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生命末期照護(hù)質(zhì)量研究進(jìn)展

生命末期是指罹患嚴(yán)重傷病,經(jīng)兩個以上?？漆t(yī)生診斷為不可治愈,且有醫(yī)學(xué)上證據(jù),近期內(nèi)病程進(jìn)展至死亡不可避免者,一般認(rèn)定為死亡前3個月~6個月[1]。照護(hù)質(zhì)量是指個體對所接受過的照護(hù)過程的主觀想法與感受,是個體對所接受的照護(hù)經(jīng)歷的評價,可以由接受照護(hù)的病人(照護(hù)接受者)、家屬以及醫(yī)護(hù)人員(照護(hù)提供者)的觀點來呈現(xiàn)[2]。隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展和社會的進(jìn)步,病人的生命末期照護(hù)質(zhì)量越來越受到重視,良好的生命末期照護(hù)質(zhì)量不僅能減輕臨終病人痛苦、提高家屬滿意度,還能有效減少醫(yī)患糾紛的發(fā)生。但由于經(jīng)濟(jì)及國情的影響,我國生命末期照護(hù)質(zhì)量僅存在于概念化的形成階段,尚沒有構(gòu)建明確的照護(hù)質(zhì)量評價工具。本文就生命末期照護(hù)質(zhì)量的研究進(jìn)行綜述。

1從“質(zhì)量”到“照護(hù)質(zhì)量”

1.1質(zhì)量quality源于拉丁文的“quails”,其定義隨著時間的演變,有3種解釋,分別是:符合規(guī)格(conforming to ecifications),好用(fitness for use)、產(chǎn)品或服務(wù)達(dá)到或超過消費者的期望(products and services that meet or exceed customers’ expectations),而最后一個解釋是目前最常用來解釋質(zhì)量的定義。提升質(zhì)量的努力,最早發(fā)生在制造業(yè),追求質(zhì)量的過程中,講究的是“顧客滿意”,而所要滿足的顧客,包括了內(nèi)部員工與外部顧客(往來的客人和合作單位等)[3]。

1.2照護(hù)質(zhì)量由于質(zhì)量管理成功的應(yīng)用在工業(yè)界,服務(wù)業(yè)也相繼引進(jìn)了這套模式。由于醫(yī)療行業(yè)也是服務(wù)業(yè)的一種,傳統(tǒng)病人的角色已經(jīng)逐漸轉(zhuǎn)向為顧客或消費者,病人住院不僅希望把病治好(產(chǎn)品質(zhì)量),還希望更進(jìn)一步得到好的照護(hù)質(zhì)量(服務(wù)質(zhì)量)[3]。品管專家Doabedian[4]曾經(jīng)提到照護(hù)質(zhì)量的提升取決于照護(hù)中“可觀察到的特征”,能具體表現(xiàn)出照護(hù)被重視及被要求的優(yōu)良表現(xiàn)程度以及期待可觀察到的變化。因此,照護(hù)質(zhì)量的指標(biāo)必須是能夠反應(yīng)照護(hù)的宗旨與目的,而他在1966年提出的質(zhì)量管理理論模式:結(jié)構(gòu)、過程、結(jié)果,常被用為質(zhì)量管理的指標(biāo)。結(jié)構(gòu)指標(biāo)的優(yōu)點在于資料易于獲得,且在評估者間容易獲得共識性一致,如病床數(shù)、床位占用率、是否有特殊的醫(yī)療設(shè)備與服務(wù)等；過程指標(biāo)則是指當(dāng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)或醫(yī)護(hù)人員提供照護(hù)時,實際所做的內(nèi)容,如癥狀評估、癥狀處理、照護(hù)措施的介入；結(jié)果指標(biāo)則是指病人、家屬或照護(hù)體系最后產(chǎn)生的結(jié)果,如滿意度、生存質(zhì)量、死亡率等[5]。Schmidt[6]以質(zhì)性研究的扎根理論訪談了8例內(nèi)外科病人,歸納出病人認(rèn)為比較重要的4項照護(hù),依次是:①視病人為一個獨立的個體,即病人非一種疾病或一個號碼,強調(diào)了“了解病人”的重要性；②解釋，當(dāng)護(hù)理人員在提供照護(hù)時,可向病人說明原因和理由；③回應(yīng)，可對病人的癥狀、要求作出立即的反應(yīng)和處理,強調(diào)“即時”的重要性；④留心，護(hù)理人員的此項能力能讓病人增加安全感。Radwin[7]調(diào)查了436例接受癌癥治療的病人認(rèn)為護(hù)理照護(hù)質(zhì)量歸納為8大類和112個細(xì)則,其中8大類是指專業(yè)知識、連續(xù)性、關(guān)注、協(xié)調(diào)能力、合作關(guān)系、將病人視為一個獨立的個體、親密感、關(guān)心。再經(jīng)過專家效度和因子分析后最終歸納出4類病人認(rèn)為最重要的照護(hù)質(zhì)量,即同理且適時地回應(yīng)病人的需要、將病人視為一個獨立的個體、具備協(xié)調(diào)性能力、具備熟練性品質(zhì)。

2生命末期照護(hù)質(zhì)量

2.1定義美國醫(yī)學(xué)會生命末期照護(hù)委員會(The Institute of Medicine Committee on Care at the End of Life)[8]將生命末期照護(hù)質(zhì)量定義為病人、家屬、照顧者從可避免的困擾及痛苦中解脫, 整體而言須符合病人及家屬的要求,且不違反臨床、文化的標(biāo)準(zhǔn)。研究表明對于非預(yù)期性死亡或接近死亡最后的3個星期的生命質(zhì)量會急速下降,尤其人們通常不知道何時應(yīng)視病人為接近生命末期,因此造成常常需要從回顧的照護(hù)質(zhì)量中才知所提供的照護(hù)為生命末期照護(hù)。

2.2評價指標(biāo)與要素Singer認(rèn)為,生命末期照護(hù)質(zhì)量的內(nèi)涵指標(biāo)應(yīng)包括:①接受合適的疼痛及癥狀處理；②避免不適當(dāng)?shù)匮娱L瀕死期,希望死亡是個自然、安適的過程；③有自控感,自己可以做決定,當(dāng)無法做決定時,會選擇可以完全理解并代表他想法的代理人；④負(fù)擔(dān)的減輕,包括家人照護(hù)、面對死亡、代理人對維持生命治療的決策負(fù)擔(dān)等；⑤加強與愛人的親密關(guān)系,在瀕死期時與愛人的溝通、互動[9]。Rudberg等[10]認(rèn)為，末期照護(hù)質(zhì)量的評估應(yīng)包含以下范圍:①身體、情緒癥狀,包括焦慮、憂郁；②身體功能的支持和自主性；③生前預(yù)立指示,包括病人、家屬對治療的選擇、討論；④瀕死時的積極治療與否,包括死亡地點、搶救與否、是否住院；⑤病人、家屬的滿意度,如決策過程、照護(hù)的給予、 結(jié)果的達(dá)成、提供有意義的方式協(xié)助完成生命；⑥整體的生活質(zhì)量；⑦家屬負(fù)擔(dān),如經(jīng)濟(jì)、情緒；⑧存活期；⑨醫(yī)療團(tuán)隊的連續(xù)性及照護(hù)技巧,如癥狀控制、身心支持；⑩家屬的哀傷輔導(dǎo)。Mularski[11]對19個ICU進(jìn)行照護(hù)質(zhì)量的測評并制定出生命末期照護(hù)質(zhì)量的測量指標(biāo),包括病人與家屬的溝通、疼痛控制與癥狀處理、靈性的支持等方面?？梢娝械脑u價指標(biāo)都重在增進(jìn)病人的生命末期生存質(zhì)量,以舒適的善終護(hù)理為目標(biāo),提升病人的臨終生命質(zhì)量。

美國腫瘤臨床學(xué)會(Amrican Society of Clinical Oncology)[12]提出生命末期病人照護(hù)質(zhì)量的要素包括:①有機(jī)會討論并計劃末期照護(hù)；②生理及心理的困擾可被照護(hù)至舒適狀態(tài)；③維持生命器材的使用可以在事先被討論；④不覺得自己被醫(yī)生放棄；⑤仍可維持自尊；⑥對家人及其他人的負(fù)擔(dān)減到最低；⑦瀕死過程中個人心愿的達(dá)成；⑧照護(hù)者后續(xù)的哀傷輔導(dǎo)。

2.3測量工具目前對于ICU生命末期常用的照護(hù)質(zhì)量測量工具有喪親家屬訪談(After-Death Bereaved Family Member Interview,ADBFMI)、瀕死及死亡質(zhì)量量表(Quality of Dying and Death,QODD)、姑息照護(hù)結(jié)局量表(Palliative Care Outcome Scale,POS)、ICU家屬滿意度量表(Family satisfaction in the ICU,FS-ICU)。

ADBFMI主要運用于生命末期的病人及家屬部分,問卷內(nèi)容包括有生存質(zhì)量、癥狀控制、情緒與認(rèn)知、功能狀態(tài)、積極治療與存活率、持續(xù)照護(hù)、安適等。過去生命末期的照護(hù)多著重于癌癥晚期病人,但近年來隨著危重癥病人臨終關(guān)懷及姑息照護(hù)理念的推廣,ICU生命末期病人的照護(hù)質(zhì)量已逐漸被受重視。

QODD則專門適用于ICU生命末期病人、家屬與醫(yī)護(hù)人員,內(nèi)容幾乎與生命末期的照護(hù)質(zhì)量有關(guān),分為經(jīng)驗性與感受性兩部分,包括6個主要的概念:個人與癥狀的照護(hù)、死亡的準(zhǔn)備、家屬的擔(dān)心、醫(yī)療處置的想法、全人的概念、死亡的瞬間[13]。Engelerg[14]指出QODD量表是評估重癥病人生命末期照護(hù)質(zhì)量最佳的測量工具,因為它可以精確地描述與評估末期病人生活經(jīng)驗,包括住院時間、照顧的醫(yī)療費用、醫(yī)療措施的使用、不再心肺復(fù)蘇(do not resuscitation,DNR)的運用等,通過QODD的測量結(jié)果了解病人的末期生活照護(hù)質(zhì)量與評價狀況。而Curts等[13]則發(fā)現(xiàn)病人在家中死亡或是癥狀處理良好、生命末期有良好的溝通,尤其是醫(yī)護(hù)人員與家屬有較好的溝通時,家屬對臨終病人照護(hù)質(zhì)量的評價較高。

姑息照護(hù)結(jié)局量表(Palliative Care Outcome Scale,POS)[15],主要用于測量晚期癌癥病人姑息照護(hù)或臨終照護(hù)質(zhì)量。該量表包括心理或生活質(zhì)量維度、照護(hù)質(zhì)量維度，包含生理、情感、心理、精神、信息提供和支持,用于評估病人過去3 d的狀態(tài),包括姑息照護(hù)中10個比較重要的方面:疼痛癥狀的控制、其他癥狀的控制、病人焦慮、家屬或朋友對病人的焦慮、信息提供、支持水平、生命價值、自我價值、時間花費及個人事務(wù)。

FS-ICU是由Wall等[16]團(tuán)隊研發(fā),主要使用于測量ICU家屬對照護(hù)質(zhì)量的滿意度調(diào)查,主要包括:癥狀的控制與照護(hù)、家屬的需求、溝通與會談,也可以使用測量護(hù)理人員了解病人癥狀的處理、家屬的情緒狀態(tài)、醫(yī)生的照護(hù)方面。Wall等[17]運用FS-ICU測量發(fā)現(xiàn)生命末期病人與家屬對于CPR決策、醫(yī)患溝通、情緒的支持、自尊的維持方面均具有正向的態(tài)度。Glavan等[18]對在ICU死亡或轉(zhuǎn)出24 h的病人家屬進(jìn)行電話訪談,發(fā)現(xiàn)ICU家屬對以下一些行為和經(jīng)驗態(tài)度持正向評價,包括去世前有家屬陪伴、臨終前沒有執(zhí)行CPR、與家屬討論過是否CPR的意愿、預(yù)立遺囑?？傊?無論對于晚期癌癥末期或是ICU生命末期病人,家屬在面對病人瀕死的過程中均承受著巨大的壓力,讓生命末期的病人癥狀得到控制或緩解、協(xié)助好家屬與病人進(jìn)行良好的臨床決策、給家屬提供心理支持與經(jīng)濟(jì)輔助,會提升家屬對醫(yī)療照護(hù)質(zhì)量的滿意度。

3生命末期照護(hù)質(zhì)量的影響因素及存在問題

3.1影響因素美國腫瘤臨床學(xué)會[12]認(rèn)為影響臨床上無法達(dá)到高質(zhì)量的末期照護(hù)原因:健康照護(hù)人員及病人對死亡所持的不正確的態(tài)度,如忽視身體的癥狀控制、不確定何時將治愈性目標(biāo)轉(zhuǎn)換為緩和治療目標(biāo)；對預(yù)后缺乏有效的溝通；對治療方法有不切實際的期望；照護(hù)的不連續(xù)性；臨終關(guān)懷的獲得性低；缺乏相應(yīng)的醫(yī)療保險照護(hù)費用和保險制度的經(jīng)濟(jì)阻礙；教育的缺乏等。Mularski等[19]研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，影響QODD的因素包括住院與ICU的天數(shù)、簽署DNR 2 d內(nèi)死亡、有宗教人士的探訪、死亡時有家人的陪伴。

3.2存在問題當(dāng)前生命末期照護(hù)質(zhì)量存在的主要問題:身體癥狀的評估與處理不當(dāng)；醫(yī)患間對病情及治療方式選擇的溝通不良；無法提供足夠的臨終關(guān)懷服務(wù)；病人瀕死時,醫(yī)院或科室未能提供實際可行的照護(hù)方案；同時還存在生命末期的名稱在定義上無國際統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)問題[20]。而Clarke等[21]認(rèn)為對于生命末期的定義雖然沒有統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn),仍可以從四個方面進(jìn)行歸納:瀕臨死亡、接受治療的極限、疾病的嚴(yán)重度、預(yù)后不良。

4小結(jié)

生、老、病、死是人生的必然過程,對于未來生命末期照護(hù)質(zhì)量應(yīng)注重達(dá)到“善終”的目標(biāo)。美國醫(yī)學(xué)會(American Medical Association,AMA)[22]提出對未來生命末期病人的照護(hù)質(zhì)量研究,應(yīng)從以下方面進(jìn)行考慮:關(guān)于瀕死病人的需求；在照護(hù)體系中如何提供瀕死病人更完善的照護(hù)服務(wù)；給照顧瀕死病人的醫(yī)護(hù)人員及社會大眾提供合適的教育課程；改善健康照護(hù)體系中的保險給付制度。von Gunten等[23]提出未來生命末期照護(hù)的6大研究方向:定義瀕死病人承受的高危險痛苦的特征；建立具有信效度良好的評估工具；注重心理特征,建立有效的評估和篩選工具；注重照護(hù)者的心理需求；注重病人的靈性及內(nèi)在的信仰；定義最佳醫(yī)療組織結(jié)構(gòu)和護(hù)理常規(guī),以達(dá)到最合適的照護(hù)質(zhì)量。在姑息照護(hù)中,病人及其家屬的生活質(zhì)量很大程度上也受到所提供照護(hù)質(zhì)量的影響。為促進(jìn)照護(hù)質(zhì)量的改進(jìn),未來需要更多的關(guān)注對照護(hù)質(zhì)量的評估和管理。

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(本文編輯孫玉梅)

劉夢婕，朱京慈

摘要:對生命末期照護(hù)質(zhì)量評價指標(biāo)與要素、測量工具、生命末期照護(hù)質(zhì)量的影響因素及存在問題進(jìn)行綜述,提出為促進(jìn)照護(hù)質(zhì)量,未來需要對照護(hù)質(zhì)量的評估和管理給予更多的關(guān)注。

關(guān)鍵詞:生命末期；照護(hù)質(zhì)量；評價指標(biāo)；測量工具

Research progress on care quality in end of life

Liu Mengjie,Zhu Jingci(Nursing College of Third Military Medical University of PLA,Chongqing 400038 China)

AbstractTo summarize the influencing factors of evaluation indexes and factors，measuring tools in the end of life care quality and its existing problems propose the future need more assessment and management of nursing quality to promoting the quality of care.

Key wordsend-of-life;quality of care；evaluation indexes，measuring tools

收稿日期:(2015-07-14;修回日期:2016-01-11)

作者簡介劉夢婕,主管護(hù)師,博士研究生在讀,單位:400038,中國人民解放軍第三軍醫(yī)大學(xué)護(hù)理學(xué)院；朱京慈(通訊作者)單位:400038,中國人民解放軍第三軍醫(yī)大學(xué)護(hù)理學(xué)院。

基金項目四川省瀘州市科技計劃資助項目,編號:2014-s-45(10/12)。

中圖分類號：R473

文獻(xiàn)標(biāo)識碼：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.04.004

文章編號：1009-6493(2016)02A-0395-03