出于私心，我問凱博文，照護(hù)工作艱難繁瑣，一些照護(hù)者會(huì)在親人去世后陷入長(zhǎng)久的愧疚，自怨自艾，該如何應(yīng)對(duì)。但這似乎不是他的困擾，他對(duì)照護(hù)妻子瓊幾乎沒有愧疚。唯有最后時(shí)刻，就是瓊的病情變得非常嚴(yán)重，凱博文已經(jīng)無(wú)力照護(hù)，不得不將她送進(jìn)護(hù)理院。當(dāng)時(shí)凱博文有種強(qiáng)烈的感受，要帶著瓊逃走，不能把瓊留在護(hù)理院。

“我把居家照護(hù)看作自己唯一的選擇，覺得只要自己還能堅(jiān)持，就會(huì)在家里照顧瓊。我是非常固執(zhí)的人，對(duì)任何事情都很執(zhí)著，從不允許自己半路退出。把瓊送去護(hù)理院，我覺得是對(duì)諾言的背棄，盡管我已經(jīng)筋疲力盡，但我有一種很強(qiáng)烈的負(fù)罪感，覺得虧欠了瓊。但那時(shí)瓊的病情已經(jīng)相當(dāng)嚴(yán)重，無(wú)論我怎么想，護(hù)理院都已經(jīng)是唯一的選擇了。居家照護(hù)已經(jīng)到頭，其他方案也都不可持續(xù)。我將繼續(xù)作為一份子參與瓊的照護(hù)工作，但我無(wú)法再扮演中心角色了?！?/p>

凱博文的強(qiáng)韌品質(zhì)、富有支持性的外部環(huán)境——比如在瓊生病初期，哈佛提供了一名護(hù)士在白天照顧瓊，為凱博文在白天工作留出時(shí)間，以及他對(duì)于道德生活、家庭責(zé)任的堅(jiān)定信念，促使他對(duì)瓊的十年照護(hù)構(gòu)建了一個(gè)應(yīng)然的世界，但實(shí)然的世界遠(yuǎn)非如此。

2024年，北大教授胡泳談自己作為24小時(shí)照護(hù)者的經(jīng)歷引發(fā)熱議，而中信出版社先后引進(jìn)了兩本日本紀(jì)實(shí)作品《少年照護(hù)者》和《是家人，也是兇手：絕望照護(hù)者的自白》（NHK特別節(jié)目錄制組）。再往前，臺(tái)灣作家郭強(qiáng)生在2022年出版了《我將前往的遠(yuǎn)方》，從照顧年邁失智的父親多年切入，談單身初老族的困惑，而上海譯文則在2020年引入了《日本每日新聞》大阪社會(huì)部的紀(jì)實(shí)作品《看護(hù)殺人》：在看護(hù)的最開始，大家都是抱著無(wú)論遇到多少困難都要堅(jiān)持下去的信念，而就是那些努力看護(hù)的人才更容易產(chǎn)生絕望的傾向。在這本書中，法官在一次宣判中直陳：“本次接受審判的絕不僅是被告一人。同時(shí)還應(yīng)追究我國(guó)護(hù)理制度和生活援助制度的責(zé)任。”

而我之所以有私心，是因?yàn)槲业某砷L(zhǎng)就伴隨著長(zhǎng)期照護(hù)，我的母親就是一名長(zhǎng)期照護(hù)者。她幾乎是獨(dú)自照護(hù)了中風(fēng)的外婆，以及患有阿爾茲海默和肺癌的外公，同時(shí)還要撫育尚在讀書的我。在十多年的時(shí)間里，這個(gè)家庭困難重重，我們都一度認(rèn)為這就是命運(yùn)，不能更好，無(wú)法改變。但近幾年我逐漸意識(shí)到這不是命運(yùn)，并非只有我們?cè)诔惺?，這是一個(gè)龐大的社會(huì)問題。

我的母親是一位每天上班的職業(yè)女性，她在家庭與工作之間幾度折返，或許照護(hù)難稱周全，但確實(shí)盡力了。即使時(shí)光倒流，如果仍然只有她在照護(hù)，一切并不會(huì)更好。但即使她理解這一點(diǎn)，她仍然在外公外婆去世后陷入長(zhǎng)久的自責(zé)，甚至綿延至今。

我?guī)е_篇的問題又去詢問了《照護(hù)》的譯者、上海精神衛(wèi)生中心醫(yī)生姚灝，盡管他也沒有很好的解法，但他說，國(guó)內(nèi)有一些針對(duì)自閉癥家屬的喘息服務(wù)，把孩子放在托管機(jī)構(gòu)里一段時(shí)間，讓照護(hù)者稍微休息一下，也有一些針對(duì)照護(hù)者提供的心理咨詢、同伴互助。

“我們常說‘好的照護(hù)’，但到底怎么才算好？有時(shí)候我覺得這個(gè)標(biāo)準(zhǔn)很縹緲，很難捕捉到。在東方的語(yǔ)境里，把老人送進(jìn)護(hù)理院，自己會(huì)愧疚，自己照顧又做得不夠好，也會(huì)愧疚?！币f，“照護(hù)真的非常非常難。我們所能提供的照護(hù)，只是一定程度上去彌補(bǔ)疾病、年齡給親人帶來(lái)的挑戰(zhàn)，永遠(yuǎn)都無(wú)法恢復(fù)如初，永遠(yuǎn)都是不完美的?！?/p>

照護(hù)永遠(yuǎn)都不會(huì)完美，大概所有照護(hù)者都要這樣寬慰自己。