陳楚君 盧榮霞 黃少容 陳衛(wèi)鑾

調(diào)查研究

中晚期食管癌患者就醫(yī)延遲現(xiàn)狀與對(duì)策

Delay of seeing doctor among esophagus cancer patients at middle and advanced stage and its countermeasures

陳楚君 盧榮霞 黃少容 陳衛(wèi)鑾

目的 探討食管癌患者就醫(yī)延遲的現(xiàn)狀與對(duì)策。 方法 采用質(zhì)性研究的現(xiàn)象學(xué)研究方法，立意取樣對(duì)13例中晚期食管癌患者進(jìn)行深度訪談，采用合眾法收集資料。 結(jié)果 通過(guò)訪談，提煉出6個(gè)主題：①信息閉塞；②經(jīng)濟(jì)壓力大；③社會(huì)輿論及家庭因素；④宿命論；⑤對(duì)疾病的不確定感；⑥基層醫(yī)院醫(yī)技水平低。 結(jié)論 食管癌患者存在延遲就醫(yī)現(xiàn)象，各級(jí)衛(wèi)生管理部門和醫(yī)務(wù)工作者均應(yīng)引起高度重視，應(yīng)開展各種途徑的防癌宣教，建立有效的社會(huì)支持系統(tǒng)和積極的應(yīng)對(duì)方式，關(guān)注患者的心理，提高基層醫(yī)療衛(wèi)生水平，增強(qiáng)患者自身就醫(yī)意識(shí)，有效提高食管癌患者的生存率和生存質(zhì)量。

食管癌；延遲就醫(yī)；質(zhì)性研究

食管癌在我國(guó)是常見的消化道惡性腫瘤，廣東潮汕地區(qū)為食管癌高發(fā)區(qū)，尤其是汕頭、汕尾、潮州、饒平等粵東地區(qū)的發(fā)病人數(shù)占了全省的一半以上。由于食管癌早期癥狀比較隱匿或無(wú)特異性，多數(shù)患者就診時(shí)已是中晚期?；颊哐舆t就醫(yī)是指初次發(fā)現(xiàn)癥狀到首次就診于醫(yī)院的時(shí)間間隔超過(guò)限定，大多數(shù)學(xué)者把延遲就醫(yī)時(shí)間≥3個(gè)月作為延遲的界定標(biāo)準(zhǔn)[1]。本文旨在探討食管癌患者延遲就醫(yī)的相關(guān)因素，為食管癌的普查及防治提供科學(xué)的依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

本研究采用立意取樣法，選取2014年5～10月在我院放療區(qū)住院的食管癌患者13例，其中Ⅲ期11例，Ⅳ期2例；單純放療6例，放、化療7例。年齡44～83歲，平均63.92歲；小學(xué)8例，中學(xué)5例。經(jīng)濟(jì)狀況：差6例，可4例，良3例。全部已婚；入選標(biāo)準(zhǔn)：①組織病理活檢為食管癌且臨床分期為中晚期的患者；②延遲就醫(yī)3個(gè)月以上；③受訪者語(yǔ)言表達(dá)正常，思維清晰，自愿參與研究。

1.2 研究方法

采用質(zhì)性研究的現(xiàn)象學(xué)研究方法，以面對(duì)面、半結(jié)構(gòu)式深度訪談法收集資料，設(shè)計(jì)訪談框架及訪談提綱，在研究過(guò)程中采用合眾法[2]，主要訪談問(wèn)題如下。您對(duì)食管癌患者及時(shí)就醫(yī)狀況的認(rèn)識(shí)？您認(rèn)為目前影響食管癌患者及時(shí)就醫(yī)的因素有哪些？對(duì)您就醫(yī)有直接影響的因素有哪些？什么因素對(duì)您的就醫(yī)影響最大？您的首發(fā)癥狀及時(shí)間？您首次就醫(yī)時(shí)間？您為何有癥狀時(shí)不來(lái)醫(yī)院及時(shí)看病或檢查？您來(lái)醫(yī)院看病有困難嗎？您來(lái)醫(yī)院看病家庭對(duì)您的支持如何？訪談前讓患者了解本研究的意義、目的、方法和保密原則，同時(shí)簽署知情同意書，以編號(hào)D1～D13代替患者的真實(shí)姓名。訪談前及訪談過(guò)程中與患者建立信任的關(guān)系，確保研究結(jié)果的信度與效度。訪談安排設(shè)在安靜、無(wú)干擾的環(huán)境中進(jìn)行，每例患者訪談20～40 min，充分尊重患者，訪談時(shí)全場(chǎng)錄音，同時(shí)記錄訪談提綱、內(nèi)容要點(diǎn)及伴隨的非語(yǔ)言表達(dá)(如表情、眼神、語(yǔ)速、語(yǔ)氣)，訪談結(jié)束后反復(fù)聆聽錄音，將錄音整理成文字資料，采用Giorgi法[3]分析資料，對(duì)資料進(jìn)行反思、編碼、分類、推理、分析，最后提煉出主題，研究樣本量的決定以受訪談?wù)叩馁Y料飽和為標(biāo)準(zhǔn)。

本研究通過(guò)以下方法提高嚴(yán)謹(jǐn)性：①選取有代表性的訪談對(duì)象，有目的地選取典型代表為研究對(duì)象(按照納入標(biāo)準(zhǔn)的要求)，提高資料的真實(shí)性；②減少霍桑效應(yīng)，如通過(guò)深入研究現(xiàn)場(chǎng)、主動(dòng)參與；延長(zhǎng)訪談或持續(xù)觀察等方法減少研究人員帶來(lái)的影響；③采用合眾法，包括資料合眾法、收集資料方法的合眾法、分析資料的合眾法，在研究過(guò)程中，連續(xù)的、反復(fù)地進(jìn)行資料分析，并將結(jié)果與原資料不斷比較對(duì)照等方式提高資料的效度和分析解釋的合理性、邏輯性，從而提高資料的可信度。

2 結(jié)果

通過(guò)訪談提取6個(gè)主題。

2.1 信息閉塞

農(nóng)村患者文化水平較低，患者及家屬基本上對(duì)癌癥知識(shí)一無(wú)所知，鄉(xiāng)村醫(yī)生的知識(shí)也貧乏。訪談中12例患者對(duì)食管癌初發(fā)癥狀和疾病知識(shí)均不了解，只有1例知曉。D2：“未及時(shí)來(lái)醫(yī)院檢查，缺乏這方面(食管癌)的知識(shí)是最主要的原因，我估計(jì)在農(nóng)村90%的人都不懂，我平時(shí)身體一向很好，剛開始以為是上火(一邊搖頭)，就去買幾包草藥服用，我相信未得過(guò)這種病的人都不懂這方面的知識(shí)”。D4：“家里人包括自己都不懂，我服了半年多中草藥，以為中草藥能治好，要不也不會(huì)導(dǎo)致現(xiàn)在滴水不進(jìn)，需要打吊針供應(yīng)營(yíng)養(yǎng)(唉)”。D7：“自己是老中醫(yī)，有癥狀時(shí)以為是吃感冒藥時(shí)不小心梗阻導(dǎo)致的食管炎”。

2.2 經(jīng)濟(jì)壓力大

延遲就診的患者多數(shù)來(lái)自農(nóng)村，經(jīng)濟(jì)條件差。D2：“我是一家的頂梁柱，現(xiàn)在生病了相當(dāng)于失業(yè)，雖然現(xiàn)在有了農(nóng)村新農(nóng)合，但報(bào)銷比例不大(情緒低落)”。D5：“家里就我一人在賺錢，每月2 000多塊錢，兒子在讀書，一生病就向兄弟、姐妹、親戚、朋友到處借錢來(lái)治病救命(唉)”。D6：“我最擔(dān)心費(fèi)用，子女都在打工，家里無(wú)錢哪，其他都不想，只想著勿拖累子女，反正我也老了”。

2.3 社會(huì)輿論及家庭因素

患者就醫(yī)行為除了與患者的社會(huì)人口學(xué)特征、對(duì)癥狀的識(shí)別和判斷有關(guān)外，還與其他一些因素如社會(huì)與家庭支持有關(guān)[4]。①社會(huì)輿論。訪談中大部分患者有病恥感，病恥感是患者對(duì)所患疾病的羞恥感和社會(huì)公眾對(duì)他們采取的歧視和排斥態(tài)度[2]。D6：“我2個(gè)月前來(lái)醫(yī)院檢查得知病情后，怕被鄰居知道，被他們?nèi)⌒Α?。D7：“我生病不打算向鄰居說(shuō)，他們知道后看不起我的，如果有人問(wèn)我這一陣子怎么沒(méi)看到我，我就跟他們說(shuō)去旅游了”。②家庭、子女因素。家庭是患者最重要的支持者和康復(fù)過(guò)程中的主要照顧者。D1：“子女怕我知道病情，怕我想不開，所以才一直沒(méi)來(lái)醫(yī)院檢查治療”。D2：“我來(lái)住院影響孩子學(xué)習(xí)，我的兒子還在讀初三，要升高中了”。D6：“家里經(jīng)濟(jì)條件差，我自己養(yǎng)了十多只豬，來(lái)住院后我放心不下，擔(dān)心這些豬無(wú)人打理，還連累子女”。

2.4 宿命論

受到封建思想的影響，以為得癌癥是命里注定的。D10：“我剛開始抱怨自己命不好，老天爺不公平(面部苦笑)，后來(lái)在親戚、朋友的安慰下想通了，有則來(lái)，無(wú)則去，人生就是這樣生老病死，無(wú)法想太多，生病就得醫(yī)。”D7：“我今年81歲了，剛開始癥狀不嚴(yán)重時(shí)能拖則拖，認(rèn)為自己的生命期限到了，生命該結(jié)束了，后來(lái)實(shí)在是連進(jìn)食流質(zhì)都困難，才來(lái)醫(yī)院的(情緒低落)”。

2.5 對(duì)疾病的不確定感

疾病不確定感是一種認(rèn)知狀態(tài)，患者對(duì)疾病進(jìn)展、預(yù)后、治療的有效性、與醫(yī)務(wù)人員交流的有效性及朋友和家人對(duì)疾病的反應(yīng)等都會(huì)對(duì)患者產(chǎn)生不確定感[5]。通過(guò)訪談，所有患者均意識(shí)到身體健康才是生命中最重要的，強(qiáng)烈希望能活下去，延長(zhǎng)生命。D5：“聽說(shuō)得食道癌的人只能活1～2年，如果能早點(diǎn)及時(shí)來(lái)醫(yī)院治療，應(yīng)該能夠再活久點(diǎn)，現(xiàn)在也不知道能不能治好？”D3：“我本不愿意來(lái)治病，認(rèn)為這種病治不好的，既花錢又去命，是子女不甘心看到我白白等餓死(無(wú)法進(jìn)食)，不知效果如何，反正治到無(wú)法治療為止”。

2.6 基層醫(yī)院醫(yī)技水平低

有4例患者因當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的誤診而延誤診治。D3：“幾個(gè)月前我在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院治療胸部積液的時(shí)候，就覺(jué)得吞咽不適，向當(dāng)?shù)蒯t(yī)生反映過(guò)這癥狀，他們沒(méi)重視，也無(wú)相應(yīng)的設(shè)備，導(dǎo)致現(xiàn)在吞咽困難到流眼水，實(shí)在吞不下去，很辛苦，后來(lái)聽人介紹，才趕快來(lái)你們這個(gè)醫(yī)院的”。D9：“我有給當(dāng)?shù)剜l(xiāng)村醫(yī)生看，說(shuō)是喉炎，吃了一個(gè)月的藥(慘哪)，沒(méi)好轉(zhuǎn)，梗阻癥狀反而愈嚴(yán)重?！?/p>

3 討論

3.1 開展防癌宣教

通過(guò)訪談，13例患者均缺乏食管癌相關(guān)知識(shí)，應(yīng)增加健康教育的途徑，如廣播、電視、報(bào)紙、網(wǎng)絡(luò)、卡片、社區(qū)宣傳欄，醫(yī)院可通過(guò)下鄉(xiāng)宣教、定期舉行健康講座，主要面對(duì)農(nóng)村、社區(qū)、低學(xué)歷的人群，對(duì)健康人群、年輕人群(近年來(lái)食管癌40歲以下發(fā)病者有增多趨勢(shì))、高危人群(如賁門撕裂癥、慢性返流性食管炎、食管上皮增生等)或高發(fā)區(qū)進(jìn)行食管癌篩檢，讓更多的人們正確認(rèn)識(shí)、了解食管癌疾病的相關(guān)知識(shí)，讓人們不再談癌色變，不再將罹患腫瘤看作是末日來(lái)臨，促進(jìn)其及時(shí)就醫(yī)。有研究[6]證實(shí)，患者對(duì)癥狀的判斷是影響患者就醫(yī)延遲的主要原因，患者通常根據(jù)自己對(duì)癥狀的判斷做出就醫(yī)決策。由于食管癌的早期癥狀比較隱匿，如何在早期癥狀時(shí)促使患者及時(shí)就醫(yī)是當(dāng)今醫(yī)學(xué)界研究的課題。

3.2 緩解經(jīng)濟(jì)壓力

延遲就醫(yī)的患者與經(jīng)濟(jì)水平較低有密切的關(guān)系，經(jīng)濟(jì)收入越低，延遲就醫(yī)時(shí)間越長(zhǎng)，這與以往研究[1]結(jié)果一致。雖然農(nóng)村居民看病現(xiàn)在有了新農(nóng)合醫(yī)療保障政策，但其實(shí)際報(bào)銷比例低，僅30%～45%，部分醫(yī)療費(fèi)用如藥品等仍要自費(fèi)，經(jīng)濟(jì)壓力仍較大。本研究中8例患者因無(wú)法承受昂貴的醫(yī)療費(fèi)用而導(dǎo)致延遲就醫(yī)，應(yīng)進(jìn)一步加強(qiáng)醫(yī)療改革，采取優(yōu)惠便民的醫(yī)療政策，解決我國(guó)看病難、看病貴的現(xiàn)象；給患者提供全面的醫(yī)療服務(wù)，控制不必要的醫(yī)療檢查、亂開藥、過(guò)度治療等，規(guī)范醫(yī)務(wù)人員的用藥行為，控制藥品費(fèi)用，從而減輕患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

3.3 建立有效的社會(huì)支持系統(tǒng)和積極的應(yīng)對(duì)方式

社會(huì)支持對(duì)機(jī)體具有緩沖和保護(hù)作用，良好的社會(huì)支持尤其是家庭成員的鼓勵(lì)和支持，可提高患者對(duì)疾病的承受能力[7]。調(diào)動(dòng)一切社會(huì)資源，為患者提供廣泛的社會(huì)支持，如家人的經(jīng)濟(jì)與精神支持、朋友的關(guān)心、同事的鼓勵(lì)、鄰居的陪伴等，減輕患者的壓力。應(yīng)對(duì)方式是個(gè)體對(duì)環(huán)境或內(nèi)在需求及沖擊所做出的恒定性、認(rèn)知性及行為性努力，是對(duì)抗應(yīng)激的手段[8]。訪談后，發(fā)現(xiàn)4例患者有病恥感，3例患者相信宿命論，應(yīng)幫助患者采取積極的疾病應(yīng)對(duì)方式，多關(guān)心、安慰患者，注重心理問(wèn)題的疏導(dǎo)，幫助其克服恐懼和病恥感等心理問(wèn)題，使患者樹立正確的就醫(yī)意識(shí)，增強(qiáng)其治療信心，更好地促使其及時(shí)就醫(yī)，從而提高治愈率及生命質(zhì)量。

3.4 關(guān)注食管癌患者的心理不適

患者確診后常有無(wú)助感、孤獨(dú)感，產(chǎn)生生存無(wú)意義的心理狀態(tài)。具有相同癥狀的癌癥患者，生命意義感水平較高者更快樂(lè)，生活質(zhì)量更高[9]。本研究中13例患者均有不同程度的恐懼、焦慮及疾病不確定感，因此，應(yīng)密切關(guān)注食管癌患者的心理反應(yīng)及內(nèi)心體驗(yàn)，多關(guān)心、安慰患者，消除其恐懼、緊張心理，增強(qiáng)其治療信心，以取得患者及家屬的配合與支持，并介紹成功的病例，使患者積極、主動(dòng)配合治療和護(hù)理。幫助患者樹立正確的就醫(yī)意識(shí)，糾正不良的傳統(tǒng)觀念。幫助患者重建希望，因?yàn)橄Ｍ且环N信念，希望對(duì)人的健康與適應(yīng)能力有正向影響，特別是癌癥患者，只有激發(fā)其對(duì)生活的希望，對(duì)生活充滿信心，才能協(xié)助患者適應(yīng)治療中的壓力與痛苦[10]。

3.5 提高基層醫(yī)療衛(wèi)生水平

延遲就醫(yī)的患者多來(lái)自農(nóng)村，經(jīng)濟(jì)條件相對(duì)較差，首選的檢查一般是在當(dāng)?shù)匦l(wèi)生院，而很多鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院缺少基本醫(yī)療設(shè)備，如CT設(shè)備、食管胃鏡活檢術(shù)等。針對(duì)這一現(xiàn)況，應(yīng)加大鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院衛(wèi)生醫(yī)療設(shè)備的投入。農(nóng)村基層醫(yī)學(xué)信息閉塞，為了提高患者就醫(yī)需求，必須讓縣、鄉(xiāng)、村信息互通，在農(nóng)村投入醫(yī)學(xué)信息化建設(shè)，讓疑難病患者及時(shí)向大中型醫(yī)院轉(zhuǎn)送進(jìn)行醫(yī)治，并培養(yǎng)全科醫(yī)生，提高全科或?qū)？漆t(yī)生對(duì)腫瘤的識(shí)別能力，可舉辦講座進(jìn)行交流，開展多種形式的健康教育，增加基層醫(yī)務(wù)人員對(duì)食管癌相關(guān)知識(shí)的了解，特別是鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生所醫(yī)務(wù)人員和社區(qū)民眾對(duì)食管癌早期癥狀的認(rèn)知，以促進(jìn)食管癌患者及時(shí)就醫(yī)。

4 結(jié)論

根據(jù)汕頭大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬腫瘤醫(yī)院食管腫瘤外科70～80年代普查的資料，潮汕地區(qū)部分村鎮(zhèn)的發(fā)病率高達(dá)1.3%以上，農(nóng)村多于城市。文獻(xiàn)[11]報(bào)道，早期食管癌術(shù)后的5 年生存率高達(dá)90%以上，可見，早期診斷、早期治療是降低死亡率、提高患者生存質(zhì)量的關(guān)鍵措施。目前，食管癌早期診治技術(shù)不斷發(fā)展，盡管食管癌早期診治技術(shù)發(fā)展迅速，但臨床中早診斷、早治療仍然難以做到，如何促進(jìn)食管癌的早期診斷與早期治療已成為醫(yī)學(xué)界亟待解決的重要課題之一。本文采用現(xiàn)象學(xué)研究方法，遵循世界衛(wèi)生組織“早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療”的癌癥防治原則， 對(duì)13例食管癌患者進(jìn)行深度訪談，了解廣東潮汕地區(qū)食管癌患者延遲就醫(yī)的原因，認(rèn)為缺乏食管癌相關(guān)知識(shí)、經(jīng)濟(jì)壓力大、社會(huì)輿論及家庭因素、宿命論、對(duì)疾病的不確定感、基層醫(yī)院醫(yī)技水平低是影響患者及時(shí)就醫(yī)的主要因素，各級(jí)衛(wèi)生管理部門和醫(yī)務(wù)工作者均應(yīng)引起高度重視，應(yīng)開展各種途徑的防癌宣教，建立有效的社會(huì)支持系統(tǒng)和積極的應(yīng)對(duì)方式，關(guān)注患者心理，提高基層醫(yī)療衛(wèi)生水平，完善各項(xiàng)醫(yī)療保障制度，提高中晚期食管癌患者自身的就醫(yī)意識(shí)，有效提高食管癌患者的生存率和生存質(zhì)量。本研究中尚存在一些不足之處，雖然研究者盡可能地以客觀的態(tài)度記錄和分析資料，但仍不能完全排除主觀因素的影響，在提煉主題方面由于樣本量不夠多，研究對(duì)象受地區(qū)和人口學(xué)變量的限制在一定程度上影響了主題的提煉，還有待進(jìn)一步的拓展。

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2014年度汕頭市醫(yī)療科技計(jì)劃項(xiàng)目(編號(hào)：汕府科[2014]62號(hào))

515031 廣東汕頭，廣東省汕頭大學(xué)醫(yī)學(xué)院腫瘤醫(yī)院放療科

陳衛(wèi)鑾，E-mail:chenweiluan3111@qq.com

10.3969/j.issn.1674-3768.2016.03.032

2015-09-16)