陸曄峰，王雨佳，邱必軍，唐詩，秦彥雯，吳一波（.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院護(hù)理部，上海 007 ；.哈爾濱醫(yī)科大學(xué)人文社會科學(xué)學(xué)院，黑龍江 哈爾濱 5008；.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院肝臟外科，上海 007；.北京大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院，北京 009）

肝移植是目前治療終末期肝病唯一有效手段，但由于供肝短缺嚴(yán)重限制了肝移植的發(fā)展。近年來活體肝移植開展越來越多，有效緩解了供肝短缺的問題，活體肝移植技術(shù)的進(jìn)步也推動(dòng)了整個(gè)肝移植學(xué)科的發(fā)展［1］。活體肝移植供者作為健康個(gè)體，手術(shù)創(chuàng)傷風(fēng)險(xiǎn)較大，應(yīng)密切關(guān)注其術(shù)后生活質(zhì)量，可作為評價(jià)活體肝移植術(shù)安全性的重要補(bǔ)充［2］?；铙w肝移植供者生活質(zhì)量在國外已受到較多關(guān)注［3］，但國內(nèi)相關(guān)研究較少。陸曄峰等［4］和靳曙光等［5］應(yīng)用SF-36 量表分別對18 例和86 例活體肝移植供者進(jìn)行調(diào)查，沈從歡等［6］則采用供者特異性量表（donor-specific survey，DSS）評估18 例活體肝移植供者術(shù)后生活質(zhì)量。由歐洲生活質(zhì)量組織研制的歐洲五維健康量表（euro quality of life five-dimension questionnaire，EQ-5D-5L）適用于描述健康人群健康狀況或評價(jià)疾病狀態(tài)導(dǎo)致的患病個(gè)體健康狀況下滑，應(yīng)用范圍廣［7］。本研究基于中文版EQ-5D-5L，從人口社會學(xué)因素和家庭因素探討活體肝移植供者生活質(zhì)量，比較活體肝移植供者和健康對照人群生活質(zhì)量，為制訂具有針對性的干預(yù)措施提供依據(jù)，以提高活體肝移植供者術(shù)后健康水平。

1 資料與方法

1.1 研究對象：選取2020 年1 月至2020 年9 月在上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院肝臟外科進(jìn)行活體肝移植供肝捐獻(xiàn)的供者作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：① 1 年≤供肝捐獻(xiàn)術(shù)后時(shí)間＜2 年。② 最近半年內(nèi)無重大事件（指對研究對象日常生活產(chǎn)生嚴(yán)重影響或影響家庭穩(wěn)定的不良事件）發(fā)生。③ 具備聽說讀寫能力，能夠理解研究意義。④ 知情同意參與本研究，并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：① 患有2 種或2 種以上慢性病。② 供者是受者的（外）祖父母或其他旁系血親。最終納入77 例供者，作為活體肝移植供者組。由于目前尚無公認(rèn)的EQ-5D-5L 常模值，本研究采用傾向性選擇配對方法，以“性別、常住地、是否負(fù)債”3 個(gè)變量作為配對標(biāo)準(zhǔn)，從迄今國內(nèi)最大的一組關(guān)于EQ-5D-5L 調(diào)查研究樣本（11031 例全國城市居民EQ-5D-5L 得分）［8］中選取1999 例納入本研究健康對照組。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會審核通過（RA-2021-489）。

1.2 調(diào)查方法：① 活體肝移植供者調(diào)查采用網(wǎng)絡(luò)問卷星平臺的方式進(jìn)行。調(diào)查前由研究者獲得被調(diào)查者知情同意，向其解釋本次調(diào)查的內(nèi)容及目的，隨后通過微信平臺發(fā)送問卷星二維碼，由被調(diào)查者根據(jù)自身實(shí)際情況填寫問卷。調(diào)查結(jié)束后，研究者對問卷填寫內(nèi)容、總的填寫時(shí)間及相關(guān)數(shù)據(jù)進(jìn)行審核，對可疑條目，由研究者本人致電被調(diào)查對象，確認(rèn)無誤后納入統(tǒng)計(jì)分析，研究對象無法解釋的可疑條目予以剔除。本調(diào)查二維碼的發(fā)送時(shí)間為2021 年9 月第1 周，發(fā)送二維碼72 h 后結(jié)束調(diào)查并收集數(shù)據(jù)。本研究共發(fā)放77 份調(diào)查問卷，實(shí)際回收77 份，均為有效問卷，有效回收率為100%。

1.3 調(diào)查工具：本次調(diào)查所使用的問卷包括3 部分（前2 部分由研究者自行設(shè)計(jì)），第1 部分包括研究對象戶籍類型和家庭人均月收入等家庭基本信息。第2 部分包括研究對象性別、年齡、目前醫(yī)療費(fèi)用承擔(dān)方式、目前確診疾病、目前吸煙狀態(tài)和飲酒史等個(gè)人基本信息。第3 部分為中文版EQ-5D-5L，用以評估研究對象自我健康感覺，包括健康描述體系和視覺模擬量表（visual analogue scale，VAS），該量表具備良好的信度和效度［9］。

中文版EQ-5D-5L 健康描述體系包括5 個(gè)維度，分別為行動(dòng)能力、自我照顧、日常生活、疼痛或不舒服及焦慮或沮喪，每個(gè)條目采用Likert 5 級評分法，得分均為整數(shù)。以行動(dòng)能力為例，1 ～5 分表示沒有困難、輕微困難、中度困難、嚴(yán)重困難和極度困難。VAS 是一個(gè)垂直的刻度尺，底端為0 分，代表健康狀態(tài)最差或心目中最差的健康狀況。頂端為100 分，代表完全健康狀態(tài)或心目中最好的健康狀況，被調(diào)查者根據(jù)個(gè)體當(dāng)天的健康情況進(jìn)行打分，根據(jù)得分可分為3個(gè)等級，＜60分為健康狀況較差，60 ～79 分為健康狀況一般，＞80 分為健康狀況良好。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法：應(yīng)用SPSS 16.0 統(tǒng)計(jì)軟件對所有數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，具體采用均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差、頻數(shù)、百分比進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述，采用多個(gè)獨(dú)立樣本比較的秩和檢驗(yàn)（Kruskal-Wallis H）及兩獨(dú)立樣本的非參數(shù)檢驗(yàn)（Mann-Whitney U 秩和檢驗(yàn)），P ＜0.05 有顯著差異。

2 結(jié) 果

2.1 活體肝移植供者人口社會學(xué)特征：活體肝移植供者組人群一般人口社會學(xué)資料見表1?；铙w肝移植供者組和健康對照組婚姻狀況和職業(yè)狀態(tài)差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（χ2＝72.894 和75.153，P 均＜0.05），兩組性別和債務(wù)情況差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P 均＞0.05），詳見表2。

表2 活體肝移植供者組和健康人群對照組的基本信息比較（例）

2.2 兩組人群EQ-5D-5L 得分情況：活體肝移植供者組人群EQ-5D-5L 健康描述體系在行動(dòng)能力、自我照顧、日?；顒?dòng)、疼痛或不舒服維度中，多數(shù)被調(diào)查者沒有困難，分別占96.1%、98.7%、96.1%和67.5%，有輕微困難的分別占3.9%、1.3%、3.9%和24.7%。疼痛或不舒服維度中，有中度困難和極度困難的分別占6.5%和1.3%。焦慮或沮喪維度中，55.8%被調(diào)查者有輕微困難、31.2%沒有困難、10.4%有中度困難、2.6%有嚴(yán)重困難。VAS 評分統(tǒng)計(jì)結(jié)果顯示，＜60 分占15.6%（12/77），60 ～80 分占24.7%（19/77），＞80 分占59.7%（46/77）。健康對照組人群在行動(dòng)能力、自我照顧、日?；顒?dòng)、疼痛或不舒服、焦慮或沮喪維度中，沒有困難分別占94.1%、97.3%、96.3%、79.1%和67.7%。有一點(diǎn)困難的占4.6%、1.5%、2.5%、17.5%和25.7%。疼痛或不舒服維度中，2.7%有中度困難，僅0.1%有嚴(yán)重困難。焦慮或沮喪維度中，5.2%有中度困難，僅0.5%有嚴(yán)重困難。VAS 評分統(tǒng)計(jì)結(jié)果顯示，＜60 分占10.0%（199/1 999），60 ～80 分占18.6%（372/1 999）及 ＞80 分占71.4%（1428/1 999）。

2.3 不同人口社會學(xué)因素活體肝移植供者EQ-5D-5L 得分差異：不同性別供者焦慮或沮喪維度得分，不同補(bǔ)助類型供者行動(dòng)能力維度得分以及不同婚姻狀態(tài)供者自我照顧維度得分差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（檢驗(yàn)值分別為2.205、7.011 和-2.937，P 均＜0.05），其余不同人口社會學(xué)因素供者EQ-5D-5L 不同維度得分差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P 均＞0.05），詳見表3。

表3 不同人口社會學(xué)因素活體肝移植供者EQ-5D-5L 得分差異（分，±s）

表3 不同人口社會學(xué)因素活體肝移植供者EQ-5D-5L 得分差異（分，±s）

注：-為無數(shù)據(jù)；EQ-5D-5L 為歐洲五維健康量表；VAS 為視覺模擬量表。

因素例數(shù)（例）行動(dòng)能力自我照顧日常生活疼痛或不舒服焦慮或沮喪VAS 得分年齡＜30 歲331.03±0.171.03±0.171.06±0.241.39±0.701.94±0.6677±17 31 ～35 歲211.01±0.091.02±0.111.04±0.191.48±0.681.86±0.7376±24 36 ～45 歲231.09±0.291.08±0.211.04±0.211.39±0.661.70±0.7781±12 H-2.3021.3331.2600.4032.0340.627 P-＞0.05＞0.05＞0.05＞0.05＞0.05＞0.05性別男性181.11±0.321.01±0.111.06±0.241.50±0.711.56±0.6280±15女性591.02±0.131.02±0.131.03±0.181.39±0.671.93±0.7278±19 Z-1.7950.5520.4130.6952.2050.349 P ＞0.05＞0.05＞0.05＞0.05＜0.05＞0.05醫(yī)療費(fèi)用支付-醫(yī)保661.05±0.211.02±0.121.05±0.211.41±0.611.83±0.7478±18自費(fèi)111.01±0.131.01±0.151.02±0.171.45±1.041.91±0.5479±18 H--0.717-0.408-0.717-0.699-0.580-0.240 P-＞0.05＞0.05＞0.05＞0.05＞0.05＞0.05飲酒史無531.02±0.141.02±0.141.04±0.191.34±0.591.77±0.6780±18有241.08±0.281.01±0.111.04±0.201.58±0.832.00±0.7873±17 Z 1.3450.6730.0821.2571.2281.883 P-＞0.05＞0.05＞0.05＞0.05＞0.05＞0.05-補(bǔ)助類型無補(bǔ)助521.02±0.141.02±0.141.04±0.191.37±0.691.88±0.7878±19政府補(bǔ)助111.18±0.411.01±0.191.09±0.301.82±0.752.01±0.3574±14社會補(bǔ)助141.05±0.211.03±0.221.03±0.181.29±0.471.57±0.6583±14 H-7.0110.4811.3435.7113.6242.655 P ＜0.05＞0.05＞0.05＞0.05＞0.05＞0.05負(fù)債-有541.06±0.231.02±0.141.04±0.191.48±0.751.93±0.7576±19無231.02±0.111.01±0.161.04±0.211.26±0.451.65±0.5781±13 Z 1.1460.6530.1331.0081.4350.696 P-＞0.05＞0.05＞0.05＞0.05＞0.05＞0.05-月收入＜3 000 元301.03±0.181.03±0.181.03±0.181.43±0.681.87±0.6879±20 3 000 ～5 999 元311.06±0.251.02±0.211.06±0.251.52±0.771.84±0.7876±17≥6 000 元161.02±0.171.01±0.131.01±0.171.19±0.401.81±0.6678±15 H-1.1991.5671.1992.2100.0790.734 P ＞0.05＞0.05＞0.05＞0.05＞0.05＞0.05婚姻-非單身691.03±0.171.02±0.121.03±0.171.41±0.671.84±0.7478±18單身81.12±0.351.12±0.351.02±0.351.50±0.761.88±0.3575±18 Z--1.320-2.937-1.320-0.375-0.421-0.635 P-＞0.05＜0.05＞0.05＞0.05＞0.05＞0.05

2.4 活體肝移植供者組和健康對照組人群EQ-5D-5L 不同維度得分差異：活體肝移植供者組疼痛或不舒服、焦慮或沮喪以及VAS 得分維度得分分別為（1.42±0.68）、（1.84±0.71）和（78±18）分，健康對照組分別為（1.21±0.51）、（1.41±0.69）和（84±16）分，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（檢驗(yàn)值分別為-3.283、-6.526 和-3.466，P 均＜0.05），兩組人群其余維度得分差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P 均＞0.05），詳見表4。

表4 活體肝移植供者和健康對照組人群EQ-5D-5L 得分比較（分，±s）

表4 活體肝移植供者和健康對照組人群EQ-5D-5L 得分比較（分，±s）

注：-為無相關(guān)數(shù)據(jù)；EQ-5D-5L 為歐洲五維健康量表；VAS 為視覺模擬量表。

人群例數(shù)（例）行動(dòng)能力自我照顧日常生活疼痛或不舒服焦慮或沮喪VAS 得分活體肝移植供者組771.04±0.201.01±0.111.04±0.201.42±0.681.84±0.7178±18健康對照組1 9991.05±0.301.03±0.241.04±0.301.21±0.511.41±0.6984±16 Z--0.170-0.374-0.741-3.283-6.526-3.466 P-＞0.05＞0.05＞0.05＜0.05＜0.05＜0.05

3 討 論

EQ-5D-5L 是在全世界范圍內(nèi)使用最為廣泛的生活量表之一［10］，該量表有EQ-5D-3L（將每個(gè)維度分成3 個(gè)水平）和EQ-5D-5L（將每個(gè)維度分成5 個(gè)水平）兩種，周挺等［11］指出，在中國普通人群中，EQ-5D-5L 較EQ-5D-3L 具有更好的對健康狀態(tài)的辨別能力，5 級評分較3 級評分更易被受調(diào)查者接受，因?yàn)? 級評分法更為精確。本研究中活體肝移植供者均屬于健康人群，EQ-5D-5L 量表適用于該人群［12］。本研究的實(shí)施不僅能豐富EQ-5D-5L 在我國人群中的數(shù)據(jù)信息，還能對供者人群做出較為全面的健康水平評價(jià)。

部分活體肝臟的捐獻(xiàn)手術(shù)對供者而言是一個(gè)對健康存在潛在風(fēng)險(xiǎn)的重大事件，但女性與男性在思

維模式、情感釋放方式和信仰內(nèi)涵方面均存在差異，導(dǎo)致女性和男性供者在“消化”負(fù)性影響時(shí)存在能力差異，具體投射到焦慮或沮喪維度。本研究中活體肝移植供者人群中女性被調(diào)查者焦慮或沮喪維度得分高于男性。一項(xiàng)使用EQ-5D-5L 針對安徽省農(nóng)村居民健康相關(guān)生活質(zhì)量的研究顯示，女性的焦慮或沮喪維度得分高于男性，女性在這個(gè)維度有問題的比例較高，故而健康相關(guān)生命質(zhì)量較男性差［13］，本研究中女性的焦慮或沮喪維度得分也高于男性。另有研究報(bào)道，在結(jié)直腸癌癌前病變患者健康相關(guān)生活質(zhì)量研究中發(fā)現(xiàn)，年齡越大，VAS得分越低，提示年齡是影響該人群健康相關(guān)生活質(zhì)量的因素［14］。而本研究發(fā)現(xiàn)不同年齡段活體肝移植供者在EQ-5D-5L 自我照顧維度得分上無統(tǒng)計(jì)學(xué)差異，但由于本研究樣本量較小，尚不能完全確認(rèn)年齡因素不是自我照顧維度得分的影響因素。

本研究中不同醫(yī)療付費(fèi)方式的活體肝移植供者在VAS 評分上沒有顯著差異，且醫(yī)保的被調(diào)查者EQ-VAS 評分低于自費(fèi)的被調(diào)查者。李謐等［15］一項(xiàng)基于2013 年第五次國家衛(wèi)生服務(wù)調(diào)查-山東省數(shù)據(jù)的研究指出，醫(yī)療保險(xiǎn)是貧困人群健康相關(guān)生活質(zhì)量的影響因素，本研究中的活體肝移植供者不能確定是否屬于貧困人群，且由于自費(fèi)組的患者只有11 例，例數(shù)較少，尚不能認(rèn)為醫(yī)療費(fèi)用支付方式不是供者生活質(zhì)量的影響因素，這有待擴(kuò)大樣本進(jìn)一步研究確認(rèn)。本研究中，不同飲酒史的活體肝移植供者在VAS 評分上雖然沒有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異，但無飲酒史的供者比有飲酒史的供者VAS 評分高，將來的研究應(yīng)擴(kuò)大樣本量，以確認(rèn)飲酒史是否是供者生活質(zhì)量的影響因素。

婚姻是社會個(gè)體構(gòu)建家庭的一個(gè)重要途徑，是社會學(xué)所關(guān)注的重要研究點(diǎn)，了解婚姻狀況對活體肝移植供者健康相關(guān)生活質(zhì)量的影響有助于制訂相應(yīng)的干預(yù)對策，提高該人群的健康水平［16-17］。本研究發(fā)現(xiàn)，非單身和單身的活體肝移植供者在自我照顧維度上得分存在統(tǒng)計(jì)學(xué)差異。兩項(xiàng)使用EQ-5D-5L 且分別基于川冀甘三省及安徽農(nóng)村居民的健康相關(guān)生活質(zhì)量研究也證明婚姻狀況是慢性病患者健康相關(guān)生活質(zhì)量的影響因素［18-19］。因此，婚姻狀態(tài)是活體肝移植供者健康相關(guān)生活質(zhì)量的影響因素，應(yīng)予以重視。

雷鵬［20］應(yīng)用EQ-5D-5L 對中國居民健康相關(guān)生活質(zhì)量進(jìn)行了大樣本調(diào)查，東、中和西部的健康VAS 評分依次分別為（81.90±13.92）分，（80.23±14.29）分和（79.00±14.61）分，均高于本研究中供者人群的得分。本研究中健康對照組人群VAS 得分也高于活體肝移植供者組。隨訪工作中，相關(guān)人員應(yīng)對供者術(shù)后的生活質(zhì)量予以充分關(guān)注，做好相應(yīng)的個(gè)案管理工作，進(jìn)行持續(xù)有效的健康教育，以保證活體肝移植供者人群獲得較高水平的生活質(zhì)量。

此外，本研究還發(fā)現(xiàn)，活體肝移植供者組人群與健康對照組相比，“疼痛或不舒服”和“焦慮或沮喪”維度得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，且有問題的比例高于健康對照人群。邢建坤等［21］指出，腹腔鏡活體肝移植供者術(shù)后傷口疼痛較重，這可能會引起術(shù)后較長時(shí)間的不舒適感，從而導(dǎo)致該人群“疼痛或不舒服”問題較健康對照人群重。李楊等［22］的研究發(fā)現(xiàn)，小兒活體肝移植供者較普通人群具有更明顯的焦慮傾向，且女性供者比男性供者表現(xiàn)更突出。活體肝移植供者出現(xiàn)焦慮的影響因素有待進(jìn)一步研究，但上述文獻(xiàn)及本研究均證實(shí)供者人群較健康對照人群容易表現(xiàn)出焦慮的不良情緒，值得我們重視。此外，我們也應(yīng)注意到捐獻(xiàn)行為可能產(chǎn)生的正性心理作用，一項(xiàng)針對兒童肝移植供肝者心理體驗(yàn)的質(zhì)性研究指出［23］，該群體在捐獻(xiàn)后會產(chǎn)生術(shù)后成長（感恩、重拾希望、努力向上、積極進(jìn)?。┑恼孕睦眢w驗(yàn)，因此，對于供肝者在術(shù)后的心理情況應(yīng)以辯證的眼光去看待，應(yīng)隨著術(shù)后時(shí)間的延長，動(dòng)態(tài)地對該群體進(jìn)行必要的心理評估，并盡早進(jìn)行必要的干預(yù)?；铙w肝移植供者的健康相關(guān)生活質(zhì)量較好（VAS 得分大于80 分的占比51.9%），婚姻和性別是該群體生活質(zhì)量的影響因素，相較于老年人群體［24］來說影響因素較少，但仍不可忽視，活體肝移植供者人群和健康對照人群相比，生活質(zhì)量仍存在一定的差距，應(yīng)從政府層面、社會層面及家庭層面對該人群予以必要的關(guān)注，確保該人群在術(shù)后獲得優(yōu)良的健康相關(guān)生活質(zhì)量。