中青年腦卒中病人家庭照顧者照護(hù)體驗(yàn)質(zhì)性研究的Meta整合

黎芮彤 岳玉川 谷續(xù)潔 熊玲玲

Qualitative study on caregiving experience of family caregivers of middle-aged and young stroke patients：a Meta-integration

LI Ruitong，YUE Yuchuan，GU Xujie，XIONG LinglingCollege of Nursing，Chengdu University of Traditional Chinese Medicine，Sichuan 610075 ChinaCorresponding Author YUE Yuchuan，E-mail：807646982@qq.com

Abstract Objective： To systematically integrate the qualitative research on caregiving experience of caregivers of middle-aged and young stroke patients，to comprehensively understand the emotional experience and inner needs of family caregivers of middle-aged and young stroke patients，and to provide reference for improving the quality of life of caregivers. Methods： Qualitative studies on caregiver experience of young and middle-aged stroke patients were retrieved from CBM，CNKI，WanFang Database，VIP，PubMed，Web of Science，CINAHL，EMbase，the Cochrane Library and PsycINFO.The search deadline was from the establishment of each database until November 1，2023.The Australian Joanna Briggs Institute （JBI）Centre for Qualitative Research Quality Evaluation Criteria for Evidence-Based Health care were used to evaluate the quality of the included literature.The integration was carried out by the aggregative integration method. Results： A total of 9 articles were included，and 33 research results were extracted and divided into 10 categories.Finally，three integrated results were obtained：the multiple burden of caregivers，the positive psychological experience of caregiving，and the needs and support of caregivers. Conclusion： Medical staff should pay attention to the psychological status and care needs of caregivers of middle-aged and young stroke patients，and provide all-round support，including psychological counseling and professional education and training，in order to improve their care ability.At the same time，the government and medical institutions should provide family supportive assistance to ensure that the quality of life of patients and their caregivers is effectively guaranteed.

Keywords ?young and middle-aged;stroke;family caregivers;caregiving experience;qualitative research;Meta-integration;evidence-based nursing

摘要 目的： 系統(tǒng)整合中青年腦卒中病人照顧者照護(hù)體驗(yàn)的質(zhì)性研究，全面了解中青年腦卒中病人家庭照顧者的情感體驗(yàn)和內(nèi)心需求，為提高和改善照顧者生活質(zhì)量提供參考。 方法： 檢索中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)、中國(guó)知網(wǎng)、萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù)、維普數(shù)據(jù)庫(kù)、PubMed、Web of Science、CINAHL、EMbase、the Cochrane Library、PsycINFO數(shù)據(jù)庫(kù)中關(guān)于中青年腦卒中病人照顧者照護(hù)體驗(yàn)的質(zhì)性研究。檢索時(shí)限為建庫(kù)至2023年11月1日。采用澳大利亞喬安娜布里格斯研究所（JBI）循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)評(píng)價(jià)納入文獻(xiàn)質(zhì)量，采用匯集性整合方法進(jìn)行整合。 結(jié)果： 共納入9篇文獻(xiàn)，提煉33個(gè)研究結(jié)果，分為10個(gè)類別，最終得到3個(gè)整合結(jié)果：照顧者的多重負(fù)擔(dān)，照護(hù)正向的心理體驗(yàn)，照顧者的需求與支持。 結(jié)論： 醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視中青年腦卒中病人照顧者的心理狀況和照護(hù)需求，提供全方位的支持，包括心理疏導(dǎo)和專業(yè)教育培訓(xùn)等，以提升其照護(hù)能力。同時(shí)，政府和醫(yī)療機(jī)構(gòu)等應(yīng)提供家庭支持性的協(xié)助，以確保病人及其照顧者的生活質(zhì)量得到有效保障。

關(guān)鍵詞 ?中青年；腦卒中；家庭照顧者；照護(hù)體驗(yàn)；質(zhì)性研究；Meta整合；循證護(hù)理

doi： ?10.12102/j.issn.2095-8668.2024.10.003

腦卒中是由于腦血管破裂出血和腦血管堵塞影響腦部供血，從而引起腦組織損傷的急性腦血管疾病 ?［1］ 。該疾病呈高發(fā)病率、高致殘率、高復(fù)發(fā)率、高死亡率、高疾病負(fù)擔(dān)五大特征，對(duì)我國(guó)人民健康構(gòu)成了嚴(yán)重威脅。目前，我國(guó)腦卒中病人年輕化趨勢(shì)顯著，25歲以上成人終生罹患腦卒中風(fēng) 險(xiǎn)約為39.3％，每年新增病人中有 10％屬于45歲以下的中青年病人 ?［2-3］ 。中青年正處于人生發(fā)展的關(guān)鍵時(shí)期，既面臨自理能力受限，又受到對(duì)家庭角色、職業(yè)發(fā)展和人際交往的制約 ?［4-6］ 。中青年腦卒中病人由照顧者提供的溝通和情感支持不僅在住院期間體現(xiàn)，也延續(xù)到出院后的日常照護(hù)和康復(fù)鍛煉中，由于腦卒中病人的護(hù)理需求復(fù)雜，長(zhǎng)期醫(yī)療費(fèi)用昂貴，再加上預(yù)后的不確定性，照顧者可能會(huì)承受巨大的心理壓力和沉重的照顧負(fù)擔(dān)，從而引發(fā)焦慮或抑郁等負(fù)面情緒 ?［7］ ，這進(jìn)一步影響照護(hù)質(zhì)量 ?［8］ 。目前，國(guó)內(nèi)外關(guān)于中青年腦卒中病人家庭照顧者真實(shí)體驗(yàn)及需求的質(zhì)性研究較多，但單一的質(zhì)性研究并不能全面反映該人群的真實(shí)照護(hù)體驗(yàn)。鑒于國(guó)外文化觀念與我國(guó)存在一定差異，且中青年與老年人在社會(huì)心理需求方面存在明顯的不同。因此，研究者有必要深入關(guān)注和探索這一問(wèn)題。本研究通過(guò)Meta整合方法旨在全面闡釋中青年腦卒中病人的家庭照顧者照護(hù)體驗(yàn)及內(nèi)心需求，分析臨床護(hù)理和疾病管理中存在的問(wèn)題及對(duì)策，為采取有針對(duì)性的指導(dǎo)提供理論依據(jù)。

1 資料和方法

1.1 文獻(xiàn)檢索策略

計(jì)算機(jī)檢索PubMed、Web of Science、PsycINFO、EMbase、CINAHL、 the Cochrane Library、中國(guó)知網(wǎng)（CNKI）、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)、維普數(shù)據(jù)庫(kù)（VIP）和萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù)中關(guān)于中青年腦卒中病人照顧者照護(hù)體驗(yàn)的質(zhì)性研究。檢索時(shí)限為建庫(kù)至2023年11月1日，采用主題詞和自由詞相結(jié)合的檢索策略， 并回溯已納入文獻(xiàn)的參考文獻(xiàn)。英文檢索詞為：“young people/young female/young male/young women/ young man/young adult/adult/middle-aged adult”“ stroke/apoplexia/cerebrovascular accident/cerebrovascular ?disease/ cerebral infraction/cerebral arterial thrombosis/ ?hematencephalon/cerebral hemorrhage/encephalorrhagia/ ?hemorrhagic apoplexy/subarachnoid hemorrhage/acute ischemic stroke”“caregivers/ carers/carer/care/ givers/spouse/children”“qualitative research/empirical research/grounded theory/content ?analysis/case study/descriptive study/discourse analysis/focus group/interview/ ?attitude/feel*/ experience/emotion/psycho* /qualitative study/qualitative methods”等。 中文檢索詞為：“青年/中青年”“腦卒中/卒中/中風(fēng)/腦血管意外/腦梗/腦出血/蛛網(wǎng)膜下腔出血/腦栓塞”“照顧者/照顧/配偶/子女”“質(zhì)性研究/體驗(yàn)/感受/扎根理論/現(xiàn)象學(xué)/民族志/人種學(xué)”等。以PubMed數(shù)據(jù)庫(kù)為例，具體檢索策略如下。

#1 （young people［Title/Abstract］）OR（young female［Title/Abstract］）OR（young male［Title/Abstract］）OR（young women［Title/Abstract］）OR（young man［Title/Abstract］）OR（young adult［Title/Abstract］）OR（adult［Title/Abstract］）OR（middle-aged adult［Title/Abstract］）

#2 （ （"stroke"［MeSH］）OR（（（（（（（（（（（apoplexia［Title/Abstract］）OR（cerebrovascular accident［Title/Abstract］））OR（cerebrovascular disease［Title/Abstract］））OR（cerebral infraction［Title/Abstract］））OR（cerebral arterial thrombosis［Title/Abstract］））OR（hematencephalon［Title/Abstract］））OR（cerebral hemorrhage［Title/Abstract］））OR（encephalorrhagia［Title/Abstract］））OR（hemorrhagic apoplexy［Title/Abstract］））OR（subarachnoid hemorrhage［Title/Abstract］））OR（acute ischemic stroke［Title/Abstract］）））

#3 （（ "caregivers"［MeSH］）OR（（（（（（carers［Title/Abstract］）OR（carer［Title/Abstract］））OR（care［Title/Abstract］））OR（givers［Title/Abstract］））OR（spouse［Title/Abstract］））OR（children［Title/Abstract］）））

#4 （ ?（"qualitative research"［MeSH］）OR（（（（（（（（（（（（（（（empirical ?research［Title/Abstract］）OR（grounded theory［Title/Abstract］））OR（content analysis［Title/Abstract］））OR（case study［Title/Abstract］））OR（descriptive study［Title/Abstract］））OR（discourse analysis［Title/Abstract］））OR（focus group［Title/Abstract］））OR（interview［Title/Abstract］））OR（attitude［Title/Abstract］））OR（feel*［Title/Abstract］））OR（experience［Title/Abstract］））OR（emotion［Title/Abstract］））OR（psycho*［Title/Abstract］） ）OR（qualitative study［Title/Abstract］））OR（qualitative methods［Title/Abstract］）））

#5 # 1 AND #2 AND #3 AND #4

1.2 文獻(xiàn)納入和排除標(biāo)準(zhǔn)

1.2.1 納入標(biāo)準(zhǔn)

1）研究對(duì)象（participant，P）：年齡為18～65歲腦卒中病人的家庭照顧者，包括配偶、子女等；2）感興趣的研究現(xiàn)象（interest of phenomena，I）：照護(hù)者照護(hù)中青年腦卒中病人的體驗(yàn)、感受或評(píng)價(jià)；3）具體情境（context，Co）：中青年腦卒中病人居家或住院期間由家庭照顧者進(jìn)行照護(hù)；4）研究類型（study design，S）：采用質(zhì)性研究，如描述性研究、現(xiàn)象學(xué)研究、扎根理論和民族志研究等。

1.2.2 排除標(biāo)準(zhǔn)

1）已發(fā)表的、無(wú)法獲得完整原文或數(shù)據(jù) 信息的文獻(xiàn)；2）會(huì)議、摘要，與主題無(wú)關(guān)的文獻(xiàn)；3）非中英文文獻(xiàn)。

1.3 文獻(xiàn)篩選和資料提取

由2名經(jīng)過(guò)質(zhì)性研究系統(tǒng)培訓(xùn)的研究者獨(dú)立篩選文獻(xiàn)，然后進(jìn)行交叉檢查。若出現(xiàn)分歧，將與第3名有循證研究經(jīng)驗(yàn)的研究者討論，以達(dá)成一致。文獻(xiàn)篩選涵蓋了EndNote的導(dǎo)入、去除重復(fù)文獻(xiàn)以及通過(guò)閱讀標(biāo)題和摘要排除不符合要求的文獻(xiàn)，最后閱讀全文進(jìn)一步篩選。資料提取包括作者、發(fā)表年份、國(guó)家、研究方法、研究對(duì)象、感興趣的現(xiàn)象以及主要結(jié)果。若有數(shù)據(jù)缺失，將通過(guò)電子郵件與作者聯(lián)系，兩周內(nèi)未回復(fù)則不納入研究。

1.4 納入文獻(xiàn)的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)

為確保研究的質(zhì)量和可信度，2名研究者將采用“澳大利亞喬安娜布里格斯研究所（Joanna Briggs Institute，JBI）循證衛(wèi)生保健中心的質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)” ?［9］ 對(duì)納入文獻(xiàn)獨(dú)立進(jìn)行評(píng)估。該評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)包括10個(gè)條目，每個(gè)條目分為“是”“不清楚”“否”。研究人員將對(duì)每篇文獻(xiàn)進(jìn)行分級(jí)，A級(jí)表示完全滿足10個(gè)條目，B級(jí)表示部分滿足，而C級(jí)表示完全不滿足。在評(píng)估中，若出現(xiàn)評(píng)級(jí)分歧，研究人員將與第3位研究人員共同討論，以解決分歧。本研究納入A級(jí)和B級(jí)文獻(xiàn)，排除C級(jí)文獻(xiàn)，以確保研究的可靠性和質(zhì)量。

1.5 Meta整合方法

采用匯集性Meta整合方法，對(duì)各項(xiàng) 研究的主題、潛在含義以及分類等結(jié)果進(jìn)行系統(tǒng)匯總。研究者通過(guò)反復(fù)審讀、分析和詮釋文獻(xiàn)中的研究成果，對(duì)相似的研究結(jié)果進(jìn)行綜合和歸納，創(chuàng)立了全新的分類體系，并將這些新類別作為整合結(jié)果，以增強(qiáng)其論證力、總結(jié)性和針對(duì)性。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果

初步檢索獲得相關(guān)文獻(xiàn)747篇，經(jīng)過(guò)篩選最終納入文獻(xiàn)9篇 ?［10-18］ ，文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果見圖1。

2.2 納入研究的基本特征（見表1）

2.3 納入研究的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果（見表2）

2.4 Meta整合結(jié)果

共總結(jié)出33個(gè)研究結(jié)果，將相似的結(jié)果進(jìn)行整合歸納，形成了10個(gè)新的類別，并進(jìn)一步將這些類別綜合為3個(gè)整合結(jié)果。

2.4.1 整合結(jié)果1：照顧者的多重負(fù)擔(dān)

2.4.1.1 類別1：心理負(fù)擔(dān)

在照顧中青年腦卒中病人時(shí)，家庭照顧者承擔(dān)著沉重的心理負(fù)擔(dān)（“我只想離開家，想一個(gè)人待著，厭倦了所有的責(zé)任” ?［10］ ；“在住院期間，我雇了一個(gè)護(hù)工來(lái)照顧他，但心理負(fù)擔(dān)太大，我感到疲憊，很多時(shí)候覺得力不從心” ?［13］ ）。此外，家庭照顧者面臨與腦卒中幸存者完全喪失語(yǔ)言能力相關(guān)的溝通困難，導(dǎo)致誤解和沖突（“最糟糕的是我不能和他交流和討論事情，這非常困擾，沒人能想象我們的爭(zhēng)吵有多激烈” ?［10］ ）。同時(shí)，他們還面臨與病人健康狀況相關(guān)的焦慮和抑郁，對(duì)未來(lái)的擔(dān)憂以及對(duì)病人健康狀況的不確定性（“這十分困難，自從發(fā)病以來(lái)，我從來(lái)沒有一天沒有擔(dān)心過(guò)，今天是否會(huì)再次發(fā)生？” ?［12］ ；“她第1次出院時(shí)我感到恐慌，因?yàn)椤X卒中來(lái)得如此突然，而且可能再次發(fā)生，這讓我感到十分惶恐” ?［12］ ；“這是第2次住院了，出院6個(gè)多月就復(fù)發(fā)了，不知道他的腿能否完全康復(fù)，我擔(dān)心情況可能會(huì)進(jìn)一步惡化” ?［13］ ；“我擔(dān)心她會(huì)再次復(fù)發(fā)，這種擔(dān)憂使我難以停歇” ?［15］ ），進(jìn)一步加重了照顧者的心理負(fù)擔(dān)，使其陷入情感疲勞和自我犧牲的境地。以上心理負(fù)擔(dān)不僅僅源于對(duì)病人狀況的關(guān)切，還可能因其自身需求被忽視而進(jìn)一步加?。ā拔蚁掳嗪笾幌胄菹?，但回到家里還要繼續(xù)照顧她，感覺很累” ?［13］ ）。因此，針對(duì)心理負(fù)擔(dān)的支持和干預(yù)顯得至關(guān)重要，如心理健康咨詢和建立社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)等，以提升照顧者的心理韌性，使其更好地適應(yīng)照護(hù)過(guò)程中的各種挑戰(zhàn)。

2.4.1.2 類別2：身體負(fù)擔(dān)

中青年腦卒中病人的照顧往往包括在生理層面為其提供支持，從而帶來(lái)顯著的生理負(fù)擔(dān)。幫助病人進(jìn)行日常生活的基本活動(dòng)，如洗澡、穿衣和進(jìn)食等（“我必須回家給我腦卒中的父母洗澡，我沒有足夠的時(shí)間休息” ?［16］ ；“由于我需要在辦公室以外的地方工作，我必須克服各種路障，感到非常疲倦，害怕摔倒，就不能照顧家人了” ?［16］ ），這導(dǎo)致照顧者常常面臨身體勞累的困擾。其次，身體負(fù)擔(dān)可能與病人的移動(dòng)能力相關(guān)，尤其是在需要提供康復(fù)訓(xùn)練和支持病人行動(dòng)的情況下。照顧者可能需要長(zhǎng)時(shí)間地扶持、攙扶病人，甚至需要攜帶病人走動(dòng)，直接影響到照顧者的身體健康。這些任務(wù)的重復(fù)性和艱巨性可能導(dǎo)致照顧者身體疲勞，增加了病人護(hù)理的難度（“我最近幾乎沒有時(shí)間歇息，最近2 d有點(diǎn)頭暈和頭痛” ?［13］ ；“我也出現(xiàn)了血糖高、血壓高，感到心有余而力不足” ?［17］ ）。因此，為有效減輕身體負(fù)擔(dān)，可采取康復(fù)技能的培訓(xùn)，以提高照顧者提供照護(hù)的效率，同時(shí)也需要社會(huì)支持，確保照顧者有足夠的時(shí)間和空間來(lái)關(guān)注自己的身體健康。

2.4.1.3 類別3：經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)

經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是中青年腦卒中病人家庭照顧者普遍面臨的嚴(yán)重問(wèn)題。由于病人需要長(zhǎng)期護(hù)理和康復(fù)，照顧者通常需要投入大量的時(shí)間和金錢（“在疫情防控期間，我們的財(cái)務(wù)狀況受到了影響。生活變得異常艱難。我的孩子需要交學(xué)費(fèi)。因此，用于老伴住院的資金不得不減少” ?［16］ ；“疫情防控期間，物價(jià)飆升，尤其是當(dāng)我們有一個(gè)殘疾的家庭成員要照顧的情況下，支出越發(fā)龐大” ?［16］ ）。同時(shí)，照顧者需要面臨放棄工作或減少工作時(shí)間，全職地照顧病人（“為了照顧他，我不得不放棄工作，失去了收入來(lái)源。醫(yī)生建議先進(jìn)行鍛煉，但具體的康復(fù)時(shí)程尚未確定” ?［13］ ；“我現(xiàn)在幾乎無(wú)暇顧及其他，全心全意地照顧他，之前攢的錢也都花得差不多了” ?［13］ ），這加劇了家庭可能面臨的經(jīng)濟(jì)拮據(jù)局面。為減輕照顧者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，社會(huì)支持和政府福利制度的干預(yù)顯得至關(guān)重要。

2.4.1.4 類別4：生活方式改變

在履行照護(hù)職責(zé)的過(guò)程中，照顧者不可避免地經(jīng)歷生活方式的改變，這種改變覆蓋了日常生活的多個(gè)方面，包括社交活動(dòng)（“我無(wú)法像以前那樣與朋友頻繁交往，這讓我感到非常沮喪” ?［15］ ；“之前，我可以自由與朋友共度時(shí)光，分享我的生活，但現(xiàn)在這一切似乎是如此困難” ?［16］ ）和休閑娛樂(lè)（“我們?cè)餐瑓⑴c許多活動(dòng)，但沒有了他，我對(duì)此毫無(wú)興趣。我真的不想?yún)⑴c” ?［15］ ），照顧者可能不得不放棄自己的興趣愛好和社交生活，以更全面地投入病人的照護(hù)中。此外，在履行家庭責(zé)任的同時(shí)，照顧者還需承擔(dān)相應(yīng)的工作責(zé)任，同時(shí)，他們必須平衡好作為父母、照顧者以及其他社會(huì)角色的職責(zé)，這往往導(dǎo)致角色沖突的發(fā)生（“我不僅要照顧她，每天還得接送孩子上學(xué)，還得上班，真的是忙得不可開交” ?［13］ ；“因?yàn)槲易≡谲姞I(yíng)里，疫情防控期間難以離開工作崗位，需要同時(shí)滿足父母和工作的需求” ?［16］ ）。部分照顧者對(duì)當(dāng)前的生活境況產(chǎn)生了失望感，生活滿意度呈下降趨勢(shì)（“曾經(jīng)度過(guò)一段美好時(shí)光，他又生病了。唉，我本以為生活會(huì)逐漸好轉(zhuǎn)的” ?［13］ ；“感覺情緒低落，生活變得乏味無(wú)趣，我開始懷疑這是否就是我當(dāng)前的生活狀態(tài)” ?［13］ ）。因此，全面了解和應(yīng)對(duì)中青年腦卒中病人家庭照顧者的多重負(fù)擔(dān)，特別是心理、身體、經(jīng)濟(jì)和生活方式方面的負(fù)擔(dān)，對(duì)于制定有針對(duì)性的支持措施和干預(yù)方案至關(guān)重要。

2.4.2 整合結(jié)果2：照護(hù)正向的心理體驗(yàn)

2.4.2.1 類別1：積極應(yīng)對(duì)壓力

在承擔(dān)照護(hù)責(zé)任的過(guò)程中，照顧者展現(xiàn)了多種積極的應(yīng)對(duì)壓力的策略，主要體現(xiàn)在對(duì)病人康復(fù)的期望與支持上。具體而言，照顧者強(qiáng)調(diào)對(duì)病人更積極參與康復(fù)的期望，注重改善現(xiàn)狀，而非被動(dòng)接受（“更希望他為改善付出更多努力，而不是接受現(xiàn)在的處境” ?［11］ ）。這種積極期望有助于病人更好地應(yīng)對(duì)康復(fù)過(guò)程中的各種挑戰(zhàn)。龐大的家庭文化使得照顧者更愿意承擔(dān)責(zé)任，形成團(tuán)結(jié)合作的態(tài)勢(shì)，共同迎接生活的各種挑戰(zhàn)（“家庭龐大，包括我的姐妹和堂兄妹……大家都愿意共同承擔(dān)責(zé)任” ?［11］ ；“我會(huì)永遠(yuǎn)把照顧弟弟放在第一位” ?［15］ ）。在具體的康復(fù)過(guò)程中，照顧者通過(guò)積極的情感支持和實(shí)際行動(dòng)，幫助病人保持積極性（“當(dāng)他意識(shí)到自己不能做什么時(shí)，他變得非常沮喪……我們一直鼓勵(lì)他積極面對(duì)” ?［15］ ）。此外，在實(shí)際支持方面，照顧者展現(xiàn)高度的默契協(xié)作，通過(guò)為病人準(zhǔn)備康復(fù)材料、創(chuàng)造有利于病人康復(fù)的環(huán)境等方式，全方位支持病人（“我在他的iPad上為他準(zhǔn)備了語(yǔ)言康復(fù)材料……同時(shí)，我也承擔(dān)了一些家務(wù)” ?［15］ ）。盡管面臨巨大的身心壓力，照顧者依然認(rèn)識(shí)到自身健康的重要性。他們以積極樂(lè)觀的態(tài)度對(duì)待生活，通過(guò)靈活的方法和樂(lè)觀的心態(tài)有效地應(yīng)對(duì)各種生活挑戰(zhàn)（“她可以算是相對(duì)幸運(yùn)的，我現(xiàn)在也覺得快樂(lè)最為重要，順其自然就好” ?［13］ ；“方法總比困難多……這也是一種陪伴” ?［18］ ；“平時(shí)我很依賴他，但突然發(fā)生這樣的情況，我更不能倒下” ?［17］ ）。這種積極應(yīng)對(duì)壓力的態(tài)度為整個(gè)照護(hù)過(guò)程注入了正面的動(dòng)力。

2.4.2.2 類別2：疾病獲益感

在履行照護(hù)責(zé)任的過(guò)程中，一些照顧者體驗(yàn)到了疾病獲益感，從而重新審視生活并積極追求美好。首先，照顧者與病人之間建立了更為緊密的情感紐帶（“我們彼此靠得更近，更加開放地談?wù)摫舜说膯?wèn)題，這使得我們的關(guān)系更加牢固” ?［10］ ；“腦卒中后，與父母的關(guān)系變得更好，可能是因?yàn)槲覀儸F(xiàn)在有更多的接觸機(jī)會(huì)” ?［11］ ），共同面對(duì)困境，同時(shí)也發(fā)現(xiàn)了個(gè)人能力的提升（“以前我通常不會(huì)穿好衣服直接下樓，但現(xiàn)在我通常早起，刷牙，處理家務(wù)，然后去上學(xué)” ?［15］ ；“以前我從沒參與家務(wù)，都是妻子操持，連做飯買菜都不會(huì)?，F(xiàn)在，我能獨(dú)自完成洗衣、買菜做飯，盡管我的廚藝不太好，但這也算是一種進(jìn)步” ?［13］ ），這種改變不僅體現(xiàn)了照顧者在家務(wù)和生活方面的自主性，同時(shí)也表明他們?cè)谶m應(yīng)新的責(zé)任和角色的過(guò)程中保持積極的態(tài)度。此外，部分照顧者在長(zhǎng)期的照護(hù)過(guò)程中通過(guò)主動(dòng)改變生活方式，提高健康管理水平，表現(xiàn)出對(duì)自身健康的關(guān)注（“過(guò)去我總是坐著，甚至熬夜追劇?，F(xiàn)在我意識(shí)到長(zhǎng)時(shí)間坐著可能導(dǎo)致下肢水腫，血液循環(huán)不暢，血?dú)獠换钴S，因此每次至少要起來(lái)活動(dòng)30 min” ?［18］ ），這種積極的健康改變反映了照顧者在面對(duì)挑戰(zhàn)時(shí)提高了疾病管理和自我保健的能力。這種積極體驗(yàn)不僅有助于提高照顧者的整體幸福感和心理韌性，也使他們更有動(dòng)力和能力面對(duì)照護(hù)中的各種挑戰(zhàn)。

2.4.2.3 類別3：認(rèn)同照顧者角色

在履行照護(hù)責(zé)任的過(guò)程中，照顧者隨著照護(hù)經(jīng)驗(yàn)的積累逐漸認(rèn)同新的角色身份，這種認(rèn)同表現(xiàn)為對(duì)照顧責(zé)任的自然接受，將其視為正常家庭事務(wù)，將其納入正常的家庭運(yùn)作中。有照顧者明確表示，承擔(dān)照顧責(zé)任是理所當(dāng)然的（“因?yàn)檫@是身為母親應(yīng)盡的職責(zé)” ?［11］ ；“對(duì)我們來(lái)說(shuō)，這更像是正常的家庭事務(wù)。我媽媽更像是個(gè)看護(hù)者。我和我妹妹都是來(lái)幫他的，但是……這對(duì)我們來(lái)說(shuō)是正常的” ?［15］ ）。這種角色認(rèn)同使照顧者更容易接受和履行照護(hù)責(zé)任，將其融入日常生活。這種對(duì)照顧者角色的認(rèn)同態(tài)度有助于減輕照顧者的心理負(fù)擔(dān)，提高其對(duì)照護(hù)責(zé)任的執(zhí)行效率，從而為整體照護(hù)體系的穩(wěn)健運(yùn)作提供了有力的支持。

2.4.3 整合結(jié)果3：照顧者的需求與支持

2.4.3.1 類別1：專業(yè)知識(shí)和技能的指導(dǎo)需求

照顧者對(duì)醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)和專業(yè)知識(shí)的理解存在不足，在疾病進(jìn)展和預(yù)后方面的信息獲取有限或存在缺失（“我聽到了醫(yī)生說(shuō)的一些術(shù)語(yǔ)，但我并沒有真正理解” ?［15］ ），這種情況導(dǎo)致了在關(guān)鍵時(shí)刻對(duì)病人狀況的誤判（“醒來(lái)發(fā)現(xiàn)他狀況不好，當(dāng)時(shí)我誤認(rèn)為是他睡著了，差點(diǎn)耽誤了對(duì)他病情的及時(shí)覺察” ?［17］ ）。同時(shí)，醫(yī)護(hù)人員未能提供充分的指導(dǎo)和信息支持（“我從醫(yī)護(hù)人員那里獲取的大部分信息，都是在他們輪班時(shí)碰巧聽到的” ?［15］ ；“衛(wèi)生保健專業(yè)人員僅限于完成他們的工作，而后匆匆離去” ?［15］ ），導(dǎo)致照顧者在照護(hù)過(guò)程中感到困惑。所有照顧者一致認(rèn)為，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)更主動(dòng)地向家屬提供與疾病相關(guān)的專業(yè)知識(shí)（“如果有一份信息手冊(cè)或是在線資源，列舉腦卒中可能引發(fā)的各種影響，那將非常有幫助；因?yàn)楝F(xiàn)在除了她的運(yùn)動(dòng)受限，我實(shí)在不清楚還能為她做些什么” ?［15］ ）。特別是在病人康復(fù)過(guò)程中，家庭照顧者在促進(jìn)病人功能鍛煉方面扮演著至關(guān)重要的角色。然而，一旦病人出院，由于缺乏延續(xù)康復(fù)指導(dǎo)，病人康復(fù)鍛煉行為的實(shí)施可能會(huì)受到負(fù)面影響。因此，照顧者強(qiáng)烈期望得到專業(yè)人士的指導(dǎo)和支持（“進(jìn)行居家鍛煉時(shí)，我們對(duì)于其效果也沒有十足的把握。如果有醫(yī)生能夠?yàn)槲覀兲峁╆P(guān)于如何進(jìn)行有效鍛煉的指導(dǎo)，那將是非常有益的” ?［13］ ；“我們每天晚飯后都有時(shí)間，我會(huì)協(xié)助他進(jìn)行鍛煉，但我并非專業(yè)人士，擔(dān)心自己可能誤導(dǎo)他。所以如果能夠得到指導(dǎo)，那將是非常有益的” ?［14］ ）。提供疾病知識(shí)的需求不僅讓照顧者更全面地理解病人的病情，還有助于增強(qiáng)應(yīng)對(duì)挑戰(zhàn)的能力，從而更有效地履行照護(hù)責(zé)任。

2.4.3.2 類別2：社會(huì)支持性需求

社會(huì)支持在照顧者的照護(hù)體驗(yàn)中起到至關(guān)重要的作用。面對(duì)巨大的心理壓力和情感負(fù)擔(dān)，照顧者急切地期盼著社會(huì)的理解和支持。這種支持不僅僅局限于專業(yè)機(jī)構(gòu)提供的完善的康復(fù)設(shè)施、項(xiàng)目和流程（“似乎沒有太多幫助，只是進(jìn)行了一些初步的咨詢，隨后1周后病人被通知出院” ?［12］ ；“希望康復(fù)流程的安排更為緊密，以更好地適應(yīng)每天女兒需要進(jìn)行的項(xiàng)目” ?［14］ ）。社會(huì)支持也涉及病人的醫(yī)療費(fèi)用、康復(fù)費(fèi)用等的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)（“女兒生孩子，兒子30歲了還沒結(jié)婚，還要買房。每天我都查看支出清單，有一些支出較大的項(xiàng)目都不予報(bào)銷” ?［17］ ；“希望醫(yī)保政策再關(guān)照關(guān)照我們這幫人” ?［17］ ）。因此，社會(huì)福利制度、慈善機(jī)構(gòu)的支援以及相關(guān)的經(jīng)濟(jì)援助措施都是滿足這一需求的有效手段，有助于減輕照顧者的負(fù)擔(dān)，使其更專注于照護(hù)工作。

2.4.3.3 類別3：情感支持性需求

在照護(hù)過(guò)程中，照顧者面對(duì)病人疾病的嚴(yán)重性以及繁重的照護(hù)任務(wù)，從而經(jīng)歷心理負(fù)擔(dān)和孤立感。為減輕這些心理負(fù)擔(dān)，照顧者急需家人和朋友的支持與陪伴（“我有一個(gè)龐大的家庭，這對(duì)我來(lái)說(shuō)意義重大。家人將永遠(yuǎn)支持你，你要堅(jiān)持下去” ?［10］ ；“我們希望有一個(gè)近的地方，因?yàn)槲蚁Ｍ薪忝脗冊(cè)谏磉叀??［15］ ）。此外，照顧者強(qiáng)調(diào)病人的心理狀況同樣需要緊急關(guān)注和干預(yù)，醫(yī)護(hù)人員在安撫照顧者方面也扮演了重要角色（“我真的挺擔(dān)心我兒子的心理狀態(tài)，他在這個(gè)困境里很難過(guò)得去。如果每個(gè)醫(yī)生和護(hù)士在治療的時(shí)候都能多做一點(diǎn)心理工作，我覺得會(huì)很不錯(cuò)” ?［14］ ）。在關(guān)注病人的同時(shí)，照顧者強(qiáng)調(diào)也應(yīng)該關(guān)注家屬的心理壓力，并為他們提供心理疏導(dǎo)（“我們感到非常悲傷，沒有醫(yī)護(hù)人員的支持，我們的需求得不到滿足” ?［10］ ；“我呼吁加強(qiáng)對(duì)家屬心理健康的關(guān)注，同時(shí)對(duì)家屬進(jìn)行心理輔導(dǎo)，因?yàn)槲覀円渤惺芟喈?dāng)大的心理壓力” ?［14］ ），這突顯了在腦卒中病人家庭照顧中，關(guān)注病人及其家屬的心理健康至關(guān)重要，醫(yī)務(wù)人員在治療過(guò)程中應(yīng)該綜合考慮并采取相應(yīng)的心理干預(yù)措施，以確保照顧者在情感層面得到充分的支持。

3 討論

3.1 關(guān)注照顧者身心問(wèn)題，減輕照顧者負(fù)擔(dān)

整合結(jié)果顯示，中青年腦卒中病人的家庭照顧者在長(zhǎng)期履行照護(hù)責(zé)任的過(guò)程中普遍面臨身心問(wèn)題。Jaracz等 ?［19］ 的研究顯示，長(zhǎng)期擔(dān)任主要照顧者的個(gè)體不可避免地面對(duì)沉重的照顧責(zé)任。研究表明，大約有56％的照顧者呈現(xiàn)焦慮癥狀，而28％則出現(xiàn)了抑郁癥狀。中青年群體身處事業(yè)和家庭發(fā)展的至關(guān)重要時(shí)刻，其個(gè)體自我實(shí)現(xiàn)的需求愈發(fā)顯著。然而，患病引發(fā)的社會(huì)問(wèn)題，包括失業(yè)、治療費(fèi)用的負(fù)擔(dān)加重以及贍養(yǎng)等問(wèn)題，使得他們極易陷入諸如震驚、恐慌和淡漠等不同程度的應(yīng)激狀態(tài)，這種情況極大地影響著中青年群體的心理狀態(tài)和社會(huì)適應(yīng)能力。同時(shí)，照顧者不僅需要承受生理、心理和經(jīng)濟(jì)方面的多重壓力，還需關(guān)注病人是否能夠成功重新融入社會(huì)。由于中青年腦卒中病人的復(fù)發(fā)率較高，其可能面臨肢體殘疾對(duì)社會(huì)參與功能的影響 ?［20］ ，加之家庭經(jīng)濟(jì)壓力的增加，照顧者常常承受身心疲憊、焦慮、無(wú)助和崩潰等不良的心理體驗(yàn)，這與黨慧等 ?［21］ 的研究結(jié)果一致。這些不良的心理體驗(yàn)不僅直接影響著照顧者的身心健康，還降低了照顧的整體質(zhì)量 ?［22］ 。雷梅 ?［23］ 的研究也指出，身心狀態(tài)是影響其履行照顧能力的一個(gè)關(guān)鍵因素。因此，迫切需要關(guān)注中青年腦卒中病人家庭照顧者的身心問(wèn)題，并采取切實(shí)有效的措施來(lái)減輕其心理負(fù)擔(dān)。同時(shí)，應(yīng)高度重視照顧者的合理需求，提高醫(yī)院人文服務(wù)質(zhì)量，努力提升照顧者的積極體驗(yàn)。此外，鼓勵(lì)家庭成員之間進(jìn)行更多的溝通交流，共同分擔(dān)照顧責(zé)任。社會(huì)各界也應(yīng)積極參與，密切關(guān)注中青年腦卒中病人家庭照顧者的心理感受，主動(dòng)提供心理疏導(dǎo)和情感支持。未來(lái)的研究方向可通過(guò)更系統(tǒng)性的方法探討照顧者身心問(wèn)題的深層次機(jī)制，以更全面地理解其影響因素和發(fā)展軌跡。同時(shí)，通過(guò)考察不同照護(hù)階段對(duì)照顧者身心健康的不同影響，研究可以制定更有針對(duì)性的干預(yù)策略，從而更好地支持中青年腦卒中病人家庭照顧者。

3.2 重視照顧者積極心理體驗(yàn)，促進(jìn)心理適應(yīng)性

整合結(jié)果表明，在中青年腦卒中病人的照護(hù)過(guò)程中，病人及其家屬均能感覺到生活的顯著變化，并成功調(diào)整自身角色和有效應(yīng)對(duì)壓力，以適應(yīng)疾病所帶來(lái)的新常態(tài)，這與弓少華等 ?［24-25］ 的研究結(jié)果一致，強(qiáng)調(diào)了創(chuàng)傷性事件對(duì)個(gè)體的潛在正面影響 ?［26］ 。對(duì)于年輕的家庭照顧者而言，相對(duì)較短的人生閱歷為其提供了更多的發(fā)展機(jī)遇，在面對(duì)疾病帶來(lái)的壓力，他們的內(nèi)在資源得到激發(fā)，經(jīng)歷了人生觀和價(jià)值觀的積極轉(zhuǎn)變，甚至獲得了創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的體驗(yàn) ?［27］ ，這種積極的認(rèn)知和情感反應(yīng)有助于塑造積極的應(yīng)對(duì)心態(tài) ?［28］ 。通過(guò)主動(dòng)辨認(rèn)并運(yùn)用患病中獲得的積極體驗(yàn)，照顧者能有效增強(qiáng)情緒管理能力，提高對(duì)疾病的監(jiān)測(cè)和管理水平。在整個(gè)疾病過(guò)程中，通過(guò)持續(xù)學(xué)習(xí)腦卒中的預(yù)防和康復(fù)知識(shí)，積累與疾病相關(guān)的信息，可以增強(qiáng)對(duì)疾病的應(yīng)對(duì)和處理能力。同時(shí)，這也有助于引導(dǎo)照顧者改變?cè)械慕】涤^念，認(rèn)識(shí)到良好生活方式的重要性，并對(duì)家庭成員的支持以及社會(huì)力量的幫助心懷感激，從而加強(qiáng)在面對(duì)疾病困境時(shí)的自我信念。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)特別注重培養(yǎng)和促進(jìn)家庭照顧者的積極心理，使其能夠以積極的態(tài)度看待承擔(dān)照護(hù)責(zé)任的身份。此外，未來(lái)的研究方向可深入研究積極心理體驗(yàn)與其他關(guān)鍵因素的關(guān)系和不同干預(yù)策略對(duì)照顧者心理適應(yīng)性的影響，以建立更為系統(tǒng)和全面的理論框架，以進(jìn)一步提升臨床實(shí)踐的有效性。

3.3 強(qiáng)化支持策略，滿足照顧者需求

整合結(jié)果顯示，中青年腦卒中病人的家庭照顧者在照護(hù)過(guò)程中急需強(qiáng)化支持策略，以滿足其多方面需求。此需求的高度體現(xiàn)與吳佼佼等 ?［29］ 的研究結(jié)果相一致，突顯了照顧者在情緒調(diào)適、疾病知識(shí)了解、康復(fù)指導(dǎo)獲取和社會(huì)資源利用等方面的高需求。家庭照護(hù)對(duì)腦卒中病人的功能恢復(fù)和心理健康至關(guān)重要 ?［30］ 。整合結(jié)果還發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)照顧者在涉及疾病相關(guān)知識(shí)、疾病進(jìn)展和康復(fù)鍛煉等方面存在知識(shí)缺乏，照顧能力亟待提升，與Pierce等 ?［31-32］ 的研究結(jié)果一致。陳巧鴿等 ?［33］ 的研究也強(qiáng)調(diào)，照顧者參與功能鍛煉計(jì)劃對(duì)促進(jìn)腦卒中病人康復(fù)效果的積極影響。因此，醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)有必要強(qiáng)化照顧者的知識(shí)與技能培訓(xùn)，通過(guò)定期組織學(xué)習(xí)班和健康教育講座，邀請(qǐng)專業(yè)人員傳授有關(guān)腦卒中病人的疾病、護(hù)理、營(yíng)養(yǎng)和康復(fù)訓(xùn)練等知識(shí)，提升其照護(hù)效能，進(jìn)而增強(qiáng)其信心，促進(jìn)病人康復(fù)。此外，多數(shù)照顧者生活重心轉(zhuǎn)移到病人身上后，導(dǎo)致社交活動(dòng)減少，進(jìn)而引發(fā)一系列心理健康問(wèn)題 ?［34］ 。社區(qū)或機(jī)構(gòu)可提供專業(yè)的康復(fù)鍛煉服務(wù)，并設(shè)立家庭照顧者微信群，為照顧者搭建經(jīng)驗(yàn)交流平臺(tái)，以減輕其心理壓力。在支持系統(tǒng)方面，良好的社會(huì)支持可為照顧者提供物質(zhì)資源和精神慰藉，增強(qiáng)應(yīng)對(duì)負(fù)性應(yīng)激事件的能力，緩解消極體驗(yàn) ?［35］ 。因此，為強(qiáng)化支持體系，需要積極整合來(lái)自社會(huì)、家庭、醫(yī)療機(jī)構(gòu)以及國(guó)家的支援資源，以協(xié)助中青年腦卒中病人及其照顧者在面對(duì)照護(hù)過(guò)程中的問(wèn)題時(shí)進(jìn)行動(dòng)態(tài)評(píng)估和解決。政府可以采用多種手段來(lái)改進(jìn)社區(qū)照顧的康復(fù)設(shè)施和設(shè)備，以滿足中青年腦卒中病人治療和康復(fù)的需求，包括財(cái)政撥款、社會(huì)贊助引導(dǎo)以及非營(yíng)利性組織的支持。通過(guò)這些方式，可以提高醫(yī)療機(jī)構(gòu)照顧服務(wù)的水平，從而減輕照顧者的負(fù)擔(dān)。最后，未來(lái)研究可以優(yōu)化支持系統(tǒng)，深入研究在線社交支持平臺(tái)和專業(yè)心理健康服務(wù)的有效性，探索建立更靈活、有效的支持系統(tǒng)的途徑。

4 小結(jié)

本研究通過(guò)Meta整合深入探討了中青年腦卒中病人的家庭照顧者在履行照護(hù)責(zé)任過(guò)程中的體驗(yàn)、需求及角色調(diào)適，旨在喚起醫(yī)護(hù)人員和社會(huì)對(duì)這一群體的關(guān)注，并為其提供所需的支持，以協(xié)助病人和照顧者克服各種困境，提升照顧者的照護(hù)水平，更有效地為病人提供關(guān)懷，促進(jìn)病人積極的康復(fù)進(jìn)程。然而，由于本研究納入的研究范圍受限于中英文文獻(xiàn)，未來(lái)可考慮擴(kuò)大對(duì)國(guó)外研究的納入，同時(shí)考慮涵蓋更多語(yǔ)言的文獻(xiàn)。此外，納入文獻(xiàn)質(zhì)量均為B級(jí)，這可能對(duì)研究結(jié)果產(chǎn)生一定的偏倚。為了獲得更全面的研究視角，未來(lái)的研究可考慮納入更高質(zhì)量的文獻(xiàn)。

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（收稿日期：2023-11-29；修回日期：2024-04-19）

（本文編輯 賈小越）