沈 盼，陳 芳

《中國(guó)卒中中心報(bào)告2020》報(bào)道[1]，在中國(guó)每年約130萬(wàn)病例死于腦血管病，每隔12 s有1人發(fā)生腦卒中，每隔21 s就有人因腦卒中死亡，腦卒中已成為導(dǎo)致我國(guó)居民死亡、傷殘的“頭號(hào)殺手”。中國(guó)卒中發(fā)病風(fēng)險(xiǎn)高達(dá)39.3%，且每年以8.3%的發(fā)病率持續(xù)上升,致殘率高達(dá)75%[2]。不同程度的功能障礙使病人喪失基本的日常生活活動(dòng)能力與工作能力，甚至需要長(zhǎng)期依賴于照顧者，這在很大限度上給病人帶來(lái)一定的羞恥感受，這種因疾病而自身感覺(jué)到的被歧視、自我否定并產(chǎn)生的羞恥體驗(yàn)被稱為病恥感[3]。研究證實(shí)，采用認(rèn)知行為、綜合護(hù)理、敘事護(hù)理、同伴支持、豐富環(huán)境訓(xùn)練等干預(yù)措施，可有效降低腦卒中病人病恥感，提高病人生活質(zhì)量[4-7]。病恥感是影響病人康復(fù)結(jié)局的重要因素，其可延誤病人最佳治療期，對(duì)預(yù)后造成不良影響[8]。腦卒中病人普遍存在不同程度的病恥感[9]，且容易被人們所忽視[10]。病恥感評(píng)估工具不一，尚未形成標(biāo)準(zhǔn)的評(píng)價(jià)工具。而測(cè)評(píng)工具作為臨床工作者早期識(shí)別病恥感的關(guān)鍵依據(jù)，開(kāi)發(fā)一種準(zhǔn)確、及時(shí)、有效的腦卒中評(píng)估工具刻不容緩。因此，本研究對(duì)國(guó)內(nèi)外腦卒中病人病恥感相關(guān)評(píng)估工具進(jìn)行綜述，以期為國(guó)內(nèi)學(xué)者選擇合適的評(píng)估工具、引進(jìn)國(guó)外相關(guān)工具及構(gòu)建適宜我國(guó)卒中病人病恥感評(píng)估工具提供參考。

1 腦卒中病人病恥感的概念及發(fā)展史

Goffman[11]最早提出病恥感這一概念，定義為“在很大程度上對(duì)某人的名譽(yù)進(jìn)行玷污的特征”，病恥感首次成為一個(gè)重要的學(xué)術(shù)概念出現(xiàn)在大眾視野中。20世紀(jì)90年代，部分學(xué)者將病恥感劃分為實(shí)際病恥感、內(nèi)在病恥感與感知病恥感[12]。隨后Link等[13]從社會(huì)學(xué)出發(fā)認(rèn)為病恥感是一個(gè)動(dòng)態(tài)發(fā)展的過(guò)程，是“標(biāo)記、遭受歧視、地位喪失、孤立、刻板印象”共同作用的結(jié)果。2002年，Corrigan等[14]將病恥感劃分為公眾與自我病恥感兩部分，依據(jù)認(rèn)知行為理論從刻板印象、偏見(jiàn)、歧視三大方面闡述。2009年，Scambler[15]引入病恥感二分法，“感覺(jué)”和“實(shí)施”病恥感，認(rèn)為病恥感是一種對(duì)個(gè)人或群體在經(jīng)歷歧視等糟糕現(xiàn)象而產(chǎn)生不良體驗(yàn)的社會(huì)過(guò)程。唐海玉[16]對(duì)13例腦卒中病人進(jìn)行訪談，將病恥感概括為疾病的羞恥感、受歧視的經(jīng)歷和應(yīng)對(duì)。由于視角和學(xué)科的差異性，相當(dāng)長(zhǎng)的時(shí)期內(nèi)，各學(xué)界對(duì)“stigma”的定義與使用一直處于混亂狀態(tài)，譯法不一[17]。但統(tǒng)一認(rèn)為病恥感是自我認(rèn)知與社會(huì)偏見(jiàn)共同作用的產(chǎn)物。為深入了解腦卒中各評(píng)估工具的特點(diǎn)與應(yīng)用情況，本研究對(duì)量表的背景、內(nèi)容、應(yīng)用等情況進(jìn)行具體綜述。

2 腦卒中病人病恥感評(píng)估工具

腦卒中病恥感評(píng)估工具分為普適性和疾病特異性病恥感評(píng)估工具。普適性病恥感評(píng)估工具主要用于不同疾病的一般人群，特異性病恥感評(píng)估工具用于特定疾病和人群，其可與普適性病恥感評(píng)估工具一起使用，來(lái)獲得腦卒中病人病恥感的補(bǔ)充信息。

2.1 普適性病恥感評(píng)估工具

2.1.1 慢性疾病病恥感量表(Stigma Scale for Chronic Illness,SSCI) SSCI最早是由美國(guó)學(xué)者Rao等[18]于2009年編制而成，根據(jù)《病人報(bào)告結(jié)局測(cè)量信息系統(tǒng)》開(kāi)發(fā)的針對(duì)神經(jīng)系統(tǒng)疾病病人的評(píng)估量表，共24個(gè)條目，每個(gè)條目采用Likert 5級(jí)(1～5分)評(píng)分，總分24～120分，分?jǐn)?shù)越高說(shuō)明病恥感水平越高。研究顯示Cronbach′s α系數(shù)為0.96，具有較好的信效度。鄧翠玉等[19]于2017年漢化并對(duì)國(guó)內(nèi)腦卒中人群進(jìn)行測(cè)試，形成中文版SSCI，該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.951，內(nèi)在和外在病恥感維度的Cronbach′s α系數(shù)均為0.927；總量表的重測(cè)信度為0.881，內(nèi)在和外在病恥感維度的重測(cè)信度分別為0.927，0.797，證實(shí)中文版SSCI具有良好的信效度。Lu等[20]于2019年研究顯示中文版SSCI的Cronbach′s α系數(shù)為0.949。目前SSCI被國(guó)際上應(yīng)用廣泛，美國(guó)、韓國(guó)、土耳其版、荷蘭的SSCI等已被證實(shí)在神經(jīng)系統(tǒng)疾病病人的臨床實(shí)踐中具有很好的有效性。中文版SSCI在國(guó)內(nèi)外被廣泛用于癲癇、神經(jīng)肌肉病、偏頭痛、帕金森、腦卒中、多發(fā)性硬化等人群，但缺乏特異性，且最好用于測(cè)量中度至重度腦卒中病人的病恥感，有待進(jìn)一步驗(yàn)證。

2.1.2 慢性疾病病恥感量表-8(Stigma Scale for Chronic Illness-8，SSCI-8) Molina等[21]于2013年基于項(xiàng)目反應(yīng)理論將SSCI進(jìn)行修訂，結(jié)果證實(shí)量表具有較好的內(nèi)部一致性。該量表共8個(gè)條目，每個(gè)條目采用Likert 5級(jí)(1～5分)評(píng)分，得分8～40分。Yoo等[22]將量表翻譯并進(jìn)行調(diào)查，證實(shí)韓版SSCI-8的Cronbach′s α系數(shù)為0.90。2017年國(guó)外學(xué)者將SSCI-8應(yīng)用于腦卒中病人的研究顯示，80%的腦卒中幸存者報(bào)告經(jīng)歷了不同程度的病恥感[23]。杜姣等[24]在2017年將其翻譯并引進(jìn)國(guó)內(nèi)，用于癲癇、腦卒中、帕金森、多發(fā)性硬化等群體。SSCI-8整體Cronbach′s α系數(shù)為0.90,外在和內(nèi)在病恥感Cronbach′s α系數(shù)分別為0.91，0.89,中文版SSCI-8提取了2個(gè)因子,累積貢獻(xiàn)率為74.34%，具有較好的信效度,可運(yùn)用于神經(jīng)疾病病人病恥感的測(cè)評(píng)。鄧翠玉等[25]抽取204例社區(qū)腦卒中病人進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示SSCI-8的Cronbach′s α系數(shù)為0.892，重測(cè)信度為0．809。探索性因子分析提取2個(gè)公因子，累計(jì)方差貢獻(xiàn)率為75．39%，整體量表具有很好的結(jié)構(gòu)效度[26]。中文版SSCI-8與源量表一致，量表具有良好的內(nèi)容效度與較為穩(wěn)定的結(jié)構(gòu)效度。該量表利用項(xiàng)目反應(yīng)理論這一科學(xué)嚴(yán)謹(jǐn)?shù)男睦頊y(cè)量方法來(lái)簡(jiǎn)化量表，與原量表比較測(cè)量效果相同且更便于臨床使用，可針對(duì)測(cè)量不同神經(jīng)疾病病人的病恥感。但還需要進(jìn)一步驗(yàn)證，建議開(kāi)展多中心大樣本研究。國(guó)內(nèi)外慢性疾病病人中應(yīng)用較多，腦卒中群體應(yīng)用較少，其適用性仍需進(jìn)一步檢驗(yàn)。

2.1.3 社會(huì)影響量表(Social Impact Scale,SIS) 該量表由Fife等[27]于2000年共同編制而成。2007年由Pan等[28]漢化，用于重度抑郁、精神疾病、艾滋病、癌癥等病人病恥感的測(cè)量，且證實(shí)在以上人群中具有良好的信效度，能較好地評(píng)價(jià)相關(guān)疾病病人的心理學(xué)問(wèn)題[29]。中文版量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.85～0.90，國(guó)內(nèi)廣泛用于癌癥、尿失禁、腸造口等病人的測(cè)量[30-32]。研究對(duì)象從艾滋病、癌癥病人逐漸延伸到慢性疾病病人。2019年黃朝軍等[33]選取170例腦卒中病人進(jìn)行調(diào)查，證實(shí)中文版社會(huì)影響量表的內(nèi)部一致性Cronbach′s α系數(shù)為0.908，各維度Cronbach′s α系數(shù)分別為0.711，0.662，0.840，0.777，適合腦卒中病人病恥感的測(cè)評(píng)。該量表包括社會(huì)排斥、經(jīng)濟(jì)歧視、內(nèi)在病恥感、社會(huì)隔離4個(gè)維度，共24個(gè)條目，每個(gè)條目采用Likert 4級(jí)(1～4分)評(píng)分，從“極不同意”到“非常同意”賦值1～4分，總分24～96分。量表?xiàng)l目適中，從不同的角度全面評(píng)估病人的病恥感，是評(píng)估腦卒中病人病恥感的一種可靠有效的測(cè)量工具。李玉萍等[34]研究運(yùn)用SIS測(cè)量腦卒中病人的病恥感，但SIS在腦卒中人群中應(yīng)用不多，對(duì)腦卒中病人病恥感的評(píng)估一定程度上缺乏特異性。

2.2 特異性病恥感評(píng)估工具

2.2.1 國(guó)外兩個(gè)簡(jiǎn)短腦卒中病恥感量表 Hyman[35]編制簡(jiǎn)短量表來(lái)評(píng)估腦卒中病人的內(nèi)在感知病恥感，僅3個(gè)條目，分別為：因?yàn)槟X卒中，他人和你在一起會(huì)感到不舒服；因?yàn)槟X卒中，他人和你在一起會(huì)輕視你；因?yàn)槟X卒中，他人和你在一起會(huì)有意回避你。每個(gè)條目采用2級(jí)評(píng)分法，“不同意”“同意”分別計(jì)0分、1分，總分0～3分，分值越高代表病人病恥感水平越高。Hyman針對(duì)發(fā)病時(shí)間少于6個(gè)月的腦卒中偏癱病人進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)病恥感的產(chǎn)生降低了病人的康復(fù)意愿。該量表?xiàng)l目少，便于臨床使用，可有效緩解醫(yī)務(wù)人員負(fù)擔(dān)，但可能存在天花板效應(yīng)，出現(xiàn)病恥感水平嚴(yán)重一邊倒的現(xiàn)象。

Sj?gren[36]編制了一個(gè)僅5個(gè)條目的腦卒中病恥感量表，5個(gè)條目分別是：“因?yàn)榧膊≡蛟诮挥逊矫娲嬖诶щy”“我認(rèn)為我與其他人不同”“因?yàn)榧膊∪藗冇卯悩拥哪抗庥^察我”“他人會(huì)討論我的殘疾”“因?yàn)榧膊∪藗儗?duì)我有意區(qū)別對(duì)待”。采用2級(jí)評(píng)分法，“從不”“經(jīng)?！狈謩e賦值0分、1分，總分范圍0～5分，0～2分表示很少或不存在病恥感，3～5分代表病恥感比較嚴(yán)重。研究選取51例首發(fā)卒中病人進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)卒中后1年內(nèi)50%病人都存在病恥感，且病恥感的存在與病人社會(huì)活動(dòng)的減少和滿意度的降低有關(guān)。量表的優(yōu)點(diǎn)是條目較少，病人易于理解作答，便于臨床使用；局限性是不能較好地對(duì)病人“自我感知”的內(nèi)容進(jìn)行有效測(cè)評(píng)，且研究對(duì)象局限在出院時(shí)間超過(guò)2個(gè)月的腦卒中偏癱病人。

2.2.2 腦卒中病人病恥感評(píng)價(jià)量表(Stigma Scale for Stroke Patients,SSSP) 該量表由張真容[37]于2018年研制而成，研究了腦卒中病人因疾病而產(chǎn)生的病恥感。量表的維度以病恥感理論為基礎(chǔ)，分為預(yù)期病恥感、實(shí)際病恥感和內(nèi)在病恥感3個(gè)維度，共31個(gè)條目，得分越高表明病恥感水平越高。研究顯示總量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.979，各維度的Cronbach′α系數(shù)分別為0.933，0.974，0.944；量表折半信度為0.920，各維度的折半信度為0.805，0.960，0.929；重測(cè)信度系數(shù)是0.85。內(nèi)容效度指數(shù)為0.948，主成分法提取公因子3個(gè)，累積方差貢獻(xiàn)率為74.366%，提示效度測(cè)評(píng)良好。但是其研究對(duì)象包括住院期間或已出院但未完全恢復(fù)的卒中病人，病例代表性受限；樣本量小且來(lái)源局限；只使用抑郁作為相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)來(lái)幫助評(píng)估腦卒中病恥感量表，缺乏病恥感量表與其他心理困擾來(lái)源的對(duì)比性；由于研究條件、科研水平等的限制，仍存在一定的片面性。國(guó)內(nèi)目前研究較少，應(yīng)用情況欠佳，尚需繼續(xù)應(yīng)用研究驗(yàn)證。

2.2.3 腦卒中病人病恥感量表(Stroke Stigma Scale,SSS) 該量表由朱敏芳等[38]于2019年研制，旨在測(cè)評(píng)我國(guó)腦卒中病人的病恥感。該量表包括軀體障礙、社會(huì)隔離、受歧視經(jīng)歷、自我感受4個(gè)維度，共16個(gè)條目，每個(gè)條目賦值1～5分，總分16～80分，得分越高代表病人病恥感水平越高。量表適合我國(guó)國(guó)情，且內(nèi)容明確，針對(duì)性強(qiáng)，語(yǔ)言通俗，臨床實(shí)用性好。另外，該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.916，各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.771～0.864，重測(cè)信度為0.924，各維度重測(cè)信度為0.735～0.886[39]。內(nèi)容效度指數(shù)(CVI)為1.000，量表水平的內(nèi)容效度指數(shù)(S-CVI)為0.989，KMO(Kaiser-Meyer-Olkin)為0.931,Bartlett球形檢驗(yàn)值為2 245.492(df=120，P<0.01)，主成分分析法提取4個(gè)因子的方差累積貢獻(xiàn)率為68.051%，信效度良好。李牧玲等[40]對(duì)量表進(jìn)行驗(yàn)證性因子分析，證實(shí)量表具有良好的結(jié)構(gòu)效度。湯芮等[41]應(yīng)用該量表研究，顯示暗紅光照療法干預(yù)可以降低病人病恥感。量表在項(xiàng)目?jī)?nèi)容上首次評(píng)估了與卒中病恥感更多相關(guān)的4個(gè)維度，多維度進(jìn)行評(píng)價(jià)，特異性更佳；在項(xiàng)目表達(dá)中和信效度可接受的情況下，量表長(zhǎng)度更加簡(jiǎn)短，提高完成率。但研究對(duì)象是住院病人，對(duì)社區(qū)的卒中幸存者的病恥感有待進(jìn)一步驗(yàn)證；沒(méi)有使用效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度對(duì)量表效度進(jìn)行深一步的驗(yàn)證。近幾年該量表的應(yīng)用較多，建議今后在擴(kuò)大樣本量的基礎(chǔ)上利用該量表進(jìn)行相關(guān)的流行病學(xué)或隨訪調(diào)查，為預(yù)防或降低腦卒中病人病恥感水平提供更加科學(xué)、準(zhǔn)確、全面的依據(jù)。

3 小結(jié)

國(guó)外對(duì)腦卒中病恥感評(píng)估工具的研究起步早，并進(jìn)行了相應(yīng)的信效度檢驗(yàn)與驗(yàn)證性分析，信效度良好。多種疾病特異性和普適性病恥感評(píng)估工具被用于卒中病人,為臨床決策提供了更真實(shí)、可靠的數(shù)據(jù)。本研究通過(guò)對(duì)現(xiàn)有評(píng)估工具的歸納與總結(jié),發(fā)現(xiàn)準(zhǔn)確可靠的特異性評(píng)估工具的重要性。而國(guó)內(nèi)針對(duì)卒中病人病恥感評(píng)估工具的研究起步較晚且較少，腦卒中病恥感測(cè)評(píng)經(jīng)常采用普適性評(píng)估工具，不能完全反映卒中病人特定的病恥感水平，缺乏特異性和敏感度，評(píng)估工具的異質(zhì)性較大；國(guó)內(nèi)學(xué)者編制的符合我國(guó)醫(yī)療衛(wèi)生環(huán)境和病人特點(diǎn)的評(píng)估工具缺乏大樣本的信效度檢驗(yàn)的本土化研究，今后有待在不同人群和環(huán)境中進(jìn)一步對(duì)可靠性與真實(shí)性驗(yàn)證；尚未涉及從照顧者及臨床醫(yī)務(wù)人員的角度探討病人病恥感水平；目前國(guó)內(nèi)的護(hù)理咨詢門診多涉及燒傷口、糖尿病等?？崎T診，并未涉及病恥感的干預(yù)內(nèi)容，大多數(shù)社區(qū)康復(fù)項(xiàng)目的重點(diǎn)僅停留在醫(yī)療服務(wù)層面。

因此，建議未來(lái)進(jìn)行腦卒中病人病恥感評(píng)估時(shí)需注意:①基于國(guó)內(nèi)的文化背景和社會(huì)現(xiàn)狀，進(jìn)一步編制出多角度、多維度，具有科學(xué)性與靈敏性的特異性病恥感測(cè)評(píng)工具，為制定有效的干預(yù)措施提供參考依據(jù)；②對(duì)國(guó)內(nèi)學(xué)者自主研發(fā)的適合我國(guó)腦卒中病人的病恥感評(píng)估工具,進(jìn)行大樣本的信效度檢驗(yàn)；③建議國(guó)內(nèi)學(xué)者借鑒國(guó)外學(xué)者研制的信效度與評(píng)價(jià)較高的相對(duì)成熟的量表從不同視角下進(jìn)行規(guī)范漢化；④探討腦卒中不同人群標(biāo)準(zhǔn)化的病恥感評(píng)估工具,以利于不同研究中病人病恥感水平的比較,為后續(xù)研究提供依據(jù)；⑤拓展病恥感測(cè)評(píng)工具的版本，開(kāi)發(fā)適合家屬、醫(yī)務(wù)人員使用的評(píng)估工具；⑥開(kāi)展腦卒中心理?？崎T診，推動(dòng)社區(qū)康復(fù)項(xiàng)目深入發(fā)展，促進(jìn)醫(yī)護(hù)患共同決策。