系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒生活質(zhì)量測(cè)評(píng)工具研究進(jìn)展

張華梁 綜述；李 楊 審校

（北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院 護(hù)理學(xué)院，北京100144）

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（systemic lupus erythematosus,SLE）是自身免疫介導(dǎo)的、以免疫性炎癥為突出表現(xiàn)的彌漫性結(jié)締組織病，居兒童風(fēng)濕性疾病中第2位[1]。SLE臨床表現(xiàn)復(fù)雜多樣，病程反復(fù)，可累及多系統(tǒng)與器官，疾病造成的病痛、治療帶來(lái)的不良反應(yīng)嚴(yán)重影響患兒身心健康及生活質(zhì)量[2]。隨著醫(yī)療水平的發(fā)展，SLE的預(yù)后已有顯著提高，但仍不可治愈[1]。治療對(duì)患兒的最終影響體現(xiàn)在生活質(zhì)量的改善上，較多研究表明，生活質(zhì)量能敏感地反應(yīng)SLE患兒的病情[3-4]。在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域，生活質(zhì)量主要指受健康、疾病和治療影響的健康相關(guān)生活質(zhì)量，與客觀臨床指標(biāo)結(jié)合可以反映患者的健康狀況，并預(yù)測(cè)近期、遠(yuǎn)期健康結(jié)局[5]。隨著純生物醫(yī)學(xué)模式向生物—心理—社會(huì)醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變以及人們健康觀念的更新，SLE患兒的生活質(zhì)量越來(lái)越受到關(guān)注，準(zhǔn)確評(píng)估患兒帶病生存期生活質(zhì)量，從而幫助患兒更好地應(yīng)對(duì)、適應(yīng)疾病，改善患兒身心狀況、提高帶病生存期生活質(zhì)量，是兒科、風(fēng)濕免疫科醫(yī)務(wù)工作者面臨的重要問題[6-7]。生活質(zhì)量的測(cè)評(píng)多依賴于量表，筆者就目前用于評(píng)價(jià)SLE患兒生活質(zhì)量的測(cè)評(píng)量表進(jìn)行綜述，以期幫助臨床醫(yī)務(wù)工作者更好地了解患兒生活質(zhì)量，從而對(duì)患兒進(jìn)行個(gè)體化的管理、干預(yù)，促進(jìn)其身心健康，提高其生活質(zhì)量，改善其預(yù)后。

1 普適性兒童生活質(zhì)量測(cè)量量表

普適性測(cè)量工具可用于患有各種慢性病或急性病患兒、健康兒童生活質(zhì)量的測(cè)量，并用于不同疾病的患兒之間、健康兒童與患兒之間生活質(zhì)量的比較。

1.1 兒童健康問卷 兒童健康問卷（Childhood Health Questionnaire,CHQ）[8]由美國(guó)波士頓新英格蘭醫(yī)學(xué)中心健康委員會(huì)在1990年根據(jù)成人普適性生活質(zhì)量測(cè)量工具36條目簡(jiǎn)明量表（36-items Short Form Health Survey，SF-36）改編而來(lái)，用于評(píng)價(jià) 5～18歲健康兒童和各種急慢性疾病患兒的軀體健康、精神健康、社會(huì)功能3方面內(nèi)容。CHQ包含父母報(bào)告與兒童自評(píng)兩部分，父母報(bào)告版本有28條目簡(jiǎn)版（28 Item Short Childhood Health Questionnaire Parent Form,CHQ-PF28）與 50 條目（50 Item Short Childhood Health Questionnaire Parent Form,CHQ-PF50）2個(gè)版本。兒童自評(píng)部分（87 Item Short Childhood Health Questionnaire Child Form,CHQ-CF87）共有87個(gè)條目，適用于10～18歲的兒童。其中父母用CHQ-PF50有14個(gè)維度，兒童用CHQ-87有12個(gè)維度，每個(gè)維度的得分0～100分，得分越高，表明患兒生活質(zhì)量越好[9]。一般將CHQ的測(cè)評(píng)歸納成2部分：軀體功能領(lǐng)域總評(píng)（physical function,PhS）和心理健康領(lǐng)域總評(píng)（psychosocial health,PsS）。

CHQ是目前國(guó)際公認(rèn)的信、效度較好的普適性兒童生活質(zhì)量量表，已被翻譯成多種文字，在多個(gè)國(guó)家應(yīng)用，并有官方網(wǎng)站（http://www.healthactchq.com/）。美國(guó)、意大利、墨西哥等國(guó)家已在健康兒童中建立本量表的常模，美國(guó)兒童PhS常模分?jǐn)?shù)為（53.00±8.8）分，PsS常模分?jǐn)?shù)為（51.20±9.1）分。香港作者Ng J Y等[10]在 2005 年引入 CHQ-PF50、CHQ-CF87，形成了繁體中文版問卷，并對(duì)816名在校兒童及其1 099位父母進(jìn)行測(cè)試，結(jié)果顯示，中文版CHQ-PF50各維 度 Cronbach’s α 信 度 系數(shù) 為 0.44～0.88，CHQCF87 各維度 Cronbach’s α 信度系數(shù)為 0.80～0.94，內(nèi)部一致性信度較好。

意大利作者Ruperto等[11]運(yùn)用CHQ-PF50評(píng)估了 297例 SLE 患兒[發(fā)病年齡（11.9±3.3）歲，病程（4.3±4.3）年]的生活質(zhì)量，PhS 得分為（40.2±15）分，PsS得分為（44.8±10.7）分，明顯低于美國(guó)健康兒童常模。PhS得分與狼瘡疾病活動(dòng)度（Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index,SLEDAI）、狼瘡疾病損傷指數(shù)（Systemic Lupus International Collaborating Clinic/American College of Rheumatology Damage Index,SLICC/ACR DI,SDI)均呈負(fù)相關(guān)（r=-0.29，P＜0.0001;r=-0.23，P=0.0001）；PsS 與 SLEDAI呈負(fù)相關(guān)（r=-0.25，P＜0.0001）。 表明狼瘡疾病活動(dòng)度越高、對(duì)各系統(tǒng)器官損害越大，患兒生活質(zhì)量越差。從上述研究可以看出，PhS、PsS均可以明顯反應(yīng)出患兒當(dāng)時(shí)的疾病情況，但PhS可以更為敏感地反映疾病是否對(duì)患兒造成了累及損害。

1.2 兒童生活質(zhì)量普適性核心量表 兒童生活質(zhì)量測(cè)定量表系列（Pediatric Quality of Life Inventory，PedsQLTM）[12-13]由美國(guó)加州圣地亞哥兒童醫(yī)院和健康中心的Varni教授領(lǐng)導(dǎo)的研究小組于1987年開始研制，由普適性核心量表（Generic Core Scales，PedsQLTM4.0-GC）和特異性疾病模塊（Disease Specific Modules，PedsQLTM3.0）構(gòu)成。PedsQLTM 4.0-GC可用于2～18歲健康兒童，患有各類急、慢性疾病的兒童生活質(zhì)量的測(cè)量，廣泛應(yīng)用于臨床、學(xué)校、社區(qū)多種環(huán)境中[14-15]。

PedsQLTM4.0-GC包含兒童自評(píng)及家長(zhǎng)報(bào)告2部分。 兒童自評(píng)量表分為 5～7歲、8～12歲、13～18歲3個(gè)量表，用第一人稱進(jìn)行表述，根據(jù)兒童各年齡階段認(rèn)知及理解能力的不同，對(duì)相同的測(cè)評(píng)內(nèi)容采取不同的提問方式。家長(zhǎng)報(bào)告量表分為2～4歲、5～7歲、8～12歲、13～18歲 4個(gè)量表，分別與該年齡段的兒童自評(píng)量表內(nèi)容相對(duì)應(yīng)，用第3人稱表述。量表包含生理功能（8個(gè)條目）、情感功能（5個(gè)條目）、社會(huì)功能（5個(gè)條目）、角色功能/學(xué)校表現(xiàn)（5個(gè)條目）4個(gè)維度，共23個(gè)條目。生理功能構(gòu)成生理領(lǐng)域，后3個(gè)維度構(gòu)成心理領(lǐng)域[16]。每個(gè)條目均詢問近1個(gè)月內(nèi)某一事件發(fā)生的頻率，回答選項(xiàng)分為從來(lái)沒有、幾乎沒有、有時(shí)有、經(jīng)常有、一直有5個(gè)等級(jí)，分別記為100分、75分、50分、25分、0分。 5～7歲兒童自評(píng)量表的應(yīng)答分為從沒有、有時(shí)有、一直有3個(gè)等級(jí)，分別用高興、平常、憂傷3個(gè)臉譜來(lái)表達(dá)，分別記為100分、50分、0分。量表總分和各維度分范圍0～100分，為各條目分?jǐn)?shù)的總和除以相應(yīng)應(yīng)答條目數(shù)，分?jǐn)?shù)越高，生活質(zhì)量越好。家長(zhǎng)或法定監(jiān)護(hù)人與兒童分開填寫量表，防止相互影響，發(fā)生沾染[13，16]。

Varni等應(yīng)用PedsQLTM4.0-GC對(duì)8～18歲患有各類急慢性疾病的兒童和健康兒童（共2 437名），及5～18歲兒童家長(zhǎng)（4 227名）進(jìn)行測(cè)評(píng)，并檢驗(yàn)量表的信度和效度。結(jié)果顯示，8～12歲兒童自評(píng)量表總量表及各維度的Cronbach’s α信度系數(shù)為0.80～0.88,家長(zhǎng)報(bào)告量表總量表及各維度的Cronbach’s α信度系數(shù)為0.86～0.90；13～18歲兒童自評(píng)量表總量表及各維度的Cronbach’s α信度系數(shù)為0.78～0.89，家長(zhǎng)報(bào)告量表總量表及各維度Cronbach’s α信度系數(shù)為0.88～0.92，表明量表信度良好。兒童自評(píng)和家長(zhǎng)報(bào)告均能區(qū)分出健康兒童、急性疾病患兒和慢性疾病患兒3個(gè)組，表明量表的區(qū)分效度良好[13，17-18]。本量表已在美國(guó)健康學(xué)齡兒童中建立常模：兒童自評(píng)量表總得分為（80.64±13.34）分，父母報(bào)告量表總得分為（76.92±16.81）分[19]。

中國(guó)大陸地區(qū)盧奕云等[16]于2004年10月引進(jìn)該量表，并對(duì)335名兒童（健康兒童291名，白血病患兒44名）進(jìn)行生活質(zhì)量的測(cè)評(píng)，結(jié)果顯示，兒童自評(píng)量表總量表Cronbach’s α信度系數(shù)為0.91，量表各維度的 Cronbach’s α 信度系數(shù) 0.74～0.82，說明量表有較好的信度；健康兒童生活質(zhì)量總得分、各維度得分均高于白血病患兒，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（t=4.55～8.11，P＜0.001），表明量表有較好的區(qū)分效度。因子分析結(jié)果顯示量表內(nèi)在結(jié)構(gòu)與源量表構(gòu)造基本一致。中文版量表與源量表具有良好的等價(jià)性，信度、效度等計(jì)量心理學(xué)特征也達(dá)到可接受的水平，可以在中國(guó)的文化背景下使用。

Moorthy等用該量表對(duì)24例SLE患兒的生活質(zhì)量進(jìn)行評(píng)定，其中父母報(bào)告量表得分為（69±18）分，兒童自評(píng)量表得分為（67±20）分，量表得分與狼瘡疾病活動(dòng)情況之間無(wú)顯著相關(guān)[20]。

2 疾病特異性兒童生活質(zhì)量測(cè)量量表

2.1 兒童生活質(zhì)量測(cè)定量表風(fēng)濕模塊 兒童生活質(zhì)量測(cè)定量表PedsQLTM 3.0風(fēng)濕模塊（PedsQLTM 3.0-RM）[21]是測(cè)量風(fēng)濕性疾病患兒生活質(zhì)量的特異性量表。同PedsQLTM4.0-GC相似，該模塊包含兒童自評(píng)及父母報(bào)告2部分。其中8～12歲、13～18歲2個(gè)年齡段的兒童自評(píng)、父母報(bào)告量表均包含5個(gè)維度：疼痛（4個(gè)條目）、日?；顒?dòng)（5個(gè)條目）、治療（7個(gè)條目）、擔(dān)心（3個(gè)條目）、交流（3個(gè)條目），共 22個(gè)條目。5～7歲兒童自評(píng)、父母報(bào)告量表同樣包含以上5個(gè)維度，但治療方面僅有5個(gè)條目，共20個(gè)條目。2～4歲父母報(bào)告量表不包含擔(dān)心、交流維度。PedsQLTM3.0-RM計(jì)分方式、評(píng)價(jià)方式等與PedsOLTM4.0-GC相同。

Varni等[21]于2002年選取231例風(fēng)濕性疾病患兒及244名患兒家屬，對(duì)PedsQLTM 3.0-RM的信效度進(jìn)行了檢測(cè)。不同年齡組間兒童自評(píng)量表的Cronbach’s α 信度系數(shù)為 0.75～0.86， 家長(zhǎng)報(bào)告Cronbach’s α信度系數(shù)為0.82～0.91。該量表具有良好的信效度，簡(jiǎn)明易懂、填寫方便快捷，相比PedsQLTM 4.0-GC，更具有疾病特異性。中國(guó)大陸地區(qū)的王寧辰于2012年獲得該量表的授權(quán)，正在完成該量表引進(jìn)工作。

Brunner等[3]運(yùn)用本量表對(duì)98例SLE患兒生活質(zhì)量進(jìn)行評(píng)價(jià)，測(cè)得兒童自評(píng)量表得分為（80.8±14.1）分，父母報(bào)告量表得分為（79.4±14.3）分。狼瘡疾病活動(dòng)度低的患兒生活質(zhì)量顯著優(yōu)于活動(dòng)性高的患兒（P＜0.05）；軀體無(wú)狼瘡疾病損傷的患兒生活質(zhì)量?jī)?yōu)于狼瘡疾病損傷指數(shù)高的患兒，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。

2.2 兒童紅斑狼瘡影響簡(jiǎn)明量表 兒童紅斑狼瘡影響簡(jiǎn)明量表（Simple Measure of Impact of Lupus Erythematosus in Youngsters,SMILEY）[22]是目前唯一的兒童SLE疾病特異性生活質(zhì)量量表，由美國(guó)新澤西醫(yī)科大學(xué)羅伯特·伍迪·約翰遜醫(yī)學(xué)院的Moorthy博士等人基于1項(xiàng)關(guān)于SLE患兒生活質(zhì)量的質(zhì)性研究而研制，患兒與家長(zhǎng)參與了量表研制的整個(gè)過程。該量表適用于2～19歲的SLE患兒，分為兒童自評(píng)和父母報(bào)告2部分。量表包含4個(gè)維度：對(duì)自我的影響（5個(gè)條目）、受限（8個(gè)條目）、社會(huì)功能（4個(gè)條目）、SLE疾病負(fù)擔(dān)（7個(gè)條目）。量表共有26個(gè)條目，另有條目1描述目前生活質(zhì)量整體現(xiàn)狀，條目2描述當(dāng)前SLE整體病情，這2個(gè)條目不計(jì)入最后總分。本量表要求患兒及家長(zhǎng)回憶近1個(gè)月來(lái)的情況，在哭泣、憂傷、平靜、微笑、大笑5個(gè)不同等級(jí)的臉譜表情中，挑選最適宜患兒情況的臉譜。從哭泣到大笑臉譜，5個(gè)選項(xiàng)分別賦值1～5分，記應(yīng)答條目數(shù)為n，計(jì)分方式為問卷總得分/（n×5）×100%， 將總分轉(zhuǎn)化為1～100分制。分?jǐn)?shù)越高，表明生活質(zhì)量越高。如缺乏條目達(dá)到12條以上，則不予以計(jì)分。

Moorthy 等[20，22]應(yīng)用 SMILEY、PedsQL TM4.0-GC和PedsQLTM3.0-RM對(duì)86例SLE患兒（平均年齡為15歲，平均病程為24個(gè)月）與80名家長(zhǎng)進(jìn)行測(cè)評(píng)，并檢驗(yàn)SMILEY量表的信效度。結(jié)果顯示，SMILEY兒童自評(píng)量表得分為（65±13）分，父母報(bào)告量表得分（62±16）分，家長(zhǎng)報(bào)告和兒童自評(píng)報(bào)告總得分及各維度的組內(nèi)相關(guān)系數(shù)（Intraclass Correlation Coefficient,ICC在0.6～0.7），存在中等強(qiáng)度的一致性（r=0.4～0.6,P＜0.001）。 兒童自評(píng)量表總量表及各維度 Cronbach’s α 信度系數(shù)為 0.7～0.9，家長(zhǎng)報(bào)告總量表及各維度 Cronbach’s α信度系數(shù)為 0.6～0.9；兒童自評(píng)、父母報(bào)告量表重測(cè)信度均較好（ICC=0.7，P＜0.001;ICC=0.9，P＜0.001）。 兒童自評(píng)量表中“受限”維度的得分和狼瘡疾病活動(dòng)度、狼瘡疾病損傷指數(shù)均存在相關(guān)性（r=0.2， P=0.02；r=0.3， P=0.03）；疾病活動(dòng)度低、疾病損傷度低、未用過免疫抑制劑的患兒“受限”維度和總量表得分更高，表明量表的區(qū)分效度良好。其中，“受限”維度與患兒的疾病狀況、治療方案相關(guān)性更大，說明該維度能更敏感地反映患兒的病情。SMILEY兒童自評(píng)量表得分與其他兒童普適性生活質(zhì)量測(cè)量量表，如PedsQLTM3.0、CHQ之間相關(guān)性為 r=0.5～0.6（P≤0.001）；與 PedsQLTM3.0-RM 各維度間的相關(guān)性為 r=0.4～0.6（P≤0.001），說明 SMILEY 與其他生活質(zhì)量量表存在較好的效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度。

SMILEY是目前唯一針對(duì)SLE患兒的疾病特異性生活質(zhì)量測(cè)量量表，簡(jiǎn)明易懂，具有良好的信度、效度等計(jì)量心理學(xué)特征，5級(jí)表情評(píng)分法使本量表同樣適用于年幼患兒，因此在臨床上具有較好的適用性。本量表中，“疾病負(fù)擔(dān)”維度、“受限”維度能夠敏感地反應(yīng)疾病對(duì)患兒生活質(zhì)量的影響，適用于評(píng)估SLE患兒生活質(zhì)量。目前，SMILEY已引入多個(gè)國(guó)家，但尚未引入我國(guó)。

3 小結(jié)

用于測(cè)量SLE患兒生活質(zhì)量的量表主要有2大類，一類是適用于健康兒童和患兒的普適性生活質(zhì)量量表，另一類則是針對(duì)風(fēng)濕性疾病患兒或SLE患兒設(shè)計(jì)的疾病特異性量表。同時(shí)運(yùn)用普適性與疾病特異性量表評(píng)估患兒生活質(zhì)量，能使評(píng)測(cè)結(jié)果更加準(zhǔn)確、全面。生活質(zhì)量的測(cè)量受地域文化的影響很大，研究者可以自行發(fā)展適用于本國(guó)文化背景的量表，亦可引進(jìn)國(guó)外成熟量表并進(jìn)行漢化、文化調(diào)適。兒童認(rèn)知能力有限、身心處在不斷發(fā)展的過程中，容易受到疾病或外界環(huán)境的影響，使兒童生活質(zhì)量的評(píng)定具有一定的特殊性和復(fù)雜性。研究者應(yīng)該根據(jù)不同生長(zhǎng)發(fā)育階段兒童的特點(diǎn)，結(jié)合自身的研究目標(biāo)，選定合適的工具。

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