喬巨波 ，唐慶蓉

1.上海中醫(yī)藥大學研究生院，上海 200000；2.上海健康醫(yī)學院；3.上海中醫(yī)藥大學

失智癥又稱癡呆癥，是一種獲得性、進行性認知功能障礙綜合征，主要表現(xiàn)為智力障礙、語言障礙、行動障礙及人格變化[1]。郝碩彥[2]將照顧者劃分為專業(yè)照顧者和非專業(yè)照顧者，專業(yè)照顧者是具有專業(yè)技能的醫(yī)護人員、康復(fù)治療以及營養(yǎng)支持等專業(yè)人員；非專業(yè)照顧者是指病人家庭主要照顧者，其在長期照顧病人中承擔了主要照顧工作,且不拿薪酬，一般包括病人的父母、子女、配偶、兄弟姐妹等[3]。目前，全世界估計有3 000萬例失智癥病人，而我國患有失智癥人數(shù)預(yù)計到2025年將超過1 000萬例[4]。王洋等[5]對吉林89例老年癡呆照顧者調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)，家庭照顧者中70.79%為單獨照顧病人,且照顧時間≥11 h的人占66.29%。由于失智癥疾病性質(zhì)以及病程特點，失智癥家庭照顧者面臨各種身體、心理、社會困難[2-3]。伴隨著失智癥發(fā)病率的持續(xù)提升，家庭體系作用的變化和社會關(guān)系的變化等是必要的[1]。隨著積極心理學的快速發(fā)展，家庭彈性作為新的視角成為國內(nèi)外學者研究的熱點，并在慢性疾病、青少年癲癇、腦卒中、乳腺癌、自閉癥兒童等領(lǐng)域得到廣泛應(yīng)用。Jang等[1]對失智癥照顧者的負擔水平、家庭適應(yīng)力和適應(yīng)能力進行調(diào)查，并進一步確定影響其適應(yīng)能力的因素，結(jié)果顯示家庭克服能力越高，撫養(yǎng)負擔越低，家庭適應(yīng)能力越高。Gaugler等[6]研究顯示，與殘疾老年人同住的照顧者、認知能力較差的照顧者以及患有腦卒中依賴癥的照顧者在處理與照顧者角色相關(guān)的責任方面可能面臨更大的挑戰(zhàn)，但能夠通過私人付費或公共資助渠道獲得正規(guī)醫(yī)療資源的人可能會更努力地提供持續(xù)的家庭護理，通過內(nèi)在或外在的支持機制從而成功地管理和適應(yīng)重癥監(jiān)護的需求，可能會增強癡呆照顧者在家照顧的信心和掌握能力。家庭彈性作為一種家庭優(yōu)勢或家庭遭遇逆境后表現(xiàn)出的良好適應(yīng)狀態(tài)，對延緩病人疾病的發(fā)展和促進照顧者及家庭健康具有積極意義[7]。因此，改善失智癥家庭照顧者個體及整個家庭生活質(zhì)量的重要措施之一是提高家庭彈性水平。本研究對國內(nèi)外失智癥家庭照顧者家庭彈性相關(guān)研究進行綜述，為國內(nèi)開展失智癥家庭照顧者家庭彈性干預(yù)提供參考。

1 家庭彈性概念

家庭彈性又稱家庭復(fù)原力、家庭抗逆力、家庭韌性[8]。家庭彈性概念是Walsh[9]針對有精神疾病病人家庭或功能失調(diào)的家庭如何能夠克服早期對家庭復(fù)原力的忽視，過上有意義的生活所提出的。目前，國內(nèi)外對家庭彈性概念尚未統(tǒng)一，大致有以下4種概念。①動態(tài)性概念：家庭彈性是指個體家庭在應(yīng)對過程中所表現(xiàn)出來彈回的能力。Patterson[10]認為家庭彈性為家庭能夠適應(yīng)重要環(huán)境，例如逆境或危機的過程；也有研究認為家庭彈性是一種持久的力量，它是一個家庭為了解決遇到的與壓力相關(guān)的問題而改變其功能的動態(tài)過程[11]。Walsh[12]將家庭彈性定義為不僅僅是克服逆境的通常的彈性，還是在逆境中形成的個人和關(guān)系轉(zhuǎn)變和成長的潛力。②特質(zhì)性概念：Walsh[13]將家庭彈性定義為一種適應(yīng)能力或力量，把它設(shè)定為家庭在面臨危機時保持平衡的適應(yīng)能力，以及在家庭內(nèi)部激活靈活性、解決問題和調(diào)動資源的潛在力量。③結(jié)果性概念：將家庭作為一個功能單位，認為家庭彈性是能夠使家庭更有效地應(yīng)對來自家庭內(nèi)部或家庭外部的危機和壓力，并且能夠從危機或運力中恢復(fù)過來，變得更加強大，同時獲得更多的心理社會資源[14]。④綜合性概念：Black等[15]認為家庭彈性是指在逆境中能成功幫助家庭成員，使他們在溫暖、支持和凝聚力中茁壯成長的力量，家庭彈性較高的家庭應(yīng)對克服困難和壓力的適應(yīng)度更好。家庭和其他系統(tǒng)在復(fù)雜或具有挑戰(zhàn)性的環(huán)境中相互作用的多層次過程，有助于一個家庭整體應(yīng)對逆境的能力提升[16]。

2 家庭彈性相關(guān)理論框架

2.1 家庭彈性框架 家庭彈性框架描述了一個動態(tài)的過程，將積極適應(yīng)納入重大逆境的環(huán)境中不但可以在調(diào)解家庭照顧者的結(jié)果中發(fā)揮重要作用[17]，而且家庭還能夠以健康的方式進行調(diào)整，以改變、應(yīng)對壓力、建立力量、利用保護因素保護和改變家庭功能，以支持在面臨不利經(jīng)歷時的最佳適應(yīng)[18]。McCubbin等[19]提出的家庭彈性模型的主要特征是多種影響相互作用，其中包括脆弱性、家庭類型、資源、對壓力情況的評估、解決問題和應(yīng)對技能等，這些因素可以預(yù)測一個家庭對危機的適應(yīng)程度。研究顯示，凝聚力好的家庭具有強烈的存在感和認為事情最終會解決的觀點，其有一種能夠積極地，甚至可能在不利條件下渡過危機風暴的傾向[20]，提示應(yīng)關(guān)注環(huán)境因素和家庭觀念對家庭彈性的影響。家庭彈性框架是由Walsh提出的，家庭是一種資源，雖然個人可以利用它來應(yīng)對逆境，但是促進家庭彈性的關(guān)鍵過程發(fā)生在家庭功能的3個主要領(lǐng)域，即家庭信仰系統(tǒng)、組織模式和溝通與解決問題的過程[21]。

2.2 家庭壓力、適應(yīng)與抵御彈性模型 家庭彈性的概念最開始是在對家庭抵御和應(yīng)對壓力等研究過程中提出來的，闡明了家庭擁有資源、應(yīng)對能力、適應(yīng)能力和抵御逆境或危機的能力。家庭壓力、適應(yīng)與抵御彈性模型來源于Hill在1949年提出的ABCX危機前模型[22]，該模型是在對家庭適應(yīng)和抵御危機的研究中得出的，并針對家庭經(jīng)歷逆境或危機后的壓力過程的主要結(jié)果進行了拓展[23]。McCubbin等[24]提出了家庭壓力、適應(yīng)和適應(yīng)的復(fù)原力模型，而且該模型中還強調(diào)了有助于家庭適應(yīng)的問題解決方式和應(yīng)對策略。

2.3 家庭適應(yīng)性框架 社會支持是Walsh提出的家庭恢復(fù)力模型的一個重要特征，在家庭陷入困境時，社會支持對緩解負面情緒尤為重要[25]。在家庭壓力下，家庭適應(yīng)性理論框架闡明了區(qū)分家庭適應(yīng)力的過程，其中有些家庭傾向于積極的適應(yīng)而不是適應(yīng)不良等[26]。在當前的研究中，家庭適應(yīng)力理論框架中包含彈性的積極概念、適應(yīng)性、堅韌性的恢復(fù)力[27]。Roberts等[28]通過探討睡眠問題對自閉癥兒童家庭的影響，從而確定適應(yīng)力對自閉癥兒童家庭的促進作用，該研究運用了家庭適應(yīng)性理論模型，闡明了該模型重點不在于因疾病問題所帶來的家庭缺陷，而在于識別是什么因素調(diào)節(jié)了壓力源的影響，使家庭恢復(fù)；但是當家庭或家庭中的個人變得更好(積極的觀點、同情心、精神信仰)時，不但能從克服困難中找到解決問題的方法，而且還可以通過努力來恢復(fù)家庭平衡與生活和諧、溫馨的感覺。

3 家庭彈性的測評工具

3.1 家庭適應(yīng)力評估量表（FRAS） Sixbey[29]根據(jù)Walsh的家庭適應(yīng)力模型于2005年開發(fā)了FRAS。Li等[30]將FRAS翻譯形成中文版，包括家庭溝通、問題解決、社會資源、積極態(tài)度、家庭信仰體系、克服逆境的能力6個維度，共52個條目，采用Likert 4級評估，“特別不同意”計1分，“特別同意”計4分，得分越高代表家庭彈性水平越高。該量表在中國高校大學生（雙親家庭中有創(chuàng)傷事件經(jīng)歷者）中進行信效度分析，量表總Cronbach'sα系數(shù)為0.94[31]。

3.2 家庭彈性評估量表（FaRe） Faccio等[32]基于Wlash的家庭適應(yīng)力模型編制了FaRe,該量表主要是對病人和看護者的恢復(fù)力進行評估，也可作為臨床醫(yī)生和機構(gòu)的監(jiān)測工具，幫助和支持實施有效的護理流程。量表包括溝通和凝聚力、感知社會支持、感知到的家庭應(yīng)對、宗教和靈性4個維度，共24個條目。有研究者將此量表運用于電子健康工具以及電子健康平臺，不但減少了醫(yī)護人員和病人之間的距離，而且還可以通過應(yīng)用程序提高病人及其家屬對其資源和家庭成員的認識水平，理解家庭和社會網(wǎng)絡(luò)的支持對于處理癌癥疾病等相關(guān)問題的重要性[33]。

3.3 Walsh家庭彈性問卷(Walsh-FRQ) 該量表由美國學者Walsh[34]編制的，結(jié)合家庭彈性模型，把該量表分為3個子量表，包括31個條目和1個開放性問題，采用Likert 5級評分，主要評價家庭干預(yù)措施對家庭彈性的影響。Rocchi等[35]對421例意大利慢性疾病病人進行問卷調(diào)查，結(jié)果顯示量表內(nèi)部一致性很高，Cronbach'sα系數(shù)為0.946，該量表可用于在干預(yù)開始和結(jié)束以及后續(xù)隨訪時提供家庭恢復(fù)力過程的概況。

4 失智癥家庭照顧者的壓力源

家庭照顧者由于家中有失智癥病人給家庭帶來了除了家庭成員以外的人群議論、病恥感以及壓力等，使家庭整體遭受家庭功能受損的問題。白姣姣等[36]對11名失智癥家庭照顧者進行深度訪談，運用現(xiàn)象學分析法，并對訪談資料進行整理，提煉出家庭照顧者所面臨的壓力源：①由于長期照顧病人，當病情加重時需要24 h進行照顧，長期循環(huán)使得照顧者心理產(chǎn)生負性情緒，如抑郁、焦慮、絕望等，導(dǎo)致照顧心理壓力過重；②失智癥病人輕度認知障礙時，病人對自己日常生活可以自理，隨著疾病逐漸加重，使病人記憶錯亂、自理能力下降，有時病人情緒不穩(wěn)定、走失、夜間睡眠障礙等情況發(fā)生，特別是照顧者只有一個人，不但加重了日常和夜間照顧負擔，還降低了病人以及照顧者生活質(zhì)量，加重了照顧者疲勞感；③失智癥是慢性疾病，且疾病比較特殊，需要照顧者長期陪在身邊，有的家庭成員尤其是配偶會辭去工作，全職照顧病人，使家庭失去經(jīng)濟來源，而失智癥在日常生活和醫(yī)療費用不低，所以家庭經(jīng)濟負擔較大；④失智癥病人家庭有時會感到手忙腳亂，緊急情況發(fā)生時不知道如何應(yīng)對，也不知道如何照顧，用藥、安全防護等專業(yè)照護知識匱乏。

5 失智癥家庭照顧者家庭彈性研究的意義

5.1 失智癥家庭照顧者家庭彈性研究的生物學意義 生理與心理并非完全獨立存在，不良體驗會對心理造成不可磨滅的傷害，有時也伴隨機體損傷。相關(guān)研究顯示，失智癥家庭照料者在長期照顧病人時免疫功能略有下降，炎癥癥狀適度升高[37]。同時家庭照顧者還需要完成各種日常工作，這些工作通常對身體、情感、社交和經(jīng)濟都有要求,照顧失智癥病人對身心健康的負面影響已被充分證實[32]。然而，并不是所有的照顧者都會屈服于照顧的負面影響，能夠從照顧過程中恢復(fù)、抵抗或適應(yīng)的照顧者可以被認為是“有彈性的”[38]。因此，更多研究開始關(guān)注家庭所發(fā)揮的正面作用，即家庭抗逆力。家庭彈性作為家庭在面對困境時的積極心理品質(zhì)，對家庭成員心理和生理健康具有重要意義[39]。失智癥家庭照顧者家庭彈性水平的高低不僅直接影響病人的病情，同時也影響家庭成員的身體健康，而家庭作為疾病恢復(fù)的主要場所，家人的身體健康狀況會對病人疾病恢復(fù)產(chǎn)生重要影響。因此，提高失智癥家庭照顧者家庭彈性水平，有利于促進整個家庭的健康水平，并促進失智癥病人疾病的恢復(fù)。

5.2 失智癥家庭照顧者家庭彈性研究的心理、社會學意義 家庭關(guān)系動態(tài)影響家庭復(fù)原力,其中多項研究表明，失智癥家庭照顧者中家庭成員之間的分歧可能是沖突的根源[40-42]，這些分歧包括關(guān)于最佳照顧途徑的分歧和家庭成員之間照顧責任分配不均[43]，家庭結(jié)構(gòu)內(nèi)的團結(jié)與合作是恢復(fù)能力的重要促進因素。Wilks等[44]研究表明，來自家人和朋友的支持是壓力-韌性關(guān)系的外部資源，是家庭復(fù)原力的保護因素。Han等[45]研究得出，積極的社會互動可以減輕20%的家庭照顧者負擔，通過對家庭照顧者的采訪得出，家庭支持程度高的家庭照顧者更有可能具有彈性，并且有較高的自我報告生活質(zhì)量。還有研究得出，將照顧責任與其他家庭責任結(jié)合起來，增加了照顧者對照顧需求的滿足，這對照顧者其他領(lǐng)域是有影響的[41]。然而Vellone等[46]研究得出，照顧者認為照顧等同于從生活中的一個狀態(tài)轉(zhuǎn)變成另一個狀態(tài)，而這對于家庭生活與孩子的關(guān)系都是巨大的損失。所以，家庭彈性不僅可以被定位為逆境的促成因素，還可以被定位為照顧者用來增強恢復(fù)力的資源。

6 失智癥家庭照顧者家庭彈性的影響因素

當家庭作為一個整體面臨困境時，家庭彈性體現(xiàn)了風險因素和保護因素之間的相互作用[47]。根據(jù)彈性理論框架，一個正面的壓力或者是逆境等狀況下破壞了家庭原有的穩(wěn)定狀態(tài)，然而平衡風險和積極因素決定了最終的家庭適應(yīng)力等方面，這可能有積極的或消極的結(jié)果,當家庭整體經(jīng)歷逆境后整體內(nèi)部平衡被恢復(fù)時，就會產(chǎn)生新的洞察力和適應(yīng)力，并從破壞性的經(jīng)歷中成長或者適應(yīng)現(xiàn)有的狀態(tài)[48]。Bekhet等[49]發(fā)現(xiàn)失智癥照顧者的經(jīng)驗包括風險因素、保護性因素以及兩者結(jié)合的形式，如果保護性因素占主導(dǎo)地位，那么隨著時間的推移，照顧者會變得更有彈性，并體驗到積極的結(jié)果。然而，如果風險性因素更明顯且管理不善，那么照顧者可能面臨健康和心理問題的風險，但保護性因素可以最小化這些風險因素的影響并增強失智癥家庭照顧者的身體或心理健康結(jié)果[50]。

6.1 風險因素 Bekhet等[51]將風險因素定義為使人容易產(chǎn)生壓力，但如果沒有良好的身體狀態(tài)，可能會導(dǎo)致身體和心理健康問題，風險因素包括壓力和困難、要求、沮喪、缺乏社會支持、枯竭/疲憊和消極的感覺。Choi等[52]對韓國203名脊柱裂兒童家庭照顧者進行橫斷面研究，探究家庭適應(yīng)和復(fù)原力的預(yù)測因素，發(fā)現(xiàn)風險因素主要是在長期照顧過程中父母逐漸產(chǎn)生的抑郁心理，但在加強保護因素的前提下降低風險因素的護理干預(yù)措施可能會促進脊柱斷裂兒童家庭的適應(yīng)力。由于缺乏結(jié)交朋友的機會可能會給年輕照顧者帶來額外的困難，并可能使他們感到孤立和孤獨[53]。

6.2 保護性因素 Greene等[54]將保護性因素定義為：通過消除或減少產(chǎn)生的危險因素改變一個人在不利情況下的風險因素，然而保護性因素是獨立的，并且與環(huán)境有關(guān)。有文獻表明，失智癥有共同的保護因素，這些保護因素包括精神性、積極的展望和智謀[55]。Smith等[56]發(fā)現(xiàn)在失智癥家庭照顧者中唯一確定的保護因素是他們的生活經(jīng)歷，如提高照顧者健康知識、接受照護者培訓、指導(dǎo)照顧者正確使用輔助技術(shù)等。Cherry等[57]通過Mate分析得出，失智癥照顧者的保護因素包括有效的家庭支持、與失智癥病人的積極關(guān)系。針對照顧者和家庭的社會支持和心理教育項目已被發(fā)現(xiàn)對個人和家庭單元的適應(yīng)力和健康具有積極影響，包括慶?；顒?開放式交流,和諧、適應(yīng)和寬容的人格,支持性社交網(wǎng)絡(luò)等[58]。適應(yīng)力被認為是一種保護因素，可以定義為使個體在面臨風險或逆境（如醫(yī)療狀況）時能夠做出反應(yīng)[59]，所以適應(yīng)力可能是決定兒童及其家庭是否經(jīng)歷創(chuàng)傷性壓力或創(chuàng)傷后成長的一個過程。這些保護性因素可作為緩沖因素，克服風險因素帶來的影響，還可以提高家庭遭受不可抵抗的逆境的能力，從而幫助家庭在危機后恢復(fù)有效的家庭功能。

7 失智癥家庭照顧者家庭彈性的干預(yù)措施

目前很少有干預(yù)研究專門關(guān)注失智癥家庭照顧者的家庭彈性，其中風險因素對于制定專門的干預(yù)措施至關(guān)重要，但大多數(shù)研究關(guān)注與家庭彈性相關(guān)的概念，而另一些研究關(guān)注照顧者減少壓力及感知負擔、抑郁和焦慮等因素的干預(yù)措施，包括心理治療、心理教育、支持小組、培訓、藥物治療、多成分干預(yù)和其他(如冥想、電話小組)[60]。干預(yù)的目的是在問題解決時建立家庭力量，從而減少風險和脆弱性，隨著家庭變得更加和睦，應(yīng)對未來挑戰(zhàn)的能力也逐漸加強[61]。干預(yù)措施應(yīng)針對照顧者對其情況的感知、評估，為照顧者提供心理教育和社會支持，增加使用內(nèi)部資源(積極思考)和外部資源(向?qū)I(yè)人員尋求幫助)，將有助于他們掌握自己的心理、生理健康程度，也可以通過幫助看護人發(fā)展積極的思考方式指導(dǎo)干預(yù)措施，以增強保護因子[60]。失智癥病人的照顧者可從認知行為干預(yù)措施中受益，以增強其積極認知、思維能力，其中放松技術(shù)和分散注意力的干預(yù)措施可有助于照顧者將其消極的想法轉(zhuǎn)變?yōu)榉e極的想法，并通過使用放松技巧和分散注意力幫助他們打消悲觀的想法；其他策略包括為照顧者組織活動、練習積極思考、幫助他們將問題分解為幾個小問題以便他們可以進行管理[62]。Walsh[14]提出了家庭適應(yīng)力的框架，并在幫助家庭克服危機和持續(xù)的壓力時，發(fā)現(xiàn)了許多與恢復(fù)適應(yīng)力相關(guān)的途徑，以及加強家庭適應(yīng)能力的干預(yù)措施與應(yīng)對當今家庭面臨的快速社會變化和不確定性因素具有相關(guān)性。Hamall等[63]通過家庭恢復(fù)力理論框架對慢性病患兒及其家庭照顧者進行家庭干預(yù)，提高家庭的恢復(fù)力和病人及照顧者的幸福感，干預(yù)措施采用分級護理設(shè)計，根據(jù)父母的痛苦程度增加對兒童慢性病家庭的干預(yù)支持，結(jié)果顯示家庭干預(yù)支持鼓勵家庭成員認識家庭力量、應(yīng)對技能和資源，并為家庭成員提供發(fā)展技能和豐富知識的機會，以提高他們的幸福感。Petriwskyj等[58]認為，認知行為干預(yù)治療可減少失智癥病人抑郁癥狀，減輕照顧者的負擔。

8 小結(jié)

近年來，國內(nèi)外對家庭彈性相關(guān)概念以及干預(yù)措施的研究不斷深入，使家庭彈性理論在臨床中得到廣泛應(yīng)用。家庭彈性在失智癥家庭照顧者中的應(yīng)用具有很大的研究前景，而國內(nèi)家庭彈性研究還未形成臨床理論框架。未來研究需要根據(jù)我國失智癥家庭照顧者的心理、家庭特點進行針對性干預(yù)，推進我國失智癥家庭照顧者的家庭彈性研究進展。在失智癥家庭照顧者以及失智癥病人的治療方案中，需對家庭整體進行干預(yù)治療，加強保護性因素的測評以及評估，幫助家庭照顧者在逆境中得到社會支持、家庭成員的支持及幫助，促使家庭在困境中得到適應(yīng)和復(fù)原。