趙林燕,曹高芳
(濱州醫(yī)學院公共衛(wèi)生與管理學院,山東 煙臺 264003)
健康醫(yī)療信息是醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)產(chǎn)生的一切與生命科學相關(guān)的復雜的信息[1],根據(jù)信息與數(shù)據(jù)的內(nèi)涵與外延,經(jīng)過加工與處理的、有序的健康醫(yī)療信息被稱為健康醫(yī)療大數(shù)據(jù),可認為健康醫(yī)療信息包含健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)。在2019年底爆發(fā)的全球范圍內(nèi)的新冠肺炎疫情中,健康醫(yī)療信息在監(jiān)測預警、病因溯源和形勢研判中發(fā)揮了重要作用?!秶鴦赵簯獙π滦凸跔畈《靖腥痉窝滓咔槁?lián)防聯(lián)控機制關(guān)于做好新冠肺炎疫情常態(tài)化防控工作的指導意見》(簡稱《意見》)強調(diào)疫情防控工作常態(tài)化要充分發(fā)揮大數(shù)據(jù)作用,現(xiàn)代化的醫(yī)療衛(wèi)生體系離不開健康醫(yī)療信息與大數(shù)據(jù)、人工智能等新興技術(shù)的加持。健康醫(yī)療信息應用是推進健康中國戰(zhàn)略的關(guān)鍵,是深化醫(yī)療衛(wèi)生體制改革、完善衛(wèi)生與健康治理模式的重要支撐,是促進醫(yī)療、健康、醫(yī)保、醫(yī)藥數(shù)據(jù)聯(lián)動與融合共享機制,實現(xiàn)跨部門、跨區(qū)域、跨行業(yè)的數(shù)據(jù)融合共享的基礎(chǔ)。本文通過對比國內(nèi)外健康醫(yī)療信息的發(fā)展戰(zhàn)略、應用領(lǐng)域和應用瓶頸,從完善配套政策、健全法律法規(guī)、建立標準統(tǒng)一的平臺以及建設復合型的專業(yè)人才隊伍四個方面總結(jié)健康醫(yī)療信息應用的啟示。
健康醫(yī)療信息的應用狀況系衡量國家經(jīng)濟與社會發(fā)展的重要指標。世界各國相繼將健康醫(yī)療信息應用提升至國家戰(zhàn)略層面,縱觀國內(nèi)外健康醫(yī)療信息相關(guān)的發(fā)展戰(zhàn)略,其主要通過健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)相關(guān)的政策性文件體現(xiàn)出來。
1.1 國外發(fā)展戰(zhàn)略。自2012年聯(lián)合國以推動各國政府機構(gòu)、重大行業(yè)對大數(shù)據(jù)技術(shù)的研究和應用為目的發(fā)布《大數(shù)據(jù)促進發(fā)展:挑戰(zhàn)與機遇》白皮書起,美國、英國、加拿大、澳大利亞、日本、韓國等國家相繼發(fā)布大數(shù)據(jù)研究和發(fā)展計劃,主要涉及健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的收集、應用和共享。
美國白宮科技政策辦公室于2012年3月發(fā)布《大數(shù)據(jù)研究和發(fā)展計劃》,成立“大數(shù)據(jù)高級指導小組”,大數(shù)據(jù)研究和生產(chǎn)計劃提高到國家戰(zhàn)略層面。2014年,美國國家衛(wèi)生信息技術(shù)協(xié)調(diào)辦公室發(fā)布《美國聯(lián)邦政府醫(yī)療信息化戰(zhàn)略規(guī)劃: 2015-2020》明確提出健康醫(yī)療數(shù)據(jù)共享的目標 。
英國政府于2013年發(fā)布《英國數(shù)據(jù)能力發(fā)展戰(zhàn)略規(guī)劃》,深入挖掘大數(shù)據(jù)的價值,并建立集成12個領(lǐng)域大數(shù)據(jù)的官方網(wǎng)站data. gov. uk,各行各業(yè)數(shù)據(jù)的可獲取性增強。截至 2018年4月,衛(wèi)生領(lǐng)域公開數(shù)據(jù)集已達到2148個,包括全科醫(yī)療服務、處方和藥品記錄,全科醫(yī)療注冊患者數(shù)量信息,醫(yī)院數(shù)據(jù),吸煙飲酒、肥胖、體育運動、飲食等報告數(shù)據(jù)[2]。2012年日本總務省發(fā)布 “活躍ICT日本”新綜合戰(zhàn)略,將大數(shù)據(jù)作為重點發(fā)展領(lǐng)域。2013年,新IT戰(zhàn)略《創(chuàng)建最尖端IT國家宣言》發(fā)布,重點強調(diào)開放公共數(shù)據(jù)、應用大數(shù)據(jù)和促進個人數(shù)據(jù)的流通與應用,特別提到建立全國范圍內(nèi)的醫(yī)療信息聯(lián)網(wǎng)體制,實現(xiàn)健康醫(yī)療信息的共享。除此之外,歐盟正在力推《數(shù)據(jù)價值鏈戰(zhàn)略計劃》,加拿大發(fā)布《健康大數(shù)據(jù)分析白皮書》,澳大利亞發(fā)布《公共服務大數(shù)據(jù)戰(zhàn)略》,韓國提出《大數(shù)據(jù)中心戰(zhàn)略》[3],旨在推動各個行業(yè)的大數(shù)據(jù)發(fā)揮最大價值。
1.2 國內(nèi)發(fā)展戰(zhàn)略。自2015年以來,我國相關(guān)部門發(fā)布了多個支持大數(shù)據(jù)發(fā)展的政策性文件。2015年 9月頒布的《促進大數(shù)據(jù)發(fā)展行動綱要》指出,要大力應用大數(shù)據(jù),完善健康領(lǐng)域信息資源建設,構(gòu)建電子健康檔案、電子病歷數(shù)據(jù)庫,建設醫(yī)療健康管理和大數(shù)據(jù)應用服務體系,加強大數(shù)據(jù)基礎(chǔ)研究,面向健康醫(yī)療等重點需求,探索建立數(shù)據(jù)科學驅(qū)動行業(yè)應用的模型。 2016年6月頒布的《關(guān)于促進和規(guī)范健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用發(fā)展的指導意見》,從夯實健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用基礎(chǔ),全面深化健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用,規(guī)范和推動“互聯(lián)網(wǎng)+健康醫(yī)療”服務,加強我國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)保障體系的建設四大方面著手,指明我國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)發(fā)展的道路和方向,健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)發(fā)展上升至國家戰(zhàn)略層面。上述兩個文件既大力倡導健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用,也強調(diào)數(shù)據(jù)的開放與共享。
《全國醫(yī)療衛(wèi)生服務體系規(guī)劃綱要(2015—2020年)》強調(diào)積極應用新技術(shù),推動全面健康信息、醫(yī)療服務,以推動健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的應用。《“十三五”衛(wèi)生與健康發(fā)展規(guī)劃》指出要全面深化健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用?!蛾P(guān)于促進“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”發(fā)展的意見》從應用領(lǐng)域、共享等方面詳細指出發(fā)展意見,要求探索運用大數(shù)據(jù)技術(shù)分析手段預測疾病流行趨勢,實現(xiàn)醫(yī)療保障數(shù)據(jù)與相關(guān)部門數(shù)據(jù)聯(lián)通共享,協(xié)調(diào)推進全民健康信息平臺建設,促進全民健康信息共享應用。2020年5月,國務院《意見》指出,疫情防控常態(tài)化要充分發(fā)揮大數(shù)據(jù)作用,及時將核酸和血清抗體檢測結(jié)果、重點人員等健康信息共享到“健康碼”數(shù)據(jù)庫,強化大數(shù)據(jù)的支撐保障作用。
世界各國對健康醫(yī)療信息應用的重視程度日漸增加。在大數(shù)據(jù)發(fā)展上升成為國家戰(zhàn)略的信息化社會,健康醫(yī)療信息是推動區(qū)域衛(wèi)生信息化建設、醫(yī)療衛(wèi)生服務水平提升和全面信息共享的基礎(chǔ)。健康醫(yī)療信息的應用迫在眉睫,準確、安全、高效應用健康醫(yī)療信息成為大數(shù)據(jù)發(fā)展的重中之重。
2.1 國外健康醫(yī)療信息應用。國外對健康醫(yī)療信息應用的研究始于20世紀中葉。美國致力于推動健康醫(yī)療信息的共享,以精準醫(yī)療作為重點發(fā)展方向。英國積極發(fā)展個性化醫(yī)療,探索癌癥新療法[4]。日本政府將健康醫(yī)療信息用于控制醫(yī)療費用[5]。
西方發(fā)達國家在應用健康醫(yī)療信息實現(xiàn)疾病監(jiān)測、預警方面已有多個成功案例。英國研究人員應用SARS流行病學調(diào)查數(shù)據(jù)構(gòu)建出傳播動力學模型。美國學者開發(fā)出基于社區(qū)的疫情早期監(jiān)測與報告系統(tǒng)ESSENCE[6],華盛頓大學應用H1N1疫情數(shù)據(jù)構(gòu)建出家庭和學校傳播的流行病學參數(shù)[7]。尤其是在新冠肺炎疫情發(fā)生前,美國波士頓兒童醫(yī)院的自動健康地圖系統(tǒng)通過監(jiān)測健康醫(yī)療信息已經(jīng)發(fā)現(xiàn)在中國境外出現(xiàn)這種新型冠狀病毒,并發(fā)出公共警報[8]。WHO全球流感監(jiān)測網(wǎng)絡和谷歌流感趨勢都已應用健康醫(yī)療信息進行疾病監(jiān)測與預警。
此外,健康醫(yī)療信息還應用于健康管理、輔助診療與醫(yī)院管理中。如Mooney等致力于研究為人群提供個性化的預防保健和治療方式[9];Yacine等研究健康數(shù)據(jù)管理方法[10];Sopher等通過分析身高、體重等信息比較雙能x線骨密度儀和標準4室模型在輔助診療中的效果,幫助兒科醫(yī)生正確解釋身體成分信息[11];Michele等借助衛(wèi)生部信息系統(tǒng)中的直接醫(yī)療保健費用數(shù)據(jù)分析巴西肥胖癥的流行趨勢,研究肥胖疾病成本[3]。
2.2 國內(nèi)健康醫(yī)療信息應用。國內(nèi)健康醫(yī)療信息主要應用于醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)分析方法研究、智能健康管理、醫(yī)療服務、疾病控制與應急管理、衛(wèi)生綜合管理(成本預算)、醫(yī)療保障監(jiān)管、精準醫(yī)療與醫(yī)藥研發(fā)、衛(wèi)生決策、衛(wèi)生監(jiān)督領(lǐng)域[12-14]。李后卿等指出,我國已應用健康醫(yī)療信息展開重大慢性非傳染性疾病防控研究、生殖健康及重大出生缺陷防控研究、精準醫(yī)學研究、主動健康和老齡化科技應對以及國家級的健康數(shù)據(jù)平臺的建設[19]。高昭昇等研究大數(shù)據(jù)在傳染病中的應用[15]。
應用健康醫(yī)療信息助力重大流行病傳染病防控取得顯著成效。趙傳超等設計能夠為醫(yī)生進行預檢篩查提供患者信息參考的新冠肺炎預檢篩查系統(tǒng)[16]。顏強、韓亦舜指出,借助網(wǎng)絡與數(shù)據(jù)技術(shù)應用健康醫(yī)療信息有助于賦能全民排查、易感人群定位與軌跡追蹤、醫(yī)療系統(tǒng)診斷與治療、社區(qū)防控與管理、中長期科研和藥物研發(fā),促進了疫情防控措施的有效實施[17]。祝明明、吳建偉稱基于健康醫(yī)療信息的處理與整合實現(xiàn)了無人機運送送檢樣本、送餐機器人、巡邏機器人等智能機器人的投入使用,有效阻斷傳播風險[18]。
研究顯示,健康醫(yī)療信息已經(jīng)滲透到醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域的方方面面,各個國家和地區(qū)紛紛制定出符合國情的健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)發(fā)展戰(zhàn)略。伴隨著健康醫(yī)療信息的急劇增長,需要加強對健康醫(yī)療信息的高效應用。
3.1 國外應用瓶頸。國外健康醫(yī)療信息應用過程中隱私以及安全問題仍十分突出。Saqr指出,大數(shù)據(jù)的特征加上醫(yī)療行業(yè)的特殊性,健康醫(yī)療信息應用面臨著隱私保護等一系列的倫理學挑戰(zhàn)[19]。Bellazzi認為在應用健康醫(yī)療信息的過程中不可避免的會涉及到人群的隱私信息,難以預料的侵擾不可避免[20]。應用于醫(yī)藥衛(wèi)生工作各環(huán)節(jié)中包含患者個人身份識別信息、醫(yī)療記錄以及部分去身份特征信息在內(nèi)的健康醫(yī)療信息安全面臨巨大挑戰(zhàn)。
3.2 國內(nèi)應用瓶頸。孟群指出,我國的健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)市場處于起步階段,配套的規(guī)劃與政策不足,數(shù)據(jù)質(zhì)量、數(shù)據(jù)標準、共享與開放、隱私保護與人才建設問題急需解決[21]。段金寧認為我國在健康醫(yī)療信息應用過程中存在醫(yī)療機構(gòu)之間信息難以實現(xiàn)互聯(lián)互通、醫(yī)療信息利用率低、安全隱患、大數(shù)據(jù)醫(yī)療信息人才緊缺以及醫(yī)療大數(shù)據(jù)平臺建設缺陷等問題[12]。范盧明、梁桂仙稱健康管理面臨健康數(shù)據(jù)收集、數(shù)據(jù)共享、數(shù)據(jù)安全、數(shù)據(jù)使用等挑戰(zhàn)[22]。袁楊認為健康醫(yī)療信息發(fā)展面臨巨大的機遇,健康醫(yī)療信息應用的倫理學問題、相關(guān)政策法規(guī)體系、復合型人才隊伍方面也迎來了新的挑戰(zhàn)[23]。張世紅等認為健康醫(yī)療信息的安全、質(zhì)量、共享應用、管理體制機制以及數(shù)據(jù)存儲計算能力仍舊薄弱,數(shù)據(jù)分析、利用能力有待提升,復合型人才缺乏等制約健康醫(yī)療信息的應用[24]。
目前,健康醫(yī)療信息在醫(yī)院的精細化管理,從疾病診斷到治療乃至精準藥物等的疾病精準治療,醫(yī)療模式創(chuàng)新,健康管理和健康產(chǎn)業(yè)發(fā)展中發(fā)揮了積極的推動作用。但是世界各國在健康醫(yī)療信息應用過程中在信息安全、隱私保護、健康醫(yī)療信息的收集、共享[25]、人才隊伍建設等方面存在問題。只有克服應用過程中的難題,健康醫(yī)療信息才能得到高效應用,發(fā)揮其最大價值。
隨著對重大突發(fā)公共衛(wèi)生事件的監(jiān)測常態(tài)化,健康醫(yī)療信息在疾病監(jiān)測、疫情預警處理、趨勢研判、病因溯源、資源調(diào)配以及防控救治中發(fā)揮的關(guān)鍵作用愈加顯著,國內(nèi)外學者的研究為我們應用健康醫(yī)療信息提供了有益的借鑒。
4.1 完善健康醫(yī)療信息發(fā)展配套政策。國家相關(guān)部門已意識到建立全國范圍內(nèi)長效的突發(fā)公共衛(wèi)生事件管理機制的緊迫性,各地出臺的疾控體系改革措施中更加強調(diào)應用健康醫(yī)療信息以及大數(shù)據(jù)、人工智能等新興技術(shù)。
健康醫(yī)療信息框架應有頂層設計,一方面要制定國家層面的健康醫(yī)療信息相關(guān)政策與標準規(guī)范,尤其是醫(yī)療衛(wèi)生各環(huán)節(jié)的應用細則,如明確指出健康醫(yī)療信息應用的具體條件、擁有使用權(quán)限的主體,詳盡羅列企業(yè)、統(tǒng)計中心等健康醫(yī)療信息平臺管理者的責任與義務,清晰界定健康醫(yī)療信息的歸屬權(quán),建立起政府主導、社會多方主體共同參與的管理機制,通過國家權(quán)威政策引導的方式增強健康醫(yī)療信息應用的標準化程度。另一方面,國家應統(tǒng)籌指揮建立中央直屬的,以網(wǎng)絡直報、輿情監(jiān)測、醫(yī)療衛(wèi)生人員報告、可疑病例討論報告、科研發(fā)現(xiàn)報告和藥品零售信息為基礎(chǔ)的,覆蓋各省級、縣區(qū)級的自上而下的多渠道疾病監(jiān)測機制,通過中央直屬部門下發(fā)文件劃定健康醫(yī)療信息應用涉及的各級醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)的職責,細化分工,避免互相推諉,明確國家、省市、縣、鄉(xiāng)的健康醫(yī)療信息收集、存儲、管理和上報程序,并嚴格要求按規(guī)定執(zhí)行,充分發(fā)揮健康醫(yī)療信息在疾病監(jiān)測與預警中的支撐作用。
4.2 健全健康醫(yī)療信息安全相關(guān)法律法規(guī)。重大突發(fā)公共衛(wèi)生事件的發(fā)生以及人工智能等新一代的信息技術(shù)的發(fā)展加快健康醫(yī)療信息應用于公共衛(wèi)生領(lǐng)域進程,此過程中產(chǎn)生的諸如健康醫(yī)療信息泄露、健康醫(yī)療信息應用是否需經(jīng)過本人同意等醫(yī)學倫理問題需要依靠法律法規(guī)解決。應從明晰健康醫(yī)療信息發(fā)展規(guī)劃著手,明確不同領(lǐng)域主體的法律權(quán)限與義務,例如增設專門針對健康醫(yī)療信息的法律條例,明確規(guī)定醫(yī)療機構(gòu)使用健康醫(yī)療信息條件,增加關(guān)于健康醫(yī)療信息歸屬權(quán)的細則,詳細羅列健康醫(yī)療信息違規(guī)使用的情況以及具體的懲罰措施,運用法律手段嚴懲惡意、違規(guī)使用的主體并加大懲罰力度;出臺包含如何加強健康醫(yī)療信息安全、怎樣實現(xiàn)共享、開放程度以及條件等的法律法規(guī)和政策,約束和規(guī)范應用健康醫(yī)療信息應用行為,且法律規(guī)范應盡可能的詳細。
4.3 搭建國家統(tǒng)一的健康醫(yī)療信息共享平臺?;诮】滇t(yī)療信息的疾病預警會因為各平臺數(shù)據(jù)標準不一產(chǎn)生錯誤,因此應突破大數(shù)據(jù)的關(guān)鍵技術(shù),將呈幾何級增長的基礎(chǔ)健康醫(yī)療信息整合,鏈接相關(guān)標準規(guī)范文件,構(gòu)建符合國情的全方位、全要素的健康醫(yī)療信息體系。向社會各界提供信息資源,搭建面向社會的信息資源開放共享平臺,選擇性公開共享去身份識別的健康醫(yī)療信息,以實現(xiàn)統(tǒng)一數(shù)據(jù)算法、標準化存儲方式,提高醫(yī)療效率,改進服務質(zhì)量,降低安全風險,減少醫(yī)療成本。
4.4 構(gòu)建復合型人才隊伍。在重大突發(fā)公共衛(wèi)生事件發(fā)生時,復合型的醫(yī)藥衛(wèi)生人才尤其是健康醫(yī)療信息相關(guān)人才缺乏的短板尤為凸顯?;趪鴥?nèi)外健康醫(yī)療信息應用瓶頸中的復合型人才缺乏問題,結(jié)合健康醫(yī)療信息收集、存儲、應用以及健康醫(yī)療信息平臺建設所需的專業(yè)知識與技能,要加速培養(yǎng)一支熟練應用大數(shù)據(jù)技術(shù)與醫(yī)學技術(shù)的健康醫(yī)療信息建設專業(yè)隊伍。在招生方面,加大對健康醫(yī)療信息相關(guān)專業(yè)的宣傳力度,結(jié)合實際需求制定培養(yǎng)目標,合理設置課程,通過就業(yè)前景介紹吸引更多對健康醫(yī)療信息相關(guān)領(lǐng)域的復合型人才;在人才培養(yǎng)方面,結(jié)合當前緊缺人才必備的技能強化學生的知識素養(yǎng)與實踐能力,在確保充實理論知識的基礎(chǔ)上增設實踐環(huán)節(jié),培養(yǎng)能夠快速投入到實踐工作中的高素質(zhì)應用型人才。