王崴崴 喻姣花 馬 玉 廖袁鈺
乳腺癌是常見婦科惡性腫瘤,在女性中的發(fā)病率和病死率居首位[1]。目前,外科手術是乳腺癌的主要治療方式,乳腺癌相關淋巴水腫(breast cancer-related lymphedema,BCRL)是乳腺癌患者術后常見并發(fā)癥之一[2]。乳腺癌術后淋巴水腫病程長,且易反復,可導致患側上肢疼痛、腫脹、麻木、活動受限[3],不僅嚴重影響患者的身體和心理健康,也給患者家庭和社會帶來沉重的經(jīng)濟負擔。自我護理是個體為維持生命,確保自身結構完整和功能正常的自我照護活動。研究[4-5]顯示,自我護理可以改善乳腺癌術后淋巴水腫患者的癥狀和生活質(zhì)量,患者堅持自我護理可直接影響到疾病的轉(zhuǎn)歸。本研究對乳腺癌術后淋巴水腫患者自我護理的概念、現(xiàn)狀、影響因素及促進措施進行綜述,以期為國內(nèi)相關研究提供參考依據(jù)。
奧瑞姆自護理論提出,自我護理是個體為了維持生命,確保自身結構完整和功能正常,增進健康和幸福而采取的一系列自發(fā)的調(diào)節(jié)行為和自我照護活動,自我護理能力是個體實施自我護理的能力[6]。該理論認為,自我護理的主要任務包括預防疾病、保持健康、自我治療以及自我用藥。乳腺癌術后淋巴水腫患者自我護理指患者在居家康復過程中為促進淋巴水腫恢復所采取的一系列照護行為,包括運動鍛煉、手法淋巴引流、繃帶包扎、皮膚護理等[7]。
目前綜合消腫治療是乳腺癌術后淋巴水腫的標準療法,該治療方式分為還原治療階段和維持治療階段,其中還原治療階段主要在院內(nèi)進行,由淋巴水腫治療師對患者進行個體化治療,而維持治療階段主要在院外完成,患者需在居家環(huán)境中完成自我護理,包括手法淋巴引流、皮膚護理以及功能鍛煉等,以進一步鞏固并維持治療效果[8]。淋巴水腫一旦發(fā)生,需患者長期堅持自我護理。Brown等[9]對乳腺癌相關淋巴水腫患者居家上肢功能鍛煉狀況進行調(diào)查,結果顯示患者鍛煉依從性普遍偏低,多數(shù)患者不能嚴格遵醫(yī)囑堅持功能鍛煉。另有研究[10]對淋巴水腫患者居家自我護理實踐進行調(diào)查,結果顯示堅持手法淋巴引流或使用氣動加壓裝置的患者僅占39%。1項針對患者穿戴壓力衣依從性的研究[11]顯示,僅51%的患者會根據(jù)醫(yī)囑堅持穿戴壓力衣,其穿戴壓力衣的依從性并不理想。張麗娟等[12]對187例乳腺癌術后淋巴水腫患者進行問卷調(diào)查,結果顯示患者自我護理能力得分為(109.36±18.57)分,處于中等水平。另有研究[13]采用自我護理行為量表對乳腺癌術后淋巴水腫患者的自我護理水平進行現(xiàn)況調(diào)查,結果顯示患者自我護理水平偏低。由此可以看出,乳腺癌術后淋巴水腫患者自我護理水平普遍偏低,且其在家庭環(huán)境中的自我護理水平更低,究其原因主要是因為患者在家庭環(huán)境中缺少專業(yè)人員的監(jiān)督與指導,患者在綁扎繃帶或穿戴壓力衣過程中,其上肢部分功能會受到限制,且自身舒適性會降低,在缺乏專業(yè)人員監(jiān)督的情況下部分患者更傾向于放棄自我護理;此外,部分患者未能充分掌握淋巴水腫護理的方法與原則,而其在居家環(huán)境中未能及時得到專業(yè)人員的指導與教育也會進一步阻礙其完成自我護理。因此,臨床護理工作者應加強對患者的隨訪與監(jiān)測,及時發(fā)現(xiàn)其在居家自我護理過程中存在的問題,并制定針對性干預措施以提高其自我護理水平并改善其生活質(zhì)量。
3.1.1 年齡
不同年齡患者自我護理水平具有較大差異。國內(nèi)1項研究指出,年齡是影響乳腺癌相關淋巴水腫患者實施自我護理的主要因素,老年患者的自我護理水平隨著年齡的增長而逐漸降低[14]。國外有研究同樣指出相比于老年患者,年輕患者的自我護理水平較高[15],這主要與年輕患者學習能力更強,精力更加旺盛,更易接受新知識有關。
3.1.2 文化程度
文化程度是影響患者自我護理水平的因素之一。多項研究[16-17]指出,乳腺癌患者文化程度越高,其自我護理水平越高,文化程度可對其自我護理水平產(chǎn)生正性影響。究其原因可能是文化程度較高的患者,會通過不同途徑自主學習淋巴水腫相關護理知識,其理解能力更強,能夠充分意識到自我護理對疾病恢復的重要性,并堅持居家功能鍛煉及手法淋巴引流,其自我護理的依從性也更高。
3.1.3 康復信念
知信行理論認為,知識和態(tài)度是行動的基礎,個體在擁有足夠的知識之后逐漸形成疾病康復的信念,再由信念轉(zhuǎn)變?yōu)閷嶋H行動。Jeffs等[18]對21例乳腺癌術后淋巴水腫患者進行深入訪談,發(fā)現(xiàn)患者康復信念越堅定,其自我護理水平越高。另1項研究[19]也指出,患者所擁有的淋巴水腫知識和康復信念對其自身的護理行為產(chǎn)生影響。強烈的康復信念可以促使患者自發(fā)學習淋巴水腫相關知識,有助于提高其自我護理水平。
3.2.1 水腫持續(xù)時間
乳腺癌術后淋巴水腫患者的水腫持續(xù)時間會影響其自我護理行為。有研究[13]對乳腺癌術后淋巴水腫患者的自我護理水平進行探索,結果發(fā)現(xiàn)患者淋巴水腫持續(xù)時間越長,其自我護理水平越低。Alcorso等[19]的研究同樣指出患者自我護理的依從性會隨著水腫持續(xù)時間的延長而顯著降低。患者病程延長,多是由于水腫治療效果不理想,淋巴水腫反復,進而對患者的康復信心以及自我護理依從性產(chǎn)生消極影響[20]。
3.2.2 疾病嚴重程度
患者的疾病嚴重程度與其自我護理水平密切相關。有研究[21]指出淋巴水腫程度越嚴重的患者,其居家自我護理所面臨的壓力與挑戰(zhàn)就越大,其自我護理依從性也較差。另有研究[13]同樣指出患者淋巴水腫越嚴重,其自我護理能力越差。分析其原因可能是重度淋巴水腫患者在治療時需承受更大的生理和心理壓力,居家護理要求較高,這也會對其實施自我護理行為產(chǎn)生負性影響。
3.2.3 合并其他基礎疾病
乳腺癌術后淋巴水腫患者合并其他基礎疾病會對其實施自我護理行為產(chǎn)生負性影響。研究[22]顯示,部分乳腺癌術后淋巴水腫患者會同時存在肥胖、高血壓以及關節(jié)炎等健康問題,而這些問題會增加其自我護理的負擔,患者合并基礎疾病種類越多,疾病越嚴重,其所承受的護理壓力越大,進而會導致自我護理的依從性降低[23]。因此臨床工作者在關注患者淋巴水腫問題的同時,應重視患者存在的其他健康問題,以制定個性化的干預方案改善其自我護理水平。
3.3.1 社會支持
社會支持與自我護理水平呈正相關,提高社會支持有利于增加患者對社會支持的利用度,增強患者的自我護理能力[24]。1項橫斷面研究[13]顯示,乳腺癌術后淋巴水腫患者所獲取的社會支持越多,其自我護理能力越強,這與王曉等[25]的研究結果相似。究其原因主要是,擁有較好社會支持的患者能夠得到來自家庭或其他社會人員更多的情緒支持與疾病照護支持,這也幫助患者樹立戰(zhàn)勝疾病的信心,進一步提高了患者實施自我護理的積極性。因此,醫(yī)護人員可通過定期開展心理疏導、乳腺癌術后淋巴水腫科普講座等方式為患者提供一定的社會支持,同時鼓勵家屬為患者提供良好的支持,以改善患者的自我護理水平。
3.3.2 自我效能感
自我效能是個體對自身實現(xiàn)特定預期目標的信念[26],可對患者實施自我護理行為產(chǎn)生影響[27]。研究[13]指出,自我效能感可促進乳腺癌患者進行自我護理,患者自我效能感越高,其自我護理能力越強。另有學者的研究同樣指出,患者的自我效能感與其自我護理能力呈正相關[28]。自我效能感水平較高的患者,能夠以更加積極的心理狀態(tài)應對疾病并實施自我護理,其自我護理的依從性也較高。臨床醫(yī)護人員應關注患者的心理健康并幫助其樹立疾病恢復信心,以進一步提高其自我效能感,從而促進其自我護理水平的提升。
自我管理是指個體有意識地參與自身機體恢復和功能重建,以減少治療帶來的不良后果,從而促進自身健康[29-30]。有研究[31]探索自我管理在乳腺癌術后淋巴水腫患者中的應用效果,對照組給予常規(guī)護理,干預組在對照組基礎上給予疾病自我管理教育,指導患者分別從癥狀識別、日常行為習慣改善、疾病認知及不良情緒調(diào)節(jié)等方面進行自我管理,結果顯示干預后干預組自我護理能力和生活質(zhì)量均優(yōu)于對照組。另有賈智慧[32]對淋巴水腫患者實施基于賦能理論的自我管理干預,包括淋巴水腫護理知識、功能鍛煉技巧等,提高了患者對淋巴水腫的認知水平和管理水平,促進對乳腺癌術后淋巴水腫的有效控制。醫(yī)護人員應重視對患者自我管理的指導,建議根據(jù)患者實際情況確定有效的自我管理策略,鼓勵患者積極參與淋巴水腫自我管理過程。
隨訪是指在某一特定時間段內(nèi),對已經(jīng)接受過某種治療或干預的人群進行定期或不定期的觀察和評估,以了解治療效果、不良反應、康復情況等相關信息。隨訪對乳腺癌術后淋巴水腫患者具有重要意義,可以幫助醫(yī)護人員及時發(fā)現(xiàn)問題,制定相應的預防和干預措施,提高患者的治療依從性和生活質(zhì)量。有研究[33]指出,以醫(yī)護人員為主導的隨訪可以為患者提供癥狀管理技能以及心理支持,對改善患者疾病自我護理行為和疾病結局都至關重要。另有研究同樣以??谱o士為主導在隨訪過程中對患者進行干預,包括癥狀監(jiān)測與控制、運動鍛煉、生活方式干預等[34],以及時為患者提供健康信息支持并促進其健康行為的改變[35]。但目前基于社會支持的研究干預方案存在多樣化,干預方式和隨訪時間并未統(tǒng)一,不同干預方案的有效性有待進一步驗證。
家庭和社會支持會影響患者的自我護理依從性。家屬不了解患者的淋巴水腫狀況將會使患者的自我護理無法得到家人的幫助,導致自我護理可能有更大的困難。社會支持干預指除家庭照護者之外其他支持者促進患者管理疾病的方式。社會缺乏對淋巴水腫的認識及他人的批評性言論會加重患者的心理負擔,從而降低其自我護理的依從性[36]。研究[37]證實,社會隔離或社會孤立感可直接降低患者自我護理的依從性。乳腺癌術后淋巴水腫患者在居家護理過程中面臨護理依從性較差、專業(yè)指導不足等問題。病友間的交流以及良好的榜樣作用可以作為社會支持干預,促進患者進行對疾病的自我管理。
心理干預旨在幫助患者更好地理解疾病并積極參與治療與護理,從而有效提高治療效果并改善其生活質(zhì)量[38-39]。研究[40-41]顯示,乳腺癌術后淋巴水腫患者在居家護理中面臨較大的心理負擔,其焦慮、抑郁等負性情緒嚴重影響其參與自我護理的積極性與主動性,而針對性的心理干預可在一定程度上緩解患者的心理壓力。有研究[42]采用PERMA模型對乳腺癌術后患者進行干預,以積極心理學為基礎引導患者分享積極情緒(P),鼓勵患者投入到自己熱愛的事情中(E),圍繞積極的人際關系(R)、人生價值(M)與成就(A)與患者進行訪談,鼓勵患者表達對疾病、治療以及生活的真實想法,糾正患者的錯誤觀點并引導其樹立正向的疾病觀念,可以改善其遵醫(yī)行為,促進患者積極參與疾病自我管理。另1項研究[43],鼓勵乳腺癌術后患者進行表達性寫作,以充分表達患者對于患病的想法與感受,結果顯示干預后患者的自我效能感、自我護理水平顯著提升。
互聯(lián)網(wǎng)是個體獲取健康信息的重要途徑,可為患者提供疾病相關知識,以互聯(lián)網(wǎng)為媒介對患者進行干預具有便利、低成本、高效率等特點[44]。Ridner等[45]通過互聯(lián)網(wǎng)為患者提供淋巴水腫自我照護的視頻,包括淋巴水腫護理方案、飲食和鍛煉計劃、角色適應方法以及社會支持等12節(jié)多媒體課程,改善了淋巴水腫患者居家自我護理水平及生活質(zhì)量。多媒體課程以線上的方式為患者提供了信息支持,提高了患者的自我護理水平。另有研究[46]對淋巴水腫患者應用了網(wǎng)絡平臺教育和行為健康宣教系統(tǒng),借助互聯(lián)網(wǎng)平臺為淋巴水腫患者提供結構化的學習途徑,通過線上培訓的方式提高患者對淋巴水腫的癥狀管理能力,幫助患者深入了解淋巴水腫癥狀并增強自我護理能力?;ヂ?lián)網(wǎng)為淋巴水腫患者獲取健康信息提供了諸多便利,國內(nèi)學者也可參考國外經(jīng)驗借助互聯(lián)網(wǎng)為患者提供信息支持與學習途徑,從而提升患者的自我護理能力。
目前我國乳腺癌術后淋巴水腫患者自我護理能力仍需提高,其自我護理水平受自身、疾病、社會及心理等多種因素影響,護理干預可顯著改善患者的自我護理水平與疾病管理能力,但目前國內(nèi)對于乳腺癌術后淋巴水腫患者自我護理的研究多為橫斷面研究,干預性研究相對較少,未來研究可針對相關影響因素進行臨床干預,重點尋找提升自我護理的干預方法,如借助互聯(lián)網(wǎng)、多媒體、手機應用程序等信息技術制定針對性乳腺癌術后淋巴水腫患者的個體化干預措施,以提高淋巴水腫患者自我護理水平。