謝軻楠 綜述 陳勁松 審校
腎移植是目前公認(rèn)的治療終末期腎病(ESRD)的最理想方法之一,然而,供腎的嚴(yán)重短缺在全球范圍內(nèi)制約著腎移植的發(fā)展,而我國尤為顯著[1]。據(jù)調(diào)查,我國ESRD患者每年行腎移植的比例不足0.5%,供腎短缺的形勢非常嚴(yán)峻。
活體腎移植是指由活體供者捐獻腎臟行腎移植術(shù),在一定程度上解決了供腎短缺的問題,極大地縮短了腎移植受者的等待時間?;铙w腎移植同時具有更好的組織學(xué)配型、擇期手術(shù)及供腎缺血時間短等優(yōu)點,近期得到快速發(fā)展[2]。大量研究和臨床指南均聚焦于活體腎移植受者的預(yù)后和潛在供者的篩查,但對于活體腎移植供者的隨訪關(guān)注較少,尤其針對活體腎移植供者心理方面的研究[3]?;铙w腎移植基于供受者雙方完全自愿的原則,大部分供者感覺良好、精神愉快,但也有部分供者精神緊張、術(shù)后心理調(diào)適困難,甚至國外有報道供者在術(shù)后自殺[4,5]。這些病例警示醫(yī)療界關(guān)注活體腎移植供者的心理問題,本文就此做一綜述。
Levy等[6]曾報道,活體腎移植供者術(shù)后心理狀況與其性格、捐腎的動機、與受者的人際關(guān)系、家庭和社會支持系統(tǒng)及受者的預(yù)后相關(guān)。關(guān)注活體腎移植供者的心理狀態(tài),需從器官捐獻的動機開始。
我國唯一合法的活體腎移植方式是親屬間的活體腎移植。絕大多數(shù)器官捐獻由親情和同情驅(qū)使,宗教信仰影響較少[7,8]。供者同情受者經(jīng)歷透析治療的痛苦和不便,在親情的驅(qū)使下做出捐獻器官的決定:(1)父母在心理上對子女的健康狀況有天生的責(zé)任感,很多父母認(rèn)為給ESRD的子女捐獻器官是“理所當(dāng)然的”、“本能”反應(yīng)[9];(2)感情穩(wěn)定的夫妻是一個“利益共同體”,捐獻器官給配偶有助提高夫妻和家庭的整體生活質(zhì)量,這在一定程度上是集體受益的選擇[9];(3)兄弟姐妹、叔侄或姑侄之間的供腎一部分出于親情,但也有部分源于“家庭期望”的壓力,如得知自己能夠匹配,盡管由于已各自成立家庭,未必樂于捐獻,但出于與受者的親屬關(guān)系,難以拒絕受者要求其為之捐獻腎臟的請求[10]。盡管都是親屬活體腎移植,不同的親屬關(guān)系,器官捐獻的動機卻并不完全相同。
活體腎移植供者一系列的心理變化貫穿于術(shù)前準(zhǔn)備、圍手術(shù)期和術(shù)后恢復(fù)過程,是連續(xù)的復(fù)雜的心理歷程。
堅定 充分了解捐獻腎臟可能存在的風(fēng)險后,活體腎移植供者捐獻腎臟的決定理性而成熟,意愿堅定。供者對受者寄予良好的期望,對自己身體恢復(fù)也有信心,對醫(yī)療機構(gòu)信任,能夠很好地配合醫(yī)療工作。
欣慰 大多數(shù)活體腎移植供者捐獻器官之后感到欣慰。主要由于自己救助他人的行為、受者逐漸恢復(fù)健康、受者的感激、其他家屬對自己的肯定和關(guān)心、自己的健康狀況逐漸恢復(fù)等。
消極的心理狀態(tài)
焦慮 活體腎移植供者對自身的手術(shù)和術(shù)后恢復(fù)情況感到焦慮。如同其他手術(shù)一樣,幾乎所有的患者會在術(shù)前感到緊張。擔(dān)心手術(shù)可能出現(xiàn)意外、畏懼術(shù)后疼痛等,易使得活體腎移植供者產(chǎn)生焦慮、恐懼的心理。兄弟姐妹間的親屬活體腎移植供者,年齡多處于中青年階段,在家庭中承擔(dān)著扶養(yǎng)老人、撫育后代的責(zé)任,對自己預(yù)后的擔(dān)憂和對家庭的責(zé)任使其對手術(shù)產(chǎn)生焦慮。
矛盾、猶豫 我國親屬活體腎移植的部分研究顯示,當(dāng)親屬活體腎移植供者和受者均進入圍手術(shù)期,由于活體器官摘取與其他手術(shù)不同,并不利于供者的健康,且供者將承擔(dān)手術(shù)帶來的痛苦和風(fēng)險,同時對受者腎移植術(shù)后療效的不可預(yù)知,都使供者產(chǎn)生矛盾和猶豫[11]。
器官捐獻對活體腎移植供者的自我評價、自我認(rèn)知、價值觀均產(chǎn)生影響。通過器官捐獻,多數(shù)供者建立起更為積極的人生觀,感覺個人價值提升,但也有供者產(chǎn)生害怕、虛弱感、失落感,甚至抑郁和內(nèi)疚[12]。
產(chǎn)生奉獻感和成就感 絕大多數(shù)活體腎移植供者在器官捐獻之后獲得奉獻感和成就感,是一種良好的心理體驗[13]。由于捐獻器官是救助他人的“高尚行為”、“英雄舉動”,因此,活體腎移植供者得到社會的正面評價??吹绞苷咴诮邮茏约旱钠鞴僦髷[脫透析、回歸正常的工作與生活,供者能夠體驗成就感。
李高明在廢品站干了三個月,這三個月里,他碰著機會就故意和人爭論,訓(xùn)練自己的語言能力。三個月后,他感覺自己基本能用漢語和人交流了?!罢莆諠h語以后,我感覺是脫胎換骨一樣。”當(dāng)然,也鬧過笑話。他朋友說他吐字不清晰,他爭辯沒有“吐字”二字。
建立更加積極的生活態(tài)度 器官捐獻之后,很多活體腎移植供者建立起更加積極的人生態(tài)度。他們更為珍愛生命、珍惜健康,自覺地采用更為健康的生活方式,停止吸煙、飲酒,規(guī)律作息,定期體檢,更加珍惜健康[14]。
增進與受者和其他家庭成員的關(guān)系 親屬活體腎移植能夠加深供者和受者的感情,供者更為關(guān)心受者的健康狀況甚至生活情況,受者對供者心存感激。對于其他家庭成員而言,由于親屬活體器官捐獻的良好影響,往往使家庭關(guān)系更為緊密,親情紐帶更加牢固,是一種積極的影響[15]。
害怕感和虛弱感 部分活體腎移植供者捐獻器官之后產(chǎn)生害怕感和虛弱感。供者對自身潛在的發(fā)生慢性腎衰竭的危險感到害怕,有的兄弟姐妹、叔侄、姑侄關(guān)系的供者,擔(dān)心自己的子女將來有患慢性腎功能不全而需要接受腎臟移植的風(fēng)險[16]。部分活體腎移植供者時常懷疑自己的健康狀態(tài),頻繁檢查以緩解憂慮[12]。有的供者擔(dān)心捐獻腎臟對性功能和生殖能力造成影響[17]。
失落感 Andersen等[18]研究表明,部分活體腎移植供者在捐獻器官之后產(chǎn)生失落感,覺得自己存在器官的缺失,身體不再完整。
抑郁和內(nèi)疚 有的供者捐獻器官后感到抑郁、焦慮、痛苦,大多數(shù)活體腎移植供者的焦慮心理僅在術(shù)后恢復(fù)期短暫存在,但部分供者描述自己經(jīng)歷持續(xù)數(shù)個月的抑郁狀態(tài)。這些消極心理主要與受者器官移植后的恢復(fù)情況、供者自身在醫(yī)院的體驗、供者捐獻器官后的恢復(fù)情況及供者是否能順利地回歸工作、生活有關(guān)[19]。移植失敗、受者死亡往往對活體腎移植供者,尤其親屬活體腎移植供者造成極大的打擊,他們產(chǎn)生挫敗感和內(nèi)疚感,認(rèn)為自己沒有捐獻出“足夠好的”器官[20],甚至有供者在受者死亡后自殺的極端情況。
器官捐獻通常驅(qū)使活體腎移植供者在家庭和社會中重新進行自我定位。大多數(shù)供者對自己捐獻器官、救助他人的行為抱積極態(tài)度,并得到家庭和社會的支持,但部分供者需花費精力適應(yīng)器官捐獻后的角色轉(zhuǎn)換。
英雄狀態(tài) 家庭和社會對活體腎移植供者表現(xiàn)出尊敬、認(rèn)可和支持,器官捐獻、挽救他人的行為被認(rèn)為是“英雄行為”,活體腎移植供者被認(rèn)為是具有“自我犧牲精神”的個人,得到家庭和社會的贊譽[21,22]。
多重角色 主要針對親屬活體腎移植供者而言。很多親屬活體腎移植供者從術(shù)后恢復(fù)期即開始承擔(dān)起照顧受者的責(zé)任,同時可能還需要恢復(fù)工作、維持家庭經(jīng)濟來源。供者術(shù)后的多重身份非常具有壓力和挑戰(zhàn)性,他們自己尚需從手術(shù)中恢復(fù),同時還要照顧受者、重返社會、承擔(dān)工作和維持家庭[18,21]。
難以恢復(fù)術(shù)前狀態(tài) 部分活體腎移植供者感到器官捐獻之后難以恢復(fù)術(shù)前的健康狀態(tài)。他們感到“疲憊”、“虛弱”,難以恢復(fù)以往的工作,甚至因此造成家庭經(jīng)濟的窘迫[18,23]。
加強親屬間的關(guān)系 大多數(shù)親屬活體腎移植供者認(rèn)為腎移植加強了供受者親屬間的情感,增加夫妻、兄弟姐妹、父母子女間的感情[9,15]。一項針對兒科腎移植的調(diào)查(供者平均年齡36歲,受者平均年齡9歲,均為父母對子女供腎進行親屬活體腎移植)顯示,所有的供者均在生活中得到受者的幫助[24]。
對受者的關(guān)注 大多數(shù)親屬活體腎移植供者捐獻器官之后難以抑制自己對受者健康情況的關(guān)注?;铙w腎移植供者對受者獲得更高質(zhì)量的、更健康的、更充實的生活抱有很高期望,如果受者未采取他們所希望的健康的生活方式,或?qū)ψ约旱慕】祷謴?fù)不如意,供者會感到沮喪甚至憤怒[14,15,17]。部分活體腎移植供者承認(rèn)他們試圖干預(yù)受者的生活。
絕大多數(shù)負(fù)面心理源于壓力。捐獻器官對活體腎移植供者而言無疑是一個應(yīng)激原,引起供者心理上的應(yīng)激反應(yīng)。因此,關(guān)注活體腎移植供者心理變化的同時,將他們在器官捐獻過程中承擔(dān)的壓力單獨列出,進行綜述。
源于手術(shù)的壓力 美國進行的一項包括10 828例活體供者腎切除術(shù)的統(tǒng)計顯示,活體腎移植供者圍手術(shù)期死亡率為0.03%[25]。醫(yī)院的環(huán)境、即將進行的手術(shù)、各種術(shù)前準(zhǔn)備和術(shù)前談話均給活體腎移植供者造成壓力。
源于自身術(shù)后恢復(fù)的壓力 兄弟姐妹、叔侄、姑侄關(guān)系的親屬活體腎移植供者往往已各自成立家庭,部分中青年供者甚至還是家庭的主要支持力量?;铙w腎移植供者本身是健康的個體,有正常的工作和生活,因此,他們對術(shù)后自身健康狀況能否恢復(fù)尤為擔(dān)心[26]。
源于受者預(yù)后的壓力 親屬活體腎移植的供受者不僅具有捐獻和接受器官的關(guān)系,同時還存在親屬關(guān)系。絕大多數(shù)親屬活體腎移植供者都對受者的預(yù)后寄予較高的期望,希望受者快速恢復(fù)健康。因此,受者的預(yù)后也在很大程度上對親屬活體腎移植供者造成壓力[15]。
源于經(jīng)濟的壓力 活體腎移植供者作為健康的個體,在家庭和社會中承擔(dān)重要角色。供者圍手術(shù)期暫時停止工作,術(shù)后也需一段時間恢復(fù)。對于親屬活體腎移植而言,同時涉及家庭中兩個個體接受手術(shù),醫(yī)療費用的消耗、親屬活體腎移植供者勞動能力的暫時喪失、受者術(shù)后的藥物和檢查費用等,均對家庭經(jīng)濟造成較大的影響。部分供者甚至是家庭的主要經(jīng)濟來源,因此,對供者造成經(jīng)濟壓力。
美國活體器官移植學(xué)界普遍認(rèn)為,應(yīng)當(dāng)對每一個活體器官供者進行社會心理學(xué)評估。通過電話或面對面訪談初步評估針對潛在的活體器官移植供者,大致了解其捐獻器官的動機、目前的社會心理學(xué)狀態(tài)(如工作狀況、術(shù)后恢復(fù)期的家庭經(jīng)濟來源、心理健康程度)及對器官捐獻風(fēng)險的了解程度。如初步評估未發(fā)現(xiàn)明顯的器官捐獻禁忌,由專業(yè)團隊進行第二階段的社會心理學(xué)評估,采取面對面的方式進行,評估者主要基于供者而非受者的利益,評估內(nèi)容如下表所示(表 1)[27]。
表1 活體腎移植供者的社會心理學(xué)評估內(nèi)容
根據(jù)這一階段的面對面的評估結(jié)果,部分活體供腎志愿者可能尚需進一步的心理評估。如目前心理健康但既往曾有過精神疾病(如抑郁癥),則需進行評估以明確器官捐獻是否有可能增加疾病的復(fù)發(fā)。
活體器官捐獻在心理學(xué)方面的禁忌證有:(1)當(dāng)前存在心理疾病;(2)當(dāng)前存在經(jīng)濟窘迫,捐腎志愿者的經(jīng)濟窘境可能導(dǎo)致其捐獻器官的意愿易于受他人脅迫或其經(jīng)濟能力不能負(fù)擔(dān)器官捐獻的并發(fā)癥;(3)有他人脅迫或施壓;(4)理解能力有限,不能充分理解供者和受者在活體腎臟移植中的風(fēng)險和收益;(5)對捐獻器官持矛盾心理[27]。
器官捐獻對活體腎移植供者的精神、心理產(chǎn)生重大影響。從決定捐獻腎臟,到圍手術(shù)期、術(shù)后恢復(fù)、甚至之后的更長時間,活體腎移植供者經(jīng)歷一系列的心理體驗,器官捐獻影響他們的自我評價、自我認(rèn)知、價值觀及健康觀念,促使活體腎移植供者在家庭和社會重新適應(yīng)和重新自我定位。
對活體腎移植供者心理學(xué)問題的關(guān)注貫穿活體腎移植的全過程,包括供者的術(shù)后隨訪。目前已達成共識,對活體腎移植供者必須在術(shù)前進行心理學(xué)評估。但仍需指出的是,在活體腎移植供者圍手術(shù)期、術(shù)后恢復(fù)和隨訪過程中,也應(yīng)當(dāng)認(rèn)識到他們可能存在的心理學(xué)問題,并科學(xué)處理。
1977年,Engel[28]指出傳統(tǒng)生物醫(yī)學(xué)模式的局限性,提出生物-心理-社會醫(yī)學(xué)模式(Biopsychosocial model)的觀念,強調(diào)心理和社會因素在疾病診治和現(xiàn)代醫(yī)學(xué)中的作用。中國首例成功的活體腎移植實施于1972年,但迄今為止,對活體腎移植供者心理學(xué)問題方面的關(guān)注仍較缺乏,甚至活體腎移植供者術(shù)前心理學(xué)評估尚無較為統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)。相信隨著醫(yī)學(xué)科學(xué)的發(fā)展和人們觀念的改變,能夠加強對活體腎移植供者心理狀態(tài)的關(guān)注。
1 Veroux M,Corona D,Veroux P.Kidney transplantation:future challenges.Minerva Chir,2009,64(1):75-100.
2 活體腎移植∥黎磊石.中國腎移植手冊(第二版).香港:Lippincot t Williams Wilkins:EMD Life Science Holding Ltd,2009:120.
3 Ommen ES,Winston JA,Murphy B.Medical risks in living kidney donors:absence of proof is not proof of absence.Clin J Am Soc Nephrol,2006,1(4):885-895.
4 Brian?on S,Germain L,Baudelot C,et al.Quality of life of living kidney donor:a national report.Nephrol Ther,2011,7(Suppl 1):S1-S39.
5 Ku JH.Health-related quality of life of living kidney donors:review of the short form 36-h(huán)ealth questionnaire survey.Transpl Int,2005,18(12):1309-1317.
6 Levey AS,Hou S,Bush HL Jr.Kidney transplantation from unrelated living donors.Time to reclaim a discarded opportunity.N Engl J Med,1986,314(14):914-916.
7 靳文生,李黔生,靳風(fēng)爍,等.親屬腎移植的倫理學(xué)探討.醫(yī)學(xué)與哲學(xué),2005,26(11):26-28.
8 王 黎,張曉萍.活體腎移植親屬供腎影響因素的質(zhì)性研究.護理學(xué)雜志,2011,26(18):28-30.
9 Gill P,Lowes L.Gift exchange and organ donation:donor and recipient experiences of live related kidney transplantation.Int J Nurs Stud,2008,45(11):1607-1617.
10 Andersen MH,Mathisen L,?yen O,et al.Living donors'experiences 1 wk after donating a kidney.Clin Transplant,2005,19(1):90-96.
11 張智慧,張 蒙.腎移植活體親屬供者心理體驗的質(zhì)性研究.護理研究,2009,23(9):2314-2315.
12 Tong A,Chapman JR,Wong G,et al.The motivations and experiences of living kidney donors:a thematic synthesis.Am J Kidney Dis,2012,60(1):15-26.
13 Zeiler K,Guntram L,Lennerling A.Moral tales of parental living kidney donation:a parenthood moral imperative and its relevance for decision making.Med Health Care Philos,2010,13(3):225-236.
14 B Brown JB,Karley ML,Boudville N,et al.The experience of living kidney donors.Health Soc Work,2008,33(2):93-100.
15 Heck G,Schweitzer J,Seidel-Wiesel M.Psychological effects of living related kidney transplantation-risks and chances.Clin Transplant,2004,18(6):716-721.
16 Lunsford SL,Shilling LM,Chavin KD,et al.Racial differences in the living kidney donation experience and implications for education.Prog Transplant,2007,17(3):234-240.
17 Kemph JP.Psychotherapy with donors and recipients of kidney transplants.Semin Psychiatry,1971,3(1):145-158.
18 Andersen MH,Bruserud F,Mathisen L,et al.Follow-up interviews of 12 living kidney donors one yr after open donor nephrectomy.Clin Transplant,2007,21(6):702-709.
19 Walsh A.Living kidney donor experiences:implications for counselling.EDTNA ERCA J,2004,30(4):196-200.
20 Haljam?e U,Nyberg G,Sj?str?m B.Remaining experiences of living kidney donors more than 3 yr after early recipient graft loss.Clin Transplant,2003,17(6):503-510.
21 Williams AM,Colefax L,O'Driscoll CT,et al.An exploration of experiences of living renal donors following donation.Nephrol Nurs J,2009,36(4):423-427.
22 Feltrin A,Pegoraro R,Rago C,et al.Experience of donation and quality of life in living kidney and liver donors.Transpl Int,2008,21(5):466-472.
23 Lunsford SL,Shilling LM,Chavin KD,et al.Racial differences in the living kidney donation experience and implications for education.Prog Transplant,2007,17(3):234-240.
24 Baines LS,Beattie TJ,Murphy AV,et al.Relationship between donors and pediatric recipients of kidney transplants:a psychosocial study.Transplant Proc,2001,33(1-2):1897-1899.
25 Matas AJ,Bartlett ST,Leichtman AB,et al.Morbidity and mortality after living kidney donation,1999-2001:survey of United States transplant centers.Am J Transplant,2003,3(7):830-834.
26 Franklin PM,CrombieAK.Liverelated renaltransplantation:psychological,social,and cultural issues.Transplantation,2003,76(8):1247-1252.
27 Delmonico FL,Dew MA.Living donor kidney transplantation in a global environment.Kidney Int,2007,71(7):608-614.
28 Engel GL.The need for a new medical model:a challenge for biomedicine.Science,1977,196(4286):129-136.