孤獨癥兒童污名現(xiàn)象及其消解對策

蘭繼軍， 白永玲

(1.陜西師范大學(xué) 心理學(xué)院,陜西 西安 710062；2.陜西師范大學(xué) 陜西省行為與認(rèn)知神經(jīng)科學(xué)重點實驗室,陜西 西安 710062)

孤獨癥/自閉癥譜系障礙(autism spectrum disorder, ASD)是對以社會互動、興趣行為等表現(xiàn)偏離正常為共同臨床特點的一組神經(jīng)發(fā)育性障礙的通稱。孤獨癥譜系障礙兒童的發(fā)病率在逐年增長。而各種傳媒、社會大眾乃至一些學(xué)術(shù)刊物在表述“孤獨癥”時，往往有所混淆，將一些非孤獨癥兒童冠以“孤獨癥”的稱呼，以至出現(xiàn)了較為普遍的孤獨癥污名現(xiàn)象(1)根據(jù)世界衛(wèi)生組織和中國國家衛(wèi)生與健康委員會的統(tǒng)一說法，本文采用“孤獨癥譜系障礙兒童(簡稱孤獨癥兒童)”這一術(shù)語來指代有神經(jīng)發(fā)育性障礙的個體，但在引用新聞報道時，保留引文所用“自閉癥”的說法。。

根據(jù)美國《精神疾病診斷與統(tǒng)計手冊》第五版(DSM-5)的診斷標(biāo)準(zhǔn)，ASD群體的核心癥狀是：(1)社會交往障礙和交流障礙；(2)刻板重復(fù)的行為、興趣或活動(2)LOBAR S L.DSM-V changes for autism spectrum disorder(ASD):implications for diagnosis, management, and care coordination for children with ASDs[J].Journal of pediatric health care,2016,30(4):359-365.。日常生活中，這一群體的社會交往障礙主要表現(xiàn)在：缺乏與他人交往的興趣，缺乏合適的交流方法和技巧，不能很好地遵循社會規(guī)則等。這一群體的交流障礙包括言語障礙和非言語障礙(3)鄧明昱,勞世艷.自閉癥譜系障礙的臨床研究新進展(DSM-5新標(biāo)準(zhǔn))[J].中國健康心理學(xué)雜志, 2016, 24(4):481-490.。其存在刻板重復(fù)的行為、興趣或活動表現(xiàn)，如：讀數(shù)字時多次重復(fù)、長時間只吃一樣?xùn)|西等。因這一群體所具有的特殊性，故經(jīng)常不被大眾理解和接受。據(jù)澎湃新聞報道，2018年年底，被診斷為自閉癥(孤獨癥)的楊楊因在幼兒園打人被其他家長密集投訴，其母親在多次道歉仍未獲得其他家長原諒后，帶著楊揚和腹中胎兒燒炭自殺(4)沈文迪.孕婦攜子自殺：一個自閉癥患兒家庭的7年和13天[EB/OL].[2019-03-23].https:∥www.thepaper.cn/newsDetail_forward_2796493.。這一事件引發(fā)了大眾對孤獨癥兒童污名現(xiàn)象的思考。由于大眾的認(rèn)識不足和疏離行為，最終導(dǎo)致了孤獨癥兒童污名現(xiàn)象的產(chǎn)生，污名也加劇了社會對孤獨癥兒童的排斥。社會排斥是指由于被某一社會團體或他人所排斥或拒絕，個體的歸屬需求和關(guān)系需求受到阻礙的現(xiàn)象和過程(5)杜建政,夏冰麗.心理學(xué)視野中的社會排斥[J].心理科學(xué)進展, 2008, 16(6):981-986.。由于污名化特征的存在會給所謂的“正常人”(即那些沒有這種特征的人)帶來不適，他們不知道如何與受污名者互動，為了避免這種不適，“正常人”會盡量不與帶有污名特征的人互動(6)SOMEKI F, TORII M, BROOKS P J, et al.Stigma associated with autism among college students in Japan and the United States:an online training study[J].Research in developmental disabilities,2018,76:88-98.。因此，大眾對孤獨癥群體的疏離現(xiàn)象較嚴(yán)重，這種疏離行為也加重了污名程度。

污名(stigma)是指“使個體具有被貶抑的特征”，被污名者的虛擬身份與真實社會身份之間存在差異，污名的發(fā)生是由刻板印象、偏見及歧視的綜合反映所導(dǎo)致的(7)YANG L H, KLEINMAN A, LINK B G, et al.Culture and stigma:adding moral experience to stigma theory[J].Social science & medicine,2007,64(7):1524-1535.。戈夫曼認(rèn)為，污名具有與社會規(guī)范不符、不受歡迎的屬性，被污名者的身份被貶損，大眾對其持消極態(tài)度，且被污名者得不到社會重視(8)KOWAL E.The stigma of white privilege[J].Cultural studies,2011,25(3):313-333.?？缥幕挠^點也指出，污名是一種普遍現(xiàn)象，但在不同的文化背景下，污名的含義以及污名導(dǎo)致的結(jié)果存在差異。污名的本質(zhì)是一種消極的刻板印象，是社會對某些個體或群體冠以的帶有貶低性、侮辱性的標(biāo)簽，對被污名者有著深刻的消極影響(9)曾元.污名形成、現(xiàn)實反思與應(yīng)對分析[J].商, 2015(51):83.。污名分為公眾污名(大眾根據(jù)污名對受污名者所做出的反應(yīng))和自我污名(受污名者將污名化的態(tài)度指向自己而產(chǎn)生的反應(yīng))，兩者的組成要素都是刻板印象、偏見和歧視(10)李強,高文珺,許丹.心理疾病污名形成理論述評[J].心理科學(xué)進展, 2008, 16(4):582-589.，以及連帶內(nèi)化污名(即與被污名個體或群體有聯(lián)系而間接獲得污名的情況)(11)吉彬彬,秦莉花.自閉癥兒童父母連帶污名研究進展[J].護理學(xué)雜志, 2016, 31(8):99-101.。不同的研究者對污名的分類各有不同，主要包括：身體污名、疾病污名、個人特質(zhì)污名、可見性污名、可隱藏性污名、感知污名、實際污名等。孤獨癥兒童因其神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙而與普通兒童表現(xiàn)不同，曾有理論指出，孤獨癥是一種隱形疾病，與唐氏綜合征等其他可見殘疾不同，這種對孤獨癥缺乏理解的看法也可能導(dǎo)致污名；還有一些觀點將孤獨癥發(fā)生的原因歸咎于母親，如：Leo Kanner提出的“冰箱媽媽”(refrigerator mothers)理論(12)SARRETT J C.Trapped children:popular images of children with autism in the 1960s and 2000s[J].Journal of medical humanities,2011,32(2):141-153.，這種觀點雖然已經(jīng)被科學(xué)研究所否定，但仍在一段時間內(nèi)被夸大，這也可能導(dǎo)致對孤獨癥兒童家長的社會污名(13)COHEN S R, MIGUEL J.Amor and social stigma:ASD beliefs among immigrant Mexican parents[J].Journal of autism and developmental disorders,2018,48(6):1995-2009.。

對孤獨癥兒童的污名體現(xiàn)在其生活的多個方面。如：新浪網(wǎng)曾報道，2018年，小學(xué)二年級的阿斯伯格綜合征(孤獨癥譜系障礙)兒童亮亮曾被3所幼兒園、8所小學(xué)勒令退學(xué)，而且每次都是同學(xué)家長聯(lián)名要求，理由是亮亮存在不會與其他孩子交往等“不適宜行為”(14)活潑愛笑成績好 男孩因“天才病”被11所學(xué)校退學(xué)[EB/OL].[2019-03-20].http:∥baby.sina.com.cn/news/2018-04-12/doc-ifyzeyqc1234771.shtml.。由于神經(jīng)系統(tǒng)的發(fā)育障礙，大多數(shù)孤獨癥兒童在生活中會出現(xiàn)感官失調(diào)現(xiàn)象，這種感覺調(diào)節(jié)障礙導(dǎo)致其對世界的感知與對信息的處理能力都存在缺陷。如：有些孤獨癥兒童感覺系統(tǒng)低敏，即感覺反應(yīng)不足；而有些孤獨癥兒童感覺系統(tǒng)過敏，即感覺反應(yīng)過度。因此，突然喊叫、踮起腳尖走路、甩手、不停地來回奔跑等“異?！弊晕掖碳ば袨闈M足了孤獨癥兒童的感知需要。孤獨癥兒童在觸覺、聽覺、視覺、味覺、嗅覺、運動與平衡、本體感與空間感上可能存在某種或多種障礙(15)賈美香.孤獨癥康復(fù)教育人員上崗培訓(xùn)教材[M].北京:求真出版社, 2015:12-15.(16)張永盛,楊廣學(xué),寧寧,等.自閉癥個體感覺調(diào)節(jié)障礙與重復(fù)刻板行為關(guān)系的探討[J].中國特殊教育, 2015(6):51-56,50.。但由于大眾對此了解不足，認(rèn)為那些不會與人交往、不與人對視、經(jīng)常尖叫、瘋跑的孤獨癥兒童是怪異的、不正常的，并經(jīng)常對其表現(xiàn)出歧視態(tài)度和疏離行為，這就導(dǎo)致了孤獨癥群體就學(xué)延遲、學(xué)習(xí)質(zhì)量不高、就業(yè)困難、出行不便等問題。社會大眾的態(tài)度與行為也反映著其對孤獨癥兒童的污名化傾向，這種污名源于文化刻板印象，也源于大眾基于自我保護的心理機制。

一、孤獨癥兒童污名現(xiàn)象的成因及形成過程

(一)社會經(jīng)歷與污名

社會心理學(xué)家把污名描述為一種情境威脅。在社會情境中某個體或群體地位被剝奪導(dǎo)致了污名，污名影響了個體被對待的方式。社會心理學(xué)模型主要關(guān)注的是受污名者的反應(yīng)以及污名對個體產(chǎn)生的負面影響，認(rèn)為污名主要影響個體的情感反應(yīng)和自尊水平。有社會心理學(xué)家指出，污名是刻板印象、偏見和歧視的一個具體應(yīng)用，污名包括消極的刻板印象、偏見和歧視。基于認(rèn)知分類過程，社會心理學(xué)家認(rèn)為當(dāng)“標(biāo)記”(mark)通過認(rèn)知將不被期望的特征和個人聯(lián)系在一起時，就會導(dǎo)致個體名譽掃地，繼而出現(xiàn)污名現(xiàn)象。而戈夫曼認(rèn)為，當(dāng)受污名者初步了解了社會的立場，并對擁有一個特定的污名有了大致概念時，污名就產(chǎn)生了。個體對身份信息的控制導(dǎo)致了身份的轉(zhuǎn)變。如：當(dāng)精神病患者(帶有隱匿污名者)公開健康狀況時，其身份就會從“正常的”轉(zhuǎn)變成“名譽掃地的”。因此，通過與社會互動這種建構(gòu)方式(即“重新識別”過程)，污名作為一個新的社會身份就出現(xiàn)了。其他的社會學(xué)模型主要從符號互動理論視角來看待污名。

貼標(biāo)簽也是污名化的一種策略。標(biāo)簽理論指出，刻板印象是在社會化的過程中形成的，并且每天都在加強，刻板的“病人”角色一旦形成，就會對個體造成嚴(yán)重影響。關(guān)于孤獨癥兒童的污名一旦反復(fù)出現(xiàn)，人們就會對這一現(xiàn)象習(xí)以為常，難以客觀正確地認(rèn)識孤獨癥兒童的特征。修正標(biāo)簽理論也指出，標(biāo)簽將使患病者處于原有障礙加重的風(fēng)險之中。此外，污名的形成也與經(jīng)濟、政治和歷史來源有關(guān)(17)YANG L H, KLEINMAN A, LINK B G, et al.Culture and stigma:adding moral experience to stigma theory[J].Social science & medicine,2007,64(7):1524-1535.。在幫助孤獨癥兒童康復(fù)的福利政策被完善之前，孤獨癥兒童的康復(fù)費用是昂貴的，這使其社會化進程受到阻礙，促使污名產(chǎn)生。在孤獨癥兒童污名的形成過程中，大眾也給這一群體貼上了“危險”“弱智”等標(biāo)簽。

孤獨癥兒童的父母經(jīng)歷著連帶污名，這種污名可能發(fā)生在特定的污名環(huán)境下。如：當(dāng)孤獨癥兒童與其父母出現(xiàn)在公共場所或參加家庭聚會時，孤獨癥兒童一旦做出挑戰(zhàn)性行為時，其父母就會遭受大眾的污名和疏離(18)COHEN S R, MIGUEL J.Amor and social stigma:ASD beliefs among immigrant Mexican parents[J].Journal of autism and developmental disorders,2018(6):1995-2009.。由孤獨癥兒童相關(guān)行為引發(fā)的污名過程可以用孤獨癥兒童污名概念模型(見圖1)來表示(19)KINNERA S H, LINK B G, BALLAN M S, et al.Understanding the experience of stigma for parents of children with autism spectrum disorder and the role stigma plays in families’ lives[J].Journal of autism and developmental disorders,2016,46(3):942-953.。大眾對孤獨癥兒童及其父母的污名受孤獨癥兒童典型行為與孤獨癥兒童癥狀的嚴(yán)重程度影響，但對孤獨癥兒童父母來說，其受污名的經(jīng)歷也可能與孤獨癥相關(guān)知識不足、人際排斥、刻板印象、社會支持不足有關(guān)(20)LIAO X L, LEI X Y, LI Y M.Stigma among parents of children with autism:a literature review[J].Asian journal of psychiatry,2019,45:88-94.。在污名化過程中，公眾污名也有可能轉(zhuǎn)化為自我污名。社會認(rèn)知模型指出，當(dāng)患病者感受到社會對其內(nèi)群體的消極看法時，就會產(chǎn)生個人刻板印象，最終導(dǎo)致自我偏見和自我歧視，這是自我污名的過程。

圖1 孤獨癥兒童污名概念模型

(二)道德經(jīng)驗與污名

道德經(jīng)驗涉及人們?nèi)粘Ｉ詈蛯嶋H交往的內(nèi)容。生活中人們可能會得到或失去最重要的東西。人類學(xué)家指出，污名也是一個基本的道德問題，污名威脅著被污名者真正重要的東西。污名者的消極情緒反應(yīng)(偏見)或消極行為(歧視)很可能來自社會中的“他人”。個體作為同輩群體中的一員，擁有自己的社會關(guān)系網(wǎng)，在互動過程中可能獲得了某種帶有偏見的信息，因此“他人”分享可導(dǎo)致污名。對污名者來說，污名他人不僅是一種對主流社會意識的反映或者文化無意識行為，還具有很高的實用性，如：污名能使個體的自尊水平提升、增加個體的社會認(rèn)同感、使個體的社會地位合理化、緩解個人焦慮等(21)吉彬彬,秦莉花.自閉癥兒童父母連帶污名研究進展[J].護理學(xué)雜志, 2016, 31(8):99-101.。持功能主義觀點的研究者認(rèn)為，污名對施加污名者也具有重要的心理功能，施加污名的過程是有效的、自然的反應(yīng)，它不僅作為一種自我保護或心理防御的緊急行為出現(xiàn)，而且當(dāng)個體感受到威脅或恐懼時，在其生存和道德經(jīng)驗中也會出現(xiàn)污名。

孤獨癥兒童就讀被拒、登機被拒等事件頻頻發(fā)生，而相關(guān)負責(zé)人被問及拒絕接受孤獨癥兒童的原因時，大多稱害怕孤獨癥兒童影響他人正常生活，破壞社會秩序。這一現(xiàn)象說明人們對孤獨癥兒童的拒絕很可能是為了自我防御或增加社會認(rèn)同感?？植拦芾砝碚撝赋觯藗儫o法回避對已知痛苦或未知世界的恐懼，污名化可以減輕自身焦慮(22)羅亦娟,程錦泉.艾滋病污名的研究進展[J].職業(yè)與健康, 2015, 31(16):2295-2298.，如：有研究者就傳染病患者污名的形成原因指出，污名他人是為了應(yīng)對外在威脅或?qū)ξ粗目謶郑@是污名者的一種自我防御機制(23)劉穎,時勘.艾滋病污名的形成機制、負面影響與干預(yù)[J].心理科學(xué)進展, 2010, 18(1):123-131.。孤獨癥兒童被疏離，除受社會大眾的影響外，也受養(yǎng)育者的影響。如：在我國，人們在社會化的過程中有了羞恥感，并且努力去尋求別人的正性評價，這一觀念是被認(rèn)可的(24)ZHOU T, WANG Y T, YI C I.Affiliate stigma and depression in caregivers of children with autism spectrum disorders in China:effects of self-esteem, shame and family functioning[J].Psychiatry research,2018,264:260-265.。于是，有些父母一方面擔(dān)心自己的孩子會受到社會大眾、老師以及同學(xué)的歧視，另一方面，為了保護自己的自尊、社會地位、社交圈等，即為了“留面子”(25)YANG L H, KLEINMAN A, LINK B G, et al.Culture and stigma:adding moral experience to stigma theory[J].Social science & medi-cine,2007(7):1524-1535.，會采取主動隔離的措施，這在一定程度上增加了孤獨癥兒童受污名的經(jīng)歷。

(三)孤獨癥兒童污名現(xiàn)象的形成過程

對于一些特殊或邊緣化人群，如艾滋病患者、精神病患者、吸毒者、肥胖癥患者、同性戀者或其他一些“異常”群體，社會大眾對其存在偏見和刻板印象，并表現(xiàn)出疏離行為(26)楊柳,劉力,吳海錚.污名應(yīng)對策略的研究現(xiàn)狀與展望[J].心理科學(xué)進展, 2010, 18(5):819-830.。就污名形成的過程來說，孤獨癥兒童作為大眾眼中的“異?！眰€體，其被污名化的第一步是形成刻板印象?？贪逵∠?stereotype)是一種認(rèn)知結(jié)構(gòu)，包括對不同社會群體成員行為的認(rèn)識、信仰和期望(27)FRANK M.Social stereotype as a learning tool[J].Procedia-social and behavioral sciences,2013,93:624-627.。刻板印象一旦形成，人們對相關(guān)事物的看法就會相對固定，并且這種看法會被推而廣之，個體差異被忽視。這種固定的印象在人們進行認(rèn)知加工時會占據(jù)首要位置。如：一旦人們認(rèn)為孤獨癥兒童是大喊大叫、亂發(fā)脾氣的，那么在任何的場合看到孤獨癥兒童，人們的第一印象都是負性的，消極的刻板印象影響人們對孤獨癥兒童的正確認(rèn)知。根據(jù)效價一致原則，如果人們對孤獨癥兒童的認(rèn)知是消極的，那么人們將更容易在提及孤獨癥兒童的信息或者面對孤獨癥兒童時想到負性信息，對孤獨癥兒童負性信息的加工受到促進，而積極信息的加工受到抑制(28)王沛,楊亞平.刻板印象信息表征的模式及其功能[J].心理學(xué)報, 2007, 39(6):1025-1033.。第二步是由刻板印象導(dǎo)致偏見。偏見(prejudice)是指對某一群體及其成員在個人層面上的一種態(tài)度，以此來創(chuàng)造或維持群體之間的等級地位關(guān)系(29)CHEUNG W Y, SEDIKIDES C, WILDSCHUT T.Nostalgia proneness and reduced prejudice[J].Personality and individual differences,2017,109:89-97.。在社會印象形成的過程中，人們有偏好消極信息的特征，即社會認(rèn)知過程中典型的消極偏見，對孤獨癥兒童不全面的認(rèn)知很容易導(dǎo)致消極偏見，偏見帶有負性的情緒反應(yīng)，這種情緒會影響人們對事物的正確認(rèn)識和判斷。如:孤獨癥兒童求學(xué)被多次勸退的事件時有發(fā)生，這些事件背后的原因就與人們認(rèn)為孤獨癥兒童不“正常”、孤獨癥兒童會妨礙他人更好地接受教育等偏見有關(guān)。第三步是歧視。歧視(discrimination)是指否認(rèn)個體或群體待遇平等的不公平的消極行為(30)BENTO R F, WHITE L F, ZACUR S R.The stigma of obesity and discrimination in performance appraisal:a theoretical model[J].The international journal of human resource management,2012,23(15):3196-3224.。如：曾發(fā)生過一起某大學(xué)生殺害舍友事件，媒體報道時誤將行兇者描述為“自閉癥(孤獨癥)少年”，這是對自閉癥(孤獨癥)的歧視和污名。由上可知，污名化是由刻板印象導(dǎo)致的認(rèn)知偏見、消極情緒以及疏離行為造成的(31)楊心德,彭麗輝,黃鶯.污名及其有效的應(yīng)對策略[J].寧波大學(xué)學(xué)報(人文科學(xué)版), 2009, 22(1):135-139.。

二、孤獨癥污名現(xiàn)象對兒童及其家庭的影響

(一)降低了孤獨癥兒童的健康水平

污名通過威脅自尊、學(xué)業(yè)成就和身心健康導(dǎo)致個人幸福感降低。這種被排斥與歧視的經(jīng)歷不僅會加重病癥，還會強化生活是不確定的、危險的等內(nèi)在感受。被污名者不僅受病痛的影響，還受環(huán)境、社會關(guān)系網(wǎng)和照顧者的影響。在大眾與孤獨癥兒童的互動中，大眾可能會因為特定環(huán)境中的污名線索而產(chǎn)生對孤獨癥兒童各方面的不認(rèn)同感。如：公交車上大喊大叫的孤獨癥兒童會引發(fā)人們的疏離態(tài)度以及歧視行為等。而當(dāng)社交能力有明顯缺陷的孤獨癥兒童知覺到社會大眾的消極反應(yīng)后，他們會出現(xiàn)更強烈的不確定感，自尊水平也會降低(32)楊柳,劉力.污名應(yīng)對研究:發(fā)展脈絡(luò)、理論取向與展望[J].心理科學(xué)進展, 2008, 16(5):815-825.，所采取的應(yīng)對方式很可能是不知所措、逃避人群、恐懼社交，并且出現(xiàn)更嚴(yán)重的大喊大叫、哭鬧現(xiàn)象。在這樣的惡性互動循環(huán)下，大眾可能會中傷或者丑化孤獨癥兒童，給孤獨癥兒童貼上標(biāo)簽，形成歧視，這一過程最終會導(dǎo)致社會對孤獨癥兒童的隔離、疏遠，繼而使得孤獨癥兒童在求學(xué)、就業(yè)、交友等方面被拒，阻礙了孤獨癥兒童的健康發(fā)展。

(二)增加了家長的身心壓力

孤獨癥兒童的生活適應(yīng)能力低下，心智解讀能力、情緒識別能力、社會交往能力、隱喻加工能力等都普遍低于一般兒童(33)LEI J D, VENTOLA P.Characterising the relationship between theory of mind and anxiety in children with autism spectrum disorder and typically developing children[J].Research in autism spectrum disorders,2018,49:1-12.(34)李騁詩,胡金生,劉穎.孤獨癥譜系障礙者隱喻加工研究述評[J].遼寧師范大學(xué)學(xué)報(社會科學(xué)版), 2017, 40(1):104-109.，這些缺陷增加了其父母的撫養(yǎng)難度。也由于孤獨癥的不可治愈性以及尚未完善的福利政策，孤獨癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練需花費大量的金錢，所以其父母需承受巨大的經(jīng)濟壓力。此外，多項研究結(jié)果也表明，孤獨癥兒童及其家庭經(jīng)歷著高度的污名，包括自我污名、公眾污名、連帶污名等(35)MAZUMDER R, THOMPSON-HODGETTS S.Stigmatization of children and adolescents with autism spectrum disorders and their families:a scoping study[J].Review journal of autism and developmental disorders,2019,6(1):96-107.。如：大眾表現(xiàn)出的驚訝、生氣以及責(zé)怪的反應(yīng)，常常使得孤獨癥兒童的父母感到窘迫與尷尬。那些消極的標(biāo)簽、評價以及疏離行為也使得孤獨癥兒童的父母經(jīng)歷著社會污名。經(jīng)歷連帶污名的孤獨癥兒童父母心理壓力較大，也更容易出現(xiàn)生氣、煩躁、焦慮、抑郁、絕望等負性情緒。并且，孤獨癥兒童的父母也經(jīng)常將污名內(nèi)化，這導(dǎo)致其高度心理痛苦，對尋求幫助和提供照顧產(chǎn)生了消極影響(36)SURAVI P, BINOD K P.Affiliate stigma among parents of children with autism in eastern India[J].Asian journal of psychiatry,2019,44:45-47.。由于污名影響著個體的情緒反應(yīng)和自尊水平，會使人出現(xiàn)不確定感和危機感，也會使個體的自我效能感和自我評價降低，產(chǎn)生羞恥和尷尬的經(jīng)歷，以及在社交互動中出現(xiàn)回避行為。如：Zhou Ting等人發(fā)現(xiàn)，孤獨癥兒童照顧者的自尊心低、易感受到恥辱，更易經(jīng)歷連帶污名，并有更多的抑郁癥狀(37)ZHOU T, WANG Y T, YI C L.Affiliate stigma and depression in caregivers of children with autism spectrum disorders in China:effects of self-esteem, shame and family functioning[J].Psychiatry research,2018,264:260-265.。因此，相比于一般兒童的父母，孤獨癥兒童的父母承受著更多的身心壓力。

(三)降低了家庭的幸福感水平

有研究采用癥狀自評量表、狀態(tài)焦慮問卷、Zung 抑郁量表等測得的結(jié)果顯示，孤獨癥兒童的父母存在較多的緊張、焦慮、悲觀和抑郁情緒，也存在信心不足等問題，較普通父母更可能出現(xiàn)強迫癥狀、精神病性癥狀，且心理承受能力也較低(38)王子明,懷寧,王安運,等.殘障及自閉癥兒童家長心理承受能力和解決措施的調(diào)查[J].世界最新醫(yī)學(xué)信息文摘, 2018, 18(96):166-167.。在解決問題時，孤獨癥兒童的父母更可能出現(xiàn)幻想、退避的行為，不能以積極的方式應(yīng)對問題。一項跨文化的研究指出，沒有伴侶或者睡眠較少的照顧者可能經(jīng)歷著更嚴(yán)重的附屬污名(39)LOVELL B, WETHERELL M A.Caregivers’characteristics and family constellation variables as predictors of affiliate stigma in caregivers of children with ASD[J].Psychiatry research,2018,270:426-429.。受連帶污名的影響，在有孤獨癥兒童的家庭中，孤獨癥兒童的父母會持續(xù)自責(zé)、遭受排斥以及缺乏理解支持等。且由于承擔(dān)主要照顧者角色的通常是孤獨癥兒童的母親，因此，與父親相比，母親在大眾眼中的異樣程度與被污名程度更強烈(40)LIAO X L, LEI X Y, LI Y M.Stigma among parents of children with autism:a literature review[J].Asian journal of psychiatry,2019,45:88-94.。

在一項訪談研究中，孤獨癥兒童的父母表示，大眾對他們的教育方法以及兒童的行為存在負性評價，他們感受到了大眾的無知和對他們的歧視、拒絕，以及來自個人層面的社會污名，這種社會污名已被證明會在孤獨癥兒童的父母身上引起情感痛苦、抑郁和自殺的想法(41)COHEN S R, MIGUEL J.Amor and social stigma:ASD beliefs among immigrant Mexican parents[J].Journal of autism and developmental disorders,2018,48(6):1995-2009.。連帶污名也影響著孤獨癥兒童父母與其朋友的交往，對個體的幸福感有著消極影響(42)LODDER A, PAPADOPOULOS C, RANDHAWA G.Stigma of living as an autism carer:a brief psycho-social support intervention(SOLACE).Study protocol for a randomised controlled feasibility study[J].Pilot and feasibility studies,2019,5:34.(43)MAK W W S, KWOK Y T Y.Internalization of stigma for parents of children with autism spectrum disorder in Hong Kong[J].Social science & medicine,2010,70(12):2045-2051.(見圖2)。最終影響家庭功能，使家庭關(guān)系不和睦、交際空間變小等，造成整個家庭的社會退縮。

圖2 孤獨癥兒童父母內(nèi)化污名的歸因模型(“+”表示正性聯(lián)系，“-”表示負性聯(lián)系)

三、消解孤獨癥兒童污名現(xiàn)象的對策

(一)改進宣傳教育，倡導(dǎo)接納態(tài)度

第一，加強媒體宣傳報道的科學(xué)性。盡管已有很多傳媒，包括網(wǎng)絡(luò)、電視、報紙、電影等呼吁人們對孤獨癥兒童予以關(guān)注，如以孤獨癥兒童生活為主題的影片《海洋天堂》在較大范圍內(nèi)普及了孤獨癥的基本知識。但是傳統(tǒng)單向傳播的媒體宣傳仍有不足，大眾對孤獨癥兒童的認(rèn)識和接納態(tài)度仍有待于進一步改善。由于孤獨癥群體的媒體形象構(gòu)建存在明顯的刻板印象，兩極化傾向嚴(yán)重，這影響了人們對孤獨癥兒童的正確認(rèn)識。如：一些媒體為吸引讀者關(guān)注，刻意過分夸大孤獨癥兒童的心理行為問題，導(dǎo)致孤獨癥污名現(xiàn)象嚴(yán)重。也有些媒體在宣傳有“孤島能力”的孤獨癥兒童成就時，無形中使大眾誤以為孤獨癥兒童都可以成為某方面的“天才”。這種兩極化的報道傾向使得大眾對孤獨癥兒童的認(rèn)識更加混亂。只有通過科學(xué)有效的宣傳教育才能提高大眾對孤獨癥問題的知曉率，改善對待孤獨癥兒童的態(tài)度，減少孤獨癥污名現(xiàn)象，使孤獨癥兒童更好地融入社會。

第二，加強對普通大眾的宣傳教育。調(diào)查顯示，對于孤獨癥群體的援助，多數(shù)人的態(tài)度是積極的，他們都很愿意幫助這一差異性群體，但是限于對孤獨癥的了解不夠深入，人們的認(rèn)識往往停留在“星星的孩子”這一空洞概念上，在參與活動時只能做一些表面性的工作(44)王中華,史亞群.當(dāng)前社會對自閉癥兒童認(rèn)知的調(diào)查研究[J].南昌師范學(xué)院學(xué)報, 2015, 36(4):75-80.。因此，需要專業(yè)人員加強對大眾的宣傳教育，可通過開展社會志愿者服務(wù)活動、世界孤獨癥關(guān)注日活動、孤獨癥兒童作品展等方式來促進大眾對孤獨癥問題的認(rèn)識。大眾認(rèn)知水平的提高有助于消減孤獨癥兒童污名現(xiàn)象。

第三，加強對家長的宣傳教育。在與孤獨癥兒童的互動中，家長的敏感性行為能夠有效促進孤獨癥兒童的溝通能力、語言能力和非語言能力的發(fā)展。家長可通過支持性的情緒情感、同步性的非語言行為和匹配性的語言輸入在日常生活中對孤獨癥兒童提供幫助(45)劉洋,馮建新.家長敏感性行為在自閉癥譜系障礙兒童語言干預(yù)中的作用[J].中國特殊教育, 2018(12):42-48.。因此，要幫助家長形成對孤獨癥兒童的正確認(rèn)識，保持心理健康，以積極的心態(tài)面對問題，采取聚焦自我的適應(yīng)性應(yīng)對策略解決問題；鼓勵家長自主學(xué)習(xí)與孤獨癥兒童有關(guān)的知識，建立相互間的支持系統(tǒng)，減少自責(zé)，通過豐富醫(yī)學(xué)、康復(fù)、教育知識，克服盲目求醫(yī)，防范欺詐，理性接納，合理抵制污名現(xiàn)象(46)FARRUGIA D.Exploring stigma:medical knowledge and the stigmatization of parents of children diagnosed with autism spectrum disorder[J].Sociology of health & illness,2009,31(7):1011-1027.，促進孤獨癥兒童的成長。

(二)樹立包容理念，促進教育公平

要使孤獨癥兒童被接納，應(yīng)盡快完善義務(wù)教育法和制定特殊教育法，將孤獨癥兒童明確列入義務(wù)教育對象，并要求各地優(yōu)先把普通學(xué)校作為接受孤獨癥兒童入學(xué)的主要渠道。打破普通學(xué)校與特殊學(xué)校相互分隔的辦學(xué)模式，所有的公立教育機構(gòu)應(yīng)接納有特殊教育需求的學(xué)生入學(xué)。針對孤獨癥兒童的差異性特點，教育機構(gòu)和教師要改進教育觀念、教學(xué)方法和教學(xué)評價方式，積極探索適合孤獨癥兒童的教育教學(xué)方式，不應(yīng)在課堂上、活動中處處對孤獨癥兒童“特殊”對待，要使得教育資源公平共享，真正體現(xiàn)教育的包容性。而且要進一步將對孤獨癥兒童的包容擴大到對所有兒童的包容，真正體現(xiàn)“為了一切兒童”的教育理念。在現(xiàn)有的教育體系中接納、包容孤獨癥兒童，不只是在形式上把他們安置在普通班級里，更重要的是要發(fā)揮各種專業(yè)人員的作用，提供支持和輔助措施，幫助孤獨癥兒童適應(yīng)學(xué)校和社會生活。如：現(xiàn)有的康復(fù)機構(gòu)集中精力幫助孤獨癥兒童做好各種康復(fù)訓(xùn)練，支持孤獨癥兒童融入普通學(xué)校學(xué)習(xí)，并最終融入社會。

(三)培養(yǎng)復(fù)合型孤獨癥教育專業(yè)人才

孤獨癥兒童教育需要多學(xué)科合作，包括家長與教師的合作、教師之間的合作、普通學(xué)科教師與特殊教育教師的合作、教師與康復(fù)專業(yè)人員之間的合作等。建議相關(guān)高校針對孤獨癥兒童教育的現(xiàn)實需求，加強不同專業(yè)領(lǐng)域的合作，培養(yǎng)復(fù)合型的孤獨癥教育專業(yè)人才。關(guān)于孤獨癥兒童的教育與康復(fù)治療研究，既需要孤獨癥康復(fù)教育專業(yè)培訓(xùn)人員的參與，也需要教育學(xué)、心理學(xué)、護理學(xué)、醫(yī)學(xué)等領(lǐng)域?qū)I(yè)人才的共同合作。

(四)增加接觸，提供有效支持

有研究表明，增加接觸是幫助普通人群改變對殘疾人態(tài)度的一個重要方法(47)王雪梅.健全人對殘疾人態(tài)度的研究綜述[J].教育教學(xué)論壇, 2018(22):96-98.。群際接觸也可以減少刻板印象和偏見，促進積極交往態(tài)度的形成(48)高承海,萬明鋼.群際接觸減少偏見的機制:一項整合的研究[J].心理科學(xué), 2018, 41(4):922-928.?，F(xiàn)階段，可通過直接接觸和間接接觸促進普通大眾對孤獨癥兒童的了解。直接接觸包括與孤獨癥兒童一起上課、一起游玩、建立友誼等；間接接觸包括觀看與孤獨癥兒童相關(guān)的影片、書籍，閱讀相關(guān)的報紙、雜志等。當(dāng)前應(yīng)大力推行全納教育，建立和完善隨班就讀支持保障體系，充分發(fā)揮普通學(xué)校資源教室的功能，提升普通學(xué)校接收殘疾學(xué)生的能力。實踐證明，從學(xué)前教育和初等教育早期開始就創(chuàng)造特殊兒童與普通兒童共同受教育的環(huán)境與條件，能增加學(xué)生、教師、普通學(xué)生家長與孤獨癥兒童的接觸機會，并提供有效支持策略，促進孤獨癥兒童參與教學(xué)活動，增加其與同伴的交往，減少負面情緒、行為問題等。

(五)促進孤獨癥兒童融入社會，共享建設(shè)成果

全社會都不應(yīng)把孤獨癥兒童看作是異類。在社會進步、經(jīng)濟發(fā)展的進程中，應(yīng)當(dāng)進一步深化醫(yī)療、教育、就業(yè)、社會保障、維權(quán)等各個領(lǐng)域的改革，讓孤獨癥兒童及其家庭全面參與社會生活，共享社會物質(zhì)文明、精神文明和生態(tài)文明建設(shè)成果。對孤獨癥兒童實施特殊教育的各類學(xué)校(包括幼兒園、中小學(xué)、特殊教育學(xué)校)要積極探索多種教學(xué)手段，強化孤獨癥兒童的溝通和交流能力、協(xié)調(diào)能力、語言能力、生活自理能力等，提高孤獨癥兒童的社會化水平。

自我實現(xiàn)也是社會化的一種方式，教育者和父母可通過幫助孤獨癥兒童發(fā)展所長以提升其社會化能力、消解污名。孤獨癥群體有不與人交流、不與人對視、生活難以自理等缺陷，但同時有的孤獨癥兒童記憶力超常，有的有音樂天賦，還有的速算能力超強(49)曹漱芹.孤獨癥群體的孤島能力[J].心理科學(xué)進展, 2013, 21(8):1457-1465.，孤獨癥兒童的這些能力被稱之為“孤島能力”(islets of ability)。對于沒有特殊能力的孤獨癥兒童，教育者和照顧者要努力去發(fā)現(xiàn)孤獨癥兒童的興趣，根據(jù)其興趣愛好制定個性化教育計劃，協(xié)助孤獨癥兒童做擅長的事情，幫助其實現(xiàn)自我。

社會化是保證一個人適應(yīng)社會的必要途徑，在這個過程中，友誼對人的成長和發(fā)展起到了重要作用。孤獨癥兒童在人際交往方面存在缺陷，社會化能力的提高能促進人際交往能力的形成，這對孤獨癥兒童建立友誼有著重要意義。但研究發(fā)現(xiàn)，孤獨癥兒童難于理解與描述友誼，有的孤獨癥兒童甚至分不清“朋友”和“家人”。因此，需要家長和教育者輔助訓(xùn)練，從家庭、工作環(huán)境和朋友圈等方面幫助孤獨癥兒童建立良好的人際關(guān)系網(wǎng)絡(luò)(50)岳孝龍,胡曉毅,劉艷虹.孤獨癥兒童友誼研究述評[J].中國特殊教育, 2016(8):37-43.。

四、結(jié) 語

因大眾的自我防御、刻板印象等導(dǎo)致了孤獨癥兒童污名現(xiàn)象，污名對孤獨癥群體生活的方方面面都產(chǎn)生了消極影響,如求學(xué)時遭拒、出行時被疏離等。當(dāng)前，除做好特殊教育機構(gòu)對孤獨癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練、家長接納孤獨癥兒童并提供支持、大眾提高對孤獨癥兒童的正確認(rèn)識等工作外，對孤獨癥兒童污名現(xiàn)象的消解也是亟待解決的重要問題之一。這一污名現(xiàn)象的消解需要學(xué)校、康復(fù)機構(gòu)、大眾以及被污名個體等的共同努力，如普通學(xué)校接受孤獨癥兒童入學(xué)、普通群體主動增加對孤獨癥兒童的接觸等。當(dāng)前，全納教育作為消解孤獨癥兒童污名現(xiàn)象的重要途徑，未來的研究者可以著重探討具有實用性的、地方性的全納教育模式，使孤獨癥兒童在融入普通學(xué)校的過程中不再受“特殊”對待。