王繼偉+袁正平+羅正年+余金明
摘要:癌癥生存者面臨因癌癥的診斷和治療而導(dǎo)致的身體、情感、精神、社會(huì)關(guān)系、職業(yè)和經(jīng)濟(jì)等各方面的挑戰(zhàn),這些挑戰(zhàn)貫穿于其整個(gè)生存階段。癌癥已經(jīng)成為一種慢性病。癌癥康復(fù)組織參與到社區(qū)癌癥管理中已經(jīng)成為社區(qū)癌癥管理及癌癥生存者自我管理最有前景的模式之一。上海市癌癥康復(fù)俱樂部的社會(huì)心理行為綜合干預(yù)模式在這一領(lǐng)域取得了積極的效果,進(jìn)一步總結(jié)和評(píng)價(jià)上海市癌癥康復(fù)俱樂部的干預(yù)模式及進(jìn)行普及和推廣是亟需思考的問題。
關(guān)鍵詞:癌癥生存者;管理;自我管理;社會(huì)心理行為干預(yù)
Abstract:Cancer survivors may face physical, emotional, social, and spiritual challenges as a result of their cancer diagnosis and treatment throughout cancer survivorship. In fact, many cancers, while still very serious, could become largely manageable chronic diseases.The cancer rehabilitation organizations involved in the cancer management that would be the one of the most promising model on the community cancer management and cancer survivor self-management. The comprehensive psychosocial behavior interventions of the Shanghai Cancer Rehabilitation Club have achieved positive results, furthermore, how to review and evaluate the intervention modes, and popularizeit need to think about.
Keywords: Cancer survivors; Management; Self-management; Psychosocial behavior intervention
一、癌癥已經(jīng)成為一種慢性病,社會(huì)心理行為綜合干預(yù)已經(jīng)成為癌癥管理的重要組成部分
近年來,隨著人口老齡化、環(huán)境變化以及人們生活方式的改變,癌癥的發(fā)病率也在逐年攀升。2014年世界衛(wèi)生組織發(fā)布的世界癌癥報(bào)告中指出,癌癥新發(fā)病例從2008年的1270萬到2012年的1410萬,并且將在未來二十年達(dá)到2500萬。我國(guó)二、三級(jí)預(yù)防工作的推進(jìn)以及醫(yī)療技術(shù)水平的進(jìn)步使得越來越多的癌癥患者得以長(zhǎng)期生存2。癌癥患者面臨因癌癥的診斷和治療而導(dǎo)致的身體、情感、精神、社會(huì)關(guān)系、職業(yè)和經(jīng)濟(jì)等各方面的挑戰(zhàn),這些挑戰(zhàn)貫穿于其整個(gè)生存階段3。世界衛(wèi)生組織已經(jīng)制定全球癌癥控制戰(zhàn)略,該戰(zhàn)略除強(qiáng)調(diào)實(shí)施癌癥的預(yù)防和控制及減少癌癥負(fù)擔(dān)和癌癥危險(xiǎn)因素外,特別強(qiáng)調(diào)應(yīng)采取措施提高患者和家庭的生命質(zhì)量(Quality of Life, QOL)4。癌癥已經(jīng)成為一種慢性病。
當(dāng)今醫(yī)學(xué)模式已經(jīng)從傳統(tǒng)的生物醫(yī)學(xué)模式逐漸轉(zhuǎn)變?yōu)樯?心理-社會(huì)醫(yī)學(xué)模式,對(duì)于癌癥患者的關(guān)注也不僅僅局限于生理特征,也越發(fā)重視社會(huì)心理因素對(duì)疾病的作用以及對(duì)生命質(zhì)量的影響。心理因素在癌癥的發(fā)生、發(fā)展和轉(zhuǎn)歸中都有著重要的作用。抑郁、焦慮、恐懼等負(fù)性心理因素會(huì)導(dǎo)致機(jī)體的免疫系統(tǒng)功能下降,削弱機(jī)體識(shí)別和殺滅癌細(xì)胞的能力5,不利于癌癥的康復(fù)。因此,對(duì)癌癥生存者而言,醫(yī)學(xué)治療輔以社會(huì)心理行為干預(yù)是十分必要的。癌癥患者的社區(qū)管理不同于高血壓、糖尿病等常見慢性病管理,除疾病管理、行為和生活方式管理外,社會(huì)心理干預(yù)在癌癥綜合治療和康復(fù)的重要作用越來越受到關(guān)注。
二、現(xiàn)有的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)癌癥管理和訪視已無法滿足癌癥患者的生理、心理、社會(huì)適應(yīng)等領(lǐng)域的需求
在我國(guó),癌癥已經(jīng)納入社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)工作范疇,已經(jīng)建立對(duì)癌癥患者的隨訪制度,如對(duì)于卡氏評(píng)分80分以上者1年隨訪1次,卡氏評(píng)分50分以上者半年隨訪1次,隨訪內(nèi)容包括對(duì)于癌癥患者現(xiàn)況的了解及基本的健康教育等[6]。已有研究表明,當(dāng)前社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)對(duì)于癌癥管理和隨訪領(lǐng)域存在諸多問題與不足,如現(xiàn)有的社區(qū)腫瘤隨訪登記制度缺乏個(gè)體化的訪視方式和有效的信息傳播平臺(tái),訪視方法以電話隨訪為主,無面對(duì)面的咨詢和交流,加上社區(qū)開展腫瘤康復(fù)干預(yù)的服務(wù)能力不足和資金支持不足,不能滿足社區(qū)癌癥患者的需要,而社區(qū)癌癥康復(fù)干預(yù)的需求包括社區(qū)癌癥患者渴望回歸社會(huì),希望得到人性化的分類服務(wù)和康復(fù)指導(dǎo);希望能夠得到更多的經(jīng)濟(jì)支持;希望參加更多的可及、有效、多樣的集體活動(dòng),同時(shí)他們也亟需心理疏導(dǎo)等心理康復(fù)干預(yù)[7]。改善癌癥患者的心理社會(huì)需求需要全社會(huì)的共同參與?,F(xiàn)有的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)癌癥管理和訪視已無法滿足癌癥患者的生理、心理、社會(huì)適應(yīng)等各領(lǐng)域的需求。
三、癌癥康復(fù)組織參與到社區(qū)癌癥管理中已經(jīng)成為社區(qū)癌癥管理及癌癥生存者自我管理最有前景的模式之一
西方國(guó)家有許多癌癥康復(fù)支持組織,例如英國(guó)的“Macmillan Cancer Support”和美國(guó)的“Cancer Support Community”?!癕acmillan Cancer Support”在社區(qū)及癌癥康復(fù)中心開展的各種心理社會(huì)干預(yù)活動(dòng)改善了癌癥生存者的生活[8]。“Cancer Support Community”的各種支持小組為癌癥生存者及其家人提供了一個(gè)相互交流和鼓勵(lì)的平臺(tái)[9]。國(guó)外針對(duì)癌癥生存者的心理社會(huì)干預(yù)研究已在多社區(qū)、多文化和多種族人群中開展,常見的4種形式包括:教育(包括應(yīng)對(duì)技能培訓(xùn)和提供信息以增強(qiáng)病人的掌控能力)、行為訓(xùn)練(包括放松、技能反饋療法和冥想等)、團(tuán)體支持治療(包括幫助病人表達(dá)情感等)、個(gè)體心理治療(包括心理輔導(dǎo)等)[10-13]。Classen 等[14]總結(jié)了干預(yù)影響生存時(shí)間成敗與否的共同因素:(a)在每個(gè)小組內(nèi)包括同類型和同階段癌癥的病人;(b)創(chuàng)造一種支持的環(huán)境;(c)教育;(d)提供應(yīng)激管理和應(yīng)付技能訓(xùn)練。多種干預(yù)方法的綜合運(yùn)用將更加有助于改善癌癥生存者的心理調(diào)適能力[15-17]。癌癥康復(fù)組織參與到社區(qū)癌癥管理中能夠有效彌補(bǔ)現(xiàn)有社區(qū)癌癥管理方式的不足,同時(shí)也能夠成為癌癥生存者自我管理的平臺(tái)和基礎(chǔ)。
四、上海市癌癥康復(fù)俱樂部癌癥社會(huì)心理行為綜合干預(yù)
上海市癌癥康復(fù)俱樂部(以下簡(jiǎn)稱“俱樂部”)1989年由袁正平先生發(fā)起成立,1993年正式成為社會(huì)團(tuán)體法人,現(xiàn)有團(tuán)體會(huì)員單位21個(gè)(各區(qū)、縣癌癥康復(fù)俱樂部、康復(fù)協(xié)會(huì)),下設(shè)187個(gè)康復(fù)活動(dòng)塊站。形成了市、區(qū)、街道鄉(xiāng)鎮(zhèn)的三級(jí)管理網(wǎng)絡(luò)?!熬銟凡俊币浴叭后w抗癌 超越生命”為宗旨,開展各項(xiàng)有效的患者康復(fù)活動(dòng),逐步形成了較為系統(tǒng)的、專業(yè)的為癌癥患者康復(fù)服務(wù)的模式,被媒體和大眾稱之為群體抗癌的“上海模式”?!熬銟凡俊备深A(yù)內(nèi)容包括:
(1)癌癥康復(fù)學(xué)校
3周連續(xù)住宿的康復(fù)學(xué)校自1993年至今已經(jīng)舉辦98期,6500余名癌癥學(xué)員從康復(fù)學(xué)校學(xué)習(xí)畢業(yè)??祻?fù)學(xué)校活動(dòng)主要包括支持小組、意象導(dǎo)引、音樂療法、認(rèn)知行為治療、放松訓(xùn)練、健康教育等。
① 支持小組
在培訓(xùn)班開始時(shí),按照同病種或相近病種分成小組,并進(jìn)行團(tuán)隊(duì)構(gòu)建,每個(gè)團(tuán)隊(duì)設(shè)計(jì)自己的名字和口號(hào)等。團(tuán)隊(duì)的構(gòu)建讓學(xué)員間互相熟悉,同組的成員在培訓(xùn)活動(dòng)和生活中互相幫助,幫助他人的同時(shí)也提升了自尊心,同病種的患者構(gòu)成小組的方式也有利于小組成員間病情的交流。另外,在培訓(xùn)期間定期安排同病種交流活動(dòng),培訓(xùn)班的老師作為主持參與其中。在康復(fù)學(xué)校中的工作人員均為癌癥生存者,他們對(duì)于癌癥疾病、治療及患病后生活和心理的調(diào)適都有一定的認(rèn)識(shí),能夠在生活上和心理上給予學(xué)員很大程度的支持。親身看到這些工作人員能夠走出癌癥的陰影積極向上的生活也給學(xué)員起到了正面的榜樣作用,讓學(xué)員對(duì)往后的人生更有信心。構(gòu)建支持小組有助于癌癥患者建立起新的社交支持網(wǎng)絡(luò)18。
② 意向?qū)б?/p>
培訓(xùn)班每日晨練后,進(jìn)行半小時(shí)的晨間冥思,播放舒緩的音樂和引導(dǎo)想象草原、流水等使人放松的情景的錄音。晨間冥思能夠使學(xué)員調(diào)整氣息,驅(qū)除內(nèi)心的雜念,回歸平靜的狀態(tài)。
除了通過晨間冥思調(diào)整狀態(tài),培訓(xùn)班還開設(shè)了郭林氣功的課程,每天兩個(gè)半小時(shí),一周十二個(gè)半小時(shí),由癌癥康復(fù)俱樂部的培訓(xùn)老師進(jìn)行培訓(xùn)。郭林氣功包括五種導(dǎo)引法:意念導(dǎo)引、呼吸導(dǎo)引、勢(shì)子導(dǎo)引、吐音導(dǎo)引、按摩導(dǎo)引,通過意、氣、形三方面的鍛煉,調(diào)整身體機(jī)能。郭林氣功講求“動(dòng)靜相兼、三關(guān)分渡、辨證施治、調(diào)動(dòng)內(nèi)因”,有平衡陰陽(yáng)、調(diào)和氣血、疏通經(jīng)絡(luò)、培育真氣的作用,從而達(dá)到改善人體內(nèi)環(huán)境的效果。郭林氣功的功理和功法,不僅局限于養(yǎng)生健體,還以病人的心理、生理、病理、病癥為依據(jù)進(jìn)行改良,發(fā)展成為現(xiàn)代臨床醫(yī)療康復(fù)氣功19、20。
③ 音樂療法
音樂治療以心理治療的理論和方法為基礎(chǔ),運(yùn)用音樂特有的生理、心理效應(yīng),使求治者在音樂治療師的共同參與下,通過各種專門設(shè)計(jì)的音樂行為、音樂經(jīng)歷及音樂體驗(yàn)。達(dá)到消除心理障礙、恢復(fù)或增進(jìn)身心健康的目21。
癌癥康復(fù)培訓(xùn)班采用鼓圈音樂活動(dòng)的形式開展集體音樂治療,這不僅僅是擊鼓游戲,它是以小組為單位在治療師的指導(dǎo)下圍成的一個(gè)圓圈,并在引導(dǎo)下演奏打擊樂器,課程持續(xù)兩小時(shí)。隨著節(jié)奏擊鼓有助于發(fā)泄情緒、緩解壓力,輕快的音樂節(jié)拍能使精神得到放松,利于身心健康。以小組的形式進(jìn)行鼓圈音樂活動(dòng)還有助于促進(jìn)溝通,讓學(xué)員能更加融入集體。音樂治療對(duì)癌癥患者來說不僅音樂的享受,還有助于緩解焦慮憂郁等負(fù)性情緒、提高語(yǔ)言溝通能力以及改善失眠,進(jìn)而減輕慢性疼痛22。
此外,培訓(xùn)班還教導(dǎo)學(xué)員唱歌,例如《康復(fù)學(xué)校之歌》、《讓愛動(dòng)起來》等,還有手語(yǔ)歌《感恩的心》,讓癌癥患者能夠從鼓舞人心的歌詞中獲得信心,從充滿愛意的歌詞中獲得溫暖。培訓(xùn)班還安排了舞蹈課,每周一小時(shí),教授交誼舞等。跳舞不僅能夠起到一定的鍛煉作用,還能夠加強(qiáng)人與人之間的溝通交流,改善癌癥患者的社交能力。
④ 認(rèn)知行為治療
認(rèn)知行為理論認(rèn)為,能擾亂患者精神的東西主要是患者對(duì)事件的認(rèn)知、判斷和評(píng)價(jià),一個(gè)人在行為表現(xiàn)上的缺陷是由于其在認(rèn)知上的缺陷而引起的,一旦認(rèn)知上的缺陷得到改變和矯正,不良情緒和行為也會(huì)相應(yīng)的好轉(zhuǎn)23。認(rèn)知重建是認(rèn)知行為療法中的核心24,樹立對(duì)癌癥正確的認(rèn)識(shí),保持積極的心態(tài),才能夠改善負(fù)性心理因素和行為。為此,培訓(xùn)班三周內(nèi)認(rèn)知治療時(shí)間達(dá)十三個(gè)半小時(shí),舉辦了抗癌明星報(bào)告會(huì)、第三人生講座等,由癌癥生存者講述講述他們抗癌的經(jīng)驗(yàn)和心理調(diào)適方法,向?qū)W員傳遞不懼癌、不放棄、活出自己的精彩的理念。培訓(xùn)班還舉辦了題為“我的希望”演講,意在改變癌癥患者對(duì)生活絕望的心態(tài),重拾希望,從而積極面對(duì)生活。
在罹患癌癥后,癌癥患者由于患病狀態(tài)、負(fù)性心理情緒和治療帶來的經(jīng)濟(jì)壓力,自我評(píng)價(jià)降低,人際交往減少,對(duì)生活失去興趣,出現(xiàn)絕望和消極的心理,使得家庭社會(huì)關(guān)系緊張,正常家庭和社會(huì)角色功能受損。而家庭作為一個(gè)自然支持系統(tǒng),扮演著促進(jìn)和保護(hù)個(gè)人健康的重要角色25。為改善家庭關(guān)系,培訓(xùn)班開設(shè)了贊美大師課,讓癌癥患者意識(shí)到他人對(duì)其關(guān)懷和支持,教導(dǎo)學(xué)員感激和贊美他人,鼓勵(lì)他們向家人朋友表達(dá)出心中的愛,讓他們懂得感恩,積極地與家人親友交往。和諧的家庭社會(huì)關(guān)系反過來也有利癌癥患者的康復(fù)和生存質(zhì)量的提高。
⑤ 放松訓(xùn)練
癌癥康復(fù)學(xué)校從日本引進(jìn)了整膚療法,整膚療法不同于按摩推拿,它是針對(duì)病痛局部的全層皮膚進(jìn)行抓、捏、捏抖、壓及壓推等手法加以刺激。研究表明,對(duì)于慢性痛癥患者,整膚有助于改善患病區(qū)微循環(huán),加速致痛物質(zhì)重吸收,使痛閾上升。中樞的痛抑制作用有利于降低交感神經(jīng)的緊張性,緩解患者的緊張情緒26。 也有研究表明針刺穴位結(jié)合放松訓(xùn)練可有效降低癌癥患者的疼痛程度27。
本次培訓(xùn)班還開展了笑療課,持續(xù)兩個(gè)半小時(shí)。笑療適用于疾病康復(fù)治療,可以使全身的肌肉放松,消除緊張、抑郁等不良情緒,還可改善呼吸、循環(huán)系統(tǒng)功能,使患者達(dá)到全身心放松的效果。在課程之余,癌癥康復(fù)培訓(xùn)班安排了一定的集體游戲,鍛煉團(tuán)隊(duì)合作能力,并起到調(diào)節(jié)情緒、發(fā)泄壓力的作用。
⑥ 健康教育
對(duì)癌癥疾病的無知造成了癌癥患者的不安和恐懼。在接受了化療、放療或手術(shù)等治療之后,缺乏后續(xù)的醫(yī)療指導(dǎo),使許多患者困惑和無助的情緒。因此,將健康保健知識(shí)、健康觀念等信息知識(shí)通過信息傳播及行為干預(yù)的方式對(duì)患者進(jìn)行教育是十分必要的。健康教育可提高腫瘤患者自我護(hù)理知識(shí)和技能,減少患者的焦慮和不安28。
癌癥康復(fù)培訓(xùn)班向?qū)W員進(jìn)行健康講座,講述癌癥病因、復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移、疾病治療等內(nèi)容,加深學(xué)員對(duì)疾病的理解,消除無知帶來的不安和恐慌,有利于建立正確的面對(duì)癌癥的態(tài)度。
培訓(xùn)班還特別提供了癌癥康復(fù)營(yíng)養(yǎng)干預(yù)指導(dǎo)。特定的文化背景決定了中國(guó)癌癥患者對(duì)治療過程及治療后續(xù)飲食的重視。在信息繁雜的時(shí)代,癌癥患者需要合適的飲食指導(dǎo),包括食物的選擇、促進(jìn)食欲的方法等29、30。合理的飲食有助于提高免疫力和改善精神狀況,對(duì)患者病情起到積極的作用。
(2)愛心康復(fù)營(yíng)
3天連續(xù)住宿的康復(fù)夏令營(yíng)自1998年至今已經(jīng)舉辦205期,將上述3周的康復(fù)學(xué)校內(nèi)容精簡(jiǎn)安排后作為康復(fù)夏令營(yíng)的康復(fù)活動(dòng)內(nèi)容,至今15000余人參加了康復(fù)夏令營(yíng)活動(dòng)。
(3)社區(qū)塊站活動(dòng)
全市178個(gè)塊站每月活動(dòng)一次,所轄區(qū)域會(huì)員均可參加,活動(dòng)內(nèi)容包括心理咨詢、經(jīng)驗(yàn)交流、健康講座、文體活動(dòng)等。
(4)俱樂部窗口
建立“希愛”網(wǎng)站和《康復(fù)通訊》讀物。每名會(huì)員每年都會(huì)收到4期由俱樂部編輯的內(nèi)部交流讀物《康復(fù)通訊》,該讀物至今已累計(jì)刊出116期。
(5)病種康復(fù)指導(dǎo)中心
建立包括肝移植、肝癌、無喉復(fù)聲、婦科癌癥、造口、乳腺癌、血液、腸癌、胃癌、肺癌、泌尿系統(tǒng)等11個(gè)康復(fù)指導(dǎo)中心,各“病種康復(fù)指導(dǎo)中心”定期或不定期地開展各種活動(dòng),如聘請(qǐng)專家教授講課,開展同病種抗癌明星交流活動(dòng),有的還搞專題研討會(huì)、培訓(xùn)班、組織旅游等等。
(6)癌癥病人資源中心
在全市12家大型綜合醫(yī)院及腫瘤??漆t(yī)院設(shè)有癌癥病人資源中心,由俱樂部志愿者為院內(nèi)治療的癌癥患者提供門診和入院咨詢、科普抗癌、情緒支持、同病互助、健康教育等服務(wù)。其中兩家由市俱樂部運(yùn)作,三年來多來先后有30位志愿者參加了“ 資源中心 ” 的工作,有2278人次15946小時(shí)分別在兩個(gè)醫(yī)院為癌癥患者服務(wù)。
(7)臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)
由俱樂部志愿者組成臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì),對(duì)臨終癌癥患者進(jìn)行慰藉和關(guān)懷。
(8)綠色殯葬
根據(jù)自愿原則,由俱樂部組織對(duì)死亡的癌癥患者進(jìn)行集體綠色葬禮。
(9)文體團(tuán)隊(duì)
舞蹈團(tuán)、合唱團(tuán)、自行車騎行隊(duì)、乳腺癌長(zhǎng)跑隊(duì)以及癌癥患者廣泛參加的郭林啟動(dòng)運(yùn)動(dòng)等。
四、上海市癌癥康復(fù)俱樂部癌癥社會(huì)心理行為綜合干預(yù)的效果及面臨的挑戰(zhàn)
通過對(duì)上海市癌癥康復(fù)俱樂部會(huì)員開展的定性研究發(fā)現(xiàn),對(duì)于癌癥患者在俱樂部社區(qū)塊站參加康復(fù)活動(dòng)的經(jīng)歷,他們認(rèn)為俱樂部在社區(qū)實(shí)施的康復(fù)活動(dòng)為他們提供了心理社會(huì)支持,信息支持和實(shí)際的幫助,改善了他們的生命質(zhì)量[31]。通過參與社區(qū)康復(fù)活動(dòng)和志愿者活動(dòng)也使癌癥患者融入社會(huì),改善了自尊,重新發(fā)現(xiàn)生命的意義。他們也同時(shí)指出更多的公共衛(wèi)生資源和扶持政策應(yīng)該投入支持本地的癌癥康復(fù)組織發(fā)展。
我們對(duì)康復(fù)學(xué)校干預(yù)效果的初步評(píng)估表明,康復(fù)學(xué)校學(xué)員在3周學(xué)校康復(fù)活動(dòng)后生命質(zhì)量各領(lǐng)域均較參加學(xué)校前有顯著性改善,6個(gè)月后康復(fù)效果仍然能夠有效保持,但分值略有下降,更長(zhǎng)期的效果仍在進(jìn)行隨訪??祻?fù)學(xué)校學(xué)員參加體育鍛煉的比例、每周參加鍛煉的次數(shù)大于5次比例以及每周鍛煉時(shí)間均在隨訪6個(gè)月后較基線水平顯著增加;對(duì)個(gè)人睡眠滿意的比例隨訪6月后較基線時(shí)顯著提高。上海市癌癥康復(fù)學(xué)?;谌航M的21天連續(xù)住宿型多焦點(diǎn)的社會(huì)心理行為康復(fù)干預(yù)有效地改善了癌癥生存者的生命質(zhì)量的多個(gè)維度,是一項(xiàng)積極有效的措施[32]。
“俱樂部“的所實(shí)施的以社會(huì)心理行為綜合干預(yù)為基礎(chǔ)的癌癥生存者管理與自我管理工作已經(jīng)取得了一定成效,然而,雖歷經(jīng)多年的發(fā)展,“俱樂部”仍然面臨著一些困境,如缺乏活動(dòng)場(chǎng)所與辦公設(shè)備、缺乏專業(yè)人才、政府和社會(huì)的支持力度不足、與衛(wèi)生專業(yè)部門合作不深入等。如何解決其自身發(fā)展的困境,如何保持干預(yù)效果并對(duì)干預(yù)結(jié)果進(jìn)行長(zhǎng)期隨訪,總結(jié)、規(guī)范這一干預(yù)方式及進(jìn)行普及和推廣仍是社區(qū)癌癥管理領(lǐng)域亟需思考和解決的問題。
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