黃李華，毛燕君

(1.同濟(jì)大學(xué)附屬上海市肺科醫(yī)院腫瘤科，上海 200433；2.同濟(jì)大學(xué)附屬上海市肺科醫(yī)院護(hù)理部，上海 200433)

慢性病，約占總死亡人數(shù)的70%[1]。當(dāng)前，慢性疾病致死人群中概率最大的是心血管疾病，其次是癌癥、呼吸系統(tǒng)疾病以及糖尿病。近幾年，我國(guó)城市化、工業(yè)化和人口老齡化等進(jìn)程不斷加快，民眾慢性病患病率也隨之提高[2]，但其防治形勢(shì)卻不容樂(lè)觀。截至目前，我國(guó)學(xué)者已應(yīng)用多種模式幫助患者進(jìn)行慢性病管理，但仍存在諸多不足。為了解決慢性病患病率增加帶來(lái)的各種問(wèn)題，世界很多國(guó)家針對(duì)慢性病的防治進(jìn)行多方探索和研究，也取得頗有成效的現(xiàn)代慢性病管理方案，其中慢性疾病軌跡理論(chronic illness trajectory model，CITM)已被證實(shí)在醫(yī)務(wù)人員幫助慢性病患者適應(yīng)及應(yīng)對(duì)疾病方面提供理論依據(jù)，可為慢性病患者提供一個(gè)自身疾病管理框架，同時(shí)也為今后慢性病護(hù)理管理模式的發(fā)展提供新的方向[3]。國(guó)外CITM 理論研究已發(fā)揮出強(qiáng)大的作用，諸多國(guó)外學(xué)者將該模式應(yīng)用于糖尿病、癌癥、腦外傷等疾病。近年來(lái)我國(guó)CITM在慢性病管理的研究與應(yīng)用中也日益增多，主要研究成果集中在腦卒中[4]、腦膠質(zhì)瘤[5]、白血病[6]、結(jié)腸癌[7]、心力衰竭[8]、老年性冠心病[9]等方面?，F(xiàn)將CITM的國(guó)內(nèi)外研究及應(yīng)用現(xiàn)狀進(jìn)行綜述分析，以期為今后的研究與臨床應(yīng)用提供進(jìn)一步的理論參考。

1 CITM的概述

1.1 發(fā)展和內(nèi)涵疾病軌跡理論最初用于描述臨終患者的死亡過(guò)程，現(xiàn)被普遍理解為慢性疾病從發(fā)展到死亡的過(guò)程，是一個(gè)多維度的、可演變的慢性疾病進(jìn)程。Corbin和Strauss最早提出CITM，其目的在于通過(guò)描述慢性疾病不同軌跡階段的經(jīng)歷和體驗(yàn)，了解慢性病患者的生活方式、應(yīng)對(duì)行為和對(duì)自身疾病管理等多方面的信息，并在此基礎(chǔ)上，采取針對(duì)性的護(hù)理措施來(lái)改變患者的疾病進(jìn)程以及其生活質(zhì)量[10-11]。在此基礎(chǔ)上，隨著不斷的理論更新，CITM在臨床應(yīng)用中逐漸形成一個(gè)較為成熟的護(hù)理模式。

1.2 階段劃分CITM將患者所經(jīng)歷的疾病全過(guò)程概括為9個(gè)階段，即病前段、始發(fā)階段、穩(wěn)定階段、不穩(wěn)定階段、急性階段、危機(jī)階段、逆轉(zhuǎn)階段、下降階段以及臨終階段[12]。國(guó)內(nèi)學(xué)者在結(jié)合我國(guó)國(guó)情的基礎(chǔ)上對(duì)該模式的各階段進(jìn)行修改，將慢性病患者可能經(jīng)歷的疾病過(guò)程分為前期、發(fā)病期、危險(xiǎn)期、急性期、穩(wěn)定期、不穩(wěn)定期、恢復(fù)期、惡化期和衰亡期。國(guó)內(nèi)外學(xué)者對(duì)慢性疾病軌跡階段的劃分存在差異，其中對(duì)慢性疾病的第三階段、第四階段和第五階段這三個(gè)階段的劃分體現(xiàn)出個(gè)體的極大差異性，其中國(guó)外的第三、四、五階段分別劃分為穩(wěn)定階段、不穩(wěn)定階段和急性階段，而國(guó)內(nèi)則為危險(xiǎn)期、急性期和穩(wěn)定期[4-10]。由此表明，在實(shí)際臨床應(yīng)用過(guò)程中，對(duì)于某種慢性疾病的軌跡劃分應(yīng)根據(jù)具體的疾病來(lái)確定。

1.3 評(píng)估與干預(yù)雖然慢性疾病進(jìn)程的最終走向是衰亡，其進(jìn)展方向是無(wú)法改變的，但可通過(guò)適當(dāng)?shù)淖o(hù)理使患者的癥狀得到有效控制，推遲或延緩疾病的發(fā)展[13]。CITM每個(gè)階段均以疾病相關(guān)行為、自我概念行為和日常生活行為這3個(gè)維度為中心，分別對(duì)患者進(jìn)行評(píng)估和干預(yù)[14]。其中疾病相關(guān)行為指治療或管理慢性病、并發(fā)癥，如癥狀管理、處理并發(fā)癥和避免危險(xiǎn)發(fā)生等；自我概念行為指在生命進(jìn)程中患者對(duì)自我的認(rèn)可；日常生活行為包括外在的(如購(gòu)物等)和內(nèi)在的行為(如管理壓力等)。由于不同個(gè)體對(duì)疾病的反應(yīng)有所不同，病情的進(jìn)程可僅出現(xiàn)其中幾個(gè)階段，并不一定完全遵循慢性病軌跡的9個(gè)階段，因而對(duì)慢性疾病的護(hù)理應(yīng)隨著慢性疾病所處軌跡階段的不同而改變，各階段的護(hù)理評(píng)估及護(hù)理干預(yù)也應(yīng)進(jìn)行及時(shí)反饋和調(diào)整。

1.4 管理目標(biāo)CITM對(duì)慢性病軌跡階段劃分不同決定各個(gè)階段護(hù)理評(píng)估及干預(yù)措施的不同，因此，不同階段的管理目標(biāo)也就有所不同，詳見(jiàn)表1。

表1 國(guó)內(nèi)外慢性疾病軌跡階段管理目標(biāo)

2 CITM的框架應(yīng)用(圖1)

圖1 CITM的框架應(yīng)用

2.1 慢性疾病軌跡階段的定位收集患者資料，根據(jù)患者的臨床表現(xiàn)定位其當(dāng)前所處的疾病軌跡階段，并從3個(gè)維度評(píng)估患者[15]。在此過(guò)程中，除了需要對(duì)影響患者進(jìn)行疾病管理的客觀因素和條件進(jìn)行評(píng)估外，還需要從社會(huì)關(guān)系層次對(duì)患者進(jìn)行評(píng)估，針對(duì)該階段的疾病特點(diǎn)，由醫(yī)務(wù)人員制定對(duì)應(yīng)的護(hù)理目標(biāo)。

2.2 根據(jù)護(hù)理目標(biāo)作出干預(yù)計(jì)劃基于患者的疾病軌跡階段和實(shí)際情況，來(lái)設(shè)定該階段護(hù)理問(wèn)題的輕、重、緩、急優(yōu)先順序，從3個(gè)維度確定由何人、何時(shí)、何地實(shí)施何種行為計(jì)劃，在此過(guò)程中需考慮患者的想法和當(dāng)前所具備的條件。

2.3 對(duì)可操作因素實(shí)施干預(yù)對(duì)環(huán)境、軌跡分期及護(hù)理問(wèn)題等進(jìn)行評(píng)估，識(shí)別患者通過(guò)干預(yù)能夠?qū)崿F(xiàn)的各階段護(hù)理目標(biāo)的可操作因素，并將這類因素列為干預(yù)的重點(diǎn)，提出能夠持續(xù)、重復(fù)和靈活應(yīng)用的干預(yù)措施，如運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)、社會(huì)支持、個(gè)案護(hù)理等[16]。

2.4 干預(yù)效果的評(píng)價(jià)及反饋干預(yù)的效果只有通過(guò)不斷的評(píng)價(jià)和反饋，并在此基礎(chǔ)上作出調(diào)整，才能體現(xiàn)出干預(yù)的有效性。在實(shí)施干預(yù)后，可通過(guò)隨訪等形式對(duì)不同維度護(hù)理干預(yù)措施實(shí)施后的效果進(jìn)行評(píng)價(jià)并反饋，從而為制定下一個(gè)目標(biāo)提供決策依據(jù)。

3 CITM在國(guó)內(nèi)外研究與應(yīng)用中的效果

近年來(lái)CITM日益受到國(guó)內(nèi)外醫(yī)務(wù)工作者的關(guān)注，該理論在慢性病管理中的作用，以及其幫助降低多種慢性病死亡率的方法已成為醫(yī)學(xué)界新的研究趨勢(shì)[17]。

國(guó)外學(xué)者先后將CITM應(yīng)用于多發(fā)性硬化癥、艾滋病、糖尿病、心臟病、腦卒中、創(chuàng)傷后康復(fù)、乳腺癌、腿部潰瘍、老年癌癥術(shù)后以及其他慢性疾病的管理當(dāng)中[18-24]。Frank等[25]應(yīng)用CITM中的“軌跡”這一概念對(duì)27例幼年型類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎患兒和40例胰島素依賴型糖尿病患兒的疾病適應(yīng)過(guò)程進(jìn)行研究，結(jié)果表明，患兒及其家庭適應(yīng)可由許多不同的適應(yīng)軌跡來(lái)描述，且適應(yīng)軌跡與患者的身體、心理、父母的處置、家庭的適應(yīng)方式等方面存在不同的關(guān)系，因此，應(yīng)分別從這幾個(gè)方面存在的問(wèn)題進(jìn)行評(píng)估，并針對(duì)這些問(wèn)題制定個(gè)體化的護(hù)理計(jì)劃。

國(guó)內(nèi)學(xué)者梅彬彬等[26]率先將CITM應(yīng)用于原發(fā)性膠質(zhì)瘤患者的護(hù)理干預(yù)中，了解該模式對(duì)原發(fā)性膠質(zhì)瘤患者生命質(zhì)量的影響，該研究基于CITM理論，將膠質(zhì)瘤的疾病軌跡分為發(fā)病診斷期、圍術(shù)期、放化療期、穩(wěn)定期、進(jìn)展期及惡化衰亡期6個(gè)時(shí)期。王濯等[27]用CITM理論在膠質(zhì)瘤復(fù)發(fā)患者中探究其術(shù)前等待階段的患病體驗(yàn)，并提煉出膠質(zhì)瘤復(fù)發(fā)患者術(shù)前真實(shí)感受的3個(gè)層面主題，其研究指出，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)了解患者的感受，及時(shí)針對(duì)患者的實(shí)際情況進(jìn)行干預(yù)，以促進(jìn)手術(shù)的順利開(kāi)展。

3.1 CITM對(duì)患者生理方面的影響CITM要求醫(yī)務(wù)人員參與疾病進(jìn)展的整個(gè)過(guò)程，醫(yī)務(wù)人員需掌握疾病進(jìn)程中各個(gè)環(huán)節(jié)的管理和治療方法，因此與其他護(hù)理模式相比，該模式在控制疾病癥狀方面具有較大優(yōu)勢(shì)[28]。CITM在實(shí)施過(guò)程中制定護(hù)理計(jì)劃和康復(fù)目標(biāo)，并在臨床護(hù)理過(guò)程中不斷進(jìn)行修正和評(píng)估，對(duì)控制患者癥狀和體征、延緩疾病進(jìn)展、減少并發(fā)癥、提高預(yù)后等方面具有重要作用。Godfrey等為了了解CITM對(duì)患者疾病的影響，將該模式應(yīng)用于HIV患者中，實(shí)施針對(duì)性護(hù)理，結(jié)果顯示，該模式的應(yīng)用顯著降低HIV的感染率并控制癥狀,對(duì)患者生存狀態(tài)的維持具有重要影響。Lough應(yīng)用CITM構(gòu)建充血性心力衰竭患者住院、出院及居家過(guò)渡階段的疾病軌跡，結(jié)果顯示，患者的再入院率降低、過(guò)渡期間的不穩(wěn)定階段縮短。Burton將該模式應(yīng)用于1例腦卒中患者的護(hù)理中，探討該模式在腦卒中患者護(hù)理中的適用性，其研究結(jié)果表明該模式對(duì)于腦卒中患者的治療、康復(fù)計(jì)劃、臨床護(hù)理等均具有重要的指導(dǎo)意義。Halcomb 等應(yīng)用CITM對(duì)創(chuàng)傷患者進(jìn)行康復(fù)護(hù)理，結(jié)果表明，該模式能促進(jìn)外傷患者的傷口愈合以及降低后遺癥發(fā)生率。張瑤等[29]以CITM為框架構(gòu)建護(hù)理干預(yù)方案，應(yīng)用于老年冠心病患者中，有效降低老年冠心病患者心絞痛發(fā)作頻率，改善呼吸困難、心悸、疲乏無(wú)力等臨床癥狀，提升患者治療依從性,促進(jìn)患者康復(fù)。陳敏[30]在腦膠質(zhì)瘤術(shù)后化療患者中實(shí)施基于慢性疾病軌跡理論的護(hù)理干預(yù)，以患者疾病相關(guān)行為、自我概念行為及日常生活行為3個(gè)方面為中心，為患者提供連續(xù)而科學(xué)的干預(yù)，達(dá)到促進(jìn)疾病穩(wěn)定、減少并發(fā)癥和不良反應(yīng)發(fā)生的良好效果。

3.2 CITM對(duì)患者心理方面的影響焦慮、抑郁等負(fù)性情緒不僅影響患者的主觀幸福感，而且不利于疾病的治療和康復(fù)，CITM實(shí)施過(guò)程中同時(shí)強(qiáng)調(diào)心理護(hù)理的評(píng)估與干預(yù)。Robinson等[31]采用CITM對(duì)老年慢性疾病患者進(jìn)行護(hù)理，結(jié)果顯示，患者的負(fù)性情緒均顯著減輕，有效提高臨床護(hù)理效果。Miller[32]的研究發(fā)現(xiàn)，CITM明顯減輕多發(fā)性硬化癥患者的心理壓力，增強(qiáng)患者對(duì)疾病變化的應(yīng)對(duì)能力。Burton在護(hù)理腦卒中患者時(shí)采用CITM，使患者積極應(yīng)對(duì)疾病和自我調(diào)整，發(fā)現(xiàn)該模式有效減輕患者的負(fù)性情緒。Granger等認(rèn)為心理因素會(huì)影響患者對(duì)慢性病的自我管理能力，于是通過(guò)該模式來(lái)探索心力衰竭患者患病體驗(yàn)上的差距，并對(duì)導(dǎo)致或影響疾病結(jié)局的可控性因素進(jìn)行識(shí)別，有針對(duì)性地采取干預(yù)措施。結(jié)果表明，利用CITM可以幫助患者構(gòu)建對(duì)自身疾病的整體觀，有效提升其疾病自我管理能力，從而保證自身心理健康，降低恐懼、焦慮等情緒。金雪亞等[33]對(duì)結(jié)腸癌化療患者實(shí)施慢性病軌跡框架護(hù)理，以慢性病軌跡框架評(píng)估化療患者不同時(shí)期的需求，從日常生活行為入手，幫助患者進(jìn)行正確的心理調(diào)節(jié)、積極抒發(fā)不良情緒，可以顯著改善化療患者的焦慮、抑郁情緒。顧宇丹等[34]根據(jù)原發(fā)性腦膠質(zhì)瘤老年患者各疾病階段的心理狀況，基于慢性疾病軌跡模式干預(yù)其負(fù)面情緒變化，給予針對(duì)性的心理疏導(dǎo)和信息支持，最終幫助患者樹立正向、積極思想，提高主觀能動(dòng)性。

3.3 CITM對(duì)患者生活質(zhì)量的影響生活質(zhì)量，包括生理、心理、社會(huì)活動(dòng)、家庭關(guān)系等多個(gè)方面，是對(duì)患者生活總體評(píng)價(jià)的指標(biāo)。CITM是一種涵蓋看護(hù)、協(xié)商、健康教育、監(jiān)控等內(nèi)容的綜合護(hù)理模式，并結(jié)合個(gè)性化護(hù)理來(lái)幫助患者控制適應(yīng)疾病，并逐漸回歸生活，提高生活質(zhì)量[35]。Reed等的研究顯示，應(yīng)用CITM可有效了解轉(zhuǎn)移性乳腺癌患者的需求，并且能夠盡快對(duì)患者實(shí)施姑息護(hù)理，有效地改善患者的生活質(zhì)量。Walker[36]在其研究中利用疾病軌跡模式對(duì)兩種類型的糖尿病患者進(jìn)行階段性評(píng)估，從疾病的影響因素、新陳代謝以及患者的依從性等方面出發(fā)，制定目標(biāo)，實(shí)施干預(yù)，減輕糖尿病對(duì)患者身體、社會(huì)活動(dòng)、生活方式等方面的影響。李娟等[4]根據(jù)腦卒中患者不同階段的不同照護(hù)需求，以患者為中心，根據(jù)慢病軌跡理論實(shí)踐途徑制定適宜的照護(hù)目標(biāo)和計(jì)劃，并落實(shí)相應(yīng)措施，在促進(jìn)患者功能康復(fù)、提高患者生活質(zhì)量方面取得顯著成效。劉素玲等[37]對(duì)白血病患兒及其家長(zhǎng)采取慢性疾病軌跡模式護(hù)理干預(yù)，結(jié)果顯示，可有效提高患兒生活質(zhì)量，證實(shí)該理論可應(yīng)用于臨床護(hù)理。

4 小結(jié)與展望

《中國(guó)防治慢性病中長(zhǎng)期規(guī)劃》以降低重大慢性病過(guò)早死亡率作為核心目標(biāo)[38]，這就要求醫(yī)務(wù)人員及時(shí)調(diào)整和改善慢性疾病的管理方式，以提高慢性疾病患者的生存率及生命質(zhì)量。通過(guò)對(duì)近年來(lái)CITM在我國(guó)慢性疾病管理中的應(yīng)用現(xiàn)狀進(jìn)行分析，實(shí)踐證明CITM在我國(guó)文化背景下的可操作性，也進(jìn)一步體現(xiàn)其實(shí)用價(jià)值，尤其是對(duì)提升患者生活質(zhì)量、控制疾病癥狀、減輕負(fù)性情緒等方面具有顯著成效。利用CITM來(lái)了解患者的需求、患病體驗(yàn)以及患者的行為，并針對(duì)不同的軌跡階段采取有效的干預(yù)措施，這一護(hù)理模式應(yīng)用于更多的慢性疾病管理將成為一種趨勢(shì)。CITM的應(yīng)用關(guān)鍵在于理解[3]，研究者應(yīng)在今后的研究中對(duì)CITM的本質(zhì)和內(nèi)涵進(jìn)行深入的理解，并與我國(guó)基本國(guó)情相結(jié)合，以進(jìn)一步證實(shí)該理論在慢性疾病管理中的優(yōu)勢(shì)及作用。