陳 旻，溫春峰，李紅英，魏東力，李恩昌

全國(guó)首期“臨床抉擇中的倫理問(wèn)題高級(jí)研討班”在蘇州舉行*

陳 旻，溫春峰，李紅英，魏東力，李恩昌

2015年6月16日至20日，由蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院主辦，南京軍區(qū)南京總醫(yī)院、南京醫(yī)科大學(xué)附屬蘇州市立醫(yī)院、四川省醫(yī)學(xué)會(huì)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)專委會(huì)和四川大學(xué)華西醫(yī)院醫(yī)院管理研究所共同協(xié)辦的“臨床抉擇中的倫理問(wèn)題高級(jí)研討班”在蘇州隆重舉行。與會(huì)專家包括我國(guó)著名生命倫理學(xué)家、衛(wèi)計(jì)委公共政策咨詢專家、臨床科研工作者及高校等代表200余人，圍繞主題報(bào)告對(duì)臨床診療和臨床試驗(yàn)中若干倫理抉擇難題展開(kāi)深入研討。

邱仁宗、胡慶澧、陳忠華、翟曉梅、郭肇錚、楊國(guó)斌、魏東力、李恩昌等專家做了專題發(fā)言。邱仁宗教授從學(xué)理層面解讀生命倫理學(xué)，批評(píng)當(dāng)下生命倫理學(xué)研究存在去倫理傾向，缺乏思辨論證和束縛于道德說(shuō)教的現(xiàn)狀，并對(duì)未來(lái)提出展望;胡慶澧教授就生命倫理學(xué)的熱點(diǎn)問(wèn)題如干細(xì)胞研究與臨床應(yīng)用、基因組學(xué)與精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)、基因修飾等技術(shù)應(yīng)用進(jìn)行深刻的倫理反思;陳忠華教授針對(duì)我國(guó)兒童器官移植中腦死亡標(biāo)準(zhǔn)的確立、經(jīng)濟(jì)和分配標(biāo)準(zhǔn)等問(wèn)題從藝術(shù)角度進(jìn)行詮釋。郭肇錚教授對(duì)生物樣本庫(kù)樣本徹底匿名化過(guò)程中主體知情同意權(quán)的實(shí)現(xiàn)以及基因身份證確立后主體隱私權(quán)的保護(hù)問(wèn)題進(jìn)行探討。楊國(guó)斌教授從實(shí)際臨床案例入手，分析醫(yī)學(xué)科研中受試誘導(dǎo)、利益保障、知情同意、資料保存等問(wèn)題的解決策略。魏東力教授從臨床抉擇中的經(jīng)濟(jì)倫理問(wèn)題的研究做了指導(dǎo)性的報(bào)告。李恩昌編審就臨床抉擇中，中國(guó)社會(huì)患方的三種基本模式研究進(jìn)行了利弊分析，提出了改進(jìn)的具體措施。

在“人類輔助生殖研究及實(shí)踐”“器官移植技術(shù)臨床應(yīng)用”和其他新技術(shù)的臨床研究與應(yīng)用為主題的案例研討和交流環(huán)節(jié)中，上海袁蕙蕓研究員通過(guò)對(duì)案例的倫理思辨與分析，提出采用供精生殖技術(shù)獲得子代的夫婦有權(quán)生育二胎，醫(yī)務(wù)人員沒(méi)有權(quán)利剝奪夫婦獲得親生子代的權(quán)利;不支持高齡夫婦通過(guò)輔助生殖技術(shù)獲得親生子代的理由;暫緩對(duì)精神疾病患者的家庭實(shí)施輔助生殖技術(shù)。李紅、王瑋主任團(tuán)隊(duì)報(bào)告的是可否因家庭需要而實(shí)施輔助生殖技術(shù)的倫理問(wèn)題，提出對(duì)于未見(jiàn)明顯短期不孕原因的患者，不建議使用輔助生殖技術(shù)。何琦、李紅英從臨床倫理咨詢需求角度提供實(shí)例研討，如特殊人群的醫(yī)學(xué)需求:性別變更、性別變更家庭AID需求、失獨(dú)高齡夫婦對(duì)AID的需求等，強(qiáng)調(diào)臨床倫理咨詢一定要建立在醫(yī)學(xué)科學(xué)的基礎(chǔ)上及社會(huì)價(jià)值的正確導(dǎo)向上。唐蓉提出為生育SMA患兒夫婦助孕，無(wú)論是采用PGD還是采用IVF技術(shù)，都會(huì)產(chǎn)生技術(shù)和倫理的雙重難題。對(duì)醫(yī)學(xué)上無(wú)助的遺傳性疾病的不孕者，建議領(lǐng)養(yǎng)子女。毛忠琦、殷駿就臨床新技術(shù)研究及應(yīng)用中的困惑，提醒人們應(yīng)注意其后續(xù)效應(yīng)和工作的延續(xù)性支持系統(tǒng)的建立健全。多位臨床一線專家?guī)?lái)的臨床案例都存在難以做出抉擇的倫理困惑和難題，如何有效的實(shí)現(xiàn)倫理規(guī)范和臨床實(shí)際需求的對(duì)接，是醫(yī)務(wù)工作者和生命倫理學(xué)者們都應(yīng)積極思考和共同研究的問(wèn)題。

器官移植技術(shù)及臨床實(shí)踐專題環(huán)節(jié)研討了在實(shí)施公民逝世后器官捐獻(xiàn)及移植工作中的經(jīng)驗(yàn)和困惑，如毛敦總結(jié)如何面對(duì)國(guó)民對(duì)逝世后器官捐獻(xiàn)認(rèn)識(shí)不足，信息提供及人性化服務(wù)積累的成功經(jīng)驗(yàn)。王亮良報(bào)告瀕臨腦死亡有器官捐獻(xiàn)意愿患者實(shí)踐中的倫理困惑，如需要通過(guò)相關(guān)保險(xiǎn)機(jī)制或第三方組織來(lái)資助器官無(wú)法使用時(shí)的病人搶救費(fèi)用等?；萜肪膶I(yè)角度，分享實(shí)踐中腦血流動(dòng)力學(xué)頻譜與腦死亡相關(guān)性的實(shí)例與措施。蔣文虎介紹DCD快速倫理審查的必要性、優(yōu)越性、存在困惑及用微信開(kāi)展快速審查的對(duì)策。陳旻論述活體器官供者的利益保護(hù)，應(yīng)始終將供者的健康放在首位，才能確保器官供者不被僅僅當(dāng)作治病救人的手段。陳忠華點(diǎn)評(píng)后指出醫(yī)務(wù)人員還需加強(qiáng)培訓(xùn)，提高認(rèn)識(shí)。

在臨床實(shí)踐與研究抉擇案例研討主題中，我國(guó)臺(tái)灣的楊友華博士做了“判別安樂(lè)死與臨終關(guān)懷”報(bào)告，提出了安寧療護(hù)的必要性。翟曉梅、魏東力、梁立智、李紅英在蘇州市吳中區(qū)會(huì)場(chǎng)從生命倫理學(xué)導(dǎo)論、臨床實(shí)踐與臨床研究倫理常見(jiàn)案例引入，對(duì)急診、危重患者救治與經(jīng)濟(jì)倫理困惑、管理政策制定與實(shí)際結(jié)合矛盾問(wèn)題，特殊人群需求及服務(wù)等倫理問(wèn)題在會(huì)上也進(jìn)行了熱烈的互動(dòng)式研討。陳清江、趙菁、方琪、李世剛、溫春峰、劉俊香、蘇玉菊、劉俊榮等提供了臨床實(shí)踐及臨床研究抉擇中的倫理難題案例與大家共同進(jìn)行研討。梁立智教授針對(duì)臨床需求，對(duì)“臨床倫理咨詢”問(wèn)題，闡明自己的觀點(diǎn)，提出這方面的社會(huì)需求和人文服務(wù)的需要。

在藥物臨床試驗(yàn)倫理討論環(huán)節(jié)，考慮到患者參與臨床研究可能承擔(dān)的研究風(fēng)險(xiǎn)，多位專家強(qiáng)調(diào)臨床試驗(yàn)方案設(shè)計(jì)要有科學(xué)性，要充分認(rèn)識(shí)倫理審查、充分知情告知、受試者選擇、受試者理解獲知程度和依從性、申辦者或研究者是否能履行其責(zé)、研究與監(jiān)管過(guò)程等產(chǎn)生的利益、智慧、管理等多方的考驗(yàn)和較量。代表們普遍認(rèn)為臨床試驗(yàn)不能導(dǎo)致受試者權(quán)益及利益受損、集體或國(guó)家資源變相流失，杜絕和防范借研究之名的產(chǎn)品營(yíng)銷和賄賂行為，加強(qiáng)倫理培訓(xùn)，提高全員認(rèn)識(shí)，發(fā)揮倫理委員會(huì)職能，建立有效監(jiān)管機(jī)制，保障患者或受試者的權(quán)益，創(chuàng)立良好的醫(yī)療、科研和國(guó)際間合作環(huán)境。各地專家代表如葛建一、陳罡、徐溢濤、劉玉秀、張慶瑜、王一、姜潔、李鴻浩、孫榮國(guó)、王麗宇、鄧蕊、王曉霞、周浩、謝峰、陳桂淑、文進(jìn)從不同實(shí)踐中的典型案例進(jìn)行全方位的研討。郭肇錚教授還給大家分享了在基因樣本研究中的倫理問(wèn)題精選實(shí)例。廣州軍區(qū)武漢總醫(yī)院倫理委員會(huì)宋蘭堂、劉幼英團(tuán)隊(duì)等均積極參與了研討活動(dòng)。

本次研討是臨床醫(yī)務(wù)及科研人員與生命倫理學(xué)研究者共同參與的一次高級(jí)研討，不僅有精選的臨床和研究中的實(shí)例，還能有效地基于對(duì)生命倫理學(xué)知識(shí)的解讀，由權(quán)威專家從不同視角進(jìn)行解析和指導(dǎo)，使與會(huì)代表受益匪淺，促進(jìn)了生命倫理學(xué)科進(jìn)步與發(fā)展，開(kāi)創(chuàng)了生命倫理學(xué)理論聯(lián)系醫(yī)學(xué)臨床實(shí)際共同研究和探討的新篇章。

2015－06－27〕

〔修回日期 2015－07－10〕

〔編 輯 吉鵬程〕

2013年蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院課題，機(jī)構(gòu)倫理委員會(huì)普德培訓(xùn)職能探討(編號(hào):3101030330034);2015年國(guó)家級(jí)繼續(xù)醫(yī)學(xué)教育項(xiàng)目(項(xiàng)目編號(hào):2015－15－01－044)