瑞典福利轉(zhuǎn)型對智力障礙者的影響

■馬格努斯·泰德曼（著） 李敬（譯）

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瑞典福利轉(zhuǎn)型對智力障礙者的影響

■馬格努斯·泰德曼1（著） 李敬2（譯）

【摘要】自1960年開始，受正?；瓌t意識推動，瑞典針對智力障礙者的政策和服務(wù)系統(tǒng)經(jīng)歷了去機構(gòu)化、去中心化及更多由地方自治市負責(zé)等劇烈變革。文章旨在總結(jié)瑞典智力障礙者福利系統(tǒng)的經(jīng)驗及近年的變化和改革，基于對不同類型福利模式、瑞典政策、法律及福利系統(tǒng)轉(zhuǎn)型的描述，分析和討論瑞典福利實踐的主要趨勢和對智力障礙者日常生活的影響。特別關(guān)注智力障礙者服務(wù)質(zhì)量、相關(guān)支持和服務(wù)領(lǐng)域的巨大改變，以及繁多的自我倡導(dǎo)及權(quán)利為本的法律和殘障服務(wù)市場化等相關(guān)內(nèi)容。

【關(guān)鍵詞】智力障礙者；瑞典；福利；日常生活

作者單位：1 瑞典哈爾姆斯塔德大學(xué)社會工作系 瑞典

2 澳大利亞悉尼大學(xué)醫(yī)學(xué)院殘障研究中心 澳大利亞悉尼

李敬 在讀博士；研究方向：社會科學(xué)和法學(xué)視角下的殘障研究

1 瑞典福利狀況

瑞典是歐盟成員國之一，人口980萬，其中18歲以下兒童200萬，85%生活在城市。瑞典屬多元化文化國家，15%的瑞典人出生于其他國家，大約每5個兒童就有1個其家庭擁有其他國家血緣。瑞典是議會民主制國家，現(xiàn)任政府由社會民主黨和綠黨組成。

瑞典對國際智力障礙者政策、實踐和服務(wù)的主要貢獻不只是正?；瓌t[1]。近十年來，正?；瓌t是瑞典社會變革的驅(qū)動器，在去機構(gòu)化及在日常社會中提供服務(wù)的社會變遷中發(fā)揮了重要作用，促使住宿機構(gòu)關(guān)閉和智力障礙者更多參與社會[2]。直到1980年代，北歐國家在對智力障礙者的政策、支持和服務(wù)方面一直處于領(lǐng)先地位，今天情況如何？瑞典依然處于領(lǐng)先地位嗎？

1.1 福利類型

殘障政策和社會政策與福利體系密切關(guān)聯(lián)。和其他國家一樣，瑞典智力障礙者曾有長時間被排斥的歷史。1950年后，伴隨福利國家成長，對智力障礙者的排斥開始緩慢向融合轉(zhuǎn)變。社會學(xué)家將福利國家分為三種類型，即自由主義型、社會民主型和保守型，瑞典是社會民主型福利國家典范[3]（見表1）。

表1　三種福利國家類型

社會民主型國家福利最重要的特征之一是國家或社會居于中心地位，即主要由國家和社會承擔(dān)公民福利，包括體面生活、完全公民身份、核心公民權(quán)及其他各類權(quán)利都由社會給予保障。人民福利不是基于市場或家庭，而是基于國家和社會。當(dāng)然，在社會民主型福利國家中，家庭也非常重要。福利由公共部門通過稅收等公共利益體現(xiàn)社會團結(jié)。

在自由主義福利型國家，市場是關(guān)鍵，國家僅承擔(dān)有限角色。福利主要由公民簽訂契約和購買服務(wù)，美國是自由主義福利系統(tǒng)的典型。在保守型福利國家，福利主要是家庭、慈善和教堂的責(zé)任，意大利是保守型模式的典型。

國家福利類型對殘障人群有影響。自從新公共管理主義出現(xiàn)后，市場變得越來越有影響力，瑞典在向自由主義福利型國家邁進。

1.2 普惠-特惠

福利類型與普惠基本價值觀有關(guān)[4]。普惠意味著各類補貼和服務(wù)應(yīng)該作為公民權(quán)利，所有公民或某些人群如老人和兒童均可獲得。例如，老年人可得到養(yǎng)老金補貼，兒童可得到兒童津貼。普惠如同沒有車的公路，公共服務(wù)可以惠及所有人且無需任何家計調(diào)查。除此之外，還需要一些特惠措施以確保需要獲得滿足，如殘障者所需要的服務(wù)。

特惠的基本價值觀是使其更有效，如果社會只支持被確認(rèn)為絕對需要幫助的人，可節(jié)省開支且達到更好的效果。從短期來看，特惠型福利對社會而言并不昂貴，而且人們可以自由選擇是否享有這些福利。但是，它也引發(fā)棘手問題，如哪些人應(yīng)被排斥在外或哪些人應(yīng)被納入。

普惠依然是瑞典福利的基本價值觀，補貼等級和社會高標(biāo)準(zhǔn)得益于高稅收，富裕公民也可以享受福利。但是，伴隨日益市場化趨勢，瑞典成為轉(zhuǎn)折或轉(zhuǎn)型中的福利國家，殘障者享有某些特惠型福利。

2 殘障政策

2.1殘障法

所有公民包括智力障礙者都被納入社會福利體系?！渡鐣＠ā芬?guī)定對社會全體公民無論有無殘障都提供社會支持和服務(wù)?！秾τ刑囟〒p傷者的支持和服務(wù)法》（The Act Concerning support and service for persons with certain functional impairments）規(guī)定了殘障者權(quán)利[5]，在瑞典被稱作LSS，在歐洲獨一無二，是一部以權(quán)利為本、用來促進特定損傷者專門權(quán)利的法律。根據(jù)法律，經(jīng)過評估屬于以下三類人群中的一類就有資格獲得服務(wù)。這三類人群分別為智力障礙者和自閉癥人士、獲得性腦損傷者及長期嚴(yán)重肢體或精神障礙人士。

通過LSS，殘障者的專門服務(wù)將得到保障。不過，智力障礙者最經(jīng)常使用的是專業(yè)服務(wù)住所即小組之家及日常活動或日常項目。目前瑞典大約有5萬智力障礙兒童和成年人得到了其所需要的支持。殘障者在LSS法律許可范圍內(nèi)享有的服務(wù)免費，但需要自付房租。

表2　關(guān)于有特定損傷者支持和服務(wù)法中的服務(wù)列表

2.2 殘障服務(wù)管理

瑞典政府結(jié)構(gòu)分為中央、郡議會（county council）和地方政府或自治市（local authorities or the municipalities）三個層次。殘障是瑞典的主流問題之一，意味著所有的中央部委都對殘障事務(wù)負責(zé)，各部門都需要在社會無障礙問題上承擔(dān)責(zé)任。

社會保險提供財務(wù)安全，就業(yè)管理部門是國家責(zé)任的例證。21個郡議會對大多數(shù)的醫(yī)療健康照顧服務(wù)負責(zé)，290個自治市對全體公民的教育和社會支持及殘障者的支持服務(wù)負責(zé)，包括住房、社會支持和出租車服務(wù)等。居民人數(shù)在各個自治市之間存在差異，最大的自治市有150萬人，最小的只有2500人。所有自治市對殘障服務(wù)都有責(zé)任，并提供服務(wù)信息，但是殘障者有責(zé)任申請上述服務(wù)。

殘障立法和殘障政策的總體目標(biāo)是使殘障者達到更高水平的平等、無障礙和參與，自治市通過服務(wù)為殘障者提供良好的生活條件。

價值是基于殘障的關(guān)系性概念，這一理論形成于1960年的瑞典[6]，意味著確認(rèn)存在各類損傷的個體及個體對支持的需要以及社會存在壓迫或歧視具有各類損傷的個體。人們把殘障視為一種關(guān)系性現(xiàn)象，殘障可能發(fā)生于個體和環(huán)境間以及個體之間。為了理解殘障，需要從社會層面了解殘障如何產(chǎn)生和消除。

3 當(dāng)前形勢

從1960年代以來，正常化原則建立后，普遍認(rèn)為智力障礙者或其他殘障者應(yīng)該為普通社會所接受并有權(quán)盡可能過和普通大眾相同的生活。為了正常生活，殘障者應(yīng)得到支持成為社會的完全一員。1990年代，瑞典和北歐諸國出現(xiàn)關(guān)于正?；牡诙ɡ顺保l(fā)了激烈爭論，促成了諸如LSS社會改革立法，地方政府承擔(dān)更多服務(wù)責(zé)任。

那么，今日瑞典智力障礙者境況有什么變化？對于我們追求的正常生活而言，到底是近了還是遠了？

3.1 教育

今天，智力障礙兒童在父母身邊長大，和沒有殘障的兒童上同一所學(xué)前機構(gòu)。智力障礙兒童和其他兒童一樣在一座大樓里接受教育，但往往被安置在單獨教室。

3.2 住房

2002年瑞典關(guān)閉了所有的住宿機構(gòu)，成年智力障礙者在支持下或獨立生活，或在兼職或全職工作人員照顧下生活于小組之家。小組一般由4～6人組成，生活在單元房中，個人有獨立的廚房、起居室、臥房、浴室等，共用服務(wù)人員。

有三種類型的小組之家。第一種是家庭導(dǎo)向，是家庭化模式，工作人員被認(rèn)為是家長，生活在小組之家的人被認(rèn)為是子女。這種小組之家非常安全且照顧周到，但主要是在內(nèi)部交往，和外部世界較少接觸。第二種類型是網(wǎng)絡(luò)導(dǎo)向。工作人員負責(zé)為生活在小組之家的人建立網(wǎng)絡(luò)，建立活躍的、包容的生活。這一類型最活躍，但也得到最多社區(qū)抱怨，他們認(rèn)為殘障者或工作人員沒有承擔(dān)足夠責(zé)任、不夠安全和讓生活在小組里的人承擔(dān)危險等。第三種類型是小型住宿機構(gòu)。由于大部分工作人員之前在大型機構(gòu)工作，因此常把大型機構(gòu)做法帶到小組之家。這類小組之家數(shù)量較少，但由于缺乏透明度，比住宿機構(gòu)情況更糟糕。這三種類型都顯示智力障礙者只有有限的影響力，甚至在一些基本決定上也是如此。殘障者的影響力是近來瑞典討論的焦點，人們都在關(guān)注如何提升個體和這一人群的影響力以及如何促進其成為事實。

3.3 就業(yè)

研究顯示只有22%的智力障礙者以某種狀態(tài)存在于勞動力市場[7]。大多數(shù)人在日間活動場所從事無收入勞動，為進入勞動力市場做準(zhǔn)備[8]。各地日?；顒硬町愝^大，從負責(zé)向公眾開放的咖啡館到做包裝性工作等。日間活動場所中的智力障礙者被安排在商店的情況日漸增多，但并不意味是有一份有收入的工作。

對瑞典近年來情況梳理后可看出所謂的“閉鎖”效應(yīng)，但是近年來支持性就業(yè)項目也不斷增多，殘障者可在勞動力市場得到有薪水的工作，這似乎相當(dāng)成功，同時社會企業(yè)數(shù)量也日益增多。

4 重要挑戰(zhàn)和趨勢

經(jīng)驗和研究告訴我們目標(biāo)和現(xiàn)實存在巨大差距。如近年殘障者生活狀況雖然緩慢改善，但是他們和其他人群的生活狀況差距依然明顯[9]。生活狀況差距涉及住房、工作、經(jīng)濟情況、交通、日常生活中的影響力、參與和文化活動等各個領(lǐng)域。

過去20多年中，一直把對殘障者的個體支持作為焦點，而非通過改變環(huán)境獲得無障礙和參與。這意味著，在實踐中占主導(dǎo)的是殘障個體概念而非關(guān)系性概念。當(dāng)評價和決定個體問題時，人們主要關(guān)注個體缺陷而非相關(guān)環(huán)境，這可能和過去20多年的主流趨勢相關(guān)，且對智力障礙年青人不斷進行分類和給予其他診斷，如注意缺陷多動障礙（ADHD）?，F(xiàn)在瑞典智力障礙者最重要的發(fā)展成就和挑戰(zhàn)如下。

4.1 日益增多的分類

把智力障礙學(xué)生的特殊項目責(zé)任集中到地方政府后，進入特殊項目的學(xué)生人數(shù)顯著增加。在過去15年間，特殊項目學(xué)生人數(shù)增加了106%。普通學(xué)校系統(tǒng)變化包括更強調(diào)理論知識和新評分體系等因素促成了這種擴張。

在學(xué)生數(shù)量不斷增加背后，給予普通學(xué)校的資助卻越來越有限，資金限制伴隨其他因素，導(dǎo)致對智力障礙學(xué)生的幫助由于缺乏資源而遭到縮減。因此，對部分智力障礙學(xué)生而言，注冊特殊項目是獲得足夠支持的唯一選擇。

短期來看，這種發(fā)展讓智力障礙學(xué)生得到了更好的支持。但是，這種不斷增加的分類對個體或社會的長期后果現(xiàn)在還在激烈討論中。當(dāng)幼年被標(biāo)簽為智力障礙，這對于身份認(rèn)同、權(quán)利和勞動力市場地位意味著什么？我們還不知道答案。但是，智力障礙者，和沒有殘障者比較，處于更為不利的生活處境。這也是瑞典過去20年來的最大挑戰(zhàn)，而且還將影響若干年。

4.2 服務(wù)差異大

1990年代，瑞典社會改革主要是中央政府動議，實施和服務(wù)由地方政府執(zhí)行。服務(wù)集中化在北歐諸國都有強勁的政治支持。一方面地方政府在本地社區(qū)和人們?nèi)粘Ｉ罡鼮橘N近，在當(dāng)?shù)丨h(huán)境實施社會服務(wù)更為有利。但是，另一方面像瑞典，平等獲得服務(wù)被認(rèn)為是最起碼的重要政策目標(biāo)，人們不希望不同自治市的服務(wù)質(zhì)量和數(shù)量不同。由此地方差異導(dǎo)致不平等的公共服務(wù)。

瑞典的發(fā)展變化需要在兩種不同的背景下思考，一方面1994年殘障法給予智力障礙者在普通社會更多權(quán)利，認(rèn)為是在預(yù)算削減中對這一人群提供保護的重要手段。但另外一方面，地方治理實施特點是財政困難和市場原則[10]。

原則上，改革導(dǎo)致了更多選擇和更好地滿足個體需要。但是，現(xiàn)在服務(wù)更多依賴于殘障者生活的自治市、所選擇的機構(gòu)、經(jīng)濟情況等[11]，這導(dǎo)致了地方、個體生活狀況和生活處境的不平等，而不能歸咎于不同的個體需要或偏好。另外，服務(wù)更多依賴于殘障者法律知識及其對自己狀況的爭辯能力。

有些殘障兒童家庭為了得到足夠服務(wù)支持，被迫從一個自治市搬遷到另外的自治市。對于智力障礙者而言，這必將造成對強有力的代言人或倡導(dǎo)者的需求。總而言之，目前趨勢意味著無障礙得到有質(zhì)量服務(wù)需依賴于所居住的自治市及殘障者服務(wù)獲得能力，而這和長久以來瑞典傳統(tǒng)原則恰恰相反。過去只要有某種需要，不論住在哪里、是誰，服務(wù)和教育的數(shù)量和質(zhì)量都是一樣的。

在過去20年里，地方政府管理原則發(fā)生了改變，這些改變是由新公共管理主義引發(fā)的?！哆x擇法》試圖市場化和在服務(wù)中增加更多選擇，現(xiàn)在私人公司可提供支持和服務(wù)，如可在小組之家服務(wù)。最近幾年，對智力障礙者支持和服務(wù)數(shù)量的增加都由私人公司推動。這意味著，特別在一些大城市中，人們有更多機會選擇，但同時也增加了對消費者能力的要求。近來，瑞典的殘障領(lǐng)域允許盈利。結(jié)果，我們看到部分大公司提供服務(wù)并從中牟利。

瑞典有普惠傳統(tǒng)和強有力的福利情境，這些新情況所增加的差異，特別是公司在殘障領(lǐng)域的牟利情況，引起了激烈討論。對誰，且在什么情況下，這些所謂的發(fā)展是有益的或有問題的？上述這些對智力障礙者造成的后果，需要更多時間和系統(tǒng)研究才能給予充分回答。

4.3 自我倡導(dǎo)

在瑞典殘障領(lǐng)域總體衰退趨勢中，還是亮點的。在過去15年中，日益增多的年輕智力障礙者自己組織起來，在社會化、自我賦權(quán)、標(biāo)簽化的社會規(guī)則和態(tài)度等方面都表達自己的觀點[12]。在瑞典，自我倡導(dǎo)團體更多地參與公共辯論，要求社會態(tài)度改變和抗拒隔離式教育和服務(wù)等要求[13]，這超越了之前智力障礙者為爭取積極公民權(quán)和平等對待的斗爭。雖然這并不容易，但給未來帶來了希望。

結(jié)論

瑞典殘障法和其他國家正在發(fā)生的殘障改革類似，都需要去適應(yīng)。瑞典殘障法制定時，在一次殘障組織會議上表現(xiàn)特別明顯，某個組織成員在會議開幕致辭時慷慨激昂地說“我們組織里的人是有些問題，但首先我們是普通人，也有很多技能，不僅僅是殘障?！比欢谄渌藢堈戏愂龊?，剛才發(fā)言的人開始了新的慷慨陳詞，“我機構(gòu)的成員確實是殘障的?！彼@樣理解這個概念：你需要適應(yīng)這個體系以便得到需要的支持和服務(wù)，而這樣做的唯一方法是要強調(diào)弱點，關(guān)注的不是能力而是殘障。

我們現(xiàn)在生活在福利協(xié)商的環(huán)境中，例如殘障兒童必須有好的父母，即在涉及到學(xué)校、社會支持和醫(yī)療照顧時，有知識和能力的父母可以為子女爭取更多福利。因此在這樣的福利體系中取得成功越來越是階級、教育背景和社會資源問題。因此，我們不得不適應(yīng)、有能力為自己爭取福利，如果應(yīng)付這種情況有困難就需要好的倡導(dǎo)者，同時也需要住在合適的地方。

以史為鑒，過去50年對瑞典智力障礙者而言，是個巨大的變革[14]。關(guān)閉了大型住宿機構(gòu)，頒布了殘障權(quán)利法律，智力障礙者在社會變得可見。但是，在取得成績的同時確實也存在顯著的倒退。例如，殘障個體獲得的保障在不同自治市有巨大差異、殘障福利需要強有力的倡導(dǎo)、太多未經(jīng)訓(xùn)練的工作人員、私人服務(wù)提供者當(dāng)成生意牟利，還有過去處于強勢地位的殘障者組織，在各種討論中逐漸被邊緣化[15]。

盡管上述提到的各種趨勢讓人憂心忡忡，但是，整體來看智力障礙者狀況還是有改善[15]，大多數(shù)智力障礙者獲得了支持和服務(wù)。上面提到的擔(dān)憂，不應(yīng)該被解釋為反對集中的、自由選擇和權(quán)利為本立法等。相當(dāng)多的瑞典殘障研究者被其他國家的學(xué)者誤讀為反對當(dāng)前政策。其實，我們的本意是支持當(dāng)前政策，但我們對政策執(zhí)行持有批評性態(tài)度[16]。

瑞典是殘障福利模范還是值得警惕的例子呢？這個問題不可能給出清晰答案。但是中國和其他國家仍然能夠從瑞典獲得經(jīng)驗，特別是成功關(guān)閉大型住宿機構(gòu)、智力障礙者特殊需要權(quán)利的確立以及福利協(xié)商系統(tǒng)中存在的種種問題。在瑞典，政府馬上要對法律及其實施狀況進行檢查，正在試圖解決上述問題。

殘障者每日生活的變化，往往從現(xiàn)實中的問題開始?；诂F(xiàn)實，提出意識形態(tài)改革，而當(dāng)改革解決現(xiàn)實問題時，常已經(jīng)時過境遷或現(xiàn)實已然發(fā)生了改變，因此從來就沒法達致完美境地（見圖1）。

圖1　改革與現(xiàn)實圖示

那么，瑞典福利將去往何方？當(dāng)瑞典越來越正?；l(fā)展時，我們意識到彭格特·耐楊（BengtNirji），即正?；瓌t之父很久之前說的話：“正常化原則意味著，讓全體殘障者的日常生活模式和狀態(tài)盡可能和社會的通常環(huán)境與生活方式接近”[17]。不論瑞典還是其他很多國家，要達到這一目標(biāo)還有很長的路要走。銘記殘障、福利政策和民主緊密關(guān)聯(lián)非常重要。引用另一位瑞典學(xué)者的話：“任何社會的民主水平，都直接取決于社會的政治、經(jīng)濟和道德是如何對待其弱勢人群的”[18]。

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A welfare state in transformation - effects on people with intellectual disability in Sweden

Magnus Tideman

【Abstract】Ideologically propelled by the Normalization Principle, the Swedish policy and service system for people with intellectual disability has since 1960 undergone drastic changes like deinstitutionalization and decentralisation of services to the local municipalities.This paper aims to analyze experiences of the Swedish welfare system and later year’s changes and reforms in respect to people with intellectual disability.Based on a description of different types of welfare models, Swedish policy and laws and the transformation of the welfare system, an analysis and discussion follow based on current research knowledge about major trends in practice and everyday life for people with intellectual disability.Special focus is on the greater variation in support and services, increasing self-advocacy, the impact of 20 years with a right-based law and on the increasing marketization of disability services in relation to quality of services and outcomes for people with intellectual disability.

【Key words】Intellectual disability; Sweden; Welfare; Everyday-life

[中圖分類號]book=5,ebook=7C913.69

[文獻標(biāo)識碼]A

[文章編號]2095-0810(2016)21-0004-06

作者簡介：馬格努斯·泰德曼（Magnus Tideman）博士 教授； 研究方向：智力障礙者生活境遇、社會融合、殘障建構(gòu)