田晶晶　楊晶　董玉梅

【摘要】? 目的? 探討認知與行為干預模式指導下的護理對系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的影響。方法? 選取2020年6月- 2021年8月蘭州大學第二醫(yī)院收治的60例系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者作為研究對象，根據(jù)組間基本資料均衡可比的原則分為對照組和觀察組，每組30例。對照組患者接受常規(guī)對癥治療及常規(guī)護理，觀察組以對照組為基礎，接受認知與行為干預模式指導下的護理。對兩組患者生活質(zhì)量、疾病不確定感、負性情緒及干預后護理滿意度進行比較。結(jié)果? 干預后，兩組患者軀體疼痛、軀體職能、軀體功能、活力、總體健康、社會功能、心理健康、情感職能評分均高于干預前，且觀察組高于對照組，差異均有統(tǒng)計學意義（P<0.05）。干預后，兩組不可預測性、復雜性、不明確性、信息缺乏性、焦慮/抑郁評分低于干預前，且干預后觀察組低于對照組，差異均有統(tǒng)計學意義（P<0.05）。干預后，觀察組總滿意度高于對照組，差異均有統(tǒng)計學意義（P<0.05）。結(jié)論? 認知與行為干預模式指導下的護理可有效改善系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的生活質(zhì)量，緩解負性情緒，降低疾病不確定感，提高患者護理滿意度。

【關(guān)鍵詞】? 系統(tǒng)性紅斑狼瘡;認知與行為干預;生活質(zhì)量;疾病不確定感;負性情緒

中圖分類號? R473.5? ? 文獻標識碼? A? ? 文章編號? 1671-0223（2022）07-04

紅斑狼瘡屬于自身免疫性結(jié)締組織病，可分為盤狀紅斑狼瘡、亞急性皮膚型紅斑狼瘡、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、深在性紅斑狼瘡、新生兒紅斑狼瘡、藥物性紅斑狼瘡等亞型。系統(tǒng)性紅斑狼瘡是紅斑狼瘡各類型中最為嚴重的一型，主要病理改變是炎性反應和血管異常，血管病變表現(xiàn)為小血管的壞死性血管炎，皮膚病理改變表現(xiàn)為表皮萎縮，基底細胞或真皮基層液化變性壞死。此外，系統(tǒng)性紅斑狼瘡還可導致腎臟、心臟、神經(jīng)系統(tǒng)、肺部等組織器官的改變，表現(xiàn)為多系統(tǒng)損害，病情緩解與復發(fā)交替，多發(fā)于育齡期女性[1]。系統(tǒng)性紅斑狼瘡病因復雜，臨床中尚未得出統(tǒng)一結(jié)論，但有研究認為，其與內(nèi)分泌異常、遺傳等密切相關(guān)[2]。臨床中治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡多采用糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑等療法。糖皮質(zhì)激素擁有強大的抗炎、抗毒、抗休克作用，但長期大劑量全身應用會誘發(fā)身體水腫、無力、多毛等不良反應。免疫抑制劑能抑制與免疫反應有關(guān)細胞（T細胞和B細胞等巨噬細胞）的增殖和功能，能降低抗體免疫反應，但也會引起患者抵抗力下降，增加感染的風險，嚴重影響患者的日常生活、工作，降低其生命質(zhì)量。在藥物治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡的同時，給予患者有效的護理干預，對于促進病情改善具有重要意義。而常規(guī)護理是護理人員憑借臨床經(jīng)驗實施護理，主要包括生命體征監(jiān)測、用藥指導、健康宣教等，內(nèi)容、形式較為單一，且缺乏針對性，整體作用有限。認知與行為干預模式指導下的護理是在科學理論的指導下，結(jié)合患者病情進展與實際狀況，制定干預方案以提高治療效果[3]。本研究旨在探討認知與行為干預模式指導下的護理對系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的影響，現(xiàn)將研究結(jié)果報告如下。

1? 對象與方法

1.1? 研究對象

選取2020年6月- 2021年8月蘭州大學第二醫(yī)院收治的60例系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者作為研究對象，根據(jù)組間基本資料均衡可比的原則分為對照組和觀察組，每組30例。納入標準：符合《2020中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》[4]中的相關(guān)診斷標準;具有一定的文化程度，對本研究內(nèi)容、研究方式及方法等均有所了解;具有良好的語言溝通能力者。排除標準：長期使用抗抑郁藥物、抗焦慮藥物者;伴有其他重要器官疾病者;合并系統(tǒng)性紅斑狼瘡性腦病者。對照組男11例，女19例;年齡20～40歲，平均年齡32.64±5.18歲;病程：5～12年，平均病程7.09±1.58年;文化程度：小學及以下8例，初中17例，高中及以上5例。觀察組男12例，女18例;年齡20～42歲，平均年齡33.53±5.12歲;病程：4～11年，平均病程7.13±1.65年;文化程度：小學及以下5例，初中18例，高中及以上7例。兩組一般資料比較差異無統(tǒng)計學意義（P>0.05），具有可比性?；颊呒凹覍僦樽栽竻⑴c，并簽署同意書。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學倫理委員會批準。

1.2? 護理方法

1.2.1? 對照組? 在常規(guī)藥物治療的基礎上使用常規(guī)護理，主要內(nèi)容為知識宣教、告知患者用藥劑量、用藥時間等，并叮囑患者按時用藥，不可隨意停藥;叮囑患者按時休息，不可過度勞累，注意勞逸結(jié)合，選擇適當性鍛煉，如打太極拳、八段錦等。

1.2.2? 觀察組? 在對照組的基礎上，接受認知與行為干預模式指導下的護理，具體如下。

（1）確定認知與行為干預措施：根據(jù)科室以往案例中系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者主要存在的護理問題進行分析，從知網(wǎng)、萬方等數(shù)據(jù)庫中系統(tǒng)性地搜集國內(nèi)外有關(guān)文獻，結(jié)合患者實際情況，制定有科學依據(jù)的可行性護理方案。邀請科室主任醫(yī)師擔任技術(shù)指導，對護理人員進行相關(guān)疾病知識和心理知識培訓。

（2）認知干預內(nèi)容：護理人員應與患者建立信任關(guān)系，注意對患者的人文關(guān)懷，向患者介紹醫(yī)院環(huán)境、科室人員，通過視頻、宣傳冊等方式向患者講解系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病理、診治方法等知識，隨后結(jié)合患者掌握程度，為其制定具有針對性的干預措施。

（3）認知干預方式：綜合評估患者或患者家庭的實際情況，以互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)為依托，借助QQ、微信等社交工具，開展集體宣教、發(fā)放宣傳頁等，在講解過程中，護理人員應采用通俗易懂的語言，態(tài)度和藹，適當列舉恢復較好的成功案例，增加患者治療信心。采用反饋式健康教育的方法進行健康宣教及康復指導，即信息傳遞- 評估效果- 澄清糾正- 預后情況，以提高患者對疾病的認知程度。

（4）行為干預：首先通過溝通引導患者確定自己想達到的短期和長期目標，如心理狀態(tài)改善、飲食和運動習慣等。結(jié)合患者病情，為患者制定合理的日常鍛煉方案，最佳鍛煉時間通常選擇晨起太陽未升起前，以慢跑、健步走等有氧運動為主，持續(xù)鍛煉1～1.5h，維持中等強度的運動（最大氧氣消耗40%～60%，最高心率50%～70%），適當休息避免過度勞累。飲食上適量地補充鈣質(zhì)，還要注意低鹽、低糖，貧血患者可多食用含有維生素B12、鐵以及葉酸的食物，如黑木耳、青菜、水果等，要合理規(guī)劃飲食，定期測量體重。鼓勵患者制定相應的實施計劃和步驟，護理人員可以根據(jù)患者的個人習慣和生活方式，給予建議和指導，注意引導患者制定的計劃要切實可行。

1.3? 觀察指標

（1）生活質(zhì)量：干預前后采用中文版簡明健康狀況調(diào)查表（SF-36）[5]評估生活質(zhì)量，包括軀體疼痛、軀體職能、軀體功能、活力、總體健康、社會功能、心理健康、情感職能等8個維度，各項總分均為100分，分數(shù)越高提示患者生活越好。

（2）疾病不確定感：干預前后，采用Mishel疾病不確定感量表（MUIS）[6]評估疾病不確定感（是指當一個人對某些事情無法進行適當?shù)姆诸惢蚺袛鄷r所產(chǎn)生的一種認知，患者常常由于沒有足夠的知識和信息而缺乏確定與疾病相關(guān)事物的能力），包括不可預測性、復雜性、不明確性、信息缺乏性等4個維度、33個條目組成，每條目分值為1～5分，分數(shù)越高提示患者疾病不確定感越嚴重。

（3）負性情緒：采用焦慮自評量表（SAS）及抑郁自評量表（SDS）[7]評估負性情緒，總分均為80分，分數(shù)越高，表明患者焦慮、抑郁越嚴重。

（4）護理滿意度：干預后采用自擬量表評估患者護理滿意度，總分100分，不滿意為≤49分，一般滿意為50～69分，滿意為70～89分，非常滿意為≥90分?？倽M意度=（非常滿意+滿意+一般滿意）/觀察例數(shù)×100%。

1.4? 統(tǒng)計學方法

采用SPSS 22.0統(tǒng)計軟件分析數(shù)據(jù)，計量資料以“±s”表示，組間均數(shù)比較采用t檢驗;計數(shù)資料計算百分率，組間率的比較采用χ2檢驗。P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2? 結(jié)果

2.1? 兩組患者生活質(zhì)量比較

干預前，兩組患者的軀體疼痛、軀體職能、軀體功能、活力、總體健康、社會功能、心理健康、情感職能評分比較，差異無統(tǒng)計學意義（P>0.05）;干預后，兩組生活質(zhì)量各項評分均升高，且觀察組高于對照組，差異均有統(tǒng)計學意義（P<0.05）。見表1。

2.2? 兩組患者疾病不確定感比較

干預前，兩組患者的不可預測性、復雜性、不明確性、信息缺乏性評分比較，差異無統(tǒng)計學意義（P>0.05）;干預后，兩組不可預測性、復雜性、不明確性、信息缺乏性評分均降低，且觀察組各評分低于對照組，差異有統(tǒng)計學意義（P<0.05）。見表2。

2.3? 兩組患者負性情緒比較

干預前，兩組患者的SAS、SDS評分比較，差異無統(tǒng)計學意義（P>0.05）;干預后，兩組SAS、SDS評分均降低，且觀察組評分低于對照組，差異有統(tǒng)計學意義（P<0.05）。見表3。

2.4? 兩組護理滿意度比較

干預后，觀察組總滿意度高于對照組，差異有統(tǒng)計學意義（P<0.05），見表4。

3? 討論

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，疲乏無力、發(fā)熱以及體重下降等全身表現(xiàn)是其典型臨床癥狀。該病目前只能通過藥物緩解和控制病情，無法徹底治愈，因此患者在多重因素的影響下，承受著巨大的痛苦。有研究得出[8]，在治療期間，予以患者有效的干預措施，可有效提高治療效果，促進身體恢復。常規(guī)護理在臨床中應用較為廣泛，但其操作流程僵化，護理人員缺乏主動性和人文關(guān)懷，難以滿足患者需求。此外，臨床在治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡期間，由于長期應用激素、免疫等藥物，不良反應多，導致患者缺乏治療積極性，對遠期預后持悲觀態(tài)度，也對后續(xù)治療造成了一定的干擾。

認知與行為干預模式是臨床中的新型護理方法，其以患者為干預核心，以患者身心狀態(tài)為依據(jù)，將認知干預與行為干預有機結(jié)合，為患者制定具體、個性化的干預方案，在提高護理措施科學性、合理性、規(guī)范性的同時，滿足患者的護理需求。通過多種途徑進行認知干預，適當列舉恢復較好的成功案例，增加患者治療信心，為患者樹立治療信念，而后采用反饋式健康教育的方法進行健康宣教及康復指導，促進患者恢復，改善其生命質(zhì)量[9]。此外，認知與行為干預模式在與患者建立良好信任關(guān)系的基礎上，結(jié)合患者不同心理狀態(tài)，制定個性化的干預措施，改善患者的負面情緒。在護理期間，護理人員向患者講解保健行為的重要性，并制定飲食計劃，指導患者正確飲食，不僅能夠提高患者免疫力，還能夠有效糾正患者錯誤的飲食觀念，使科學飲食的觀念深入人心。根據(jù)患者發(fā)病情況予以行為指導，指導急性活動期的患者臥床休息，病情緩解期的患者適當鍛煉，提高患者自我保護意識，減少因不良行為習慣而誘發(fā)疾病，通過以上干預措施，患者的生活質(zhì)量得到提升，進而提高了護理的滿意度。

本研究結(jié)果顯示，干預后生活質(zhì)量評分高于對照組，負性情緒評分低于對照組，而干預后護理滿意度高于對照組，提示系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者應用認知與行為干預模式指導下的護理可有效提高生活質(zhì)量，緩解焦慮、抑郁情緒，增加護理滿意度。

疾病不確定感是指患者由于缺乏足夠的知識和信息，不具備確定與疾病相關(guān)事件的能力，進而難以評估疾病的結(jié)果。認知與行為干預模式在干預前綜合評估患者及其家庭實際情況，根據(jù)其不同的理解接受能力，開展集體宣教、書面認知等多樣的干預方式，借助積極引導、正確心理暗示，有效激發(fā)患者的主觀能動性，使其自我管理能力得到提升，通過溝通交流讓患者知曉自身存在的問題。護理人員給予患者針對性指導與建議，幫助其制訂符合自身情況的短期及長期計劃來解決治療過程中的身心問題，提升患者對疾病的了解程度，減輕患者對疾病的不確定感[10]。認知與行為干預模式通過幫助患者認識到系統(tǒng)性紅斑狼瘡的發(fā)生及發(fā)展過程，對疾病深入了解，同時也更加明確治療期間的注意事項，糾正了患者既往對病情的錯誤認知。通過提升患者認知水平，使其能夠在康復期間積極治療，進而提高了病情控制效果。本研究結(jié)果顯示，干預后觀察組不可預測性、復雜性、不明確性、信息缺乏性評分均低于對照組，提示系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者應用認知與行為干預模式指導下的護理可弱化疾病不確定感，糾正不正確的疾病認知。

綜上所述，認知與行為干預模式指導下的護理可有效改善系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者生活質(zhì)量，緩解負性情緒，降低疾病不確定感，提高護理滿意度。

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[2022-02-23收稿]