蔣學美 周素玲 王慧群 徐 艷 張 慧 許傳軍
大多數(shù)HIV感染者治療時間生活在家里,對待HIV感染者要充分考慮他們強烈的情感要求,特別提出,目前尚沒有理想辦法中止HIV感染者的病情發(fā)展,也就是說,HIV感染者總有一天會發(fā)展成AIDS病人,這是一個十分痛苦的心理過程,無疑會對病人及其家屬造成極大的心理負擔。因此,做好家庭護理教育對HIV感染病人的心理狀態(tài)、生活質量具有重要影響[1]。筆者對AIDS病人及其家屬進行家庭護理教育,總結探討家庭護理教育對AIDS病人生活質量的影響,現(xiàn)報道如下。
1.1 一般資料 2009年10月~2010年12月,我院第一次住院AIDS病人65例,女28例,男37例。平均年齡37歲。隨機分為觀察組33例、對照組32例。兩組病人性別、年齡、文化程度、病情、對疾病的認識比較無顯著性差異(P>0.05),具有可比性。
1.2 方法 按單雙號分成兩組,對照組病人32例給予常規(guī)護理;觀察組病人33例,在此基礎上,對病人和家屬進行連續(xù)性的家庭護理教育,具體方法如下:
1.2.1 評估 與病人及其家屬進行直接交談,判斷其對AIDS的認識程度,評估他們的知識需求,詳細講解有關AIDS的治療、預防及防護知識。
1.2.2 重視家屬的作用 鑒于AIDS疾病性質,與病人家屬溝通顯得尤為重要,以最大程度地取得病人家屬的理解、關心、支持、幫助和合作。家屬是病人的精神支柱,是否能爭取到家屬的配合直接關系到病人的生活質量。
1.2.3 心理健康教育 當病人查出自己患有AIDS后,病人和家屬一般都不能接受,心理承受很大的壓力,說服家屬,爭取在家屬配合下對病人進行心理教育,使其正確對待疾病。家庭應給予病人情感支持,使其恢復信心,改善精神狀態(tài),接受事實,正確配合醫(yī)師的治療,以延長病人有限的生命。
1.2.4 飲食護理 加強營養(yǎng),以高蛋白質、高熱量食物為主,多吃新鮮蔬菜水果,少吃堅硬的食物,以免劃破口腔黏膜及牙齦。少吃多餐,每餐多吃幾種食物,不吃或少吃辛辣刺激性食物。多吃一些調節(jié)免疫功能的食物,如:海帶、香菇、苦瓜、黃瓜、西瓜。
1.2.5 預防機會性感染 機會性感染是導致艾滋病病人死亡的重要原因之一。對AIDS病人來說,如合并其他疾病,如卡氏肺孢子蟲肺炎、口腔念珠菌感染、組織胞漿菌感染、弓形蟲病及隱孢子蟲病、新生隱球菌腦膜炎或肺炎、活動性肺結核病等,會刺激機體的免疫反應,加快HIV復制,甚至促進向艾滋病發(fā)展的進程。這時只能住院治療,除了醫(yī)療開支很大,對多數(shù)家庭而言是很重的經(jīng)濟負擔外,病人還會有生命危險。如果能堅持定期檢測相關指標,及時在醫(yī)師指導下開始抗病毒治療,艾滋病合并機會感染是有可能避免的。所以,預防其他病原體感染是提高病人生命質量,延長其生命的關鍵所在。
1.2.6 合理用藥,定期復查 (1)讓家屬負責監(jiān)督病人服藥。(2)做到堅持每天按時、按量吃藥,并按醫(yī)師要求定期復查。1.3 觀察指標及評價方法
1.3.1 生活質量 生活滿意度評定量表[2](LSR)是評估病人生活質量的重要指標。該量表包含5個維度共25個條目,采用Likert 5級評分法,總分5~25,分數(shù)越高表示生活質量滿意度越高。總分<10分為不滿意,10~15分為一般,>15分為滿意。它包括三個獨立的分量表,一是他評量表,即生活滿意度評定量表,簡稱LSR;另外兩個分量表是自評量表,分別為生活滿意度指數(shù)A和生活滿意度指數(shù)B,簡稱LSIA和LSIB。應用以上量表調查,將調查結果輸入上?;菡\有限公司出版的心理測試軟件中的生活滿意度量表進行評分。其軟件應用廣泛,可信度較高。
1.3.2 治療依從性 是否按醫(yī)師的指導用藥;是否自行加減藥物的劑量或自行停藥;是否能堅持門診治療。均采用咨詢調查方法。
1.3.3 資料收集方法 分別于病人入院時、家庭護理干預半年后進行問卷調查。出院后調查,由護理人員利用家庭訪問和電話咨詢的方式與病人及家屬共同填寫。本調查發(fā)放問卷65份,回收率為100%。
1.4 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 10.0軟件進行數(shù)據(jù)處理,計量資料采用重復測量資料的方差分析,計數(shù)資料采用兩獨立樣本χ2檢驗。檢驗水準α=0.05。
2.1 家庭護理干預前后兩組病人生活滿意度比較(表1)
表1 家庭護理干預前后兩組AIDS病人生活滿意度情況比較(分,±s)
表1 家庭護理干預前后兩組AIDS病人生活滿意度情況比較(分,±s)
組別 例數(shù)LSIA LSR干預前 干預后 P值干預前 干預后 P值 干預前 干預后 P值LSIB<0.05 <0.05 <0.05對照組觀察組P 33 14.38±0.89 14.68±0.77 <0.05 13.68±1.19 15.05±0.66 <0.05 14.17±0.56 15.35±0.77 <0.05 32 14.13±1.66 20.21±1.26 <0.05 13.03±1.17 17.25±1.07 <0.05 13.25±1.19 18.56±1.14 <0.05值
表1顯示,護理干預后兩組病人生活滿意度比較存在顯著性差異(P<0.05),生活滿意度指數(shù)A和生活滿意度指數(shù)B之間亦存在顯著差異(P<0.05)。
2.2 兩組病人治療依從性、病死率比較(表2)
表2 兩組病人治療依從性、病死率比較(例)
表2顯示,觀察組與對照組治療依從性、病死率之間進行比較,治療依從性兩組之間存在差異(P<0.05),病死率之間有顯著性差異(P<0.05)。
近年來HIV感染者和AIDS病人人數(shù)在迅速增加,使以家庭為基礎的護理工作顯得更為重要。艾滋病病人與其家屬面對這種難以治療的疾病常會感到十分困惑,同時又對這種疾病缺少真正的認識,就更容易受這種復雜情感的困惑,使HIV感染者或艾滋病病人處于絕望的狀況,有的病人被家庭拋棄,也有病人選擇了自殺拋棄了家庭[3]。鑒于這種情況,以家屬參與的家庭護理教育,不僅讓病人了解了疾病的有關知識,懂得如何配合治療,還能讓家屬更多的了解疾病的發(fā)生、發(fā)展轉歸,讓其同情、關心病人,給予病人生活的勇氣。我們研究發(fā)現(xiàn),通過良好的家庭護理,可以明顯提高病人的生活質量。
3.1 家庭護理干預可改善AIDS病人營養(yǎng)狀況,減少營養(yǎng)不良的發(fā)生 AIDS病人身體虛弱,食欲下降,不利于營養(yǎng)物質的消化吸收,使營養(yǎng)不良加重,導致病人蛋白質的攝入嚴重不足。通過家庭健康教育及正確的飲食指導,調整病人的情緒變化,注意食物的色、香、味的搭配,刺激病人的食欲,保證攝入足夠的營養(yǎng)物質,維持其營養(yǎng)狀態(tài)。
3.2 家庭護理干預可提高AIDS病人生活質量 生活質量是個體在社會生活和日常生活中主觀感覺的表現(xiàn),是個體生理、心理、社會功能的綜合指標。由于AIDS病人長期受疾病的影響[4],在生理、心理及社會功能等方面都會產(chǎn)生不同程度的負性影響。本研究顯示,家庭護理干預使AIDS病人的生活滿意度顯著提高,對病人的生活質量有較大的正性作用,從而提高了AIDS病人的生命質量。
3.3 家庭護理干預有利于提高機體免疫力 通過良好的家庭護理干預,可以使機體免疫力提高,使感染再發(fā)生機會下降,再次入院率降低,與文獻報道一致[5]。本研究對AIDS病人進行全面家庭護理干預,對病人及家屬進行系統(tǒng)地健康教育指導,不僅要他們知道與疾病有關的知識,還要對其具體指導措施能復述及運用,并及時對正確的做法給予肯定與表揚,增強他們學習的信心。堅持不懈的家庭護理干預,一定程度上有利于改善病人機體免疫力[6]。
3.4 家庭護理干預使AIDS病人就醫(yī)治療依從性增高 家庭是一個自然支持系統(tǒng),扮演著促進和保護個人健康的重要角色。Chintana[7]發(fā)現(xiàn),病人從家庭中獲得支持越多,病人的依從性越高,抑郁越少,精神生活質量也會增高。
總之,家庭護理干預不僅對解除艾滋病病人病痛有幫助,還可以改善病人的營養(yǎng)狀況,提高病人生活質量及治療用藥的依從性,提高機體免疫能力,降低再入院率及再感染風險,而且還能取得家庭的合作,有效地調動家庭成員的積極性,協(xié)助病人恢復正常生活及部分工作,使病人的身心得到很好的康復,幫助病人重返社會。同時也能充分考慮到病人的情感需求,及時給予心理支持,使病人在生命的末期,得到較好的照顧,這對病人及其家屬乃至社會都是有益的。
[1] Wig Naveet,Lekshmi Raja,Pal Hemraj.The impact of HIV/AIDS on the quality of life:a cross sectional study in north India[J].Indian journal of medical sciences,2006,60(1):3 -12.
[2] 汪向東,王希林,馬 弘主編.心理衛(wèi)生評定量表手冊增訂版[M].北京:中國心理衛(wèi)生雜志社,1999:164-167.
[3] Ncama Busisiwe P,McInerney Patricia A,Bhengu Buslsiwe R.Social support and medication adherence in HIV disease in Kwazulu -Natal,South Africa[J].International journal of nursing studies,2008,45(12):1757-1763.
[4] Geurtsen Babette.Quality of life and living with HIV/AIDS in Cambodia[J].Journal of transcultural nursing:official journal of the Transcultural Nursing Society,2005,16(1):41 -49.
[5] 石柳春,陳登翠,李 幻.護理干預對艾滋病抗病毒治療病人復診率的影[J].護理研究,2011,25(6B):1546 -1547.
[6] 張 立,沙 莉,魯桂蘭.預見性護理干預對艾滋病并發(fā)真菌感染的影響[J].中國艾滋病性病,2011,17(3):349 -350.
[7] Wacharasin Chintana.Families Suffering With HIV/AIDS:What Family Nursing Interventions Are Useful to Promote Healing[J].Journal of family nursing,2010,16(3):302 -321.