李京連 陸朋瑋 李 倩 仲麗蕓

首都醫(yī)科大學附屬北京天壇醫(yī)院，北京 100050

青少年癲癇患者作為特殊人群，大多存在認知、行為、運動、睡眠和學習等方面的困難，影響其學習［1-4］。學業(yè)障礙是指學生因非智力因素或在完成學業(yè)上遇到障礙而不能如期完成學業(yè)。青少年癲癇患者因病無法上學或退學，會對其社會、情感和職業(yè)技能的發(fā)展產(chǎn)生終生的影響［5-6］。因此探討影響青少年癲癇患者學習的因素十分重要。然而，目前對于癲癇患者受教育的研究多集中在教師和衛(wèi)生工作者對癲癇知識的認識，而忽略了對青少年癲癇患者自身感受的分析。本研究選取青少年癲癇患者為研究對象，對青少年癲癇患者的學習情況進行調(diào)查和分析，力圖從實際出發(fā)反映青少年癲癇患者學習存在的主要問題和影響因素，為提升青少年癲癇患者的教育質(zhì)量提供政策參考。

1 對象與方法

1.1 對象采用目的抽樣，選取2022-10—2023-01于首都醫(yī)科大學附屬北京天壇醫(yī)院癲癇中心住院的青少年癲癇患者為研究對象。納入標準：（1）年齡：11～18歲；（2）符合國際抗癲癇聯(lián)盟2017年癲癇發(fā)作和分類診斷，確診為癲癇患者；（3）活動性癲癇；（4）病情穩(wěn)定；（5）聽說讀寫能力及溝通能力正常；（6）研究對象及監(jiān)護人知情同意且自愿參加本研究。排除標準：訪談過程中出現(xiàn)嚴重情緒波動或癲癇發(fā)作，難以繼續(xù)配合的患者。本研究的樣本量以資料達到飽和為標準。最終納入10例青少年癲癇患者，為保護患者隱私，受訪者以編號P1～P10代替，見表1。

表1 受訪者基本信息Table 1 Basic Information of Respondents

1.2 方法

1.2.1 訪談提綱：通過查閱文獻以及與心理科、癲癇中心專家討論的基礎上擬定訪談提綱，主要集中于探討哪些因素造成了青少年癲癇患者的學業(yè)障礙。經(jīng)過研究小組多次討論，根據(jù)討論結果進行修改形成初步訪談提綱。對2 例青少年癲癇患者進行預訪談后，結合專家意見及訪談結果對提綱進行調(diào)整，最終形成正式訪談提綱。正式訪談提綱包括：①患病后，是否繼續(xù)入校學習，哪些因素導致無法繼續(xù)上學；②患病后成績是否有改變；③導致成績改變的有哪些因素；④患病后完成學業(yè)過程中有哪些困難，是如何應對的。

1.2.2 訪談過程：訪談前向青少年癲癇患者及家屬說明本研究的目的、意義和方法，征得患者同意，并強調(diào)其可以在任何時候退出研究而不影響治療與護理。在病區(qū)會議室對受訪者進行一對一訪談，確保訪談環(huán)境安靜，不被打擾，訪談只用于本次研究。訪談過程中鼓勵受訪者充分表達自己內(nèi)心的真實想法及感受，適時使用追問、反問等訪談技巧，并客觀記錄受訪者的面部表情。訪談由兩名研究者共同負責，1 人負責主持訪談，另1 人對訪談內(nèi)容進行同步錄音，并客觀記錄訪談對象的反應與表情。

1.2.3 資料分析：訪談結束后24 h 內(nèi)將訪談錄音轉(zhuǎn)錄為文字，由兩名研究者獨立采用Colaizzi 內(nèi)容分析法對資料進行分析，包括編碼、分類、提取主題和驗證主題。定期召開小組討論，比較和討論資料分析的結果，對于不同的意見通過討論達成共識。

2 結果

本研究采用Kelly 提出的三度歸因理論對青少年癲癇患者學業(yè)障礙影響因素進行分析［7］。Kelly 認為，人們在試圖解釋某人的行為時，可能用到3 種形式的歸因：歸因于行為者，歸因于客觀刺激物（行為者對之做出反應的事件或他人），歸因于行為者所處情境或關系。本研究根據(jù)訪談結果將青少年癲癇患者學業(yè)障礙因素分為3 個類別，即個人歸因、刺激歸因、環(huán)境歸因。

2.1 個人因素個人因素主要指行為者心境、情緒、健康等個人原因。影響青少年癲癇患者學業(yè)障礙的個人因素主要包括內(nèi)在病恥感、疾病造成的學業(yè)中斷、擔憂疾病發(fā)作、疾病對認知功能的影響、疾病造成的生理不適等。

2.1.1 內(nèi)在病恥感：內(nèi)在病恥感是指個體因癲癇而感知的病恥感，反映了個體對自己不同于普通人的感受、想法和恐懼。癲癇發(fā)作除了給青少年患者帶來生理不適，最主要的是影響患者的心理健康，造成患者內(nèi)在病恥感［8-9］。P2：“在高一時確診了，自己很奇怪這個疾病發(fā)病率這么低為什么是我呢，我確診之后沒有告訴同學們，也不太想去上學，因為不想有標簽，擔心同學會瞧不起自己?！盤8：“沒有告訴同學，害怕同學告訴別人，同時也討厭被同學議論，害怕被孤立?！盤5：“我媽媽有癲癇，我見過她發(fā)作，所以我從來不領同學來我家玩兒，不想被同學發(fā)現(xiàn)。當我三年級時也出現(xiàn)了癲癇，我就更不想去上學了，我害怕同學會說這個病是傳染的?！?/p>

2.1.2 擔憂癲癇發(fā)作：癲癇發(fā)作并不受人為控制，其發(fā)作癥狀多樣，有些患者在癲癇發(fā)作前有前驅(qū)癥狀，患者可在前驅(qū)癥狀出現(xiàn)時采取行動，但有些患者癲癇發(fā)作前無任何先兆，癲癇發(fā)作的突發(fā)性及不可控性會對患者的學習及生活帶來很大困擾［10］。P9：“我以前愛上體育課，現(xiàn)在擔心太累了會發(fā)作，在上體育課時我就只能呆著了，跑步成績越來越不好。”P7：“生病后，我媽媽讓我早睡，說總熬夜容易導致發(fā)作，時間被壓縮了，每天最多只能完成作業(yè)，學習成績好不好也管不了那么多了?！盤8：“有點兒害怕在學校中發(fā)作，藥物沒有效果?！盤4：“自己有些內(nèi)向，也不太愛說話，生病后有點兒不想上學，每天直到爸媽叫我去，我才出門，害怕在學校里發(fā)作”。

2.1.3 疾病治療使學業(yè)中斷：目前癲癇的治療主要包括用藥和外科手術，尤其是對于藥物難治性癲癇患者，可通過神經(jīng)外科手術，終止癲癇發(fā)作或使其發(fā)作頻率下降，提高患者生活質(zhì)量［11-12］。但術前評估［13-14］、術后需要3 個月左右的休息時間均會影響患者正常的上學時間。P1：“我現(xiàn)在因為做手術，休學了，媽媽說手術后我得休息一段時間，我現(xiàn)在高三，正在休學，唉，等明年我還得再復讀一年”。P2：“本來想著暑假做手術的，但因為最近發(fā)作的比較頻繁，爸媽擔心我，就給我請假來看病了，只請了2周的假，但如果做手術的話可能這學期都不能去上學了。”

2.1.4 疾病造成認知功能障礙：認知功能障礙是癲癇最常見和最嚴重的共患?。?5-16］，文獻報道顯示30%～40%的患者有不同程度的認知功能障礙，主要表現(xiàn)為學習能力下降、記憶力減退、語言障礙、注意力缺失等［17］。P7：“班里差不多40多名，自己排十幾名，后面就下滑了。感覺自己的注意力和記憶力都下降了，越來越學不會就不想學了”。P9：“成績下降了很多，生病之后感覺自己什么也記不住了，一些題也理解不了了?！盤10：“我以前是班長，喜歡跳舞畫畫，生病后我也不當班長了，更不能去跳舞了。有的數(shù)學題，我當時聽懂了，后面再做就又忘記了，學習也學不好了?！?/p>

2.1.5 疾病帶來的生理不適：癲癇分為4 個階段：發(fā)作前期、發(fā)作期、發(fā)作后期和發(fā)作間期?；颊咴诎d癇發(fā)作后常常不能立刻恢復發(fā)作前狀態(tài)，可能存在短暫的神經(jīng)功能和（或）精神障礙。癲癇發(fā)作后狀態(tài)癥狀多樣，嚴重程度不一，對患者的健康及生活質(zhì)量會造成很大的影響。P5：“每次發(fā)作后我都很累，一般會睡上一天的時間，每次發(fā)作后都會請假，耽誤了學習?！盤6：“一般發(fā)作后我會頭疼，疼的時候我根本沒辦法繼續(xù)學習，只有睡一會兒才能緩解?！?/p>

2.2 刺激因素刺激因素主要指由刺激/行為對象方面的原因，即行為者對之做出反應的人或事件。學校環(huán)境中構成影響青少年癲癇患者學業(yè)障礙的刺激因素主要包括教師和同伴群體。

2.2.1 任課教師：任課教師是影響青少年癲癇患者學業(yè)障礙的關鍵人物，其對癲癇認知及處理方式會直接影響到青少年癲癇患者在學校的感受。本研究發(fā)現(xiàn)任課教師對癲癇疾病的認知并不多，存在一定的偏見。P8：“聽說我們曾經(jīng)有個同學因為在學校經(jīng)常發(fā)作，然后班主任還有其他老師都勸他別來學校了，我擔心也被特殊對待，就不太想去學校了，也沒告訴別人我生病了?！盤10：“我曾經(jīng)很愛跳舞，我還是我們班文藝隊的，但當我發(fā)病之后，本來是要參加學校里面的比賽的，班主任就不讓去了，害怕我發(fā)作影響成績，但我只在睡覺的時候發(fā)作，但班主任還有其他老師不管這些?，F(xiàn)在我很討厭他們，不想去上課了?！?/p>

2.2.2 同伴群體：同伴群體常常是青少年癲癇患者學習體驗的助力者，在學校環(huán)境中，學習者往往會受到同伴群體行為及決策的影響。同伴群體間的相互鼓勵和扶持往往給學習者帶來良好的學習體驗，反之則會影響學習者的學習行為。本研究中由于同伴群體對癲癇疾病存在的誤解，及其癲癇發(fā)作的特殊性，青少年癲癇患者在上學過程中可能會受到同伴的傷害及消極對待。P3：“生病之后，我的同桌就叫我傻子?！盤6：“因為我生病之后就不喜歡曬太陽，愛拉窗簾，他們叫我吸血鬼?！盤7：“在發(fā)病之后同學變得不愛搭理我，說我的病會傳染，有時候還在我的課桌里面塞垃圾”。P8：“我曾經(jīng)有一次在同學家看電視時突然發(fā)作了，以前我們關系特別好，總是一起上學放學。那次發(fā)作后她就不怎么搭理我了，我就問她，同學說當時她媽媽嚇壞了，就不讓同學和我玩兒了，她也覺得我挺可怕的，說治好病了再和我玩兒?！?/p>

2.3 環(huán)境因素環(huán)境因素是指行為者所在的關系或所處環(huán)境，涉及青少年癲癇患者學業(yè)障礙的環(huán)境因素主要包括家庭和學校環(huán)境兩部分。

2.3.1 家庭支持不足：家庭是構成社會支持系統(tǒng)的重要組成部分，是人們獲得心理資源和情感支持的重要源泉。尤其是對于青少年來說，當其遇到困難時更多的是向父母求助，當這種求助得不到支持時，或者家庭支持不作為時，會在很大程上產(chǎn)生負面影響。P6：“同學總欺負我，我不想上學去。同學給我課桌里扔垃圾，我給媽媽說過這種事情，但媽媽就讓我別搭理他們，什么也沒做，后面在學校同學再欺負我，我也不和我媽說了，反正說了也沒用?！盤4：“媽媽告訴我不要告訴別人，等病好之后再說。說告訴同學后，同學會笑話我，我現(xiàn)在一放學就回家，不怎么和好朋友在一起玩兒了，上學的樂趣少了?！?/p>

2.3.2 學校重視度不夠：學校是學生發(fā)展學業(yè)能力、豐富情感體驗與規(guī)范自身行為的重要環(huán)境。學校作為青少年健康發(fā)展的重要承載系統(tǒng)，其客觀環(huán)境及教師的教學、管理能力與青少年心理及行為的健康發(fā)展密切相關。P3：“同學生病之后，我的同桌總是偷我的文具，我告訴媽媽之后，媽媽去找了老師，但老師也沒批評他，他還是總偷我的文具。在課上沒辦法好好聽課?！盤6：“特別討厭我同學，不想理他們，我又打不過他們，有時候還扔紙團，老師看見后也不管。”P7：“老師有一次見我發(fā)作，以為我是故意搗亂，還批評我了，當時我特別生氣，后面都不想上這個老師的課了。”

3 討論

3.1 青少年癲癇患者存在較為嚴重的病恥感癲癇是一種常見的慢性中樞神經(jīng)系統(tǒng)疾病，具有突發(fā)性、不可控性及難治性。當青少年癲癇患者突然出現(xiàn)四肢抽搐、意識喪失、口吐白沫等癲癇發(fā)作癥狀時，患者自感易被貶低或歧視，容易產(chǎn)生病恥感。在一項調(diào)查青少年癲癇患者的病恥感的研究中，調(diào)查了115例患者，發(fā)現(xiàn)病程≥5 a 的患者病恥感更加強烈，這可能是由于長時間治療和多次發(fā)作會造成患者對疾病的治愈和管理的信心降低，青少年癲癇患者的病恥感得分與遵醫(yī)行為、健康狀況呈負相關［18］。同時由于社會對癲癇疾病缺乏了解，常常將癲癇疾病視為精神疾病，甚至認為其具有傳染性，從而限制了癲癇患者參與社會活動以及相應的人際關系，使得患者產(chǎn)生強烈的病恥感。對于青少年癲癇患者來說病恥感會造成患者不想去學校，不想與同伴溝通，在很大程度上會影響患者的學業(yè)。2019 年WHO 首次發(fā)布的“全球癲癇報告”中，強調(diào)病恥感是造成癲癇患者身體、精神和社會健康問題的一個重要因素，并倡議全球重視癲癇患者病恥感。青少年癲癇患者如何更好的處理病恥感是解決其學業(yè)障礙的關鍵步驟。目前常見的干預措施主要為應用教育計劃及心理干預，為癲癇患者提供癲癇相關知識，協(xié)助制定尋求支持策略，幫助青少年癲癇患者緩解病恥感［19］。

3.2 青少年癲癇患者缺乏社會支持癲癇患者疾病發(fā)展的相關因素復雜多樣，包含個人因素、家庭環(huán)境因素、社會因素等，其中家庭環(huán)境因素起著重要作用。家庭環(huán)境是家庭所處的客觀環(huán)境，也是家庭成員相互作用形成的關系和氛圍，來源于家人的情感支持，有利于緩解患者不良應激事件和生活緊張狀態(tài)，家庭環(huán)境中的不良關系及互動模式會對患者的情緒行為產(chǎn)生影響。葉雪花等［20］采用質(zhì)性訪談方法調(diào)查了18 例青少年抑郁癥患兒，結果發(fā)現(xiàn)父母過高期待和壓力、家庭關系沖突、家庭功能失調(diào)、早年創(chuàng)傷經(jīng)歷觸發(fā)均與抑郁癥密切相關。沈林萍等［21］使用家庭環(huán)境量表調(diào)查了198 例婦科惡性腫瘤患者的家庭環(huán)境情況，結果顯示家庭環(huán)境是患者需求為滿足的主要影響因素。同時由于癲癇的突發(fā)性，癲癇患者常發(fā)生伴有意識障礙和異常不可控性運動的癲癇發(fā)作，同時可能伴有抗癲癇藥物不良反應的一些癥狀，如嗜睡、共濟失調(diào)、視力模糊、復視等，容易發(fā)生各種意外傷。目前，中國青少年癲癇患者的社會支持主要來自于家庭，需建立健全家庭支持系統(tǒng)，增強應對能力，維持家庭功能，為青少年癲癇患者提供良好的家庭支持［22-23］。癲癇患者在疾病發(fā)作后如果能夠獲得家庭的經(jīng)濟支持以及親友的關心與鼓勵，可以幫助青少年癲癇患者樹立正確的疾病管，形成樂觀的生活態(tài)度。

癲癇是神經(jīng)系統(tǒng)疾病，并不可怕，癲癇不會傳染，并且絕大部分患者沒有攻擊性。因此在青少年癲癇患者無擾亂教學秩序的頻繁發(fā)作，并且能夠正常參加教學活動，青少年癲癇患者應該在普通學校接受教育［24］。一項橫斷面研究調(diào)查了尼亞美市的145名中小學教師有關癲癇知識、態(tài)度和實踐，46.2%的人認為癲癇是傳染性疾?。?5］。另一項研究結果表明，在教師和學生中，16.8%和26.5%將癲癇視為精神障礙，43.9%和33%將癲癇視為不治之癥，47.5%的教師聲稱無法管理癲癇發(fā)作的學生［26］。教育是一項在社會和經(jīng)濟發(fā)展中發(fā)揮關鍵作用的人權。因此有必要將癲癇教育培訓課程納入教師培訓課程，需要醫(yī)護人員在教室隊伍中進行科學宣教，尤其是中小學教師中普及癲癇疾病知識，糾正錯誤認知，以創(chuàng)造良好的學習環(huán)境，也要開展癲癇發(fā)作的基本處置的培訓，在青少年癲癇發(fā)作時教師可及時給予相應簡單處理。同時教師隊伍應承擔起教育其他同學，向其他學生講解癲癇有關科學知識的責任，防止人歧視。

本研究通過對10例青少年癲癇患者進行深入訪談，結合三度歸因理論從個人歸因、刺激歸因、環(huán)境歸因三個方面探討引發(fā)患者學業(yè)障礙的因素。本研究訪談人群主要來自同一家醫(yī)院住院患者，對學業(yè)障礙影響因素的分析可能不全面，存在一定的局限，未來可嘗試擴大研究群體，納入門診青少年癲癇患者、照護者以及學校教育人員，更全面深入分析國內(nèi)青少年癲癇患者的學業(yè)障礙的影響因素，為開展青少年癲癇患者教育的干預策略提供更多的依據(jù)。