張小娟，潘瑞麗，趙艷偉

（中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院，北京 100730）

成人still?。╝dult onset still disease，AOSD）是病因未明的以高熱、一過性多型性皮疹、關(guān)節(jié)炎或關(guān)節(jié)痛為主要臨床表現(xiàn)，伴有周圍血粒細(xì)胞增高、肝脾及淋巴結(jié)腫大等系統(tǒng)受累的一種臨床綜合征。因其臨床癥狀酷似敗血癥或感染引起的變態(tài)反應(yīng)，故稱之為“變應(yīng)性亞敗血癥”［1］。其發(fā)病機(jī)制不清［2］，臨床表現(xiàn)復(fù)雜，早期缺乏特異性，易造成誤診。2012年9月，本院內(nèi)科收治1 例誤診為風(fēng)濕熱的患者，經(jīng)多科會診，確診為AOSD。經(jīng)1月余的治療和護(hù)理，患者病情平穩(wěn)出院?，F(xiàn)將護(hù)理報(bào)告如下。

1 病例簡介

患者，男，17歲，因“發(fā)熱、皮疹、關(guān)節(jié)痛伴有全身淺表淋巴結(jié)腫大6個月，胸悶、胸痛、夜間不能平臥1個月”入院。入院后患者每日均有發(fā)熱，體溫波動在38.5～39.5℃之間，伴隨有膝關(guān)節(jié)及顳頜關(guān)節(jié)疼痛，全身肌肉酸痛，偶伴有咽痛、頭痛，疼痛程度隨發(fā)熱高峰波動，予降溫后，疼痛癥狀可緩解。胸部CT 顯示雙側(cè)胸腔積液，左側(cè)為主，左肺下葉局部不張；雙側(cè)胸水B超顯示左右側(cè)各3cm；予左側(cè)胸腔引流，胸水為棕色混濁液體，提示為滲出液；雙腋窩多發(fā)淋巴結(jié)腫大，最大者長徑2.4cm，淋巴結(jié)活檢顯示反應(yīng)性增生、皮髓質(zhì)分界清?；颊呱细共?、后背散在皮疹，直徑2mm，色紅壓之不褪色，不伴疼痛、瘙癢，1周后出現(xiàn)發(fā)熱時伴全身皮膚瘙癢，搔抓后可見風(fēng)團(tuán)樣皮疹，遵醫(yī)囑予爐甘石洗劑涂擦皮疹處，口服抗過敏藥以減輕癥狀。經(jīng)潑尼松＋甲氨蝶呤＋來氟米特對癥治療，1月后患者體溫降至正常，病情穩(wěn)定出院。

2 護(hù) 理

2.1 心理護(hù)理 本例患者年紀(jì)較輕，因發(fā)熱、皮疹、關(guān)節(jié)痛等癥狀持續(xù)一年余，診斷不明，反復(fù)進(jìn)行抽血檢驗(yàn)及各項(xiàng)復(fù)雜的檢查，患者不能理解，出現(xiàn)了急躁、焦慮的情緒；應(yīng)用激素后外形上的改變使其一直處于自卑狀態(tài)，患者又正處于青春叛逆期，住院期間有兩次趁家屬和醫(yī)務(wù)人員不注意私自離院，甚至有過一次輕生的念頭；反復(fù)的探索性治療，療效又不顯著，患者出現(xiàn)了悲觀的情緒；所有疾病和治療帶給患者身體及心靈上的刺激，使患者消極應(yīng)對或拒絕，護(hù)患溝通困難。護(hù)士積極尋找與患者可共同溝通的話題為切入點(diǎn)，了解其內(nèi)心需要，并盡量滿足；在每次抽血前1d及時告知患者抽血的項(xiàng)目，耐心講解其重要性，并及時將好轉(zhuǎn)的檢驗(yàn)結(jié)果反饋給患者，使患者對治療的進(jìn)程有方向感和把握感，增強(qiáng)信心，積極配合診治；推薦患者閱讀一些輕松詼諧的報(bào)刊雜志，并鼓勵與周圍病友分享，活躍氣氛。經(jīng)過充分的交流，本例患者一改入院時的自我封閉，愿意與人溝通，并主動配合治療。

2.2 癥狀護(hù)理

2.2.1 疼痛 評估疼痛的部位、性質(zhì)、程度、持續(xù)時間；遵醫(yī)囑給予對癥止痛治療，不隨意增減劑量及頻率，觀察用藥后效果，做好記錄；建議患者多聽一些輕松舒緩的音樂，分散對疼痛的注意力；患者因疼痛造成活動受限，定時為患者熱敷及按摩關(guān)節(jié)處，并在疼痛發(fā)作時使關(guān)節(jié)處于功能位，緩解后指導(dǎo)患者適當(dāng)活動；伴發(fā)咽痛、頭痛時遵醫(yī)囑每隔6h口服泰諾林650mg。本例患者診斷明確體溫下降后，疼痛消失。

2.2.2 發(fā)熱 本例患者體溫波動在38.5～39.5℃，每日熱峰1～2次，分別為下午4點(diǎn)、凌晨2點(diǎn)，診斷未明確前，治療上主要以對癥退熱及物理降溫為主。高熱時囑患者臥床休息，以減少額外的能量消耗，及時補(bǔ)充水分及營養(yǎng)；物理降溫后，及時更換潮濕的衣服，避免受涼；患者年輕好動，癥狀緩解時喜好活動，出汗較多，每次均需詳細(xì)記錄出入量，防止因不顯性失水導(dǎo)致虛脫等；向患者介紹體溫變化過程與診斷過程之間的關(guān)系，鼓勵患者積極配合治療，以期盡早明確診斷，對癥治療，早日康復(fù)。

2.2.3 皮疹 為患者修剪指甲，避免搔抓皮膚造成繼發(fā)感染；勤換衣物，清潔皮膚，清理床單位，防止脫落皮屑、殘?jiān)?、汗液等反?fù)刺激皮膚而加重瘙癢；囑患者勿用過熱的水、肥皂、乙醇等刺激性強(qiáng)的物質(zhì)接觸皮膚，以免加重皮膚損傷；以爐甘石洗劑涂擦皮疹處，3次／d，瘙癢明顯時即涂。本例患者經(jīng)過1月的精心護(hù)理，皮疹消退，瘙癢癥狀好轉(zhuǎn)。

2.2.4 胸悶胸痛 本例患者發(fā)病近1月出現(xiàn)胸悶、氣促、咳嗽、咳白色黏痰，自覺左側(cè)胸痛明顯，為針刺樣疼痛，深呼吸時癥狀加重，夜間平臥感憋氣，為患者抬高床頭，左側(cè)臥位以利于胸水引流；予吸氧4L／min，并指導(dǎo)患者采用腹式呼吸，以擴(kuò)張胸腔利于氣體交換；胸痛明顯不能耐受時，遵醫(yī)囑予止痛藥。

2.3 胸腔引流管的護(hù)理 嚴(yán)密觀察引流物的顏色、性狀，準(zhǔn)確記錄引流量；保持引流管通暢，各連接處密封不漏氣；鼓勵患者深呼吸、咳嗽，以清除支氣管分泌物，促進(jìn)肺擴(kuò)張并促使胸腔內(nèi)液體引出；指導(dǎo)患者變換體位時，保持引流袋低于胸腔，以防止液體逆流；避免將管道固定在床上，以防患者翻身或活動時被牽拉而脫出；引流管與引流袋之間為三通連接，以便發(fā)現(xiàn)堵塞時進(jìn)行等滲鹽水沖管；更換引流袋及沖管時嚴(yán)格無菌操作，操作前洗手，每日清潔、消毒胸壁引流管口周圍皮膚，并覆蓋無菌敷料，保持局部干燥。本例患者在胸腔引流過程中每次引流量達(dá)到500ml時，患者便出現(xiàn)呼吸急促、喘憋明顯伴胸痛，為控制流量，加用夾子定時放液，一次放液不可超過500ml，有不適癥狀立即夾閉管路，隨著病情好轉(zhuǎn)，患者胸腔引流液由棕色混濁液體轉(zhuǎn)變?yōu)榈S清亮液體，引流量從每日800ml逐漸減少至90ml，引流25d后予以拔管，創(chuàng)口修復(fù)良好。

2.4 藥物治療的護(hù)理 用藥前向患者介紹藥物的作用、副作用，以取得患者配合，用藥后注意觀察用藥效果并作好記錄；監(jiān)測患者血糖變化，血糖升高時及時報(bào)告醫(yī)生，遵醫(yī)囑予對癥處理；囑患者服藥后多飲水，注意觀察尿液的變化；患者服用免疫抑制劑，注意預(yù)防感染及醫(yī)院感染，加強(qiáng)病室通風(fēng)，限制探視人員，避免患者與感染者接觸，患者注意個人衛(wèi)生，協(xié)助其保持皮膚、床單位的清潔，護(hù)理治療操作嚴(yán)格無菌原則。本例患者明確診斷后選用潑尼松＋甲氨蝶呤＋來氟米特治療方案，治療期間因擔(dān)憂激素的副作用［3］未堅(jiān)持服藥，導(dǎo)致病情反復(fù)，經(jīng)耐心講解應(yīng)用激素的目的和可能發(fā)生的副作用，告知藥物副作用不一定全部發(fā)生，而且副作用會隨著正確規(guī)律的減藥停藥而減輕消失，并強(qiáng)調(diào)不遵照醫(yī)囑服藥或存在僥幸心理少服、漏服藥，會造成疾病的遷延不愈甚至癥狀加重，使患者改變錯誤認(rèn)知，遵醫(yī)服藥依從性提高，積極配合治療，未再發(fā)生不服藥現(xiàn)象；患者在應(yīng)用激素藥物過程中，出現(xiàn)了皮膚痤瘡、顏面浮腫等副反應(yīng)，耐心向患者解釋，緩解患者的抵觸心理，患者遵醫(yī)治療后，癥狀緩解。

2.5 出院指導(dǎo) AOSD 是變態(tài)反應(yīng)性疾病，病程遷延，急性發(fā)作與緩解交替出現(xiàn)［4］。患者應(yīng)用激素和免疫抑制劑治療后，病情明顯改善，囑患者出院后繼續(xù)堅(jiān)持按醫(yī)囑規(guī)律服藥，以緩解癥狀和減輕對其他臟器的損害；如果出現(xiàn)肌肉關(guān)節(jié)疼痛、皮疹、發(fā)熱等癥狀，應(yīng)及時門診就診；注意保暖，避免受涼、感染，避免與呼吸道感染者接觸，以防交叉感染。

3 小 結(jié)

AOSD 病因及發(fā)病機(jī)理不明，且容易誤診。做好心理護(hù)理，幫助患者樹立信心，積極配合診斷和治療；重視癥狀護(hù)理，控制體溫、緩解疼痛，及時緩解患者的不適癥狀；做好胸腔引流管護(hù)理，加強(qiáng)藥物治療相關(guān)知識宣教和用藥安全，提高疾病治療效果，促進(jìn)患者早日康復(fù)。

［1］陳平.成人Still病56例臨床分析及文獻(xiàn)復(fù)習(xí)［D］.杭州：浙江大學(xué)，2010.

［2］Cush JJ，Medsger TAJr，Christy WC，et al.Adult onset Still’s disease，clinical course and outcome［J］.Arth Rheum，1987，30（2）：186－194.

［3］肖蘭香，秦葦.30例成人Still病患者的護(hù)理［J］.中華護(hù)理雜志，2006，41（6）：510－512.

［4］葉麗華，高利平.成人斯蒂爾病出院前護(hù)理指導(dǎo)［J］.護(hù)理研究，2007，21（5）：415.