類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人疾病獲益感體驗(yàn)的質(zhì)性研究

Experience of benefit finding in patients with rheumatoid arthritis：a qualitative study

WU Liping，XIAO Lina，LAI Hanqing，HUANG Qian，GUO Xuan，ZHOU XunSchool of Nursing，Guizhou University of Traditional Chinese Medicine，Guizhou 550005 ChinaCorresponding Author XIAO Lina，E-mail：1140957096@qq.com

Keywords rheumatoid arthritis;benefit finding;psychological experience;qualitative study;nursing

摘要 目的：了解類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人疾病獲益感的真實(shí)體驗(yàn)，為制訂針對性護(hù)理干預(yù)策略提供參考。方法：采用目的抽樣法選取2023年7月—9月貴州中醫(yī)藥大學(xué)第二附屬醫(yī)院風(fēng)濕免疫科收治的11例類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，運(yùn)用Colaizzi 七步法進(jìn)行資料分析，提煉主題。結(jié)果：共提煉出心態(tài)正向轉(zhuǎn)變（重塑疾病認(rèn)知、培養(yǎng)堅(jiān)韌意志、重估生活價(jià)值）、應(yīng)對積極有效（生活方式與行為調(diào)整、自我管理與康復(fù)策略、信息獲取與資源分享）、外部多方支持（家庭與親友的支持、醫(yī)療體系的支持、社區(qū)與同伴的支持）、自我深度探索（釋放情感、堅(jiān)持信念、發(fā)掘興趣）4個(gè)主題、12個(gè)亞主題。結(jié)論：臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人在患病過程中的積極體驗(yàn)，發(fā)揮疾病獲益感在病人身心健康發(fā)展中的積極作用，以促進(jìn)其身心舒適。

關(guān)鍵詞 類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎;疾病獲益感;心理體驗(yàn);質(zhì)性研究;護(hù)理

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.13.028

類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎是一種以持續(xù)的關(guān)節(jié)炎癥和損害為主要特征的慢性自身免疫性疾?。?］，具有高致殘率、高復(fù)發(fā)率等特點(diǎn)。流行病學(xué)調(diào)查顯示，類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎的全球患病率為0.5%～1.0%，女性患病率高于男性［2］。作為一種不能完全治愈的慢性終身性疾病，病人在長期治療過程中，容易產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，進(jìn)一步降低生活質(zhì)量，影響疾病轉(zhuǎn)歸［3-4］。因此，類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人的心理健康問題需要引起臨床工作者、政策制定者的高度重視。隨著積極心理學(xué)領(lǐng)域的深入研究，研究者除了關(guān)注疾病帶給病人的負(fù)性影響外，還發(fā)現(xiàn)病人在應(yīng)對疾病過程中可能獲得的積極心理體驗(yàn)，這種積極體驗(yàn)被稱為“疾病獲益感”或“益處發(fā)現(xiàn)”［5］。有研究表明，深入了解病人的疾病獲益感有助于改善其負(fù)性情緒，促進(jìn)健康相關(guān)行為［6］。既往研究主要集中于類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人的疼痛、晨僵等癥狀體驗(yàn)［7-8］，針對疾病獲益感的研究鮮少報(bào)道。本研究通過對類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式深入訪談，旨在了解類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人疾病獲益感的真實(shí)體驗(yàn)，以期為臨床醫(yī)護(hù)人員制定針對性干預(yù)策略提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，抽取2023年7月—9月在貴州中醫(yī)藥大學(xué)第二附屬醫(yī)院風(fēng)濕免疫科就診的類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：1）符合2010年美國風(fēng)濕病學(xué)會(huì)提出的類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎診斷標(biāo)準(zhǔn)［9］；2）年齡≥18歲；3）意識(shí)清楚，語言溝通能力良好；4）知情同意，自愿參與本研究者。排除標(biāo)準(zhǔn)：1）合并嚴(yán)重心、腦、腎功能損傷者；2）合并精神障礙或心理疾病者；3）因耳聾、視力模糊等感知覺障礙，無法順利進(jìn)行溝通者。樣本量以信息飽和為原則［10］，即在資料分析過程中不再出現(xiàn)新的內(nèi)容和信息即停止納入新樣本。本研究最終納入11例類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人（編號(hào)A1～A11），其中男4例，女7例，訪談對象的基本資料見表1。

1.2 研究方法

1.2.1 制定訪談提綱

根據(jù)相關(guān)文獻(xiàn)回顧及課題組討論結(jié)果，基于研究目的初步擬定訪談提綱，選取符合納入標(biāo)準(zhǔn)的2例類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人進(jìn)行預(yù)訪談，以調(diào)整和優(yōu)化訪談提綱。訪談內(nèi)容包括：1）在您得知自己患病后，您是否有積極的感受或認(rèn)識(shí)？如果有，是什么？您能描述一下那段時(shí)間的經(jīng)歷嗎？2）您在日常生活中做了哪些改變來適應(yīng)您的狀況？您覺得哪些方法或資源特別有效？3）在您的治療和康復(fù)過程中，哪些人或組織給予了您支持？4）在應(yīng)對疾病的過程中，您有哪些關(guān)于自己的新發(fā)現(xiàn)或感受？5）您愿意分享一下這段經(jīng)歷帶給您的收獲或啟示嗎？

1.2.2 資料收集方法

由接受過質(zhì)性研究相關(guān)課程系統(tǒng)培訓(xùn)的訪談?wù)卟捎妹鎸γ姘虢Y(jié)構(gòu)式訪談進(jìn)行資料收集。正式訪談前，明確告知受訪者研究目的、內(nèi)容并承諾無害、保密原則，征得其知情同意。訪談地點(diǎn)為安靜且無外界干擾的科室會(huì)議室。確保訪談時(shí)間不與受訪者的其他活動(dòng)（如進(jìn)食、治療）沖突。根據(jù)情境靈活調(diào)整問題順序并營造輕松的訪談氛圍。運(yùn)用重復(fù)、反問、澄清等訪談技巧，確保受訪者充分表達(dá)其想法。訪談過程全程錄音，密切觀察并客觀記錄受訪者的語言以及非語言信息（如動(dòng)作、表情、神態(tài)），避免任何誘導(dǎo)性表達(dá)。每次訪談時(shí)間為20～40 min。

1.2.3 資料分析方法

訪談結(jié)束后24 h內(nèi)，訪談?wù)邔浺糍Y料逐字轉(zhuǎn)錄為文本，同時(shí)注明受訪者的表情、音調(diào)和情緒變化。采用Colaizzi七步法［11］進(jìn)行資料分析：1）詳細(xì)閱讀訪談資料；2）提取有意義的關(guān)鍵敘述；3）從關(guān)鍵敘述中提煉觀點(diǎn)；4）尋找觀點(diǎn)的相似特性，形成主題；5）歸納主題特征并完整描述；6）對比主題，形成整體框架；7）反饋給受訪者，求證并完善主題。

1.2.4 質(zhì)量控制

1）準(zhǔn)備階段：訪談?wù)咄瓿山y(tǒng)一培訓(xùn)，熟練掌握訪談提綱，確保備齊錄音筆和筆記本等工具；2）實(shí)施階段：選取具備不同特征的受訪者，遵循中立性原則，及時(shí)追問并詳細(xì)記錄非語言行為，并始終在對質(zhì)性研究具有豐富實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)的專家指導(dǎo)及監(jiān)督下進(jìn)行；3）整理分析階段：2名訪談?wù)擢?dú)立分析資料，經(jīng)過多輪討論達(dá)成共識(shí)，轉(zhuǎn)錄資料后與受訪者進(jìn)行相關(guān)信息核實(shí)。

2 結(jié)果

2.1 主題1：心態(tài)正向轉(zhuǎn)變

2.1.1 重塑疾病認(rèn)知

類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人確診時(shí)，因?qū)膊〉哪吧?、社?huì)誤解及對未知的恐懼，常難以接受患病事實(shí)。通過主動(dòng)向醫(yī)護(hù)人員咨詢、網(wǎng)絡(luò)信息搜索、與病友交流等途徑，病人疾病認(rèn)知得以重塑，從而減輕焦慮情緒、消除恐懼心理。A1：“一開始我真的很懵，我那么年輕為啥會(huì)得這病呢，上網(wǎng)查了查，了解了得這個(gè)病的原因后，慢慢地就想通了，也沒那么怕了。”A7：“剛開始查百度，各種信息真把我嚇到了，后面一個(gè)醫(yī)生朋友給我解釋了類風(fēng)濕是怎么回事，我才放心?！盇3：“在貴州這病挺常見的，但我剛知道時(shí)還是怕，后來問了問周圍得這個(gè)病的人，知道其實(shí)沒這么嚴(yán)重，才穩(wěn)了點(diǎn)”。

2.1.2 培養(yǎng)堅(jiān)韌意志

類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人在疾病初期，疼痛、腫脹、關(guān)節(jié)僵硬等癥狀給其帶來巨大身心壓力。隨著對疾病的深入了解和經(jīng)驗(yàn)的累積，態(tài)度逐漸由逃避和沮喪轉(zhuǎn)為積極應(yīng)對和堅(jiān)定意志。A9：“一開始，疼得我?guī)缀醣罎?，只想跟身邊的人抱怨，但（時(shí)間）久了，也就習(xí)慣了?！盇6：“那時(shí)候我的腳腫得像個(gè)饅頭，手指又僵，啥東西都抓不住，每次這樣我就惱火，但現(xiàn)在也找到了緩解方法，我經(jīng)常跟自己講不能這么容易被打倒?！辈糠植∪苏宫F(xiàn)出堅(jiān)韌的意志去尋找對抗病癥的方法，以期過上與常人無異的生活。A3：“真得這病才知道疼得有多狠，但我不想被它控制，我要找辦法對抗它，想要過上和普通人一樣的生活”。

2.1.3 重估生活價(jià)值

多數(shù)病人開始重新評估生活價(jià)值和優(yōu)先級(jí)，將健康置于首位，減少對金錢、名利的過度追求，更加珍惜當(dāng)下，學(xué)會(huì)感恩。A9：“現(xiàn)在我才真的明白健康的價(jià)值。那些功名、金錢啊，還不如一個(gè)健康的身體重要，我們該珍惜眼前、好好生活?！盇6：“以前我太專心于工作，感覺要把自己累垮了?，F(xiàn)在經(jīng)歷了這些，我明白了自己的身體和健康才是最重要的?！盇3：“這病讓我明白，有些事情不能太過執(zhí)著，健康和家人才是值得我們把握的”。

2.2 主題2：應(yīng)對積極有效

2.2.1 生活方式與行為調(diào)整

在確診類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎后，病人開始深度反思自己以往的生活習(xí)慣，積極調(diào)整不良的生活方式，采納更為健康的行為模式。A8：“我現(xiàn)在幾乎不抽煙、喝酒了，曉得對身體不好?！辈糠植∪碎_始注重飲食健康，并選擇在家烹飪以確保食品衛(wèi)生和安全。A2：“自從得了這病，我更加注意吃的東西，盡量少點(diǎn)外賣，多在家做飯，這樣既衛(wèi)生又好吃。”部分病人開始主動(dòng)調(diào)整生活作息，以確保身體得到充分休息和恢復(fù)。A10：“我過去喜歡熬夜打麻將，現(xiàn)在還是喜歡打，但到了晚上10點(diǎn)，我就停手去睡了”。

2.2.2 自我管理與康復(fù)策略

面對類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎，大部分病人展現(xiàn)出強(qiáng)烈的自我管理意識(shí)。為避免疾病復(fù)發(fā)，病人不僅定期前往醫(yī)院復(fù)查，還積極了解疾病治療方法，遵從個(gè)體化康復(fù)策略。A11：“我現(xiàn)在經(jīng)常去醫(yī)院檢查，醫(yī)生說的我都聽，因?yàn)槲蚁朐琰c(diǎn)好?！辈糠植∪朔e極聽從醫(yī)生建議，堅(jiān)持康復(fù)鍛煉。A8：“醫(yī)生告訴我，多動(dòng)動(dòng)對身體好，我現(xiàn)在每天都會(huì)在小區(qū)遛彎，還去逛超市?！彼幬镏委熞缽男猿蔀椴∪俗晕夜芾淼年P(guān)鍵環(huán)節(jié)。A4：“之前我閨女在網(wǎng)上看到有人不按時(shí)吃藥，手都畸形了，畢竟我還有家里的擔(dān)子需要扛，所以吃藥，我是不敢馬虎的”。

2.2.3 信息獲取與資源分享

在數(shù)字化時(shí)代，類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人普遍利用各種在線平臺(tái)獲取和分享疾病相關(guān)信息。這些平臺(tái)，如社交媒體、醫(yī)療論壇和病人交流會(huì)，為病人提供了即時(shí)的醫(yī)療資訊和治療經(jīng)驗(yàn)。A11：“每次我有不懂的地方，我都會(huì)去問醫(yī)生，接受醫(yī)生的建議，有時(shí)我也會(huì)去交流會(huì)，聽聽那些同樣患病的人是怎么做的，還蠻好的?！盇4：“我在抖音上經(jīng)常刷到跟類風(fēng)濕有關(guān)的視頻，有些人分享的緩解腫痛的方法真挺管用的”。

2.3 主題3：外部多方支持

2.3.1 家庭與親友的支持

家庭與親友的支持為病人提供了情感慰藉、經(jīng)濟(jì)援助以及日常生活幫助。A5：“這天氣一變，我的膝蓋就特別疼，有時(shí)候半夜疼得實(shí)在受不了，幸好我老婆陪著我，帶我來你們醫(yī)院，有她在，我心里頭踏實(shí)不少?！盇7：“種了一輩子地，沒什么本事，還好幾個(gè)孩子都孝順，我這次住院的費(fèi)用都是他們出的，如果沒有他們，我真的不曉得該咋辦”。

2.3.2 醫(yī)療體系的支持

受訪者普遍對醫(yī)療體系持有積極的評價(jià)。醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)知識(shí)和細(xì)致入微的服務(wù)態(tài)度，以及醫(yī)療機(jī)構(gòu)提供的數(shù)字化信息服務(wù)，為病人提供有力的針對性支持。A1：“我早就聽說咱醫(yī)院治這個(gè)病比較好，所以我選擇了這兒?！盇2：“你們這兒的醫(yī)生和護(hù)士都很好，每次來查房時(shí)都問得很仔細(xì)，也有耐心，還主動(dòng)告訴我手痛和手僵的時(shí)候該咋做?！盇10：“我剛進(jìn)來就掃了一個(gè)你們醫(yī)院的微信公眾號(hào)，里面有很多類風(fēng)濕的內(nèi)容，對我?guī)椭€挺大的”。

2.3.3 社區(qū)與同伴的支持

社區(qū)的類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎分享會(huì)和醫(yī)院的病友群成為部分病人相互交流、理解和鼓勵(lì)的橋梁，幫助其獲得更多經(jīng)驗(yàn)分享和關(guān)懷。A3：“有一次小區(qū)辦的類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎分享會(huì)很棒，幾個(gè)老病號(hào)互相分享經(jīng)驗(yàn)，還有社區(qū)醫(yī)生給建議。”A2：“你們醫(yī)院建的那個(gè)病友群真的很好，遇到問題就在群里問，大家都很熱心回復(fù)，經(jīng)?；ハ喙膭?lì)，這種感覺很溫暖。”病人之間的互助合作和緊密溝通為其復(fù)診帶來便利。A10：“我們每次來復(fù)診，大家都會(huì)提前選一個(gè)時(shí)間，近的就先幫忙掛個(gè)號(hào)、排個(gè)隊(duì)，這樣我們可以省很多時(shí)間，我家住得比較遠(yuǎn)，真的幫了我大忙，現(xiàn)在閑時(shí)姐妹們還會(huì)聚聚”。

2.4 主題4：自我深度探索

2.4.1 釋放情感

長期藥物治療壓力及疾病進(jìn)程的不確定性為病人帶來沉重的心理負(fù)擔(dān)和應(yīng)對挑戰(zhàn)。為了應(yīng)對這種狀況，部分病人積極尋求各種宣泄方式釋放情感和安撫心情。A5：“我現(xiàn)在喜歡寫日記，記錄每天發(fā)生的事情，每晚寫完后再看之前的，感覺都不一樣?！盇4：“我現(xiàn)在一心煩，就喜歡畫畫，畫著畫著心情就好多了?！盇7：“我是那種聽個(gè)歌、養(yǎng)養(yǎng)花就會(huì)開心的人?！辈糠植∪送ㄟ^與有相似經(jīng)歷的病友分享其患病感受，從而獲得心靈慰藉。A5：“這回我住院了，身邊的人都不知道，不想他們擔(dān)心，但在病友群里，我經(jīng)常和有同樣經(jīng)歷的人聊聊，感覺心里舒服多了”。

2.4.2 堅(jiān)持信念

保持樂觀和堅(jiān)定的信念在類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人的疾病治療過程中至關(guān)重要。堅(jiān)持信念不僅能使病人直面疾病挑戰(zhàn)，更是精神支撐，助其應(yīng)對和戰(zhàn)勝各種困難。A1：“我相信這一切就跟我微信名一樣‘雨過晴天’，現(xiàn)在我手也慢慢消腫了，相信后面會(huì)越來越順利?！蓖ㄟ^對比疾病嚴(yán)重性和自身實(shí)際經(jīng)驗(yàn)，病人保持樂觀心態(tài)，深信治療能帶來積極效果。A2：“我覺得總比得癌癥好，只要我肩膀一疼，我就來醫(yī)院治，好得差不多了就出院，其實(shí)也沒啥大不了的?！辈糠植∪藢で笮叛鲎鳛橐环N精神支柱，期望通過宗教儀式獲得健康和安寧。A10：“我會(huì)去廟里頭燒香拜佛，求佛祖保佑我少些復(fù)發(fā)、少花點(diǎn)錢，身體別再出毛病了”。

2.4.3 發(fā)掘興趣

部分類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人在與疾病斗爭的過程中，燃起對生活的熱情，發(fā)掘并嘗試新的興趣活動(dòng)，為自己的生活增添色彩，從而獲得成就感。A1：“我最近對瑜伽有點(diǎn)興趣，打算報(bào)個(gè)班玩玩?！盇2：“得病后，我就不喜歡老在家待著，就約幾個(gè)好姐妹窮游（咧嘴笑）”。

3 討論

3.1 心態(tài)正向轉(zhuǎn)變是類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人疾病獲益感體驗(yàn)的主要表現(xiàn)

本研究發(fā)現(xiàn)，心態(tài)正向轉(zhuǎn)變是類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人疾病獲益感的主要表現(xiàn)。這種心態(tài)的轉(zhuǎn)變主要包括病人對疾病的認(rèn)知重塑、對堅(jiān)韌意志的培養(yǎng)以及對生活價(jià)值的重估。王麗等［12］研究表明，慢性疾病病人的疾病認(rèn)知方式會(huì)影響其心理健康狀態(tài)和生活質(zhì)量。在本研究中，類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人通過醫(yī)療咨詢、同伴交流等方式提高對疾病的認(rèn)知，從而獲得積極體驗(yàn)。李衛(wèi)英等［13］研究表明，病人在獲取信息和支持的過程中，能夠感受到積極的體驗(yàn)和感受。劉慧蓉［14］研究指出，類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人的疾病認(rèn)知是影響其心理健康狀況的主要影響因素之一。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人的疾病認(rèn)知狀況，為病人提供必要的疾病相關(guān)信息、心理援助和情感疏導(dǎo)。本研究類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人在面對疾病挑戰(zhàn)時(shí)，逐漸堅(jiān)定意志，并重新思考和評估生活的價(jià)值和目標(biāo)，對工作、家庭和個(gè)人發(fā)展權(quán)衡考慮，最終確定人生規(guī)劃與路徑。這與Frandsen等［15］的研究結(jié)果相似。提示醫(yī)護(hù)人員在與類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人的日常交流中，應(yīng)鼓勵(lì)病人堅(jiān)定意志、分享生活規(guī)劃和目標(biāo)，以更好地引導(dǎo)其尋找生活的價(jià)值和方向。因此，醫(yī)護(hù)人員為類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人提供醫(yī)療服務(wù)的同時(shí)還需要重視其心態(tài)變化，為其提供更為具體、系統(tǒng)的心理干預(yù)措施，如認(rèn)知行為壓力管理和信息支持，以幫助病人實(shí)現(xiàn)心態(tài)的積極轉(zhuǎn)變，從而提高疾病獲益感體驗(yàn)。

3.2 應(yīng)對積極有效是類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人疾病獲益感體驗(yàn)的核心策略

應(yīng)對方式是指個(gè)體在面對壓力和應(yīng)激時(shí)所采取的認(rèn)知和行為方式［16］。高淑平等［17］研究表明，采取面對應(yīng)對方式的病人相對于采取屈服應(yīng)對病人，疾病獲益感水平更高。本研究結(jié)果顯示，類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人的應(yīng)對策略主要包括日常生活方式的調(diào)整、自我管理策略的執(zhí)行，以及疾病信息的獲取與分享。日常生活方式的調(diào)整主要體現(xiàn)在類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人工作和休息模式、飲食習(xí)慣的改變上。這種調(diào)整有助于減輕病人的疾病不適癥狀，增強(qiáng)心理適應(yīng)能力。自我管理行為是病人主動(dòng)參與疾病管理、積極調(diào)整生活習(xí)慣和定期監(jiān)測健康狀況的一系列行為［18］。自我管理能力的提升有助于提高類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人的肢體功能和關(guān)節(jié)癥狀，提高生活質(zhì)量［19］。此外，信息的獲取與分享也逐漸成為病人應(yīng)對疾病的重要手段之一。隨著信息技術(shù)的日益發(fā)展，類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人的信息獲取方式也發(fā)生了顯著變化。病人不僅能通過互聯(lián)網(wǎng)獲取疾病相關(guān)信息，還能在各種社交平臺(tái)上分享診療經(jīng)驗(yàn)，從而形成積極的互助社群。Alarjeh等［20］研究得出，醫(yī)患交流與信息共享的方式不僅為病人提供寶貴的醫(yī)療資源，還使其心理韌性和積極應(yīng)對能力得以提升。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)幫助類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人調(diào)整不良的生活習(xí)慣、建立自我管理策略，提高信息檢索能力并優(yōu)化信息獲取渠道，使其采取積極的應(yīng)對方式，從而促進(jìn)疾病獲益感。

3.3 外部多方支持是類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人疾病獲益感體驗(yàn)的重要資源

外部支持在減輕個(gè)體心理負(fù)擔(dān)、排除心理困擾以及提升心理健康狀態(tài)方面發(fā)揮重要作用［21］。類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人經(jīng)常面臨身體和心理的雙重壓力，因而對外部支持有著較高的期望和需求。本研究結(jié)果表明，外部多方支持是類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人從疾病中感知益處的重要渠道，這與周聰聰?shù)龋?2］的研究結(jié)果相似。其中，家庭和親友的支持是類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人的堅(jiān)強(qiáng)后盾，為病人提供了情感依托和心理慰藉。靳曉蒙等［23］研究指出，家庭的理解和接納是病人心理恢復(fù)和疾病獲益感的關(guān)鍵。醫(yī)療體系的支持，尤其是醫(yī)護(hù)人員傳授專業(yè)知識(shí)和制定治療方案不僅為病人提供了醫(yī)療幫助，還提供合理飲食、藥物管理等方面的指導(dǎo)，使其有效應(yīng)對疾病挑戰(zhàn)。社區(qū)和同伴的支持則為類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人提供了一個(gè)信息共享的平臺(tái)。病人通過與病友交流，能夠獲得更為高效的自我管理方法和應(yīng)對策略，從而提升生活質(zhì)量，這與Otanga等［24］的研究觀點(diǎn)一致。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該積極地動(dòng)員家庭和社區(qū)資源，完善類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人的社會(huì)支持體系，鼓勵(lì)社區(qū)、病友和家庭成員組建互助團(tuán)隊(duì)或群體，使外部支持在病人心理健康方面的效益最大化，從而滿足病人整體需求。

3.4 自我深度探索是類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人疾病獲益感體驗(yàn)的有效途徑

本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人在面對疾病挑戰(zhàn)時(shí)，采用自我深度探索來增強(qiáng)疾病獲益感。有研究指出，自我表露越高的病人其疾病獲益感水平也越高［25］。通過與他人分享內(nèi)心情感和想法，能夠緩解心理壓力、促進(jìn)自我認(rèn)知。本研究還發(fā)現(xiàn)，類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人的宗教信仰、人生哲學(xué)和對未來的樂觀態(tài)度，能幫助其在逆境中找到力量和希望。這與吳亞美等［26］的觀點(diǎn)相吻合，其研究同樣強(qiáng)調(diào)堅(jiān)定信念對提高疾病獲益感水平的重要作用。此外，發(fā)掘興趣使類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人有機(jī)會(huì)從日常生活中暫時(shí)抽離，尋求樂趣和成就感。無論是繪畫、演唱還是其他形式的藝術(shù)活動(dòng)，均能提升病人的心理福祉，這與Morse等［27］的研究結(jié)果相似。提示醫(yī)療機(jī)構(gòu)和心理咨詢師應(yīng)鼓勵(lì)類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人分享情感、堅(jiān)持信仰，并踴躍參與興趣小組、研討會(huì)或培訓(xùn)課等活動(dòng)，從而有效應(yīng)對疾病挑戰(zhàn)，提高疾病獲益感水平。

4 小結(jié)

本研究采用現(xiàn)象學(xué)研究方法，深入了解類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人疾病獲益感的真實(shí)體驗(yàn)，發(fā)現(xiàn)類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人的疾病獲益感體驗(yàn)主要包括心態(tài)正向轉(zhuǎn)變、應(yīng)對積極有效、外部多方支持和自我深度探索。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)重視類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人的疾病獲益感體驗(yàn)，實(shí)現(xiàn)心態(tài)的正向轉(zhuǎn)變，提供必要的疾病相關(guān)信息和外部支持，并鼓勵(lì)病人分享情感和探索興趣，引導(dǎo)其積極應(yīng)對疾病挑戰(zhàn)，從而提高生活質(zhì)量。本研究僅選擇一所醫(yī)院的病人進(jìn)行訪談及資料分析，可能導(dǎo)致其研究主題分析不夠全面。未來研究可擴(kuò)大樣本范圍，納入不同區(qū)域和疾病階段的類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人，積極探索病人疾病獲益感的促進(jìn)因素和阻礙因素，以制定針對性干預(yù)策略，促進(jìn)病人身心舒適。

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（收稿日期：2023-12-09；修回日期：2024-04-09）

（本文編輯張建華）

作者簡介 吳麗萍，碩士研究生在讀

*通訊作者 肖麗娜，E-mail：1140957096@qq.com

引用信息 吳麗萍，肖麗娜，賴菡青，等.類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人疾病獲益感體驗(yàn)的質(zhì)性研究［J］.循證護(hù)理，2024，10（13）：2430-2434.