。2010至2020年,通過部分縣(市)、區(qū)開展消除麻風(fēng)危害行動,發(fā)揮縣、鄉(xiāng)、村麻防三級網(wǎng)的作用,全省累計(jì)發(fā)現(xiàn)病例14例。(13)數(shù)據(jù)來源:同仁病院,2021年。由上述數(shù)據(jù)可知,隨著對麻風(fēng)病的科學(xué)防治,麻風(fēng)病患者總量呈逐漸減少的趨勢。

青海省麻風(fēng)病治療主要經(jīng)歷了兩個階段,即1954—1986年院內(nèi)隔離治療與1986年后的院外家庭病床治療。住院隔離治療主要使用大楓子油、砜類藥及中草藥類藥品等;1986年元月起全省開始實(shí)施世界衛(wèi)生組織推薦的抗麻風(fēng)治療聯(lián)合化療方案。(14)辛光和:《青海省1986年—2004年40例麻風(fēng)病聯(lián)合化療療效分析》,《青海醫(yī)藥雜志》2006年第7期,第40頁。

有關(guān)治療方案,在實(shí)地調(diào)研時,曾經(jīng)的醫(yī)護(hù)人員告訴筆者:

“這個病吧,本來治好了就不會復(fù)發(fā)了,但是也有特殊情況,就是麻風(fēng)應(yīng)激反應(yīng)。我們正常人也有吧,就是突然遭受打擊,突然受到刺激,就容易復(fù)發(fā)?，F(xiàn)在我們有非常好的治療方案,就是聯(lián)合化療,國際上每年荷蘭都會免費(fèi)贈藥給我們?！?ZRNM,女,曾任同仁病院護(hù)士)(15)訪談時間:2020年12月;訪談地點(diǎn):同仁市。

“這個病有點(diǎn)類似結(jié)核病,非常相似。最好的辦法就是聯(lián)合化療,是完全可以治愈的。消滅了麻風(fēng)桿菌后,一般不太容易復(fù)發(fā)?！?DJ,男,臨床醫(yī)生)(16)訪談時間:2020年12月;訪談地點(diǎn):同仁市。

二、麻風(fēng)病:醫(yī)患不同視角的表述

根據(jù)同仁病院的醫(yī)生介紹,截至2021年,病院登記在冊的患者共有38人,分別來自同德、貴德、尖扎縣,還有甘肅的夏河縣,還有一位屬地治療的云南患者。其中在院居住的患者約12人,在院永久居住的有9人。他們均擁有獨(dú)立的一居室公寓,每月可領(lǐng)2000元左右的最低生活補(bǔ)助,并有醫(yī)生隨時為他們換藥診療。

(一)麻風(fēng)病人的表述

2021年初,經(jīng)過醫(yī)院和患者的同意后,筆者在同仁病院對永久居住在院的四位老年患者進(jìn)行了訪談,內(nèi)容涉及患病經(jīng)歷、主觀感受等。在院療養(yǎng)的年輕患者,因?yàn)橹委熂皶r,外觀損害較少,白天外出務(wù)工,未接受訪談。(為保護(hù)患者和醫(yī)護(hù)人員隱私,以下真實(shí)姓名均作化名處理)

案例1:患者自述

我媽媽沒有結(jié)婚,有個女兒15歲時去世了,后來有了我。媽媽要干活,有時候忙不過來就把嬰兒時期的我委托給患有麻風(fēng)病的鄰居照料。13歲那年的一天,我隨媽媽去田間秋收,因?yàn)榘l(fā)燒就在田邊睡覺,醒來幫媽媽背麥子時忽然就仰面摔倒,再也站不起來了,后來發(fā)現(xiàn)髖關(guān)節(jié)筋膜斷了。半年后去上學(xué),就開始脫毛發(fā)、流鼻血、膝蓋流黃水,關(guān)節(jié)也開始變形。媽媽為我找來兩三只山羊,宰殺后,讓村里的人為我念德格經(jīng)、消災(zāi)經(jīng),但我還是站不起來。后來請了一位寧瑪派的瑜伽師,我記得院子里很多尼姑、和尚,都在為我做法事。后來瑜伽師用一把刀刺破我的膝蓋,用嘴從膝蓋里面吸出了很多膿水,此后我就能站起來了,他還為我起了名字。之后就沒有聽過這位法師的消息。后來我的病又復(fù)發(fā)了,從同德騎馬走了七天把我送到現(xiàn)在這個麻風(fēng)病院,一直住到今天。我的媽媽已經(jīng)去世了,期間來看過我一次,聽說那時候媽媽也病了,好像也在那里治療。(患者用藏語講述,經(jīng)口譯記錄)(17)WCT,74歲,藏族,同德人。1965年入同仁病院。由于患病,雙腿、雙腳潰爛呈石化樣,不能行走,生活無法自理。

案例2:患者自述

我13歲的時候就到這里住院了,才上到三年級學(xué)校就不讓上了,我老是渾身乏力、沒精神,毛發(fā)也開始脫落,他們都說我得了麻風(fēng)病,就不讓我上學(xué)了。我發(fā)病的時候10歲,當(dāng)時找過活佛,也找過藏醫(yī),可是家里太窮了看不起病。哥哥陪著我步行了兩天,到了這個醫(yī)院,一直住到現(xiàn)在。(20世紀(jì))60年代自然災(zāi)害的時候,我負(fù)責(zé)種糧食,不然我們都沒有吃的,大家都叫我馬隊(duì)長。后來醫(yī)院還幫我做了植眉毛的手術(shù),我自信多了,眉毛對我們是最關(guān)鍵的。(18)MDZ,男,79歲,漢族,貴德人。該患者僅有毛發(fā)脫落、手指彎曲的病損,基本不影響生活。

案例3:患者自述

我是姑姑養(yǎng)大的。七八歲的時候就發(fā)現(xiàn)不對了,腳上起東西,在公社衛(wèi)生院免費(fèi)治療。后來還是有癥狀,還去過貴德的扎倉溫泉治療了21天。13歲來到這里,17歲的時候我就治好了,可是我手有些殘疾,視力也損害了。后來我回到家里生活,52歲的時候遇上了我的妻子,不顧家族反對嫁給了我,有了家庭和女兒。后來醫(yī)院通知讓我回來住,國家還給我們補(bǔ)助,我的妻子、孩子說我在哪兒,家就在哪兒,他們跟我一起回到醫(yī)院,現(xiàn)在我們住在這里,這里就是家了。我妻子在醫(yī)院廚房還找到了工作。(患者用藏語講述,經(jīng)口譯記錄)(19)WDJ,男,70歲,藏族,尖扎人。該患者病損為眼瞼外翻,鞍鼻損害,雙手部分關(guān)節(jié)變形扭曲,但生活可自理。

案例4

患者正在屋里念經(jīng),筆者說明來意后,老人抹著眼淚用藏語說:

要不是共產(chǎn)黨,我早就死啦。感恩啊,感恩啊。(因年紀(jì)太大藏語講得不太清晰,筆者沒有做過多訪談)(20)ZM,女,90歲,藏族。該患者面部有病損,但生活可自理。訪談時間:2021年1月。

以上四位訪談患者年齡均較大,入院時間早,幾乎在醫(yī)院里度過了他們的一生。同時,他們也是醫(yī)院發(fā)展和現(xiàn)代麻風(fēng)病史的親歷者和見證者。

(二)醫(yī)護(hù)人員的視角

作為麻風(fēng)病院的醫(yī)護(hù)人員,同樣也是疾病與防治工作的親歷者和見證人。他們是麻風(fēng)病患者的密切接觸者群體,也同樣經(jīng)歷和遭受著這種傳染病帶來的社會歧視,但作為醫(yī)護(hù)人員仍然秉持崇高的醫(yī)德醫(yī)風(fēng),將自己的精力全部投入到麻風(fēng)病防治這項(xiàng)艱巨的事業(yè)中。

醫(yī)生A自述:

我是這里的在院醫(yī)生,1986年參加工作,在這里工作35年了。當(dāng)年同仁麻風(fēng)病發(fā)病率很高,最多的時候有三五百人?，F(xiàn)在麻風(fēng)病越來越少了,很多人都不關(guān)注了,現(xiàn)在我們出去開會,類似那種大的醫(yī)學(xué)論壇,好多人都不知道麻風(fēng)病是什么,甚至很多皮膚科的醫(yī)生都不了解。其實(shí)麻風(fēng)病在我國還沒有完全被消滅,所以麻風(fēng)病的宣傳和預(yù)防不能停止,這也是我這些年一直致力做的事。這個麻風(fēng)病很可怕,舊社會人得了(麻風(fēng)病)是要被槍斃、活埋的。當(dāng)年我們到處收治病人的時候,病人以為要把他們集中起來埋掉,路上老有跑掉的,我們還得想辦法找回來,不然傳染給更多的人啊。(21)醫(yī)生A,男,漢族。訪談地點(diǎn):辦公室;訪談?wù)Z言:漢語。

護(hù)士C自述:

麻風(fēng)病人現(xiàn)在少多了。新發(fā)現(xiàn)的特別少,大概2013年,有個夏河來看病的疑似麻風(fēng)病,我們也一直跟蹤隨訪。但是我們要保證病人的隱私。以前基本上全省的麻風(fēng)病人都會到我們醫(yī)院來,最多的時候有600多人呢,(20世紀(jì))60年代的時候可能是最多的。麻風(fēng)病是麻風(fēng)桿菌侵入神經(jīng)系統(tǒng)后發(fā)病的,外貌上的損害特別大,比如兔眼,就是眼瞼外翻;鞍鼻,就是鼻子整個塌了;還有毛發(fā)脫落啊,手啊腳啊變形、殘缺、半截沒了等。外觀殘疾了,別人看到就會害怕。我一開始上班的時候也挺害怕的,但后來慢慢就不怕了,他這些殘疾也是疾病造成的,多可憐啊。我現(xiàn)在家里事情多,去醫(yī)院也就少了,以前我經(jīng)常和丈夫一起去探望這些麻風(fēng)病人,她們都把我當(dāng)親人,特別信任我。

我們藏族父母都會說,病人很可憐的,你是醫(yī)護(hù)人員,要對他們好一些,他們才會恢復(fù)得更快一些,醫(yī)患矛盾也會少很多。麻風(fēng)病人如果去世了,也是火葬。原本按照民族習(xí)俗不應(yīng)該火葬,可是這種病人水葬、天葬都怕細(xì)菌污染,所以會在指定地方火葬。(22)護(hù)士C,女,藏族,系青海省首位南丁格爾獎獲得者,現(xiàn)已退休。訪談地點(diǎn):茶餐廳;訪談?wù)Z言:漢語。

與醫(yī)護(hù)人員談到麻風(fēng)病的認(rèn)知與治療時,護(hù)士C回憶起素不相識的某縣患者曾經(jīng)托人找到她,請求她為自己找一些麻風(fēng)病患者的血液和頭發(fā),用來做麻風(fēng)病的民間儀式治療。該儀式治療需用紅牛奶、白山羊奶、驢奶、麻風(fēng)病人的血液及頭發(fā)等,但具體的儀式過程不太了解。由此可見,民間諱疾忌醫(yī)的現(xiàn)象仍然是存在的,這就提醒人們科學(xué)防治麻風(fēng)病的宣傳工作,仍然任重而道遠(yuǎn)。

(三)社會的視角

早期的麻風(fēng)病人由于醫(yī)療條件有限和缺乏好的治療方案,得不到及時救治,造成了不同程度的身體殘疾。外貌上的殘缺導(dǎo)致大部分患者備受社會歧視和冷落,無法組建家庭,也無法回歸社會工作。一部分及時得到救治的外貌損害小的患者康復(fù)后能夠回歸社會,在病情與隱私得到保護(hù)的情況下,可以回到社會正常生活。

筆者在訪談過程中,也獲得了一些民間對麻風(fēng)病的認(rèn)知。熱貢當(dāng)?shù)啬觊L的居民對麻風(fēng)病依然非常恐懼和忌諱。據(jù)當(dāng)?shù)夭刈迦罕娭v,他們甚至不能提及這個病的名稱,認(rèn)為很不吉利。當(dāng)?shù)赜芯用裾f麻風(fēng)病這樣的皮膚病是因?yàn)樽锬跎钪?也可能是得罪了“魯”神導(dǎo)致的。藏族民間信仰認(rèn)為,“魯”是人間424種疾病的根源,麻風(fēng)、瘟疫、天花、梅毒等無不與之相關(guān)。村民認(rèn)為:那些得麻風(fēng)病的人是因?yàn)楦略呼[了矛盾,或者得罪了家神,別人將他告到神那里,他受到神的懲罰才患上這個病,也有可能是上輩子犯了很大的罪,此生就會報(bào)應(yīng)在這種疾病上。葉遠(yuǎn)飄在其《論青藏高原牧區(qū)對麻風(fēng)病的社會建構(gòu)——以青海玉樹巴塘鄉(xiāng)為例》一文中寫到:關(guān)于麻風(fēng)病的起因,當(dāng)?shù)乩习傩諏⒅畾w于得罪龍神(23)藏語,音譯為“魯或龍”。的結(jié)果。龍神是當(dāng)?shù)乩习傩沼^念中的一種神靈,巴塘鄉(xiāng)的老百姓認(rèn)為這種神居住在淺水灘,喜怒無常,面目猙獰可怕,而且很不潔,世間大多數(shù)污染都是它造成的。所以,一個人如果在一些不干凈的小溪或者神山上的泉眼喝水、洗臉、撒尿、殺牦牛甚至是洗衣服,身上就會染上不潔的東西,它的結(jié)果就是患麻風(fēng)病。(24)葉遠(yuǎn)飄:《論青藏高原牧區(qū)對麻風(fēng)病的社會建構(gòu)——以青海玉樹巴塘鄉(xiāng)為例》,第132頁。

為避免遭殃,藏族人在日常交往中會盡量避免與麻風(fēng)病村的人或者麻風(fēng)病患者本人接觸,更別說是擇偶通婚或是建立家庭了。傳統(tǒng)社會對于麻風(fēng)病人的偏見與歧視遠(yuǎn)勝于狐臭,麻瘋病患者即使病愈,也難以回歸家庭,更別說回歸社會。藏文文獻(xiàn)對于麻風(fēng)病的記載,最早可溯至吐蕃第二十九代贊普仲寧德烏自達(dá)布時期,《西藏王臣記》等多部著作均有詳述:“贊普仲寧德烏自達(dá)布納秦薩魯杰恩波措為妃。妃為龍族,常以死蛙,烹以酥油,暗藏食廚深入備用,乃為王所見,心生疑念,王遂病癩,二人活入墓中瘞之。墓建于香達(dá)?！?25)五世達(dá)賴?yán)?《西藏王臣記》,劉立千譯,北京:民族出版社,2000年,第12—13頁。史籍中所稱“病癩”即是麻風(fēng)病。過去麻風(fēng)病不光是“不治之癥”,還是一種“惡性傳染病”,在傳統(tǒng)社會中,藏族最怕此病,哪怕是親屬,也會將病患驅(qū)逐至?xí)缫盁o人之處,讓其自生自滅,或用火燒死,或者活埋,就算是贊普也無法免此厄運(yùn)。(26)劉軍君:《安多藏族婚姻形態(tài)及婚姻文化研究》,博士學(xué)位論文,蘭州大學(xué),2015年,第213頁。

蘭州大學(xué)的劉軍君在其博士學(xué)位論文《安多藏族婚姻形態(tài)及婚姻文化研究》的田野調(diào)查案例訪談中提到,熱貢某村支部書記講述他村的麻風(fēng)病人大都住在“三卡唐”醫(yī)院(即上文提到的同仁病院)。有一次村民為了趕走租房子的麻風(fēng)病人,將房租提高到遠(yuǎn)超市場的價格,仍然被麻風(fēng)病人租了下來。不過麻風(fēng)病人自己也主動和村民保持距離,互不來往。(27)劉軍君:《安多藏族婚姻形態(tài)及婚姻文化研究》,第214頁。

在與熱貢當(dāng)?shù)鼐用裨L談中講到:

小時候,麻風(fēng)病人是我們最害怕的,比如說女的沒有頭發(fā),沒有眉毛,眼睛斜的,整個臉不是一個正常人的狀態(tài),都不敢直面看,他們一般也不太出來,出門就用那個毛巾啊圍巾啊把臉裹得嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí)的。當(dāng)年我們這里這樣的患者比較多。小時候我們那里有兩個麻風(fēng)病人,一個在我們村子里邊,是一個老大媽。小時候我們特別害怕經(jīng)過她家。她住在村外,就是寺院和村子中間的一塊林地,他們家在那里面。印象中從我小時候起她就住在那兒,直到我大學(xué)畢業(yè)回來,才聽奶奶說那個麻風(fēng)病大媽去世了。麻風(fēng)病大媽去世那天就那么幾個人,家里幾個親戚幫她收拾的。家里人沒去村子送葬,也不方便去。她一輩子養(yǎng)了兩頭牛,每天都在山上放牛。小時候我們也去放牛、放羊,老遠(yuǎn)就能看見她,就在山溝里,天黑了她就帶回來,一輩子也沒啥財(cái)產(chǎn),就指望兩頭牛。還有一個我也見過,她眼睛那里缺了一大塊,很恐怖,就像我們今天看到的好萊塢電影里被妖魔鬼怪妖魔化了的那種人,當(dāng)時特別害怕。后來年齡大的老人就說這些人真可憐,有些小孩還用石頭打那些可憐的人。我從來沒有欺負(fù)過他們。還有一個是回族大媽,有三個孩子,好像也是麻風(fēng)病人,但是沒有那么嚴(yán)重,我沒見過這個人。以前她們兩人有交往,互相聊天,在一塊吃干糧喝牛奶,然后各走各的,兩人一起倒是很開心。她死了以后就把牛送給了那戶麻風(fēng)病人家。(KZJ,男,熱貢本地居民)(28)訪談時間:2021年1月;訪談地點(diǎn):西寧市;訪談?wù)Z言:漢語。

(四)麻風(fēng)患者的社交與心理健康

從麻風(fēng)病人的視角觀察其社交和日常生活,也有不同的表述。

我們村里的人都很關(guān)心我,僧人、朋友、同學(xué)這些年都會來看望我,我的同學(xué)還是銀行的行長呢。我在這里過得挺開心的,以前可以動的時候,還喜歡打乒乓球,我還得過獎呢。我也喜歡學(xué)口琴和手風(fēng)琴,喜歡聽《東方紅》《學(xué)習(xí)雷鋒好榜樣》。沒事的時候我就用音箱聽歌。對了,我還學(xué)會了針灸,給一個海西來的病人扎針,我的記性特別好。(患者WCT,74歲,用藏語講述,經(jīng)口譯記錄)

我們這種病特別受歧視,小時候上學(xué)同學(xué)們都躲著我,老師也不讓我去上學(xué),都說我有病,心里特別難過。我家里人都有麻風(fēng)病,說我們沒有眉毛了,一直很受歧視。后來在醫(yī)院做了一次植眉手術(shù),我感覺太好了,眉毛是最重要的啊。(患者M(jìn)DZ,79歲)

我沒覺得受歧視,可能是運(yùn)氣好吧。我們藏族還是比較善良的。我心理也很健康。(患者C,70歲)

他們很可憐,被歧視,就算病好了也沒有辦法像正常人一樣生活,得不到平等對待。不要說患者,就連我們這些麻風(fēng)病院的醫(yī)生,也遭受歧視。當(dāng)年我都找不到對象,人家介紹一個姑娘,一說我在麻風(fēng)病院上班,就把人嚇跑了。我深深理解這些患者的痛苦。其實(shí)我們治療麻風(fēng)病,一大部分也是在做心理治療的工作,安慰患者,疏導(dǎo)患者,讓他們開開心心的,這樣才有利于病情的控制和恢復(fù)。(住院醫(yī)生A,在職)

他們的一生還是挺悲劇的,多數(shù)病人年輕時就住進(jìn)來了,現(xiàn)在都七八十歲了,沒有結(jié)婚,沒有子女,有些也沒有親人,不能出去做事,一生就這樣度過了。年齡最大的一個患者快九十歲了。她經(jīng)常給我打電話說:“我怎么還死不了,你看你都退休了。”現(xiàn)在住院的都是治好的病人,幾十年來都和醫(yī)護(hù)人員在一起,好像集體一樣,自己還可以種點(diǎn)菜,想吃什么我會幫他們買回來,生活條件還是挺好的。沒有兒女的那些,比如上廁所沒人扶,我們都會幫忙的,有時候下班了也會繼續(xù)幫他們。所以他們的心理狀況也都蠻好的,在醫(yī)院里也不會受到歧視。我們經(jīng)常溝通聊天,從精神上安撫他們,給予關(guān)懷。(護(hù)士ZRNM,現(xiàn)已退休)

在調(diào)查中得知,心理健康因素在麻風(fēng)病的愈后康復(fù)工作中十分重要。近些年也出現(xiàn)過一些受到應(yīng)激刺激后麻風(fēng)病復(fù)發(fā)的案例。心理健康也是提高身體免疫力的重要因素。因此,心理干預(yù)仍然是麻風(fēng)病預(yù)防與治療中的一項(xiàng)重要工作任務(wù)。同仁病院的胡海琴在其《麻風(fēng)病人的心理護(hù)理》中寫到:在多年的麻風(fēng)病護(hù)理中體會到,心理護(hù)理質(zhì)量的高低直接影響到疾病的康復(fù),心理護(hù)理不僅能有效抵制病人不良心理的影響,而且能減輕藥物無法醫(yī)治的痛苦。(29)胡海琴:《麻風(fēng)病人的心理護(hù)理》,《青海醫(yī)藥雜志》2008年第4期,第52頁。

心理干預(yù)工作也是麻風(fēng)病院醫(yī)護(hù)人員的重要工作之一。同仁病院的澤仁娜姆在其《護(hù)士在麻風(fēng)病防治中的作用》中提到:“鼓勵病人主動接受檢查,心理和精神上給予患者大力支持,經(jīng)常與患者交流溝通,深刻了解他們的思想動態(tài),問寒問暖,在生活和物質(zhì)上給予照顧和幫助?！?30)澤仁娜姆:《護(hù)士在麻風(fēng)病防治中的作用》,《青海醫(yī)藥雜志》2011年第12期,第51頁。

調(diào)查顯示,麻風(fēng)病人的社交僅在麻風(fēng)病人圈內(nèi),如同康復(fù)后的精神病人一樣,還是會遭到一定的社會歧視,與普通人社交比較少。隔離后僅在圈內(nèi)社交,這樣也能夠在一定程度上維持交往的心理平等和尊嚴(yán),也能互相理解和安慰。

三、余論

2003年爆發(fā)的SARS及2020年的新冠肺炎疫情,盡管未曾涉及熱貢地區(qū),但具有悠久歷史的藏醫(yī)卻及時研制出一套防治辦法,如掛在脖子上的藥囊,這種既有一定科學(xué)道理又帶有濃厚民間巫術(shù)色彩的防治措施,深受當(dāng)?shù)厝藲g迎。對于生活中的防疫,少數(shù)民族居民保護(hù)自然生態(tài)平衡的生活習(xí)慣和信仰仍然是第一位的。方素梅在其《疾疫的救治、防控與鄉(xiāng)村社會的變遷——青海省黃南藏族自治州牧區(qū)個案研究》一文中,對當(dāng)?shù)厝嗽谠L談中提到“有一種特別的藥叫‘羅覺瑪’,(31)羅覺瑪是一種防治傳染病的藏藥,一般由寺院或醫(yī)院制作,制作過程需加入一些儀式。用六七種藥材制成,由制藥的人‘加持’(念經(jīng))后服用,自己會的則在吃藥的時候念。另外還用此藥洗臉。這種藥可預(yù)防多種病,效果很好。但是如果沒有念經(jīng)‘加持’,就沒有效用。2003年‘非典’爆發(fā)的時候,許多人都服用‘羅覺瑪’?！?32)方素梅:《疾疫的救治、防控與鄉(xiāng)村社會的變遷——青海省黃南藏族自治州牧區(qū)個案研究》,《民族研究》2008年第5期,第49頁。

與此同時,青海省衛(wèi)生健康委員會于2020年2月25日頒布的《青海省新型冠狀病毒肺炎藏醫(yī)藥防治方案(試行第二版)》,指出新冠肺炎由“疫氣”(藏語稱“年奈”或“年仁”)進(jìn)入人體,引起三因失調(diào),防治新冠肺炎應(yīng)強(qiáng)調(diào)“熱癥催熟”與“祛邪”相結(jié)合。(33)李志勇、圖雅、李海濤等:《新型冠狀病毒肺炎防治方案中的少數(shù)民族醫(yī)用藥》,《中國中藥雜志》2020年第10期,第2267頁。新冠肺炎的預(yù)防推薦佩戴或熏療防瘟黑藥散、服用流感丸,或用五味甘露藥浴;治療上分設(shè)瘟熱未成熟期、溫?zé)嵩鍪⑵?、瘟熱衰退期和恢?fù)期,辨證論治選用不同的藏醫(yī)藥處方;其中三臣散等為上市藏成藥。(34)李志勇、圖雅、李海濤等:《新型冠狀病毒肺炎防治方案中的少數(shù)民族醫(yī)用藥》,第2267頁。此外,為應(yīng)對突發(fā)疫情,青海省藥品監(jiān)督管理局開通綠色通道,快速批準(zhǔn)青海省藏醫(yī)院申報(bào)的五種預(yù)防疫病的民族藥制劑臨時批準(zhǔn)文號,赤湯顆粒、七味寬筋藤顆粒、久協(xié)更卓糖漿三種制劑用于預(yù)防瘟熱癥早中期治療;防瘟九黑散、防瘟熏香兩種制劑用于凈化空氣和防瘟。(35)李志勇、圖雅、李海濤等:《新型冠狀病毒肺炎防治方案中的少數(shù)民族醫(yī)用藥》,第2267頁。

同仁病院退休的南丁格爾獎獲得者某老師在訪談中講述到,她最早在抗擊麻風(fēng)病的最前線時,醫(yī)療條件還比較落后。防護(hù)的醫(yī)療設(shè)備大多都是醫(yī)護(hù)人員自制的,消毒劑還是過去常用的來蘇水,玻璃針管、鹽水瓶、鋼制醫(yī)療設(shè)備大多采用高壓鍋消毒等?，F(xiàn)今,面對傳染性極高的新冠病毒,專業(yè)醫(yī)護(hù)人員從護(hù)目鏡到手套、口罩均為一次性防護(hù)裝備,大大提高了工作效率和安全性。醫(yī)療器材的改進(jìn)能夠提高疫情防治工作的效率。對于新冠病毒這樣的急性傳染病,青海省也設(shè)立了專門的傳染病防治?？漆t(yī)院,青海省新冠感染患者,均在這里隔離救治。對此,該老師有深切體會,她講道:

去年新冠疫情爆發(fā)后,在家里隔離的那段時間,我心情特別復(fù)雜。我曾經(jīng)是麻風(fēng)病院的一名護(hù)士,1989年參加工作,1994年調(diào)到麻風(fēng)病院工作,現(xiàn)在已經(jīng)退休了?？粗錆h那些抗擊新冠疫情的醫(yī)護(hù)人員穿著防護(hù)服,回想起當(dāng)年我在醫(yī)院工作時也穿著防護(hù)服,不過那時的防護(hù)服比起現(xiàn)在可落后多了。那時我們的防護(hù)服是一層一層穿起來的,由棉布制作而成,有點(diǎn)像手術(shù)衣,你們年輕可能沒見過,必須要有個人幫忙才可以穿上。里面還要穿長長的、自己做的布襪子,一直到膝蓋那里,然后還要戴上8層的紗布口罩、手套,頭上還要帶自己做的棉布帽子,最后穿上雨鞋一樣的橡皮靴子,站在來蘇水里浸泡后,才能去給麻風(fēng)病人做檢查和治療。那時候防護(hù)服什么的都是高壓鍋消毒,現(xiàn)在這些一次性的防疫防護(hù)的東西多方便啊,我們那些早就淘汰了。不過我就想,這次疫情如果國家需要,我就去支援,我還是能做一些事的,那些穿防護(hù)全套的順序我都懂,全副武裝,必須嚴(yán)格按程序操作才能把自己保護(hù)好,然后才能服務(wù)病人,對吧?(36)護(hù)士C,女,藏族,系青海省首位南丁格爾獎獲得者,現(xiàn)已退休。訪談地點(diǎn):茶餐廳;訪談?wù)Z言:漢語。

2023年1月8日,我國解除對新冠病毒感染的甲類傳染病防控措施,將新型冠狀病毒肺炎更名為新型冠狀病毒感染,自此三年的防疫工作也隨之回歸常態(tài)。從麻風(fēng)病到新冠病毒的防治,就是一部連續(xù)有序的抗疫史。不管是麻風(fēng)病還是新冠肺炎疫情,雖然威脅了人類,卻也推動了社會的發(fā)展,促進(jìn)了人類命運(yùn)共同體的形成。隨著醫(yī)學(xué)科學(xué)的發(fā)展和醫(yī)學(xué)知識的普及,社會對疫病的認(rèn)知和防治手段將會越來越好。