童凌肖 萬夢倩 馬凱文 張慧麗

摘 要：隨著我國自閉癥患者人數和發(fā)病率的增加，居民對自閉癥正確認知的必要性日益突顯。本研究通過開展十堰市居民對自閉癥的了解與接納程度的調研，結果表明：十堰市居民對于自閉癥的了解尚淺且途徑較少;十堰市居民對自閉癥群體存有相關誤區(qū)和偏見;十堰市自閉癥家庭普遍缺乏社會支持。并針對上述問題提出相關解決辦法，提高十堰市自閉癥患者的社會接納程度和醫(yī)療幫扶力度，改善自閉癥群體的社會環(huán)境。

關鍵詞：自閉癥;問卷調查;社會支持;康復

一、問題提出

自閉癥是起病于嬰幼兒時期的一種嚴重的廣泛性發(fā)育障礙，存在多種致病因子，至今，自閉癥尚末發(fā)現特效藥，通過家庭、社會支持干預加以藥物輔助是現階段較為理想的綜合治療方案[1]。但因社會廣泛缺乏對自閉癥的認識，自閉癥患者的社會性缺失愈加嚴重。有研究表明大眾對自閉癥群體的了解越深，越能夠理解并寬容自閉癥患者的行為，接受并力所能及的幫助他們[2]。

本次調查綜合了解十堰市居民對自閉癥的認知現況與接納程度;對自閉癥的病因、表現、預防干預的知曉情況;對自閉癥家庭的關注度;對政策、方針的知曉情況。在此基礎上宣傳普及相關知識，為自閉癥患者營造良好的社會氛圍。

二、研究方法

（一）研究對象

本次研究對象為湖北省十堰市居民，以線下紙質問卷填寫、線上電子問卷兩種形式，累計發(fā)放1806份，共收回1755份有效問卷，有效率為97.18%。

（二）研究工具

為了解十堰市居民對于自閉癥的了解與接納程度現況、在調研數家自閉癥康復醫(yī)療機構和患者家庭的基礎上編制的《十堰市居民對自閉癥的了解與接納程度調查問卷》。

（三）數據分析

所得數據結果運用EXCEL與SPSSl6.0進行處理。

三、研究結果

（一）十堰市受訪者對自閉癥的了解程度

在“十堰市受訪者對自閉癥的了解程度”的調查問卷中發(fā)現，有259人表示自己身邊有自閉癥兒童，占總數的14.76%;有1459人未發(fā)現自己身邊有自閉癥兒童，占比為85.24%。有14.50%的人表示很了解自閉癥;有8.38%的人沒有聽說過自閉癥;76.75%的人聽說過自閉癥，但其實并不了解?；卮鹫_“世界自閉日”的僅占比13.90%;12.65%選擇了錯誤答案;73.45%不知道自閉日。（見表1）

（二）十堰市受訪者了解自閉癥的途徑及偏向性

結果顯示，十堰市居民了解自閉癥的途徑主要途徑是“新聞廣播，報刊媒體的宣傳和影視作品”，分別占58.29%和49.23%;其次為“參與的志愿者活動以及醫(yī)院就醫(yī)時偶然了解為23.82%和17.89%;13.28%是從身邊的自閉癥患者了解到。

在調查過程中發(fā)現，大眾更愿意通過“網絡宣講和舉辦講座，邀請專家科普”來了解自閉癥方面的知識，前者占61.65%，后者為51.97%。（見表2）

（三）十堰市受訪者對于自閉癥的病因及癥狀的了解

大多數受訪者認為病因是“心理障礙”（63.59%），其次認為是“缺乏家庭關愛”（56.13%）、“身體機能喪失”（29.17%）的占比較多，而認為是“遺傳”（16.64%）的占比較少，還有23.36%的受訪者表示并不知道患病原因。

受訪者認為“自閉癥的表現”大多為“孤僻，不能與他人建立正常的人際關系”（80.40%），也可能伴隨著“興趣范圍狹窄，刻板重復”（45.01%）和“語言發(fā)育延遲或障礙”（41.54%）的現象，還有人認為有“對某些聲音，顏色等會焦躁不安或產生強烈反應”（34.99%）和“易怒好動，具有攻擊性”（33.90%）的表現。有29.46%的受訪者認為自閉癥兒童會在某方面有以人的天賦，21.65%的人認為有智力低下的表現，僅有2.56%的受訪者表示不清楚。（見表3）

（四）自閉癥兒童和家庭所需的相關幫扶

在“您認為自閉癥兒童及其家庭最需要國家的幫助有哪些”問題上，大部分人認為需要精神關懷（79.09%），其次需要良好的醫(yī)療保障（55.73%）和教育資源（50.94%），而認為需要經濟自主的占（42.05%），最后有22.34%的人認為需要穩(wěn)定的工作。（見圖4）

在關于“您認為自閉癥兒童及其家庭最需要的社會機構的幫助有哪些”的問題，絕大部分人認為需要專業(yè)機構，康復學校的治療（58.06%）、志愿服務關懷（55.84%）和資金資助（55.66%），有43.42%的人認為還需要媒體的號召，最后37.09%的人認為政治傾斜也是必不可少的。（見圖5）

四、討論

（一）十堰市居民對于自閉癥的了解較局限

通過對1775名十堰市當地居民進行自閉癥了解和接納的問卷調查。絕大多數居民不知道“世界自閉癥日”的具體日期，說明在自閉癥日相關宣傳力度不夠，居民對于與自閉癥有關的活動參與不多;被調查者了解自閉癥的途徑大多數是影視、廣播等媒體，而對于其他途徑所占比重較少，其一是居民對自閉癥的相關書籍報刊等不太關注，其二也反映了自閉癥相關題材的書籍作品較少，其三體現出十堰市居民對自閉癥的普遍關注度較低。

（二）十堰市居民對于自閉癥的了解存在差異性誤區(qū)

自閉癥是“廣泛性發(fā)育障礙”，表現在學習說話、表達感情、認知事物等各方面，但在調查中發(fā)現大多數人存在認為自閉癥就是精神病，腦癱或者智力障礙的誤區(qū)。而且存在這種疾病僅僅是孤僻，不愛與人交流而已的錯誤的觀點，對于自閉癥的了解較少、不全面、片面化和不夠深入在人群中十分普遍。

（三）十堰市對自閉癥患者的社會接納程度低

通過調查發(fā)現十堰市居民對于自閉癥以及自閉癥兒童的接納程度低，均出現或多或少的抵觸心理。在采訪過程中，許多人普遍不愿過多地談論自閉癥，容易將自閉癥與智力障礙，精神異常，行為暴力，智力低下，精神錯亂等聯系在一起，存在抵觸心理。

其次家長并不愿意自己的孩子與自閉癥兒童有過多的接觸，原因一是他們認為自己的孩子與自閉兒童玩耍會導致孩子被“同化”，不利于孩子身心的健康發(fā)展;二是大家認為自閉癥兒童會有較強的攻擊性，在玩耍過程中會增加孩子受傷的風險;三是家長害怕自己的孩子也被大家看作有自閉癥。

（四）十堰市相關自閉癥收養(yǎng)機構水平差異較大

針對十堰市及周邊的數家自閉癥康復收養(yǎng)機構的調查發(fā)現，目前以民營機構所占比例更多，其機構內部硬軟件設施存在較大的差異性。絕大多數機構設備不齊全，對于專業(yè)的自閉癥患者康復訓練儀器因為資金不足無法配備;其次康復培訓老師多為幼兒園教師或者康復人員，缺乏專業(yè)性;部分機構缺乏系統(tǒng)性的訓練療法，其因是專業(yè)性缺乏，機構發(fā)展較慢，無法與較專業(yè)康復模式接軌。

（五）十堰市自閉癥家庭經濟和心理承受較大壓力

自我國提高對自閉癥兒童的康復訓練補助后，越來越多的自閉癥兒童能夠到康復訓練中心接受教育，但自閉癥兒童家庭接受教育的成本仍然很高。[3]據統(tǒng)計十堰市自閉癥患者家庭經濟狀況不算樂觀，通常是父母雙方一人放棄工作，專職在家陪護，在減少了經濟來源的同時，還增加了生活開支。其次因為自閉癥患兒的康復周期長，康復效果不顯著，加上社會接納程度低等多方面因素，家長們承受著較大的心理壓力。因此必須加強對自閉癥者家庭的心理干預，使家長盡快面對現實，逐步掌握照顧和教育自閉癥兒童的技巧以及調節(jié)自身情緒的方法[4]。

五、建議

（一）提高群眾對自閉癥及其家庭的關注和接納程度

1.多渠道提高群眾對自閉癥的認知度。目前，大眾對自閉癥還存在著許多認知上的缺陷，社區(qū)和相關教育機構應該主動普及和宣講自閉癥知識，消除民眾的知識誤區(qū)，提高全社會對該疾病譜系的了解程度;同時倡導網絡，電視，書刊等多種媒體渠道借“國際自閉癥日”、“國際助殘日”以及相關政策解讀加大對自閉癥的宣傳報道，客觀全面的向社會大眾普及知識。

2.積極引導自閉癥群體走入社會，提高社會接納度。由于很多人存在偏見和歧視，導致自閉癥患者難以融入社會并被接納。對此，特殊教育機構可以組織相關交流活動，讓自閉癥患兒的家長與其他家長分享孩子平時的生活細節(jié)，減少普通孩子家長對自閉癥孩子的排斥心理;社區(qū)工作人員在組織開展的社區(qū)活動時也應該盡量兼顧特殊人群，并積極邀請和鼓勵自閉癥者及家庭參與其中。以此來鼓勵自閉癥群體融入社會，為其營造良好的社會氛圍。

（二）加強特殊教育機構的素質建設

1.政府加大對自閉癥康復機構的支持力度。由于自閉癥患者的康復周期長，治療難度大，與我國殘疾人康復機構建設標準不統(tǒng)一的現狀類似[5]，目前十堰市的自閉癥兒童康復體系仍尚不健全，針對自閉癥患者的特殊教育機構水平參差不齊。相關政府部門應該加大對康復機構的支持力度，在人力、物力和財力等相關方面保障專業(yè)的自閉癥康復機構的建立，并為培訓機構的日常運營制定規(guī)范化條例，保障自閉癥患者的相關權益，落實全市自閉癥患者的康復教育工作。

2.康復機構人員及療法需更加專業(yè)化。就十堰市而言，由自閉癥家長自行創(chuàng)辦的民辦機構仍占大多數，其中存在培訓老師專業(yè)素質缺乏、康復訓練技術不熟練、康復培訓設備不匹配等一系列問題，對自閉癥患兒的康復可能起到適得其反的效果。因此，相關康復機構應該及時的進行人員培訓，提高培訓老師的專業(yè)素質;其次要多結合目前新穎的康復療法，及時淘汰和修改陳舊的康復手段;在資金充裕的情況下應該更換陳舊設備，提高康復治療水平。

（三）加大社會對自閉癥患者及其家庭的幫扶力度

1.加強相關康復機構與自閉癥家庭的聯系。家庭在自閉癥患者的康復過程中起到至關重要的作用，家人是自閉癥兒童最早接觸和最親密的社會關系。家長的處事方式和教育形式都對自閉癥有深刻的影響。但目前很多家長對自閉癥存在相關誤區(qū)，日常護理不規(guī)范更會影響患者的康復。因此自閉癥康復機構應該定期組織開展培訓講座，為家長提供專業(yè)的常識普及和日常護理教學，改善自閉癥患者的家庭養(yǎng)護環(huán)境。機構與家庭兩方合作，共同提高患者的康復效果。

2.建設全納性學校，提供就業(yè)機會。自閉癥患者的最終愿望是能夠回歸社會和被社會所接納，并最終能掌握獨自生存的能力。因此建立全納性學校和提供就業(yè)機會是保障自閉癥患兒融入社會的重要舉措。全納學校的實施需要社會工作者，教育機構老師，學生等多方面的配合，同時還需要得到普通學生家長的理解。其次對于大齡自閉癥患者，解決就業(yè)問題是大勢所趨，因為特殊教育機構和家長的陪護能力能力是有限的，所以能夠解決自閉癥患者的就業(yè)問題無疑會給其家庭帶來更多希望。

參考文獻

[1] 段雄超，戴愛平，楊芳艷.關于自閉癥兒童現狀研究的綜述[J].科教導刊：電子版，2013（1）：120-120.

[2] 郭炳德.孤獨癥養(yǎng)護需要全社會支持[EB/OL].中國教育報，2011，4.2.

[3] 段雄超，戴愛平，楊芳艷.關于自閉癥兒童現狀研究的綜述[J].科教導刊：電子版， 2013（1）：120-120.

[4] 董欣.自閉癥者及家庭的社會支持現狀分析與建議--以遼寧省大連市為例[J].現代特殊教育，2016（1）：14-17.

[5] 程軍，密忠祥，崔志茹，等.我國殘疾人康復機構建設現狀及對策[J].中國醫(yī)院， 2012，16（6）：5-8.

項目基金：湖北省高校實踐育人特色一般資助項目2018SJJPD3009。

作者簡介：童凌肖，湖北醫(yī)藥學院，研究方向：臨床醫(yī)學;萬夢倩，湖北醫(yī)藥學院;馬凱文，湖北醫(yī)藥學院。

*通訊作者：張慧麗，湖北醫(yī)藥學院，講師，研究方向：思想政治教育。