陳勤玲 俞鋼 洪淳

(1．廣東省深圳市南山區(qū)西麗人民醫(yī)院，廣東廣州 518055；2．廣東省婦幼保健院，廣東 廣州 510010)

胎兒先天性肺囊腺瘤(congenital cystic adenomatiod malformation，CCAM)是一種良性的腫瘤性的異常肺組織，解剖學(xué)上以支氣管氣道異常增生、缺乏正常肺泡為特征，是一種較少見(jiàn)的影響胎兒肺發(fā)育的疾病，其發(fā)病率約占先天性肺部病變的25%［1，2］。因CCAM為少見(jiàn)病，關(guān)于其發(fā)病原因、治療及轉(zhuǎn)歸等，國(guó)內(nèi)報(bào)道甚少，對(duì)其胎兒期的干預(yù)或手術(shù)治療更是幾乎無(wú)報(bào)道。

隨著胎兒超聲技術(shù)的發(fā)展，CCAM的診斷率不斷提高，新的治療手段也不斷進(jìn)入醫(yī)學(xué)領(lǐng)域，Callahan［3］就提出新技術(shù)帶來(lái)新醫(yī)療，所以對(duì)CCAM進(jìn)行胎兒早期干預(yù)或手術(shù)治療也就成為必然。然而，在對(duì)胎兒CCAM的醫(yī)療診療服務(wù)中，胎兒是服務(wù)中的主體，但卻又不能表達(dá)自己的想法，而需要胎兒的父母作為胎兒的代言人來(lái)表達(dá)意志，因此，他不僅要求治療疾病，要求醫(yī)務(wù)人員有著精湛的醫(yī)學(xué)技術(shù)水平，同時(shí)還要求在心理和社會(huì)各方面得到人文關(guān)懷，這也就對(duì)新的治療手段提出了更高要求、更高標(biāo)準(zhǔn)。顯然醫(yī)學(xué)道德倫理擺在了我們面前，醫(yī)學(xué)倫理與醫(yī)學(xué)技術(shù)往往存在著矛盾，前者關(guān)注對(duì)患者的處置在道德層面該不該做，后者注重什么能做。倫理上希望的，科技上可能還達(dá)不到，科技上能辦到的，倫理上卻可能無(wú)法容納。在胎兒醫(yī)學(xué)方面，這一矛盾尤為突出，一方面，患疾病的胎兒，生命受威脅，需要早期干預(yù)或手術(shù)治療，另一方面，胎兒干預(yù)或手術(shù)治療作為一種新的治療模式，還不被人們所接受。當(dāng)父母在痛苦的等待中掙扎、做決策的同時(shí)，醫(yī)務(wù)人員也正面臨著醫(yī)學(xué)倫理的挑戰(zhàn)，本文就胎兒CCAM的父母親對(duì)相關(guān)的醫(yī)學(xué)倫理學(xué)問(wèn)題等做了一個(gè)回顧性調(diào)查，并進(jìn)行相關(guān)討論。

1 資料和方法

1．1 資料來(lái)源 本文收集了2008～2012年作者好大夫網(wǎng)上(drugang．haodf．com)胎兒 CCAM 患者的咨詢資料28例和在廣東省婦幼保健院產(chǎn)前診斷為胎兒CCAM的出生后治療資料41例，所有資料均經(jīng)二次以上超聲檢查確診為胎兒CCAM，排除胎兒胸腔其它的異常包括胎兒隔疝、隔離肺等。

1．2 方法 就出生后已施行手術(shù)治療的CCAM病例進(jìn)行系統(tǒng)性回顧，并進(jìn)行了術(shù)后電話回訪，包括術(shù)后生活質(zhì)量、有無(wú)反復(fù)肺部感染及對(duì)胎兒干預(yù)或手術(shù)治療持什么態(tài)度等，同時(shí)對(duì)尚未出生的CCAM患者父母也進(jìn)行電話回訪，按問(wèn)話結(jié)果分類(lèi)統(tǒng)計(jì)并進(jìn)行數(shù)據(jù)對(duì)比分析。采用SPSS17．0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，以P＜0．05表示有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2．1 問(wèn)卷匯總 電話回訪問(wèn)卷共60份，其中有效問(wèn)卷56份，包括生后已實(shí)施手術(shù)治療的電話問(wèn)卷28份，尚未出生的28份，總有效問(wèn)卷率為93．3%(56/60)。住院施行手術(shù)治療32例，年齡最大的4歲，最小的30分鐘；男16例，女16例；左側(cè)病變14例，右側(cè)病變16例，雙側(cè)病變2例；合并卵圓孔未閉10例，支氣管肺炎5例，肺氣腫、氣胸4例，顱內(nèi)囊腫3例。在32例手術(shù)病例的電話回訪中，有28例得到有效電話回訪結(jié)果，有效率為87．5%(28/32)。網(wǎng)上咨詢資料共28例，左側(cè)病變18例，右側(cè)病變10例，雙側(cè)病變0例；合并胸腔積液或腹水或心包積液3例；終止妊娠2例。所有網(wǎng)上電話問(wèn)卷中的回答均有效，有效率為100%(28/28)。

2．2 問(wèn)卷問(wèn)題結(jié)果

2．2．1 對(duì)胎兒早期干預(yù)或是否手術(shù)治療所持態(tài)度將2組對(duì)胎兒干預(yù)或手術(shù)治療持什么態(tài)度進(jìn)行對(duì)比，發(fā)現(xiàn)生后已施行手術(shù)治療的CCAM患者父母，92．9%(26/28)選擇聽(tīng)專(zhuān)業(yè)醫(yī)生的建議，對(duì)醫(yī)務(wù)人員具有依從性，選擇愿意接受胎兒干預(yù)或手術(shù)治療；而尚未出生的CCAM患者父母，75．0%(21/28)選擇聽(tīng)親朋好友的建議，對(duì)手術(shù)治療具有排斥性、不信任性，表示不愿意接受胎兒干預(yù)或手術(shù)治療，結(jié)果分析有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(χ2=26．6，P＜0．005)，調(diào)查資料見(jiàn)表1。

表1 對(duì)胎兒干預(yù)或手術(shù)治療的態(tài)度

2．2．2 關(guān)于患兒術(shù)后生活質(zhì)量方面 32例生后已施行手術(shù)治療的CCAM病例中接受回訪的有28例，其中僅有3例出現(xiàn)反復(fù)肺部感染，表現(xiàn)為發(fā)熱、咳嗽、氣喘等，余25例(占89．3%)在手術(shù)后生活質(zhì)量未受影響，亦無(wú)發(fā)育落后現(xiàn)象。而尚未出生的CCAM患者父母有67．8%(19/28)擔(dān)心患兒手術(shù)后生活質(zhì)量受影響，經(jīng)χ2檢驗(yàn)，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(χ2=19．2，P＜0．005)，調(diào)查資料見(jiàn)表 2。

表2 患兒術(shù)后生活質(zhì)量

2．2．3 認(rèn)為該疾病存活的可能性 將2組進(jìn)行對(duì)比，出生后已施行手術(shù)治療的CCAM患者父母因看到患兒術(shù)后同正常小孩并無(wú)區(qū)別，故他們已建立信心，認(rèn)為患該疾病的患兒能成活。而尚未出生的CCAM患者父母，雖然他們很希望患兒能成活，但因受到周邊人的影響，還是有50%(14/28)的父母認(rèn)為該疾病將來(lái)不能成活，即使是能成活，也覺(jué)得將來(lái)會(huì)面臨很多問(wèn)題，甚至認(rèn)為與其生一個(gè)有病的新生兒，還不如放棄，將來(lái)再懷一個(gè)健康的。將結(jié)果進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(χ2=18．7，P＜0．005)，調(diào)查資料見(jiàn)表3。

表3 認(rèn)為該疾病存活的可能性

2．2．4 母親對(duì)胎兒的擔(dān)心 無(wú)論是生后已實(shí)施手術(shù)治療的CCAM患者母親，還是尚未出生的CCAM患者母親，無(wú)論是表示愿意接受手術(shù)治療的母親，還是不愿意接受手術(shù)治療的母親，就單從胎兒的早期干預(yù)或手術(shù)治療這角度來(lái)調(diào)查，均表示更多的是擔(dān)心胎兒的安危，生后已實(shí)施手術(shù)治療的擔(dān)心程度是78．6%(22/28)，尚未出生的擔(dān)心程度有71．4%(20/28)，擔(dān)心手術(shù)失敗后胎兒受傷、早產(chǎn)或流產(chǎn)，表示只要胎兒平安，自己多遭受風(fēng)險(xiǎn)無(wú)所謂。就2組數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)處理，發(fā)現(xiàn)無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(χ2=0．1，P＞0．05)，調(diào)查資料見(jiàn)表4。

表4 母親對(duì)胎兒的擔(dān)心

3 討論

隨著我國(guó)圍產(chǎn)醫(yī)學(xué)、產(chǎn)前診斷和胎兒超聲影像學(xué)的不斷深入，母胎醫(yī)學(xué)已逐漸進(jìn)入臨床，當(dāng)胎兒超聲成為孕期常規(guī)監(jiān)測(cè)項(xiàng)目時(shí)，這種可視化技術(shù)的發(fā)展已成為胎兒干預(yù)或手術(shù)治療的促進(jìn)因素［4］。其中，胎兒治療或干預(yù)是一種創(chuàng)傷性治療，它不僅給患者帶來(lái)身體上的損傷、肉體和精神上的痛苦，而且還要承擔(dān)手術(shù)中發(fā)生的意外及術(shù)后發(fā)生并發(fā)癥的風(fēng)險(xiǎn)。胎兒手術(shù)是由Dr Michael Harrison在20世紀(jì)80年代首創(chuàng)，自那以后，其他醫(yī)生也開(kāi)始接受挑戰(zhàn)，美國(guó)在2006～2007年之間開(kāi)展了192例胎兒手術(shù)。開(kāi)放式胎兒手術(shù)首先是在母親的腹部開(kāi)一切口，取出子宮，再在子宮上開(kāi)一切口以盡可能暴露胎兒，期間胎兒仍與胎盤(pán)保持連接，當(dāng)手術(shù)完成后，則胎兒被放回子宮，縫合切口，子宮再放回孕母腹部，最后腹部切口被縫合，胎兒繼續(xù)發(fā)育生長(zhǎng)直到出生，這就意味著母親需接受2次剖腹產(chǎn)手術(shù)。在問(wèn)卷調(diào)查中，我們發(fā)現(xiàn)當(dāng)胎兒被診斷為CCAM時(shí)，在對(duì)胎兒干預(yù)或手術(shù)治療的態(tài)度方面，尚未出生的CCAM患者父母有75．0%(21/28)選擇拒絕，甚至放棄妊娠，可見(jiàn)這種胎兒手術(shù)在當(dāng)今社會(huì)中確實(shí)難以讓人接受。

盡管人們不能接受這種手術(shù)，然而醫(yī)生需面臨的現(xiàn)實(shí)是，當(dāng)胎兒先天性肺囊腺瘤以及屬于這一類(lèi)疾病的先天性膈疝、畸胎瘤等在宮內(nèi)已經(jīng)危及胎兒生命，如不行胎兒手術(shù)，則不可避免地死于宮內(nèi)，或出生后不久即死亡，所以為了挽救胎兒生命，胎兒干預(yù)或手術(shù)治療成為胎兒存活的惟一方法［5］，也只有這種危險(xiǎn)嚴(yán)重的情況才能證明胎兒手術(shù)的必要。另一方面，手術(shù)治療見(jiàn)效快，大多數(shù)能在根本上解除患者所受疾病的折磨與痛苦，當(dāng)超聲證實(shí)問(wèn)題所在，而胎兒手術(shù)或治療又能解決這一問(wèn)題，那么與其胎死宮內(nèi)或出生后再手術(shù)已為時(shí)已晚，不如在宮內(nèi)積極治療帶一個(gè)健康的新生兒回家。

那么，是誰(shuí)在胎兒手術(shù)中受益?顯然是胎兒。然而這益處是以母親的付出作為代價(jià)，因開(kāi)放式胎兒手術(shù)使母親接受2次剖腹產(chǎn)，第一次是對(duì)胎兒手術(shù)時(shí)，第二次是胎兒出生時(shí)。這種手術(shù)除了存在社會(huì)偏見(jiàn)，不能被接受外，關(guān)鍵是作為服務(wù)主體的胎兒不能表達(dá)自己，需要胎兒的父母作為代言人來(lái)表達(dá)意志，這就涉及到醫(yī)學(xué)倫理方面的問(wèn)題，故胎兒手術(shù)作為一種新的醫(yī)學(xué)模式在醫(yī)學(xué)倫理方面受到嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)。醫(yī)學(xué)倫理關(guān)注這種手術(shù)該不該做，被不被社會(huì)認(rèn)可，認(rèn)為母親的利益應(yīng)高于一切［6］，而醫(yī)學(xué)技術(shù)關(guān)注如何解決疾病和病痛。如何解決醫(yī)學(xué)倫理與醫(yī)學(xué)技術(shù)之間的這種矛盾，是醫(yī)務(wù)人員需要慎重思考的，我們不能為了手術(shù)而致道德倫理不顧，一方面，要保護(hù)孕母，除非絕對(duì)必要，另一方面，患者父母的自主權(quán)和知情同意權(quán)是關(guān)鍵［7］。

尊重自主權(quán)是指尊重有行為能力的人對(duì)涉及其個(gè)人的問(wèn)題有自行決定、自己負(fù)責(zé)的權(quán)利；尊重知情同意權(quán)是維護(hù)患者自主權(quán)的具體體現(xiàn)，疾病情況、治療措施等有關(guān)信息應(yīng)讓患者知曉，并高度尊重他們?cè)诓皇芡鈦?lái)干擾的情況下作出選擇。從調(diào)查問(wèn)卷中可以得出，生后已實(shí)施手術(shù)治療的CCAM父母，看到患兒出生后做手術(shù)，而術(shù)后如同正常的新生兒，正因有這樣的體會(huì)，在對(duì)胎兒干預(yù)或手術(shù)治療有了一定的了解后，加之國(guó)外有成功的病例，故有92．9%的父母表示愿意接受胎兒干預(yù)或手術(shù)治療，這與尚未出生的CCAM患者父母的態(tài)度截然不同，統(tǒng)計(jì)顯示有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

我們本著尊重患者自主權(quán)和知情同意權(quán)的原則，做了進(jìn)一步的問(wèn)卷，發(fā)現(xiàn)生后已實(shí)施手術(shù)治療的CCAM父母相對(duì)較合作，具有一定的依從性，他們能接受醫(yī)務(wù)人員的建議，處理問(wèn)題時(shí)也相對(duì)冷靜理智，統(tǒng)計(jì)顯示他們100%認(rèn)為患CCAM的胎兒可成活，89．3%認(rèn)為術(shù)后生活質(zhì)量并不受影響；而尚未出生的CCAM患者父母因?qū)膊〖笆中g(shù)治療了解不足，具有很多的顧慮，對(duì)胎兒未來(lái)和手術(shù)治療結(jié)果一片茫然，統(tǒng)計(jì)達(dá)50%的患者父母認(rèn)為患CCAM的胎兒不能成活，67．8%擔(dān)心手術(shù)后患者生活質(zhì)量受影響，甚至殘疾，統(tǒng)計(jì)顯示2組有顯著性差異。

由此可見(jiàn)，擺在我們面前的形勢(shì)不容樂(lè)觀，一方面是患者生命受威脅，急需解決問(wèn)題，另一方面，大家擔(dān)心、拒絕，認(rèn)為這種醫(yī)學(xué)行為有悖道德倫理。那如何解決大家的擔(dān)心、顧慮，讓社會(huì)接受認(rèn)可這種手術(shù)成為我們必須面對(duì)的問(wèn)題，也就是如何解決醫(yī)學(xué)倫理方面的問(wèn)題。在具體工作中，我們既要尊重患者父母的自主權(quán)和知情同意權(quán)，還應(yīng)從醫(yī)學(xué)倫理的角度去體察孕母及其家屬的心理壓力和社會(huì)對(duì)此的認(rèn)可度，一旦被胎兒超聲證明胎兒有異常時(shí)，那么孕母及其家屬會(huì)出現(xiàn)焦慮、猶豫、恐慌及期盼等復(fù)雜的心理變化，所以我們需幫助孕母及家屬客觀地認(rèn)識(shí)胎兒干預(yù)或手術(shù)治療的利弊得失，并科學(xué)地指導(dǎo)孕母及其家屬取舍治療方法。在與母親的交流中我們發(fā)現(xiàn)，雖然胎兒干預(yù)或手術(shù)治療風(fēng)險(xiǎn)極大，但只要對(duì)胎兒有利，母親們?nèi)栽敢饨邮堋谋?數(shù)據(jù)中我們不難發(fā)現(xiàn)，無(wú)論是生后已實(shí)施手術(shù)的CCAM患者母親，還是尚未出生的CCAM患者母親；無(wú)論是表示愿意接受胎兒手術(shù)治療的母親，還是不愿意接受胎兒手術(shù)治療的母親，就單從胎兒的早期干預(yù)或手術(shù)治療這角度來(lái)調(diào)查，她們大多是把胎兒的利益放在第一位，為了能給新的生命一個(gè)好的開(kāi)始，表示愿意接受風(fēng)險(xiǎn)，犧牲自己，故對(duì)于我們醫(yī)務(wù)人員來(lái)說(shuō)，在權(quán)衡胎兒干預(yù)和治療利弊的同時(shí)，還要勇于接受挑戰(zhàn)，在幫助母親實(shí)現(xiàn)愿望的同時(shí)，還應(yīng)得到其家屬的理解，同時(shí)，還需努力提高技術(shù)，得到社會(huì)的支持，力爭(zhēng)把醫(yī)學(xué)技術(shù)和醫(yī)學(xué)倫理的矛盾降到最低。

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