弓伊寧，李芙蓉，倪凱文，劉雨詩，張夢澤，付佳鈺，劉一昀，胡靜，劉中一，李卓，趙一鳴

當(dāng)今醫(yī)療水平快速發(fā)展，人類的平均壽命有了顯著提高，多數(shù)人可達(dá)到60歲甚至更高，然而人類的生育能力卻處于下滑狀態(tài)，所以老齡化現(xiàn)象在全球迅速蔓延［1］。老年人是多種疾病好發(fā)人群，比如心血管疾病、神經(jīng)退行性病變以及腫瘤等［2-4］。這也意味著將會(huì)有大批人患有慢性或者不可治愈性疾病，并走向生命的終末期，如何對這一部分人群進(jìn)行治療是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)不可避免的問題。如今的醫(yī)學(xué)治療手段更加關(guān)注疾病本身，臨床工作中延長生存期成為了首要的考量手段，而患者的生活質(zhì)量則未給予足夠的重視［5］。作為一種更加注重改善患者癥狀的醫(yī)學(xué)方法，安寧療護(hù)（hospice care）得到了越來越多的關(guān)注［6］。

安寧療護(hù)，也稱為臨終關(guān)懷，是由專業(yè)的醫(yī)務(wù)人員和志愿者等組成的團(tuán)隊(duì)共同提供的醫(yī)療保健措施，包括藥物、心理和精神上的支持，目的是讓進(jìn)入生命終末期的患者安寧、舒適以及有尊嚴(yán)地離去。護(hù)理人員會(huì)盡力控制患者的疼痛和其他癥狀，盡可能保持患者清醒和舒適。同時(shí)，安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)也會(huì)為患者的家屬提供照顧［7］。據(jù)世界衛(wèi)生組織報(bào)道，全球每年約有2 000萬人需要安寧療護(hù)，并且在2011年便有超過一半（58%）的國家設(shè)立了安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)［8］。雖然安寧療護(hù)在許多發(fā)達(dá)國家取得了較大進(jìn)步，但是在發(fā)展中國家，其依然處于起步階段。

我國的安寧療護(hù)最早開始于20世紀(jì)80年代［9］，雖然在發(fā)展中國家排名相對靠前［10］，但是其發(fā)展?fàn)顩r卻不容樂觀，2015年經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫公布的死亡質(zhì)量指數(shù)我國大陸在納入的80個(gè)國家和地區(qū)中排在了倒數(shù)第9位［11］。2017年2月，國家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)印發(fā)了《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范（試行）》［12］，大力推廣安寧療護(hù)。為了解安寧療護(hù)病房目前在北京市的開展?fàn)顩r及面臨的困難，并提供對策和建議，本團(tuán)隊(duì)對北京市幾家開展安寧療護(hù)相關(guān)服務(wù)醫(yī)院的醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行了訪談，為推動(dòng)安寧療護(hù)在我國的發(fā)展提供幫助。

1 對象與方法

1.1 研究對象 于2017年7月，采用方便抽樣方法，選取北京市3家設(shè)有安寧療護(hù)病房的醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)，包括兩家三級醫(yī)院S和Z，以及一家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心D為研究對象。受訪人員由醫(yī)院推薦，無納入及排除標(biāo)準(zhǔn)，三級醫(yī)院S的1名護(hù)士長S1，三級醫(yī)院Z的1名護(hù)士長Z1及兩名主治醫(yī)師Z2、Z3，和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心D的主任醫(yī)師D1參與了本次訪談，共5人。

1.2 研究方法 采用面對面、半結(jié)構(gòu)訪談的方式收集資料。訪談前向被訪談?wù)哒f明此次訪談的目的、內(nèi)容、方法及意義，以取得配合，并進(jìn)行口頭知情同意。小組成員查閱相關(guān)文獻(xiàn)［8-9，11，13］，反復(fù)討論擬定訪談重點(diǎn)，經(jīng)相關(guān)醫(yī)務(wù)人員、教育學(xué)專家及統(tǒng)計(jì)學(xué)專家審核后，對被訪談?wù)哌M(jìn)行開放式提問，訪談提綱的主要內(nèi)容為：哪些患者會(huì)被收入安寧療護(hù)病房；誰來決定患者選擇安寧療護(hù)，患者是否知道自己病情；對患者采取哪些主要的治療措施；安寧療護(hù)的報(bào)銷政策有無特殊，科室的患者數(shù)量如何；目前實(shí)施中面臨的困難有哪些；三級醫(yī)院和社區(qū)醫(yī)院各應(yīng)承擔(dān)怎樣的任務(wù)。每次訪談60～90 min，地點(diǎn)在各醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)的病房，訪談過程中5～7名小組成員同時(shí)記錄并錄音，當(dāng)日進(jìn)行討論核對信息，由其中1名成員整理，保證信息的準(zhǔn)確性。

1.3 資料分析 采用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)資料7步分析法［14］：（1）仔細(xì)閱讀所有資料；（2）析取有重要意義的陳述；（3）對反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；（4）將編碼后的觀點(diǎn)匯集；（5）詳細(xì)、無遺漏地描述；（6）尋找相似的觀點(diǎn)，升華出主題概念；（7）返回研究對象處求證。

2 結(jié)果

2.1 各醫(yī)院病房無統(tǒng)一的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)，患者以腫瘤晚期為主目前安寧療護(hù)病房尚無統(tǒng)一的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)，各醫(yī)院按照自己醫(yī)院的標(biāo)準(zhǔn)收治患者。各醫(yī)院收治的患者大多數(shù)為腫瘤晚期患者，包含少部分其他慢性病終末期（例如糖尿病晚期、多器官功能衰竭）和高齡早衰的患者。安寧療護(hù)病房患者的住院時(shí)間不等，目前多則可至2～3個(gè)月，少數(shù)患者進(jìn)入安寧療護(hù)病房后病情緩解再出院進(jìn)行相應(yīng)疾病的治療。

受訪者S1：“理論上來講，所有不可治愈的疾病都應(yīng)該算在我們安寧療護(hù)的范圍之內(nèi)，但實(shí)際操作的話還是以終末期為主，大部分都是腫瘤晚期的患者，也有少部分是慢性病晚期，如糖尿病晚期和多器官功能衰竭者。腫瘤晚期患者約占95%。至于‘晚期’，主要還是以Ⅳ期，全身轉(zhuǎn)移為標(biāo)準(zhǔn)”。受訪者D1：“收治患者主要以癌癥晚期為主，另外就是慢性病終末期、高齡早衰，不接收兒童、傳染病患者，沒有能力去接診這些患者，沒有診治兒童疾病的資質(zhì)，傳染病有專門的醫(yī)院，不能散在收治”。

2.2 存在多種決策方式，盡量讓患者知情 三家醫(yī)院中患者選擇安寧療護(hù)的方式不盡相同，可以是醫(yī)生、患者和家屬共同決策后選擇，也有家屬或患者主動(dòng)聯(lián)系住院的情況。在醫(yī)院D，縱然醫(yī)生會(huì)勸家屬令患者知情，但是患者不知情的情況相當(dāng)普遍（70%～80%）。在醫(yī)院S，雖然有家屬希望對患者隱瞞病情，但是醫(yī)護(hù)人員會(huì)與家屬積極溝通，以合適的方式和方法告訴患者病情，故多數(shù)患者基本知情。醫(yī)院Z的患者也均知曉病情。

受訪者S1：“一般第一時(shí)間聯(lián)系我們的還是病人家屬，只有一些老病人會(huì)自己主動(dòng)聯(lián)系。但是大部分情況下家屬只是聯(lián)系病房，做一些輔助工作，主要決定入住的還是患者”。受訪者D1：“多為醫(yī)生建議，患者和家屬選擇。但目前患者往往不知情”。受訪者Z1：“在治療的早期，患者對疾病治療的不良反應(yīng)及后續(xù)受益不清楚，醫(yī)護(hù)人員幫助患者進(jìn)行治療選擇的決策，但是也可能遇到患者不理解等狀況。等進(jìn)入終末期，兩種方案受益差別不大，要尊重患者的意愿”。受訪者S1：“醫(yī)生的想法一定告知患者，但是實(shí)際操作中，確實(shí)有些家屬希望對患者隱瞞病情，針對這種情況我們也和家屬溝通，以比較合適的方式和方法告訴患者病情。病房的患者基本上都是知道病情的”。

2.3 給予緩解癥狀的治療，放棄搶救生命的治療 對于安寧療護(hù)病房的患者不再針對原發(fā)疾病進(jìn)行過多地治療，而是采取相應(yīng)的措施緩解臨床癥狀，包括輸液、營養(yǎng)、鎮(zhèn)痛、止吐、換藥、導(dǎo)尿、灌腸等一般治療，以及心理咨詢、死亡教育、靈性關(guān)懷等特殊治療。除了上述的治療措施，家屬陪伴、溫馨的病房環(huán)境也尤為重要。此外，患者進(jìn)入安寧療護(hù)病房之前會(huì)簽訂協(xié)議，不再對患者進(jìn)行搶救生命的治療措施，例如心肺復(fù)蘇。

受訪者D1：“治療方式以舒緩為目的，會(huì)進(jìn)行輸液、營養(yǎng)、鎮(zhèn)痛、換藥、導(dǎo)尿、灌腸等一般治療，及死亡教育、靈性關(guān)懷等治療方式，而不進(jìn)行如手術(shù)、呼吸機(jī)、氣管切開等過度醫(yī)療。先軀體治療，再心理治療。過生日，過金婚。家屬不配合者不收治。病房還可幫忙聯(lián)系心理咨詢師、律師等”。受訪者Z1：“最重要的是癥狀管理，包括沒有疼痛、沒有嘔吐、沒有血栓，當(dāng)然也包括幫助患者決策，盡力調(diào)整患者家屬心理狀態(tài)，幫助患者決策可以減少患者因?yàn)殡y以選擇引起過多的焦慮，甚至加重病情”。受訪者S1：“一般入院會(huì)簽一個(gè)協(xié)議，就是不再進(jìn)行心肺復(fù)蘇，不再進(jìn)行有效搶救?；颊呷绻蚕ＭＶ棺龇呕煹戎委?，就可以入住了。其余的治療主要是癥狀控制為主”。

2.4 醫(yī)療報(bào)銷無特殊項(xiàng)目，病房床位供不應(yīng)求 目前安寧療護(hù)的報(bào)銷政策并無特殊項(xiàng)目，各項(xiàng)治療均按照一般的國家醫(yī)保政策報(bào)銷?；颊邔Π矊幆熥o(hù)病房的床位有很大的需求量，三家醫(yī)院均長期處于滿床狀態(tài)，而且仍有較多患者在排隊(duì)等候中。

受訪者D1：“涵蓋在醫(yī)保范圍內(nèi)，但無特殊”。受訪者Z3：“正常醫(yī)保，沒有特殊，按照國家大政策報(bào)銷”。受訪者S1：“目前為止沒有設(shè)立特殊的項(xiàng)目，報(bào)銷范圍也沒有特殊的優(yōu)惠。但是我們（希望）可以去開通一下”。

2.5 學(xué)科建設(shè)需要更多的投入，教育應(yīng)是推廣的著力點(diǎn) 安寧療護(hù)在國內(nèi)正處于起步階段，實(shí)施過程中困難重重。現(xiàn)階段安寧療護(hù)的發(fā)展需要大量的人力、物力和財(cái)力，需要來自政府和社會(huì)的資助。而且，國內(nèi)的相關(guān)教育并沒有得到足夠的重視，多數(shù)人群，包括醫(yī)務(wù)人員對此也不是非常了解。學(xué)校設(shè)置相關(guān)的課程，早期進(jìn)行死亡教育，這些均是非常必要的措施，而且改善現(xiàn)狀也需要一個(gè)漫長的過程。

受訪者S1：“安寧療護(hù)這個(gè)模式非常強(qiáng)調(diào)團(tuán)隊(duì)合作，只有醫(yī)生和護(hù)士也許解決不了所有的問題，還（需要）有社工、營養(yǎng)師、心理咨詢師、康復(fù)師、?？漆t(yī)生的介入，以一個(gè)團(tuán)隊(duì)來維持運(yùn)行。但是現(xiàn)在來說，建立這樣龐大的團(tuán)隊(duì)，又會(huì)牽涉到人力成本的問題。所以這個(gè)模式的打造還是比較困難的”。受訪者D1：“醫(yī)療改革的推動(dòng)、社會(huì)資助（如基金會(huì)）等能否給予更多的幫助”。受訪者Z2：“姑息治療和安寧療護(hù)的觀念需要再宣傳教育推廣，再者就是患者本人心理接受問題，轉(zhuǎn)入姑息治療時(shí)，患者不接受，不能主動(dòng)尋求幫助，還有醫(yī)生早期相關(guān)的教育太少，很多醫(yī)生對姑息的概念也不是很清楚”。受訪者S1：“學(xué)校也還沒設(shè)置相關(guān)的課程，所以對于現(xiàn)階段來說，學(xué)習(xí)相關(guān)理論和技術(shù)的渠道還是比較少的。專業(yè)知識的打造，還是需要較長時(shí)間的”。

2.6 社區(qū)與三級醫(yī)院互為補(bǔ)充，轉(zhuǎn)診制度也應(yīng)積極開展 在三級醫(yī)院和社區(qū)醫(yī)院設(shè)立安寧療護(hù)病房各有優(yōu)勢，互為補(bǔ)充。三級醫(yī)院能提供更為高級的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)，但是床位相對緊缺，并且對多數(shù)人而言離家較遠(yuǎn)，不方便。而社區(qū)醫(yī)院床位相對寬松，對大多數(shù)人而言離家比較近，但是社區(qū)醫(yī)院可提供的醫(yī)療服務(wù)有限。當(dāng)患者病情穩(wěn)定時(shí)可以選擇社區(qū)醫(yī)院安寧療護(hù)病房，甚至居家治療，當(dāng)患者的癥狀社區(qū)醫(yī)院無法解決時(shí)可轉(zhuǎn)至三級醫(yī)院進(jìn)行治療，雙向轉(zhuǎn)診在安寧療護(hù)方面也應(yīng)積極開展。

受訪者D1：“生命全周期的最后一步應(yīng)該由社區(qū)來實(shí)現(xiàn)。三級醫(yī)院和社區(qū)醫(yī)院的安寧療護(hù)應(yīng)有分工，但仍保持著一定的角色重復(fù)。此外，應(yīng)當(dāng)認(rèn)識到目前建立的安寧療護(hù)病房遠(yuǎn)遠(yuǎn)供不應(yīng)求”。受訪者S1：“我認(rèn)為安寧療護(hù)可以實(shí)現(xiàn)多模式，各級醫(yī)院之間不會(huì)有矛盾，因?yàn)槊糠N醫(yī)院能提供的東西是不一樣的。我們很希望安寧療護(hù)實(shí)現(xiàn)轉(zhuǎn)診，比如在疾病非常嚴(yán)重，在社區(qū)醫(yī)院無法控制的情況下，轉(zhuǎn)診到上級醫(yī)院，癥狀控制好了以后，就可以回到社區(qū)醫(yī)院，因?yàn)樯鐓^(qū)醫(yī)院離患者家比較近，所以對于患者和家屬來說也更為方便。這樣也解決了三級醫(yī)院床位的問題，也可以幫助到更多的患者。有一部分患者雖然癥狀控制較滿意，但是也不太敢回家，還是希望處于醫(yī)療環(huán)境內(nèi)，會(huì)給他們帶來安全感，這種情況下他們可以選擇社區(qū)醫(yī)院，能滿足他們的需求”。

3 討論

3.1 制定合適的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)，宣傳普及安寧療護(hù) 目前國內(nèi)安寧療護(hù)相關(guān)的指導(dǎo)性文件尚較少，對于如何實(shí)施安寧療護(hù)還需要進(jìn)一步的指導(dǎo)意見，尤其是細(xì)致專業(yè)的工作指南。在臨床工作中面臨的一個(gè)非常重要的問題是病房該收治什么樣的患者，現(xiàn)在的情況是多數(shù)為腫瘤晚期患者。固然從腫瘤開始實(shí)施安寧療護(hù)有其優(yōu)勢，將腫瘤晚期作為一項(xiàng)界定標(biāo)準(zhǔn)，對于醫(yī)生、患者以及家屬均相對容易接受，然而參考國外的經(jīng)驗(yàn)，應(yīng)明白安寧療護(hù)的對象絕不僅限于該類患者，所以就目前而言，結(jié)合我國的國情，制定合理的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)，是一項(xiàng)非常必要的工作。而且，這樣也可以促進(jìn)安寧療護(hù)在我國的良性發(fā)展，避免出現(xiàn)成為“養(yǎng)老病房”等現(xiàn)象。為解決這一問題，提高人們對于安寧療護(hù)的認(rèn)識也是一個(gè)不可或缺的前提。不僅醫(yī)生要明白收治什么樣的患者，患者也要知道有這種醫(yī)學(xué)模式的存在，什么情況下需要選擇安寧療護(hù)，可以去哪里尋求安寧療護(hù)等。目前國內(nèi)對于安寧療護(hù)的認(rèn)識還處于較低的水平，甚至非本專業(yè)的醫(yī)務(wù)人員也知曉甚少［15-16］。在我國宣傳普及安寧療護(hù)將是一個(gè)漫長的過程，需要媒體的參與，也需要各學(xué)校設(shè)置相關(guān)的課程。在宣傳的過程中要讓人們明白什么是安寧療護(hù)，糾正安寧療護(hù)就等于放棄治療或安樂死的觀念。此外，國內(nèi)對于相關(guān)的概念尚比較混亂，需要注意緩和醫(yī)學(xué)或姑息醫(yī)學(xué)（palliative care）包括安寧療護(hù)（hospice care），但絕不僅限于安寧療護(hù)［17］。

3.2 加強(qiáng)死亡教育，盡量讓患者知情 在國內(nèi)開展安寧療護(hù)會(huì)受到我國傳統(tǒng)生死觀念的束縛。在傳統(tǒng)觀念中，死亡常是非常忌諱的話題，人們不愿意談?wù)撍劳?，更很少?huì)將死亡當(dāng)作生命周期中的一個(gè)正常過程。所以當(dāng)患者因病情需要轉(zhuǎn)入安寧療護(hù)時(shí)，許多患者和家屬不能接受，更不會(huì)去主動(dòng)尋求安寧療護(hù)。對患者“隱瞞病情”是我國醫(yī)學(xué)治療中的特色，許多老年人來醫(yī)院治病，決定其如何治療的常是其子女，而非本人，而且第一時(shí)間知曉病情的也是子女。有些人認(rèn)為父母可能承受不了知曉病情對其的打擊，所以選擇對患者隱瞞病情。然而，進(jìn)行安寧療護(hù)需要患者樹立正確的生死觀，需要教會(huì)患者如何正確地看待死亡，才能平靜地度過生命的最后一段時(shí)光，隱瞞病情實(shí)際在一定程度上阻礙了死亡教育的進(jìn)行。而且，死亡教育前置在推動(dòng)安寧療護(hù)發(fā)展中是非常必要的。國外在兒童早期便會(huì)教育兒童樹立正確的死亡觀念［18］，如此，等將來需要進(jìn)行安寧療護(hù)的時(shí)候便很好對患者進(jìn)行教育，也更容易接受死亡是一個(gè)自然的過程。若等到需要進(jìn)行安寧療護(hù)時(shí)再進(jìn)行死亡教育，多年來形成的思想是很難較快改變的，而且患者處于對死亡的恐懼中比平時(shí)更不容易接受死亡教育。此外，需要進(jìn)行死亡教育的不僅是患者以及家屬，醫(yī)務(wù)人員也是需要進(jìn)行死亡教育的對象。安寧療護(hù)作為針對生命終末期患者的治療方式，醫(yī)務(wù)人員經(jīng)常需要面對的是死亡，不同于其他很多學(xué)科經(jīng)?？梢钥匆娀颊呖祻?fù)、看到希望，所以安寧療護(hù)的醫(yī)務(wù)人員需要比較強(qiáng)的心理承受能力，需要在工作中建立自己的獲得感和價(jià)值感，需要得到相關(guān)的教育［19］。

3.3 加大投入力度，制定合理有效政策 安寧療護(hù)的治療模式非常強(qiáng)調(diào)團(tuán)隊(duì)合作，只有醫(yī)生和護(hù)士是不能解決所有問題的，還需要社工、志愿者、營養(yǎng)師、心理咨詢師、康復(fù)醫(yī)生等協(xié)助。但是目前而言，建立這樣龐大的團(tuán)隊(duì)，需要牽涉許多人力物力成本，需要前期大量投入，所以需要得到國家、社會(huì)的資金支持。除了資金方面的投入，制度方面也應(yīng)該提供保障。安寧療護(hù)不同于傳統(tǒng)的醫(yī)學(xué)治療模式，需要更多的人文關(guān)懷的介入，而這些治療現(xiàn)在很難被認(rèn)為是“治療”的，沒有明確的收費(fèi)項(xiàng)目，也沒有醫(yī)保的特殊政策，所以很難維持病房的運(yùn)轉(zhuǎn)，長久下去也不會(huì)吸引到更多的醫(yī)院來開展這一項(xiàng)目，也無法吸引更多的醫(yī)學(xué)人才來推動(dòng)安寧療護(hù)的發(fā)展。此外，安寧療護(hù)的專業(yè)性較強(qiáng)，專業(yè)人員的培養(yǎng)需要較長時(shí)間，而目前國內(nèi)的醫(yī)學(xué)院校并未開展與其匹配的教育課程，學(xué)習(xí)相關(guān)理論和技術(shù)的渠道較少，人才培養(yǎng)是亟須解決的問題。其他比如轉(zhuǎn)診制度不完善［13］、志愿者的管理問題等也應(yīng)給予重視。志愿者是無償服務(wù)的，流動(dòng)性大，管理有難度，需要建立相應(yīng)的激勵(lì)機(jī)制，比如志愿者聯(lián)合會(huì)、志愿者管理系統(tǒng)等。目前安寧療護(hù)病房供不應(yīng)求，從總體來講實(shí)施安寧療護(hù)這個(gè)方向是不可改變，也是非常有意義的，是人類一個(gè)最終的需求，所以這種理念不會(huì)消失，只是前期面臨多種困難，處在一個(gè)探索階段。

本研究存在一些不足之處，如目前北京開展安寧療護(hù)的醫(yī)院較少，故研究中采訪對象數(shù)量有限，而且選取的醫(yī)院中未包含二級醫(yī)院，所以代表性尚有不足。

綜上所述，在北京市發(fā)展安寧療護(hù)，需要得到資金和政策的支持，維持安寧療護(hù)病房的良性運(yùn)營。制定合理的患者準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)，促進(jìn)安寧療護(hù)規(guī)范發(fā)展。并且要重視教育在安寧療護(hù)發(fā)展中的作用，包括對一般人群的早期死亡教育，以及專業(yè)人才在醫(yī)學(xué)院校的培養(yǎng)。同時(shí)應(yīng)充分發(fā)揮三級醫(yī)院和社區(qū)醫(yī)院各自在安寧療護(hù)中的優(yōu)勢，將轉(zhuǎn)診制度落實(shí)到安寧療護(hù)中。

作者貢獻(xiàn)：弓伊寧負(fù)責(zé)研究設(shè)計(jì)、結(jié)果的分析解釋并撰寫論文；李芙蓉負(fù)責(zé)方案實(shí)施、質(zhì)量控制、協(xié)助文章撰寫；倪凱文進(jìn)行研究設(shè)計(jì)、質(zhì)量控制與審校、文章修改；劉雨詩、張夢澤、付佳鈺、劉一昀、胡靜、劉中一、李卓負(fù)責(zé)方案實(shí)施、數(shù)據(jù)整理、歸納；趙一鳴負(fù)責(zé)協(xié)助研究設(shè)計(jì)、質(zhì)量控制與統(tǒng)計(jì)學(xué)方法指導(dǎo)。

本文無利益沖突。