虞慧炯,呂軍,姚新偉,張?jiān)?薛海波,劉寅,季敏

老年期癡呆一般呈進(jìn)行性發(fā)展,患者生活自理能力差,軀體并發(fā)癥多,同時(shí)伴有精神和行為障礙,照護(hù)者不但要承擔(dān)繁重的體力勞動(dòng),還要應(yīng)付患者的一些怪異行為后果,生活質(zhì)量受到嚴(yán)重影響,也間接影響到他們對(duì)患者的照護(hù)質(zhì)量。面對(duì)日趨龐大人群的長(zhǎng)期照護(hù)服務(wù)僅僅依靠家庭是不夠的。已有研究發(fā)現(xiàn),照護(hù)者面臨孤獨(dú)、缺乏同伴支持、角色沖突、心理壓力無(wú)處傾訴等諸多問(wèn)題,照護(hù)造成的負(fù)擔(dān)既有經(jīng)濟(jì)上的、情感上的,也有身體上的[1]。由于照護(hù)患者的過(guò)程漫長(zhǎng)而艱辛,因此需要了解照護(hù)者的困難和負(fù)擔(dān),評(píng)估他們的精神和軀體健康狀況[2],在此基礎(chǔ)上給予照護(hù)者針對(duì)性的幫助與支持。為了客觀評(píng)價(jià)照護(hù)者面臨的壓力和問(wèn)題,本研究實(shí)施老年期癡呆照護(hù)者問(wèn)卷調(diào)查,期望通過(guò)關(guān)注照護(hù)者的健康,滿足照護(hù)者的合理需求,保障患者的照護(hù)權(quán)利,體現(xiàn)社會(huì)的和諧和文明。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象 篩查診斷方法見(jiàn)前篇《上海老年期癡呆患病現(xiàn)況研究》一文[3],在老年期癡呆現(xiàn)況調(diào)查的基礎(chǔ)上,對(duì)確診的1271名老年期癡呆患者的照護(hù)者進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。

1.2 調(diào)查方法 照護(hù)者調(diào)查表內(nèi)容涉及照護(hù)者人口學(xué)特征、照顧老人對(duì)照護(hù)者身體、心理、生活的影響以及對(duì)各種非適應(yīng)性行為的容忍度。調(diào)查者采用入戶調(diào)查方式,參照調(diào)查表內(nèi)容逐項(xiàng)詢問(wèn)填寫(xiě)。

1.3 資料錄入與分析 采用EPIDATA 3.0建立數(shù)據(jù)庫(kù)并錄入,然后將數(shù)據(jù)庫(kù)導(dǎo)入SPSS 15.0進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。

2 結(jié)果與分析

2.1 照護(hù)者基本情況 從照護(hù)者與患者的關(guān)系看,配偶為475名,所占的比例最大(37.4%),其次是兒子258名(20.3%),女兒 174名(13.7%),照護(hù)者為配偶與子女所占比例達(dá) 71.4%,其他照護(hù)者包括醫(yī)務(wù)人員、鄰居、朋友、保姆、居委會(huì)干部、護(hù)工等,其中醫(yī)務(wù)人員僅26名,占2.2%。性別上,女性照護(hù)者683名,占54.4%;男性照護(hù)者572名,占45.6%,女性照護(hù)者略多于男性。年齡上,照護(hù)者平均年齡(62.5±14.7)歲,50～59歲380名,所占比例最大(30.6%),其次為 70～79歲262名,占21.0%,30歲以下的比例僅21名,占1.7%。多數(shù)照護(hù)者目前已處于退休狀態(tài),專職照護(hù)者 207名,占 16.7%,處于在職狀態(tài)的比例為18.5%。受教育程度上,初中學(xué)歷425名,所占比例最大,為 33.5%,高中學(xué)歷 261名,所占的比例為20.6%,照護(hù)者受教育程度總體偏低。居住情況上,和患者住在一起的照護(hù)者占80.0%,這可能與大部分照護(hù)者是患者的配偶和子女有關(guān)。

2.2 對(duì)照護(hù)者身體的影響 照護(hù)者對(duì)目前健康狀況的自我評(píng)價(jià),覺(jué)得目前健康狀況“尚可”者有528名,所占比例最大,為 41.6%;其次是“好”,有 500名(39.4%);有109名(8.6%)照護(hù)者認(rèn)為自己的健康狀況“差”。提示,照護(hù)者對(duì)自己的健康狀況并不樂(lè)觀。

與5年前相比,照護(hù)者認(rèn)為健康狀況“比5年前差”的有721名,所占比例最大(56.8%),認(rèn)為“跟 5年前一樣”的有495名,占39.0%。照護(hù)者的健康狀況隨時(shí)間變差是一個(gè)自然的過(guò)程,但5年的時(shí)間跨度不足以引起健康狀況急劇的變化,因此不能排除與照護(hù)患者有關(guān)。

2.3 對(duì)照護(hù)者心理的影響 照護(hù)者在過(guò)去2周,感覺(jué)“幾乎沒(méi)有”精神壓力的有520名(40.9%);照護(hù)者感覺(jué)“有些壓力”的347例(27.3%)。近60%的照護(hù)者或多或少感到有精神壓力,其中80名照護(hù)者感覺(jué)有“很多壓力”。

評(píng)價(jià)過(guò)去一年中精神壓力對(duì)健康的影響,有780名(61.4%)照護(hù)者感覺(jué)精神壓力對(duì)自己的健康“幾乎沒(méi)有影響”;434名(34.2%)認(rèn)為精神壓力對(duì)健康“有一些影響”;有56名(4.4%)照護(hù)者認(rèn)為“壓力對(duì)健康有很大的影響”。結(jié)果顯示,有近40%的照護(hù)者認(rèn)為精神壓力對(duì)自己的健康造成了不良影響。

2.4 對(duì)照護(hù)者生活的影響 從10個(gè)方面了解照護(hù)者在過(guò)去一年里,由于照護(hù)和接觸老人對(duì)其個(gè)人生活的影響程度。評(píng)價(jià)結(jié)果顯示,絕大多數(shù)照護(hù)者認(rèn)為影響不大,認(rèn)為有一定影響的是“與老人關(guān)系的壓力”、“做個(gè)人私事的時(shí)間”和“屬于自己的時(shí)間”?？梢?jiàn),在照護(hù)過(guò)程中,確實(shí)有部分照護(hù)者感到照護(hù)的壓力,為了照護(hù)老人,他們犧牲很多個(gè)人時(shí)間,失去許多與朋友、親屬相處機(jī)會(huì),與老人的關(guān)系也面臨著一定挑戰(zhàn)。

從10個(gè)照護(hù)老人可能導(dǎo)致的后果發(fā)生頻率顯示,發(fā)生頻率最高的是“非常注意節(jié)儉”,達(dá)10.6%;其次有7.4%的照護(hù)者為了照護(hù)老人“縮短了工作時(shí)間”;有7.2%的照護(hù)者選擇“另雇人去照護(hù)老人”;6.6%的照護(hù)者選擇“改變以往的工作”;有6.1%的照護(hù)者為了照護(hù)老人“完全停止工作”?？梢?jiàn),因?yàn)檎兆o(hù)老人確實(shí)給照護(hù)者帶來(lái)一些困擾,包括經(jīng)濟(jì)上的、工作上的、社會(huì)心理上的壓力,甚至造成部分照護(hù)者完全停止工作。

2.5 照護(hù)者容忍度測(cè)試評(píng)價(jià) 容忍量表主要就28項(xiàng)非適應(yīng)性行為對(duì)照護(hù)者進(jìn)行詢問(wèn),A部分了解老人有無(wú)發(fā)生該行為及發(fā)生的頻率,B部分了解照料者對(duì)于發(fā)生該行為的容忍程度。容忍程度的評(píng)價(jià)方式是:0表示我能容忍這種行為,并不煩擾我;1表示有些煩擾,但我能容忍;2表示很大的困擾,但我能容忍;3表示我不知道我還能容忍多久;4表示無(wú)法容忍,我必須采取某些行動(dòng)。調(diào)查顯示,患者非適應(yīng)性行為發(fā)生頻率最高的是“東西遺失或放錯(cuò)地方”(59.5%);發(fā)生率超過(guò)一半以上的行為有“忘記日期”、“無(wú)法使用電話”和“無(wú)法上街買東西”。照護(hù)者最不能容忍的行為是“無(wú)法上街買東西”(0.68±1.02);其他容忍程度比較低的行為有:“東西遺失或放錯(cuò)地方”(0.67±0.98)、“無(wú)法打掃房子”(0.66±1.01)、“無(wú)法使用電話”(0.66±1.02)、“無(wú)法做飯”(0.65±1.00)等。整體評(píng)價(jià)顯示,各項(xiàng)目容忍度平均得分均小于1,提示照護(hù)者對(duì)老年期癡呆患者的各種非適應(yīng)性行為多報(bào)以容忍的態(tài)度。

3 討論

3.1 傳統(tǒng)家庭照護(hù)模式面臨社會(huì)變遷的挑戰(zhàn) 本次調(diào)查顯示老年期癡呆患者的照護(hù)者70%以上是配偶和子女;總體年齡偏大,50歲以上者占82%。由于患者的配偶大多也是進(jìn)入暮年的老人,身體狀況也不會(huì)很好,在照顧患者的過(guò)程中面臨很多困難;而子女大多數(shù)處于在職狀態(tài),既要忙于工作,又要照護(hù)患病老人,面臨事業(yè)和家庭雙重壓力,常常感到力不從心。受中國(guó)傳統(tǒng)文化的影響,家庭照護(hù)一直是我國(guó)推崇的養(yǎng)老方式,一提起養(yǎng)老院、敬老院,一般都認(rèn)為是無(wú)兒無(wú)女者養(yǎng)老之所。長(zhǎng)期以來(lái),社會(huì)宣傳的導(dǎo)向也是弘揚(yáng)家庭養(yǎng)老,對(duì)機(jī)構(gòu)養(yǎng)老的價(jià)值和意義關(guān)注不多。導(dǎo)致一些老人或子女雖然因長(zhǎng)期照護(hù)患者,身心已經(jīng)不堪重負(fù),由于擔(dān)心被人“說(shuō)三道四”,不敢送患者去養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)。贍養(yǎng)老人是中華民族的傳統(tǒng)美德,值得發(fā)揚(yáng)。其實(shí)從容忍度的測(cè)評(píng)結(jié)果已反映出照護(hù)者對(duì)患者的寬容及感情。但隨著社會(huì)的變遷,家庭結(jié)構(gòu)已發(fā)生了很大變化,如家庭核心化、雙職工家庭、獨(dú)生子女家庭等等,使照護(hù)老人的壓力由多人承擔(dān)演化為一個(gè)人承擔(dān)。因此,在弘揚(yáng)傳統(tǒng)的同時(shí),我們也要正視這些變化帶來(lái)的挑戰(zhàn)。孝心固然可貴,但不要忘記將患病老人照護(hù)好才是真正的目的,對(duì)于那些無(wú)足夠照護(hù)能力的家庭,應(yīng)鼓勵(lì)他們拋開(kāi)顧慮,接受社會(huì)化的機(jī)構(gòu)養(yǎng)護(hù)服務(wù)。

3.2 開(kāi)展對(duì)照護(hù)者的社會(huì)支持和喘息服務(wù) 大量研究[4]及本研究均顯示,目前絕大多數(shù)的老年期癡呆患者生活在家中,以家庭照護(hù)者提供家庭照護(hù)為主。但照護(hù)者身心健康也因照護(hù)患病老人而受到不良影響。每一個(gè)被照護(hù)的老年期癡呆患者背后,都有一個(gè)也需要被關(guān)注的照護(hù)者,他們不得不常年處于隨時(shí)待命的狀態(tài)照護(hù)患者,多年下來(lái),隱隱約約可以聽(tīng)到他們的無(wú)聲的渴望和呼喚:“我需要休息”、“我好想好想睡一個(gè)午覺(jué)”、“好久沒(méi)去看看老朋友了”、“我真的有事要辦,怎么辦?”。他們疲憊、痛苦、無(wú)人輪替,常常忘了關(guān)注自己的不適,不知道如何尋求幫助,不知道如何正當(dāng)表達(dá)自己的情緒。研究顯示,老年期癡呆患者照護(hù)者承受的負(fù)擔(dān)產(chǎn)生的影響不僅僅出現(xiàn)在照護(hù)過(guò)程中,即使在停止照護(hù)3年后,照護(hù)者的抑郁情緒和不良應(yīng)對(duì)行為仍持續(xù)存在[5]。國(guó)外一些研究開(kāi)始關(guān)注照護(hù)者的健康問(wèn)題,探索對(duì)照護(hù)者進(jìn)行心理社會(huì)干預(yù),即提供一些同伴支持、心理疏導(dǎo)、小組支持、咨詢服務(wù)等。這些研究結(jié)果顯示干預(yù)活動(dòng)有助于保持照護(hù)者的健康,增加照護(hù)者主動(dòng)尋求社會(huì)支持的行為,減少抑郁癥狀。另外,國(guó)外針對(duì)照護(hù)者開(kāi)展喘息服務(wù)(respite care),即給照護(hù)者提供短時(shí)間離開(kāi)患者獲得放松(relief)及/或休息(rest)的機(jī)會(huì)[6],有效緩解了照護(hù)者負(fù)擔(dān)。在美國(guó)喘息服務(wù)分家庭內(nèi)喘息服務(wù)(in-home respite care)和家庭外喘息服務(wù)(out-of-home respite care),后者又分為機(jī)構(gòu)照護(hù)(institutional respite)和日間照護(hù)(day care)。因此,我國(guó)也應(yīng)該給身心俱疲的照護(hù)者提供一些社會(huì)支持和喘息服務(wù),建立對(duì)照護(hù)者的評(píng)估機(jī)制,根據(jù)患者的病情及照護(hù)者的狀況給予針對(duì)性的支持和喘息服務(wù)。

3.3 探索建立老年期癡呆患者社會(huì)支持體系 當(dāng)前“老有所養(yǎng)”已成為我國(guó)社會(huì)事業(yè)建設(shè)的重要內(nèi)容之一。隨著人口老齡化進(jìn)程的加劇,老年期癡呆患者的養(yǎng)護(hù)問(wèn)題已引起社會(huì)各界的關(guān)注。前期研究顯示,由于針對(duì)老年期癡呆患者的治療手段尚未獲得實(shí)質(zhì)性突破,缺乏有效措施,隨著病程的進(jìn)展,再加上老人身體機(jī)能的自然衰退,視力、聽(tīng)力退化,各種疾病、并發(fā)癥概率不斷上升,照顧患者的負(fù)擔(dān)不斷加重,甚至超出家庭的承受能力。而“4-2-1”家庭數(shù)量激增、家庭規(guī)模小型化趨勢(shì)日益明顯、家庭照護(hù)核心力量女性人群外出就業(yè),導(dǎo)致家庭照護(hù)能力的弱化趨勢(shì)愈發(fā)明顯[7];同時(shí),城市化也對(duì)生活技能的要求越來(lái)越高,老人的學(xué)習(xí)能力相對(duì)較弱,無(wú)疑增加了照護(hù)需求。而且,隨著第一代獨(dú)生子女的父母逐漸步入老齡階段,家庭養(yǎng)護(hù)的模式開(kāi)始面臨挑戰(zhàn)。提供相關(guān)社會(huì)支持與服務(wù),已是照護(hù)者的迫切需求[8]。因此,根據(jù)上海的實(shí)際情況,前瞻性地從社會(huì)發(fā)展的需要出發(fā),構(gòu)建針對(duì)老年期癡呆患者的社會(huì)支持體系,即以居家照護(hù)為基礎(chǔ),社區(qū)照護(hù)為依托,機(jī)構(gòu)照護(hù)為補(bǔ)充,讓患病老人通過(guò)該體系既能獲得更專業(yè)的照顧,又能減緩家庭的壓力,從制度上保障老年期癡呆患者的養(yǎng)護(hù)問(wèn)題。

致謝:本次調(diào)查得到上海市長(zhǎng)寧區(qū)、閔行區(qū)和嘉定區(qū)精神衛(wèi)生防治中心、殘聯(lián)、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的大力支持,特此致謝!

[1]Thompson C.WITHDRAWN:Support for careers of people with Alzheimer's type dementia[J].Cochrane Database Syst Rev,2007,18(3):CD000454.

[2]侯紅波,白倩.癡呆患者配偶的心理負(fù)擔(dān)與社會(huì)支持度的相關(guān)性研究[J].中國(guó)民康醫(yī)學(xué),2008,20(16):1846,1889,1935.

[3]呂軍,張?jiān)?虞慧炯,等.我國(guó)老年期癡呆研究現(xiàn)狀分析[J].中國(guó)康復(fù)理論與實(shí)踐,2010,16(6):501—504.

[4]柳秋實(shí),董莉,王元會(huì),等.居家癡呆患者親屬照顧者主客觀負(fù)擔(dān)及干預(yù)[J].濟(jì)寧醫(yī)學(xué)院學(xué)報(bào),2009,32(6):443-447.

[5]于榮輝,繩宇.癡呆照顧者負(fù)擔(dān)影響因素的研究進(jìn)展[J].中華護(hù)理雜志,2006,41(10):934-936.

[6]Lawton MP,Brody EM,Saperstein AR.Respite for Caregivers of Alzheimer Patients:Research and Practice[M].New York:Springer and Publishing,1991.

[7]郅玉玲.浙江省高齡老人的社會(huì)非正式支持系統(tǒng)分析[J].中國(guó)老年學(xué)雜志,2006,(3):428-429.

[8]楊莘,張亞榮,王玲,等.居家癡呆病人照顧者需求調(diào)查研究[J].護(hù)理研究,2005,19(10):1991-1993.