糖尿病足患者自我管理障礙的質(zhì)性研究

李夢文 王涵 李秋萍 韓斌如 王威 王藝穎

糖尿病足是糖尿病患者常見且嚴(yán)重的并發(fā)癥，可導(dǎo)致壞疽、截肢，甚至死亡[1]。研究顯示，新發(fā)糖尿病足患者截肢率高達(dá)74%，5年病死率為43%～55%[2]，年護(hù)理費約為817億美元[3]。全球發(fā)病率的快速激增及高昂的治療費用，凸顯出制定有效預(yù)防策略的重要性。研究表明，有效的自我管理行為可以改善患者遵醫(yī)依從性，延緩足部惡化，且提高其自我管理能力，可避免75%足部潰瘍的發(fā)生[4-5]；然而，許多糖尿病足患者卻無法遵從自我管理行為要求。因此，為實施有效干預(yù)，了解阻礙糖尿病足患者進(jìn)行自我護(hù)理行為的因素顯得尤為重要。計劃行為理論是分析行為的重要概念框架之一，該理論認(rèn)為，行為意向決定個體行為，而其又受行為態(tài)度、主觀規(guī)范和知覺行為控制的影響[6]。行為態(tài)度表現(xiàn)為因患者個人消極思想及認(rèn)知偏差導(dǎo)致的自我管理放棄；主觀規(guī)范表現(xiàn)為外界壓力導(dǎo)致的自我管理無法持續(xù)；知覺行為控制表現(xiàn)為缺乏維持自我管理行為的客觀必要條件。既往研究多以患者為研究對象且缺乏理論支持，對阻礙因素分析有限。因此本研究旨在結(jié)合患者及醫(yī)護(hù)人員的觀點，從多角度了解阻礙糖尿病足患者自我管理行為的因素，并以計劃行為理論為框架，深入探討糖尿病足患者的行為意向，為糖尿病足患者防控措施的構(gòu)建提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

本研究采用目的抽樣法，于2020年8月到10月選擇符合納入排除標(biāo)準(zhǔn)的醫(yī)生、專科護(hù)士及患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)如下。醫(yī)生：①獲得醫(yī)師執(zhí)業(yè)資格；②具有3年以上相關(guān)糖尿病足工作經(jīng)驗。專科護(hù)士：①經(jīng)過國內(nèi)具備傷口治療專業(yè)資質(zhì)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)培訓(xùn)并取得相應(yīng)資格認(rèn)證；②具有5年以上糖尿病足相關(guān)工作經(jīng)驗?；颊撸孩倌挲g≥18歲；②符合國際糖尿病足工作組糖尿病足診斷標(biāo)準(zhǔn)[7]，確診糖尿病足至少1個月；③認(rèn)知正常，具有良好的溝通能力?；颊吲懦龢?biāo)準(zhǔn)：①有嚴(yán)重糖尿病合并癥；②已行大截肢（踝以上截肢）；③由其他原因所致的周圍神經(jīng)病變和下肢動脈病變。本研究已獲醫(yī)院倫理審查委員會批準(zhǔn)（批號為[2020]063），所有研究對象均知情同意、自愿參加。樣本量以訪談資料信息達(dá)到飽和為標(biāo)準(zhǔn)[8]，最終研究共納入醫(yī)生5名、護(hù)士6名、患者11名。研究對象一般資料見表1和表2。

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1.2 研究方法

1.2.1 建立研究小組

本研究小組共有5名成員，包括護(hù)理部主任1名、糖尿病足門診護(hù)士長1名、?？谱o(hù)士1名、碩士研究生2名。護(hù)理部主任負(fù)責(zé)課題質(zhì)量的整體把控，門診護(hù)士長負(fù)責(zé)訪談實施過程中醫(yī)護(hù)人員的協(xié)調(diào)及溝通，?？谱o(hù)士負(fù)責(zé)患者的聯(lián)系與選擇，2名碩士研究生負(fù)責(zé)資料收集、分析。

1.2.2 制定訪談提綱

本研究在回顧相關(guān)文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上，采用頭腦風(fēng)暴法，在小組成員共同討論下按照計劃行為理論內(nèi)涵設(shè)計訪談提綱。采用一對一半結(jié)構(gòu)訪談法收集資料。正式訪談前，預(yù)訪談患者、專科護(hù)士及醫(yī)生各1名，根據(jù)預(yù)訪談結(jié)果修訂訪談提綱。醫(yī)護(hù)人員訪談提綱：①您覺得糖尿病足患者的自我管理行為如何？②您認(rèn)為糖尿病足患者遵循自我管理的建議或依從性如何？③您覺得糖尿病足患者在日常進(jìn)行自我管理過程中的體驗如何？④您覺得哪些因素會影響糖尿病足患者的自我管理行為？⑤在為患者提供自我護(hù)理支持時，您會遇到哪些問題？患者訪談提綱：①您覺得針對糖尿病足的自我管理行為有哪些？②您能遵照醫(yī)護(hù)人員的建議來進(jìn)行糖尿病足的自我管理嗎？③您的家人、朋友或同事的態(tài)度和建議是否會影響到您保持自我管理行為的方式？④您覺得影響您堅持日常自我管理行為的困難有哪些？⑤您覺得您是否已經(jīng)從醫(yī)生或護(hù)士口中獲得了必要的自我管理相關(guān)知識？

1.2.3 資料收集

訪談前與訪談對象約定好訪談地點和時間，避開訪談對象就診、工作、勞累的時間段，訪談地點選擇安靜且獨立的會議室。訪談時采用錄音和筆記相結(jié)合的方式記錄訪談內(nèi)容，并注意觀察訪談對象的面部微表情及肢體語言的變化，在提問題時不嚴(yán)格拘泥于訪談順序，根據(jù)患者的回復(fù)適當(dāng)追問，訪談過程中不予誘導(dǎo)、暗示并鼓勵其充分表達(dá)。在訪談前向訪談對象解釋其有權(quán)隨時退出，并承諾不會對其治療或職業(yè)有任何影響，告知訪談對象所有資料僅用于本研究。

1.2.4 資料分析

訪談結(jié)束后，及時對訪談資料進(jìn)行轉(zhuǎn)錄。將轉(zhuǎn)錄稿錄入Nvivo 11.0軟件中進(jìn)行儲存和管理，以確保數(shù)據(jù)分析的完整性。資料分析采取Colaizzi 7步分析法[9]，同一份資料由2名研究者分別按照計劃行為理論框架進(jìn)行歸納、分析并提取概念群，經(jīng)過研究小組討論后，共同確定最終的分類及主題。

1.2.5 質(zhì)量控制

本研究質(zhì)量控制方法如下。①為確保訪談對象的代表性，選擇具有不同年齡、性別、病程等的患者，以及在職稱、工齡、學(xué)歷上均呈現(xiàn)一定差異的醫(yī)護(hù)人員；②本研究的訪談?wù)邽榇T士研究生，對質(zhì)性研究的理論知識和實踐經(jīng)過系統(tǒng)的學(xué)習(xí)和培訓(xùn)，能夠掌握訪談的技巧和方法，且在研究開始前均在糖尿病足門診輪轉(zhuǎn)過3～4個月，能夠與訪談對象建立信任關(guān)系，保證研究資料的順利收集；③本研究采用合眾法，由2名研究者分別對同一份文字資料反復(fù)閱讀、分析，撰寫反思日記，并不斷地將結(jié)果與原始資料進(jìn)行比較，研究者間不同的意見經(jīng)研究小組共同討論后進(jìn)行決議；④為保證資料的準(zhǔn)確性及真實性，研究者將轉(zhuǎn)錄后的文本返還給訪談對象進(jìn)行求證，確認(rèn)無誤后再進(jìn)行分析及提??；⑤本研究全程遵循報告定性研究綜合標(biāo)準(zhǔn)（COREQ）指南進(jìn)行資料的收集、分析及報告，確保研究過程的透明度及可信性。

2 結(jié)果

本研究基于計劃行為理論框架從行為態(tài)度、主觀規(guī)范、知覺行為控制3個方面分析了阻礙糖尿病足患者保持良好自我管理行為的可能原因。共訪談21次，無二次訪談，累計訪談時長為284.6分鐘，總字?jǐn)?shù)為94 164個字。通過對轉(zhuǎn)錄文本的逐級編碼、歸納、提取和總結(jié)，形成了54個意義單元，17個類屬，最終融合為7個主題。

2.1 行為態(tài)度

2.1.1 疾病治療無望感導(dǎo)致的消極自我管理

糖尿病足治療的復(fù)雜及長期性會逐漸使患者的心理承受度降低，而沒有希望的診治終點也促使患者放棄自我管理行為。D3：“有的患者患糖尿病好幾十年了，他們在心理上會疲乏或者說感覺沒有希望，只是過一天算一天?！盤7：“剛開始會去參加社區(qū)小講座，那時年輕，有精力，但是現(xiàn)在年紀(jì)大了，也無所謂了，就沒有再去?！盢6：“有些患者和我說，不管他吃什么，最后結(jié)果也都會死，所以不管我們怎么說，他也堅持做自己想做的事?！盌4：“那些年紀(jì)較輕的糖尿病足患者很容易出現(xiàn)心理絕望感，對疾病和自己都沒有信心，也不配合我們的治療工作，更別說讓他自己回去控制。”此外，有些患者因不能面對測量結(jié)果帶來的恐懼感而產(chǎn)生自我管理行為回避。P11：“醫(yī)生告訴我要每天測量4次血糖，但是我每次看到那個值不正常心里就很忐忑，所以后來就不量了，免得自己難受?！?/p>

2.1.2 認(rèn)知偏差導(dǎo)致的自我管理重要性認(rèn)識缺乏

受傳統(tǒng)疾病治療觀的影響，不少患者依然認(rèn)為治病主要靠醫(yī)生，與自身行為不相關(guān)，因而對醫(yī)護(hù)人員推薦的自我管理建議重視不足。P8：“我覺得病能不能治好，主要歸功于醫(yī)生和護(hù)士，自己再怎么努力也不如運氣好，碰到個好醫(yī)生。”D2：“很多患者對自己在家護(hù)理這方面存在誤區(qū)，因為他們內(nèi)心可能覺得要吃藥把血糖控制穩(wěn)定就可以了，所以不太注意我跟他們說的要保護(hù)腳這些事。”

2.2 主觀規(guī)范

2.2.1 社會環(huán)境對疾病包容性不足

部分患者表示疾病狀態(tài)會讓其在日常生活及工作中受到憐憫或歧視，不被視為正常人，而為了維持自己的社交或工作通常選擇放棄自我管理行為。P4：“我不喜歡穿治療鞋，顯得笨重又不好看，穿出去別人經(jīng)常會盯著我腳看，有時還會被熟人笑問‘為啥審美品味變了’，所以后來就不穿了?！盤2：“以前經(jīng)常和幾個朋友周末小聚，但他們知道我得了病以后就不怎么叫我了，可能是為我好，但是被別人當(dāng)成異類的感覺讓我覺得很悲涼?！盤9：“可以說每個公司都存在一個約定俗成的規(guī)定，就是拒絕聘用糖尿病、高血壓之類的患者，所以在工作中一般不會讓別人知道?！?D1：“有些患者，尤其是學(xué)生，害怕同學(xué)們議論自己的病情，所以在校期間從不打胰島素，遵醫(yī)依從性就會變差?！?/p>

2.2.2 家庭環(huán)境對疾病控制支持有限

一些患者年齡較大、行動不便，因此日常足部護(hù)理、定期復(fù)查換藥等方面均需要求助于家人，但由于家人工作繁忙因而很難協(xié)助其維持良好的自我管理行為。P11：“我腰不好，彎腰就很疼，所以像每天洗腳、泡腳這些事都要家人幫助，這就很難每天堅持，一是他們也沒有時間，二是我也不想天天麻煩他們，不給他們添負(fù)擔(dān)就好?！盢2：“一般老年患者都要長期坐著，腿腳活動不便，每次復(fù)查換藥都得家屬陪著來，要是家屬沒空，那我們就只能給他調(diào)整時間，這樣治療周期有時就會耽擱。”P4：“平時要去市二環(huán)以內(nèi)的醫(yī)院換藥，每次都要排隊3個小時以上，我自己也走不遠(yuǎn)，孩子們也很忙，所以有時我覺得傷口還好就不去，（治療間隔）能延長一點是一點?！?/p>

2.3 知覺行為控制

2.3.1 自我管理知識獲得局限

大多數(shù)患者的疾病相關(guān)知識主要來自醫(yī)護(hù)人員，但由于部分醫(yī)護(hù)人員在教育時使用術(shù)語及宣教方式較單一，因而造成患者無法獲取充足的自我管理知識。P3：“護(hù)士跟我說鞋子、襪子都不能穿太緊，其他的我就不知道了，他們也跟我講很多，但是感覺說得很專業(yè)，我不是很能聽懂。”部分希望進(jìn)行自我護(hù)理的患者也因疾病相關(guān)知識獲得的局限性而造成無法有效實施自我管理行為。P5：“每次看醫(yī)生他都告訴我一定要注意控制飲食，不能吃太甜的食物，按時測血糖，但沒跟我強(qiáng)調(diào)要天天觀察腳?！盢1：“有時門診人很多，工作忙，分配到每個患者宣教時間也不多，效果肯定也就沒那么好?！盤2：“我一般不會主動問醫(yī)生，因為他們實在太忙了，我也怕他們嫌我煩，所以你們要是能有一個專門的咨詢平臺或者定期辦個講座給我們好好講講這樣就很好?！?/p>

2.3.2 自我管理操作能力欠缺

專業(yè)知識的缺乏和操作技能的生疏常造成患者進(jìn)行無效自我管理，表現(xiàn)為胰島素注射及血糖測量方法不規(guī)范。N5：“有的老年人自己不會換胰島素針頭，也連接不好，自己打胰島素就根本沒打進(jìn)去。”N3：“部分患者可能操作不熟練，所以他們總說自己扎自己要疼得多?！盢4：“有些人有錢買很好的儀器，但一直學(xué)不會如何使用這些儀器?！?/p>

2.3.3 自我管理客觀條件束縛

缺乏維持自我管理行為必要的客觀條件是阻礙糖尿病足患者堅持自我管理的原因之一，主要體現(xiàn)在患者的多病共存狀態(tài)、繁忙的工作日程及嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

2.3.3.1 多病共存狀態(tài)

通過訪談了解到患者的高齡化狀態(tài)、身體和認(rèn)知限制及多種慢性病混合存在常阻礙患者保持自我管理行為。P3：“開始每次胰島素打完都會記得要2小時測一下，但后來（因為做腎臟透析）在機(jī)子上就沒法掌控，因為透析中出現(xiàn)低血糖大夫就會趕緊給推糖或者讓吃糖，也就沒辦法保持了。”D2：“有些人年紀(jì)大了，又有高血壓、腎病等的多病組合，病情反復(fù)，多重治療也會有沖突，所以就不太注意自身疾病的管理?！盤10：“我有心臟病，活動久一點就會覺得累，所以沒辦法經(jīng)常鍛煉，唉！”

2.3.3.2 繁忙的工作日程

部分患者表示繁重的工作日程讓其很難嚴(yán)格遵從規(guī)定的飲食、運動、足部護(hù)理等方面自我管理行為。P1：“每天都很忙，感覺時間不夠，早起去上班，很晚才回來，沒時間準(zhǔn)備規(guī)定的飲食，更別說運動了?！盤9：“工作就讓我很累了，下班根本不想動，也沒有時間弄洗腳、泡腳、擦腳油這類的事?！?/p>

2.3.3.3 嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)

部分患者收入較低，沒有足夠的經(jīng)濟(jì)支撐其保持良好的自我管理行為，尤其當(dāng)患者不得不購買醫(yī)保范圍外的治療物品時，這種障礙更加明顯。P6：“要不是因為價格，我會每天檢查，但血糖測試條對我來講很貴，而且每天都測量好多次，我負(fù)擔(dān)不起?！盌5：“跟患者講注意事項時發(fā)現(xiàn)有的患者打完一針胰島素后不換針頭，我覺得可能是針頭太貴了，患者舍不得更換?！盤3：“足部篩查三四年一次，因為現(xiàn)在沒工作，不能報銷，有些?？茩z查還要自費，就沒去得那么勤?！盤7：“一雙定制的治療鞋便宜的也要700多，太貴了，穿不起?！?/p>

3 討論

本研究從患者和醫(yī)護(hù)人員的角度探討了阻礙糖尿病足患者維持自我管理行為的原因。通過深入分析阻礙因素，嘗試從改變患者行為信念、降低主觀規(guī)范壓力以及給予必要客觀條件的支持3個方面促進(jìn)患者行為意圖的改善，提高患者自我管理行為。

3.1 糖尿病足患者自我管理存在認(rèn)知偏見

本研究結(jié)果顯示，患者對疾病相關(guān)的認(rèn)知錯誤可導(dǎo)致患者產(chǎn)生不良行為態(tài)度。分析原因可能為受疾病知識缺乏的影響，不少患者認(rèn)為糖尿病足為不治之癥，因此年齡較小的患者在確診后，面對預(yù)期壽命的縮短和對嚴(yán)重并發(fā)癥的擔(dān)憂而產(chǎn)生恐懼、悲觀等消極情緒[10]。年齡較大的患者雖患病時間長，有一定的心理準(zhǔn)備，但由于疾病的反復(fù)發(fā)作、身體功能的日益衰退等問題，也會出現(xiàn)心理調(diào)適不良而影響其自我管理行為。研究表明負(fù)性情緒會影響患者的自我效能感，使其缺乏追求健康的動力，進(jìn)而自我管理能力降低[11]。因此，提示醫(yī)護(hù)人員須重視糖尿病足患者消極情緒的管理，可通過對患者進(jìn)行深入動機(jī)訪談來評估患者的心理狀態(tài)，并依此制定多樣化心理干預(yù)措施來舒緩患者的不良情緒，促進(jìn)患者行為信念的轉(zhuǎn)變[12]。

此外，本研究發(fā)現(xiàn)部分患者缺乏對自我管理重要性的認(rèn)知，這可能是因為本文納入的患者文化程度偏低，對糖尿病足的病因及自我管理的各項要求不能完全理解，加上受大眾固有觀念的影響，認(rèn)為疾病的診治主要靠卓越的醫(yī)療技術(shù)，而與自我行為無關(guān)。研究顯示，2型糖尿病患者文化程度越低，對疾病相關(guān)知識掌握程度越差，自我管理行為就越不理想[13]。因此，提示護(hù)士在對患者進(jìn)行健康教育時，應(yīng)評估患者的個人情況，根據(jù)患者的自身特點進(jìn)行個性化、多途徑聯(lián)合指導(dǎo)[14]，幫助患者走出對疾病相關(guān)知識認(rèn)知的誤區(qū)，提升自我管理動力。

3.2 糖尿病足患者自我管理存在巨大壓力

本研究結(jié)果顯示，受外界壓力影響，糖尿病足患者在公共場所通常回避自我管理行為。這可能是因為大眾對此類疾病存在刻板印象，如認(rèn)為糖尿病是種富貴病、遺傳病等。其次，部分公司也對糖尿病相關(guān)疾病患者存在歧視性行為。研究顯示，在求職招聘時，糖尿病及其相關(guān)疾病可能成為應(yīng)聘者被拒絕錄用的理由，或成為上司用于拒絕加薪、晉升的借口，甚至還會面臨被解雇的風(fēng)險[15]。因此，提示醫(yī)護(hù)人員需要多層次的策略來營造支持性環(huán)境，如通過各種宣傳手段，消除人們對糖尿病足的誤解；聯(lián)合相關(guān)社會學(xué)調(diào)查，促進(jìn)相應(yīng)政策的制訂，保障糖尿病足患者的合法權(quán)益，幫助其維持有效自我管理行為。此外，本研究結(jié)果顯示家庭支持的缺乏可阻礙患者實施自我管理行為。這可能是因為本文納入的患者年齡偏大，且子女工作較為繁忙，出于不愿麻煩子女的心理，許多患者選擇遷就與忍耐，而忽視自我管理，這與Lael-Monfared等[16]的研究結(jié)果相似。研究表明，家庭成員是糖尿病足患者工具性、信息性及情感性支持的重要來源，這些支持性行為對患者感知到的主觀規(guī)范信念至關(guān)重要[17]。因此，提示護(hù)士在制定臨床干預(yù)措施時，應(yīng)鼓勵糖尿病足患者家庭成員參與，通過把家庭支持作為糖尿病足護(hù)理計劃的一部分來將患者的自我管理與家庭支持相結(jié)合，最大化發(fā)揮家庭在協(xié)助患者自我管理中的作用。

3.3 尚須加強(qiáng)糖尿病足管理的客觀支持

3.3.1 缺乏獲得個性化疾病相關(guān)知識的途徑

本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，疾病相關(guān)知識獲得不足常阻礙患者進(jìn)行有效自我管理行為。深入探究發(fā)現(xiàn)主要有以下原因：一是由于教育者的表述方式及途徑的單一化導(dǎo)致患者獲取知識局限；二是由于客觀條件導(dǎo)致患者知識獲取的片面化，如護(hù)士沒有充足的時間對患者進(jìn)行全面的健康教育、缺乏專業(yè)咨詢平臺等；三是由于本研究中不少患者存在多病共存狀態(tài)，對于如何平衡不同疾病之間防控事項的矛盾點存在知識盲區(qū)。同時，疾病專業(yè)知識的缺乏也進(jìn)一步影響患者儀器操作能力的熟悉程度。因此，提示護(hù)士應(yīng)針對具體阻礙因素實施多元化健康教育方式[18]，采用面對面及信息化聯(lián)合的方法幫助患者掌握正確的操作技能要點及流程，提高患者疾病管理知識和能力。另外，在當(dāng)今社會快節(jié)奏生活的情況下，部分患者因工作繁忙或缺乏必要鍛煉條件而無法堅持定期運動。針對此種情況護(hù)士可為患者推薦簡單、方便且能夠居家進(jìn)行的運動策略增加患者的鍛煉機(jī)會和意愿。

3.3.2 缺乏維持糖尿病足自我管理的必要條件

本研究結(jié)果顯示，患者和醫(yī)護(hù)人員均認(rèn)為收入水平低下是影響糖尿病足患者自我護(hù)理行為的原因之一，這與張蒼等[19]調(diào)查的患者延遲就診的原因分析基本一致。這可能是因為本文納入的患者多數(shù)是鄉(xiāng)鎮(zhèn)居民，收入水平較低，而糖尿病足治療周期長、花銷大致使許多患者不能負(fù)擔(dān)維持自我護(hù)理所需的費用，因此即使患者理解自我管理的重要性也不得不選擇放棄這一行為。Delea等[20]對10名男性糖尿病足患者進(jìn)行質(zhì)性訪談發(fā)現(xiàn)，許多參與者將他們在治療中面臨的障礙歸因于整個衛(wèi)生保健系統(tǒng)，并表示如不增加醫(yī)療補(bǔ)貼，他們將無法持續(xù)承受相關(guān)的費用。因此，提示醫(yī)護(hù)人員有條件時可聯(lián)合社區(qū)醫(yī)院定期為糖尿病足患者提供免費篩查或義診，同時呼吁有關(guān)部門在制定政策時可向糖尿病足患者傾斜，適當(dāng)提高對此類疾病的醫(yī)療補(bǔ)貼，減輕患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，提升其自我管理依從性。

4 小結(jié)

本研究依據(jù)計劃行為理論，從多角度分析了阻礙糖尿病足患者自我管理行為的深層原因，并初步探討了幫助患者消除自我管理障礙的應(yīng)對策略。本研究發(fā)現(xiàn)糖尿病足患者自我管理障礙主要來自患者個人、外界環(huán)境及客觀條件，表現(xiàn)為患者對疾病的認(rèn)知不足及認(rèn)知錯誤、外界環(huán)境對疾病的包容和支持性不足以及缺乏維護(hù)自我管理行為的客觀條件等方面，提示在今后的研究中應(yīng)針對不同阻礙因素制定個性化、多元化干預(yù)措施，分別從宏觀及微觀層面來引導(dǎo)醫(yī)護(hù)人員及相關(guān)部門給予適當(dāng)?shù)闹С旨皫椭?，以促進(jìn)患者行為意圖的轉(zhuǎn)變，提升其自我管理行為依從性，改善患者生活質(zhì)量。