韓墨林
張鵬懷著忐忑的心情,把B超單遞到北京友誼醫(yī)院的大夫手中。大夫簡單地看了看,以例行公事的口吻說:恭喜你們,妻子懷孕了,寶寶7周。
欣喜、恐懼、傷感,各種復(fù)雜的情緒瞬間在2016年12月初的這個(gè)周一下午交織在了一起。36歲的張鵬張了張口,卻什么也說不出。走出診室的一刻,他和妻子的手緊緊握在一起。
曾經(jīng)的失去,讓他們更加珍惜眼前的“得到”。2015年1月5日夜半,就在這家醫(yī)院的13層,4小時(shí)回天無力的搶救后,他們不得不接受女兒的生命無法挽回的事實(shí)。在告別的時(shí)刻,張鵬最后一次擦拭她的臉頰,妻子給她梳了漂亮的新辮子。
兩年了。夫妻倆就這樣緊緊握著對(duì)方的手,度過漫長而痛徹心扉的日子。不過,在巨大的痛苦中,仍然存在著一份微弱如螢燭、給予他們溫暖和慰藉的力量。丹丹離世前,據(jù)她自己的意愿和父母期望,捐出了兩個(gè)腎臟、一個(gè)肝臟、兩只眼睛。5個(gè)人的生命因?yàn)樗淖?、延續(xù)。
“有時(shí),看著和女兒同齡的小孩在街上玩,我就忍不住站在旁邊看,想走又不想走,真痛苦啊?!睆堸i對(duì)《博客天下》說,話語被潛在的哭泣分割?!斑@種痛我們一輩子都忘不了。可是,孩子捐了器官,就是她還有一絲生命在這世上,也就是她還活著,對(duì)不對(duì)?”
短暫的沉默后,他接著說,說得很慢:“痛到不行的時(shí)候,我們就這樣告訴彼此,鼓勵(lì)彼此。女兒那么堅(jiān)強(qiáng),我們必須和她一樣堅(jiān)強(qiáng)?!?/p>
友誼醫(yī)院OPO(器官獲取組織)主任吳平第一時(shí)間向他們送去對(duì)新生命的祝福。作為直接負(fù)責(zé)這個(gè)案例的器官協(xié)調(diào)員,吳平看著丹丹在深度昏迷中掙扎,看著悲傷的父母在病床前訴說她再也聽不到的愛,看著連接她幼小生命的體征監(jiān)測(cè)儀變成一道直線,看著年輕的媽媽用顫抖的手在捐贈(zèng)同意書上簽字……
“產(chǎn)婦37歲了,已經(jīng)算高齡,要注意身體?!眳瞧蕉?。張鵬笑著,說謝謝。
多年器官協(xié)調(diào)員的經(jīng)歷,讓吳平見慣了生死和人性??傻ささ氖虑榻o了他格外深刻的印象,在感動(dòng)之外,還由于這個(gè)意外來臨的新生命,蘊(yùn)含了一種新的期待和美好的象征。畢竟,吳平和中國眾多器官協(xié)調(diào)員日復(fù)一日奔波經(jīng)歷的,就是一個(gè)個(gè)關(guān)于死亡和新生的故事。他們期盼每個(gè)故事都能擁有一個(gè)充滿希望的結(jié)局。
現(xiàn)實(shí)
原衛(wèi)生部副部長、全國政協(xié)常委黃潔夫向《博客天下》介紹,2016年,中國器官捐獻(xiàn)者約達(dá)4000例,完成近1.6萬例器官移植手術(shù),比2015年增加50%。然而,這個(gè)看似樂觀的數(shù)字,與焦灼等待器官的人數(shù)相比,仍然是杯水車薪。據(jù)保守估計(jì),中國每年有約100萬終末期腎病患者、30萬終末期肝病患者有移植需求。這殘酷而龐大的數(shù)量對(duì)比,注定了他們中的大部分人,只能在日漸渺茫的期待中,走向生命的終點(diǎn)。
按照中國目前的器官捐獻(xiàn)制度,一個(gè)公民因疾病或外傷,現(xiàn)代醫(yī)療手段已無法挽救其生命的時(shí)候,才會(huì)被醫(yī)院列入潛在的器官捐獻(xiàn)者,并由協(xié)調(diào)員介入,與其直系親屬商議捐贈(zèng)的可能性與后續(xù)事宜。
捐贈(zèng)需經(jīng)捐獻(xiàn)者父母、配偶及成年子女全體認(rèn)可,并在“公民死亡捐獻(xiàn)同意書”簽字。之后,協(xié)調(diào)員會(huì)把器官信息錄入COTRS(中國人體器官分配與共享計(jì)算機(jī)系統(tǒng))。此時(shí)遵循各項(xiàng)嚴(yán)格參數(shù)設(shè)計(jì)的分配程序啟動(dòng),合適的受捐對(duì)象進(jìn)入準(zhǔn)備狀態(tài),直到捐贈(zèng)者確認(rèn)死亡,器官正式捐贈(zèng),一條或多條等待的生命將獲得新生。
吳平告訴《博客天下》,2016年,他手頭協(xié)調(diào)過的案例約有150個(gè),其中,有可能成為潛在捐獻(xiàn)者的大概110個(gè),但真正做成的案例,只有10個(gè)。
另一位OPO協(xié)調(diào)員劉源的觀察與之類似。他所在的北京佑安醫(yī)院,每年大概有100名符合條件的潛在器官捐獻(xiàn)者,但最終完成捐獻(xiàn)的尚不到四分之一。他告訴《博客天下》,家屬“身體發(fā)膚受之父母,不愿毀傷”的傳統(tǒng)觀念,是協(xié)調(diào)工作難以推進(jìn)的最重要原因。
囿于這種觀念,要捐贈(zèng)者全部家族成員都接受捐贈(zèng)行為,幾乎不可能。很多時(shí)候,家庭成員內(nèi)部觀點(diǎn)的不一致,導(dǎo)致捐贈(zèng)在最后一刻遺憾地放棄。2016年初,他經(jīng)手的一位腦干出血的女性捐贈(zèng)者就是這種情況,丈夫和女兒同意捐贈(zèng),但兄弟姐妹激烈反對(duì),最終只有抱憾。
甚至,部分家屬會(huì)要求吳平嚴(yán)格保密捐贈(zèng)的事情。理由讓吳平很感慨,“怕回家鄉(xiāng)被人戳脊梁骨”。
在不少農(nóng)村和郊縣地區(qū),傳統(tǒng)觀念十分強(qiáng)勢(shì)。曾經(jīng),吳平協(xié)調(diào)過一例山東的器官捐獻(xiàn),經(jīng)過家屬的許可,電視臺(tái)播報(bào)了這個(gè)感人的故事。后來家屬給他打電話,說鄰里都知道了這件事,他們壓力很大。吳平只得勸慰他,要他從心底相信這是一件善事,就能抵擋人言??伤耐葱牟⒉粊営诩覍伲耗切┛犊?zèng)出生命禮物的善良的人,竟要在失去親人的痛苦中再面對(duì)殘酷的議論—“看,這家人連全尸都不給親人留”。
在器官捐贈(zèng)流程中,“直系親屬全體簽字”的環(huán)節(jié),在執(zhí)行層面上非常嚴(yán)格。吳平記得,在他經(jīng)手的一例兒童器官捐贈(zèng)中,父親在北京兒童醫(yī)院守護(hù)孩子,母親因身體不好在內(nèi)蒙古老家休養(yǎng)。為了母親的簽名,吳平連夜帶著他家一個(gè)指路的親戚開車去內(nèi)蒙古,凌晨4點(diǎn)多趕到,拿到簽名連夜馳回北京,路上奔波了十幾個(gè)小時(shí)。
那次,他曾致電國家OPO,詢問是否可以使用電話授權(quán)等方式代替母親簽名,對(duì)方的回答是:不行。
在人體這臺(tái)構(gòu)造精巧絕倫的機(jī)器中,血液永不停息地流動(dòng),把氧氣、水分和營養(yǎng)輸送到各個(gè)中樞,維持生命的運(yùn)轉(zhuǎn)。然而,在血液停止運(yùn)動(dòng),生命從機(jī)體慢慢消失的同時(shí),器官也在一點(diǎn)一點(diǎn)發(fā)生著不可逆的損傷。肝臟,10分鐘;心肺,15分鐘;腎臟,60分鐘;角膜,6小時(shí)。這是醫(yī)學(xué)理論上器官功能存留的最長時(shí)限,對(duì)協(xié)調(diào)員來說,就是爭(zhēng)分奪秒的戰(zhàn)斗,是從吝嗇的死神手中搶奪拯救生命的機(jī)會(huì)。
在悲傷的病房里,走廊上,手術(shù)室外,吳平和劉源,以及很多協(xié)調(diào)員,猶豫地走向一個(gè)又一個(gè)病人家屬。選擇合適的時(shí)機(jī),慢慢開啟這個(gè)并不輕松的話題。吳平說,這個(gè)時(shí)間不能太快,因?yàn)榧覍傩枰獣r(shí)間接受病情無救的事實(shí)。也不能太慢,各項(xiàng)手續(xù)都需要流程,器官等不了那么久。這是一份在人性愛與痛之間的狹路中艱難求索的工作。一些協(xié)調(diào)員甚至?xí)蔀榧覍贅O端情緒的爆發(fā)對(duì)象,遭受斥罵,甚至毆打。
他們的努力背后,是一個(gè)又一個(gè)交織著希望與絕望的故事,主題是沉甸甸的生命。
希望
在吳平和劉源的協(xié)調(diào)工作中,最后一刻放棄捐贈(zèng)的情況十分常見,患者病情過重或器官運(yùn)輸時(shí)間太長,導(dǎo)致器官失效的情況,也不乏其例。這對(duì)等待移植的患者而言,意味著剛剛被給予希望,又再度掉落到絕望的深淵里。
膽道閉鎖患兒萌萌的媽媽曾敬,經(jīng)歷過這樣的一次波折。曾敬告訴《博客天下》,2016年9月初,她接到醫(yī)院電話,說孩子有肝源了。她做好了所有準(zhǔn)備,可第二天就收到新的消息:肝源出了問題,手術(shù)不做了。那時(shí),孩子的病況已經(jīng)很不樂觀,皮膚和眼睛呈現(xiàn)出可怕的黃顏色,肚子鼓脹,鼓起的皮膚上爬滿猙獰的紫色血管。
除了哭泣,她們沒有選擇。但萌萌是幸運(yùn)的,兩個(gè)月后,新的肝源來了。這次孩子順利做了手術(shù),現(xiàn)在恢復(fù)得不錯(cuò)。
萌萌迎著早晨8點(diǎn)半的朝陽出生,帶著全家的幸福和美好期望。在萌萌生病前,曾敬很信命,她覺得可愛的女兒是上天賜予的美好禮物,她怎么也沒想到,上天這么快就想要收回這份禮物。萌萌滿月打預(yù)防針時(shí),敏銳的醫(yī)生注意到孩子的皮膚有些黃,建議她們?nèi)プ鲞M(jìn)一步診斷。診斷的結(jié)果是膽道閉鎖,那是每8000至14000個(gè)新生兒中僅會(huì)發(fā)生一例的可怕病癥。
得這種病的患兒肝臟內(nèi)外膽管阻塞,導(dǎo)致肝功能衰竭,肝移植是最好的治療方案。萌萌的主治醫(yī)生朱志軍告訴《博客天下》,在COTRS系統(tǒng)中兒童的等待名單里,北京友誼醫(yī)院人數(shù)最多,大概有60到100人。有孩子像萌萌一樣迎來新生,也有孩子在沒有結(jié)果的等待中死去。
等待復(fù)查時(shí),曾敬輕輕撫摸著女兒的腦袋。萌萌頭發(fā)很多,柔軟而濃密,這并不是因?yàn)榘l(fā)育良好,而是她長期服用激素美卓樂片,導(dǎo)致毛發(fā)過度生長。曾敬常常想,這幾十種藥物以及扎過的上百針,在未來將給女兒帶來什么樣的影響。
這種恐懼是有具體輪廓的。萌萌的病友中有一個(gè)5歲的男孩,早年做了肝移植手術(shù)。他和不到1歲的萌萌放在一起,幾乎看不出年齡差別。
無眠的夜里,她想起母親的話:“你現(xiàn)在要救她,我們理解,可你想想,如果她10歲的時(shí)候,或者20歲的時(shí)候,再離開你,那你又是什么心情呢?”
她嘗過女兒服用的每一種藥物,都很苦,可女兒早就習(xí)慣了,會(huì)像普通小孩吃糖那樣把藥吃下去。曾敬不知道,面對(duì)未來生活的更多苦楚,女兒是不是也會(huì)這么堅(jiān)強(qiáng)。
在女兒病房的同一條走廊里,曾敬經(jīng)常聽到急促、沙啞的嘶吼,間雜著咒罵,仿佛蘊(yùn)含著無盡的痛苦。它們來自一個(gè)等肝臟等了整整一年的中年男子。10年前,他的母親給他捐過肝。后來,母親的肝臟在兒子體內(nèi)再度病變,他又住進(jìn)了醫(yī)院。病房里只有白發(fā)蒼蒼的老母親陪著他,握著兒子的手,陪伴他因病痛侵?jǐn)_夜以繼日的掙扎哭叫。
一直到他死去。
錢
曾敬說,萌萌從生病到術(shù)后的醫(yī)藥費(fèi),已經(jīng)接近60萬元,全部是自費(fèi),肝臟移植并不在醫(yī)保的覆蓋范圍。她和丈夫在北京有體面的工作,收入較高,萌萌的病雖然是沉重的負(fù)擔(dān),但沒超出他們的支付能力。
而此刻,和萌萌同院的小病友丫丫的媽媽高雅,還在為孩子每天的藥費(fèi)發(fā)愁。高雅來自農(nóng)民家庭,在家鄉(xiāng)無法治療,只好來北京。丫丫和萌萌的病情一樣,都是新生兒膽道閉鎖。目前接近20萬的醫(yī)療花銷中,一半以上是舉債。
丫丫由媽媽高雅為她捐肝,母女兩人剛出院不久。女兒服用的十幾種藥物中,有一種叫伏立康的藥片,每天一顆,一顆380元。高雅告訴《博客天下》,每一次計(jì)算剩余藥片數(shù)量,她都會(huì)“陷入焦慮”。
朱志軍介紹,在兒童肝移植領(lǐng)域,親屬捐獻(xiàn)的花費(fèi)在12萬至15萬元左右,但使用器官分配系統(tǒng)分配的捐贈(zèng)器官,花銷是兩倍甚至更多。如果是成人需要移植,親體捐贈(zèng)的費(fèi)用可以控制在25萬元左右,使用系統(tǒng)器官則需要65萬到80萬元。這使一些經(jīng)濟(jì)能力較弱的家庭,選擇用親人的器官去拯救另一個(gè)親人的生命。
吳平說,這樣的現(xiàn)象折射出中國器官捐贈(zèng)事業(yè)依然任重道遠(yuǎn)的現(xiàn)實(shí)。在歐美,親體器官移植的費(fèi)用通常高于捐贈(zèng)器官,因?yàn)榍罢咭馕吨t(yī)生更多的工作量,和遠(yuǎn)比后者沉重的心理壓力??稍谥袊?,這兩個(gè)數(shù)字倒過來了。這在一方面說明醫(yī)生的勞動(dòng)力“并不值錢”,另一方面,意味著公民自愿捐獻(xiàn)之路道阻且長,數(shù)量遠(yuǎn)不能滿足需求。
12月29日下午6點(diǎn),朱志軍正在進(jìn)行一場(chǎng)手術(shù),手術(shù)臺(tái)上躺著一個(gè)14歲的少年,由父親捐肝。
切開腹腔,做肝周的粘連及結(jié)締組織的分離。再分離肝動(dòng)脈、門靜脈、膽道。一根一根縫扎血管,再一根一根切斷,取出堅(jiān)硬腫脹的病肝。把父親切下的紅潤的肝填回原位,聯(lián)通血管及膽管。然后,用37度的極其纖細(xì)的水流,沖洗整個(gè)肝臟,使從冰冷的保存液中取出的肝臟恢復(fù)到人體體溫。最后,松開牽引帶,連接超聲波儀器,檢測(cè)血管的通暢性。血液流通的一刻,父親的肝臟開始在孩子體內(nèi)運(yùn)轉(zhuǎn),手術(shù)長達(dá)5小時(shí)。當(dāng)另一個(gè)5小時(shí)過去,少年慢慢睜開了眼睛。
這一幕是另一個(gè)父親無法渴求的幸運(yùn)。親體移植降低一半的費(fèi)用,仍然是很多家庭不能承受之重,僅僅半個(gè)月前,那個(gè)同樣打算給兒子捐肝的父親,因?yàn)槭中g(shù)費(fèi)缺口極大,不得已東籌西措了一個(gè)月,才勉強(qiáng)湊夠了10萬元。但已錯(cuò)過了最佳手術(shù)期,6個(gè)月大的兒子永遠(yuǎn)地離開了他。
高雅母女兩人出院不到一周,此前在北京照顧他們的婆婆就回了老家,帶家族新生的小孫子。
她哭了一夜又一夜。她知道,婆婆重男輕女很嚴(yán)重,對(duì)她生的是女兒已有微詞,何況丫丫又得了這個(gè)病,奶奶已經(jīng)不把她當(dāng)孫女了?!翱赡鞘俏业呐畠喊??!?/p>
現(xiàn)在,孩子爸爸必須留在老家工作,幾千塊錢的工資對(duì)此刻的家庭來說,太過重要。高雅一個(gè)人留在北京照顧慢慢恢復(fù)的女兒,她也剛做完手術(shù)不久,可她覺得,現(xiàn)在的自己“沒資格做病人”。
高雅和丫丫租住在友誼醫(yī)院附近的天橋北里,那個(gè)老式小區(qū)住著許多等待器官移植的患者,大都是外地人,僅她認(rèn)識(shí)的就有十多個(gè)。高雅的合租室友是一對(duì)年齡和她相近的夫妻,因?yàn)楹⒆硬∏榧眲》磸?fù),目前花銷已過百萬,她不知道這個(gè)家境和她家其實(shí)差不多的家庭,究竟是怎么堅(jiān)持下來的。
從事器官移植30年的朱志軍,見過很多類似的生離死別的故事。他一直在呼吁把器官移植納入醫(yī)保,以減少“生命有價(jià)”的人倫悲劇?;蛟S逐步進(jìn)行,首先讓醫(yī)保覆蓋親屬捐獻(xiàn)的部分。他認(rèn)為,這會(huì)使有限的器官救助更多的病人,減少系統(tǒng)分配的壓力。
偶然
和朱志軍一樣,吳平也是資深的肝移植醫(yī)生,見多了等待器官的患者經(jīng)歷的痛苦和無望。如今作為協(xié)調(diào)員的他,從新的視角看待這個(gè)現(xiàn)實(shí)時(shí),對(duì)它的殘酷卻有了另一個(gè)層面的理解,關(guān)于不可預(yù)知,還有復(fù)雜。
一次,吳平在北京通州潞河醫(yī)院接到一個(gè)車禍傷者的協(xié)調(diào)案,當(dāng)時(shí)人已垂危,兩個(gè)孩子未成年,在場(chǎng)的父親和妻子都同意捐贈(zèng)。吳平問及母親的情況,對(duì)方說“沒了”。吳平認(rèn)為這是指去世了,并沒多想。兩天后,傷者體征劇變,即將離世的那個(gè)下午,吳平趕到醫(yī)院,協(xié)助家屬辦理捐獻(xiàn)程序。這時(shí)傷者的弟弟說母親還要來看最后一面,他很詫異,追問怎么回事,這才知道之前所說的“沒了”指的是“離婚了”。
當(dāng)時(shí)是下午6點(diǎn),傷者母親在長途火車上,要第二天早晨才能到北京,簽字已經(jīng)來不及。但傷者的情況幾乎不可能維持這么久的時(shí)間。晚上11點(diǎn),傷者停止了呼吸。他們只有放棄。
相似的故事多有發(fā)生。在一個(gè)遙遠(yuǎn)的農(nóng)村,吳平又一次遇到這種情況,捐獻(xiàn)者的母親不在現(xiàn)場(chǎng),家人說母親“走了”。他追問“走了”的具體含義,還是“離婚了”。而且情形更加復(fù)雜,在現(xiàn)場(chǎng)能簽字的愛人和捐獻(xiàn)者沒領(lǐng)過結(jié)婚證—在那個(gè)農(nóng)村,婚禮才是結(jié)婚的必須儀式,證件是可有可無的東西,但對(duì)協(xié)調(diào)員來說卻是至關(guān)重要的程序正確。
再一次放棄。
“所以,器官協(xié)調(diào)員真的是一個(gè)見證世間百態(tài)的工作?!眳瞧秸f,它確實(shí)是一個(gè)高尚的事業(yè),救助著生命,但對(duì)亡者意義重大的生命轉(zhuǎn)機(jī),常常懸于一絲十分偶然的機(jī)會(huì)。而且,“一個(gè)高尚的事業(yè),未必由絕對(duì)高尚的動(dòng)機(jī)所構(gòu)成?!?/p>
他記得一名來自北京的捐獻(xiàn)者—因?yàn)榫坪篁T車,撞在了樹上,當(dāng)場(chǎng)生命垂危。吳平接到消息趕過去,家屬立刻同意捐贈(zèng),但只捐角膜。問為什么,家屬說欠了醫(yī)院一些醫(yī)藥費(fèi),以后孩子生活也需要錢,所以想捐角膜換點(diǎn)錢。
吳平向他們解釋,中國的器官捐贈(zèng)事業(yè)遵循自愿、無償?shù)脑瓌t,在捐贈(zèng)成功之后,如家庭確有困難,可以向紅十字會(huì)申請(qǐng)一定數(shù)量的救助,但目前的救助方案只針對(duì)大器官捐獻(xiàn)。
傷者的母親仿佛有些明白:“那我們?cè)倬枰粋€(gè)腎,還是一個(gè)肝?夠不夠那個(gè)救助?”
吳平唯有苦笑。
在工作中,他見過許多例用這種做生意的心態(tài)看待器官捐贈(zèng)的家屬,甚至有人直接向他喊出過70萬元的價(jià)格。顯然,這無論在規(guī)則和感情上,都不合適。但環(huán)顧這個(gè)家徒四壁的家庭,他覺得可以理解。
吳平承諾會(huì)盡力幫助他們申請(qǐng)救助。在說服傷者母親捐贈(zèng)全部大器官之后,事情有了新的插曲。
與母親商議捐贈(zèng)事宜時(shí),他問及傷者妻子的情況,母親說已經(jīng)離婚了,但拿不出離婚證。他提出通過紅會(huì)系統(tǒng)直接向當(dāng)?shù)嘏沙鏊{(diào)查,傷者母親有些怕了,這才告訴他兒子和妻子并沒有離婚,她是想一個(gè)人拿所有的補(bǔ)償款。
吳平不知說什么好。
當(dāng)?shù)蒯t(yī)生迅速通知了傷者的妻子。第三天,妻子出現(xiàn)了,她對(duì)捐贈(zèng)并無異議,于是當(dāng)場(chǎng)簽字。接下來就是等待患者腦死亡,正式實(shí)施捐贈(zèng)。
第四天,他接到那家另外一個(gè)親戚的電話,說我們不捐了。因?yàn)槟赣H和妻子怎么也談不攏救助款的分配問題,兩個(gè)人鬧起來了。
吳平徹底哭笑不得。
當(dāng)時(shí)傷者的身體狀況已經(jīng)極度危急。吳平做了最后一次嘗試,分別與傷者的妻子和母親溝通,告訴她們,他會(huì)在妻子母親全都在場(chǎng)的時(shí)候,交予救助款,絕不隱瞞任何一方。至于之后的分配問題,他無能為力,但希望她們能夠慎重考慮。
又耽擱了兩天。
妻子和母親后來還是簽了字,這時(shí)傷者已處于臨床腦死亡狀態(tài)。最后,捐贈(zèng)成功了。吳平說這是極其幸運(yùn)而少見的案例,通常,這個(gè)程度的傷者很難堅(jiān)持這么久。
這個(gè)傷者的器官拯救了好幾條生命。重生的患者并不知道,他們的生命曾懸于一連串的偶然,但對(duì)器官協(xié)調(diào)員來說,這種“偶然”就是他們到最后一刻也不放棄的“必然”:挽救每一條生命,把握每一寸希望。
不過,大部分患者都很難等到這寶貴的希望。對(duì)他們而言,“偶然”與其說是機(jī)會(huì)和憧憬,不如說是脆弱而搖搖欲墜的生命,風(fēng)一吹就陷入危殆。
有一個(gè)劉源念念不忘的病人,肝硬化,消化道出血,從福建千里迢迢來北京做移植手術(shù)。維持情況較好,也等到了能夠配上型的供體,患者和家屬都充滿希望??删驮谑中g(shù)前一天,病人突發(fā)大出血,死去了。
“整個(gè)床上全是血?!眲⒃椿貞洠?dāng)時(shí)誰也沒有想到會(huì)這樣。他深深嘆惜,只差一天的時(shí)間,他就能活了。
愛
張鵬的愛女丹丹發(fā)現(xiàn)病癥僅僅一周就告別了人世,這對(duì)他們一家原本幸福的生活來說,同樣是一個(gè)痛徹心扉的“偶然”。
之前絕沒有任何征兆。前一天晚上,在家門口的冰雪樂園,張鵬帶著女兒玩了整整一天,滑冰、開冰車,女兒特別開心,一直笑一直鬧,照片至今存在張鵬的手機(jī)里。
第二天上午,丹丹突然發(fā)病,頭痛欲裂,很快就出現(xiàn)了失明癥狀。家人帶著她迅速趕到醫(yī)院,診斷出如同晴天霹靂的腦腫瘤,而且位置極其兇險(xiǎn),正好長在了左腦、右腦、腦干和腦垂體的正中間。手術(shù)結(jié)果幾乎只有兩種,根本下不了手術(shù)臺(tái),或術(shù)后變成植物人。
8歲的大雪和丹丹情況一樣,都是腦腫瘤,但發(fā)病要慢許多。2015年年末開始,大雪的爸爸蘇北發(fā)現(xiàn)兒子寫字歪扭、出格,總要擦掉重寫,家庭數(shù)學(xué)測(cè)驗(yàn)經(jīng)常超時(shí),而且,他開始無端地摔倒,甚至在廁所小便時(shí)還摔了兩次。
越來越不放心的蘇北帶大雪去醫(yī)院看急診,做眼科檢查、腦部核磁、血檢。眼科檢查發(fā)現(xiàn),大雪竟不能左右移動(dòng)眼球。做完核磁,操作員初步判斷腦中有東西。蘇北祈禱那是男孩子打架造成的腦淤血。但結(jié)果擊倒了全家人,是腦腫瘤,惡性腫瘤,而且長在關(guān)鍵位置,治不好。
作為兩個(gè)案例的協(xié)調(diào)員,吳平從頭至尾見證著這兩個(gè)家庭如何陷入崩潰,從希望摔到絕望里,又從絕望中掙扎著爬起來。像這樣“超越死亡的,純粹的愛”,在他的協(xié)調(diào)員生涯中不算多,但這樣的存在讓他體會(huì)到愛和希望的光輝。
張鵬說,器官捐贈(zèng)是丹丹生前自己的意愿,孩子很喜歡看《生命緣》這個(gè)電視欄目,并用稚嫩的口吻表達(dá)過“要幫助更多的小朋友”的想法,還說將來想當(dāng)醫(yī)生。
2014年12月31日晚上11點(diǎn)多,孩子還陷在昏迷中,張鵬失魂落魄地來到友誼醫(yī)院,找到肝科和腎科,敲開兩個(gè)醫(yī)生辦公室的門,沒有寒暄,直接向他們傾訴想幫女兒捐獻(xiàn)器官的愿望。他和醫(yī)生聊了很久,走出醫(yī)院大門已經(jīng)是2015年。
醫(yī)生很快通知了吳平。吳平出差回來就和張鵬約談。這次,坐在他對(duì)面的是張鵬夫妻兩個(gè)人。他那晚的沖動(dòng)妻子并不知道,但回家告訴妻子之后,她理解了他,也知道了女兒的心愿。
這一次沒有沖動(dòng),深思熟慮之后,張鵬和妻子鄭重地向吳平表達(dá)了屬于他們一家三口的愿望:希望在女兒離開之后,延續(xù)她的生命。
在輾轉(zhuǎn)幾家醫(yī)院,嘗試過許多治療方式之后,蘇北漸漸接受了大雪的病情。他通過北京天壇醫(yī)院的負(fù)責(zé)醫(yī)生聯(lián)系到了吳平。在醫(yī)院門口的院子里,兩人見了面。
和張鵬一樣,蘇北很直接地向吳平述說了他和妻子的共同決定,假如孩子有失,就捐贈(zèng)全部器官,挽救更多孩子的生命。同時(shí),由于大雪的腫瘤比較特殊,具有很強(qiáng)的研究價(jià)值。吳平詢問了他們是否可以捐贈(zèng)腦組織,這個(gè)悲傷的父親也同意了,他只向吳平提了一個(gè)請(qǐng)求,把孩子的遺容盡可能恢復(fù)完好。
蘇北引用《天藍(lán)色的彼岸》的片段,向《博客天下》解釋做出這個(gè)決定的心境:死亡不是終結(jié),是新生命的開端。他沒有跌落深淵,也是因?yàn)榇笱╅_啟的事業(yè)支撐著他?!叭绻祟惤K于攻克這項(xiàng)疾病,將與兒子天堂里的靈魂一起慶祝?!彼f,“我相信兒子在看著我?!?/p>
“今天是2015年1月5號(hào)凌晨,這是2015年度北京市的首例公民死亡后器官捐獻(xiàn)。今天晚上是一個(gè)忙碌的夜晚,但今天晚上也是一個(gè)偉大不平凡的夜晚,因?yàn)檫@個(gè)7歲的小女孩,有3個(gè)人的生命即將得到重生。有兩個(gè)人能重見光明,現(xiàn)在我們就向這個(gè)偉大的小女孩做緬懷默哀?!?/p>
這是丹丹取器官術(shù)前儀式上的悼詞,手術(shù)室內(nèi),全體醫(yī)生沉默。
此時(shí)張鵬在手術(shù)室門外,目送女兒被推車推進(jìn)手術(shù)室。短短幾分鐘,他像用盡了一生的力氣,但還是緊緊拉住悲痛欲絕的妻子,不讓她沖進(jìn)門,或者倒下去。
丹丹捐贈(zèng)的兩只眼睛,分別給了兩個(gè)與她年紀(jì)相仿的女孩。妻子唯一的愿望,是看看那兩個(gè)孩子的眼睛,因?yàn)檠劬?huì)說話,她想聽到女兒用可愛的眼神對(duì)她說話。
根據(jù)器官捐贈(zèng)的雙盲原則,張鵬和妻子原本不可能知道受捐者的信息。但丹丹的故事感動(dòng)過很多人,一些愿意幫助他們的好心人給其中一個(gè)孩子的父母講了丹丹的故事,對(duì)方很感動(dòng)。最終,在那個(gè)叫小可的女孩完成手術(shù)之后,好心人帶著丹丹的父母去了那家醫(yī)院,沒有走進(jìn)病房,沒有任何打擾,他們只是站在門口,遠(yuǎn)遠(yuǎn)地望了一眼。
張鵬回憶,當(dāng)時(shí)女孩蹺著小腿,“挺高興的”躺在病床上,模樣真的有點(diǎn)像丹丹。
那一瞬的遠(yuǎn)望,讓夫妻二人極其欣慰和滿足。得知將迎來新的小生命后,張鵬和妻子希望那是一個(gè)像丹丹一樣可愛的女孩,如果寶寶愿意,他們會(huì)全力培養(yǎng)她成為一個(gè)好醫(yī)生,繼承天堂里姐姐的美好愿望。