高晨

摘要：多發(fā)性硬化（multiple sclerosis，MS）是一種發(fā)生于中樞神經(jīng)系統(tǒng)（central nervous system，CNS）的炎性脫髓鞘疾病。隨著病情進(jìn)展會使患者致殘，影響其生存質(zhì)量。目前尚無完全治愈MS的藥物，但是多項(xiàng)臨床試驗(yàn)證據(jù)表明，早期康復(fù)的介入可以減少疾病的復(fù)發(fā)次數(shù)，并延緩殘疾進(jìn)展，我們將結(jié)合患者的具體情況，組建康復(fù)TEAM團(tuán)隊，其中康復(fù)護(hù)理在整體康復(fù)進(jìn)展中尤為重要和關(guān)鍵，如疾病健康宣教、飲食護(hù)理、情志護(hù)理、課后延續(xù)康復(fù)護(hù)理指導(dǎo)、出院家庭康復(fù)指導(dǎo)等，患者病情將會得到有效克制和延緩。

關(guān)鍵詞：多發(fā)性硬化、生存質(zhì)量、早期康復(fù)介入、康復(fù)團(tuán)隊、康復(fù)護(hù)理

【中圖分類號】R47 【文獻(xiàn)標(biāo)識碼】A 【文章編號】1673-9026（2022）02-01

引言

多發(fā)性硬化（multiple sclerosis，MS）是一種以中樞神經(jīng)系統(tǒng)（CNS）炎性脫髓鞘病變?yōu)橹饕攸c(diǎn)的免疫介導(dǎo)性疾病，病變主要累及白質(zhì)。主要在中青年人群中發(fā)病，20～40歲之間的女性尤為多見，其病因尚不明確，多表現(xiàn)為痙攣、疲勞、疼痛、肢體運(yùn)動功能障礙（下肢最顯著）、二便障礙、精神異常等。目前沒有發(fā)現(xiàn)根治多發(fā)性硬化的方法，隨著MS病程的延長以及疾病的發(fā)展，神經(jīng)功能缺損的相關(guān)癥狀逐漸加重，將會導(dǎo)致患者殘疾，影響家庭和生活。保持良好的步行能力是對抗疾病進(jìn)展的一項(xiàng)良好預(yù)后指標(biāo)，因此有計劃、有方案、循序漸進(jìn)地康復(fù)活動可以延緩臨床癥狀發(fā)生。康復(fù)不僅僅依靠一個人的力量，需要醫(yī)、護(hù)、康復(fù)治療師、患者等一體化的團(tuán)隊協(xié)作模式，我們根據(jù)診斷建立康復(fù)治療團(tuán)隊“戰(zhàn)勝M(fèi)S康復(fù)組”，開展延續(xù)性康復(fù)護(hù)理能夠保證醫(yī)療護(hù)理服務(wù)的科學(xué)性及持續(xù)性，將其應(yīng)用于我科2019年6月收治的一例多發(fā)性硬化患者中，經(jīng)過我們精心護(hù)理，患者的自護(hù)能力和日常生活自理能力有所提升，抑郁和精神焦慮較前改善，同時安全風(fēng)險事件未再次發(fā)生，有利于改善患者的生存質(zhì)量?，F(xiàn)將護(hù)理跟蹤報告如下：

1、病例介紹

患者，女性，38歲，患者于11年前無明顯誘因下出現(xiàn)雙下肢無力伴二便障礙，為求治療輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院就診，2019年患者在上海市復(fù)旦大學(xué)華山醫(yī)院明確診斷為“多發(fā)性硬化”，疾病臨床分型屬于最常見的復(fù)發(fā)-緩解型多發(fā)性硬化（RRMS），目前在我科進(jìn)行康復(fù)治療?；颊咴螂p下肢站立不穩(wěn)，過高評估自己的行為能力導(dǎo)致先后多次車禍致外傷、骨折，病情反復(fù)，先后在華山醫(yī)院、弋磯山醫(yī)院、我院行對癥處理，既往史：腰椎間盤突出癥、多發(fā)性硬化、低蛋白血癥、輕度貧血、低鉀血癥、白細(xì)胞減少癥、曾有“右肱骨大結(jié)節(jié)骨折，右膝關(guān)節(jié)半月板損傷，多發(fā)性軟組織挫傷，左肋骨骨折”外傷史，現(xiàn)患者出現(xiàn)腰部疼痛，為防止患者病情復(fù)發(fā)及進(jìn)一步惡化，根據(jù)醫(yī)囑及康復(fù)治療師建議維持康復(fù)治療完善生活自理能力。中醫(yī)治療以扶正祛邪為原則，以補(bǔ)益肝腎，活血化瘀為治法擬方用藥，配合夾脊針、溫針灸、拔罐療法舒筋通絡(luò)，活血止痛。理療予蠟療活血化瘀止痛。康復(fù)治療予關(guān)節(jié)粘連傳統(tǒng)松解術(shù)：松解關(guān)節(jié)粘連;冷療：刺激感覺，改善循環(huán);運(yùn)動療法（步態(tài)平衡訓(xùn)練）：改善肢體運(yùn)動能力;器械訓(xùn)練及全身肌力訓(xùn)練：促進(jìn)肢體功能恢復(fù);神經(jīng)肌肉電刺激及間動電療：促進(jìn)深部血液循環(huán)，促進(jìn)肌力恢復(fù)。護(hù)理方面嚴(yán)密觀察患者病情變化，評估、制定詳細(xì)、針對性的整體康復(fù)護(hù)理計劃，以減少復(fù)發(fā)、延緩疾病進(jìn)展及提高生存質(zhì)量為RRMS康復(fù)護(hù)理目標(biāo)。2、“戰(zhàn)勝M(fèi)S”整體康復(fù)護(hù)理計劃

從患者入院當(dāng)日建立延伸護(hù)理治療檔案、完善入院健康宣教，建立實(shí)名制網(wǎng)絡(luò)信息化檔案時刻查看康復(fù)治療項(xiàng)目、費(fèi)用及每日治療打卡，根據(jù)康復(fù)治療師反饋治療卡建議實(shí)施課后延伸護(hù)理指導(dǎo)、心理干預(yù)并記錄于延伸治療檔案中，及時跟蹤反饋與責(zé)任醫(yī)生、康復(fù)治療師溝通患者情況，循序漸進(jìn)調(diào)整團(tuán)隊方案，定期組織TEAM會議、查房，出院后發(fā)放居家康復(fù)手冊、完善出院健康宣教，通過網(wǎng)絡(luò)平臺，跟蹤患者居家康復(fù)鍛煉情況、建立“戰(zhàn)勝M(fèi)S”群便于醫(yī)患交流，患者家屬可在居家康復(fù)手冊上完成每日訓(xùn)練打卡蓋章，可操作信息化軟件建立檔案的患者及家屬可在平臺上完成每日打卡及上傳鍛煉視頻情況，賬號獨(dú)立密碼登陸，注意保護(hù)患者隱私，視頻內(nèi)容及指導(dǎo)情況不可外傳。

2、護(hù)理措施

2.1雙下肢乏力、行走不穩(wěn)

鼓勵病人盡早下床活動，循序漸進(jìn)堅持每日行康復(fù)鍛煉和延伸康復(fù)護(hù)理訓(xùn)練以能耐受為宜;階段性延伸護(hù)理康復(fù)鍛煉計劃：臥位時，雙下肢交替直腿抬高10個/組，2-3組/次，3-4次/天，仰臥位空中踩車鍛煉10個/組，2-3組/次，3-4次/天，床上橋式運(yùn)動訓(xùn)練15個/組，2-3組/次，3-4次/天，床上兩點(diǎn)跪位，跪坐訓(xùn)練10min/組，2組/次，2-3次/天，床邊蹲馬步訓(xùn)練20次/組，2-3次/天，站立時，輔助步行訓(xùn)練10min/次，2-3次/天，上下臺階訓(xùn)練10min/次，2-3次/天。給病人創(chuàng)造安全、舒適的修養(yǎng)和鍛煉環(huán)境;遵醫(yī)囑按時服用西尼莫德等降低RRMS病變活性的藥物;指導(dǎo)患者正確的鍛煉方法和保持良好的生活習(xí)慣，避免過度勞累。

2.2腰部麻木、疼痛感

遵醫(yī)囑予以患者每日行舒筋通絡(luò)，活血止痛（夾脊針、溫針灸、拔罐）等中醫(yī)對癥治療，10天/療程;護(hù)理方面予以中醫(yī)硬膏+蠟療活血化瘀止痛，予以銅砭刮痧療法，調(diào)動人體氣血，選?。ǘ矫}及膀胱經(jīng)）疏通經(jīng)絡(luò)，改善腰部疼痛。責(zé)任護(hù)士入院時完善腰突癥患者健康宣教。

2.3小便尿頻、大便難解

二便異常與MS神經(jīng)功能缺損有關(guān)，指導(dǎo)神經(jīng)源性膀胱、神經(jīng)源性腸道功能訓(xùn)練方法;注意保持尿道口、會陰部清潔干燥;及時更換床單元，定期復(fù)查尿沉渣、大便常規(guī)等實(shí)驗(yàn)室檢查;建議患者行中醫(yī)特色護(hù)理治療：艾灸（在患者腰骶部及下腹部區(qū)域，取穴：氣海、關(guān)元、中極，將一根艾條分為5段，放置在艾灸盒內(nèi)進(jìn)行艾灸，每穴15分鐘，每日一次）、臍灸、手指點(diǎn)穴、穴位貼敷等;遵醫(yī)囑予以患者開塞露輔助通便;增加膳食纖維食物攝入，多飲水，適當(dāng)康復(fù)鍛煉增加腸蠕動。

2.4精神焦慮，情緒稍低落

經(jīng)常巡視病房，建立良好的護(hù)患關(guān)系，幫助病人了解本病的治療、護(hù)理及預(yù)后等相關(guān)知識，關(guān)心體貼尊重病人增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心;保持病房環(huán)境安靜、舒適，避免任何刺激和傷害患者自尊的言行;遵醫(yī)囑予以每日飲中藥湯劑，重在調(diào)肝、疏肝解郁，調(diào)暢情志;指導(dǎo)病人使用放松技術(shù)，如較慢的深呼吸、全身肌肉放松、聽輕音樂，適當(dāng)行中醫(yī)特色治療技術(shù)：（如八段錦、太極拳、五音療法等）。

2.5疲勞

疲勞感在MS患者中較多見，可結(jié)合非藥物性和藥物性干預(yù);癥狀嚴(yán)重時限制患者活動，尤其在下午疲勞最可能發(fā)生，囑患者每日午睡，注意勞逸結(jié)合，不強(qiáng)制患者行課后延續(xù)康復(fù)鍛煉必要時遵醫(yī)囑服用藥物治療，如金剛烷胺、阿莫非尼、莫達(dá)芬尼等經(jīng)團(tuán)隊評估建議患者行康復(fù)治療項(xiàng)目盡量上午進(jìn)行，時間合理，保障患者充足休息。

2.6失眠

給予患者耳刮配合耳穴壓豆治療改善睡眠（選穴：枕、交感、心、腎、神門、內(nèi)分泌等）;遵醫(yī)囑予以每日飲中藥湯劑;給予心理護(hù)理，音樂療法保持心情放松;醫(yī)、護(hù)、治之間多關(guān)心患者，必要時使用改善睡眠的藥物。

2.7受傷的危險：跌倒

患者因雙下肢站立不穩(wěn)，過高評估自己的行為能力導(dǎo)致先后多次車禍致曾有“右肱骨大結(jié)節(jié)骨折，右膝關(guān)節(jié)半月板損傷，多發(fā)性軟組織挫傷，左肋骨骨折”外傷史，護(hù)理方面排除病室及走廊上的障礙物，避免患者碰撞;保持地面清潔干燥，有污水及時清除，防止患者摔倒;責(zé)任護(hù)士入院時做好安全健康教育，囑患者勿穿泡沫軟底鞋，必須穿防滑鞋;外出需要使用輪椅時系好安全帶，放置輪椅時剎好手剎車，告知輪椅使用相關(guān)注意事項(xiàng)。

2.8燙傷

患者曾自行在家中行艾灸、中藥鹽包、中藥足浴等中醫(yī)特色治療，因感覺障礙發(fā)生燙傷，在我院傷口造口護(hù)理門診行換藥治療。中醫(yī)熱療具有一定風(fēng)險性，為了確?；颊邿岑熎陂g的安全性，防止此類事件再次發(fā)生，我們建立中醫(yī)特色治療熱療告知書，完善健康安全宣教;建立居家康復(fù)治療手冊（其中包括中醫(yī)特色治療相關(guān)內(nèi)容）。

出院指導(dǎo)

指導(dǎo)患者增加免疫力，注意預(yù)防感冒，感冒時容易引起癥狀反復(fù)或加重，一旦感冒，多休息，多飲水;切忌過于疲勞，要學(xué)會給自己減負(fù)，減少自身工作、學(xué)習(xí)、體力勞動的量，保證較為充足的休息時間;注意調(diào)節(jié)情緒，保持平衡平靜的心態(tài)，要鼓勵自己戰(zhàn)勝疾病，充滿希望地過好每一天的生活;多食富含植物蛋白的食物，每日攝入一些魚油會對MS起到良好的改善作用;定期醫(yī)院復(fù)查，既要重視也要蔑視，不在緩解時過高判斷自己行為能力，導(dǎo)致危險安全的發(fā)生。

3、討論

多發(fā)性硬化癥是一種慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，它會導(dǎo)致年輕人的多項(xiàng)殘疾并限制其參與能力。目前MS的病因尚不明確，多認(rèn)為系遺傳因素、環(huán)境因素及其相互作用而產(chǎn)生的病理性自身免疫應(yīng)答所致。確鑿的證據(jù)表明即使疾病本身的損害并沒有修復(fù)，住院或者門診康復(fù)仍可以改善活動能力（殘疾）和整體的社會參與能力。長周期低強(qiáng)度的項(xiàng)目可以長期改善患者的生活質(zhì)量，而且因?yàn)榛颊叩娜粘＝】岛蜕鐣⑴c度的改善，照料者也因此受益。那么在患者整個康復(fù)過程中康復(fù)護(hù)士充當(dāng)?shù)慕巧鸬绞裁醋饔?？如何做好患者出院后的延續(xù)康復(fù)？如何利用有限資源，做好適宜患者的康復(fù)小工具？如何培養(yǎng)患者和家屬、陪護(hù)康復(fù)習(xí)慣？都是我們接下來需要探討和解決的問題。

“戰(zhàn)勝M(fèi)S康復(fù)TEAM”延續(xù)護(hù)理是由康復(fù)治療師以及內(nèi)科各層級的護(hù)理人員組成團(tuán)隊實(shí)施全程護(hù)理的一種護(hù)理模式，其主要是依據(jù)團(tuán)隊中每名護(hù)理人員的工作職責(zé)分配任務(wù)，責(zé)任明確，可充分利用每名成員的臨床專業(yè)技能和管理能力，同時在實(shí)施過程中及時評價反饋，動態(tài)調(diào)整護(hù)理計劃，以使護(hù)理工作更具針對性和全面性，提高護(hù)理效果。通過該計劃的實(shí)施，使患者每日積極行康復(fù)治療鍛煉，心情變得樂觀，精神焦慮較前明顯改善，能主動與人交流，病友間互幫互助，相處和諧，能主動安排做好康復(fù)鍛煉規(guī)劃，定時手機(jī)打卡自己的康復(fù)感受和治療。主訴的腰部疼痛、失眠等情況，經(jīng)過中醫(yī)?？谱o(hù)士的精心診療已好轉(zhuǎn)，目前繼續(xù)接受中醫(yī)特色護(hù)理治療。

4、展望

綜上所述，下一步我的建議：建立居家康復(fù)鍛煉手冊，康復(fù)治療師根據(jù)患者情況制定出家庭康復(fù)鍛煉項(xiàng)目及計劃，由責(zé)任護(hù)士出院前發(fā)放給患者或家屬;開動腦筋和動手能力，為患者制作康復(fù)輔助用具用于課后延伸護(hù)理康復(fù)鍛煉;經(jīng)康復(fù)TEAM小組評估，根據(jù)患者病情情況，肌力、活動力類似患者間，舉辦康復(fù)趣味競賽;發(fā)展信息化，利用網(wǎng)絡(luò)平臺，完善患者個人信息檔案，設(shè)置賬號和密碼登陸，建立類似私教健身中心一樣的程序，可每日打卡康復(fù)鍛煉情況及家屬協(xié)作錄制康復(fù)鍛煉視頻（注意保護(hù)患者隱私）。

雖然MS復(fù)發(fā)率高、致殘率高、治療費(fèi)用昂貴，給患者、家庭及社會均造成極大負(fù)擔(dān)，但是通過“戰(zhàn)勝M(fèi)S康復(fù)”TEAM的建立，可以給患者搭建一個相互交流、相互學(xué)習(xí)的平臺，為患者及家屬提供醫(yī)療、護(hù)理及生活方面的便利服務(wù)，一同構(gòu)建相互支持、溫暖和諧的康復(fù)環(huán)境。

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