社會(huì)工作如何介入智障兒童照顧者

安徽大學(xué)社會(huì)與政治學(xué)院 魏建婷

社會(huì)工作力量的重要性表現(xiàn)在社會(huì)工作作為一門助人的工作從而使之參與社會(huì)事務(wù)，維護(hù)國(guó)家與社會(huì)的穩(wěn)定是社會(huì)工作者的職責(zé)[1]。在遇到特殊情況或者時(shí)期時(shí)，社會(huì)工作處于非常態(tài)的境況下，因此如果想要參與其中服務(wù)對(duì)象，因具有明顯的突發(fā)性、不確認(rèn)性和復(fù)雜性而集中地遭受到一種特殊的“情境挑戰(zhàn)”[2]。因此在這情況下，作為一項(xiàng)助人的工作，社會(huì)工作在面對(duì)智障兒童家庭照顧者這類相對(duì)于弱勢(shì)的群體時(shí)能做些什么？

一、智障兒童及其家庭照顧者的概念界定

目前，我國(guó)特殊兒童的數(shù)量約在900萬(wàn)(0-14歲)，其數(shù)量占我國(guó)兒童總數(shù)的2.66%[3]?！爸橇φ系K”也被稱為“智力殘疾”，是指患者智力明顯低于正常人水平，并具有適應(yīng)行為障礙，包括在智力發(fā)育期因?yàn)楦鞣N有害因素導(dǎo)致的精神發(fā)育不全或智力遲緩；或是智力成熟以后，由于各種有害因素導(dǎo)致的智力損害或老年期的智力明顯衰弱[4]?；谝陨系恼J(rèn)識(shí)，本文將智障兒童定義為年齡在14歲及以下且智力發(fā)育遲緩低于正常水平，并且伴有顯著性適應(yīng)行為障礙的兒童。特殊兒童家庭照顧者是指，與特殊兒童生活在一起并具有血緣關(guān)系，向特殊兒童提供主要照顧以及其他支持服務(wù)的親屬。

二、智障兒童照顧者的需求

由于智障兒童在成長(zhǎng)過(guò)程中其生理以及心理發(fā)育遲緩，使得特殊兒童的家庭照顧者在養(yǎng)育孩子的過(guò)程中，面臨著比正常兒童的照顧者更多的壓力和困難。智障兒童照顧者在長(zhǎng)期照顧過(guò)程中，經(jīng)常負(fù)擔(dān)著生理、心理、家庭關(guān)系、經(jīng)濟(jì)壓力以及社會(huì)歧視等各方面的重荷，產(chǎn)生了許多的壓力，出現(xiàn)一連串的負(fù)面心理反應(yīng)，迫切需要社會(huì)支持[5]。在長(zhǎng)時(shí)間的壓力下，容易導(dǎo)致智障兒童照顧者身心疲憊，對(duì)智障兒童產(chǎn)生照顧倦怠的問(wèn)題，可能會(huì)使智障兒童在康復(fù)與成長(zhǎng)過(guò)程中受到忽視，阻礙智障兒童的進(jìn)一步恢復(fù)。在家庭照顧者不能解決自身問(wèn)題的時(shí)候，需要獲得來(lái)自社會(huì)的正式支持與非正式支持，以解決自身所遇到的困境。研究表明，社會(huì)支持對(duì)服務(wù)對(duì)象的身心健康具有良好支持作用[6]。因此社會(huì)工作可以從不同的路徑給予智障兒童家庭照顧者支持。

三、社會(huì)工作介入的途徑

（一）網(wǎng)絡(luò)介入

在某些特殊時(shí)期，照顧者不能帶著孩子像以往一樣前往醫(yī)院或者康復(fù)中心進(jìn)行治療，因此智障兒童被迫暫停的康復(fù)事宜成為照顧者較為關(guān)心的內(nèi)容。在對(duì)智障兒童家庭照顧者的社會(huì)需求調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，殘疾兒童家長(zhǎng)對(duì)來(lái)自專業(yè)支持方面的需求強(qiáng)烈，[7]大部分家庭照顧者在如何獲得養(yǎng)育、訓(xùn)練的知識(shí)以及如何獲得社會(huì)支持等方面的能力非常欠缺，遇到問(wèn)題時(shí)不知所措，[8]因此迫切希望得到專業(yè)人員的指導(dǎo)，減少其在護(hù)理過(guò)程中的挫敗感。[9]現(xiàn)在的互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)已經(jīng)能夠支持我們通過(guò)視頻以及其他軟件來(lái)進(jìn)行在線會(huì)議完成工作溝通、授課等等。雖然社會(huì)工作面臨著特殊的挑戰(zhàn)，但是網(wǎng)絡(luò)技術(shù)的發(fā)展可以讓社會(huì)工作大顯身手。因此在特殊時(shí)期社會(huì)工作者可以開(kāi)展網(wǎng)絡(luò)社會(huì)工作。此處所指的網(wǎng)絡(luò)社會(huì)工作，是由專業(yè)社會(huì)工作者通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)信息技術(shù)，以網(wǎng)絡(luò)為服務(wù)平臺(tái)，運(yùn)用社會(huì)工作專業(yè)方法，協(xié)助案主開(kāi)展的一系列社會(huì)工作服務(wù)，創(chuàng)新性地發(fā)揮好專業(yè)優(yōu)勢(shì)，多渠道地促成助人自助的價(jià)值觀的實(shí)現(xiàn)。社會(huì)對(duì)智障兒童及其家庭的關(guān)懷與支持會(huì)給孩子的康復(fù)與生活產(chǎn)生積極的影響[10]。智障兒童家庭在所有支持需求中專業(yè)知識(shí)與技術(shù)的支持比例高達(dá)85%[11]。社會(huì)工作者可以通過(guò)網(wǎng)絡(luò)對(duì)照顧者進(jìn)行指導(dǎo)，并同時(shí)鏈接社會(huì)資源，為智障兒童家庭照顧者提供更多的學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)。社會(huì)工作者可以聯(lián)系康復(fù)中心，邀請(qǐng)康復(fù)師通過(guò)網(wǎng)絡(luò)開(kāi)展專題講座，宣講智障兒童教育與康復(fù)的知識(shí)，讓照顧者了解一些基本教育與康復(fù)知識(shí)；康復(fù)師可以對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行兒童基本康復(fù)技能培訓(xùn)，還可以請(qǐng)康復(fù)師針對(duì)不同的兒童制定個(gè)人康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃，方便照顧者在家也能簡(jiǎn)單對(duì)兒童進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，避免因特殊時(shí)期而完全阻斷康復(fù)過(guò)程；建立互助群，在群里照顧者可以學(xué)習(xí)借鑒其他家長(zhǎng)的照顧經(jīng)驗(yàn)，分享自己的經(jīng)歷等。除此以外，社會(huì)工作者還可以通過(guò)網(wǎng)絡(luò)聯(lián)系照顧者，關(guān)心照顧者以及兒童的生活以及康復(fù)情況。

（二）借助社會(huì)組織介入

照顧者在長(zhǎng)期照顧智障兒童的過(guò)程中患有抑郁和精神疾病的比例比正常人更高,就算沒(méi)有患上抑郁，也常會(huì)感到焦慮、憤怒、疲乏、內(nèi)疚和無(wú)助[12]。其會(huì)擔(dān)心患者隨時(shí)可能出現(xiàn)影響人身安全的意外情況，最擔(dān)憂的是親屬過(guò)世后智障孩子的生存問(wèn)題，因此，心理負(fù)擔(dān)容易進(jìn)一步加重[13]。社會(huì)工作者可以借助社會(huì)組織這個(gè)平臺(tái)，鏈接資源使智障兒童照顧者獲取社會(huì)支持以緩解心理壓力。智障兒童照顧者所承受的心理問(wèn)題需要家庭成員共同去面對(duì)和解決，如果不能統(tǒng)一觀念以及對(duì)智障兒童的態(tài)度，那么家庭會(huì)出現(xiàn)不同程度的矛盾[14]，因此家庭成員的支持也是非常重要的。同時(shí)照顧者也需要來(lái)自親朋好友、社區(qū)以及社會(huì)的支持等，這些成員有形或無(wú)形的支持可以幫助照顧者分散注意力，使照顧者避免因照顧孩子而與社會(huì)脫節(jié)，如果失去了來(lái)自親朋好友的支持，極易陷入惡性循環(huán)。還可以組織照顧者小組團(tuán)體，在小組內(nèi)照顧者這里可以共同學(xué)習(xí)和分享，可以增強(qiáng)他們的社會(huì)交往能力并舒緩內(nèi)心的壓力，在一定程度上可以減少照顧者心理上的壓力；其次社會(huì)工作者可以聯(lián)系多方資源，如政府以及醫(yī)院，為家庭照顧者提供心理健康測(cè)評(píng)、心理輔導(dǎo)干預(yù)等治療，在此期間社會(huì)工作者可以豐富智障兒童家庭照顧者生活，滿足他們的精神需要。

（三）借助政府介入

因?yàn)橐Ц吨钦蟽和目祻?fù)費(fèi)，家庭的開(kāi)支增加[15]，對(duì)于部分智障兒童需要有專門的人全職照顧。這就意味著需要長(zhǎng)期請(qǐng)看護(hù)人員或者家庭中有成員停下工作在家專門照顧智障兒童。增加的支出以及家庭收入減少，這些情況給智障兒童家庭帶來(lái)了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[16]。尤其受疫情影響，部分家庭的家庭成員待業(yè)在家甚至失業(yè)，使得家庭沒(méi)有了經(jīng)濟(jì)來(lái)源。當(dāng)前我國(guó)對(duì)于智障兒童的福利為政府每月會(huì)有補(bǔ)貼，使其免費(fèi)在康復(fù)中心康復(fù)。但是對(duì)于智障兒童家庭照顧者則沒(méi)有政策上的支持，因此遇上特殊時(shí)期生活更為艱難，部分智障兒童家庭也平添了更大的壓力。因此社會(huì)工作者可以作為倡導(dǎo)者，呼吁政府以及相關(guān)部門針對(duì)這一情況，出臺(tái)相應(yīng)的政策。首先從智障兒童視角出發(fā)，完善智障兒童社會(huì)救助體系以及社會(huì)福利制度。主要包括以下兩方面：一方面，提高智障兒童補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn)，雖然現(xiàn)在智障兒童在康復(fù)中心的康復(fù)是免費(fèi)的，但是對(duì)于經(jīng)濟(jì)條件較差或來(lái)自農(nóng)村地區(qū)的智障兒童家庭，理應(yīng)加大補(bǔ)助力度，以切實(shí)行動(dòng)減輕智障兒童父母的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；另一方面，建立完整的智障兒童社會(huì)支持體系，這個(gè)體系涉及兒童的方方面面，如診斷、康復(fù)、以及日后養(yǎng)老等方面，減少智障兒童父母的后顧之憂。其次，從照顧者視角出發(fā)，建立以及完善照顧者補(bǔ)助政策。主要包括以下兩點(diǎn)：一方面為主要照顧者提供適當(dāng)?shù)恼疹櫻a(bǔ)助，因?yàn)閷Ｂ氄疹欀钦蟽和?，家庭收入減少，因此應(yīng)適當(dāng)補(bǔ)助照顧者以緩解其家庭經(jīng)濟(jì)困難，其次也有助于幫助照顧者感受到照顧智障兒童的壓力減?。涣硪环矫?，定期免費(fèi)為照顧者檢查身體以及心理狀態(tài)，并免費(fèi)對(duì)其進(jìn)行心理輔導(dǎo)。這些政策的實(shí)施還需要各政府部門之間協(xié)同配合，加強(qiáng)各部門之間的橫向溝通與合作，高效率地執(zhí)行政策，加強(qiáng)對(duì)家庭照顧者的聯(lián)動(dòng)性支持，從而最大化地減輕照顧者的壓力。這些政策落地，依賴于強(qiáng)有力的實(shí)施，因此最后還要明確實(shí)施主體，規(guī)范實(shí)施程序，確保政策的實(shí)施。