腦癱照顧者積極感受與生活質(zhì)量的相關(guān)性分析

焦燕琴　李青　張政

摘要：目的? 了解腦癱患者照顧者的積極感受和生活質(zhì)量現(xiàn)狀。方法? 采用便利抽樣法，選取2017年3月～2019年2月在江西省兒童醫(yī)院就診的腦癱照顧者196例進(jìn)行積極感受（PAC）和生活質(zhì)量（SF-36）問卷調(diào)查。結(jié)果? 照顧者的積極感受得分為（36.85±6.56）分;生理健康總評(píng)PCS得分為（259.30±57.50）分，心理健康總評(píng)MCS得分為（261.68±61.80）分，SF-36各維度得分與國內(nèi)常模比較，除一般健康狀況維度得分外，其它7個(gè)維度得分與國內(nèi)常模比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）;照顧者積極感受得分與PCS、MCS均呈正相關(guān)（r=0.228、0.011，P<0.05）。結(jié)論? 腦癱照顧者的積極感受為中等水平，生活質(zhì)量較低，而照顧者的積極感受與照顧者生活質(zhì)量的生理、心理健康總評(píng)維度都呈正相關(guān)。因此提高照顧者積極感受將有助于提高照顧者的生活質(zhì)量，從而使照顧者更好的照顧腦癱患者。

關(guān)鍵詞：腦癱;照顧者;積極感受;生活質(zhì)量

中圖分類號(hào)：R742.3? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：A? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?DOI：10.3969/j.issn.1006-1959.2020.14.037

文章編號(hào)：1006-1959（2020）14-0123-02

Correlation Analysis of Positive Feelings and Quality of Life of Caregivers of Cerebral Palsy

JIAO Yan-qin1， LI Qing1，ZHANG Zheng2

（1.Jiangxi Health Vocational College，Nanchang 330052，Jiangxi，China;

2.Jiangxi Provincial Children's Hospital， Nanchang 330006，Jiangxi，China）

Abstract：Objective? To understand the positive feelings and quality of life of carers of patients with cerebral palsy.Methods? Convenience sampling method was used to select 196 cases of cerebral palsy caregivers who were treated in Jiangxi Children's Hospital from March 2017 to February 2019 for questionnaire survey on positive feelings （PAC） and quality of life （SF-36）.Results? The carers positive feeling score is （36.85±6.56） points; the physical health overall evaluation PCS score is （259.30±57.50） points， and the mental health general evaluation MCS score is （261.68±61.80） points.SF-36 scores of each dimension are compared with domestic norms. Except for the general health dimension scores， the scores of the other 7 dimensions are compared with domestic norms，the difference was statistically significant （P<0.05）; the caregivers positive feeling scores and PCS And MCS were positively correlated （r=0.228， 0.011，P<0.05）.Conclusion? The positive feelings of the caregivers of cerebral palsy are medium level， and the quality of life is low. The positive feelings of the caregivers are positively correlated with the physical and mental health dimensions of the quality of life of the caregivers. Therefore， improving the positive feelings of caregivers will help improve the quality of life of caregivers， so that caregivers can better care for patients with cerebral palsy.

Key words：Cerebral palsy;Caregiver;Positive feelings;Quality of life

腦癱（cerebral palsy）是指胎兒及嬰幼兒期發(fā)育中腦的非進(jìn)行性損傷及缺陷所致的以姿勢(shì)異常及運(yùn)動(dòng)障礙為主要表現(xiàn)的綜合征。據(jù)WHO統(tǒng)計(jì)，新生兒腦癱每年發(fā)病率為5‰，而我國腦癱患病率為1.8‰～4.0‰[1]，其已成為我國兒童致殘性疾病的首位病因。研究表明[2]，患者的運(yùn)動(dòng)障礙、長期的康復(fù)治療，給照顧者的身心健康、生活質(zhì)量帶來一定的影響。積極感受是照顧者為患者提供照顧時(shí)產(chǎn)生的一種體驗(yàn)，可起到調(diào)節(jié)、緩解負(fù)性感受對(duì)生活質(zhì)量的影響[3]。目前對(duì)腦癱照顧者積極感受與生活質(zhì)量方面的研究較少，基于此，本研究旨在通過調(diào)查腦癱照顧者積極感受、生活質(zhì)量的現(xiàn)狀，分析照顧者積極感受與生活質(zhì)量之間的關(guān)系，為探索有效的康復(fù)照顧模式提供理論支持。

1資料與方法

1.1一般資料? ?采用方便抽樣法，選取2017年3月～2019年2月在江西省兒童醫(yī)院就診的腦癱照顧者196例進(jìn)行問卷調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：①患者均符合腦癱診斷標(biāo)準(zhǔn)[4];②照顧者年齡18～60歲。排除標(biāo)準(zhǔn)：有精神病史或家中近期發(fā)生重大應(yīng)激事件的照顧者。

1.2方法

1.2.1調(diào)查工具? ①基本情況調(diào)查表，包括照顧者基本情況（年齡、性別、醫(yī)療費(fèi)用）和患者基本情況（年齡、性別、與患者關(guān)系）;②照顧者積極感受（PAC）量表，該量表總分為9～45分，共9個(gè)條目，2個(gè)維度（生活展望維度、自我肯定維度），得分越高表明照顧者積極感受程度越高;③SF-36調(diào)查量表，共36個(gè)條目，包括生活質(zhì)量的生理健康總評(píng)（生理機(jī)能、生理職能、軀體疼痛、一般健康狀況）和心理健康總評(píng)（活力、社會(huì)功能、情感職能、精神健康）兩個(gè)方面，得分越高表明生活質(zhì)量越好，其中“健康變化”條目不參與總分計(jì)算。

1.2.2調(diào)查方法? 采用現(xiàn)場(chǎng)問卷調(diào)查法，使用統(tǒng)一指導(dǎo)語言指導(dǎo)腦癱照顧者填寫問卷，當(dāng)場(chǎng)回收。

1.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法? 采用SPSS 17.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，計(jì)量資料采用（x±s）表示，組間比較采用t檢驗(yàn)，以P<0.05表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，采用Pearson相關(guān)分析積極感受與生活質(zhì)量的相關(guān)性。

2結(jié)果

2.1腦癱患者及照顧者基本情況? 共發(fā)放196份問卷，回收有效問卷196份，回收有效率為100.00%。196例腦癱患者：男性143例，女性53例;年齡8個(gè)月～7歲，平均年齡（2.68±1.95）歲;癱瘓程度：輕度25例，中度139例，重度32例;醫(yī)藥費(fèi)用支付方式：社會(huì)福利機(jī)構(gòu)25例，農(nóng)村合作醫(yī)療保險(xiǎn)108例，自費(fèi)63例。照顧者：男性18例，女性178例;年齡19歲～58歲，平均年齡（31.65±11.23）歲;與患者關(guān)系：父母149例，爺爺奶奶47例。

2.2腦癱照顧者積極感受和生活質(zhì)量得分情況? 腦癱照顧者積極感受總分為（36.85±6.56）分。生理健康總評(píng)得分為（259.30±57.50）分，其各維度得分分別為生理機(jī)能（76.40±8.81）分，生理職能（62.30±14.76）分，軀體疼痛（67.40±8.12）分，一般健康狀況（68.00±11.22）分;心理健康總評(píng)得分為（261.68±61.80）分，其各維度得分分別為活力（65.60±15.71）分，社會(huì)功能（70.50±15.21）分，情感職能（62.22±20.31）分，精神健康（71.08±16.69）分。

2.3腦癱照顧者SF-36各維度得分與國內(nèi)常模比較? 照顧者SF-36各維度得分均低于國內(nèi)常模[5]，其中一般健康狀況維度得分與國內(nèi)常模比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）;其它7個(gè)維度得分與國內(nèi)常模比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05），見表1。

2.4照顧者積極感受與生活質(zhì)量的相關(guān)性? 采用Pearson相關(guān)分析對(duì)196照顧者積極感受與生理健康總評(píng)（PCS）、心理健康總評(píng)（MCS）進(jìn)行相關(guān)分析，積極感受得分與PCS、MCS呈正相關(guān)（r=0.228、0.011，P<0.05）。

3討論

3.1腦癱照顧者積極感受現(xiàn)狀? 本研中照顧者積極感受得分總分為（36.85±6.56）分，照顧者積極感受處于中等水平，這可能與本研究照顧者中直系親屬占76.00%，且照顧者多是青年，其精力充沛、獲得社會(huì)資源方式多，對(duì)患者的期望值也較高，從而能從患者癥狀好轉(zhuǎn)中獲得較高的自我肯定，同時(shí)，腦癱患者年齡較小，康復(fù)療效比大齡患者療效更好，照顧價(jià)值更易得到體現(xiàn)有關(guān)。

3.2腦癱照顧者生活質(zhì)量較低? 腦癱照顧者生活質(zhì)量在一般健康問題得分與常模比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05），其余七項(xiàng)得分與常模比較，差異都具有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異（P<0.05）。分析原因可能是①大部分腦癱所致的殘疾是終身性殘疾，需照顧者積極參與康復(fù)治療，這使得照顧者承受更多的照顧任務(wù)和責(zé)任;尤其當(dāng)照顧者是患者父母時(shí)，對(duì)照顧者以及家庭來說是一個(gè)沉重的打擊;②照顧者在照顧時(shí)存在家庭、社會(huì)等多角色的轉(zhuǎn)變，參與社會(huì)活動(dòng)受限、自身身體疾病問題以及情感上的負(fù)擔(dān)，導(dǎo)致其生活質(zhì)量低于常模。因此社會(huì)應(yīng)多關(guān)注照顧者，通過各種方式提高其生活質(zhì)量。

3.3照顧者積極感受與生活質(zhì)量的相關(guān)性? 由于腦癱患者各方面的障礙，使得照顧者在照顧時(shí)承受巨大的照顧負(fù)擔(dān)，這種負(fù)擔(dān)正是影響其生活質(zhì)量的重要因素。研究表明[3]，照顧者積極感受能起到調(diào)節(jié)、緩沖照顧負(fù)擔(dān)的作用。本研究結(jié)果顯示，照顧者積極感受與生活質(zhì)量的PCS、MCS呈正相關(guān)（P<0.05）。雖然照顧者因照顧患者常伴有生理和心理健康問題，但在照顧過程中可感受到子女與父母間的親情、信任、依賴以及發(fā)現(xiàn)患者的好轉(zhuǎn)，從而能獲得一定的積極感受，因此照顧者會(huì)調(diào)整心態(tài)、找尋新的個(gè)人生活目標(biāo)，重新認(rèn)識(shí)自我、肯定自我，因此這種積極的心態(tài)、積極感受能影響照顧者的生理和心理健康。

綜上所述，腦癱照顧者的積極感受為中等水平，生活質(zhì)量較低，而照顧者的積極感受與照顧者生活質(zhì)量的生理、心理健康總評(píng)維度都呈正相關(guān)。因此提高照顧者積極感受將有助于提高照顧者的生活質(zhì)量，從而使照顧者更好的照顧腦癱患者。

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收稿日期：2019-12-25;修回日期：2020-01-10

編輯/王海靜

基金項(xiàng)目：江西省衛(wèi)生計(jì)生委普通科技計(jì)劃項(xiàng)目（編號(hào)：20175525）

作者簡(jiǎn)介：焦燕琴（1987.4-），女，江西遂川縣人，碩士，主管護(hù)師，主要從事外科護(hù)理工作