陸 云，徐桂花，朱勤芬

（南京中醫(yī)藥大學(xué)附屬昆山市中醫(yī)醫(yī)院 腫瘤外科，江蘇 昆山215300）

直腸癌是消化道常見的惡性腫瘤，我國低位直腸癌的比例約占直腸癌的65%~75%[1]。每年新增永久性腸造口患者約10萬人[2]。美國國家綜合癌癥網(wǎng)在2007年發(fā)表的 《癌因性疲乏實(shí)踐指南》中指出：癌因性疲乏（cancer related fatigue，CRF）是一種痛苦的、持續(xù)的、主觀的乏力感或疲憊感，與活動(dòng)不成比例，與癌癥或癌癥治療相關(guān)，并常伴有功能障礙[3]。CRF是一種功能缺失和情緒悲痛的狀態(tài)，在癌癥患者中普遍存在，患者都可能經(jīng)歷CRF引起的各種不良反應(yīng)和不適癥狀，人工造口的建立延長了低位直腸癌患者生存期的同時(shí)加重了癌因性疲乏的癥狀體驗(yàn)。本研究對84例結(jié)腸造口CRF患者進(jìn)行了調(diào)查，分析癌因性疲乏癥狀體驗(yàn)與自我管理效能感的相關(guān)性，為提高患者生活質(zhì)量提供依據(jù)。

1 調(diào)查對象

本研究采用便利抽樣的方法，2012年8月—2014年8月，選取本院結(jié)腸造口患者84例進(jìn)行問卷調(diào)查，均簽署知情同意書。對象納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）經(jīng)臨床和病理確診，已行腸癌根治術(shù)留有結(jié)腸造口的患者；（2）年齡≥18 歲；（3）知曉病情，并愿意配合問卷調(diào)查者。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）無法進(jìn)行語言或者文字溝通者；（2）伴有其他嚴(yán)重的軀體疾病或精神疾病。

2 方法

2.1 調(diào)查工具

2.1.1 一般情況調(diào)查表 包括人口學(xué)和造口相關(guān)情況，人口學(xué)一般資料包括：性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、個(gè)人月收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、造口時(shí)間、造口自我護(hù)理情況、造口的自我接受程度。

2.1.2 癌癥疲乏量表（Cancer Fatigue Scale，CFS）由Okuyama等[4]研制，專門用于調(diào)查癌癥患者的疲乏癥狀，由15個(gè)條目和3個(gè)副表（軀體疲乏、情感疲乏、認(rèn)知疲乏）組成。采用Likert 5點(diǎn)計(jì)量法，每個(gè)條目的評分范圍均從1級（沒有）～5級（很重），總量表得分=3個(gè)分量表相加，計(jì)分時(shí)要減去調(diào)校分，0分為無疲乏狀態(tài)，分?jǐn)?shù)越高，表明疲乏癥狀越嚴(yán)重。軀體疲乏的得分范圍是0～28分，情感疲乏0～16分，認(rèn)知疲乏0～16分。量表總分（總疲乏）的范圍是0～60分。該量表具有較好的信度和效度[5]。

2.1.3 中文版癌癥自我管理效能感量表(Strategies Used by People to Promote Health，SUPPH） 專門用于測量癌癥患者自我管理效能感的量表[6]，量表共28個(gè)條目，分3個(gè)維度：正性態(tài)度（15條）、自我減壓（10條）和自我決策（3條）。采用5分計(jì)分方式，1～5分分別表示沒有信心、有一點(diǎn)信心、有信心、很有信心和非常有信心，分?jǐn)?shù)越高表明自我效能感越強(qiáng)?？偭勘淼腃ronbach’α系數(shù)為0.93，3個(gè)維度Cronbach’α系數(shù)分別為 0.92、0.89、0.83[7]。

2.2 調(diào)查方法 本研究已通過本院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)，由3名具有本科及以上學(xué)歷的調(diào)查員實(shí)施?；颊咴谠炜趯？崎T診診療或住院期間，向其發(fā)放調(diào)查問卷，用統(tǒng)一的指導(dǎo)語進(jìn)行解釋，指導(dǎo)患者在規(guī)定時(shí)間內(nèi)完成問卷,并當(dāng)場收回,在患者不能書寫的情況下，由調(diào)查護(hù)士口述問題患者回答后，由調(diào)查護(hù)士代寫。

2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 19.0對資料進(jìn)行分析。包括頻數(shù)、均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差、構(gòu)成比、百分率等描述性分析，Pearson相關(guān)性分析。

3 結(jié)果

3.1 本組患者的人口學(xué)特征 共納入結(jié)腸造口患者 84 例。 男 60例（71%），女 24 例（29%）；年齡 23～78（59.08±8.46）歲；造口時(shí)間 1.8～84.3 個(gè)月，中位數(shù)30.64個(gè)月；婚姻狀況：已婚 54例（64%），未婚、喪偶及離異共30例（36%）；文化程度：初中及以下34例（41%），高中和中專 38 例（45%），大專和本科 12 例（14%）；個(gè)人月收入：＜2 000 元 31 例（37%），＞2 000元 53 例（63%）；付費(fèi)方式：公費(fèi) 5 例（6%），醫(yī)療保險(xiǎn)69例（82%），自費(fèi) 10例（12%）；造口自我護(hù)理情況：完全自理 43例（51%），需他人協(xié)助23例（27%），基本或完全依賴18例（22%）；造口自我接受程度：完全不能接受8例（10%），有點(diǎn)不接受42例（50%），基本或完全接受34例（40%）。

3.2 結(jié)腸造口患者癌癥疲乏量表總得分及各維度得分情況 本組結(jié)腸造口患者癌因性疲乏發(fā)生率為100%，重度疲乏發(fā)生率為18%。在疲乏癥狀維度中軀體疲乏得分最高，重度疲乏發(fā)生率為20%，情感疲乏次之。見表1。

表1 結(jié)腸造口患者癌癥疲乏量表總得分及各維度得分（n=84）

3.3 結(jié)腸造口患者自我管理效能感總得分及各維度得分情況 本組84例結(jié)腸造口患者自我管理效能總分為（75.00±10.41）分，處于中等水平。各維度得分見表2。

表2 結(jié)腸造口患者自我管理效能感總得分及各維度得分（n=84）

3.4 結(jié)腸造口患者癌因性疲乏癥狀體驗(yàn)與自我管理效能感相關(guān)性分析 結(jié)腸造口患者癌因性疲乏癥狀體驗(yàn)總分與自我效能感總分呈負(fù)相關(guān) （P＜0.01），見表3。

表3 結(jié)腸造口患者癌因性疲乏癥狀體驗(yàn)與自我管理效能感相關(guān)性分析（r）

4 討論

4.1 結(jié)腸造口患者癌因性疲乏癥狀體驗(yàn)分析 馮雪明[8]研究結(jié)果顯示大腸癌術(shù)后癌因性疲乏發(fā)生率91.82%。腸造口導(dǎo)致患者排泄功能紊亂，患者因擔(dān)心排泄物泄露、大便異味，減少了社會(huì)交往，致使腸造口患者癌因性疲乏癥狀加重。本次研究患者疲乏總分為（33.97±4.95）分，其中64%的患者經(jīng)歷中度疲乏，18%的患者經(jīng)歷重度疲乏，18%的患者經(jīng)歷輕度疲乏，在疲乏各維度，其發(fā)生率由高到低依次為：軀體疲乏、情感疲乏和認(rèn)知疲乏。在軀體疲乏癥狀中，72%患者主訴想躺下休息，精力大大減退，容易疲勞等，疲勞感在經(jīng)過休息后仍然不能得到緩解。認(rèn)知疲乏癥狀中則是記憶力下降，注意力不集中。情感疲乏癥狀中，癌因性疲乏造成的影響主要是對事物失去興趣和不愿社交等。癌癥癥狀控制直接或間接影響癌癥患者的功能狀態(tài)、生存質(zhì)量、疾病治療效果等結(jié)局因素[9]，患者的疲乏癥狀若得不到及時(shí)的應(yīng)對，有可能導(dǎo)致其他疾病的發(fā)生，進(jìn)一步又加重了癌癥的進(jìn)展，并造成惡性循環(huán)。

4.2 結(jié)腸造口患者自我管理效能感現(xiàn)狀 結(jié)腸造口患者自我管理效能是指患者在應(yīng)對排泄生理改變的過程中，包括造口相關(guān)癥狀、治療、生理和心理社會(huì)變化等做出的一系列改變的能力。造口的護(hù)理、患者日常生活的護(hù)理、癥狀的觀察監(jiān)測、生活交際以及心理管理是腸造口術(shù)后患者自我管理的重要內(nèi)容。本研究結(jié)腸造口患者自我管理效能得分為（75.00±10.41）分，處于中等水平。其結(jié)果與楊艷[10]對82例直腸癌造口患者調(diào)查結(jié)果相一致。研究證明，只有當(dāng)患者可以很好地管理疾病包括治療、生理和心理社會(huì)變化時(shí)才能更有效地應(yīng)對疾病所帶來的不良影響，而自我管理效能感可以體現(xiàn)癌癥患者的管理疾病能力[11]。結(jié)腸造口自我管理效能感得分的3個(gè)維度中自我減壓指標(biāo)得分比例最低，這與結(jié)腸造口患者不能正視自己的造口，不能融入社會(huì)有關(guān)。

4.3 結(jié)腸造口患者癌因性疲乏癥狀體驗(yàn)和自我管理效能之間的關(guān)系 本研究結(jié)果顯示結(jié)腸造口患者癌因性疲乏癥狀體驗(yàn)的各維度與自我管理效能感各維度間呈負(fù)相關(guān)，患者疲乏程度越嚴(yán)重，其自我管理效能感得分越低，本研究中患者的情感疲乏癥狀與自我管理效能感總分之間的關(guān)系最為密切（r=-0.457，P＜0.01），這可能是患者不能接受造口及自我感受負(fù)擔(dān)等引起的。癌因性疲乏導(dǎo)致患者出現(xiàn)疲乏無力、失眠、異味、自我感受負(fù)擔(dān)、拖累家人等生理和心理多種癥狀，導(dǎo)致患者應(yīng)對癌癥癥狀、治療、生理和心理社會(huì)變化自我管理能力下降。因此護(hù)理人員應(yīng)及時(shí)準(zhǔn)確對結(jié)腸造口患者癌因性疲乏進(jìn)行全面評估，加強(qiáng)癥狀宣教工作，制定高效的癥狀管理項(xiàng)目，提高結(jié)腸造口患者的自我管理效能以改善患者的生活質(zhì)量。

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