孫麗，黃家麗，胡成文，顧道琴，韋琦，方敏，劉群慧，許寶惠

（安徽省腫瘤醫(yī)院，安徽 合肥 230001）

我國每年新增兒童惡性腫瘤患者數(shù)達(dá)6.0 萬～28.8 萬，且數(shù)量處于不斷上升的趨勢(shì)，惡性腫瘤已經(jīng)嚴(yán)重威脅兒童健康[1]。兒童患有惡性腫瘤這一重大負(fù)性生活事件會(huì)成為家屬的強(qiáng)烈心理應(yīng)激源，腫瘤患兒及其家庭面臨著精神、身體等多方面的痛苦，存在適應(yīng)不良等家庭功能障礙[2-3]。在患兒和家屬的照護(hù)經(jīng)歷中，由于醫(yī)護(hù)人員對(duì)患兒及家庭的生活經(jīng)歷、信仰、價(jià)值體系、宗教、語言及觀念的個(gè)體文化的不了解，往往阻礙醫(yī)護(hù)人員與患兒及家屬的有效溝通，影響兒童安寧療護(hù)的實(shí)施效果。文化敏感性（cultural sensitivity）是指對(duì)文化如何塑造價(jià)值觀、信仰、世界觀等的認(rèn)識(shí)，以及對(duì)存在的文化差異的承認(rèn)和尊重，其要求醫(yī)務(wù)工作者對(duì)不熟悉的信仰和實(shí)踐保持不帶偏見的態(tài)度，并在出現(xiàn)沖突意見時(shí)，愿意協(xié)商和妥協(xié)[4]。兒童安寧療護(hù)的實(shí)施需要醫(yī)護(hù)人員具有文化敏感性[5]，2002 年，國際兒童姑息照護(hù)倡議組織（Initiative for Pediatric Palliative Care，IPPC） 也專門強(qiáng)調(diào)了文化敏感性照護(hù)[6]的迫切性和必要性。國外學(xué)者綜合IPPC 的目標(biāo)，具體指出了在兒童安寧療護(hù)中如何提供文化敏感性照護(hù)，其框架包括：（1）最大限度地讓家庭參與決策和照護(hù)計(jì)劃；（2）在了解腫瘤患兒的發(fā)展能力和愿望下，應(yīng)盡可能地告知患兒病情并讓他們參與到照護(hù)決策中；（3）減輕患兒的疼痛和痛苦的癥狀； （4）為患兒及其家庭提供情感和精神上的支持；（5）促進(jìn)住院和出院后護(hù)理的連續(xù)性[7]。本研究基于文化敏感性框架，構(gòu)建腫瘤患兒安寧療護(hù)方案，旨在充分尊重患兒和家屬的文化基礎(chǔ)上，探索更符合我國文化背景的腫瘤患兒安寧療護(hù)。

1 研究方法

1.1 成立研究小組 研究小組成員包括8 名：主任護(hù)師兼全國安寧療護(hù)專業(yè)委員會(huì)副主任委員1 名，安徽省安寧療護(hù)專業(yè)委員會(huì)秘書1 名，全國安寧療護(hù)專業(yè)委員會(huì)青年委員1 名，國家心理咨詢師1 名，安寧療護(hù)?？谱o(hù)士2 名，碩士研究生1 名，兒童腫瘤科護(hù)士長1 名。本研究經(jīng)安徽省腫瘤醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)（倫審2022 第02 號(hào)）。

1.2 形成基于文化敏感性框架的腫瘤患兒安寧療護(hù)方案初稿

1.2.1 文獻(xiàn)檢索 計(jì)算機(jī)檢索PubMed、Embase、CINAHL、Web of Science、中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)、維普網(wǎng)等國內(nèi)外數(shù)據(jù)庫，中文檢索詞：安寧療護(hù)、緩和醫(yī)療、臨終關(guān)懷、兒童、兒童腫瘤、文化、多元文化護(hù)理、疼痛； 英文檢索詞：palliative care、end of life care、terminal care、children、child Tumor、culture、multi -cultural nursing、pain。文獻(xiàn)納入標(biāo)準(zhǔn)：隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)或類實(shí)驗(yàn)性研究；研究對(duì)象為兒童或腫瘤患兒。排除標(biāo)準(zhǔn)：信息不全，無法獲取全文。檢索時(shí)間為建庫起至2022 年5 月31 日。

1.2.2 方案內(nèi)容初稿 綜合文獻(xiàn)檢索、IPPC 提出的兒童安寧療護(hù)照護(hù)目標(biāo)及文化敏感性框架內(nèi)容，開展了2 輪小組討論，尤其考慮我國的文化背景和臨床實(shí)踐中兒童安寧療護(hù)的實(shí)施，構(gòu)建了腫瘤患兒安寧療護(hù)方案初稿，包括多元文化的評(píng)估、疼痛和癥狀控制、舒適照護(hù)、家庭溝通、以敘述和美術(shù)為基礎(chǔ)的兒童安寧療護(hù)教育、家屬參與式繪畫療法、照顧者關(guān)懷、哀傷輔導(dǎo)8 個(gè)一級(jí)指標(biāo)，40 個(gè)二級(jí)指標(biāo)。

1.3 擬定專家函詢問卷 專家問卷包括3 個(gè)部分：第1 部分介紹該方案的研究背景，文化敏感性框架的內(nèi)容，函詢的目的和填寫的注意事項(xiàng)；第2 部分為專家情況調(diào)查：包括專家一般信息，專家對(duì)本研究方案的判斷依據(jù)和熟悉程度； 第3 部分為專家對(duì)該方案各指標(biāo)的重要性評(píng)分，采用Likert 5 級(jí)評(píng)分（1=不重要，5=很重要），在各條目的右側(cè)設(shè)置修改欄，專家可在修改欄內(nèi)填寫相應(yīng)的修改建議。

1.4 遴選專家 專家納入標(biāo)準(zhǔn):本科及以上學(xué)歷；副高級(jí)及以上職稱；從事安寧療護(hù)、兒童腫瘤護(hù)理、護(hù)理管理、護(hù)理教育或心理護(hù)理5 年以上的專業(yè)人員；對(duì)研究有積極性，愿意接受并參與全程咨詢。

1.5 實(shí)施函詢 于2022 年6-8 月采用微信、郵箱等發(fā)放專家函詢問卷，實(shí)施函詢，每一輪函詢于2 周內(nèi)回收問卷，研究組成員將專家建議進(jìn)行整理、分析、討論，對(duì)條目進(jìn)行修改與完善，形成下一輪專家函詢問卷，再次發(fā)放問卷，直至函詢專家意見基本一致。2 輪函詢后，專家意見趨于一致，結(jié)束函詢。

1.6 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 20.0 進(jìn)行數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)和分析。專家積極性由問卷回收率表示和專家意見提出率表示； 專家權(quán)威程度采用專家權(quán)威性系數(shù)（Cr）表示；專家意見集中程度用條目均數(shù)和標(biāo)準(zhǔn)差、條目滿分率表示； 專家意見協(xié)調(diào)程度由肯德爾和諧系數(shù)（W）和變異系數(shù)（CV）表示。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 專家的基本情況和積極性 20 名專家來自澳門、上海、江蘇、四川、湖南、湖北、安徽等12 個(gè)省市，充分考慮到我國目前兒童安寧療護(hù)的地域差異。專家年齡（49.40±6.86）歲，工作年限（29.25±8.14）年；學(xué)歷：本科6 名，碩士11 名，博士3 名；職稱：高級(jí)職稱11 名，副高級(jí)職稱9 名。第1 輪專家積極系數(shù)為95.2%，專家的建議提出率為95%；第2 輪專家積極系數(shù)為100%，專家的建議提出率為80%。

2.2 專家的權(quán)威程度及意見協(xié)調(diào)程度 專家的學(xué)術(shù)水平（C）為0.96，第1 輪專家熟悉程度（Cs）為0.92，專家判斷依據(jù)（Ca）為0.93，第1 輪專家權(quán)威性系數(shù)Cr=（C+Cs+Ca）/3 為0.94；第2 輪專家熟悉程度（Cs）為0.89，專家判斷依據(jù)（Ca）為0.95，第2 輪專家權(quán)威性系數(shù)Cr=（C+Cs+Ca）/3 為0.93，專家的權(quán)威性較高。第2 輪函詢專家肯德爾和諧系數(shù)（W）為0.093，χ2=76.663，df=41，P<0.001。

2.3 專家函詢結(jié)果 按照評(píng)價(jià)條目重要性評(píng)分均值>4 分及變異系數(shù)≤0.25，同時(shí)滿分率超過20%的標(biāo)準(zhǔn)，及專家意見和建議對(duì)條目進(jìn)行刪減、增加或修改[8]。

2.3.1 第1 輪專家函詢結(jié)果 第1 輪函詢中有4 名專家建議對(duì)其一級(jí)指標(biāo)進(jìn)行整合，為更好符合國外學(xué)者的文化敏感性框架，根據(jù)專家建議，經(jīng)小組成員共同討論，將原一級(jí)指標(biāo)“多元文化的評(píng)估”改為一般資料及多元文化調(diào)查，包括以下3 方面。（1）患者調(diào)查：姓名、性別、年齡、就讀年級(jí)、民族、有無特殊飲食習(xí)慣、患兒喜歡的卡通人物；（2）疾病資料：疾病診斷、分期、治療方式、生存期評(píng)估；（3）主要照顧者調(diào)查：姓名、年齡、性別、文化程度、民族、文化程度、職業(yè)、宗教信仰、婚姻狀況、子女?dāng)?shù)量、家庭人均月收入、每日平均照顧時(shí)間、照顧時(shí)長、對(duì)治療的看法。原有一級(jí)指標(biāo)“家庭溝通”修改為“共同決策”，“疼痛和癥狀控制”和“舒適照護(hù)”整合到“癥狀管理”，“以敘述和美術(shù)為基礎(chǔ)的兒童安寧療護(hù)教育”修改為“患兒安寧療護(hù)教育”，“家屬參與式繪畫療法”和“照顧者關(guān)懷”整合為“照顧者支持性照護(hù)”，“哀傷輔導(dǎo)”擴(kuò)展為“連續(xù)照護(hù)”。原有40 個(gè)二級(jí)指標(biāo)，將其修改為18 個(gè)二級(jí)指標(biāo)，42 個(gè)三級(jí)指標(biāo)，其中原有二級(jí)指標(biāo)內(nèi)容主要調(diào)整為三級(jí)指標(biāo)內(nèi)容，修改后的二級(jí)指標(biāo)主要為相關(guān)內(nèi)容信息的整合。例如：增加二級(jí)指標(biāo)“共同決策需求評(píng)估”和“共同決策支持”等；根據(jù)專家建議修改三級(jí)指標(biāo)。例如：將“何為多形式信息支持”，修改為“面對(duì)面講解、宣傳手冊(cè)、海報(bào)、專題講座、微信公眾號(hào)等多形式”等。

2.3.2 專家函詢結(jié)果 根據(jù)第2 輪專家函詢意見進(jìn)行整合，通過小組討論，整合1 個(gè)二級(jí)指標(biāo)，將原有二級(jí)指標(biāo)“信息支持”和“經(jīng)濟(jì)支持”整合到二級(jí)指標(biāo)“信息支持”；修改三級(jí)指標(biāo)內(nèi)容11 項(xiàng)，例如“由醫(yī)務(wù)社工人員整合醫(yī)保相關(guān)政策，政府、民間的相關(guān)經(jīng)濟(jì)援助信息，提供信息支持”修改為“由醫(yī)務(wù)社工人員和志愿者整合醫(yī)保相關(guān)政策，政府、民間的相關(guān)經(jīng)濟(jì)援助信息，提供信息支持”等。最終形成5 個(gè)一級(jí)指標(biāo)，17 個(gè)二級(jí)指標(biāo)，42 個(gè)三級(jí)指標(biāo)。形成的最終版腫瘤患兒安寧療護(hù)方案各條目的內(nèi)容、重要性評(píng)分、變異系數(shù)、滿分率見表1。

表1 腫瘤患兒安寧療護(hù)方案第2 輪專家函詢結(jié)果

3 討論

3.1 基于文化敏感性框架的腫瘤患兒安寧療護(hù)具有較好的科學(xué)性 本研究采用德爾菲專家函詢，函詢專家是決定咨詢結(jié)果可靠性的關(guān)鍵因素，遴選專家需具有廣泛性、代表性及權(quán)威性的特點(diǎn)：參與本研究的專家，廣泛分布于12 個(gè)省市，為安寧療護(hù)、腫瘤護(hù)理、兒科護(hù)理、心理護(hù)理等專業(yè)領(lǐng)域的專家；均為副高以上職稱，碩博士占比70%，平均工作年限為29 年，專家結(jié)構(gòu)分布合理，具有較好的代表性；專家的學(xué)術(shù)水平（C）為0.96，第1 輪專家權(quán)威性系數(shù)Cr為0.94，第2 輪專家權(quán)威性系數(shù)Cr 為0.93，均≥0.70，說明專家評(píng)估是基于臨床實(shí)踐和相關(guān)理論分析的，結(jié)果可信度高，專家權(quán)威性較高[9]。

本研究中2 輪專家積極系數(shù)分別為95%、100%，說明專家對(duì)本函詢的積極性較高。2 輪專家的建議提出率分別為95%、80%，表明函詢專家對(duì)本研究的條目進(jìn)行了深入的思考，專家的建議也對(duì)本研究有著非常大的指導(dǎo)作用。經(jīng)過2 輪專家函詢，小組成員整合專家建議，進(jìn)行多次討論，將原有8 個(gè)一級(jí)指標(biāo)，40 個(gè)二級(jí)指標(biāo)修改形成5 個(gè)一級(jí)指標(biāo)，17 個(gè)二級(jí)指標(biāo)，42 個(gè)三級(jí)指標(biāo)，以更切合文化敏感性框架，更具系統(tǒng)性。形成的最終版本各條目均分≥4.47，重要性評(píng)分均在3.5 分以上； 第2 輪肯德爾和諧系數(shù)（W）為0.093（P<0.001），變異系數(shù)＜0.20，表明專家意見一致，方案內(nèi)容較可靠。

3.2 構(gòu)建基于文化敏感性框架的腫瘤患兒安寧療護(hù)方案的意義 在腫瘤患兒的照護(hù)中，多元文化會(huì)影響病情告知及決策、語言與非語言的交流、對(duì)疼痛的理解和管理、對(duì)治療的選擇及精神照護(hù)、對(duì)疾病和死亡的理解、死亡儀式和死亡地點(diǎn)的選擇，這對(duì)實(shí)施兒童安寧療護(hù)的醫(yī)護(hù)人員提出了更高的要求[6]。醫(yī)護(hù)人員需了解個(gè)體及家庭不同的文化特征，識(shí)別患兒家庭行為中的文化因素，使用恰當(dāng)?shù)臏贤Ｊ剑拍転榛純汉图覍偬峁└玫恼兆o(hù)[10]。研究表明，給予專業(yè)的兒童安寧療護(hù)服務(wù)后患兒的癥狀改善、生活質(zhì)量提高，父母的生活質(zhì)量提高、負(fù)擔(dān)減輕，心理壓力顯著降低[11]。

本方案構(gòu)建的腫瘤患兒安寧療護(hù)方案，在多個(gè)環(huán)節(jié)考慮兒童年齡的特殊性： 環(huán)境布置符合兒童年齡特點(diǎn)；治療操作給予操作前行為誘導(dǎo)、操作中轉(zhuǎn)移注意力、操作后獎(jiǎng)勵(lì)以緩解兒童的恐懼和不適感；利用游戲、繪本、電影、園藝、繪畫等多形式且易被患兒和家屬接受的形式開展兒童安寧療護(hù)教育； 開展多種患兒和家屬共同參與的活動(dòng)，以促進(jìn)家庭成員之間的溝通與親密性。在兒童安寧療護(hù)的實(shí)施中，家屬也是重要的照護(hù)對(duì)象，兒童患有惡性腫瘤這一重大負(fù)性生活事件會(huì)成為家屬的強(qiáng)烈心理應(yīng)激源，家屬可能出現(xiàn)較嚴(yán)重的焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，出現(xiàn)睡眠障礙、疲勞等軀體癥狀，且面臨著較大的治療決策壓力和較難恢復(fù)的預(yù)期性悲傷。本研究為家屬提供了多種支持性照護(hù)，包括信息支持、心理支持、情感支持、喘息照護(hù)；在尊重患者家屬意愿的前提下為家屬提供多形式的、延續(xù)性的哀傷輔導(dǎo)。本課題組前期在腫瘤患兒中開展家庭繪畫療法，證明可有效減輕白血病患兒的焦慮情緒，改善其家庭功能[12]；通過兒童安寧療護(hù)的個(gè)案實(shí)踐[13]，總結(jié)其實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，進(jìn)一步開展相關(guān)研究，以科學(xué)的方法構(gòu)建了更符合我國文化背景的兒童安寧療護(hù)。構(gòu)建的腫瘤患兒安寧療護(hù)方案，是一種結(jié)合中國傳統(tǒng)文化背景、充分尊重患兒和家屬的文化特異性、以家庭為中心的安寧療護(hù)方案，以緩解患兒的不適癥狀，提高患兒和家屬的生活質(zhì)量。

4 結(jié)論

本研究基于文化敏感性框架，采用文獻(xiàn)歸納、德爾菲法構(gòu)建腫瘤患兒的安寧療護(hù)方案，具有較好的科學(xué)性和臨床意義，旨在充分尊重患兒和家屬的文化基礎(chǔ)上，探索更契合我國文化的兒童安寧療護(hù)模式，后續(xù)會(huì)進(jìn)一步開展基于文化敏感性的腫瘤患兒安寧療護(hù)方案對(duì)照研究，進(jìn)一步對(duì)該方案進(jìn)行修改和完善，以提供更高質(zhì)量的腫瘤患兒安寧療護(hù)照護(hù)。