求醫(yī)的苦，病人吞了多少

去年初，28歲的袁悠悠摸到乳房處有個(gè)不痛不癢的腫塊，很快確診了乳腺癌。盡管國內(nèi)的乳腺癌診療已頗為成熟，她還是倉惶地四處求醫(yī)，想要找到最佳的治療方案。

她托朋友、找黃牛，去北京、上海、香港、美國，足足跑了6家大醫(yī)院，有時(shí)同個(gè)醫(yī)院，她還會(huì)看不同醫(yī)生。

袁悠悠說，有的醫(yī)生讓她如沐春風(fēng)，但也有約一半醫(yī)生的態(tài)度讓她不適，甚至幾近沖突。關(guān)于病情和治療方案，袁悠悠有很多疑問，但醫(yī)生們不愿過多解釋。

每每碰到背上沒有肌肉包裹的區(qū)域，Viola還是有些傷感，那是乳房全切及重建手術(shù)留下的傷疤。

盡管她的病情相對輕，就醫(yī)時(shí)醫(yī)護(hù)也關(guān)懷備至，但在抗癌筆記里，她袒露，“輾轉(zhuǎn)求醫(yī)的夏天注定會(huì)成為我余生的陰影、噩夢和達(dá)摩克利斯之劍”。

肖于，曾在記錄她乳腺癌康復(fù)過程的書里描繪過這種感覺：“治療過程中，病人通常孤獨(dú)無助，而治病體驗(yàn)幽暗隱秘，很難描述，很難與人共鳴，只能自己默默承受?！?/p>

在數(shù)以億計(jì)的求醫(yī)者中，乳腺癌病人是一類典型，她們的經(jīng)歷展示了一種新的醫(yī)療需求。減輕痛苦，需要的不僅僅是技術(shù)，可很多新的需求無法在如今的標(biāo)準(zhǔn)化流程里得到回應(yīng)，而那些難以言說的幽微體驗(yàn)，又真切地加劇恐懼和痛苦，影響更長久的生活。

從健康到舒適，不是一個(gè)過分的追求。求醫(yī)的苦，可以再少一點(diǎn)。

我該相信誰？

看病越來越熟練后，袁悠悠不敢問太多，因?yàn)獒t(yī)生會(huì)不耐煩。她總結(jié)出一條經(jīng)驗(yàn)，“如果你不是那種聽話的患者，他們就會(huì)教訓(xùn)你”。

確診了乳腺癌，袁悠悠很焦慮，看了大量的臨床報(bào)告、最新療法，認(rèn)真到比對兩種藥物之間，治愈率有什么差距，是哪個(gè)研究者做的。她沒想靠這些取代醫(yī)生的經(jīng)驗(yàn)，而是從中尋找一種確定性，也幫助自己和醫(yī)生溝通。

很多具體問題，她曾試圖跟醫(yī)生去理性探討，比如為什么化療方案里用白蛋白紫杉醇，而不是普通的紫杉醇？

在一位業(yè)界大牛給出判斷和治療方案時(shí)，袁悠悠對比了另一位權(quán)威醫(yī)生的治療方案，想知道哪個(gè)更適合自己。但話沒說完，眼前這位醫(yī)生突然兇起來，直言“我這兒也不想收你”，袁悠悠沒敢繼續(xù)問，覺得委屈。

袁悠悠還有能力在多位醫(yī)生中間做選擇，但她想，如果其他患者花了很多錢、托了很多關(guān)系才找到這一位醫(yī)生，會(huì)是什么心情？

袁悠悠需要醫(yī)生答疑解惑，否則她很難信任地把自己交給一個(gè)陌生人，也無法安心治療。這或許解釋了，她為什么輾轉(zhuǎn)找了多位醫(yī)生，但也因此產(chǎn)生了新的困惑：我該相信誰？

這個(gè)困惑貫穿了前期診療的大部分時(shí)間。每個(gè)醫(yī)生都有自己熟悉的治療方案，但他們往往不愿意解釋太多，她只能憑直覺去決定相信誰。

她經(jīng)濟(jì)寬裕，計(jì)較的倒不是錢，而是對于自己的身體，她希望和醫(yī)生一起選擇一個(gè)好的方案，至少得到醫(yī)生提供的治愈率這類客觀數(shù)據(jù)。

她知道，國內(nèi)的醫(yī)生每天確實(shí)特別忙，診室門口總是擠滿了人。但同樣是忙，也有例外。有個(gè)醫(yī)生“雖然已經(jīng)是大咖了，但他都是很耐心，很溫和，非?？紤]你的感受去跟你聊。醫(yī)術(shù)高，醫(yī)德好，后來也有口皆碑”，袁悠悠決定信任他。

“如果你是我女兒，我會(huì)讓你用這個(gè)藥”

Viola麻利地撩起衣服給醫(yī)生查體，年輕醫(yī)生們在出血的乳房上鉆研了老半天，還是沒找到出血原因，但他們嚴(yán)肅、疑惑的神色又透露出這不是什么好兆頭。

緊接著，他們給更有經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生撥通了視頻電話，手機(jī)鏡頭直直地對準(zhǔn)Viola的乳房。她自嘲已婚已育的中年婦女看得比較開，但那一刻還是尷尬和不適。直到電話那頭，傳來老醫(yī)生的訓(xùn)斥“看視頻診斷的結(jié)果怎么能靠譜”，Viola才得以解脫。

袁悠悠也有類似的尷尬。醫(yī)生讓她把衣服撩起來，對乳房進(jìn)行觸診，她自己倒不介意，但她為丈夫在旁邊而尷尬，畢竟那是個(gè)男醫(yī)生。

從進(jìn)門診開始，就有年輕的醫(yī)生把病歷接過去，并且預(yù)先做了一輪簡單的問診，等到直接和吳炅醫(yī)生接觸時(shí)，她發(fā)現(xiàn)基本的問題和疑惑已被解決，吳炅醫(yī)生只做最核心的工作即可。整個(gè)過程非常高效，雙方交流也很舒適。

實(shí)際上，她們非常理解，能做到不去賦予這些舉止任何醫(yī)療以外的意義。但袁悠悠想，如果醫(yī)生能多說一句“如果你不介意的話，我接下來要接觸檢查”，會(huì)讓大家有心理準(zhǔn)備，也是一種簡單的知情同意，免去突如其來的尷尬。

一句話、一個(gè)耐心的語氣，無關(guān)醫(yī)術(shù)，卻帶來不同感受。

手術(shù)前，袁悠悠被醫(yī)護(hù)連著病床推到等候區(qū)，除了她，那里還有一排被白布裹著胸的患者。等候區(qū)很安靜，大家平躺在病床上，盯著天花板，幾乎沒人說話。這加劇了她的緊張。

沒想到，反而是從被推進(jìn)手術(shù)室的那一刻起，她才放松下來。

“我發(fā)現(xiàn)一群醫(yī)護(hù)都站在手術(shù)室里迎接我，有人跟我閑聊，特別溫和，說你多少歲，老家哪兒的啊……”這些輕松的小問題，把她的注意力從緊張的手術(shù)氛圍里轉(zhuǎn)移出來，手術(shù)室里還放著周杰倫的歌。

醫(yī)生的關(guān)懷和同理心很重要，他們其實(shí)有能力用哪怕一句話，贏得患者的信任。

關(guān)于術(shù)后要不要多用一類藥，袁悠悠問過許多醫(yī)生，那有一定風(fēng)險(xiǎn)，但一位醫(yī)生在同樣告知風(fēng)險(xiǎn)后，告訴她：“如果你是我女兒，我會(huì)讓你用這個(gè)藥?！痹朴剖艿降挠|動(dòng)極大，最終選擇了用。

隱秘的痛苦

治療結(jié)束后，袁悠悠找了心理醫(yī)生，定期做咨詢。

手術(shù)沒有讓她失去乳房，治療持續(xù)時(shí)間也相對較短。在旁人看來，她已經(jīng)恢復(fù)了健康，可以正常生活。不過，她依然想和醫(yī)生去梳理，為什么是我？這幾乎是每個(gè)患者繞不過的問題，而她只有28歲。

“有醫(yī)生朋友告訴我，尤其在我這個(gè)年紀(jì)得乳腺癌的，她見到過的基本上都走不出來。”

和病友交流時(shí)，她才意識到，無論她們的病情是輕是重，內(nèi)心都很煎熬。

乳房全切后，怎么面對性生活？和另一半的關(guān)系受到影響怎么辦？化療脫發(fā)，難以接受怎么辦？擔(dān)心復(fù)發(fā)，每天吃不好睡不好……

很多乳腺癌患者的康復(fù)周期長，有些人可能在未來5年、10年，都要與它抗?fàn)?。這個(gè)過程中，抑郁情緒會(huì)隨時(shí)反撲。

這些私密的痛苦，很多病友不愿意也不知怎么跟身邊人說，有的一邊化療一邊上班，獨(dú)自去扛。那不單單是保護(hù)隱私，還是一種病恥感作祟。

最終，她們在眾多不確定性和焦慮里自我糾纏，一如肖于所說，“我的整個(gè)世界，全都是水漬，從里往外反上來”。

很多病友喜歡找袁悠悠聊天，這樣會(huì)讓她們好過一點(diǎn)。袁悠悠越來越覺得，患者需要專業(yè)的心理支持。

在美國和香港地區(qū)求醫(yī)過程中，袁悠悠注意到，當(dāng)?shù)氐娜橄侔┰\療團(tuán)隊(duì)里有心理醫(yī)生，專門幫助患者緩解病痛帶來的心理問題。

緩沖地帶

回顧整個(gè)治療過程，袁悠悠接觸了很多醫(yī)生，外科醫(yī)生、B超醫(yī)生、CT醫(yī)生、內(nèi)科醫(yī)生……每個(gè)醫(yī)生在完成自己所負(fù)責(zé)的治療和檢查后，就退出了。

重新去掛號復(fù)查，該掛哪個(gè)科也沒有人提醒，去復(fù)查掛號到的醫(yī)生，很可能完全不認(rèn)識，又得復(fù)述一下病情。袁悠悠感到疑惑，到底誰能對我這個(gè)病全程負(fù)責(zé)？

誰來提醒復(fù)查？誰來解答患者的常見疑惑？同樣的問題，Viola也想過。

去上海復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院的求醫(yī)經(jīng)歷，讓Viola有過一次特別的體驗(yàn)。

從進(jìn)門診開始，就有年輕的醫(yī)生把病歷接過去，并且預(yù)先做了一輪簡單的問診，他們是吳炅團(tuán)隊(duì)的成員。

等到直接和吳炅醫(yī)生接觸時(shí)，她發(fā)現(xiàn)基本的問題和疑惑已被解決，吳炅醫(yī)生只做最核心的工作即可。整個(gè)過程非常高效，雙方交流也很舒適。

一下子不知道如何確切表述這次就診體驗(yàn)好在哪兒，Viola想了一下，覺得用“緩沖地帶”可能比較恰當(dāng)。

像吳炅這種全國知名的乳腺癌專家，每天找來看診的病人不計(jì)其數(shù)，而他的團(tuán)隊(duì)則起了一個(gè)“緩沖地帶”的作用。

諸如去哪兒檢查、掛號收費(fèi)、術(shù)前術(shù)后注意事項(xiàng)、復(fù)查提醒等問題，Viola認(rèn)為完全可以讓年輕的醫(yī)生、甚至是他的實(shí)習(xí)醫(yī)生或者研究生來做。

患者在每個(gè)環(huán)節(jié)都有關(guān)心的問題，比如化療期間頭發(fā)和眉毛會(huì)掉，能不能紋眉？術(shù)后一年，有時(shí)候胸還會(huì)疼，是否正常？術(shù)后能不能運(yùn)動(dòng)？

如果醫(yī)院有這么一個(gè)“緩沖地帶”，或許很多當(dāng)下的小問題，即便不用專家出馬，患者也能順暢地解決。

努力向前一步

對于袁悠悠們提及的困惑和需求，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院乳腺外科學(xué)術(shù)帶頭人韓寶三覺得：“完全合理合法合規(guī)合情，只是怎么把它納入常規(guī)工作，這件事有點(diǎn)困難?！?/p>

中國的病人實(shí)在太多了，并且每逢大病重疾，患者都希望找到最好的醫(yī)生來看，造成了醫(yī)療資源局部擠兌。

面對早期、輕癥患者，醫(yī)療上要逐步從全切手術(shù)過渡到保乳手術(shù)，從單純保命到盡量保證患者的心理健康和愈后生活。

韓寶三承認(rèn)，客觀來看，目前人文關(guān)懷是欠缺的，很多醫(yī)生還是以解決疾病的剛需為主。

但他也無奈地舉了個(gè)例子：國家衛(wèi)生部規(guī)定過，每個(gè)專家看診應(yīng)該達(dá)到10分鐘，但病人“排隊(duì)3小時(shí)看病3分鐘”的吐槽還是不絕于耳。

一方面，看診沒有計(jì)時(shí)，醫(yī)生實(shí)際上可能講了5分鐘、8分鐘，病人以為3分鐘。更重要的是，病人太多，每個(gè)人10分鐘，可能最后那個(gè)人得等10小時(shí)。

盡管如此，“做不到，不代表我們不該努力去做”，韓寶三反復(fù)強(qiáng)調(diào)醫(yī)學(xué)畢竟是“人”的科學(xué)，像乳腺外科、婦產(chǎn)科這類涉及私密部位的科室，更需要人文關(guān)懷。

因?yàn)獒t(yī)患關(guān)系最核心的就是信任。

11年前，韓寶三偶然看中一塊格子布，買了回去。他想到，夏天有病人來看診時(shí)會(huì)穿連衣裙。查體需要病人掀起衣服，這塊布能臨時(shí)給她們遮住下半身，防止病人尷尬。

手術(shù)中，病人會(huì)突然握住他的手，韓寶三一般不會(huì)松開。“病人很緊張，這時(shí)你松開，她會(huì)有種被拋棄的感覺。”

不過，結(jié)合現(xiàn)實(shí)來看，韓寶三認(rèn)為從頂層設(shè)計(jì)和善用工具做改變，可能對推進(jìn)人文關(guān)懷更有效。

以前乳腺癌多是全切手術(shù)，對病人心理和婚姻生活會(huì)產(chǎn)生巨大影響。

有個(gè)患者曾告訴韓寶三，得了乳腺癌之后，哪怕當(dāng)時(shí)她做了保乳手術(shù)，丈夫都不敢直視她的乳房，并且從此也不再摸她的乳房。但至少對病人而言，保乳讓她自己在心理上好過一些。

所以，面對早期、輕癥患者，醫(yī)療上要逐步從全切手術(shù)過渡到保乳手術(shù)，從單純保命到盡量保證患者的心理健康和愈后生活。

工作之外，韓寶三也通過網(wǎng)絡(luò)和公益積極科普。如果門診病人的問題無法一一解答完，他會(huì)耐心告訴她們，到自己的社交媒體賬號去看某篇文章，里面有詳細(xì)解答。

巧合的是，采訪快結(jié)束時(shí)，袁悠悠也提到，自己想用大模型做個(gè)公益軟件，總結(jié)那些在醫(yī)院里很難得到的答案，讓病人能在醫(yī)院外實(shí)時(shí)得到解答和慰藉?！澳莻€(gè)過程確實(shí)太痛苦了，我想幫助那些得不到幫助的人?！?/p>

（文中袁悠悠、Viola為化名）