徐青青 XU Qing-qing① 謝玲女 XIE Ling-nv②

專病管理（disease management，DM）目前尚無統(tǒng)一定義，CCA（the Care Continuum Alliance，持續(xù)關(guān)愛聯(lián)盟）認(rèn)為專病管理是醫(yī)生或醫(yī)生/患者的支持和護(hù)理計(jì)劃的關(guān)系，利用循證實(shí)踐指南，支持患者著重預(yù)防疾病的急性加重和并發(fā)癥，并以在臨床、人文和經(jīng)濟(jì)評(píng)估的基礎(chǔ)上持續(xù)改善病人整體健康為目標(biāo)[1]。專病管理是以病人為中心的護(hù)理和“技術(shù)”的移動(dòng)，在可能的情況下針對(duì)疾病環(huán)境專門建立多學(xué)科的護(hù)理標(biāo)準(zhǔn)，通過系統(tǒng)協(xié)調(diào)醫(yī)療干預(yù)措施和條件以及改變患者自我管理的角色，能夠整合技術(shù)項(xiàng)目和降低醫(yī)療費(fèi)用，改變了常規(guī)醫(yī)療保健系統(tǒng)模式[2，3]。

專病管理，特別是基于長(zhǎng)期照護(hù)模式的專病管理越來越普遍，大量直接由長(zhǎng)期照護(hù)模式引導(dǎo)的專病管理已經(jīng)或正在進(jìn)行，越來越多地被應(yīng)用于提高慢性病的保健效果，但是很少有研究關(guān)注疾病早期階段專病管理的實(shí)施。

造口作為結(jié)直腸癌、炎癥性腸病的外科治療手段取得了較滿意的效果，但是，造口患者不得不承受著造口帶來的心理、生理和社會(huì)變化，他們擔(dān)心身體的健康、造口技術(shù)、心理幸福感、精神幸福感、社會(huì)交往等問題[4]。傳統(tǒng)的隨訪是癌癥患者治療后定期門診隨訪5～10年，目標(biāo)可能是檢測(cè)腫瘤復(fù)發(fā)、監(jiān)測(cè)治療的后期影響、收集數(shù)據(jù)、為病人提供提出問題的機(jī)會(huì)或解決癌癥引起的焦慮等[5]。本研究將專病管理引入到早期永久性腸造口患者隨訪中，以造口治療師（Enterostomal Therapist，ET)為主導(dǎo)，取得了較滿意的效果?，F(xiàn)報(bào)道如下。

對(duì)象與方法

1. 研究對(duì)象。經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審核通過，于2014年1月至8月，選取在普通外科和腫瘤外科行永久性腸造口的結(jié)直腸癌患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡≥18歲；病理學(xué)診斷為結(jié)腸癌或直腸癌且首次行永久腸造口手術(shù)者；伴隨慢性病控制良好，無明顯肝腎功能等損害；無嚴(yán)重并發(fā)癥；具有一定認(rèn)知和理解能力；知情同意，自愿參與本次研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：非首次行腸造口者；臨時(shí)造口術(shù)者；伴有嚴(yán)重的器官衰竭者；癌細(xì)胞已轉(zhuǎn)移者；精神類疾病等引起溝通和交流障礙者。經(jīng)篩查，共納入148例患者，按出院順序分為對(duì)照組（n=75）和研究組（n=73，研究組2例因搬離干預(yù)社區(qū)失訪），兩組患者干預(yù)時(shí)間均為6個(gè)月，在性別、年齡、婚姻、文化程度、疾病類型、造口位置、造口分期及是否化療等方面差別不具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，具有可比性。

2. 方法。對(duì)照組實(shí)施常規(guī)出院隨訪，包括了出院后電話隨訪（責(zé)任護(hù)士出院后7天內(nèi)早期電話隨訪，至以后每月一次）、門診復(fù)診隨訪（?？漆t(yī)師每月1次）。

研究組以造口師為主導(dǎo)實(shí)施專病管理。首先成立腸造口專病管理小組，負(fù)責(zé)造口門診和造口延續(xù)照護(hù)小組的日常工作，成員包括了?？漆t(yī)師2名、專病護(hù)士2名（均為經(jīng)國(guó)際認(rèn)證的造口治療師）、營(yíng)養(yǎng)師1名、社會(huì)醫(yī)務(wù)工作者2名、心理治療師1名和藥劑師1名，以及社區(qū)醫(yī)務(wù)工作者若干名。小組由ET為主導(dǎo)實(shí)施專病管理，負(fù)責(zé)決策、管理、組織、監(jiān)督和協(xié)調(diào)等工作，包括了專病管理理論、腸造口相關(guān)知識(shí)、隨訪技巧等課程的計(jì)劃擬定、培訓(xùn)和考核，以及造口門診的出診，造口延續(xù)照護(hù)小組工作的開展、日常造口專病數(shù)據(jù)庫(kù)信息收集和反饋等，同時(shí)在患者出院時(shí)發(fā)放和回收問卷，于出院后6個(gè)月再次完成資料的收集等工作。其余人員則在ET的協(xié)調(diào)下完成工作。

造口患者出院后即按專病管理工作隨訪流程開展隨訪，按評(píng)估、計(jì)劃、實(shí)施、評(píng)價(jià)4步驟進(jìn)行。（1）評(píng)估：ET于患者出院后3d內(nèi)入戶隨訪，收集患者以及整個(gè)家庭的信息，內(nèi)容包括軀體、認(rèn)知、支持、角色、情緒等現(xiàn)狀，準(zhǔn)確評(píng)估家庭的互動(dòng)，并將早期居家生活存在的問題和存在的癥狀去中心化，全面評(píng)估和發(fā)現(xiàn)患者和家庭的真實(shí)感受[6]，明確把握其健康主要問題和行為改變意向，并將信息輸入造口專病管理數(shù)據(jù)庫(kù)中。（2）計(jì)劃：ET在管理小組會(huì)議中分析隨訪所獲得資料，結(jié)合患者和家庭的整體需求，小組成員共同探討干預(yù)計(jì)劃和制定預(yù)期目標(biāo)。為便于目標(biāo)實(shí)現(xiàn)和逐步提升自我管理效能，計(jì)劃和目標(biāo)的制定過程，全程邀請(qǐng)患者和家庭加入實(shí)現(xiàn)協(xié)同管理，并將構(gòu)建的可行性目標(biāo)“分割”為不同時(shí)限完成的小目標(biāo)，如飲食管理、運(yùn)動(dòng)管理、用藥管理等。（3）實(shí)施：除了常規(guī)電話隨訪（出院后7天內(nèi)1次、第1個(gè)月每周1次、第2～3個(gè)月2周1次，之后每月1次，時(shí)間15分鐘左右）、門診隨訪（第1周，第1月及每月1次，時(shí)間30分鐘左右）和入戶隨訪（第1周，第1月及每月1次，時(shí)間30分鐘左右）及時(shí)處理造口，專病管理小組利用微信平臺(tái)、QQ群、造口聯(lián)誼會(huì)等不同的活動(dòng)方式與患者時(shí)時(shí)交流，不定期地為患者和家庭解決造口和造口相關(guān)問題，同時(shí)根據(jù)造口時(shí)長(zhǎng)分階段、有側(cè)重的隨訪內(nèi)容[7]，如出院1～3個(gè)月主要為造口及其并發(fā)癥的觀察和自護(hù)，4個(gè)月以后主要是指導(dǎo)外出活動(dòng)、工作等。（4）評(píng)價(jià)：ET及專病管理團(tuán)隊(duì)根據(jù)患者個(gè)人數(shù)據(jù)庫(kù)數(shù)據(jù)和在隨訪中探尋獲得的問題以及處理方式進(jìn)行評(píng)判，尋求其自我管理過程中有效的、及時(shí)的、正確的行為，運(yùn)用沒有進(jìn)展、極少實(shí)現(xiàn)、部分實(shí)現(xiàn)、大體實(shí)現(xiàn)、全部實(shí)現(xiàn)5個(gè)等級(jí)尺度來測(cè)量[8]，明確急需解決的問題改善程度如何、哪些問題已經(jīng)解決、哪些問題解決時(shí)出現(xiàn)了新的問題等，對(duì)于那些無法及時(shí)解決的疑難問題則需協(xié)調(diào)專病管理小組所有成員重點(diǎn)解決，如社會(huì)醫(yī)務(wù)工作者、心理咨詢師等恰當(dāng)適時(shí)的介入。

3. 評(píng)價(jià)工具

3.1 中文版造口者社會(huì)心理適應(yīng)量表（Ostomy Adjustment Inventory-20，OAI-20）[9]：該量表由許勤等修訂并進(jìn)行信效度驗(yàn)證，其Cronbach’s α系數(shù)為0.8686，重測(cè)信度為0.68。包括了正性情緒、負(fù)性情緒、社會(huì)生活適應(yīng)3個(gè)維度共20個(gè)條目。量表采用Likert 5級(jí)評(píng)分法計(jì)分，其中，積極含義條目從完全同意到完全不同意分別計(jì)4～0分，消極含義條目反向計(jì)分從完全同意到完全不同意分別計(jì)0～4分，量表總分范圍為0～80分，得分越高表示適應(yīng)水平越高。

3.2 焦慮自評(píng)量表(Self-rating AnxietyScale，SAS[10])：該量表共20個(gè)條目，Cronbach’sα系數(shù)為0.842，具有良好信度。采用Likert 4級(jí)計(jì)分法計(jì)分：“1”表示沒有或者很少時(shí)間有(＜1天/周)，“2”表示有時(shí)有(1～2天/周)，“3”表示大部分時(shí)間有(3～4天/周)，“4”表示絕大部分或全部時(shí)間有(5～7天/周)。其中15項(xiàng)用負(fù)性詞陳述按上述1～4順序評(píng)分，余5項(xiàng)（第5，9，13，17，19）正性詞陳述按4～1順序反向計(jì)分。各條目計(jì)算標(biāo)準(zhǔn)分，得分越高，焦慮程度越高，反之則越低。

4. 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法。采用SPSS16.0統(tǒng)計(jì)軟件包處理數(shù)據(jù)，其中患者一般資料采用描述性統(tǒng)計(jì)，OAI-20和SAS評(píng)分采用±s表示，并進(jìn)行t檢驗(yàn)和卡方檢驗(yàn)。當(dāng)P＜0.05時(shí)，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

結(jié)果

1. 兩組患者干預(yù)前后OAI-20得分比較，見表1。

表1 兩組患者干預(yù)前后OAI-20得分比較（±s）

表1 兩組患者干預(yù)前后OAI-20得分比較（±s）

組別 例數(shù) 干預(yù)前 干預(yù)后 t值 P值對(duì)照組 75 45.66±11.11 50.21±10.68 2.56 0.011研究組 73 45.39±10.24 57.60±9.87 7.34 0.000 t值 0.154 4.36 P值 0.878 0.000

2. 兩組患者干預(yù)前后SAS得分比較，見表2。

表2 兩組患者干預(yù)前后SAS得分比較（±s）

表2 兩組患者干預(yù)前后SAS得分比較（±s）

組別 例數(shù) 干預(yù)前 干預(yù)后 t值 P值對(duì)照組 75 62.66±9.98 58.88±11.00 2.20 0.029研究組 73 63.70±10.64 53.45±10.62 2.08 0.039 t值 0.61 3.05 P值 0.542 0.002

討論

1. 專病管理模式隨訪的意義。對(duì)于腸造口患者而言，雖然手術(shù)技巧和術(shù)后管理提高了生存率和生存質(zhì)量，但是術(shù)后必須承受心理、生理和社會(huì)的影響，必須面對(duì)雙重的刺激，缺乏知識(shí)、缺乏應(yīng)對(duì)策略、應(yīng)對(duì)艱難、照護(hù)負(fù)擔(dān)重等，因而建立自我照護(hù)、處理造口并發(fā)癥、促進(jìn)造口接受等3個(gè)問題成為維護(hù)造口患者身體健康和精神狀態(tài)穩(wěn)定的關(guān)鍵[11]。本研究結(jié)果顯示，隨著術(shù)后生活的時(shí)間不斷推移和身體的康復(fù)，不管是常規(guī)隨訪還是專病管理模式下的隨訪干預(yù)，通過專業(yè)人士的主動(dòng)詢問病情和及時(shí)心理疏導(dǎo)等隨訪干預(yù)措施，患者掌握了造口的相關(guān)知識(shí)和技能，均能逐步的正視“帶口”現(xiàn)實(shí)，承擔(dān)起自我照顧角色，其適應(yīng)能力均不同程度的有所改善，同時(shí)“帶口”生活時(shí)的焦慮情緒也有所降低，達(dá)到了一定程度的隨訪效果。而將專病管理模式應(yīng)用到永久性腸造口患者早期隨訪干預(yù)中，以專病管理師（即ET）為主導(dǎo)，經(jīng)6個(gè)月時(shí)間的評(píng)估、計(jì)劃、實(shí)施、評(píng)價(jià)等循環(huán)干預(yù)，通過患者教育、協(xié)議評(píng)估、疾病治療護(hù)理的跟蹤和協(xié)調(diào)提高了患者對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的掌握以及對(duì)生活的信念和用藥依從性[12]，顯著改善了患者的自我效能感、健康行為和負(fù)性情緒等，對(duì)護(hù)理結(jié)果具有積極影響。從表1、表2可見，干預(yù)后，研究組患者的腸造口適應(yīng)水平明顯高于對(duì)照組患者（t=4.36，P＜0.0001），且其焦慮水平較低（t=3.05，P=0.002），比較差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2. 專病管理模式隨訪的團(tuán)隊(duì)優(yōu)勢(shì)。專病管理是以患者為中心的護(hù)理途徑，目標(biāo)是一個(gè)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的組織、人員和患者的可持續(xù)性變革，是降低成本的關(guān)鍵，而且有效的專病管理最好組合是多個(gè)不同專業(yè)的人員的合作干預(yù)和以及提供多種醫(yī)療支持和資源，Walters BH等[13]認(rèn)為全科醫(yī)師、物理治療師、營(yíng)養(yǎng)師等不同專業(yè)人士與患者共享目標(biāo)、群體合作、相關(guān)實(shí)踐旨在有效提高慢性病的專病管理，通過計(jì)劃、目標(biāo)的實(shí)施，克服了缺點(diǎn)，鼓勵(lì)高質(zhì)量的專病護(hù)理的實(shí)施。

本研究中，專病管理小組團(tuán)隊(duì)成員既包括了專業(yè)的造口治療師和?？漆t(yī)師等權(quán)威人士，同時(shí)營(yíng)養(yǎng)師、社會(huì)醫(yī)務(wù)工作者、心理治療師、藥劑師以及社區(qū)醫(yī)務(wù)工作者聯(lián)合協(xié)同患者和家庭共同參與系統(tǒng)評(píng)估、擬定計(jì)劃、目標(biāo)實(shí)施和效果評(píng)價(jià)，在造口聯(lián)誼會(huì)時(shí)納入積極的同伴教育者，完善了團(tuán)隊(duì)的知識(shí)互補(bǔ)、互助，能從不同角度為患者提供最佳的造口服務(wù)，注重分享、承擔(dān)、責(zé)任等積極情緒的灌輸，減少了對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的盲區(qū)以及避免了焦慮、人際關(guān)系敏感、軀體化等負(fù)性情緒的變化，更利于自我接受，因而顯著提高了患者的適應(yīng)水平并降低了其焦慮情緒。

3. 專病管理模式隨訪的效果分析。專病管理中，ET以其豐富的治療經(jīng)驗(yàn)、良好的管理技巧為造口患者提供服務(wù)，能夠以其連續(xù)性的認(rèn)知參與、機(jī)體行動(dòng)和反思性監(jiān)控等優(yōu)勢(shì)評(píng)價(jià)過程的實(shí)施[14]，從患者教育（飲食和運(yùn)動(dòng)咨詢、自我監(jiān)控、疾病和藥物知識(shí)）、訓(xùn)練指導(dǎo)（鼓勵(lì)患者克服心理障礙或社會(huì)障礙，改善用藥自主性或依從性）、治療調(diào)整（啟動(dòng)或改變治療不管有或沒有醫(yī)師事先批準(zhǔn)）、監(jiān)測(cè)（從患者處得到醫(yī)療數(shù)據(jù)）、護(hù)理協(xié)調(diào)（提醒患者即將到來的預(yù)約或自我管理的重要方面，并通知醫(yī)生有關(guān)并發(fā)癥治療的調(diào)整或建議）5個(gè)方面[2]實(shí)施計(jì)劃和完成目標(biāo)，分階段地給予不同的隨訪內(nèi)容，通過電話隨訪、入戶隨訪和門診隨訪等方式詳盡考慮不同個(gè)體在不同時(shí)期面對(duì)的不同問題，以充足的準(zhǔn)備和更好的訓(xùn)練防止不必要的實(shí)施延遲，對(duì)于形成心理應(yīng)激源能夠積極應(yīng)對(duì)，解決了術(shù)后缺乏信心、性格孤僻、逃避交流等不良健康行為，提高了患者的造口適應(yīng)能力并降低了焦慮。

同時(shí)，作為專病管理的有效特征，專病管理者應(yīng)該具有未經(jīng)醫(yī)師協(xié)議評(píng)估而調(diào)整治療的能力[15]，對(duì)患者術(shù)后不良負(fù)性情緒和不良健康行為及時(shí)跟蹤和反饋，清楚每個(gè)個(gè)體想要的，經(jīng)過循環(huán)往復(fù)的評(píng)估、計(jì)劃、實(shí)施、評(píng)價(jià)，患者個(gè)體能夠領(lǐng)悟到來自家庭、朋友、專業(yè)人士的支持，從生理、心理、社會(huì)文化和技術(shù)層次等方面主動(dòng)、動(dòng)態(tài)地尋求自我調(diào)整和積極應(yīng)對(duì)，通過方案創(chuàng)新解決具體問題，進(jìn)而能夠維持個(gè)體的最佳狀態(tài)。

另一方面，造口患者獲取知識(shí)的途徑需求包括了醫(yī)師、造口治療師（造口?？谱o(hù)士）、護(hù)士、造口患者、造口宣傳冊(cè)等，而基于移動(dòng)技術(shù)的專病管理，可以為個(gè)體提供強(qiáng)大的媒體支持，如用藥提醒、身體活動(dòng)干預(yù)、飲食干預(yù)等短信、視頻和應(yīng)用軟件，以其流動(dòng)性和技術(shù)能力提供個(gè)人層面的支持功能，有效提高健康行為，改變干預(yù)效果[16]；能夠時(shí)時(shí)解答如何更換造口袋，如何保存和清洗造口用品，如何評(píng)估造口情況，如何進(jìn)行性生活等在線問題，相對(duì)于動(dòng)機(jī)訪談、現(xiàn)身說教、知識(shí)講座等隨訪更具優(yōu)勢(shì)；相互鼓勵(lì)、安慰、宣泄中能夠動(dòng)態(tài)的把握患者的行為現(xiàn)狀，也抓住了造口術(shù)后6個(gè)月這一關(guān)鍵時(shí)期的干預(yù)，幫助患者掌握自我管理技能，盡快地適應(yīng)造口，進(jìn)而降低了患者的焦慮水平。

小結(jié)

專病管理強(qiáng)調(diào)一個(gè)多協(xié)同的團(tuán)隊(duì)協(xié)作合作，在一個(gè)系統(tǒng)協(xié)調(diào)的診斷、處理和持續(xù)協(xié)同護(hù)理程序中，各成員的任務(wù)和職責(zé)建立在一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)的協(xié)議描述基礎(chǔ)上，針對(duì)一個(gè)單一疾病的專病管理實(shí)踐，有效地提高永久性腸造口患者早期適應(yīng)水平和降低其焦慮水平。但是，本研究未能研究患者遠(yuǎn)期“帶口”的生活質(zhì)量，存在一定的局限性，如何在永久性腸造口個(gè)體現(xiàn)存健康環(huán)境和社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位基礎(chǔ)上提高其生活質(zhì)量，成為急需解決的目標(biāo)。

1 Care Continuum Alliance. Care Continuum Alliance (CCA) definition of disease management. http∶//www.carecontinuumalliance.org/dm_definition.asp

2 Pimouguet C,Le Goff M,Thiébaut R,et al.Effectiveness of diseasemanagement p rograms for improving diabetes care∶ a meta-analysis[J].CMAJ, 2011,183(2)∶115-127

3 Walters BH,Adams SA,Nieboer AP,et al.Disease management projects and the Chronic Care Model in action∶ baseline qualitative research[J].BMC Health Serv Res, 2012,12∶114

4 Grant M,McCorkle R,Hornbrook MC,et al.Development of a Chronic Care Ostomy Self Management Program[J]. J Cancer Educ,2013,28(1)∶70-78

5 Leeson S, Stuart N, ylvestre Y,et al.Gynaecological cancer follow-up∶ national survey of current practice in the UK[J].BMJ Open，2013,3(7)∶002859-002864

6 韋榮慶，張?jiān)椿?，?yáng)文彬.結(jié)構(gòu)式家庭治療對(duì)社區(qū)慢性阻塞性肺疾病病人抑郁的影響[J].護(hù)理研究，2014,28(10)∶3519-3521

7 鄧世紅，宋斌，高愛煜.電話隨訪信息系統(tǒng)在腸造口患者隨訪中的應(yīng)用[J].護(hù)理管理雜志，2013,13(1)∶58-59

8 厲鵬.結(jié)構(gòu)式家庭療法對(duì)教師家庭獨(dú)生子女成長(zhǎng)危機(jī)的實(shí)務(wù)介入[D].武漢：華中科技大學(xué)，2013

9 許勤，程芳，戴曉冬，等.永久性結(jié)腸造口患者社會(huì)心理適應(yīng)及相關(guān)因素分析[J].中華護(hù)理雜志，2010,45(10)∶883-885

10 汪向東，王希林，馮弘.心理衛(wèi)生評(píng)定量表手冊(cè)[J].中國(guó)心理衛(wèi)生雜志，1999,增刊∶44-50

11 Aoki K,Ishiguro M.People with stomas-issues and responses in critical periods[J].Gan To Kagaku Ryoho,2014,41(1)∶11-14

12 Lemmens KM,Nieboer AP,Rutten-Van M?lken MP,et al.Application of a theoretical model to evaluate COPD disease management[J].BMC Health Serv Res, 2010,26(10)∶81-89

13 Walters BH,Adams SA,Nieboer AP,et al.The management of cardiovascular disease in the Netherlands∶ analysis of different programmes[J].2012,12(5)∶114-122

14 Bamford C,Poole M,Brittain K,et al.Understanding the challenges to implementing case management for people with dementia in primary care in England∶ a qualitative study using Normalization Process Theory[J].BMC Health Serv Res, 2014,8∶549-560

15 Shojania KG,Ranji SR,McDonald KM,et al.Effects of quality improvement strategies for type 2 diabetes on glycemic control∶a meta-regression analysis[J].JAMA, 2006,296(4)∶427-440

16 Free C,Phillips G,Galli L,et al.The Effectiveness of Mobile-Health Technology-Based Health Behaviour Change or Disease Management Interventions for Health Care Consumers∶ A Systematic Review[J].PLoS Med, 2013,10(1)∶1001362