社會工作介入自閉癥兒童家庭問題研究

【摘 要】 文章認(rèn)為，自閉癥兒童家庭的突出問題是：家庭結(jié)構(gòu)受到?jīng)_擊，功能弱化;家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重，社會參與邊緣化;家庭成員精神壓力增加，矛盾突出。文章同時(shí)認(rèn)為，社會工作者應(yīng)當(dāng)運(yùn)用家庭社會工作的方法，以鏈接者、教育者、支持者、倡導(dǎo)者的角色介入自閉癥兒童家庭，緩解兒童自閉癥患者家庭的情感壓抑、經(jīng)濟(jì)壓力以及精神壓力，推動支持網(wǎng)絡(luò)的構(gòu)建，促進(jìn)兒童自閉癥患者的家庭回歸主流社會得到更多人的體諒和幫助，為兒童自閉癥患者及其家庭營造一種和諧的社區(qū)和社會環(huán)境。

【關(guān)鍵詞】 自閉癥兒童;社會工作;家庭問題

自1943年Leo Kanner醫(yī)生提出“兒童自閉癥”以來，自閉癥得到過社會學(xué)、心理學(xué)、醫(yī)學(xué)等許多學(xué)科的關(guān)注和研究。近年來兒童患有自閉癥的數(shù)量不斷增加，已經(jīng)成為兒童一種廣泛性的發(fā)育障礙。根據(jù)《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示，當(dāng)前我國患有自閉癥的人數(shù)已經(jīng)超過了1000萬，兒童（0到14歲）患有自閉癥的人數(shù)竟然超過200萬。兒童自閉癥及其家庭現(xiàn)在已經(jīng)成為了一個(gè)重要的必須關(guān)注的社會問題，需要政府、社會及其公益組織等各方的積極關(guān)注和采取行動。

一、自閉癥兒童家庭問題的提出

近幾年，我國患自閉癥的兒童數(shù)量呈不斷上升趨勢。據(jù)參照國際普遍引用標(biāo)準(zhǔn)的相關(guān)調(diào)查顯示，我國當(dāng)前兒童自閉癥患者（0到14歲）已經(jīng)超過200萬，相當(dāng)于每136.5名兒童當(dāng)中就有一名兒童患有自閉癥。按照一個(gè)家庭中有一名自閉癥患者，一個(gè)家庭兩名成人計(jì)算，則兒童自閉癥患者將影響超過200萬個(gè)家庭以及至少400多萬人的正常生活和工作。自閉癥作為一種世界范圍的精神方面的疾病，由于患病的原因隱蔽且不明確，大對數(shù)發(fā)病于嬰幼兒時(shí)期，治療和康復(fù)完全取決于家庭，所以關(guān)注自閉癥兒童的家庭問題對幫助自閉癥兒童的治療與康復(fù)以及家庭功能的恢復(fù)、社會支持網(wǎng)絡(luò)的構(gòu)建、家庭成員的身心健康等都有著非常重要的意義。自閉癥作為一種難以自愈、需要家庭長期付出精力照顧和巨額醫(yī)療費(fèi)用支出的疾病，使家庭承受者難以形容的折磨和巨大的壓力，需要社會各界的關(guān)注和支持。

家庭在自閉癥兒童的治療和康復(fù)過程中一直充當(dāng)著庇護(hù)所的作用，但是在面臨一些突發(fā)的、影響比較大事件時(shí)，往往表現(xiàn)的異常的無力和脆弱。Opirhory認(rèn)為精神障礙患者的家長一般情況下要經(jīng)歷五個(gè)階段，分別是：否認(rèn)階段、憤怒階段、討價(jià)還價(jià)階段、沮喪自責(zé)階段和接受階段。由于自閉癥的難自愈性和長期性，使得患者的父母一直處于精神緊張狀態(tài)，長期面臨照顧的壓力和經(jīng)濟(jì)方面的拮據(jù)。有學(xué)者研究發(fā)現(xiàn)，自閉癥患者家庭往往主要表現(xiàn)在四個(gè)方面：第一，家庭成員的情緒和正常生活受到嚴(yán)重的影響。由于兒童患自閉癥以來父母長期處于心力交瘁的狀態(tài)，既要照顧患者還要維持生活，承擔(dān)治療與康復(fù)的費(fèi)用支出，再加上處于社會的邊緣化和鄰里普遍異樣的眼光，使得父母容易產(chǎn)生身心疾病，家庭功能弱化，家庭成員之間的情感也會受到影響;第二，婚姻關(guān)系受到影響。有自閉癥患者的家庭往往處于社會的邊緣，要承擔(dān)別人異樣的眼光，加之父母自身精神緊張，總是懷疑孩子患自閉癥是自己或者對方的問題，常感到自責(zé)和內(nèi)疚，久而久之導(dǎo)致婚姻的不穩(wěn)定甚至破裂。第三，工作受到不同程度的影響。工作上，父母經(jīng)常會表現(xiàn)出極大的不同，母親一般都會選擇為了孩子而放棄工作，有足夠的時(shí)間和精力去給孩子治療和協(xié)助孩子康復(fù)，而父親有時(shí)會以工作為借口逃避正面面對孩子;第四，維護(hù)家庭總體上的穩(wěn)定，承擔(dān)家庭責(zé)任。母親經(jīng)常會負(fù)責(zé)家庭大大小小的各種家務(wù)和生活瑣事，為子女日后的生活及經(jīng)濟(jì)來源做長遠(yuǎn)的考慮，而父親主要承擔(dān)著家庭的經(jīng)濟(jì)來源，努力工作獲得更多的報(bào)酬，維持家庭的家庭的經(jīng)濟(jì)支出。同時(shí)，父母對于護(hù)理自閉癥方面缺乏專業(yè)的知識，導(dǎo)致自閉癥家庭常常處于困難境地。

總而言之，患有自閉癥的兒童家庭因?yàn)楹⒆拥淖蚤]而使家庭也變得自閉，他們處于社會壓力、經(jīng)濟(jì)壓力和精神壓力之下，容易形成脆弱和封閉的群體，家庭功能不斷地弱化，導(dǎo)致家庭問題叢生。

二、自閉癥兒童家庭問題分析

1、家庭結(jié)構(gòu)受到?jīng)_擊，功能弱化

每個(gè)人在家庭中所扮演著不同的角色，通過角色進(jìn)行相互的作用和影響，以此建立自身在家庭中的地位，進(jìn)而形成長期、穩(wěn)定的家庭結(jié)構(gòu)和聯(lián)系模式。當(dāng)家庭中兒童被診斷為自閉癥，就意味著家庭角色缺失，使得穩(wěn)定的家庭結(jié)構(gòu)受到?jīng)_擊、系統(tǒng)失衡、功能弱化，對家庭中原本的各種關(guān)系產(chǎn)生消極影響，導(dǎo)致家庭的情感出現(xiàn)問題。我國學(xué)者倪赤丹，蘇敏通過對深圳200個(gè)自閉癥兒童的家庭研究發(fā)展，自閉癥兒童生活在單親家庭中的比例大約為30%，同時(shí)隨著兒童患自閉癥的嚴(yán)重程度，單親家庭的數(shù)量呈現(xiàn)明顯的上升趨勢，說明患有自閉癥的兒童因?yàn)閲?yán)重程度的不同對家庭結(jié)構(gòu)產(chǎn)生不同的影響。另有數(shù)據(jù)顯示，兒童自閉癥家庭的離婚率為16.9%，兒童患自閉癥是父母離婚的主要因素，單親家庭的母親或者父親再加上自閉癥兒童，使其生活變得異常艱難。另外，家庭成員在應(yīng)對社會各種壓力的同時(shí)，還會因?yàn)榻?jīng)濟(jì)狀況而引發(fā)情緒焦慮，使家庭關(guān)系不穩(wěn)定、功能失調(diào)。通過對有關(guān)兒童自閉癥問題研究的文獻(xiàn)進(jìn)行分析發(fā)現(xiàn)，所有的研究都指向自閉癥兒童家庭在應(yīng)對孩子問題時(shí)，父母們所表現(xiàn)出的情緒、情感、行為以及應(yīng)對態(tài)度或多或少都是被動的、負(fù)面的，其中家庭結(jié)構(gòu)受到?jīng)_擊、功能弱化的比例很高。

2、家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重，社會參與邊緣化

患自閉癥的兒童不僅影響自身的正常生活，而且給家庭帶來了極大的經(jīng)濟(jì)壓力、精神壓力和社會壓力。有研究顯示，自閉癥家庭至少有一人放棄工作，全心全意的照顧孩子的占到52.4%，母親放棄工作來照顧孩子的占90.2%;有46.5%的兒童自閉癥家庭用于孩子治療和康復(fù)的費(fèi)用占到總收入的50%，導(dǎo)致了兒童自閉癥家庭的經(jīng)濟(jì)出現(xiàn)極大的困難。與此同時(shí)，兒童自閉癥患者的治療與康復(fù)具有長期的持續(xù)性及高額費(fèi)用的支出，使很多家庭在支付醫(yī)療費(fèi)用上面顯得舉步維艱，經(jīng)常欠債為孩子做治療和康復(fù)訓(xùn)練。一個(gè)家庭若出現(xiàn)自閉癥患者，無疑使這個(gè)家庭經(jīng)濟(jì)支出陷入無底洞，許多父母省吃儉用、拼命地賺錢，但是經(jīng)濟(jì)壓力仍然始終使家庭最大的問題。兒童一旦患有自閉癥，其終生都需要有人照顧，并且付出極大的人力和財(cái)力，家庭經(jīng)濟(jì)再富裕也難逃拖垮的命運(yùn)。除此之外，社會上對自閉癥認(rèn)識存在極大的偏見，自閉癥患者及其家庭經(jīng)常受到各種歧視被社會排斥，久而久之由于患者家庭對患者的保護(hù)而與主流家庭產(chǎn)生距離感，不愿意參與任何集體活動，使家庭慢慢的處于邊緣化的狀態(tài)。從我國當(dāng)前城鄉(xiāng)居民的收入水平來看，大部分家庭尤其是農(nóng)村居民很難支付巨額費(fèi)用去用于孩子的治療和康復(fù)，有數(shù)據(jù)顯示，自閉癥家庭父親收入有54.2%的人一直處于不穩(wěn)定的狀態(tài)，母親收入的不穩(wěn)定人數(shù)占到6.98%，更使自閉癥家庭的經(jīng)濟(jì)無法逾越的困境，貧窮化趨勢明顯。

3、家庭成員精神壓力增加，矛盾突出

自閉癥兒童完全依賴于家人的照顧，使得父母一方需要全身心的陪伴孩子進(jìn)行治療和康復(fù)，不得不放棄正常的社會活動和日常交際，也要保持和配偶的積極溝通，最主要的還要承擔(dān)經(jīng)濟(jì)壓力，進(jìn)而產(chǎn)生精神緊張、壓抑和焦慮等不良情緒，不利于他們身心的健康。有調(diào)查顯示，自閉癥患者家庭成員有22.9%的身體健康有各種不同程度上的問題，家庭成員出現(xiàn)悲觀、緊張等消極情緒的占41.2%，不能接受自己孩子患有自閉癥的家長有43.8%，不愿意讓別人知道自己孩子患有自閉癥的家長有44%。同時(shí)，許多父母們都很排斥自己的孩子加入各種殘疾人康復(fù)或精神康復(fù)的機(jī)構(gòu)接受治療和訓(xùn)練，怕別人對自己的孩子產(chǎn)生刻板印象，用異樣的眼光看自己，但是為了孩子的未來，他們又私底下積極尋求各種方法為孩子治療和康復(fù)，然而卻不知自閉癥基本不能治愈。當(dāng)患者的年齡不斷地增長，他們也需要回歸社會，但是由于疾病的影響，很難獨(dú)立的生活，父母為此心理負(fù)擔(dān)進(jìn)一步的加大，相互埋怨是對方錯，溝通出現(xiàn)問題，家庭矛盾越來越突出。再者，社會對自閉癥在認(rèn)識上存在偏見，許多人多自閉癥患者及其家庭都有排斥心理，使許多家庭在情感上被孤立，形成了自閉式的家庭。倪赤丹，蘇敏通過對200個(gè)自閉癥兒童家庭的研究發(fā)現(xiàn)，患有自閉癥的兒童家庭有90%以上都感覺到有很大的壓力，家庭矛盾也十分的突出，進(jìn)而使家庭陷入困境。

三、社會工作介入解決自閉癥兒童家庭問題的主要措施

1、以鏈接者角色介入減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)

經(jīng)濟(jì)壓力是自閉癥患者家庭面臨困境的一個(gè)比較重要的因素，要解決經(jīng)濟(jì)問題就需要社會工作者以資源鏈接者的角色介入，為兒童自閉癥家庭鏈接各種資源，以保障自閉癥兒童能夠獲得有效的治療和康復(fù)訓(xùn)練，為其家庭在經(jīng)濟(jì)上減輕壓力。首先，社會工作者以資源連接者角色介入，幫助自閉癥患者的家庭鏈接康復(fù)機(jī)構(gòu)、醫(yī)院、自閉癥研究專家等資源，以志愿者的身份進(jìn)入自閉癥患者家庭當(dāng)中，為患者提供免費(fèi)且有效的單獨(dú)的治療和康復(fù)，來減輕家庭在自閉癥患者治療和康復(fù)方面的一些費(fèi)用;其次，通過鏈接種工作技能培訓(xùn)資源，為自閉癥患者父母提供工作技能的培訓(xùn)，以及就業(yè)信息咨詢，使其了解就業(yè)的各種信息，選擇適合自己的工作，進(jìn)而使自閉癥患者的父母能夠保證有穩(wěn)定的經(jīng)濟(jì)收入。社會工作者以資源鏈接者的角色介入時(shí)，要時(shí)刻提醒自己，不能先入為主，把自己的價(jià)值觀強(qiáng)加給自閉癥患者家庭，要通過引導(dǎo)使其尋找到可以平衡孩子治療與康復(fù)訓(xùn)練和自己工作在時(shí)間上的安排，并且要讓患者父母有為家庭現(xiàn)狀的改變作出努力的決心，才能真正的幫助到自閉癥患者家庭。

2、以教育者角色介入幫助家長學(xué)習(xí)自閉癥的相關(guān)知識，調(diào)節(jié)成員關(guān)系增強(qiáng)信心

兒童自閉癥患者的教育、康復(fù)訓(xùn)練以及護(hù)理都需要專業(yè)的知識，而且專業(yè)的支持對大部分的兒童自閉癥患者來說貫穿其終身，所以社會工作者以教育者的角色介入自閉癥患者家庭，幫助家長學(xué)習(xí)和掌握基本的自閉癥知識，以應(yīng)對突發(fā)事件，使家長變被動為主動，進(jìn)而緩解其精神壓力。社會工作者通過尋找有自閉癥研究或自閉癥治療與康復(fù)訓(xùn)練背景的志愿者，鼓勵其為兒童自閉癥患者家庭成員開展講座、經(jīng)驗(yàn)交流以及有針對性的技能培訓(xùn)，使家庭成員解到家庭對于自閉癥兒童的康復(fù)和教育有著非常重要的影響，家長通過調(diào)節(jié)緊張的不良的情緒，以積極向上的態(tài)度對待孩子，能夠使孩子感受到溫暖，愿意配合父母進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，對兒童自閉癥患者的康復(fù)具有重要意義。同時(shí)，社會工作者還要和家長進(jìn)行交流與合作，幫助患者家長制定患者家庭輔導(dǎo)和訓(xùn)練的計(jì)劃，使家庭成員進(jìn)行分工，來應(yīng)對患者的康復(fù)訓(xùn)練和家庭各種事務(wù)。社會工作的介入要幫助患者家庭形成一種相互體諒、認(rèn)可、相互支持的家庭氛圍，減少因?yàn)榛颊叨a(chǎn)生的夫妻關(guān)系緊張、相互埋怨，兄弟姐妹關(guān)系冷淡的狀態(tài)，使家庭成員重新對生活產(chǎn)生希望增強(qiáng)信心?？偠灾?，社會工作者以教育者的角色介入，能夠幫助患者家長掌握相關(guān)護(hù)理和康復(fù)訓(xùn)練的知識，掌握情緒調(diào)節(jié)方法，緩和家庭成員的關(guān)系增強(qiáng)信心，對于兒童自閉癥患者的治療和康復(fù)有著明顯的積極作用。

3、以支持者角色介入建立兒童自閉癥患者家庭的支持網(wǎng)絡(luò)

兒童自閉癥患者的家庭由于需要為孩子治療和康復(fù)訓(xùn)練，以及社會對自閉癥患者認(rèn)識不足而產(chǎn)生歧視，使其家庭一直處于社會的邊緣，父母精神不濟(jì)、情緒處于緊張狀態(tài)，加上經(jīng)濟(jì)壓力的迫使，讓自閉癥患者的家庭也變成了自閉家庭，陷入困境當(dāng)中。社會工作者以支持者角色介入，為兒童自閉癥患者家庭建立支持網(wǎng)絡(luò)，緩解患者家庭成員的精神和經(jīng)濟(jì)壓力，使其重新回歸主流社會。首先，為兒童自閉癥患者構(gòu)建親朋支持網(wǎng)絡(luò)。親戚、朋友是我國一般家庭在面臨各種壓力和遭遇事件的重要資源，它能夠?yàn)榛颊呒彝ゼ捌涑蓡T提供精神上的支持和經(jīng)濟(jì)上幫助。尤其是在兒童被診斷為自閉癥的初期，如果能夠得到親戚、朋友的幫助，則對于整個(gè)家庭都具有積極的作用，因?yàn)橛H戚、朋友的支持既有經(jīng)濟(jì)方面的幫助，也有精神和情感方面的支持。所以建立親朋支持網(wǎng)絡(luò)，對于緩解患者家庭成員的壓力、增強(qiáng)生活信心等方面都有積極的作用;其次，為兒童自閉癥患者家庭構(gòu)建社區(qū)支持網(wǎng)絡(luò)。良好的人文環(huán)境，和諧的社區(qū)氛圍，有助于自閉癥患者及其家庭走出家門、走出社區(qū)，更好的融入社會。構(gòu)建和諧的社區(qū)環(huán)境，接納自閉癥患者及其家庭，幫助其更好的融入社區(qū);營造融洽的社區(qū)氛圍，構(gòu)建鄰里互助、友善的關(guān)系，能夠更好的使社區(qū)居民對自閉癥有一個(gè)全面認(rèn)識，愿意接納和幫助自閉癥患者及其家庭;社區(qū)能夠充分的全面了解兒童自閉癥患者及其家庭面臨的問題奇跡困難，通過相關(guān)的政策為其家庭及患者申請救助，減輕家庭的經(jīng)濟(jì)壓力。

4、以倡導(dǎo)者角色介入完善自閉癥兒童家庭的社會保障體系

我國在2006年將自閉癥歸為精神疾病，自閉癥患者也被納入到社會保障體系，但是我國在殘疾人福利和社會保障方面的體系不完善、補(bǔ)助水平有限，且在實(shí)施過程中缺乏可操作性和制度約束，部分政策難以實(shí)施，使大多數(shù)自閉癥患者家庭處于嚴(yán)重的貧困狀態(tài)。社會工者以倡導(dǎo)者的角色介入呼吁政府及其相關(guān)部門，完善現(xiàn)有的兒童自閉癥患者及其家庭的社會保障體系，使政策的實(shí)施具有可操作性且有制度約束，提高政府對兒童自閉癥患者及其家庭的支持力度，以減輕自閉癥患者的家庭經(jīng)濟(jì)壓力。同時(shí)，社會工作者還要呼吁政府建立專門用于兒童自閉癥患者的治療、康復(fù)、教育和生活的保障基金，真真正正的解決自閉癥患者家庭的經(jīng)濟(jì)和生活壓力;制定法律法規(guī)，提高兒童自閉癥患者家庭應(yīng)對風(fēng)險(xiǎn)的能力。

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【作者簡介】

孫永強(qiáng)（1991.05—）男，漢族，陜西咸陽人，中共吉林省委黨校（吉林省行政學(xué)院）社會工作專業(yè)在讀研究生，研究方向：兒童社會工作和老年社會工作.