任蕙蘭
優(yōu)美的旋律從一個(gè)琴童的指尖流瀉而出,鋼琴上的黑白鍵承載著他對音樂的理解。8月15日,在紀(jì)念反法西斯戰(zhàn)爭勝利70周年的一場演唱會上,12歲的劉明康(Steven)與青年鋼琴家宋思衡合奏了一曲《童年的回憶》。姚明和妻子葉莉、女兒沁蕾坐在臺下靜靜聽著Steven彈完整首曲子,感嘆這個(gè)孩子一摸到琴鍵整個(gè)人都不同了。
從這個(gè)小男孩嫻熟的技法、利落的臺風(fēng)上,觀眾看到了一個(gè)前途無限的琴童,沒有人會想到,這是一個(gè)讀寫困難加自閉癥的患兒。他從臺下走上舞臺,付出的努力不止一公升汗水。
在很長一段時(shí)間里,媽媽并沒意識到Steven和其他小朋友不同。
Steven的童年是在保姆、司機(jī)、廚師的陪伴下度過的。爸爸媽媽工作很忙,成日往返于美國、香港和上海,是標(biāo)準(zhǔn)的“空中飛人”,每年在家的時(shí)間加起來不超過一個(gè)月。姐姐Helen念寄宿學(xué)校,只有周末回家。平時(shí)家里只有工人照看Steven。
媽媽經(jīng)常頭一天晚上下飛機(jī)回到家,行李都來不及打開,第二天一早又要趕飛機(jī)出差,只來得及在Steven睡前抱抱他,向保姆詢問幾句他的情況。有時(shí)甚至來不及回家,直接從機(jī)場驅(qū)車到Steven的幼兒園,進(jìn)去看他一眼就走了。“保姆不敢跟我說Steven有什么問題,因?yàn)榕挛邑?zé)怪她們,所以從來是報(bào)喜不報(bào)憂。我一直以為Steven和別的小孩沒什么兩樣。”
Steven3歲時(shí),媽媽把他送到一所寄宿制的私立幼兒園,園長和老師顧及媽媽的面子,一直沒有對她吐露實(shí)情,甚至偶爾還會為Steven頒發(fā)一些小獎(jiǎng)狀,諸如最佳清潔獎(jiǎng)、最佳儀表獎(jiǎng)。因此媽媽一直對他在幼兒園的表現(xiàn)很滿意。但在姐姐Helen眼里,弟弟愛哭愛鬧,不愛說話不合群,有點(diǎn)古怪。
一直到Steven上小學(xué),媽媽才發(fā)現(xiàn)兒子有些“另類”。Steven最先是被送到一所私立寄宿制小學(xué),有一次她到學(xué)校去看Steven,進(jìn)了宿舍樓,管理寢室的阿姨一見到她就哭了,“她說,你兒子太慘了,我問她到底怎么了,她也不說,讓我自己去教室看。我找到了Steven的班級,從后門的窗口往里面看,學(xué)生里沒有Steven,我一直向前走,一個(gè)教室一個(gè)教室找,終于找到了,他一個(gè)人被關(guān)在一間教室,沒有老師管他,也沒有其他小朋友。我眼淚立刻下來了?!睂W(xué)校老師告訴媽媽,Steven在學(xué)校經(jīng)常不守課堂紀(jì)律,上課完全不專心,學(xué)什么都學(xué)不進(jìn)去。也不和同學(xué)交流。
她以為孩子只是偶爾調(diào)皮不聽話,所以被老師管教,但后來發(fā)現(xiàn)Steven經(jīng)常被孤立。沒過多久校長把她找到學(xué)校,告訴她Steven在學(xué)校吃垃圾。校長說,午飯時(shí)間Steven被幾個(gè)頑劣的同學(xué)騙進(jìn)廁所,扒下他的褲子,關(guān)在廁所里。等到有人發(fā)現(xiàn)把Steven放出來,午飯時(shí)間已經(jīng)過了,Steven餓肚子沒東西吃,就從垃圾桶里撿剩菜吃。
他告訴媽媽,很多學(xué)生家長已經(jīng)開始投訴,反對Steven繼續(xù)上學(xué),“讓一個(gè)吃垃圾的小孩跟自己的孩子在一起,完全不符合名校的形象?!眿寢屄犃撕茈y過。
一周后,媽媽又去學(xué)校找Steven,班主任說他們在上體育課。媽媽到了操場上,看到其他小朋友都在陽光底下奔跑玩耍,只有Steven被罰在旁邊的草坪上拔草??吹絊teven孤獨(dú)的背影,媽媽情不自禁上去抱住他,眼淚馬上流了下來。Steven看到媽媽,卻很著急地叫她走,“被他們看到又要罰我了”。媽媽告訴他,你如果上學(xué)不開心,我們就回家吧。
媽媽打算自己教孩子,可是她發(fā)現(xiàn),自己花上一個(gè)晚上教,Steven都學(xué)不了一個(gè)字。“我打他,他情愿讓我打,也不肯寫字,怎么教怎么哄都沒用?!?/p>
媽媽意識到兒子問題的嚴(yán)重性,帶他到香港去看病。醫(yī)生告訴媽媽,Steven是典型的讀寫困難加自閉癥。讀寫困難的癥狀包括閱讀吃力、書寫困難、注意力集中時(shí)間短、自信心低落、平衡感不好等,Steven全都符合。醫(yī)生很遺憾地說,Steven已經(jīng)過了“學(xué)齡期”,錯(cuò)過了人為介入的最好機(jī)會?!拔衣犃颂貏e難過,如果早一些發(fā)現(xiàn)他的問題,在他三四歲時(shí)或更早去治療糾正,可能他現(xiàn)在和正常小孩沒什么兩樣?!彪m然現(xiàn)實(shí)殘酷,但是媽媽沒有輕言放棄。
媽媽想過為Steven找一個(gè)合適的學(xué)校,她考察了幾所輔讀學(xué)校,結(jié)果發(fā)現(xiàn)都不行。因?yàn)樗皇莻鹘y(tǒng)意義上的智障兒童,智力程度較高一些?!叭绻阉瓦M(jìn)這些學(xué)校,不同程度的孩子被放在一起,學(xué)不了什么,我覺得太可惜了?!焙芏嗳藙駤寢尣灰獙teven再抱什么希望,以她的經(jīng)濟(jì)條件完全可以養(yǎng)Steven一輩子,何必還要堅(jiān)持讓他學(xué)習(xí)?
但媽媽堅(jiān)信Steven是可以教的,她期望孩子以后有機(jī)會融入社會,和正常人一樣生活,因此她想培養(yǎng)Steven一技之長,未來能自食其力,獨(dú)立生活。
從小學(xué)二年級開始,Steven被轉(zhuǎn)到復(fù)旦萬科實(shí)驗(yàn)學(xué)校,但他很難跟上課堂進(jìn)度,所以大部分時(shí)間休學(xué)在家。為了能讓Steven接觸社會并且學(xué)點(diǎn)東西,媽媽為他報(bào)了中福會少年宮的課程,每周三帶他去上課。然而不管學(xué)什么,現(xiàn)實(shí)都給了媽媽和Steven以無情的打擊。
最初Steven上了個(gè)美術(shù)班,但堅(jiān)持半個(gè)學(xué)期就停了?!暗谝粋€(gè)月他還會拿作品回來,后來就沒有了。我去少年宮問,老師說Steven的畫都被他自己撕了,他不但撕自己的,還撕別的小朋友的,家長們意見很大?!?/p>
媽媽又給他報(bào)了個(gè)影視班,上了一段時(shí)間,媽媽問他上課學(xué)了什么,他答不出來,問得緊了,他說自己演觀眾。有一次媽媽去少年宮看他,只見其他小朋友都在舞臺上表演,Steven一個(gè)人坐在臺下觀眾席上,演到一半老師轉(zhuǎn)過頭指示,“Steven,該你拍手了。”Steven馬上啪啪鼓掌。
有一次,Steven給媽媽講了一個(gè)故事:在一個(gè)大雪天,他聽到有人敲門,打開門一看,垃圾堆里有一個(gè)斷手?jǐn)嗄_的木偶,很冷,Steven把木偶帶回家,幫他裝上手腳,木偶說還有一只腳在外面,Steven趕緊出去拾回來裝上。木偶說,“你不要再拋棄我了?!盨teven就把木偶抱進(jìn)被子一起睡。
媽媽趕緊打電話到少年宮,問這個(gè)故事是不是老師在課上講的,主任問了一圈告訴她,沒人說過這個(gè)故事。“我意識到,Steven跟其他自閉癥兒童一樣,完全活在自己的世界里。”
他在少年宮試了一圈,只剩下鋼琴沒學(xué),這成為Steven最后的希望。主任勸媽媽,你先給Steven找個(gè)啟蒙老師學(xué)一段時(shí)間,有了基礎(chǔ)再送到少年宮,不然老師都不愿意教這樣類型的孩子。
著名鋼琴作曲家陳鋼跟劉家熟識,媽媽就帶Steven去陳家拜訪,希望他收下這個(gè)孩子。陳鋼一開始不知道Steven的狀況,客氣地將他們迎進(jìn)家門,但孩子一進(jìn)屋子就亂扔陳鋼的曲譜,將家里的裝飾品拍打到地上。陳鋼意識到Steven是個(gè)智障兒童,拱手跟媽媽打招呼,“這樣的孩子我真是教不了,你們還是回去吧?!币怀鲩T,媽媽眼淚流下來,難道學(xué)琴這條路也走不通?
媽媽不服輸,決定自己教Steven。她買了幾本啟蒙曲譜,陪著Steven練習(xí)。但有讀寫困難的孩子看不懂曲譜,不認(rèn)得音符,媽媽靈機(jī)一動(dòng),用不同顏色的筆將音符標(biāo)出來,讓Steven認(rèn)顏色。從那時(shí)起到現(xiàn)在,Steven每一本譜子上都有媽媽做的“注解”,其中飽含媽媽的心血。
出乎所有人意料,Steven樂感好得出奇,學(xué)了一陣子,媽媽覺得Steven完全可以跟上少年宮的進(jìn)度,把他送到了鋼琴班。但要是老師看到他的樂譜被“做過手腳”,一定會發(fā)現(xiàn)Steven異于常人,所以媽媽每次拿到樂譜都會偷偷復(fù)印一份,在上面做好注解,陪Steven練熟曲子,他到學(xué)校上課時(shí)背譜演奏,自然也不會露出馬腳。
就這樣持續(xù)了幾個(gè)月,老師從沒發(fā)現(xiàn)異常。直到有一次比賽前夕請老師上門指導(dǎo),他看到家里厚厚一疊彩筆勾畫的樂譜,才恍然大悟,Steven學(xué)琴付出了比一般孩子更多的努力。
去年11月20日,在一場“特殊關(guān)愛之夜”慈善晚宴上,Steven演奏了一曲《水邊的阿蒂麗娜》,這是他人生中第一次公開演出,技術(shù)上幾乎沒有瑕疵。更令人意想不到的是,Steven演奏結(jié)束向觀眾鞠了一躬,從沒人教過他這么做,媽媽在臺下熱淚盈眶。
青年鋼琴家宋思衡與Steven合奏過三次,他評價(jià),“Steven在音樂方面的悟性很強(qiáng),只學(xué)習(xí)了一年多有這樣的造詣,普通孩子也很難達(dá)到。像他這樣的孩子其實(shí)比一般人更純粹,目標(biāo)更單純,所以能更專注地去做一件事,并且把它做好?!?/p>
Steven對音樂的執(zhí)著讓媽媽很意外。2015年1月1日,偶像理查德·克萊德曼到上海來演出,Steven興奮極了,他要求媽媽給他準(zhǔn)備一套看演出的行頭——理查德專輯封面同款外套,這可為難媽媽了,因?yàn)檫@張專輯發(fā)行了十幾年,哪里去找和當(dāng)年一模一樣的外套?最后她為兒子找了一件相似的藍(lán)色西裝。巧合的是,演出當(dāng)天理查德也穿了一件藍(lán)色西裝。在音樂家陳鋼的陪同下,Steven見到了偶像,兩人留下了一張合影。這次見面給了Steven很大的鼓舞。
音樂為他帶來了越來越多的機(jī)遇。今年5月18日,在上海特殊關(guān)愛基金會和“克勒門”舉辦的藝術(shù)家主題沙龍上,Steven在陳鋼指導(dǎo)下現(xiàn)場演奏了一曲《梁祝》,這首曲子難度系數(shù)很高,但Steven的表現(xiàn)可圈可點(diǎn)。陳鋼看著優(yōu)美的旋律從Steven指尖流出,想起這個(gè)孩子在一年多時(shí)間里的變化,唏噓不已。
5月24日,中福會“小伙伴藝術(shù)團(tuán)成立60周年”的晚宴上,Steven再一次演奏了《水邊的阿蒂麗娜》,由于表現(xiàn)出色,中福會推薦他去參加“我與郎朗同臺”的琴童選拔,優(yōu)勝者可以在郎朗慈善音樂會上與他同臺演奏。在初賽、復(fù)賽層層選拔中,Steven一路過關(guān),最終獲得上海地區(qū)第二名。6月20日,他和郎朗同臺演奏了《童年的回憶》。一同入選的其他5名琴童,沒有一人是像他這樣的情況。
越來越多的演出機(jī)會讓Steven變得自信,并且有更強(qiáng)烈的意愿去練習(xí)。“我見到他第一次演出時(shí),他低著頭彈完一首曲子,現(xiàn)在已經(jīng)表現(xiàn)得很自如?!彼嗡己庹f,“他不再覺得自己無用,充滿挫折感?!?/p>
姐姐Helen感覺,學(xué)琴以后Steven人也變得開朗一些了,愿意和別人交流?!霸舅詈玫呐笥咽?條被子,是他從小到大不同時(shí)期蓋過的,他有心里話就只會和被子說,每一條都賦予了人格,但現(xiàn)在他也會跟別的小朋友說話?!眿寢寧teven到輔讀學(xué)校演奏鋼琴,他看到同齡的小朋友,會主動(dòng)問別人,你會不會彈鋼琴?
臺灣魔術(shù)師劉謙和Steven家交往多年,他每次去做客,Steven都會纏著他表演魔術(shù)。“第一次見到他時(shí),大人讓他下樓來看魔術(shù),Steven不肯下樓,說,要是他把我變走了怎么辦?我感覺他是個(gè)內(nèi)向怯懦的孩子。但現(xiàn)在已經(jīng)會為客人演奏曲子,一年多時(shí)間進(jìn)步很大?!?/p>
Steven也變得更會關(guān)心身邊人。有一次姐姐發(fā)燒,Steven主動(dòng)問她,你是不是很難受?有沒有到39℃?Helen第一次覺得弟弟很暖男。
他還是會有“犯病”發(fā)脾氣的時(shí)候,但很多是為了音樂。比如在看宋思衡演出時(shí),堅(jiān)持要媽媽上臺叫宋思衡下來,要告訴他Steven在臺下看。在輔讀學(xué)校表演時(shí),要求主持人介紹,接下來上場的是理查德·克萊德曼,只因在他心里把自己等同于這位偶像。他當(dāng)著陳鋼面說,有一天我會把你打敗。在常人看來不禮貌,于他只是表達(dá)自己的音樂理想。在媽媽看來,他單純的執(zhí)拗,不顧成人世界的一切規(guī)則,是比常人更純粹地?zé)釔垡魳贰?/p>
“這真是一個(gè)奇跡。”很多人這么說。背后是常人難以想象的堅(jiān)韌和付出。
每次宋思衡到劉家做客,他一按動(dòng)琴鍵,Steven就會不知從哪里冒出來,站在鋼琴邊上靜靜地聽他演奏。有時(shí)自己彈上一段曲子,讓宋思衡指教。
宋思衡還記得第一次見到Steven時(shí),他坐在樓梯上偷看大人聊天,很害羞。當(dāng)時(shí)宋思衡也是碰了幾個(gè)音,他就下來了。于是宋思衡彈了一組技巧性很強(qiáng)的《土耳其進(jìn)行曲》,Steven很興奮,纏著要他教。
一般人對待智障兒童的態(tài)度有兩種,一種是不理解對方是有問題的,以正常孩子的標(biāo)準(zhǔn)衡量他,會覺得這個(gè)孩子古怪不聽話,很討厭。另一種是知道對方的問題,因此小心翼翼地對待他,也會讓孩子覺得不自在。
“我就像對待普通孩子一樣對待他,他談得好我就夸他,彈得不好我就指出,這樣他覺得你很尊重他,愿意信任你,和你做朋友?!彼嗡己夂蚐teven之間的默契讓人很感動(dòng)。
Steven會敏銳感覺到別人的善意。一次合作以后,他會偷偷跟媽媽說,“宋思衡把大鋼琴讓給我彈,自己彈小鋼琴。”
在很多情況下,智障兒童并非全然不可理喻,是成年人放棄了對智障兒童的理解與教育,用“一刀切”的方式對待不同程度、不同類型的智障兒童,剝奪了他們個(gè)性發(fā)展,令他們失去了融入社會的機(jī)會。
錢翰頡是上海特殊關(guān)愛基金會的義工,他參加過一次上海特奧會舉辦的特奧陽光融合跑,參賽隊(duì)伍來自不同國家,有普通人也有智障兒童。一位智障兒童的家長在場邊看了良久,他一直在猶疑能不能帶女兒來參加??吹狡胀ê⒆釉谫悎錾蠆^力拼搏,他的一句話讓錢翰頡印象深刻:“我感覺自己就像一個(gè)莊稼人,到了秋天別人都豐收了,自己卻顆粒無收?!?/p>
在他看來,這些孩子的命運(yùn)未必就注定是“顆粒無收”。很多輔讀學(xué)校的家長看了Steven的演出,都很受鼓舞,他們覺得自己的孩子也能達(dá)到這樣的地步?!拔蚁嘈臩teven的表現(xiàn)給了很多家長信心,只要不放棄,自己的孩子也可以展現(xiàn)出過人的一面?!?/p>
越來越多社會各界名流也參與到對智障兒童的關(guān)愛中。劉謙與特殊關(guān)愛基金會合作“微笑計(jì)劃”,幫助智障兒童做好口腔護(hù)理,治療牙齒疾病。他到學(xué)校為小朋友變魔術(shù),拿著白乎乎的牙齒模型講解刷牙步驟。現(xiàn)在已經(jīng)走進(jìn)上海11個(gè)輔讀學(xué)校,今年計(jì)劃再做6個(gè)。
姚明牽頭的姚基金也在很多方面幫助特殊關(guān)愛兒童。媽媽邀請姚明觀看Steven在8月15日反法西斯紀(jì)念活動(dòng)上的演出,姚明發(fā)微信告訴她,會攜全家來給Steven小帥哥捧場。
“很多智障兒童的家庭并非為生計(jì)發(fā)愁,單純捐錢捐物作用并不大,這些孩子更需要社會給他們機(jī)會,去發(fā)揮自己的價(jià)值?!卞X翰頡說。Steven在音樂之路上找到了自信,其他孩子或許在別的領(lǐng)域有杰出才能,就像一塊璞玉等待家長的開掘。