結(jié)直腸癌幸存者社會(huì)疏離的研究進(jìn)展

周 楠，馬 爽，王 馳，潘穎麗*

1.中國(guó)醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，遼寧 110032；2.中國(guó)醫(yī)科大學(xué)附屬第四醫(yī)院

國(guó)際癌癥研究機(jī)構(gòu)（International Agency for Research on Cancer，IARC）發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，2020 年結(jié)直腸癌的新發(fā)病例數(shù)占所有癌癥新發(fā)病例的10%，已成為繼乳腺癌、肺癌之后的第三大常見(jiàn)癌癥[1]。隨著人類醫(yī)學(xué)診療技術(shù)的提升以及更多新型抗腫瘤藥物的研制，結(jié)直腸癌幸存者的生存時(shí)間也隨之延長(zhǎng)，5 年內(nèi)生存率可達(dá)50%～65%[2]，越來(lái)越多的結(jié)直腸癌病人得以存活。完成手術(shù)、放化療等常規(guī)治療并且進(jìn)入隨訪期的癌癥病人群體被稱為癌癥幸存者[3]。結(jié)直腸癌幸存者在面臨手術(shù)、放化療等應(yīng)激事件后，需要面對(duì)身體意象、軀體功能等多方面的改變，造口袋的泄露、異味等極易導(dǎo)致幸存者產(chǎn)生病恥感、社交焦慮、抑郁等負(fù)性情緒[4]，容易出現(xiàn)對(duì)疾病預(yù)后無(wú)望、自我否定、害怕他人排斥而出現(xiàn)社交退縮、社交回避等心理，長(zhǎng)期處于疏離狀態(tài)會(huì)導(dǎo)致幸存者主動(dòng)封閉自我，拒絕融入社會(huì)，這不僅會(huì)增加幸存者及家庭成員的心理痛苦程度，還會(huì)增加腫瘤復(fù)發(fā)及轉(zhuǎn)移的風(fēng)險(xiǎn)[5-6]，對(duì)結(jié)直腸癌幸存者的預(yù)后不利。近年來(lái)，許多學(xué)者對(duì)癌癥幸存者社會(huì)疏離進(jìn)行了深入研究，涉及乳腺癌、肺癌、前列腺癌等癌癥群體，而有關(guān)結(jié)直腸癌的研究相對(duì)較少。本研究旨在對(duì)結(jié)直腸癌幸存者的社會(huì)疏離進(jìn)行概述，以期為幫助結(jié)直腸癌幸存者融入社會(huì)、回歸社會(huì)提供參考依據(jù)。

1 結(jié)直腸癌幸存者社會(huì)疏離的研究現(xiàn)狀

社會(huì)疏離最早于1978 年由Berkman 等[7]提出，其將社會(huì)疏離視為社交網(wǎng)絡(luò)與社會(huì)支持缺失的一種狀態(tài)，該定義更著重對(duì)疏離者外部社交狀況的描述。Fine 等[8]認(rèn)為社會(huì)疏離還應(yīng)包括孤獨(dú)感等主觀上的情緒體驗(yàn)。至今較為統(tǒng)一的觀點(diǎn)為社會(huì)疏離指?jìng)€(gè)體在與外界進(jìn)行互動(dòng)時(shí)受到的負(fù)面對(duì)待，如被忽視、被排斥，使得其無(wú)法與外部世界建立良性的社會(huì)關(guān)系，從而產(chǎn)生孤獨(dú)感和無(wú)助感等消極情緒體驗(yàn)，此種體驗(yàn)對(duì)個(gè)體的社會(huì)行為產(chǎn)生了潛在影響，如導(dǎo)致社交回避、社交障礙等客觀行為的改變。綜上所述，社會(huì)疏離包含主觀感受和客觀行為，是個(gè)體一種自動(dòng)疏離和隔離的心理和行為表現(xiàn)[9]。蘇閃閃等[10]依據(jù)Rodgers 演化概念分析法對(duì)癌癥幸存者社會(huì)疏離進(jìn)行歸納，總結(jié)出包含缺乏互動(dòng)人員、自我隔離、孤獨(dú)感、疏遠(yuǎn)感以及無(wú)意義感5 個(gè)核心屬性，這表明癌癥幸存者群體中的社會(huì)疏離表現(xiàn)為多維度情感體驗(yàn)，受多種因素影響，但目前國(guó)內(nèi)針對(duì)癌癥幸存者社會(huì)疏離的相關(guān)研究多為定量研究，缺乏定性研究對(duì)社會(huì)疏離體驗(yàn)的各層面進(jìn)行深入剖析，以了解特定文化背景下癌癥幸存者的內(nèi)心真實(shí)感受和想法，后續(xù)需進(jìn)一步界定概念。

結(jié)直腸癌幸存者在完成治療后，常需面對(duì)重返工作、社會(huì)交往等問(wèn)題，但癌癥幸存者在社會(huì)中本身是一個(gè)弱勢(shì)群體，特別在行造口術(shù)后初期，身體功能改變、人際關(guān)系及角色職能的變化使幸存者常表現(xiàn)出低自尊、低自信心、性功能障礙、未來(lái)生活不確定等諸多社會(huì)心理問(wèn)題，造口術(shù)改變了幸存者與社會(huì)以及他人聯(lián)結(jié)的方式，阻礙了幸存者的信心，致使其難以融入社會(huì)[11]。研究表明，86%的結(jié)直腸癌永久性腸造口病人和68%的臨時(shí)性腸造口病人報(bào)告存在身體形象的改變、括約肌控制力的喪失、對(duì)異味的尷尬和羞愧、性功能的損害、夫妻關(guān)系和社會(huì)交往的困難、焦慮、抑郁和孤獨(dú)等問(wèn)題，嚴(yán)重影響了其生活質(zhì)量[12]。Pape 等[13]研究顯示，結(jié)直腸癌幸存者無(wú)法分辨腸脹氣和排便，時(shí)常害怕大小便失禁，從而頻繁如廁，這一舉動(dòng)加重了他們的心理負(fù)擔(dān)。另外，幸存者認(rèn)為自己只有在家才是安全的，頻繁發(fā)生的難以預(yù)料的腸道問(wèn)題干擾了他們的社會(huì)生活，部分幸存者在確診及治療后感知到了家人以及朋友的疏離，并且認(rèn)為沒(méi)有人能理解自身最真實(shí)的感受[14]，這使得幸存者無(wú)法從社會(huì)環(huán)境中獲得足夠的支持與理解，他們從最初的因生理問(wèn)題被迫與社會(huì)隔離轉(zhuǎn)變?yōu)榫芙^與社會(huì)接觸，實(shí)行自我封閉，因此幸存者重返社會(huì)更加困難。國(guó)內(nèi)研究也表明結(jié)直腸癌幸存者存在不同程度的社會(huì)疏離。端木艷麗等[15]研究表明，老年腸造口病人的社會(huì)疏離處于較高水平，其中自我疏離維度得分高于他人疏離維度得分，這說(shuō)明老年腸造口病人由于造口的影響，在與家人或朋友進(jìn)行社會(huì)互動(dòng)時(shí)處于一種敏感狀態(tài)，當(dāng)他們表達(dá)的情緒沒(méi)有得到回應(yīng)時(shí)，病人會(huì)感覺(jué)自身不被理解和支持，因而拒絕融入社會(huì)。成香等[16]研究表明，結(jié)直腸癌幸存者自述長(zhǎng)期的治療導(dǎo)致其失去與外界接觸的機(jī)會(huì)，大多時(shí)間為自己獨(dú)處，與配偶間的無(wú)效溝通也加重了其內(nèi)心的孤獨(dú)感。

2 社會(huì)疏離對(duì)健康的影響

社會(huì)疏離與癌癥的生理變化密切相關(guān)，社會(huì)疏離、焦慮、抑郁等因素可激活自主神經(jīng)系統(tǒng)和下丘腦-垂體-腎上腺軸，這些通路釋放的因子可對(duì)腫瘤微環(huán)境產(chǎn)生直接影響，從而為腫瘤細(xì)胞生長(zhǎng)創(chuàng)造有利環(huán)境，進(jìn)而可能促進(jìn)腫瘤的進(jìn)展[17]。Sarma 等[18]研究發(fā)現(xiàn)，社會(huì)融合良好的老年女性結(jié)直腸癌幸存者全因死亡的風(fēng)險(xiǎn)低于社會(huì)疏離的老年女性。Miaskowski 等[19]針對(duì)606 例腫瘤病人的調(diào)查顯示，孤獨(dú)組腫瘤病人的社會(huì)疏離水平更高，焦慮、抑郁的發(fā)生率高于非孤獨(dú)組，這提示醫(yī)護(hù)人員對(duì)結(jié)直腸癌幸存者的心理健康問(wèn)題同樣不容忽視，在臨床實(shí)踐中，應(yīng)該正確與幸存者及其家人溝通，指導(dǎo)其正確認(rèn)識(shí)并對(duì)待疾病，從而掌握相應(yīng)的護(hù)理技能以降低其社會(huì)疏離水平，幫助幸存者早日回歸社會(huì)，提高生活質(zhì)量。

3 社會(huì)疏離形成的相關(guān)理論及模型

3.1 社會(huì)排斥理論

社會(huì)排斥理論將個(gè)體產(chǎn)生社會(huì)疏離的心理社會(huì)動(dòng)態(tài)變化按照時(shí)間順序分為即時(shí)反應(yīng)、短期排斥、長(zhǎng)期排斥3 個(gè)階段。第1 階段（即時(shí)反應(yīng)）：個(gè)體剛遭受外界排斥，個(gè)體會(huì)產(chǎn)生痛苦、難過(guò)等負(fù)性情緒，并且這種強(qiáng)烈的情緒感受不會(huì)受其他因素的影響；第2 階段（短期排斥）：個(gè)體歸屬感逐漸下降，個(gè)體渴望減輕痛苦而積極尋找社會(huì)關(guān)系的重構(gòu)；第3 階段（長(zhǎng)期排斥）：個(gè)體長(zhǎng)期遭受排斥，自信心下降，自身社會(huì)資源及應(yīng)對(duì)策略枯竭，因而在社會(huì)交往中個(gè)體選擇主動(dòng)退縮和回避[20]。

3.2 White 啟發(fā)式認(rèn)知行為模型

當(dāng)癌癥幸存者自身感知或?qū)嶋H身體意象、機(jī)體功能發(fā)生變化時(shí)，幸存者自身會(huì)重塑出一個(gè)理想的自我，若對(duì)外在形象有過(guò)度期待，這種理想自我與現(xiàn)實(shí)自我存在較大差異，幸存者心理產(chǎn)生極大落差，則容易沉浸在消極情緒中，長(zhǎng)此以往，幸存者失去信心則會(huì)出現(xiàn)逃避人群、避免社交等消極行為。該模型認(rèn)為社會(huì)疏離源于幸存者對(duì)自身不正確的認(rèn)知或信念，這種錯(cuò)誤的信念導(dǎo)致了其對(duì)自身產(chǎn)生否定性評(píng)價(jià)以及不切實(shí)際的期望[21]。

3.3 恐懼-回避模型

該模型強(qiáng)調(diào)恐懼和回避在建立社會(huì)心理困境中的雙重作用，核心特征是病人對(duì)身體的變化和他人反應(yīng)的恐懼?？謶趾突乇鼙举|(zhì)上是一種習(xí)得性思維所維持的條件反射，習(xí)得性思維不斷提醒個(gè)體身體有缺陷，在此過(guò)程中，個(gè)體無(wú)法接受身體部位改變往往會(huì)選擇持續(xù)回避社會(huì)[22]。

4 結(jié)直腸癌幸存者社會(huì)疏離水平的評(píng)估工具

4.1 一般疏離感量表（General Alienation Scale，GSA）

GSA 由Jessor 等[23]于1977 年針對(duì)青少年 編 制，目前在癌癥病人中的應(yīng)用較為廣泛。該量表包括自我疏離、他人疏離、懷疑感、無(wú)意義感4 個(gè)維度，共15 個(gè)條目。采用Likert 4 級(jí)評(píng)分法，總分15～60 分，得分越高，疏離感嚴(yán)重程度越嚴(yán)重，該量表Cronbach's α 系數(shù)為0.810。中文版量表由我國(guó)學(xué)者吳霜等[24]漢化，并應(yīng)用于老年人群社會(huì)疏離感的調(diào)查中，近年來(lái)在乳腺癌、結(jié)直腸癌、宮頸癌、肺癌等相關(guān)領(lǐng)域中應(yīng)用，總量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.912，信效度良好。

4.2 結(jié)直腸癌幸存者社會(huì)疏離感量表(the Social Isolation Scale for Colorectal Cancer Survivors)

該量表由我國(guó)學(xué)者王文等[25]于2022 年依據(jù)社會(huì)疏離概念模型進(jìn)行編制，包括社會(huì)性疏離和情感性疏離2 個(gè)維度，共16 個(gè)條目，總量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.923，社會(huì)性疏離和情感性疏離2 個(gè)維度的Cronbach's α 系數(shù)為0.853，0.905。說(shuō)明該量表的信效度良好，但由于該量表較新，尚未發(fā)現(xiàn)應(yīng)用研究，因此適用性還有待驗(yàn)證。

4.3 其他工具

Zavaleta 等[26]認(rèn)為，社會(huì)疏離既可以通過(guò)外部社交網(wǎng)絡(luò)進(jìn)行評(píng)定，也可以通過(guò)個(gè)體內(nèi)部情感體驗(yàn)，如孤獨(dú)感、領(lǐng)悟社會(huì)支持進(jìn)行評(píng)估。除以上工具外，還有學(xué)者根據(jù)幸存者社會(huì)疏離的行為表現(xiàn)間接反映社會(huì)疏離水平，如社交網(wǎng)絡(luò)、社交頻次、孤獨(dú)感等指標(biāo)。相關(guān)測(cè)評(píng)工具包括社交回避與苦惱量表（Social Avoidance and Distress Scale，SAD)[27]、社會(huì)網(wǎng)絡(luò)量表簡(jiǎn)化版（Lubben Social Network Scale-6，LSNS-6)[28]、加利福尼亞大學(xué)洛杉磯分校孤獨(dú)感量表（University of California at Los Angles Loneliness Scale，UCLA)[29]等。目前，國(guó)內(nèi)外尚缺少成熟、普適的測(cè)量工具來(lái)衡量結(jié)直腸癌幸存者社會(huì)疏離水平，大多數(shù)量表是為老年人開發(fā)，在結(jié)直腸癌幸存者中的適用性仍需進(jìn)一步驗(yàn)證，且國(guó)內(nèi)外大多數(shù)研究?jī)H從社會(huì)疏離的某一特定屬性而選取相應(yīng)的工具進(jìn)行測(cè)量，存在一定的局限性。因此，未來(lái)可考慮將以上量表結(jié)合使用，以更全面地反映結(jié)直腸癌幸存者的社會(huì)疏離水平。

5 社會(huì)疏離的影響因素

5.1 人口學(xué)特征因素

研究表明，年齡、性別、教育程度、婚姻狀況均是社會(huì)疏離水平的影響因素，女性、受教育程度低、離異喪偶、獨(dú)居的病人更易產(chǎn)生社會(huì)疏離[15,30-31]。老年癌癥幸存者相較于年輕癌癥幸存者具有更復(fù)雜的需求，經(jīng)歷治療后，老年幸存者由于身體機(jī)能下降，活動(dòng)能力受限，加之喪親、喪偶等消極事件的出現(xiàn)，導(dǎo)致其社交網(wǎng)絡(luò)不斷遭到破壞，與外界的社交互動(dòng)減少，社會(huì)支持同樣減少，且由于疫情的影響，老年癌癥幸存者多處于獨(dú)居狀態(tài)，進(jìn)而增加社會(huì)疏離的風(fēng)險(xiǎn)。但年齡相關(guān)因素對(duì)社會(huì)疏離產(chǎn)生的影響尚存在爭(zhēng)議，在我國(guó)學(xué)者的研究中，結(jié)直腸癌幸存者年齡越小，社會(huì)疏離程度越高，女性癌癥幸存者相較于男性，心思更加細(xì)膩、敏感，造口手術(shù)后更渴望家人、朋友的關(guān)心與尊重，因而有更高的社交期待，由此容易產(chǎn)生落差感導(dǎo)致社會(huì)疏離水平較高[32]。

5.2 疾病及治療相關(guān)因素

研究表明，造口類型、手術(shù)時(shí)間、住院次數(shù)是結(jié)直腸癌腸造口幸存者社會(huì)疏離水平的影響因素[33-34]。臨時(shí)性腸造口病人的社會(huì)疏離水平高于永久性腸造口病人，臨時(shí)性腸造口病人在等待還納期間，多處于居家休息狀態(tài)，因而與外界社交互動(dòng)減少。術(shù)后時(shí)間短的病人主觀上對(duì)造口較為排斥，尚未完全適應(yīng)造口存在，可能由于排泄方式的改變而導(dǎo)致社交焦慮，加重社會(huì)疏離程度。住院次數(shù)多的結(jié)直腸癌病人病情更重、更復(fù)雜，身體的虛弱限制社交，因而社會(huì)疏離程度更重。疼痛和癌因性疲乏也會(huì)導(dǎo)致癌癥幸存者喪失社交與行動(dòng)的條件，從而主動(dòng)放棄社交，提高社會(huì)疏離水平[35-36]。

5.3 心理社會(huì)因素

身體意象、病恥感、心理脆弱程度、社會(huì)支持等是癌癥幸存者社會(huì)疏離的影響因素。身體意象是通過(guò)觀察對(duì)照別人對(duì)自己的反映所確立的心理認(rèn)知，其體現(xiàn)的是個(gè)體對(duì)自身外貌的主觀印象[37]。結(jié)直腸癌病人常面臨形象改變，造口異味以及排便時(shí)發(fā)出的聲響會(huì)導(dǎo)致公眾不自主遠(yuǎn)離病人，病人感知到的疏離感更重。因此，大多數(shù)病人選擇主動(dòng)減少社會(huì)活動(dòng)以實(shí)行自我保護(hù)[38]，由此，身體意象的改變是病人產(chǎn)生社會(huì)疏離的直接原因。另外，結(jié)直腸癌腸造口病人可因身體缺陷而產(chǎn)生病恥感，使得幸存者對(duì)自我認(rèn)同感下降，故而實(shí)行自我封閉[39]。部分幸存者認(rèn)為別人對(duì)自身存在偏見(jiàn)，因此心理高度脆弱的病人同樣需要引起醫(yī)護(hù)人員的注意。有研究顯示，心理脆弱作為一種消極反應(yīng)模式會(huì)對(duì)社會(huì)交往及健康產(chǎn)生影響，心理脆弱程度較高，越易引起焦慮、抑郁等不良情緒，因而病人無(wú)心社交、逃避社交，加劇社會(huì)疏離水平[32]。社會(huì)支持程度與社會(huì)參與水平呈負(fù)相關(guān)[40]，這提示家庭朋友的鼓勵(lì)與支持可以增強(qiáng)結(jié)直腸癌病人正向情緒體驗(yàn)，對(duì)生活、情感上的支持越多，病人越有信心面對(duì)疾病，社會(huì)疏離水平越低，越容易回歸社會(huì)。

6 小結(jié)

目前，我國(guó)關(guān)于結(jié)直腸癌幸存者社會(huì)疏離的研究較少，尚處于探索階段，雖有針對(duì)結(jié)直腸癌幸存者特有的測(cè)評(píng)工具，但未在大樣本中進(jìn)行調(diào)查，量表的信效度還有待驗(yàn)證，影響因素的相關(guān)研究同樣較少，部分因素對(duì)社會(huì)疏離的影響尚存在爭(zhēng)議，干預(yù)方案的應(yīng)用效果也未見(jiàn)報(bào)道。未來(lái)護(hù)理人員可從個(gè)體、家庭、社會(huì)3 個(gè)層面進(jìn)一步探討社會(huì)疏離的影響因素及作用路徑，豐富結(jié)直腸癌幸存者社會(huì)疏離的縱向研究，探究其社會(huì)疏離水平的變化特點(diǎn)，并從影響因素的角度結(jié)合國(guó)外相對(duì)成熟的干預(yù)手段構(gòu)建適合我國(guó)結(jié)直腸癌幸存者的管理方案，以降低結(jié)直腸癌幸存者的社會(huì)疏離水平，使其盡早融入社會(huì)。