彭如心
摘要:近年來(lái),自閉癥兒童的人數(shù)呈增高的趨勢(shì)。自閉癥的康復(fù)是一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程,家庭要承擔(dān)兒童高昂的干預(yù)費(fèi)用和長(zhǎng)期照料的責(zé)任,這使得家庭在教養(yǎng)過(guò)程中承受著來(lái)自心理、家庭和社會(huì)等各方面的壓力。對(duì)自閉癥兒童家庭來(lái)說(shuō),家庭教育顯得至關(guān)重要。從心理方面、家庭支持方面和社會(huì)支持方面對(duì)自閉癥兒童的家庭教育提出一些建議,旨在使家長(zhǎng)積極應(yīng)對(duì),在逆境中成長(zhǎng),用自身的成長(zhǎng)對(duì)自閉癥兒童的康復(fù)產(chǎn)生正向的影響。
關(guān)鍵詞:自閉癥兒童;家庭教育;養(yǎng)育觀念
中圖分類(lèi)號(hào):G44 文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼:B 文章編號(hào):1671-2684(2022)10-78-03
一、自閉癥兒童家庭教育的意義
自閉癥兒童的家庭教育是指以家庭成員和兒童為核心的早期干預(yù)以及專(zhuān)業(yè)的康復(fù)機(jī)構(gòu)干預(yù)組成的教育體系。對(duì)自閉癥兒童而言,其家庭教育既包括家長(zhǎng)對(duì)孩子的教育,也包括家庭內(nèi)部成員對(duì)自閉癥子女的應(yīng)對(duì)、調(diào)適,以增強(qiáng)家庭的內(nèi)部凝聚力。家長(zhǎng)掌握專(zhuān)業(yè)的干預(yù)技能尤為重要,家長(zhǎng)需要學(xué)會(huì)教孩子溝通、社會(huì)交往以及與其他兒童玩耍的技能和策略[1]。如果家長(zhǎng)沒(méi)有學(xué)會(huì)如何實(shí)施干預(yù),孩子的學(xué)習(xí)速度會(huì)非常緩慢,學(xué)到的技能也很難泛化和維持。家長(zhǎng)參與自閉癥兒童的干預(yù),一方面,能減少親子之間的無(wú)效溝通,增強(qiáng)家庭成員的互動(dòng),使自閉癥兒童對(duì)父母和其他成員形成情感上的依戀,調(diào)整家庭氛圍并提升幸福感;另一方面,能讓孩子在日常生活情境中保持良好的行為,提升孩子的溝通和游戲技能,增加親子樂(lè)趣,改善親子關(guān)系。
二、自閉癥兒童家庭教育的困境
自閉癥兒童家庭面臨著經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重、撫養(yǎng)壓力大,專(zhuān)業(yè)知識(shí)匱乏、家庭教育受挫、被社會(huì)邊緣化等困境[2]。目前,我國(guó)自閉癥患者的教育康復(fù)、職業(yè)培訓(xùn)和就業(yè)安置等方面的社會(huì)保障仍不完善,因而多數(shù)自閉癥兒童家庭仍處于自救狀態(tài)。胡曉毅、鄭群山、徐勝[3]訪(fǎng)談了我國(guó)4個(gè)城市(沈陽(yáng)、重慶、上海、荊州)、農(nóng)村和城區(qū)26個(gè)自閉癥兒童家庭的38名家長(zhǎng),得出的結(jié)論為:自閉癥兒童家長(zhǎng)家庭教育意識(shí)薄弱,有的家長(zhǎng)寄期望于藥物康復(fù),有的家長(zhǎng)重視孩子的學(xué)業(yè)能力而忽視自理能力、社交技能和親子互動(dòng);家長(zhǎng)們普遍理論知識(shí)匱乏,缺乏科學(xué)的干預(yù)方法,家庭教育執(zhí)行能力不夠;家長(zhǎng)身心壓力大,對(duì)子女未來(lái)比較悲觀,家庭經(jīng)濟(jì)條件有限。具體可以概括為以下三個(gè)方面。
(一)心理困境
自閉癥作為一種發(fā)展性障礙,終身無(wú)法康復(fù)。當(dāng)孩子被診斷為自閉癥時(shí),意味著家庭希望的破滅。家長(zhǎng)除了要想辦法帶孩子做康復(fù),還要應(yīng)對(duì)自己的情緒問(wèn)題,承受養(yǎng)育自閉癥兒童的壓力。這種壓力不僅體現(xiàn)在經(jīng)濟(jì)上,更體現(xiàn)在心理上。自閉癥兒童通常會(huì)在交流溝通、情緒管理和生活適應(yīng)上表現(xiàn)出不同的問(wèn)題,無(wú)法根本治愈,只能通過(guò)教育手段進(jìn)行干預(yù)、改善,這是每個(gè)自閉癥兒童家庭都需要面對(duì)的。家長(zhǎng)們往往都經(jīng)歷了從不相信、痛苦、迷茫、內(nèi)疚到逐漸接受現(xiàn)實(shí)并開(kāi)始干預(yù)的心路歷程。由于自閉癥的特質(zhì),在長(zhǎng)期照護(hù)自閉癥孩子的過(guò)程中,家長(zhǎng)往往會(huì)出現(xiàn)情緒問(wèn)題、社交回避、溝通障礙等。
(二)社會(huì)支持困境
家庭、學(xué)校、社區(qū)和社會(huì)是一個(gè)大的社會(huì)系統(tǒng),四者有效、緊密地配合能為兒童提供社會(huì)支持,促進(jìn)自閉癥兒童的康復(fù),提升自閉癥兒童家庭教育的功能 [4]。社區(qū)、村委及普通學(xué)校中的相關(guān)人員普遍缺乏有關(guān)自閉癥的知識(shí),對(duì)自閉癥兒童及其家庭也缺乏正確的認(rèn)識(shí)。尤其在農(nóng)村地區(qū),人們認(rèn)為自閉癥兒童早期的癥狀是說(shuō)話(huà)晚、性格內(nèi)向等,因而錯(cuò)過(guò)了最佳干預(yù)時(shí)期。除此之外,當(dāng)孩子出現(xiàn)異常后,在社交活動(dòng)中,由于社會(huì)大眾對(duì)自閉癥的不了解,無(wú)法做到理解和包容,存在嚴(yán)重的歧視現(xiàn)象。家長(zhǎng)不得不應(yīng)對(duì)他人的眼光,承受更大的心理負(fù)擔(dān)。
(三)工作與生活困境
自閉癥兒童的養(yǎng)育和康復(fù)需要家長(zhǎng)長(zhǎng)時(shí)間的陪伴和努力,因而照顧者不得不面對(duì)工作和家庭的矛盾。有的家庭選擇父親工作維持家庭開(kāi)支,母親專(zhuān)門(mén)陪護(hù)孩子。這樣會(huì)導(dǎo)致家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重,母親產(chǎn)生喪失感,心理健康水平降低[5]。尤其在低收入家庭中,一個(gè)殘障兒童的教養(yǎng)需要付出更多的時(shí)間和精力,家長(zhǎng)常常感到心力交瘁。此外,自閉癥兒童在社交場(chǎng)合常做出尖叫、自傷等行為,容易使他人誤解,使家庭成員感到難堪,有的家長(zhǎng)會(huì)減少帶孩子外出的機(jī)會(huì),不利于孩子的康復(fù)。
三、建議
(一)自閉癥兒童家長(zhǎng)要學(xué)會(huì)調(diào)控情緒
自閉癥兒童父母焦慮、抑郁水平普遍較高。負(fù)性情緒會(huì)使人感到難受,會(huì)抑制人的活動(dòng)能力。在以往的個(gè)案研究中,在孩子剛被確診的階段,為避免被負(fù)性情緒壓垮,研究者讓幾位家長(zhǎng)做了積極的調(diào)節(jié)[1],例如適度宣泄、轉(zhuǎn)移注意力等。A家長(zhǎng)出去旅游,在旅途中放松心情。B家長(zhǎng)跑去看極度煽情的電影,然后在電影院里大哭,借此宣泄情緒。C家長(zhǎng)學(xué)習(xí)插花和茶藝,并且創(chuàng)辦了自己的工作室,插花使她轉(zhuǎn)移了注意力,內(nèi)心感到非常平靜,起到了減壓效果。幾位家長(zhǎng)通過(guò)觀察和反思發(fā)現(xiàn),自己的心理狀態(tài)會(huì)影響孩子的情緒狀態(tài)。A家長(zhǎng)闡述工作壓力大,下班回來(lái)還要面對(duì)孩子這樣的情況,情緒容易失控,引發(fā)夫妻爭(zhēng)吵,對(duì)孩子的情緒產(chǎn)生了負(fù)面影響。B、C家長(zhǎng)表示自己心情放松了之后,孩子的情緒也好了很多。
針對(duì)自身的情緒問(wèn)題,建議自閉癥兒童家長(zhǎng)這樣做:
第一,要接受孩子終身無(wú)法痊愈的事實(shí),調(diào)整目標(biāo),重新規(guī)劃人生。
第二,積極尋找入學(xué)資源。在經(jīng)歷入學(xué)困難后,家長(zhǎng)可通過(guò)維權(quán)等方式為孩子爭(zhēng)取受教育的機(jī)會(huì);主動(dòng)學(xué)習(xí)專(zhuān)業(yè)康復(fù)知識(shí),樹(shù)立正確的養(yǎng)育觀念,對(duì)孩子進(jìn)行有效干預(yù),避免在養(yǎng)育的過(guò)程中誤入歧途。
第三,走出封閉狀態(tài)。大多數(shù)有自閉癥孩子的父母會(huì)體驗(yàn)到羞恥感,而且大眾對(duì)特殊兒童的歧視確實(shí)存在。一些家長(zhǎng)選擇自我封閉,但自我封閉意味著失去外在支持。只有走出封閉狀態(tài),才能獲得更多的理解和支持。
第四,通過(guò)陪伴和支持建立親子間的依戀關(guān)系。很多自閉癥孩子都有情緒問(wèn)題,有時(shí)會(huì)做出過(guò)激的行為。若此時(shí)對(duì)孩子進(jìn)行呵斥或懲罰會(huì)嚴(yán)重破壞依戀關(guān)系。家長(zhǎng)需要看到孩子的情緒需求,并幫助孩子應(yīng)對(duì)生活中的難題。
第五,對(duì)孩子進(jìn)行正性養(yǎng)育。在上述案例中,A的父母在A很小時(shí)就帶他嘗試各種運(yùn)動(dòng),參加各種活動(dòng),幫助A找到自己興趣,豐富他的生活。并且他們非常在意A成就感的培養(yǎng),不光讓他參與家庭生活,在家庭出游這樣的大事上也非常尊重A的意愿。B的媽媽曾經(jīng)認(rèn)為男孩子就要接受挫折教育,她以前常常會(huì)延遲滿(mǎn)足B。但通過(guò)學(xué)習(xí)后,她放下了原先的觀念,盡量滿(mǎn)足孩子的情感需求,也能發(fā)現(xiàn)B身上每一個(gè)小小的閃光點(diǎn)。C因?yàn)槿狈Π踩?,到陌生的地方一定要大人抱著,父母就?huì)抱著他;C不愿嘗試新鮮的事物,父母就創(chuàng)造機(jī)會(huì)讓他多次體會(huì)到成功的感受。在后來(lái)的報(bào)告中,這三個(gè)家庭里的自閉癥兒童的癥狀有明顯的減輕。
(二)提供家庭支持
家庭的和睦和情感聯(lián)結(jié)有助于幫助家庭成員應(yīng)對(duì)壓力。在長(zhǎng)期照護(hù)的過(guò)程中,母親的負(fù)性心理體驗(yàn)更強(qiáng),尤其需要孩子父親的支持。父親樂(lè)觀的態(tài)度對(duì)母親影響很大,父親不應(yīng)該獨(dú)立在家庭之外,應(yīng)該承擔(dān)起責(zé)任,給予母親強(qiáng)有力的心理支持。除了自閉癥兒童父母的相互支持,來(lái)自其他家庭成員的支持也很重要,例如(外)祖父母等。獲取社會(huì)支持有助于父母走出封閉狀態(tài),接受社會(huì)支持的自閉癥兒童家長(zhǎng)與孩子的情感交流更好。
除此之外,當(dāng)?shù)氐奶厥饨逃龑W(xué)??梢源罱彝ブС制脚_(tái),為自閉癥兒童家庭提供支持。學(xué)校教師在自己原有學(xué)科背景的基礎(chǔ)上,在自閉癥兒童家庭教育支持中發(fā)展自己的特長(zhǎng)。通過(guò)網(wǎng)絡(luò)、現(xiàn)場(chǎng)評(píng)量等方式,完成家庭支持活動(dòng)前的準(zhǔn)備工作,記錄個(gè)案的障礙程度、年齡、家庭教育需求,然后存檔。對(duì)兒童的家庭教育需求進(jìn)行評(píng)量,包括兒童的身心發(fā)展程度、學(xué)習(xí)能力、教育康復(fù)需求、家長(zhǎng)的教育能力等。在評(píng)量的基礎(chǔ)上,制定家庭的個(gè)別化教育計(jì)劃,與家長(zhǎng)討論后,形成最終的支持方案。之后,通過(guò)家長(zhǎng)會(huì)、親子活動(dòng)、家長(zhǎng)開(kāi)放日,讓家長(zhǎng)參與到孩子的康復(fù)教育過(guò)程中,并在學(xué)期末對(duì)家庭教育支持方案的達(dá)成情況和效果進(jìn)行評(píng)估。特殊學(xué)校提供以家庭為中心的家庭教育支持,強(qiáng)調(diào)家庭的教育需求和優(yōu)勢(shì),讓家長(zhǎng)對(duì)平臺(tái)建立深厚的信任,持續(xù)對(duì)孩子進(jìn)行教育康復(fù) [6]。
(三)提供社會(huì)支持
社會(huì)支持體系必須以廣闊的社會(huì)網(wǎng)絡(luò)為背景。從自閉癥兒童的成長(zhǎng)發(fā)展軌跡來(lái)看,康復(fù)干預(yù)、職業(yè)教育、就業(yè)支持、托養(yǎng)安置等環(huán)節(jié)都需要政府的法律政策兜底、社會(huì)組織的參與幫助,才能使該支持體系能夠健全發(fā)展[7-8]。自閉癥由于其特殊之處,需要為兒童提供終身性幫助,在這方面,國(guó)內(nèi)的自閉癥兒童保障體系還處于空白階段。小齡自閉癥兒童的家庭更需要康復(fù)干預(yù)服務(wù),而大齡兒童家庭則更加需要對(duì)兒童的安置就業(yè) [9]。因此,自閉癥兒童的康復(fù)干預(yù)、職業(yè)教育與就業(yè)環(huán)節(jié)要相互銜接。在社會(huì)支持服務(wù)體系的建設(shè)過(guò)程中,將自閉癥兒童的家庭教育需求納入教育福利政策的考量范圍,由政府牽頭組織融合教育的開(kāi)展,并在特殊教育學(xué)校開(kāi)展職業(yè)教育,鼓勵(lì)各個(gè)企業(yè)接納殘障青年,實(shí)施支持性就業(yè)。
針對(duì)低收入家庭,首先,由政府根據(jù)當(dāng)?shù)亟?jīng)濟(jì)收入認(rèn)定條件,篩選出符合低收入家庭標(biāo)準(zhǔn)的自閉癥兒童家庭,依托當(dāng)?shù)馗咝YY源,購(gòu)買(mǎi)自閉癥兒童家庭教育指導(dǎo)服務(wù),讓第三方評(píng)估機(jī)構(gòu)深入兒童家庭,評(píng)估兒童的各項(xiàng)發(fā)展能力,并出具評(píng)估報(bào)告,針對(duì)家長(zhǎng)的綜合素質(zhì)和兒童的教育需求提供有針對(duì)性的康復(fù)干預(yù),保障低收入家庭自閉癥兒童的受教育權(quán)利和家庭教育服務(wù)質(zhì)量,減少特殊教育學(xué)校教師送教上門(mén)的壓力。
總之,孩子被診斷為自閉癥,對(duì)于家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)是急性應(yīng)激;對(duì)自閉癥孩子的長(zhǎng)期照料,對(duì)家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)是慢性應(yīng)激。在養(yǎng)育孩子的過(guò)程中,家長(zhǎng)需要面對(duì)心理的困境、社會(huì)支持的困境、工作與生活的困境。接受孩子被診斷為自閉癥和對(duì)孩子的長(zhǎng)期照護(hù)對(duì)于自閉癥兒童家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)是一種創(chuàng)傷經(jīng)歷。家長(zhǎng)應(yīng)樂(lè)觀應(yīng)對(duì),使自己和孩子在逆境中成長(zhǎng)。在這個(gè)過(guò)程中,家庭支持和社會(huì)支持非常重要。
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編輯/衛(wèi) 虹 終校/石 雪