非自殺性自傷青少年抑郁癥病人照顧者照護(hù)體驗的質(zhì)性研究

Qualitative study on the caregiving experience of caregivers for adolescent depression patients with non-suicidal self-injury

SONG Yuanyuan，YANG Caili，LIANG Jianhong，JIA ZhuminNanshi Hospital of Nanyang，Henan 473065 ChinaCorresponding Author JIA Zhumin，E-mail：jiazhumin@163.com

Keywords adolescent;non-suicidal self-injury;depression disorder;caregivers;qualitative research;care experience

摘要 目的：探討伴非自殺性自傷的青少年抑郁癥病人照顧者的照護(hù)體驗。方法：采用半結(jié)構(gòu)式訪談法，選取2023年1月—4月南陽市某三級甲等醫(yī)院心身醫(yī)學(xué)科入住的10例非自殺性自傷行為青少年抑郁癥病人的照顧者進(jìn)行深入訪談，運用Colaizzi 7步分析法，采用Nvivo 11.0軟件對資料進(jìn)行分析、歸納、整理。結(jié)果：共提煉出3個主題，分別為沉重的照顧負(fù)擔(dān)（心理負(fù)擔(dān)、生理負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟負(fù)擔(dān)、社會負(fù)擔(dān)）、缺乏疾病相關(guān)知識與照護(hù)技能（有效溝通障礙、督促病人服藥障礙、擔(dān)心長期服藥影響病人成長）、需要多方位支持（各家庭成員的協(xié)助與配合、希望醫(yī)護(hù)人員支持與幫助、期待獲得醫(yī)療政策和社會的支持）。結(jié)論：醫(yī)院、學(xué)校、社會應(yīng)重視伴非自殺性自傷行為的青少年抑郁癥病人照顧者及其家庭成員，并不斷完善相關(guān)醫(yī)療政策，幫助其照顧者解決現(xiàn)實問題并提供情感和信息支持，采取積極的應(yīng)對方式，構(gòu)建和諧家庭氛圍，幫助病人早日康復(fù)，減輕照顧負(fù)擔(dān)。

關(guān)鍵詞 青少年；非自殺性自傷；抑郁癥；照顧者；質(zhì)性研究；照護(hù)體驗

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.14.022

非自殺性自傷（non-suicidal self-injury，NSSI）是指實施者在沒有自殺意圖的情況下，重復(fù)、故意、直接傷害自己的身體并對自身組織造成不同程度損傷的一系列不被社會認(rèn)可的行為，如割腕、針刺、燙傷、撕咬、撞擊等行為［1］，多見于青少年精神障礙病人［2］。抑郁癥是一種常見的精神疾病，且發(fā)生NSSI行為的風(fēng)險較高［3］，是導(dǎo)致青少年死亡的重要原因［4］。我國青少年抑郁癥病人NSSI行為發(fā)生率為51％［5］，已成為嚴(yán)重威脅青少年身心健康的重大公共衛(wèi)生問題之一。在伴NSSI青少年抑郁癥病人的整個治療康復(fù)過程中，需要照顧者參與其中，陪同病人經(jīng)歷診斷、獲取診療信息、共同參與治療決策、承擔(dān)醫(yī)療費用、多次入院治療等過程，還要維系家庭生活等，加之擔(dān)憂疾病的進(jìn)展與面臨非自殺性自傷行為頻繁發(fā)生的精神壓力，給照顧者帶來心理、軀體、精神及社會等一系列改變，反之也影響其照顧質(zhì)量［6］，從而影響病人的疾病康復(fù)。由于我國醫(yī)療衛(wèi)生政策對照顧者支持的缺乏［7］，使照顧者照顧知識、技能不足，不能滿足其照護(hù)需求［8-9］，其抑郁癥狀的發(fā)生率高達(dá)40％～60％。他們的心理健康狀況、生活質(zhì)量要低于普通人群，已成為亟須關(guān)注的高危弱勢群體。因此，本研究通過質(zhì)性研究，深入了解青少年伴有非自殺性自傷行為的抑郁癥病人照顧者的照護(hù)體驗，為開展有針對性的心理干預(yù)、社會支持等提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，選取2023年1月—4月于南陽市某三級甲等醫(yī)院心身醫(yī)學(xué)科治療的伴NSSI行為青少年抑郁癥病人的主要照顧者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：1）伴有NSSI的青少年抑郁癥病人的照顧者；2）年齡＞18歲；3）照顧者無精神類疾病，溝通無障礙；4）自愿參與本研究并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：1）放棄治療的照顧者；2）照顧者不固定。樣本量以達(dá)到資料飽和為標(biāo)準(zhǔn)，本研究最終納入10例NSSI行為青少年抑郁癥病人的照顧者，研究對象均同意參與本研究，受訪者資料見表1。病人年齡為12～17歲，自傷形式為撞墻、拽頭發(fā)、吞藥、割腕、咬傷、掐。本研究已通過該醫(yī)院臨床研究專業(yè)倫理委員會審查（審批號：2023-IEC-KY-002）。

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法

本研究采用半結(jié)構(gòu)式訪談法，訪談前與照顧者說明訪談的目的與意義，并簽署知情同意書，保證訪談內(nèi)容完全保密。于病人出院前對其主要照顧者進(jìn)行訪談。經(jīng)過文獻(xiàn)回顧、2名照顧者預(yù)訪談后最終確定談提綱如下：1）您在照顧病人時有什么感受？2）您在照顧病人時遇到的困難有哪些，您是如何解決的？3）您覺得照顧工作對您日常生活有哪些影響？4）您覺得在照顧病人過程中，得到哪些支持可以減輕您的照顧負(fù)擔(dān)？5）您覺得出院后，還需要醫(yī)護(hù)人員提供什么幫助，得到哪些支持？

1.2.2 資料分析方法

訪談內(nèi)容得到照顧者的認(rèn)可后，通過傳統(tǒng)內(nèi)容分析法對資料進(jìn)行編碼分析，同時進(jìn)行資料收集與分析。

2 結(jié)果

2.1 主題1：沉重的照顧負(fù)擔(dān)

2.1.1 心理負(fù)擔(dān)

部分照顧者表示在照顧病人過程當(dāng)中承受著極大的心理壓力，主要來源于得知病人患病時的自責(zé)、內(nèi)疚，以及面對病人反復(fù)出現(xiàn)非自殺性自傷行為的無奈與絕望。

2.1.1.1 內(nèi)疚與自責(zé)

部分照顧者表示在病人患病初期內(nèi)心都無比煎熬、自責(zé)、難過，后悔沒有給病人更多的陪伴與關(guān)心。N1：“在剛開始陪護(hù)的時候我很自責(zé)，我是不是對他太不關(guān)心了，他要是真的做那種危險的行為的話我心里簡直難受死了”。N2：“我當(dāng)時看到她拽頭發(fā)、撞墻的時候我都崩潰了，為她我都哭了多少回、掉了多少眼淚，都是因為我平常給他的要求太多了，最近成績下滑，我還一直罵她”。N8：“一開始我都不知道該怎么辦了，心里也不好受，難過得不行，孩子還一直不讓我管，排斥我”。照顧者說到這里就開始情緒激動，號啕大哭。

2.1.1.2 無奈與絕望

隨著照顧時間的增加，照顧者面對病人毫無征兆、復(fù)雜多變的情緒，頻繁以非自殺性自傷行為威脅照顧者來滿足其無理要求，照顧者表現(xiàn)出無奈與絕望，甚至對疾病康復(fù)失去信心，想要放棄治療。N4：“她每次都以割腕的方式威脅我，我都要崩潰了，想死的心都有了，也不想看見她，把我折磨得都想放棄治療”。N6：“我曾經(jīng)想過不要她了，她連她自己的生命都不在乎了，她以后還會管我嗎？她就是故意氣你、無理取鬧，對我來說跟威脅沒什么區(qū)別。我也生氣過、哭過，眼淚都沒干過，我也很自責(zé)，如果不是因為我，她都不會得病，我也埋怨我自己”。N10：“你只要不滿足她提的那些無理要求，就開始劃胳膊，讓你不得不妥協(xié)，我現(xiàn)在都麻木了，我也不想管她，但是也不能不管，我也很無奈”。

2.1.2 生理負(fù)擔(dān)

部分照顧者在照護(hù)病人的過程中會產(chǎn)生失眠、乏力、納差、體重下降等生理負(fù)擔(dān)，從而影響照顧者軀體健康。N1：“自從他生病以來我都吃不好、睡不好，在這一個月里我都瘦了七斤了”。N5：“孩子晚上不睡覺，我就陪著她，都等她睡著了之后我才睡，每天睡覺的時候都兩三點了，睡眠還很輕，有時候她動一下我都醒了”。

2.1.3 經(jīng)濟負(fù)擔(dān)

一些照顧者因照顧病人而影響到工作，并需要承擔(dān)其醫(yī)療費用、日常所需，承受著極大的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)。N2：“目前，經(jīng)濟上都是在硬撐著，現(xiàn)在也只能這樣子了，大女兒還在上大學(xué)，爺爺奶奶都六七十歲了，也不能干個啥活兒，就種了一點兒地，壓力還是很大的”。N3：“現(xiàn)在就是她爸爸一個人上班養(yǎng)活我們一大家子，我現(xiàn)在啥也干不了”。N4：“現(xiàn)在給她看病已經(jīng)花了不少錢了，家里困難得很，她還總是要買這買那，頓頓外賣，花錢大手大腳，我還得順著她的想法，砸鍋賣鐵也得給她看病”。

2.1.4 社會負(fù)擔(dān)

照顧者因照顧病人將精力花費在病人身上，其工作和日常生活受到極大的影響。N4：“我們自己開了個飯店，現(xiàn)在為了給她看病店也關(guān)門了，可是一直關(guān)門也不是辦法，每天因為這個事兒我都頭疼”。N6：“我現(xiàn)在是辭職在這里照顧她，每天都陪著她，朋友叫我出去玩我也不能去，平常就只能打個電話聊聊天，漸漸地都聯(lián)系得少了”。

2.2 主題2：缺乏疾病相關(guān)知識與照護(hù)技能

2.2.1 有效溝通障礙

照顧者表示在陪伴病人的時候，病人拒絕與其照顧者進(jìn)行溝通，照顧者無法深入了解病人內(nèi)心真實想法。N1：“他渴了、餓了會找我，但是我給他說話都不理我，有的時候還發(fā)脾氣”。N3：“她比較抵觸我，一看見我都生氣，我倆基本上都不說話，我只能遠(yuǎn)遠(yuǎn)地看著她，給她空間”。N6：“她有雙面孔，她需要我給她買東西了才會和我說幾句話，不需要我了就不理我”。N7：“我平常只能慢慢地給她說幾句話，說多了也不愿意聽，她就一直看手機，也不應(yīng)一聲”。

2.2.2 督促病人服藥障礙

由于病人存在嚴(yán)重抑郁情緒、年紀(jì)小、缺乏自知力，需要照顧者督促其服藥，但部分病人不配合服藥。N3：“她在醫(yī)院吃藥都挺配合的，但是回到家里都不配合了，回去了就睡懶覺，也不吃飯，更別說吃藥了”。N4：“她不想吃藥，有的時候當(dāng)著我的面把藥藏在舌頭下邊，轉(zhuǎn)個身就吐了，真的就是防不勝防”。N10：“我讓她吃藥真的是怎么說都不行，她就只聽你們護(hù)士的話，讓干啥就干啥，這回家可怎么辦??？”媽媽一臉愁容地說道。

2.2.3 擔(dān)心長期服藥影響病人成長

抑郁癥病人需要長期服藥，在服藥過程中會出現(xiàn)體重增加、記憶力減退等不良反應(yīng)，部分照顧者擔(dān)心長期服藥會影響孩子成長發(fā)育，缺乏疾病相關(guān)知識。N2：“因為我是銷售藥的，我擔(dān)心她吃那個西藥，長期吃對她的發(fā)育、身體危害比較大，特別是那些抗抑郁的藥，她要是終身吃這種藥一輩子都得毀了”。N8：“她每天晚上都得吃勞拉西泮片，不吃就睡不著覺，我在網(wǎng)上查了這是鎮(zhèn)靜藥，她才15歲，她會不會得一輩子吃這個藥啊，那她這后半輩子可怎么辦??？”媽媽落下了眼淚，抽搐著哭了起來。

2.3 主題3：需要多方位支持

2.3.1 各家庭成員的協(xié)助與配合

非自殺性自傷行為的青少年抑郁癥病人的康復(fù)需要病人、照顧者和家庭各成員間的共同努力，在日常生活中減少不必要的刺激，給予關(guān)心、支持、陪伴，讓病人在細(xì)微之處感受到希望，從而達(dá)到康復(fù)的目的。N1：“他的爺爺奶奶都太嘮叨了，一件事兒都能說幾天，在回家之前我都要給他們都說好，孩子回去了讓他們少嘮叨他，不去刺激他”。N10：“我們是單親家庭，她一直都跟婆婆生活在一起，我在外打工，等出院回家了我就在家附近找個工作，跟她婆婆一起多陪伴、關(guān)心她，希望她還能夠跟以前一樣健康快樂”。

2.3.2 希望醫(yī)護(hù)人員支持與幫助

醫(yī)務(wù)人員的關(guān)心、支持、鼓勵可以有效幫助病人重拾希望，有效減輕照顧者照顧負(fù)擔(dān)。N1：“希望你們能夠經(jīng)常問候他一下，問問他最近心情怎么樣，有沒有交到新的朋友，多談?wù)勑?、開導(dǎo)開導(dǎo)他”。N2：“她有很多壞習(xí)慣，早上起床了也不洗臉，一個星期都不洗頭，平常我說她都沒用，你們護(hù)士看見她了都可以督促她去洗臉、洗頭，搞好個人衛(wèi)生，你們看見她了就說今天要比昨天好，看著精神多了，這樣的話就能糾正她的壞習(xí)慣”。N9：“我們孩子比較內(nèi)向，跟別人說話都聲音可小，你們平常多夸夸他，鼓勵鼓勵他，跟他聊聊天，因為跟你們交流得多了他就會變得越來越自信，今天新來的那個病友他都主動問人家上幾年級，我覺得都是你們平常鼓勵他才會這樣的”。

2.3.3 期待獲得醫(yī)療政策和社會的支持

醫(yī)療政策的支持，能夠有效改善照顧者經(jīng)濟負(fù)擔(dān)，從而幫助病人高效治療疾病。N3：“我們是貧困戶，家里都是種地的，沒啥收入，在這兒住院一天都要兩三百，如果能夠有什么補助就好了”。N5：“學(xué)校知道我們孩子有抑郁癥，就讓孩子休學(xué)，他現(xiàn)在還小，不讓上學(xué)這以后可咋辦?。俊盢8：“我們縣里邊都沒有看這個病的醫(yī)院，我們坐車一來一回都得一天，她吃的這個藥每次都只能開兩星期的，我們能不能在網(wǎng)上看病，然后你們把藥給我們寄到家里邊吶？”

3 討論

3.1 關(guān)注照顧者照顧負(fù)擔(dān)，提供針對性支持干預(yù)

本研究通過對照顧者的照護(hù)體驗進(jìn)行訪談發(fā)現(xiàn)，由于病人年紀(jì)小、疾病特殊、不配合治療，照顧者過于擔(dān)心病人需求忽略自身需要等原因?qū)е抡疹櫿叽嬖谏?、心理、?jīng)濟、社會等方面負(fù)擔(dān)，對照顧者的身心健康和日常生活帶來了極大的困擾，與Reynold等［10-11］的研究結(jié)果一致。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該主動關(guān)心關(guān)注伴NSSI行為的青少年抑郁癥病人照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，了解其在照顧病人過程中的需求，采取針對性的干預(yù)措施，以減輕照顧負(fù)擔(dān)，促進(jìn)病人康復(fù)。醫(yī)護(hù)人員可以指導(dǎo)照顧者進(jìn)行團(tuán)體家庭正念減壓療法［12］，一方面可以有效緩解照顧者心身壓力，幫助家庭成員改善不良教養(yǎng)方式，減輕照顧負(fù)擔(dān)，構(gòu)建和諧家庭；另一方面照顧者可以掌握緩解負(fù)性情緒的方法，在面對病情變化時可以指導(dǎo)病人進(jìn)行情緒疏導(dǎo)，從而產(chǎn)生積極體驗，使其共同獲益。除此之外，當(dāng)前抑郁癥病人的報銷方式主要為城鄉(xiāng)居民醫(yī)保，一定程度上減輕了照顧者的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)，但無法滿足貧困地區(qū)病人需求。因此，社會各界應(yīng)重視抑郁癥照顧者這一特殊人群，完善相關(guān)醫(yī)療政策，為緩解青少年抑郁癥照顧者經(jīng)濟負(fù)擔(dān)制定出實際的解決方案，為我國青少年抑郁癥病人照顧者提供相應(yīng)支持。

3.2 提供專業(yè)指導(dǎo)與幫助，改善照顧者疾病認(rèn)知和照護(hù)技能

本研究顯示，部分照顧者過于關(guān)心病人，照顧病人的衣食住行，缺乏對該疾病的正確認(rèn)知，使其因病獲益，提出無理要求，稍有不滿足就采取自傷行為；部分對于病人的行為不認(rèn)同，忽略病人內(nèi)心的真實想法，在照顧病人過程中產(chǎn)生分歧，進(jìn)而導(dǎo)致病人不配合治療，造成照顧者與病人之間產(chǎn)生溝通障礙。照顧者渴望學(xué)習(xí)溝通、服藥、疾病預(yù)后等疾病相關(guān)知識與照護(hù)技能，并得到醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)指導(dǎo)與幫助，該結(jié)論與趙安琪等［13］研究結(jié)果一致，這可能與醫(yī)護(hù)人員的焦點在病人身上，宣教不到位；另一方面是因為在互聯(lián)網(wǎng)之中存在的各種各樣的疾病信息誤導(dǎo)有關(guān)。以家庭為中心的協(xié)同護(hù)理模式［14］通過改變照顧者的不良認(rèn)知，指導(dǎo)照顧者正確的照顧方法，并組建線上的家庭監(jiān)護(hù)平臺，能構(gòu)建和諧的家庭照護(hù)關(guān)系、節(jié)約有限的醫(yī)療資源，幫助病人疾病恢復(fù)，提高病人及照顧者的社會支持水平，減輕疾病照顧負(fù)擔(dān)。因此，醫(yī)護(hù)人員在關(guān)注病人需求時，需要將其照顧者納入其中［15］，進(jìn)行整體護(hù)理，傾聽照顧者的內(nèi)心真實想法，糾正其對疾病的不良認(rèn)知，傳授相應(yīng)的護(hù)理技能，滿足疾病需求，培養(yǎng)疾病風(fēng)險意識，同時給予一定的鼓勵和肯定，使其采取積極的應(yīng)對方式，增強對疾病康復(fù)的信心。此外，醫(yī)院、社區(qū)也需要定期開展青少年抑郁癥關(guān)懷項目、健康科普、公益活動等，為NSSI行為的青少年抑郁癥病人照顧者提供專業(yè)指導(dǎo)和幫助。

3.3 構(gòu)建多方位支持平臺，提高照顧者社會支持水平

本研究發(fā)現(xiàn)，在伴NSSI行為的青少年抑郁癥病人疾病的恢復(fù)期，照顧者渴望得到醫(yī)務(wù)人員定期對病人的關(guān)心、鼓勵、支持；各家庭成員的齊心協(xié)力、全力配合；學(xué)校老師的積極引導(dǎo)；社會醫(yī)療政策的傾斜，這可能與青少年抑郁癥病人內(nèi)心脆弱，容易受到周圍環(huán)境的影響，需要鼓勵、支持、引導(dǎo)，且在康復(fù)期門診開藥沒有相應(yīng)的醫(yī)療支持帶來的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)有關(guān)。出院不代表痊愈，醫(yī)護(hù)人員要關(guān)注青少年抑郁癥病人照顧者，提高其社會支持水平，可以通過醫(yī)院-社會-家庭一體化延伸護(hù)理模式［16］進(jìn)一步追蹤病人疾病發(fā)展，幫助照顧者構(gòu)建和諧、健康家庭關(guān)系，提高照顧者社會支持水平。此外，可以通過家庭訪視［17］關(guān)心病人的人際交往、日常生活狀況，給予精神上的鼓勵，提高其服藥依從性，改善不良認(rèn)知；通過互聯(lián)網(wǎng)線上家庭團(tuán)體心理干預(yù)［18］改善家庭成員的溝通方法，提高其照顧能力，構(gòu)建和諧的家庭關(guān)系。社會各界需重視青少年抑郁癥病人，通過不同形式向公眾普及，減輕照顧者病恥感［19］，并引導(dǎo)照顧者正確認(rèn)識抑郁癥；學(xué)校定期與家長進(jìn)行溝通，關(guān)心病人的心理變化，共同幫助病人疾病康復(fù)［20］，給予照顧者更多的社會支持，減輕照顧負(fù)擔(dān)，使病人更好地回歸學(xué)校、社會。

4 小結(jié)

本研究發(fā)現(xiàn)伴NSSI行為的青少年抑郁癥病人照顧者存在沉重的照顧 負(fù)擔(dān)、缺乏疾病相關(guān)知識與照護(hù)技能、需要多方位支持。照顧者的照護(hù)體驗與病人病情變化，醫(yī)護(hù)人員的鼓勵、支持和幫助息息相關(guān)。提示醫(yī)護(hù)人員在關(guān)注病人的同時不能忽略其照顧者，主動關(guān)注其照護(hù)體驗，并幫助其解決照護(hù)過程中存在的疑惑和困難，并采取針對性的干預(yù)措施；對其家庭成員進(jìn)行團(tuán)體教育，建立融洽的親子關(guān)系、和諧的家庭氛圍；醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強院外隨訪，關(guān)心關(guān)注病人情緒變化、照顧者照護(hù)體驗，減少NSSI行為的發(fā)生；學(xué)校老師應(yīng)正確引導(dǎo)教育關(guān)心病人，社區(qū)各界應(yīng)正確認(rèn)識抑郁癥相關(guān)知識，為照顧者提供多維度支持，以減輕其照顧負(fù)擔(dān)，提高其家庭生活質(zhì)量，幫助病人早日康復(fù)。本研究為單中心研究，存在一定局限性，在未來的研究中可進(jìn)行多維度、大樣本、多中心、綜合性研究，以進(jìn)一步了解伴NSSI行為青少年抑郁癥病人照顧者照護(hù)體驗，為進(jìn)一步減輕其照護(hù)負(fù)擔(dān)提供現(xiàn)實依據(jù)。

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（收稿日期：2023-11-29；修回日期：2024-04-26）

（本文編輯賈小越）

基金項目 南陽市科技發(fā)展計劃項目，編號：23RKX152

作者簡介 宋元元，護(hù)師，碩士

*通訊作者 賈竹敏，E-mail：jiazhumin@163.com

引用信息 宋元元，楊彩麗，梁建紅，等.非自殺性自傷青少年抑郁癥病人照顧者照護(hù)體驗的質(zhì)性研究［J］.循證護(hù)理，2024，10（14）：2599-2603.