周進(jìn)芳，張旭，劉潔，鮑瑩

(南京醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科,江蘇 南京 210008)

癲癇是一種以短暫性、突然性、反復(fù)性發(fā)作為特征的中樞神經(jīng)系統(tǒng)功能失常的慢性疾病。目前，我國兒童癲癇發(fā)病率約為37/10萬，患病率為3‰～7‰[1]。由于該病病程較長，且易反復(fù)癇性發(fā)作，容易損傷大腦功能，甚至?xí)χ橇υ斐梢欢〒p害，嚴(yán)重威脅患兒健康[2]。研究[3]發(fā)現(xiàn)，對癲癇患兒采用抗癲癇藥物治療雖可一定程度上控制發(fā)作，但同時也會產(chǎn)生新的問題，如長期用藥的擔(dān)憂、認(rèn)知功能障礙等。近年來，以家庭為中心的教育干預(yù)在控制腎病綜合征、哮喘等慢性病患兒的病情發(fā)展，改善軀體狀況方面顯示出較好作用[4-5]。為有效預(yù)防和控制疾病進(jìn)展，本研究對癲癇患兒實(shí)施以家庭為中心的教育干預(yù)，效果令人滿意。先報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2017年6月至2018年6月南京醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院收治的癲癇患兒75例。病因：腦發(fā)異常41例；顱內(nèi)感染27例；原因不明者7例；發(fā)作形式：全身發(fā)作33例；部分發(fā)作27例；未分類的發(fā)作15例。按入院時間分為對照組37例(2017年6月至2017年12月)和干預(yù)組38例(2018年1月至2018年6月)。對照組中，男性21例，女性16例；平均年齡(8.65±3.74)歲；雙親家庭35例，單親家庭2例；公費(fèi)10例，自費(fèi)27例。干預(yù)組中，男性23例，女性15例；平均年齡(8.91±3.53)歲；雙親家庭34例，單親家庭4例；公費(fèi)13例，自費(fèi)25例。兩組一般資料比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。

納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)符合小兒癲癇分類診斷標(biāo)準(zhǔn)[6]；(2)病程>6個月，且過去4個月服用抗癲癇藥物；(3)2個月內(nèi)至少發(fā)作1次。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)有精神疾病或進(jìn)行性神經(jīng)疾?。?2)有腦外傷手術(shù)史，且使用其他中樞神經(jīng)系統(tǒng)藥物。

1.2 方法

1.2.1 對照組 予以病房常規(guī)治療和護(hù)理，同時對父母進(jìn)行用藥指導(dǎo)、日常生活注意事項(xiàng)、癥狀識別與應(yīng)對等常規(guī)健康宣教；出院后進(jìn)行電話隨訪，1次/月，主要對父母及患兒的問題和困難予以解答；出院后6個月(復(fù)診)，向父母發(fā)放癲癇知識手冊。

1.2.2 干預(yù)組 在病房常規(guī)治療和護(hù)理基礎(chǔ)上實(shí)施以家庭為中心的教育干預(yù)，具體如下：(1)成立合作小組。選取神經(jīng)科醫(yī)生、研究者、患兒責(zé)任護(hù)士及家長各1名，成立癲癇控制合作小組，組員間應(yīng)建立良好的合作互動關(guān)系，其中神經(jīng)科醫(yī)生主要負(fù)責(zé)患兒體檢、治療及半年后的復(fù)診工作；責(zé)任護(hù)士和研究者主要為患兒及家長提供相關(guān)信息，并解答疑惑；患兒家長主要負(fù)責(zé)提醒患兒規(guī)律服藥，及時告知其避開誘發(fā)因素，記錄癲癇發(fā)作情況，與醫(yī)務(wù)人員共同對患兒進(jìn)行照料和管理。(2)個性化干預(yù)。入院第1天，由責(zé)任護(hù)士和研究者對患兒軀體健康狀況、癲癇知識掌握情況、服藥依從性進(jìn)行仔細(xì)評估，而后對患兒及家長給予個性化指導(dǎo)，討論并回答問題，發(fā)放癲癇知識手冊；入院第2天，為患兒及家長耐心講解癲癇發(fā)作時的緊急應(yīng)對方法，示范互動，組織集體觀看視頻；住院期間，針對患兒及家長在疾病認(rèn)識、用藥知識、癥狀識別及應(yīng)對、注意事項(xiàng)等方面掌握不足之處加強(qiáng)指導(dǎo)；癲癇治療是一個長期而漫長的過程，家長在此過程中很容易出現(xiàn)消極情緒，故在患兒出院當(dāng)天，與家長討論交流并給予心理支持，幫助其樹立積極、健康的心態(tài)以應(yīng)對疾病，同時向家長發(fā)放監(jiān)督記錄表，指導(dǎo)并鼓勵每天記錄。

1.3 觀察指標(biāo)

入院時及出院后3、6個月，通過電話回訪、門診復(fù)診的方式對兩組患兒癲癇知識掌握情況、服藥依從性及軀體健康狀況進(jìn)行評估，對比分析入院時及出院后6個月的腦電圖結(jié)果。觀察指標(biāo)有：(1)癲癇知識掌握情況：自行設(shè)計癲癇相關(guān)知識調(diào)查問卷，共19個題目，計算回答正確的題目數(shù)占總題目數(shù)的比率，比率越高則掌握情況越佳。(2)服藥依從性：基于臨床經(jīng)驗(yàn)和我國實(shí)際情況，結(jié)合相關(guān)文獻(xiàn)[7-8]自行設(shè)計服藥依從性量表。該量表共4個條目，采用4級評分法，1～4分依次表示“完全能做到”，“基本能做到”，“偶爾能做到”，“根本做不到”，評分越高則依從性越好。(3)軀體健康狀況：采用軀體功能和自我感覺健康狀況亞量表(中文版青少年癲癇患者生活質(zhì)量問卷)評估，該亞量表共8個條目，每個條目含5個等級，總分100分，評分越高則健康狀況越佳。

1.4 統(tǒng)計學(xué)分析

2 結(jié)果

2.1 癲癇知識掌握情況

入院時，兩組患兒對癲癇知識掌握情況比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。出院后3、6個月，兩組患兒對癲癇知識的掌握情況均明顯改善(P<0.05)，但干預(yù)組改善情況更為顯著(P<0.05)。見表1。

表1 兩組不同時間點(diǎn)對癲癇知識的掌握情況

*P<0.05，與入院時比較； #P<0.05，與對照組比較。

2.2 服藥依從性比較

入院時，兩組服藥依從性比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。出院后3、6個月，干預(yù)組服藥依從性評分明顯增加，且出院后6個月的評分顯著高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表2。

表2 兩組不同時間點(diǎn)服藥依從性評分比較分)

*P<0.05，與入院時比較； #P<0.05，與對照組比較。

2.3 軀體健康狀況

入院時，兩組軀體健康狀況比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。出院后3個月，兩組軀體健康狀況較入院時有所改善，出院后6個月明顯改善(P<0.05)，但組間比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。見表3。

表3 兩組不同時間點(diǎn)的軀體健康狀況分)

*P<0.05，與入院時比較。

2.4 腦電圖情況

入院時，對照組腦電圖結(jié)果異常30例，正常7例；干預(yù)組腦電圖結(jié)果異常27例，正常11例，兩組比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。出院后6個月，對照組腦電圖結(jié)果異常24例，正常13例；干預(yù)組腦電圖結(jié)果異常14例，正常24例，兩組比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。

3 討論

癲癇是兒童期常見神經(jīng)系統(tǒng)疾病，由大腦神經(jīng)元突發(fā)性異常放電所致，其病因較為復(fù)雜，通常認(rèn)為與腦部疾病、遺傳因素、全身或系統(tǒng)性疾病等有關(guān)。目前，癲癇的治療以抗癲癇藥物為主，70%～80%的患兒在治療得當(dāng)與依從性較好的情況下可以得到較好控制，但仍有20%左右的患兒經(jīng)藥物治療未得到有效控制[9]。有研究[10-11]發(fā)現(xiàn)，患兒不遵醫(yī)囑用藥是造成癲癇發(fā)作的主要原因，而其對癲癇知識的掌握情況及態(tài)度可在一定程度上影響服藥依從性。此外，提高家長對癲癇的認(rèn)知和態(tài)度有助于改善其對癲癇的管理能力，從而提高患兒的服用依從性，降低癲癇發(fā)作頻率[12]。

近年來，以家庭為中心的護(hù)理模式已廣泛應(yīng)用于兒科臨床護(hù)理實(shí)踐中，其強(qiáng)調(diào)家庭在患兒疾病治療康復(fù)中的重要性。本研究采用以家庭為中心的教育對癲癇患兒進(jìn)行干預(yù)，結(jié)果顯示，兩組患兒入院時對癲癇知識掌握率僅為58.27%，說明患兒普遍缺乏癲癇相關(guān)知識；出院后3、6個月，兩組患兒對癲癇知識掌握情況均明顯改善，但干預(yù)組改善情況更為顯著，說明以家庭為中心的教育干預(yù)可有效改善患兒對癲癇知識的掌握情況，且效果可持續(xù)至出院后6個月，這與洪文[13]研究結(jié)果相似。在服藥依從性方面，兩組出院后3個月比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義，原因可能與行為改變本身是一個較為緩慢的過程，3個月時間較為短暫，加之對照組入院后也接受了常規(guī)健康教育有關(guān)。出院后6個月，干預(yù)組患兒服藥依從性評分顯著高于對照組，說明長期對癲癇患兒實(shí)施以家庭為中心的教育干預(yù)可有效提高服藥依從性，原因可能在于隨著干預(yù)時間的延長，行為改變逐漸凸顯，同時住院期間責(zé)任護(hù)士和研究者仔細(xì)向患兒講解了規(guī)律、定時服藥的重要性，出院后由家長輔助監(jiān)督管理患兒的服藥情況。

關(guān)于軀體健康狀況，本研究患兒入院時評分僅為60.40分，且76.00%的患兒腦電圖結(jié)果異常，說明患兒軀體健康狀況普遍欠佳。出院后3個月，兩組軀體健康狀況較入院時有所改善，出院后6個月明顯改善，表明兩組患兒的軀體健康狀況均隨干預(yù)時間的延長而逐漸改善，這與祝亮美等[14]、Shore等[15]研究結(jié)果不同，考慮與評價工具、干預(yù)時間長短有關(guān)。干預(yù)組患兒出院后6個月腦電圖明顯改善，而對照組未見明顯變化，說明對癲癇患兒實(shí)施以家庭為中心的教育干預(yù)有助于改善軀體健康狀況，且遠(yuǎn)期效果顯著。

綜上所述，對癲癇患兒實(shí)施以家庭為中心的教育干預(yù)有助于提高其對癲癇知識的掌握情況及服藥依從性，改善軀體健康狀況，且遠(yuǎn)期效果顯著，值得臨床推廣應(yīng)用。