李懷瑞 葛道順
(中國(guó)社會(huì)科學(xué)院 社會(huì)發(fā)展戰(zhàn)略研究院,北京 100600)
人體器官移植*注:《人體器官移植條例》中對(duì)器官移植的定義是:摘取人體器官捐獻(xiàn)人具有特定功能的心臟、肺臟、肝臟、腎臟或者胰腺等器官的全部或者部分,將其植入接受人身體以代替其病損器官的過(guò)程。,一直是令人們心動(dòng)不已、充滿(mǎn)想象的話(huà)題。早在公元前300年,《列子》中就有扁鵲為兩人互換心臟治病的記載*注:《列子·湯問(wèn)》中記載,魯公扈、趙齊嬰二人有疾,同請(qǐng)扁鵲求治,扁鵲謂公扈曰:“汝志疆而氣弱,故足于謀而寡于斷。齊嬰志弱而氣疆,故少于虛而傷于專(zhuān)。故換汝之心,則均善矣?!北怡o遂飲二人毒酒,迷死三日,剖胸探心,易而置之,投以神藥,既悟如初。二人辭歸。于是公扈反齊嬰之室,而有其妻子,妻子弗識(shí)。齊嬰亦反公扈之室,有其妻子,妻子亦弗識(shí)。二室因相與訟,求辨于扁鵲。扁鵲辨其所由,訟乃已。,扁鵲也因此被國(guó)際器官移植學(xué)會(huì)公認(rèn)為器官移植的鼻祖*歐陽(yáng)潔:《腎臟移植后身體體驗(yàn)與文化適應(yīng)性探討》,《醫(yī)學(xué)與社會(huì)》2012年第11期。。古代西方也曾有類(lèi)似的描述,如15世紀(jì)意大利詩(shī)人Calenzio有奴隸將自己的鼻子割下來(lái)給主人安上的描述;文藝復(fù)興時(shí)期也有移植肢體的繪畫(huà)*徐一峰、嚴(yán)非:《文化與健康:醫(yī)學(xué)人類(lèi)學(xué)實(shí)踐》,上海人民出版社2005年版,第205頁(yè)。。但這些大多是對(duì)器官移植的幻想,并未真正付諸實(shí)踐?,F(xiàn)代意義上首次人體器官移植實(shí)踐發(fā)生于1936年,前蘇聯(lián)醫(yī)生沃羅諾伊(Voronoy)將一個(gè)尸體的腎臟移植到一位汞中毒的病人體內(nèi),卻未獲成功。1954年,美國(guó)波士頓的莫雷(Joseph E. Murray)醫(yī)生和他的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)在一對(duì)同卵雙胞胎之間成功進(jìn)行了腎移植,將人類(lèi)的幻想成功變成了現(xiàn)實(shí),并因此獲得了諾貝爾生理學(xué)醫(yī)學(xué)獎(jiǎng)*夏穗生、于立新、夏求明:《器官移植學(xué)》,上??茖W(xué)技術(shù)出版社2009年版,第259頁(yè)。。而隨著血管吻合技術(shù)、移植物保存技術(shù)和免疫抑制藥物的發(fā)明及運(yùn)用,20世紀(jì)60年代以后,人體器官移植才得以真正發(fā)展起來(lái)*余成普:《器官移植病人的后移植生活:一項(xiàng)身體研究》,《開(kāi)放時(shí)代》2011年第11期。。
半個(gè)多世紀(jì)以來(lái),器官移植技術(shù)水平日漸成熟和完善,時(shí)至今日已經(jīng)在醫(yī)學(xué)上獲得了極大的成功,挽救了無(wú)數(shù)人的生命。然而器官移植僅僅是一個(gè)醫(yī)學(xué)問(wèn)題嗎?器官移植真的成功了嗎?實(shí)際上,器官移植早已逐漸從醫(yī)學(xué)領(lǐng)域走出來(lái),由一個(gè)醫(yī)學(xué)課題擴(kuò)展成為一個(gè)或多個(gè)社會(huì)問(wèn)題,涉及法律、倫理、經(jīng)濟(jì)學(xué)、社會(huì)學(xué)、人類(lèi)學(xué)等多方面。誠(chéng)如莫斯所謂的“總體性社會(huì)事實(shí)”,科學(xué)的、社會(huì)的、經(jīng)濟(jì)的、倫理的以及文化的問(wèn)題都包含于器官移植實(shí)踐中的各個(gè)環(huán)節(jié)。如果僅從醫(yī)學(xué)的角度看,在器官移植受者的后移植生活(post-transplant life)中,他們面臨的問(wèn)題主要是需要長(zhǎng)期服用抗排異藥物,以防止移入器官的生理排異。但如果超越醫(yī)學(xué)的視角,進(jìn)而從社會(huì)學(xué)視角來(lái)審視器官移植受者的后移植生活,分析其中文化的、社會(huì)的因素,可能會(huì)得出截然不同的結(jié)論。在扁鵲的解剖刀下互換心臟的兩個(gè)人,在移植之后的生活中的境遇如何,這在典籍中沒(méi)有過(guò)多描述,但卻留給我們更多的想象空間——除了生理排異,是否還存在對(duì)器官移植受者的文化排異和社會(huì)排異等?因此,定義器官移植是否成功的臨界點(diǎn)在哪里?從不同角度去思考“器官移植真的成功了嗎”這一問(wèn)題,將有助于我們發(fā)現(xiàn)醫(yī)學(xué)層面以外的潛在問(wèn)題,促進(jìn)器官移植的健康發(fā)展。
筆者在對(duì)全國(guó)范圍內(nèi)的32名器官移植受者、6名器官捐獻(xiàn)者家屬、3名移植醫(yī)生、5名紅十字工作人員進(jìn)行訪(fǎng)談之后,經(jīng)歷了一次比較強(qiáng)烈的文化震撼。在受訪(fǎng)的器官移植受者當(dāng)中,絕大多數(shù)的器官來(lái)源是公民逝世后自愿無(wú)償捐獻(xiàn)的器官,但也有少部分來(lái)自于2015年之前的司法渠道*注:我國(guó)自2015年起全面取消了司法來(lái)源器官(即死囚捐獻(xiàn)),全面實(shí)施公民逝世后自愿無(wú)償捐獻(xiàn)器官,翻開(kāi)了我國(guó)人體器官捐獻(xiàn)事業(yè)的嶄新一頁(yè)。,另外還有個(gè)別屬于親屬之間的活體移植*注:《人體器官移植條例》規(guī)定:活體器官的接受人限于活體器官捐獻(xiàn)人的配偶、直系血親或者三代以?xún)?nèi)旁系血親,或者有證據(jù)證明與活體器官捐獻(xiàn)人存在因幫扶等形成親情關(guān)系的人員。,他們都屬于移植受者群體。對(duì)這一群體來(lái)說(shuō),生理排異尚有科學(xué)有效的應(yīng)對(duì)之策,然而文化的排異、社會(huì)的排異可能超乎我們的想象,以至于將器官移植受者置于已經(jīng)不能更糟糕的境地。這一群體都是在歷經(jīng)劫波之后,幸運(yùn)地得到陌生人所贈(zèng)予的“生命的禮物”(gift of life)而獲得重生,這一特殊患病經(jīng)歷通常都會(huì)對(duì)其心態(tài)和理念產(chǎn)生諸多影響,并時(shí)常懷有感恩和回報(bào)之心。然而事情遠(yuǎn)沒(méi)有他們預(yù)想的那么簡(jiǎn)單,他們?cè)谛g(shù)后面臨的是一次次的社會(huì)排斥、歧視和心理壓力,重返社會(huì)的腳步邁得如此艱難。盡管如此,他們?nèi)匀幌氡M一切策略,積極走上了社會(huì)融入的坎坷之路??梢哉f(shuō),器官移植受者只有真正融入了社會(huì),才可以說(shuō)移植真正成功了。
如若沒(méi)有現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的發(fā)展,器官移植不可能從人類(lèi)的幻想變成現(xiàn)實(shí)。但如若沒(méi)有一定的哲學(xué)思想基礎(chǔ),作為現(xiàn)代醫(yī)學(xué)巔峰的器官移植同樣也不會(huì)產(chǎn)生。器官移植源起于西方,然而在西方中世紀(jì)時(shí)期,外科手術(shù)卻是一種地位低下、被限制的工作,因?yàn)樵谧诮躺駥W(xué)的主導(dǎo)下,對(duì)身體的破壞被認(rèn)為是對(duì)上帝的冒犯*余成普:《器官移植病人的后移植生活:一項(xiàng)身體研究》,《開(kāi)放時(shí)代》2011年第11期。。文藝復(fù)興以來(lái)彰顯了人文精神和以人為本的理念,個(gè)人主義隨之產(chǎn)生,帶來(lái)的一個(gè)結(jié)果便是身體被發(fā)現(xiàn)。不同于集體主義社會(huì)中“個(gè)人消散在集體中”*[法]勒布雷東:《人類(lèi)身體史和現(xiàn)代性》,上海文藝出版社2010年版,第23頁(yè)。,西方社會(huì)將人作為個(gè)體對(duì)待,即作為掌握自我選擇與價(jià)值、意義的主人。個(gè)人主義的上升進(jìn)一步逐漸發(fā)展為區(qū)分人及其身體的二元論。在這一背景下,人體解剖學(xué)發(fā)展起來(lái)。最早的解剖學(xué)論著,也就是維薩留斯1543年發(fā)表的《人體構(gòu)造》一書(shū)宣告了身體機(jī)械觀的開(kāi)始,并成為身心二元論的理論源頭*[法]勒布雷東:《人類(lèi)身體史和現(xiàn)代性》,上海文藝出版社2010年版,第56頁(yè)。。這本與哥白尼的《天體運(yùn)行論》同年出版的具有劃時(shí)代意義的專(zhuān)著,使得身體觀念從此植入西方思想之中,在維薩留斯那里,身體的意義變得與其他任何事物都毫無(wú)關(guān)聯(lián),身體是且只是身體,人類(lèi)從此學(xué)會(huì)放棄宇宙和集體,并進(jìn)入了“我思”的體系。17世紀(jì)的笛卡爾正是在這一基礎(chǔ)之上,用他的身心二元論和身體機(jī)械觀徹底地使身體與心靈分離開(kāi)來(lái)。笛卡爾提出了“我思故我在”的著名論斷,從可以懷疑其他一些事物的真實(shí)性推斷出“我”是存在的;反過(guò)來(lái),如果一旦停止思考,縱然所想象的其他事物都是真實(shí)存在的,也沒(méi)有任何理由相信“我”是存在的。因此,“我”的全部本質(zhì)只是思想,不需要依賴(lài)任何物質(zhì)性的東西?!拔摇北愠蔀榕c身體完全不同的心靈,即使身體并不存在,心靈也不失其為心靈*北京大學(xué)哲學(xué)系外國(guó)哲學(xué)史教研室:《西方哲學(xué)原著選讀(上卷)》,商務(wù)印書(shū)館2009年版,第369頁(yè)。。很明顯,笛卡爾更為注重的是心靈,而把身體當(dāng)做一種物質(zhì)性的東西來(lái)看待和觀察。這種觀點(diǎn)一方面給靈魂解去了束縛,另一方面放開(kāi)了醫(yī)學(xué)家的手腳,促進(jìn)了實(shí)驗(yàn)生物學(xué)的發(fā)展*陳立勝:《身體:作為一種思維的范式》,《東方論壇》2002年第2期。。笛卡爾進(jìn)一步論證了他的身體機(jī)械觀。馬克思和恩格斯曾在《神圣家族》里講到:“笛卡爾在其物理學(xué)中認(rèn)為物質(zhì)具有獨(dú)立的創(chuàng)造力,并把機(jī)械運(yùn)動(dòng)看做是物質(zhì)生命的表現(xiàn)?!钡芽栒J(rèn)為在一切形體,包括天地、地球和生命的軀體,都是作機(jī)械運(yùn)動(dòng)的物質(zhì)*[法]笛卡爾:《談?wù)劮椒ā?,商?wù)印書(shū)館2000年版,第11頁(yè)。。他還舉血液循環(huán)論為例,認(rèn)為血液在人體內(nèi)的機(jī)械運(yùn)動(dòng)就如同水泵壓水一樣,完全合乎機(jī)械原理。人的身體在笛卡爾的描述下變成了一臺(tái)機(jī)器,身體成為可以解剖和分解的對(duì)象,也可以在某些零部件出現(xiàn)問(wèn)題時(shí)進(jìn)行維修或更換,以保證身體的良性運(yùn)行。
身體的發(fā)現(xiàn)以及身心二元論和身體機(jī)械觀的提出,成為器官移植得以產(chǎn)生的哲學(xué)基礎(chǔ)。但器官移植作為現(xiàn)代生物醫(yī)學(xué),并非完全是“不受文化限制(culture-free)的科學(xué)系統(tǒng)”,在很多非西方國(guó)家,器官移植這一套理念與當(dāng)?shù)乇就林R(shí)和傳統(tǒng)相背離,并時(shí)常在這些地方遭遇尷尬*余成普:《器官移植病人的后移植生活:一項(xiàng)身體研究》,《開(kāi)放時(shí)代》2011年第11期。,因此產(chǎn)生出諸多社會(huì)問(wèn)題。即使是在器官移植源起的西方,身體也自始至終都受著文化的影響,文化賦予身體每一分血肉以意義和價(jià)值。身體作為具有象征意義的架構(gòu),它從來(lái)就不是一個(gè)無(wú)可置疑的已知條件,而是社會(huì)與文化共同作用下的產(chǎn)物。身體是一個(gè)人身份認(rèn)同的本源,是與世界聯(lián)系的橋梁。因此,從笛卡爾的哲學(xué)觀點(diǎn)去認(rèn)識(shí)器官移植是武斷的,走出笛卡爾二元論的絕境是以后的哲學(xué)家們的共同要求。而器官移植作為“總體性社會(huì)事實(shí)”,吸引了社會(huì)學(xué)、人類(lèi)學(xué)、倫理學(xué)、經(jīng)濟(jì)學(xué)、法學(xué)等多個(gè)學(xué)科關(guān)注的目光,不同的學(xué)科關(guān)注的重點(diǎn)也各異,例如社會(huì)醫(yī)學(xué)關(guān)注器官捐贈(zèng)的數(shù)量不能滿(mǎn)足移植的需要*魏運(yùn)歆:《我國(guó)人體器官捐獻(xiàn)管理體系建設(shè)研究》,云南大學(xué)碩士論文,2010年;劉勇、董園園:《影響器官捐獻(xiàn)的社會(huì)觀念解析》,《醫(yī)學(xué)與哲學(xué)》2006年第5期。;法學(xué)關(guān)注器官的法律定位和屬性等問(wèn)題*楊立新、曹艷春:《脫離人體的器官或組織的法律屬性及其支配規(guī)則》,《中國(guó)法學(xué)》2006年第1期。;倫理學(xué)側(cè)重人的尊嚴(yán)以及身體健康問(wèn)題*唐媛、吳易雄、李建華:《中國(guó)器官移植的現(xiàn)狀、成因及倫理研究》,《中國(guó)現(xiàn)代醫(yī)學(xué)雜志》2008年第8期;繆佳:《器官移植來(lái)源的倫理、法律和社會(huì)問(wèn)題思考》,《科學(xué)與社會(huì)》2012年第2期。;經(jīng)濟(jì)學(xué)上的難題在于理性主義的“個(gè)人利益最大化”,還是社會(huì)整體主義福利的增進(jìn)*Joralemon, “Organ Wars: The Battle for Body Parts” in Medical Anthropology Quarterly, 1995, 9(3).;而社會(huì)學(xué)人類(lèi)學(xué)的重點(diǎn)則在于研究影響器官捐贈(zèng)行為的社會(huì)機(jī)制,器官捐贈(zèng)中的市場(chǎng)邏輯、文化邏輯以及制度邏輯,器官移植受者的身體體驗(yàn)、身份自覺(jué)和自我認(rèn)知等方面*Sharp, “Organ Transplantation as a Transformative Experience: Anthropological Insights into the Restructuring of the Self” in Medical Anthropology Quarterly, 1995, 9(3);Ikels, “The Anthropology of Organ Transplantation” in Annual Review of Anthropology, 2013, 42(42);余成普:《器官移植病人的后移植生活:一項(xiàng)身體研究》,《開(kāi)放時(shí)代》2011年第11期。。
受到文化差異、宗教信仰等因素的影響,器官捐贈(zèng)與移植一直以來(lái)都具有高度的文化敏感性,并因此成為社會(huì)學(xué)人類(lèi)學(xué)研究的理想田野。關(guān)于器官捐贈(zèng)的國(guó)內(nèi)外研究的取向主要集中在捐贈(zèng)的家庭取向、身體與死亡的跨文化比較、禮物視角下的器官捐贈(zèng)等方面,尤其以“生命的禮物”作為主題的器官捐贈(zèng)研究最為常見(jiàn)。而對(duì)于完成器官移植手術(shù)以后的移植受者群體的研究,大致的研究取向包括身體視角下的身心關(guān)系、經(jīng)驗(yàn)視角下的自我重建和心理適應(yīng)、文化視角下的文化排斥*Joralemon, “Organ Wars: The Battle for Body Parts” in Medical Anthropology Quarterly, 1995, 9(3).等。本文暫不去探討器官捐贈(zèng)方面的議題,而是重點(diǎn)關(guān)注器官移植受者在術(shù)后生活中的經(jīng)歷和感受,希望從社會(huì)學(xué)的視角對(duì)器官移植受者面臨的種種困境進(jìn)行解釋和分析,以期提出該群體社會(huì)融入的合理路徑。以器官移植受者的經(jīng)歷、感受和策略選擇出發(fā),我們會(huì)發(fā)現(xiàn),除了普遍面臨的針對(duì)移入器官的生理排異問(wèn)題,該群體還面臨著文化排異和社會(huì)排異,它們共同構(gòu)成了器官移植受者的多重排異模型。在器官捐獻(xiàn)者的大愛(ài)奉獻(xiàn)行為影響下,器官移植受者群體普遍在心態(tài)和理念上較手術(shù)前有了或多或少的變化,加深了對(duì)生命的反思,強(qiáng)化了感恩之心,然而術(shù)后在生理、文化和社會(huì)方面的多重排異卻將他們?cè)僖淮瓮迫肱e步維艱的困境,直接造成移植受者群體在經(jīng)濟(jì)和精神上的雙向壓力,阻礙了他們回歸社會(huì)的腳步,影響著今后在文化適應(yīng)和社會(huì)融入方面的策略選擇。正如勒布雷東所提醒的:“盡管通過(guò)移植手術(shù),病人能夠重新恢復(fù)健康和自理,但這很可能是最令人不安,也最難以承受的人類(lèi)體驗(yàn)了?!?[法]勒布雷東:《人類(lèi)身體史和現(xiàn)代性》,上海文藝出版社2010年版,第283頁(yè)
文化適應(yīng)和社會(huì)融入是器官移植受者回歸社會(huì)時(shí)必須面對(duì)的問(wèn)題。考察相關(guān)文獻(xiàn)可以看到,該方面的研究基本集中于對(duì)種族和移民*徐麗敏:《“社會(huì)融入”概念辨析》,《學(xué)術(shù)界》2014年第7期。、農(nóng)民工*李培林、田豐:《中國(guó)農(nóng)民工社會(huì)融入的代際比較》,《社會(huì)》2012年第5期。、流動(dòng)人口*崔巖:《流動(dòng)人口心理層面的社會(huì)融入和身份認(rèn)同問(wèn)題研究》,《社會(huì)學(xué)研究》2012年第5期;石長(zhǎng)慧:《文化適應(yīng)與社會(huì)排斥——流動(dòng)少年的城市融入研究》,《青年研究》2012年第4期。、貧困人口和殘疾人等弱勢(shì)群體*周林剛:《社會(huì)排斥理論與殘疾人問(wèn)題研究》,《青年研究》2003年第5期。等取向。由于目前國(guó)內(nèi)對(duì)器官移植受者群體的社會(huì)學(xué)研究本身就寥寥無(wú)幾,因此幾乎找不到從文化適應(yīng)和社會(huì)融入的視角關(guān)注器官移植受者群體的文獻(xiàn)。但從器官移植受者的弱勢(shì)群體從屬性質(zhì)以及該群體面臨的現(xiàn)實(shí)問(wèn)題來(lái)看,可以用類(lèi)似的分析視角來(lái)審視這一群體所面臨的困境。學(xué)者們普遍認(rèn)為,社會(huì)融入概念起源于對(duì)社會(huì)排斥的研究,其概念通常是根據(jù)社會(huì)排斥所定義*徐麗敏:《“社會(huì)融入”概念辨析》,《學(xué)術(shù)界》2014年第7期。。社會(huì)排斥主要是指社會(huì)弱勢(shì)群體在勞動(dòng)力市場(chǎng)及社會(huì)保障體系中受到主流社會(huì)的排擠,日益成為孤獨(dú)無(wú)援的群體。社會(huì)排斥造成被排斥者巨大的社會(huì)焦慮,他們不僅承受巨大的生活壓力,更承受巨大的心理壓力。一旦被排斥群體不能適應(yīng)來(lái)自生活和心理的雙向壓力,并找到合適的社會(huì)融入策略,他們就很容易成為“邊緣人”(marginal man)或者“陌生人”,加深與其他群體的“社會(huì)距離”。
結(jié)合文獻(xiàn)和分析資料,筆者初擬了本文的分析框架(見(jiàn)圖1)。
圖1 器官移植受者面臨的困境及其應(yīng)對(duì)策略
隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)技術(shù)的不斷進(jìn)步,器官移植作為醫(yī)學(xué)技術(shù)巔峰的典型代表,其成功率也在大大提高。然而,醫(yī)學(xué)意義上的“成功”僅僅是器官移植受者回歸社會(huì)的起點(diǎn),社會(huì)學(xué)意義上的“成功”才剛剛邁出了第一步,而他們?cè)诤笠浦采钪械拿恳徊蕉紝⒚媾R常人想象不到的種種坎坷和磨難。
在上文曾提及的人類(lèi)歷史上首次現(xiàn)代意義上的器官移植實(shí)踐,也就是1936年前蘇聯(lián)醫(yī)生沃羅諾伊(Voronoy)進(jìn)行的腎移植手術(shù)之所以未獲成功,原因就在于當(dāng)時(shí)的醫(yī)學(xué)界上沒(méi)有應(yīng)對(duì)生理排異的有效方法。生理排異,即移植排斥反應(yīng)(transplant rejection),是指移植受者進(jìn)行器官移植后,外來(lái)器官或移植物作為一種“異己成分”被受者免疫系統(tǒng)識(shí)別,后者發(fā)起針對(duì)移植物的攻擊、破壞和清除的免疫學(xué)反應(yīng)。這種復(fù)雜的免疫學(xué)反應(yīng)是人體的免疫系統(tǒng)對(duì)人體的一種非常重要的保護(hù)機(jī)制,但卻是影響移植物存活的主要因素之一。
對(duì)移入器官的生理排異一直是移植手術(shù)的最終制約因素,但是隨著環(huán)孢素*注:環(huán)孢菌素(Cyclosporine)也稱(chēng)為“環(huán)孢素”或“環(huán)孢霉素”,是一種被廣泛用于預(yù)防器官移植排斥的免疫抑制劑。它借由抑制T細(xì)胞的活性跟生長(zhǎng)而達(dá)到抑制免疫系統(tǒng)的活性。的出現(xiàn),這一障礙在一定程度上得到解決。環(huán)孢素在20世紀(jì)80年代初一經(jīng)發(fā)現(xiàn),就成為器官移植的首選免疫抑制劑,它使得醫(yī)生有能力延遲患者身體對(duì)移入器官的自然排異,同時(shí)不會(huì)危及生命。移植受者的生存時(shí)間因此得到延長(zhǎng),進(jìn)一步導(dǎo)致移植數(shù)量的增加。例如,在1982年,也就是美國(guó)聯(lián)邦藥物管理局批準(zhǔn)環(huán)孢素使用的前一年,美國(guó)共計(jì)進(jìn)行了103例心臟移植手術(shù);而1984年隨著環(huán)孢素的使用,這一數(shù)字上升至346例;到了1988年,心臟移植數(shù)量進(jìn)一步上升到1647例。
對(duì)于絕大多數(shù)器官移植受者來(lái)說(shuō),終身服藥是他們不得不做出的選擇。免疫抑制劑在預(yù)防移植排斥反應(yīng)的同時(shí),也降低了身體的抵抗力,因此移植受者的免疫力一般比較低,需要特別對(duì)身體加以關(guān)注。
小G是一所知名醫(yī)院腫瘤科的醫(yī)學(xué)研究生,2014年5月初,她開(kāi)始出現(xiàn)咳嗽、下肢水腫、嚴(yán)重心衰的癥狀,在做了心肌活檢和基因檢測(cè)后,得知自己發(fā)生了一種罕見(jiàn)的基因突變,竟成為全球首例家族性缺陷性基因突變型限制性心肌病,并肥厚表型。在沒(méi)有其他治療辦法的情況下,小G于2014年10月13日進(jìn)行了心臟移植手術(shù)。手術(shù)以后的恢復(fù)過(guò)程非常不順利。小G這樣述說(shuō)自己的抗排異過(guò)程:
術(shù)后5天,出ICU,當(dāng)天晚上就心包填塞,考慮急性排異,又拖到ICU搶救了。晚上12點(diǎn)多,搶救到凌晨5點(diǎn)鐘左右,然后在ICU又待了三天,我就吵著要回隔離病房,ICU太貴了。哪知道,這排異還只是開(kāi)始。第二次出了ICU以后,沒(méi)過(guò)多久,又心包積液(心包填塞是大量心包積液,壓迫心臟,心臟無(wú)法跳動(dòng),嚴(yán)重可致心臟停搏),做了心包穿刺,又積液,又穿刺……一直這樣,從2014年10月,住院住到了2015年3月。2015年3月份,為了確定是不是繼續(xù)排異,排異程度怎樣,我第二次做了心肌活檢,結(jié)果顯示輕中度排異。為了控制排異,醫(yī)生前前后后給我用了很多辦法,包括激素沖擊、加大抗排藥物劑量。最后換了一種抗排藥物才好。于是,我于2015年6月底出院了。(20170505)
出院之后的小G雖然基本上與移入器官和平相處了,沒(méi)有再出現(xiàn)器官排異,但她卻繼續(xù)延續(xù)著與身體的抗?fàn)幹?。由于藥物的副作用?016年4月,小G出現(xiàn)了藥物性低血糖,昏迷搶救了一次,之后又在2017年2月因藥物引起功能性子宮大出血,因此又做了子宮內(nèi)膜消融術(shù)。然而目前她所經(jīng)歷的波折依然還在繼續(xù),現(xiàn)在她的股骨頭又因?yàn)殚L(zhǎng)期服用激素性藥物引起壞死,正在和醫(yī)生商量調(diào)減激素用量。
小G的案例屬于發(fā)生率很低的急性排異的情形,器官移植受者群體中出現(xiàn)的排異情形更多地屬于慢性排異。慢性排異雖然不像急性排異來(lái)得猛烈,但它也是不可逆性的危害極大的排異現(xiàn)象,需要在移植后的很長(zhǎng)一段時(shí)間謹(jǐn)慎預(yù)防。對(duì)于慢性排異,在移植受者群體中有這樣一種說(shuō)法:“熬過(guò)了一年熬三年,熬過(guò)了三年熬五年,五年之后就比較安全了?!辈徽撃姆N形式的排異,生理排異都是危及移植受者生命的主要因素。
在對(duì)器官移植受者群體進(jìn)行研究時(shí),Joralemon提出了與生理排異相對(duì)應(yīng)的“文化排異”*Joralemon, “Organ Wars: The Battle for Body Parts” in Medical Anthropology Quarterly, 1995, 9(3).的概念,將其運(yùn)用在移植受者的后移植生活的解釋上。他認(rèn)為環(huán)孢素作為生物免疫抑制劑雖然能夠起到抵抗移入器官的生理排異的作用,但卻無(wú)法避免文化上的不適應(yīng),由此提出了“文化的抑制免疫”(Cultural Immunosuppression)的概念,提出了如何使移植者在心理文化上進(jìn)行適應(yīng)的問(wèn)題。同必須利用環(huán)孢素等抗排異藥物來(lái)抑制生理排異的做法一樣,為了使器官移植在文化和社會(huì)意義上同樣獲得成功,需要一種在文化意義上類(lèi)似于環(huán)孢素的“等同物”(ideological equivalents),以抑制移植手術(shù)后的文化排異。但Joralemon在論述中所表達(dá)的文化排斥更多地是針對(duì)器官捐贈(zèng)主題而提出的,他提出的“文化的抑制免疫”是禮物贈(zèng)予和財(cái)產(chǎn)權(quán)利的觀念,并對(duì)這兩種觀念進(jìn)行了詳細(xì)解釋。雖然這兩種觀念不適用于本文想要解釋的針對(duì)器官移植受者在術(shù)后的文化排異,但他的研究給出了寶貴的啟示。
相對(duì)于身體對(duì)移入器官的生理排異而言,本文中所論述的文化排異指的是移植受者及其所處的文化環(huán)境對(duì)器官移植表現(xiàn)出的不適應(yīng)和不接受。器官移植受者在移植手術(shù)完成之后,首先面臨的是他者感(Otherness)的沖擊。在身體社會(huì)學(xué)看來(lái),身體具有整體性,人并不是器官的總和,身體是身份的物質(zhì)基礎(chǔ)。移入器官對(duì)于受者來(lái)說(shuō)并不是一次愉快的經(jīng)歷,器官移植手術(shù)帶來(lái)的是移入器官和移入身份的雙重過(guò)程,這一經(jīng)歷將令他們或長(zhǎng)或短地遭遇一定程度上的身份困擾和紊亂。即使受者不知道捐贈(zèng)者的身份,也會(huì)通過(guò)想象來(lái)賦予其身份和特征,從而與自身緊密聯(lián)系起來(lái)。因此,陌生的器官不僅在身體上打開(kāi)了一個(gè)缺口,同時(shí)也打破了自我的邊界,讓“我”與“他者”的身份模糊起來(lái),在深層次觸及了病人的價(jià)值觀及其存在的理由。從此,相異性便駐進(jìn)了自我,使得受者時(shí)常感覺(jué)到“不知道我自己是誰(shuí)”“我覺(jué)得身體里住著另一個(gè)人”。
“他者感”帶來(lái)的身份紊亂時(shí)常體現(xiàn)在器官移植受者的潛意識(shí)中,尤其是在夢(mèng)境中表現(xiàn)得最為明顯。一位接受過(guò)心臟移植的受者小H這樣描述和解釋她曾經(jīng)做過(guò)的夢(mèng):
剛做完手術(shù)那會(huì)經(jīng)常覺(jué)得,這個(gè)心臟不是自己的,經(jīng)常做夢(mèng),夢(mèng)見(jiàn)自己靈魂出竅。尤其排異的時(shí)候做夢(mèng)更多,我覺(jué)得心臟是不想待在我體內(nèi)。記得比較清楚的一次是夢(mèng)到靈魂出竅,自己的靈魂飄蕩在自己老家的家門(mén)口,看到家里人圍著我的軀體在哭,其中哭得最傷心的就是我媽媽?zhuān)蚁牒八?,卻喊不出來(lái)。還有一次,是夢(mèng)見(jiàn)一個(gè)年輕女孩,發(fā)生車(chē)禍,隱隱約約中,也許是我自己暗示自己,我感覺(jué)那就是心臟的主人……我好幾次在夢(mèng)中夢(mèng)到的小女孩兒,或許就是那個(gè)心臟的主人,因?yàn)槲覐尼t(yī)生那里聽(tīng)說(shuō),我的器官來(lái)源是一名年齡在22—24歲左右的女性。(20170601)
器官移植給受者帶來(lái)了移入器官和移入身份的一種特殊的雙重體驗(yàn),即便受者并不了解器官捐贈(zèng)者的經(jīng)歷和性格,也會(huì)通過(guò)想象來(lái)賦予移入器官以身份和特征?!拔摇迸c移入器官的相異性將在很長(zhǎng)一段時(shí)間內(nèi)體現(xiàn)在移植受者的觀念中。這種相異性或許是令人痛苦的,也可能是令人欣慰的一種相對(duì)溫和的文化排異,因?yàn)橛行┤四軌蚝芎玫亟邮苓@樣一種模棱兩可的處境。然而不管痛苦或溫和與否,相異性以及“他者感”的存在是無(wú)可置疑的。
器官移植受者對(duì)移入器官的“他者感”是文化排異在“我”身上的體現(xiàn)。除此之外,隨著后移植生活中在身體管理上發(fā)生的客觀化和科學(xué)化的轉(zhuǎn)向,他們?cè)谖幕饬x上的康復(fù)便再也難以實(shí)現(xiàn),器官移植的經(jīng)歷不斷成為隱喻和象征的來(lái)源,病態(tài)的身體和病人的身份被持續(xù)不斷地再生產(chǎn)出來(lái)。
器官移植在帶來(lái)身份認(rèn)知的失調(diào)、破壞身體的感性體驗(yàn)的同時(shí),也造成了接下來(lái)的一個(gè)結(jié)果——身體的客觀化和科學(xué)化管理。在進(jìn)行過(guò)器官移植手術(shù)之后,受者群體普遍會(huì)在后移植生活中對(duì)身體健康狀況給予更多的關(guān)注,身體以及身體的科學(xué)管理成為該群體每天都要面對(duì)的主題。由于在后移植生活中需要終身服用抗排異藥物,而抗排異藥物又降低了受者身體的免疫力,使得他們的身體相對(duì)于常人更為脆弱,因此,永久性的治療過(guò)程迫使他們必須在動(dòng)態(tài)中掌握移入器官的功能狀況和身體的健康情況,防止排異的發(fā)生和疾病的入侵。永久性的藥物服用以及對(duì)健康狀況的擔(dān)憂(yōu)使得身體成為需要管理的客觀對(duì)象,而管理的手段則變得科學(xué)化,如每天定時(shí)服用精準(zhǔn)劑量的藥物、學(xué)習(xí)中醫(yī)養(yǎng)生知識(shí)等。表1是一位腎移植受者每天的抗排異用藥安排:
表1 一位腎移植受者的用藥安排
(筆者根據(jù)訪(fǎng)談資料整理繪制)
在冗雜的符號(hào)名稱(chēng)和冰冷的劑量數(shù)字以及對(duì)身體種種的限制性規(guī)定面前,身體開(kāi)啟了它的“去人性化”(Dehumanization)過(guò)程,并從此不再具有康復(fù)的可能,器官移植的隱喻在受者的身上不斷被體現(xiàn),從而使器官移植受者病態(tài)的身體屬性一次次得到強(qiáng)化,病人身份也持續(xù)著再生產(chǎn)過(guò)程,這成為接下來(lái)面臨的社會(huì)排異的文化基礎(chǔ)。
上文提到,文化排異是作為與生理排異相對(duì)應(yīng)的概念而提出的,在此基礎(chǔ)上,我們不妨也把社會(huì)排異的概念與之類(lèi)比,由此提出社會(huì)排異的新概念:即社會(huì)成員對(duì)移植受者出于消極或積極的心態(tài)而采取的特殊對(duì)待方式,包括排擠、歧視、區(qū)別對(duì)待和“照顧”等,使移植受者群體面臨社會(huì)區(qū)隔以及被邊緣化的危險(xiǎn)。由于移植受者在手術(shù)后的生命狀態(tài)和生命歷程遭遇改變,加上器官移植的隱喻被持續(xù)強(qiáng)加在受者的身上,社會(huì)成員在面對(duì)該群體時(shí)采取了特殊對(duì)待的方式,造成了移植受者群體社會(huì)空間的壓縮、社會(huì)距離的拉長(zhǎng)和社會(huì)孤獨(dú)感的增加,從而令其感到自我價(jià)值縮小,與實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值的迫切感相沖突。社會(huì)排異表現(xiàn)在多個(gè)方面,如就業(yè)、社交、婚姻等,造成移植受者巨大的社會(huì)焦慮和心理壓力。
就業(yè)壓力是移植受者群體普遍面臨的一種社會(huì)排異的困境。肺移植患者小W在訪(fǎng)談中講述了她在找工作時(shí)的一段經(jīng)歷:
我在患病以后就放棄了原有的工作,現(xiàn)在恢復(fù)過(guò)程中,也嘗試過(guò)回歸工作。我們一些病友為了重回原單位,隱瞞了移植的病史。我之前也考慮過(guò)這個(gè)問(wèn)題,我每個(gè)月至少5天耗在醫(yī)院,哪個(gè)公司能接受得了頻繁請(qǐng)假?所以我們這些病程長(zhǎng)恢復(fù)不太好的,要么就不能工作,要么只能做微商開(kāi)淘寶。像我這種既想坦白病史,又想能正常工作的,還是少數(shù),也挺矛盾的。找不到工作,干脆放棄這條路,轉(zhuǎn)而去復(fù)習(xí)準(zhǔn)備研究生考試了,因?yàn)閷W(xué)習(xí)是我目前能想到的最好的不和社會(huì)脫節(jié)的方法。(20170425)
接受了親體腎移植(腎源來(lái)自于受者的母親)的小C同樣在找工作這件事情上遭遇了尷尬的困境,無(wú)奈之下只好自己創(chuàng)業(yè),卻仍然受到種種限制:
我在2012年7月份移植了我母親的一個(gè)腎臟。移植之后恢復(fù)得差不多了,我開(kāi)始四處找工作,可是我前前后后找工作找了25次,全部被拒絕了。最后沒(méi)辦法,我隱瞞了做過(guò)腎移植這件事,終于進(jìn)入了一家公司工作。因?yàn)槭请[瞞病史,所以平時(shí)吃藥我只能偷偷去廁所吃,怕被別人看見(jiàn)。但有一次我在廁所偷偷吃藥的時(shí)候,恰巧老板進(jìn)來(lái)了,老板問(wèn)我吃的什么藥,我無(wú)奈之下說(shuō)出了我的移植經(jīng)歷和病情,不出意外地被辭退了。后來(lái)我心想,沒(méi)有單位要我,我自己創(chuàng)業(yè)總行了吧,所以我現(xiàn)在就在農(nóng)村老家搞土雞養(yǎng)殖、種植藥材,沒(méi)想到自己創(chuàng)業(yè)還是受到各種限制。貸款銀行不貸,去政府相關(guān)部門(mén)申請(qǐng)匯報(bào)創(chuàng)業(yè)項(xiàng)目,都以各種理由拒絕。我在家里搞養(yǎng)殖、種植藥材,做得很好,沒(méi)有幾人有我弄得好,可是人家不相信你要做事,他們覺(jué)得我們能活多久,還跟他們講創(chuàng)業(yè),有種歧視在里面。所以移植人創(chuàng)業(yè)比正常人創(chuàng)業(yè)難百倍。(20170614)
即使沒(méi)有失去原有工作崗位,一些器官移植受者在重返工作崗位之后,也會(huì)遭遇與之前不同的對(duì)待,比如國(guó)企或事業(yè)單位等一些在人們眼中看起來(lái)比較穩(wěn)定的工作。L先生在2014年做了心臟移植手術(shù),器官來(lái)自于當(dāng)時(shí)還沒(méi)有徹底廢止的司法渠道。移植之前他就職于北京的一家國(guó)企,手術(shù)之后的很長(zhǎng)一段時(shí)間都一直在家中休養(yǎng)。L先生說(shuō):
我出院以后,領(lǐng)導(dǎo)說(shuō)就讓我在家好好養(yǎng)著,拖著不讓我去上班,他們擔(dān)心得太多,總覺(jué)得心臟移植是一件可怕的事情,回到工作崗位風(fēng)險(xiǎn)太大。我就這樣在家養(yǎng)了兩年,實(shí)在是憋壞了,跟領(lǐng)導(dǎo)申請(qǐng)了好幾次,年初終于讓我回辦公室上班了??墒腔厝ブ竽?,就只讓我做一些文字工作,特別照顧我嘛……唉……領(lǐng)導(dǎo)對(duì)我的照顧太多了,時(shí)刻把我當(dāng)成一個(gè)病人來(lái)安排。以前安排的工作現(xiàn)在盡量少安排給我,或者是不安排給我。(20170511)
L先生口中單位領(lǐng)導(dǎo)對(duì)他的“照顧”多少顯得有些無(wú)奈。而在這種“照顧”中所體現(xiàn)出的社會(huì)排異在器官移植受者的日常社交中表現(xiàn)更為明顯。L先生繼續(xù)說(shuō)到:
生活中,同事和朋友對(duì)自己的照顧,這種狀態(tài)也好也不好,比較復(fù)雜。一是覺(jué)得感謝大家的照顧,二是覺(jué)得大家永遠(yuǎn)覺(jué)得我是個(gè)病人,永遠(yuǎn)帶著病人的身份。有一次,朋友以為要關(guān)照我,卻當(dāng)著別人的面在公眾場(chǎng)合說(shuō)出我的病情。其實(shí)我知道他本意是希望別人也一樣關(guān)照我,但是這種方式實(shí)在讓我感到尷尬難堪,因?yàn)槲也⒉幌胱寗e人知道我的病情。(20170511)
此外,在對(duì)一些女性器官移植受者的訪(fǎng)談中,筆者經(jīng)歷了一次更為強(qiáng)烈的震撼。由于之前的患病遭遇和器官移植的特殊經(jīng)歷,女性已婚患者在移植之后被迫離婚的案例在筆者的訪(fǎng)談中出現(xiàn)了很多次。配偶在移植手術(shù)之后絕情地離去,使得這部分女性受者群體的人生蒙上了一層灰暗的色彩。肺移植患者小W和心臟移植患者小Q的兩個(gè)案例是她們?cè)诨橐龊图彝シ矫嬖庥錾鐣?huì)排異的典型代表:
小W:我的2013年簡(jiǎn)直太戲劇化了。在發(fā)現(xiàn)得病的時(shí)候我已經(jīng)懷孕20周了,當(dāng)時(shí)非常痛苦地把孩子引產(chǎn)了。那段時(shí)間我完全沉浸在失去孩子的痛苦里。等到了合適的肺源,終于進(jìn)行了肺移植手術(shù)。但是出了ICU出了個(gè)岔子,對(duì)方家從醫(yī)生口中得知我不能再懷孕了以后,就提出了離婚。我5.18住院,6.3引產(chǎn),7月中旬評(píng)估,8.31移植,9.6出ICU,9.13接到離婚申請(qǐng),是不是很戲劇化?一個(gè)女人最怕遇到的事情,我半年內(nèi)全部經(jīng)歷了。我們病友基本上有兩個(gè)極端,要么就是像我這種離婚分開(kāi)的,要么就是到最后一刻都不離不棄的。(20160425)
小Q:因?yàn)橐浦参乙搽x婚了,前夫一家沒(méi)有一個(gè)同意我們繼續(xù)在一起的。當(dāng)時(shí)還在住院就提離婚,出院以后天天打電話(huà)逼離婚。當(dāng)時(shí)他提離婚的時(shí)候我特別想自殺。那會(huì)排異還沒(méi)有控制,之后要出院也需要找他簽字,但是他不肯見(jiàn)我,不肯告訴我在哪上班,我那個(gè)傷心……出院后一共找了他三次,最后心涼了,同意離婚了。(20170523)
就業(yè)、社交和婚姻方面所表現(xiàn)出的社會(huì)排異對(duì)于器官移植受者來(lái)說(shuō)僅僅是其遭遇的后移植困境中的一部分,然而已經(jīng)足以讓我們感受到社會(huì)對(duì)該群體所表現(xiàn)出的不包容。社會(huì)的排擠、歧視抑或是出于善意的“照顧”,已經(jīng)有意或無(wú)意地壓縮了器官移植受者群體的社會(huì)生存空間,增加了他們與主流群體的社會(huì)距離,從而日益成為孤獨(dú)無(wú)援的群體??紤]到器官移植經(jīng)歷給受者的生命歷程帶來(lái)的不確定性以及對(duì)生命長(zhǎng)度的改寫(xiě),該群體實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值的追求就變得更加迫切,然而社會(huì)排異所帶來(lái)的社會(huì)焦慮和心理壓力顯然與這種迫切的追求背道而馳。
經(jīng)濟(jì)上的壓力主要來(lái)自于服藥和檢查以及前期的手術(shù)花費(fèi)*注:器官捐獻(xiàn)是志愿無(wú)償?shù)?,而器官移植則需要受者付出一定的費(fèi)用,這是因?yàn)楣袷攀篮缶璜I(xiàn)的器官在獲取、分配、運(yùn)輸和移植等過(guò)程中需要一定的成本,器官移植受者所支付的費(fèi)用是這些過(guò)程中所產(chǎn)生的成本費(fèi)。上。以腎移植為例,一名腎移植病人每月用在抗排異藥物上的費(fèi)用大概在6000元左右。目前腎移植患者的抗排異用藥已進(jìn)入基本醫(yī)療保險(xiǎn)的報(bào)銷(xiāo)范圍,但是除去報(bào)銷(xiāo)的金額,大致還需要繼續(xù)擔(dān)負(fù)3000—4000元的花費(fèi)。另外移植受者在術(shù)后一年之后一般每個(gè)月需要到醫(yī)院檢查一次,每次的檢查費(fèi)在幾百元到上千元不等,一些人還要為此付出交通費(fèi)和住宿費(fèi)。如果再加上每月的生活開(kāi)銷(xiāo),有的還因?yàn)橐浦彩中g(shù)而背負(fù)巨額外債,器官移植受者的經(jīng)濟(jì)壓力足以讓一個(gè)中等收入水平的家庭陷入困難的境地。
精神上的壓力有來(lái)自生理層面的,也有來(lái)自文化和社會(huì)層面的。一方面,為了控制生理上的排異,在生活中處處受到限制,導(dǎo)致移植受者群體較容易產(chǎn)生自卑感。并且長(zhǎng)期帶有對(duì)健康的深層憂(yōu)慮,一旦發(fā)生急性排異就會(huì)有極大的生命危險(xiǎn),甚至意味著生命的倒計(jì)時(shí),這種持續(xù)的憂(yōu)慮給移植受者帶來(lái)精神上巨大的壓力。另一方面,由文化排異和社會(huì)排異帶來(lái)的失調(diào)和種種不適應(yīng),導(dǎo)致移植受者永遠(yuǎn)不可能回歸到“正常人”的狀態(tài),將永遠(yuǎn)帶著病人的身份,受到其他社會(huì)成員的排斥或“照顧”,日漸孤獨(dú)和無(wú)助,不斷積累心理上的焦慮和壓力。
綜合上文的論述,可以用表2對(duì)生理排異、文化排異和社會(huì)排異的異同作一個(gè)全面比較,隨后提出器官移植受者的文化適應(yīng)和社會(huì)融入問(wèn)題。
表2 生理排異、文化排異和社會(huì)排異的對(duì)比
器官移植發(fā)展到今天已經(jīng)成為一門(mén)成熟的醫(yī)療技術(shù)。針對(duì)器官移植受者的生理排異,目前的醫(yī)療水平已經(jīng)可以有效地解決此類(lèi)問(wèn)題,而對(duì)于文化排異和社會(huì)排異,卻并沒(méi)有成熟的應(yīng)對(duì)方案。但在與該群體的訪(fǎng)談中發(fā)現(xiàn),移植受者會(huì)自然地采取多種策略進(jìn)行文化適應(yīng)和社會(huì)融入,以他們特殊的方式應(yīng)對(duì)生活中的難題,解答人生的疑惑,以期更好地“活著”以及被社會(huì)所接納。
人體免疫系統(tǒng)對(duì)移入器官的生理排異隨時(shí)間的增長(zhǎng)總體上呈緩和的趨勢(shì),人體會(huì)逐漸適應(yīng)外來(lái)器官在體內(nèi)的運(yùn)行。時(shí)間同樣是沖淡器官移植所帶來(lái)的文化排異的良藥,移植受者在觀念中也會(huì)逐漸適應(yīng)這個(gè)“不速之客”并與之和諧相處。也就是說(shuō),該群體成員可以在一定的時(shí)間內(nèi)完成對(duì)自我認(rèn)同的重塑*Sharp, “Organ Transplantation as a Transformative Experience: Anthropological Insights into the Restructuring of the Self” in Medical Anthropology Quarterly, 1995, 9(3).,將原有身份與移入身份建立聯(lián)系,實(shí)現(xiàn)體內(nèi)兩種身份的和解。
小W在二十多歲的花樣年紀(jì)被查出患有晚期肺淋巴管平滑肌瘤病(LAM,一種罕見(jiàn)病)。遭遇這樣的變故,她在醫(yī)生的建議下于2013年進(jìn)行了肺移植手術(shù)。然而對(duì)于器官捐贈(zèng)者的信息,她并不知曉多少,只知道那是一個(gè)比她年輕的小伙子,在山里放牛時(shí)摔下來(lái)腦死亡后捐獻(xiàn)的。小W親切地稱(chēng)呼他為“放牛小弟”,每年,她都會(huì)給這位“放牛小弟”寫(xiě)一封信,她在信中寫(xiě)到:
無(wú)法見(jiàn)面的放牛小弟,我們從未謀面,但從院長(zhǎng)的口中我知道,你比我小,所以就是我的弟弟吧。我時(shí)常想象你的模樣,黝黑的皮膚,壯實(shí)小小的身材,笑起來(lái)會(huì)露出白白的牙齒,淳樸而懂事。經(jīng)歷過(guò)太多痛苦,有時(shí),會(huì)覺(jué)得你曾經(jīng)這么好的身體狀況,給了我不小的壓力。于是,有意無(wú)意地和你說(shuō)說(shuō)話(huà)。慢慢的,壓力也轉(zhuǎn)化成動(dòng)力了。放牛小弟,我們約定吧:每一年的今天,我都給你寫(xiě)一封信,說(shuō)說(shuō)我們共同經(jīng)歷的時(shí)光。(20140831)
移入器官帶來(lái)的文化排異在小W的身上體現(xiàn)得較為溫和,因?yàn)樗ㄟ^(guò)想象賦予了捐贈(zèng)者以身份和特征,將“我”與“他者”的身份很好地結(jié)合起來(lái),并在后移植生活中能夠與其和諧共處。
在48孔板中接種細(xì)胞,待細(xì)胞生長(zhǎng)至70%左右時(shí),分別加入終濃度為0.6 mmol/L的VPA、終濃度為5μg/mL的放線(xiàn)菌素D(轉(zhuǎn)錄抑制劑)或兩者聯(lián)合加入,每組3個(gè)復(fù)孔。分別在加藥前(0 h)、加藥后2、4、6、8 h收集細(xì)胞,提取RNA,行逆轉(zhuǎn)錄后按照前述方法通過(guò)定量PCR分析細(xì)胞中mRNA水平變化。
此外,移植受者將移入的器官視為捐贈(zèng)者在生命的最后時(shí)刻奉獻(xiàn)出的“生命的禮物”(gift of life),并把它解釋為捐贈(zèng)者生命在自己身上的延續(xù),以期能夠安心地接受這一“饋贈(zèng)”,而不會(huì)產(chǎn)生巨大的心理壓力?!吧亩Y物”的說(shuō)法是由蒂特馬斯在研究獻(xiàn)血問(wèn)題時(shí),在莫斯的禮物交換理論*注:莫斯提出贈(zèng)予物帶有贈(zèng)予者的一部分,禮物帶有贈(zèng)予者的“靈性”,這種“禮物之靈”在贈(zèng)予者和接受者之間產(chǎn)生紐帶。他假設(shè)這種“禮物之靈”在禮物交換過(guò)程中代表了一種內(nèi)在的、有生命的力量,具有給予者的個(gè)性。的基礎(chǔ)上提出的,自提出以來(lái)便成為器官捐獻(xiàn)和移植議題最為青睞的解釋觀點(diǎn)。然而莫斯曾經(jīng)提到,在古日耳曼語(yǔ)中,“gift”一詞同時(shí)具有“禮物”和“毒藥”兩種含義,古希臘語(yǔ)中也發(fā)現(xiàn)了同樣的歧義。因此,接受別人捐贈(zèng)的器官卻不準(zhǔn)備知恩圖報(bào)的人的名譽(yù)將會(huì)受損,這“迫使”受者不得不承擔(dān)起某種義務(wù),使得接受這一“生命的禮物”變得十分棘手,甚至可能出現(xiàn)“禮物的暴政”,因?yàn)樗屓藗兿笳餍缘厍废铝巳饲閭?,而這種“債”是無(wú)法償還的,讓受者內(nèi)心永遠(yuǎn)背負(fù)著負(fù)債感。對(duì)很多器官移植受者來(lái)說(shuō),如何“還禮”以便減輕這種負(fù)債感變得十分重要。對(duì)器官捐獻(xiàn)推廣活動(dòng)的積極參與和承諾、積極參加公益活動(dòng)、對(duì)其他移植受者的精神支持、樹(shù)立飽含正能量的人生觀,成為很多移植受者在后移植生活中進(jìn)行積極的文化適應(yīng)的策略選擇。
面對(duì)生命歷程的中斷和縮短,心臟移植受者小Y在不能改變生命長(zhǎng)度的情況下選擇去增加生命的寬度和厚度:
以前不會(huì)考慮生命的長(zhǎng)度這個(gè)問(wèn)題,現(xiàn)在因?yàn)檫@個(gè)成了最主要的問(wèn)題,反而有點(diǎn)緊迫感,會(huì)去發(fā)現(xiàn)生命的寬度和深度,會(huì)去追求生命的價(jià)值。其實(shí)我生病前就知道器官捐獻(xiàn),也很愿意死后把一切都捐出去,沒(méi)想到這個(gè)心愿沒(méi)實(shí)現(xiàn)之前,先成了受益者,現(xiàn)在能做的就是去宣傳吧,我也登記成為了器官捐獻(xiàn)志愿者,希望更多人了解、接受。我只能做一些小的公益,比如一些籌款活動(dòng),一些山區(qū)捐贈(zèng)衣物等活動(dòng),當(dāng)然金額不多,只能盡自己最大的能力了。(20170504)
人是社會(huì)性動(dòng)物,正常的人際關(guān)系是無(wú)可替代的。然而受到社會(huì)排異的影響,大多數(shù)器官移植受者在經(jīng)歷過(guò)這一特殊過(guò)程之后,以往人際關(guān)系中的朋友漸漸疏離,即原有的交際圈逐漸縮小甚至消失,而為了使自己不會(huì)成為孤立無(wú)援的孤獨(dú)群體成員,一種基于“同病相憐”情感的新的交際圈卻又正在形成。腎移植受者小C描述了他現(xiàn)在的交際狀況:
我現(xiàn)在的朋友都是移植人,都是在醫(yī)院認(rèn)識(shí)的,大家留我號(hào)碼一起交流,覺(jué)得很開(kāi)心。我們還會(huì)組織見(jiàn)面或者其他活動(dòng),比如腎友會(huì),還會(huì)一起約去檢查。沒(méi)病以前朋友很多,病后聯(lián)系就沒(méi)有了,很多人不聯(lián)系我?,F(xiàn)在主要就是病友。遇到一群同病相憐、惺惺相惜、互相鼓勵(lì)的人,使我們不再寂寞,不再孤獨(dú)。(20170801)
可見(jiàn)病友在器官移植受者的生活中扮演著極其重要的角色,病友之間的人際溝通成為該群體社會(huì)融入的重要一環(huán),這對(duì)于移植受者疏解壓力、釋放孤獨(dú)感、感受生命價(jià)值起到重要作用。器官移植受者之間的“同病相憐”,讓移植受者群體的生物社會(huì)性得到很好的體現(xiàn)。另外,從各大醫(yī)院的病友會(huì)以及組織的多樣性的交際活動(dòng)可以看出,病友群體也日益呈現(xiàn)組織化的趨勢(shì)。因此,病友之間的持續(xù)互動(dòng)成為該群體社會(huì)融入的主要策略。
器官移植從人類(lèi)的幻想變成現(xiàn)實(shí),是20世紀(jì)最具代表性的“醫(yī)學(xué)奇跡”和“醫(yī)學(xué)巔峰”,如今它已經(jīng)成為挽救無(wú)數(shù)人生命的一種有效而成熟的醫(yī)學(xué)手段。器官移植是一項(xiàng)集醫(yī)學(xué)、法學(xué)、倫理學(xué)、經(jīng)濟(jì)學(xué)、社會(huì)學(xué)、人類(lèi)學(xué)等研究問(wèn)題于一身的“總體性社會(huì)事實(shí)”,從社會(huì)學(xué)的整體性視角去思考器官移植實(shí)踐將有助于該項(xiàng)事業(yè)的長(zhǎng)期健康發(fā)展。生物醫(yī)學(xué)模式意義上的器官移植已經(jīng)成熟,而社會(huì)學(xué)意義上的器官移植卻并沒(méi)有得到人們太多的關(guān)注,需要更多的研究來(lái)不斷改善這一“缺場(chǎng)”狀態(tài)。
回到開(kāi)篇的問(wèn)題:器官移植真的成功了嗎?本文的研究證明,器官移植受者所接受的移植手術(shù)在挽救生命的同時(shí),并沒(méi)有幫助他們徹底回歸社會(huì),而是陷入了生理排異、文化排異和社會(huì)排異的多重排異困境。生理排異是外來(lái)器官或移植物作為一種“異己成分”被受者免疫系統(tǒng)識(shí)別,后者發(fā)起針對(duì)移植物的攻擊、破壞和清除的免疫學(xué)反應(yīng);文化排異是移植受者及其所處的文化環(huán)境對(duì)器官移植表現(xiàn)出的不適應(yīng)和不接受,表現(xiàn)為“他者感”帶來(lái)的相異性所造成的身份紊亂(有的則通過(guò)自我重塑實(shí)現(xiàn)了身份和解)、“去人性化”和器官移植的隱喻帶來(lái)的永久病態(tài);社會(huì)排異是社會(huì)成員對(duì)移植受者出于消極或積極的心態(tài)而采取的特殊對(duì)待方式,包括排擠、歧視、區(qū)別對(duì)待和“照顧”等,使移植受者群體面臨社會(huì)區(qū)隔以及被邊緣化的危險(xiǎn),給移植受者帶來(lái)巨大的社會(huì)焦慮和心理壓力。生理、文化和社會(huì)的多重排異困境使器官移植受者進(jìn)一步遭遇經(jīng)濟(jì)和精神上的雙向壓力,移植受者會(huì)自然地采取多種策略進(jìn)行文化適應(yīng)和社會(huì)融入。對(duì)器官捐獻(xiàn)推廣活動(dòng)的積極參與和承諾、積極參加公益活動(dòng)、對(duì)其他移植受者的精神支持、樹(shù)立飽含正能量的人生觀,成為移植受者文化適應(yīng)的策略選擇;在原有交際圈縮小甚至消失的情況下,建立基于“同病相憐”情感的新的交際圈則成為器官移植受者社會(huì)融入的主要策略。
因此,器官移植尚未成功,只有當(dāng)移植受者真正回歸和融入社會(huì),真正意義上的移植成功才能實(shí)現(xiàn)。需要指出的是,深入剖析器官移植受者的后移植困境,作出器官移植尚未獲得文化和社會(huì)意義上的成功的結(jié)論,并不是否定器官移植作為一項(xiàng)偉大的人道主義事業(yè)的巨大價(jià)值,而是在發(fā)現(xiàn)和剖析特定社會(huì)問(wèn)題的基礎(chǔ)上促進(jìn)這一人道事業(yè)的健康發(fā)展。雖然生理排異可以通過(guò)醫(yī)學(xué)手段得到解決,但器官移植給受者帶來(lái)的文化排異和社會(huì)排異則需要社會(huì)中的每一個(gè)成員去慢慢改善,給他們應(yīng)有的社會(huì)支持。
最后,本文還想就下一步研究的可能性做一點(diǎn)討論。關(guān)于器官捐獻(xiàn)與移植,可以從不同的立場(chǎng)提出不同的問(wèn)題:對(duì)于器官捐獻(xiàn)者及其家屬而言,捐獻(xiàn)的內(nèi)在動(dòng)因是什么?捐獻(xiàn)行為是如何產(chǎn)生的?對(duì)于社會(huì)而言,文化對(duì)器官捐獻(xiàn)的影響是什么?器官捐獻(xiàn)又給社會(huì)帶來(lái)了何種影響?如何動(dòng)員和宣傳器官捐獻(xiàn)?對(duì)于公眾而言,對(duì)器官捐獻(xiàn)的認(rèn)知水平如何?本文則僅僅從移植受者的角度,分析了與器官移植有關(guān)的問(wèn)題。實(shí)際上,與器官移植課題密不可分的另一項(xiàng)內(nèi)容就是關(guān)于器官捐獻(xiàn)的研究。器官捐獻(xiàn)涉及宣傳、獲取、分配、使用等多個(gè)環(huán)節(jié),每一環(huán)節(jié)也同樣嵌入性地隱含著文化與社會(huì)意涵。捐獻(xiàn)者及其家庭的經(jīng)歷、捐獻(xiàn)率的種族和地區(qū)差異問(wèn)題、腦死亡理念的文化障礙、公眾對(duì)捐獻(xiàn)后經(jīng)濟(jì)補(bǔ)償?shù)慕邮艹潭鹊茸h題,都是社會(huì)學(xué)家在器官捐獻(xiàn)研究領(lǐng)域感興趣的選題。對(duì)接下來(lái)關(guān)于器官捐獻(xiàn)的研究,可以有以下幾種研究思路:首先是將器官捐獻(xiàn)的文化意涵作為一項(xiàng)基礎(chǔ)性研究,對(duì)器官捐獻(xiàn)的文化結(jié)構(gòu)進(jìn)行全面描繪和分類(lèi),探討文化對(duì)器官捐獻(xiàn)的解構(gòu)與建構(gòu)之間的張力,并在調(diào)研公眾、捐獻(xiàn)者家屬、移植受者等研究對(duì)象的基礎(chǔ)上,找到并塑造一種公眾普遍接受的、適合中國(guó)人體器官捐獻(xiàn)事業(yè)發(fā)展的文化理念;其次,將社會(huì)學(xué)人類(lèi)學(xué)視角下的“生命的禮物”作為一項(xiàng)解釋性研究,從禮物贈(zèng)予理論視角出發(fā),探討器官捐獻(xiàn)行為中的互惠關(guān)系——贈(zèng)予和回報(bào),這種互惠是一種匿名的、發(fā)生于陌生人之間的禮物關(guān)系,是在更廣泛的社會(huì)關(guān)系中實(shí)現(xiàn)的禮物的循環(huán);最后,將推動(dòng)器官捐獻(xiàn)的針對(duì)性措施和政策建議作為一項(xiàng)政策研究的內(nèi)容,例如推動(dòng)在領(lǐng)取駕照時(shí)登記器官捐獻(xiàn)、推動(dòng)各地設(shè)立器官捐獻(xiàn)者緬懷紀(jì)念場(chǎng)所、發(fā)揮社會(huì)組織在推動(dòng)器官捐獻(xiàn)中的作用等等。無(wú)論從何種角度推進(jìn)器官捐獻(xiàn)領(lǐng)域的研究,社會(huì)學(xué)的想象力都將使我們?cè)谶@一主題的研究中有所斬獲。