對腦膠質(zhì)瘤病人親屬照顧者真實體驗的質(zhì)性研究

李任萍 白剛 李佳 姚志瓊 楊艷陽 王云華

(昆明醫(yī)學院第三附屬醫(yī)院云南省腫瘤醫(yī)院神經(jīng)外科,云南昆明650118)

腦膠質(zhì)瘤是中樞神經(jīng)系統(tǒng)最常見的腫瘤,發(fā)病率約占顱內(nèi)腫瘤的 35.26%～60.96%(平均44.69%)[1]。具有治療周期長,易復發(fā),致殘率、死亡率高的特點,對患者的健康與生命威脅極大。由于我國特有的文化傳統(tǒng)及醫(yī)療資源的相對缺乏,此類病人在住院及康復期間,直系親屬(子女、配偶)成為患者照顧的主體。長期繁重的看護及生活照顧,對照顧者帶來巨大的心理壓力和沉重的生活負擔。把對膠質(zhì)瘤照顧及照顧者的身心健康納入腦膠質(zhì)瘤治療的總體研究很有必要。本研究采用質(zhì)性研究方法探討腦膠質(zhì)瘤照顧者的真實體驗,以便為他們提供幫助。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選擇2007年10月～2009年8月在我院神經(jīng)外科治療的符合以下條件者進行訪談:(1)腦膠質(zhì)瘤治療過程中病人的親屬照顧者;(2)中國人;(3)無精神病史。其中言語不利者,不愿配合的不在研究之列。

1.2 方法 采用質(zhì)性研究中現(xiàn)象學的方法,通過目的取樣及半結(jié)構(gòu)式深度訪談收集資料,每例受訪者為個案。研究者向受訪者介紹自己及研究目的,征得對方同意后,按照與腦膠質(zhì)瘤照顧者約定的時間、地點與其訪談。中心問題是“請你談談你在照顧過程中的感受如何?其中讓你最難處理的問題是什么?你遇到困難時如何解決?你最希望得到的幫助是什么?照顧過程中你周圍的人們對你是否支持和理解?征得受訪者同意后做訪談錄音,及時記錄受訪者有意義的非語言行為及情感變化。根據(jù)樣本量決定個案數(shù)量且資料分析不再有新主題出現(xiàn)為標準。訪談結(jié)束后及時把訪談錄音逐字逐句記錄下來,并給每位受談者的訪談紀錄編序建檔。及時分析訪談記錄,著眼于每位受訪者訪談紀錄原始資料及問題答案,給予分類整理分析。采用Colaizzi內(nèi)容分析法[2],包括詳細閱讀訪問記錄,找出與研究問題相關(guān)且有意義的陳述,再從這些陳述中找出其隱含的意義,綜合相似含義所存在的共同特性,建立個別主題,最后將個別主題整合形成主題。

2 結(jié)果

2.1 腦膠質(zhì)瘤病人親屬照顧者的心理需求 (1)醫(yī)護人員不斷的鼓勵和贊揚;(2)非直系親屬或朋友的理解和支持;(3)手術(shù)后能立即得知手術(shù)是否順利:(4)手術(shù)后能盡快知道病理結(jié)果及進一步治療計劃和預后;(5)不希望病人知道病情。親屬照顧者談話記錄:“每次我都感到快要崩潰了,是你們醫(yī)生、護士的鼓勵、表揚,使我有了堅持下去的勇氣”。“親屬朋友理解我的想法,支持我,我非常感動”;“親屬朋友勸我說‘這種病是絕癥,別再堅持了,放棄吧’,我覺得很無助,因為他們不知道我們的感情有多深”。“我最關(guān)心的就是能聽到手術(shù)順利的消息”?！拔易铌P(guān)心的就是能早一點知道病檢結(jié)果”?！拔易铌P(guān)心的就是能早一點知道什么病,你們有什么辦法,會不會好”

2.2 腦膠質(zhì)瘤病人親屬照顧者的經(jīng)濟需求 (1)病人治療計劃的大概費用;(2)社會對病人治療費用的幫扶比例;(3)非直系親屬或朋友的經(jīng)濟支持;(4)家庭人員以后生活的經(jīng)濟負擔。親屬照顧者談話記錄:“早知道花這么多錢還是這個樣子,我們就不治了”;“我們在農(nóng)村,沒什么經(jīng)濟來源,不像在城市,看病可以報銷”;“我最關(guān)心的就是政府能多報銷點醫(yī)藥費,這樣可以減輕我們的經(jīng)濟負擔”;“我們是親朋好友到處借,湊錢看病”;“我最關(guān)心的是花這么多錢,以后小孩怎么辦”。

2.3 腦膠質(zhì)瘤病人親屬照顧者的生理需求 (1)陪護過程中能及時方便地獲得食物及生活必須品;(2)陪護時的住宿及休息條件;(3)陪護時的衛(wèi)生條件。

2.4 腦膠質(zhì)瘤病人親屬照顧者對醫(yī)療技術(shù)的需求(1)提供創(chuàng)傷小、療效好的治療方法;(2)提供專業(yè)的康復器械和技師。親屬照顧者談話記錄:“治這個病要手術(shù)、還要放療、化療,病人的身體扛不住呀,要是有其他方法多好”;“病人活動不便,醫(yī)生說要康復鍛煉,你們醫(yī)院要是有多好”。

3 討論

3.1 質(zhì)性研究是一個從實際觀察的資料中發(fā)現(xiàn)共性問題的過程,屬于探索性和敘述性研究[3]。質(zhì)性研究通過收集人的生活經(jīng)驗,進一步發(fā)現(xiàn)并了解現(xiàn)象以獲得真理的一種方式,利用這種研究方式,護理人員可以增加發(fā)展護理理論的能力[4],它側(cè)重強調(diào)在特定環(huán)境下的人的經(jīng)歷。質(zhì)性研究的目的之一在于了解人類主觀世界的心理過程,重要的是搜集資料。質(zhì)性研究,在護理領(lǐng)域里常用的研究方法有:現(xiàn)象學方法、民族志、扎根理論、田野研究法、深度訪談法、內(nèi)容分析法、歷史法、行動研究法等[5]。近年來,不少護理人員認識到了質(zhì)性研究的重要意義,開展了許多研究,也有很多的護理研究生投入到質(zhì)性研究的領(lǐng)域。

3.2 本研究結(jié)果表明親屬照顧者對腦膠質(zhì)瘤病人病情了解的期望較高,但不希望病人知道病情,這符合我國醫(yī)療政策中病情親屬知情權(quán)的原則但不符合病人知情權(quán)的原則。醫(yī)務人員在醫(yī)療過程中需注意親屬的心理需求,要盡力、盡快明確診斷并及時告知病人親屬,鼓勵親屬戰(zhàn)勝困難的信心,表揚其為親情付出辛勞的犧牲精神。同時在與病人溝通時盡量避免透露真實的病情。親屬照顧者(尤其是農(nóng)村地區(qū))對醫(yī)療費用的憂慮程度較高,對人性化服務有一定的需求。希望醫(yī)院盡力節(jié)儉醫(yī)療費用,社會能多承擔治療費用,同時希望更加人性化醫(yī)療服務。這與我國國情相符合。一方面,我國現(xiàn)階段城市和農(nóng)村實行不同的醫(yī)療保障政策,導致大部分農(nóng)民承擔較高比例的醫(yī)療費用,有的地區(qū)甚至是自費看病。另一方面,大部分病人為了獲得較好的治療而集中在少數(shù)大醫(yī)院,導致大醫(yī)院醫(yī)療資源相對匱乏,服務不到位。隨著我國新的醫(yī)療改革措施的逐步施行,覆蓋廣大農(nóng)村地區(qū)醫(yī)療保障會逐步完善,這很大程度上減輕了病人家庭所承受的經(jīng)濟負擔。同時隨著醫(yī)院服務理念逐漸轉(zhuǎn)變,為病人及親屬照顧者的人性化服務將逐步到位,從而真正構(gòu)建和諧的醫(yī)患關(guān)系。

3.3 腦膠質(zhì)瘤病人治療過程中親屬照顧者的需求是:心理的需求、經(jīng)濟的支持、生理的需求、技術(shù)服務的需求。其中心理和經(jīng)濟需求比生理和技術(shù)需求迫切、強烈,這與我國醫(yī)療現(xiàn)狀和國情相符合。本研究對象僅限于我院,只有通過各個地區(qū)、各級醫(yī)院,開展廣泛的問題調(diào)查,綜合分析,才能獲得適用于我國的腦膠質(zhì)瘤病人親屬照顧者的真實需求。

參 考 文 獻

[1]王忠誠.王忠誠神經(jīng)外科學[M].武漢:湖北科學技術(shù)出版社,2005:512.

[2]鐘玉娟,李智峰,張莉琴.護理質(zhì)性研究——促進人道主義的權(quán)威[M].臺北:五南圖書出版股份有限公司,2003:47-65.

[3]胡雁.質(zhì)性研究[J].護士進修雜志,2006,21(7):579.

[4]李選.護理研究與應用[M].香港:華杏出版股份有限公司,2003:189-192.

[5]胡幼慧.質(zhì)性研究:理論、方法及本土女性研究實例[M].臺北:巨流圖書公司,1996:43.