邢冰玉，繆群芳，李紅娟，舒 婉，谷柏毅

(杭州師范大學 1.護理學院；2.臨床醫(yī)學院；3.基礎醫(yī)學院，浙江 杭州 311121)

生前預囑(living will，LW)是指在個人意識清楚且具有決策能力時對未來死亡的思考，可以選擇或說明在自己病情惡化或生命不可逆轉的臨終期，在無法做出判斷的情況下，所預先設立的需要或者不需要何種醫(yī)療照護的選擇。LW有助于提高終末期患者的生命質量，符合“生理—心理—社會”醫(yī)學模式的發(fā)展要求；亦有助于優(yōu)化醫(yī)療衛(wèi)生資源，推動緩和醫(yī)療發(fā)展。LW的實踐和發(fā)展在國外經(jīng)歷了萌芽、合法化的過程。由于LW涉及中國傳統(tǒng)文化和孝道倫理，在實踐中存在諸多困難。我國對LW的既往研究多集中在法律和倫理方面，近年來實證研究逐漸增多，研究人群多為醫(yī)務人員和臨終期患者，缺少針對居民的大樣本研究。本研究旨在對杭州市居民LW的認知、態(tài)度和意愿進行調查，分析其影響因素，為提升居民臨終生命質量、優(yōu)化醫(yī)療資源、推動緩和醫(yī)療發(fā)展提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 調查對象 采用便利抽樣法抽取杭州市12個社區(qū)，每個社區(qū)100～150名居民，共1 486人為調查對象。納入標準：年齡≥18周歲，無語言及精神方面障礙，自愿參與本研究。排除標準：有嚴重的認知障礙和溝通障礙者，拒絕參與本研究者。本研究獲杭州師范大學倫理委員會批準(倫理號：20190063)。共調查1 486人，剔除無效問卷114份，實際有效問卷1 372份，問卷有效率92.3%。其中，男性701人(51.1%)，女性671人(48.9%)；18～24歲334人(24.3%)，25～44歲362人(26.4%)，45～64歲329人(24.0%)，65～74歲288人(21.0%)，75歲及以上59人(4.3%)；政治面貌中共黨員320人(23.3%)，共青團員378人(27.6%)，民主黨派24人(1.7%)，群眾650人(47.4%)；未婚564人(41.1%)，已婚705人(51.4%)，離異70人(5.1%)，喪偶33人(2.4%)；文化程度小學及以下51人(3.7%)，中學或中專275人(20.0%)，大?；虮究?90人(57.6%)，本科以上256人(18.7%)；工作情況職員330人(24.1%)，工人284人(20.7%)，學生236人(17.2%)，醫(yī)務人員89人(6.5%)，教師110人(8.0%)，政府工作人員24人(1.7%)，離退休人員250人(18.2%)，其他49人(3.6%)；有子女705人(51.4%)，無子女667人(48.6%)；無宗教信仰770人(56.0%)，佛教293人(21.4%)，基督教149人(10.9%)，伊斯蘭教75人(5.5%)，天主教85人(6.2%)。

1.2 調查工具與方法 在文獻查閱的基礎上，以“選擇與尊嚴”網(wǎng)站(http://www.lwpa.org.cn/)關于對LW認知的調查問卷為基礎，結合專家咨詢，自行設計調查問卷。問卷分2部分，第一部分為一般資料，包括性別、年齡、政治面貌、婚姻狀況、文化程度、職業(yè)、有無子女、宗教信仰、是否目睹過親人或朋友臨終前的情況；第二部分為對LW的認知、態(tài)度及意愿調查，共10題。于2020年7—9月，由經(jīng)過統(tǒng)一培訓的課題組成員擔任調查員，調查開始前用統(tǒng)一指導語向調查對象解釋調查目的及問卷填寫方法，征得同意后發(fā)放問卷，由調查對象自行填寫問卷并當場回收。問卷回收后由調查員逐項審核，剔除無效問卷。

1.3 統(tǒng)計學處理 采用SPSS 22.0 軟件處理數(shù)據(jù)，計數(shù)資料采用頻數(shù)和百分比描述；采用檢驗比較不同特征被調查對象對LW使用意愿的差異，以<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 被調查對象LW使用意愿及單因素分析 調查結果顯示，64.9%的居民表示愿意使用LW；愿意的理由排在前三位的是確保舒適地結束生命、避免痛苦(20.1%)，避免給家庭帶來負擔(19.2%)，希望自己的愿望能得到尊重(17.2%)；不愿意的理由排在前三位的是親戚或醫(yī)生將為自己做決定(28.2%)，順其自然(26.9%)，自己的決定以后可能會改變(17.9%)。57.5%的居民表示愿意向周圍人推薦使用LW，32.7%的居民表示不愿意，9.8%的居民表示不確定。單因素分析結果顯示，在使用LW的意愿上，女性高于男性(=286.354，<0.05)；在年齡分布上呈現(xiàn)年齡越低意愿越低的趨勢(=162.516，<0.05)；政治面貌方面，中共黨員、民主黨派居民使用LW意愿相對較高(=87.052，<0.05)；婚姻狀況方面，未婚居民的意愿最低 (χ=237.907，<0.05)；文化程度方面，學歷越高使用LW的意愿越高(=132.437，<0.05)；不同職業(yè)中，醫(yī)務人員意愿最高，其次是離退休人員和政府工作人員(=217.431，<0.05)；有無子女方面，有子女居民的意愿高于無子女居民(=145.436，<0.05)；宗教信仰方面，無宗教信仰的居民意愿高于其他居民(=106.003，<0.05)；目睹親人朋友臨終前情況的居民意愿高于未目睹的居民(=8.816，<0.05)。具體見表1。

表1 被調查對象LW使用意愿的單因素分析(n=1 372)Table 1 Univariate analysis of LW use intention of respondents (n = 1 372)

表1(續(xù))

2.2 被調查對象LW認知及態(tài)度現(xiàn)狀 結果顯示，在對LW概念的認知方面，分別有22.7%和26.4%的居民對LW相關概念表示完全不了解、基本不了解，41.5%的居民表示有些了解，9.0%的居民基本了解，僅有0.4%的居民表示非常了解；46.6%的居民認為填寫LW的最佳狀態(tài)應是年輕體健時，31.2%的居民認為是身患重病時；在對“善終”的理解方面，27.2%的居民認為善終最重要的是應尊重個人選擇并有尊嚴，26.5%的居民認為是無疼痛和盡量舒適，僅有3.8%的居民認為善終最重要的是盡可能延長生命；在對LW相關知識的了解途徑上，67.8%的居民了解途徑是親友介紹，38.1%的居民通過網(wǎng)絡，28.9%的居民通過社區(qū)、醫(yī)院等場所宣傳了解；被調查對象對于“您覺得臨終時依靠生命支持系統(tǒng)(如急救、氣管插管等)延長生命值得嗎？”的選擇，41.5%的居民認為值得，44.0%的居民認為不值得，14.5%的居民表示不確定；在政策推廣方面，77.8%的居民對LW作為政策推廣表示支持，22.2%的居民不支持。

3 討論

基于自愿性、時效性、指示性特征的LW遵從患者自主意志，體現(xiàn)對生命的終極關懷。如果患者可以提前用文件形式表達其在疾病終末期的治療意愿，使親人或者醫(yī)生按照文件遵從其臨終醫(yī)療意愿，能緩解疾病給患者身體和心理上帶來的雙重壓力。本次調查結果顯示，杭州市居民對LW的認知率不高，22.7%的居民“完全不了解”LW概念，26.4%的居民“基本不了解”，與侯莉等報道結果一致，提示我國居民對LW的認知水平有待提升。由于LW概念的新穎性，調查中多數(shù)人表示從未聽說過LW，但很期待有專業(yè)人員主動與其探討LW話題。在調查過程中經(jīng)LW基本知識宣傳后，有64.9%的居民愿意接受LW，57.5%的居民愿意向周圍人推薦，進一步證實了宣傳教育的有效性。強烈的需要和低認知率形成的反差，提醒政府向全社會宣傳LW的必要性。

此外，調查結果顯示，7.8%的居民表示支持LW作為政策推廣，64.9%的居民表示如果LW在中國合法則愿意使用，提示LW立法的重要性。我國法律對包括LW生效決定在內的醫(yī)療決定權缺乏明確的規(guī)定。從國外經(jīng)驗看，政府出臺相關法律可有效提高LW知曉率和使用率，可借鑒其他國家以及中國香港、中國臺灣的經(jīng)驗，制定符合國情的LW立囑、鑒定、實施及撤銷程序。

中華傳統(tǒng)文化對死亡的忌諱導致居民應對死亡的能力不足，出現(xiàn)焦慮、惶恐等消極情緒，26.9%的居民認為死亡是順其自然，不想考慮是否需要LW。在“是否愿意向周圍人推薦LW”的回答中，32.7%的居民表示不愿意，9.8%的居民表示不確定，表明居民對于談論生死有較多忌諱，對于臨終期患者“不救就是不孝”的理念影響部分中國家庭。在本次調查中，31.2%的居民認為應在年老病重時簽署LW，在無病或是清醒時簽署是“自我詛咒、不吉利”。調查結果表明，未目睹親人或朋友臨終情況的居民，簽訂LW的意愿率低于有目睹經(jīng)歷的居民，這可能是因為這種經(jīng)歷能夠使人理性地認識LW對于臨終生命質量的意義，體會到過度治療為親人或自己帶來的痛苦。

本次調查發(fā)現(xiàn)，醫(yī)務人員贊同LW比率最高，與馬偉等調查結果一致。醫(yī)務人員因工作環(huán)境緣故，可體會到LW對生命質量關照的意義，對LW可能持更積極的態(tài)度。調查顯示，學歷越高對LW使用意愿越高，高學歷群體接受LW知識的途徑較多，更容易接受生死理念。本次調查顯示，65歲以上年齡群體中有80%以上愿意選擇LW，遠遠高于45歲年齡段的意愿率。這與在“選擇與尊嚴”網(wǎng)站登記中顯示近1/3是年齡低于35歲的年輕人，有一定差異。很多老年人并不了解LW，網(wǎng)絡可能限制了老年人的認知途徑。本次調查采取面對面的方式，在調查中結合對LW相關知識的宣教，使老年人對LW具有一定的認知了解，進一步體現(xiàn)了宣傳的重要性。

感謝臺灣地區(qū)南華大學蔡長穎教授對本研究的指導！